Revista Latinoamericana de Bioética

GENÉTICA Y SOCIEDAD

VALORAÇÃO DA PRESENÇA DE DIMENSÕES ÉTICAS NO ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SAÚDE

La Calidad de Vida Relativa a la Salud (CVRS) tiene carácter valorativo, lo cual es importante en las decisiones clínicas. Se exploró la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos y en la práctica médica mediante la revisión documental y las opiniones de expertos. Se examinaron 7 instrumentos genéricos, se aplicaron cuestionarios con preguntas cerradas a 15 expertos y se realizaron entrevistas a 5 de ellos. En las encuestas se estimó la frecuencia de respuestas afirmativas sobre la presencia de dimensiones bioéticas en instrumentos utilizados tradicionalmente y en las entrevistas acerca de opiniones sobre dilemas éticos en la valoración de la CVRS. Los instrumentos revisados carecen de dimensiones bioéticas elaboradas, coincidiendo con respuestas de expertos en encuestas y entrevistas. Existen deficiencias en conocimientos de Bioética de CVRS, sobre equilibrio autonomía/beneficencia, CVRS como actividad prescriptiva, valoración de circunstancias y consecuencias, ensañamiento terapéutico y muerte digna en relación con CVRS. Existió acuerdo sobre la importancia de incluir componentes éticos de condiciones estresantes de la vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justicia distributiva y sustentabilidad medioambiental.

Health-related quality of life (HRQL) is an assessment concept significant to clinical decisions. We examine bioethical aspect in multi-items questionnaires and clinical practice by documental review of 7 HRQL generic validate instrument and by 15 experts opinions expressed in opinion poll and 5 interview. In opinion poll we estimate the affirmative answer frequency about the existence of bioethical domains in Health-related quality of life instrument and medical practice. Interviews enquire about bioethics dilemmas in HRQL study. Bioethical domains lack in all revised instrument, in agree with experts opinions. Knowledge about bioethics of health-related quality of life is lacking in medical care practice, in issues surrounding informed consent, dilemmas in end-of-life care, individual autonomy/beneficence balance, circumstances and consequences of health care medical decisions among others. Experts think that stressful life and socioeconomic conditions, equality and inequity and sustainable environment dilemmas, must be include in study of HRQL.

A Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (CVRS, por sua sigla em espanhol) tem caráter valorativo, importante nas decisões clínicas. Explorou-se a presença de dimensões bioéticas em instrumentos e na prática médica mediante revisão documental e opiniões de expertos. Foram examinados 7 instrumentos genéricos, aplicados questionários com questões fechadas a 15 expertos e realizadas entrevistas com 5 deles. Nas enquetes, estimou-se a frequência de respostas afirmativas quanto à presença de dimensões bioéticas em instrumentos tradicionalmente utilizados, e nas entrevistas, opiniões sobre dilemas éticos na valoração da CVRS. Os instrumentos revisados carecem de dimensões bioéticas elaboradas, coincidindo com respostas de expertos em enquetes e entrevistas. Há deficiência em conhecimentos da Bioética da CVRS, do equilíbrio autonomia-beneficência, da CVRS como atividade prescritiva, da valoração de circunstâncias e consequências, da agressividade terapêutica e da morte digna em relação à CVRS. Houve acordo quanto à importância de serem incluídos componentes éticos de condições estressantes da vida cotidiana, aspectos socioeconómicos, justiça distributiva e sustentabilidade do meio ambiente.

MEDICINA GENÔMICA ASPECTOS ÉTICOS, LEGAIS E SOCIAIS DO GENOMA HUMANO

La Medicina Genómica es el uso de la información de los genomas y sus derivados (ARN, proteínas y metabolitos) que permite guiar la toma de decisiones médicas, es un componente clave de la medicina personalizada. La Medicina Genómica permite conocer la cartografía del genoma humano y proporciona una valiosa información a tener en cuenta a la hora de detectar genes implicados en ciertas enfermedades. Esto conlleva a que en la actualidad nos centremos más en la predicción de patologías que en la prevención, por lo que la tendencia es que en el futuro la Medicina Genómica acabe desbancando a la Medicina Preventiva. El Proyecto Genoma Humano presenta diversas aplicaciones que, al no tener una clara cobertura legal, traen consigo un nuevo paradigma con problemas éticos, sociales y legales que la comunidad científica trata de resolver para compaginar los aspectos morales con el progreso en la investigación. El objetivo del presente trabajo es describir brevemente los aspectos éticos, legales y sociales del Genoma Humano.

Genomic Medicine and its different forms of application (personalized or individualized medicine, which are part of pharmacogenomics, toxicogenomics and nutrigenomics, and predictive, regenerative placement, molecular and reproductive medicine), without a doubt have transformed the modern cine and are a new paradigm. This article aims to review the various forms of genomic medicine, since its benefits to human health and substantial changes in the approach to health-disease process, as well as the problems and paradoxes associated to be addressed from bioethics and Law.

A Medicina Genômica é o uso da informação dos genomas e seus derivados (ARN, proteínas e metabólitos) e permite guiar a tomada de decisões médicas; é um componente-chave da medicina personalizada. A Medicina Genômica permite conhecer a cartografia do genoma humano, proporciona uma valiosa informação a ser considerada na hora de detectar genes implicados em certas doenças. Isto leva a que atualmente nos concentremos mais na predição de patologias que na prevenção, sendo que a tendência é que no futuro a Medicina Genômica acabe desbancando a Medicina Preventiva. O Projeto Genoma Humano apresenta diversas aplicações, que se não tiverem uma clara cobertura legal trazem consigo um novo paradigma, com problemas éticos, sociais e legais que a comunidade científica tenta resolver para compaginar os aspectos morais com o progresso na pesquisa. O objetivo do presente trabalho é descrever brevemente os aspectos éticos, legais e sociais do Genoma Humano.

FÉ, CIÊNCIA E BIOÉTICA

La tríada fe-ciencia-bioética permite enfrentar la conciencia de la Modernidad; el acercamiento al diálogo entre fe y razón, al debate moral entre la Fe y la Ciencia mediante la convocatoria de Van Rensselaer Potter en su libro Bioética: Un puente hacia el futuro. Tres tópicos entreverados entre sí, en ámbitos como el ser humano, la vida y la verdad. El trinomio conlleva tres paradigmas que tienen que ser comprendidos mediante un diálogo desapasionado y sistemático. Motivo de ello, el binomio Fe-Ciencia pareciese incompatible, por los resultados de sus controversiales encuentros. A partir de los años 80 se hicieron esfuerzos importantes de encuentro, en pro del desarrollo social y el progreso tecnológico. El proceso epistemológico de la bioética ha permitido la búsqueda interdisciplinaria y, sobre todo, transdisciplinaria, de espacios de encuentro y un respeto a la condición humana de nuestra naturaleza.

The triad faith-science-bioethics can cope with the consciousness of modernity, the approach to the dialogue between faith and reason, the moral debate between faith and science through the convening of Van Rensselaer Potter in his book Bioethics: Bridge to the future. Three topics interspersed with each other, in areas such as human, life and truth. The triad involves three paradigms that have to be covered by a dispassionate and systematic dialogue. Reason for this, the pair Faith-Science seems inconsistent with the results of his controversial meetings. From the 80 major efforts were made meeting, social development and technological progress. The epistemological process of bioethics has allowed the search and especially Interdisciplinary, Transdisciplinary, meeting spaces and a respect for the human condition of our nature.

A tríade fé-ciência-bioética permite enfrentar a consciência da Modernidade, a aproximação ao diálogo entre fé e razão, o debate moral entre a fé e a ciência, mediante a convocatória de Van Rensselaer Potter em seu livro Bioética: Uma ponte para o futuro. Três tópicos mesclados entre si, em âmbitos como o ser humano, a vida e a verdade. O trinômio implica três paradigmas que devem ser compreendidos mediante um diálogo objetivo e sistemático. Motivo disto, o binômio Fé-Ciência pareceria incompatível, pelos resultados de seus controversos encontros. A partir da década de 1980 foram feitos importantes esforços para sua aproximação, em pró do desenvolvimento social e do progresso tecnológico. O processo epistemológico da Bioética permitiu a busca interdisciplinar e, principalmente, transdisciplinar de espaços de encontro e respeito à condição humana de nossa natureza.

INSTRUMENTOS UTILIZADOS PARA MEDIR O CLIMA ÉTICO EM ORGANIZAÇÕES DE SAÚDE

El estudio del clima ético se ha convertido en un asunto de obligatorio abordaje para la bioética, que se enfrenta al reto de buscar climas éticos que promuevan la coherencia entre lo que las organizaciones sanitarias dicen ser y hacer y lo que efectivamente son y hacen. Esto con el objeto, entre otros, de reducir los conflictos éticos que se suscitan en los profesionales de la salud cuando ocurren estas diferencias. El objetivo de este artículo es identificar los instrumentos que han sido usados para medir el constructo "clima ético" en las organizaciones de salud, de manera que sirva a los académicos y a las organizaciones de salud en el diseño de estudios sobre este tópico y les permita identificar sus particularidades. Los resultados sugieren la necesidad de continuar explorando en un concepto de clima ético que incorpore los valores, los principios y los derechos que han de considerarse desde la bioética en la búsqueda de organizaciones que atiendan a los objetivos de las profesiones y los sistemas de salud hoy.

The study of ethical climate has become a matter of mandatory approach to bioethics, which faces the challenge of seeking ethical climates that promote consistency between what healthcare organizations claim to be and do and what they actually are and do. This in order, inter alia, to reduce the ethical conflicts that arise in health care professionals when these differences occur. The aim of this paper is to identify the instruments that have been used to measure the construct "ethical climate" in healthcare organizations, so that serves the academic and health organizations in the design of studies on this topic and allow them identify its characteristics. The results suggest the need to continue exploring the concept of ethical climate that incorporates the values, principles and rights to be considered from bioethics in the search for organizations that serve the objectives of the professions and health systems today.

O estudo do clima ético se tornou um assunto de abordagem obrigatória para a Bioética, que enfrenta o desafio de buscar climas éticos que promovam a coerência entre o que as organizações sanitárias dizem ser e fazer e o que efetivamente são e fazem. Isto com o objetivo, entre outros, de reduzir os conflitos éticos suscitados nos profissionais da saúde quando estas diferenças ocorrem. O objetivo deste artigo é identificar os instrumentos usados para medir o constructo "clima ético" nas organizações de saúde, de maneira que sirva para os acadêmicos e para as organizações de saúde no design de estudos sobre este tópico e lhes permita identificar suas particularidades. Os resultados sugerem a necessidade de se continuar explorando um conceito de clima ético que incorpore os valores, princípios e direitos que devem ser considerados, a partir da Bioética, na busca de organizações que atendam os objetivos das profissões e dos atuais sistemas de saúde.

EXPLORAÇÃO DO CLIMA ÉTICO EM ALUNOS ESCOLA DE TERAPIA OCUPACIONAL

El trabajo que presentamos consta de dos partes. La primera expone una reflexión acerca de la situación intervinculada que se presenta, a nivel ético, entre el desarrollo de las relaciones interpersonales y la incursión de éstas en el escenario de la vida académica. Además, las funciones que se le atribuyen a la Universidad, en torno al tema y en especial la misión de la Escuela de Terapia Ocupacional en la formación, en valores, del futuro profesional. En la segunda parte, usando el método de análisis cualitativo, expondremos el diagnóstico del clima ético percibido por los estudiantes de primer nivel de la Escuela. Esto, respondiendo a la necesidad de elaborar una propuesta formativa en valores éticos, orientada a la creación de una ciudadanía interesada en profundizar los estilos de vida protectores de la salud. En la disciplina (Terapia Ocupacional) que abordamos en nuestra formación, son principios fundamentales los valores democráticos e inclusivos de las personas en situación de desventaja. Para ello, es prioritario desarrollar competencias valórativas desde un modelo formativo ético que, tanto en su dimensión teórica como práctica se den en el clima universitario.

The work presented in two parts. The first presents a reflection on the situation presented interlinked, on an ethical level, between the development of interpersonal relationships and the incursion of these on the stage of academic life. Moreover, the functions that are attributed to the University, around the issue, and especially the mission of the School of Occupational Therapy in training, in values, of the future professional. In the second part, using the method of qualitative analysis, we discuss the diagnosis of ethical climate perceived by students in the first level at the school. This response to the need to develop a training proposal on ethical values, oriented towards the creation of a citizenship deeply interested in the lifestyles of health protective. In the discipline (Occupational Therapy) which we address in our training are fundamental principles of democratic values and inclusive of people at a disadvantage. This is a priority to develop skills training model values from an ethical dimension in both theory and practice are given in the university environment.

O trabalho que apresentamos consta de duas partes. A primeira expõe a reflexão sobre a situação intervinculada que ocorre em nível ético entre o desenvolvimento das relações interpessoais e a incursão destas no cenário da vida acadêmica. Além disso, as funções atribuídas à Universidade quanto ao tema e, em especial, a missão da Escola de Terapia Ocupacional na formação, em valores, do futuro profissional. Na segunda parte, utilizando o método de análise qualitativa, expomos o diagnóstico do clima ético percebido pelos alunos do primeiro ano da Escola, isto em resposta à necessidade de ser elaborada uma proposta de formação em valores éticos, orientada à criação de uma cidadania interessada em aprofundar-se nos estilos de vida protetores da saúde. Na disciplina (Terapia Ocupacional) que abordamos em nossa formação, são princípios fundamentais os valores democráticos e inclusivos das pessoas em situação de desvantagem. Para isso é prioritário desenvolver competências de valor a partir de um modelo formativo ético, que tanto em sua dimensão teórica como prática ocorram no clima universitário.

BIOÉTICA E EDUCAÇÃO: SOBRE A NECESSIDADE DE SE ADOTAR UMA CONCEPÇÃ FLEXIVEL DA BIOÉTICA E QUE PROMOVA A EDUCAÇÃO NOS PRINCÍPIOS DA DECLARAÇÃO UNIVERSAL SOBRE BIOÉTICA E DIREITOS HUMANOS

El siguiente artículo de reflexión pretende argumentar los aspectos de mi pensamiento sobre la Bioética, que se sustentan en una concepción flexible de la misma y que se apoya en el marco que proporcionan los derechos humanos reconocidos. Toda esta propuesta la sustento en lo establecido en el Artículo 23 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la UNESCO, que poner de manifiesto la necesidad de fomentar la educación, la formación y la formación en Bioética.

The following article attempts to argue reflective aspects of my thinking on Bioethics, which are based on a flexible conception of it and that is based on the framework provided by recognized human rights. All this proposal I supported as set in Article 23 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights of UNESCO, which highlight the need to promote education, training and training in bioethics.

Este artigo de reflexão pretende argumentar aspectos do meu pensamento sobre a Bioética, sustentados em uma concepção flexível da mesma e que se apóia no marco proporcionado pelos direitos humanos reconhecidos. Sustento toda esta proposta no estabelecido no Artigo 23 da Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da UNESCO, que deixa evidente a necessidade de fomentar a educação, a formação em Bioética.

A MEDICINA GENÔMICA UMA MUDANÇA DE PARADIGMA DA MEDICINA MODERNA DESAFIOS PARA A BIOÉTICA E PARA O DIREITO

La medicina genómica y sus diferentes formas de aplicación medicinas personalizada o individualizada, de la que hacen parte la farmacogenómica, toxicogenómica y nutrigenómica; y la medicina predictiva, regenerativa o de reemplazo, molecular y reproductiva), sin lugar a dudas han transformado a la medicina moderna y se constituyen en un nuevo paradigma. Este artículo pretende hacer una revisión de las distintas formas de la medicina genómica, desde sus beneficios para la salud humana y cambios sustanciales en el abordaje del proceso salud-enfermedad, así como de las problemáticas y paradojas asociadas que deben ser abordadas desde la Bioética y el Derecho.

Genomic medicine and its different application forms, such as personalized (to which pharmacogenomics, toxicogenomics, nutrigenomics and predictive medicine belong), regenerative, molecular and reproductive medicines, have undoubtedly transformed modern medicine, becoming a new paradigm. The present study aims at reviewing the different forms of genomic medicine, from its benefits to human health, up to the problems and paradoxes that must be approached from bioethics and law.

A medicina genômica e suas diferentes formas de aplicação (medicinas personalizada ou individualizada, da qual fazem parte a farmacogenômica, a toxicogenômica e a nutrigenômica; e a medicina preditiva, regenerativa ou de substituição, molecular e reprodutiva) sem dúvidas têm transformado a medicina moderna e constituem um novo paradigma. Este artigo pretende fazer uma revisão das distintas formas da medicina genômica, desde seus benefícios para a saúde humana e mudanças substanciais na abordagem do processo saúde-doença, bem como das problemáticas e paradoxos associados que devem ser abordados a partir da Bioética e do Direito.

PERSPECTIVA BIOÉTICA SOBRE A CAPACIDADE E EXERCÍCIO DA AUTONOMIA DA VONTADE PELOS PORTADORES DA DOENÇA DE ALZHEIMER

A partir de la transdisciplinariedad a la que obliga el tema desde una perspectiva bioética, se analizan las condiciones que deben caracterizar el ejercicio de la autonomía de un enfermo de Alzheimer en estadios leves de la enfermedad, cuando ésta se ejercita en previsión de su propia y futura incapacidad, para así proteger su persona y sus bienes. Se vinculan la autonomía de la voluntad con la libertad, las características de esta enfermedad, la capacidad de las personas y su necesaria relación con la competencia. De tal forma que la bioética sea el puente necesario entre la enfermedad de Alzheimer y el ejercicio válido de la autonomía de la voluntad de esto enfermos.

The analysis of the conditions, that should characterized the autonomy of an Alzheimer's patient in mild stages of the disease, should be made through the transdiciplinarity imposed to this subject by the bioethics perspective, in the cases that this autonomy is exercised in anticipation of its own and future inability to protect their person and properties. The autonomy has a thigh relation with their freedom, the particularities of this disease, people's capacities and its necessary link with the competence. This way bioethics is the necessary bridge between Alzheimer's disease and the valid autonomy exercise of this patient's autonomy.

A partir da transdisciplinaridade que o tema obriga desde uma perspectiva bioética, são analisadas as condições que devem caracterizar o exercício da autonomia de um portador da doença de Alzheimer em estados leves da doença, quando ela é exercida em previsão de sua própria e futura incapacidade, para assim proteger sua pessoa e seus bens. Vincula-se a autonomia da vontade com a liberdade, com as características desta doença, com a capacidade das pessoas e sua necessária relação com a competência, de tal forma que a Bioética seja a ponte necessária entre a doença de Alzheimer e o exercício válido da autonomia da vontade destes doentes.

Bioética e Confidencialidade do Doador Cadáver em Transplantes Renais no Brasil

Objetivo - Analisar a confidencialidade nos transplantes renais com doadores cadáveres. METODOLOGIA - Foram aplicados 60 questionários com participantes escolhidos aleatoriamente, divididos em três grupos: pacientes em lista de espera para transplantes, pacientes transplantados renais e familiares dos doadores. RESULTADOS - No grupo de pacientes em lista de espera, 85% manifestaram interesse em conhecer a identidade do doador; no grupo de pacientes transplantados, apenas 45% manifestaram interesse; no grupo de famílias doadoras, 55% manifestaram vontade de conhecer o receptor. A Central Nacional de Notificação, Captação e Distribuição de Órgãos (CNCDO) foi indicada por 61.7% dos participantes como responsável pela identificação do doador. CONCLUSÃO - O critério da decisão compartilhada sobre a identificação ou não do doador cadáver, com a intermediação do Estado por meio das CNCDO, é o mais condizente com a opinião dos sujeitos que responderam à amostra estudada.

Objetivo - Analizar la confidencialidad en los trasplantes renales con donantes cadáveres. Metodología - Se aplicaron 60 cuestionarios con participantes escogidos aleatoriamente, divididos en tres grupos: pacientes en lista de espera para trasplantes; pacientes renales trasplantados; y familiares de los donantes. Resultados - En el grupo de pacientes en lista de espera, el 85% manifestó interés en conocer la identidad del donante; en el grupo de pacientes trasplantados, sólo el 45% manifestó interés; en el grupo de familias donantes, el 55% manifestó el deseo de conocer el receptor. La Central Nacional de Notificación, Captación y Distribución de Órganos (CNCDO) fue indicada por un 61,7% de los participantes como responsable por la identificación del donante. Conclusión - El criterio de decisión compartida sobre la identificación o no del donante cadáver, con la intermediación del Estado a través de las CNCDO, es lo que más se ajusta a la opinión de las personas que respondieron a la muestra estudiada.

Objetivo - To analyze the confidentiality in kidney transplantation from cadaver donors. METHODOLOGY - Questionnaires with 60 participants divided in three groups: patients on waiting lists for transplants; patients who had received a transplant; and members of donors' families. RESULTS - In the first group, 85% expressed interest in knowing the donor's identity; in the second group, only 45% expressed interest; and in the group of donor families, 55% expressed a wish to know who had received the transplant. The National Center for Organ Notification, Collection and Distribution (CNCDO) was indicated by 61.7% of the participants as the body responsible for donor identification. CONCLUSION - The criterion of shared decisions between the subjects involved, with intermediation by the State through CNCDO, fitted best with the opinions of the sample studied.

REFLEXÕES BIOÉTICAS SOBRE O TRÁFICO ILEGAL DE ESPÉCIES NA COLÔMBIA

El tráfico ilegal de especies, si bien es un problema a nivel mundial, para Colombia resulta particularmente grave, si se tiene en cuenta que es el segundo país megadiverso y, por tanto, una buena parte de la vida del Planeta se encuentra sustentada desde el suelo colombiano, es decir, el país es el segundo reservorio genético de la humanidad. Una de las mayores implicaciones de ésta problemática, consiste en la pérdida de la diversidad generada por una fuerte presión hacia la extinción de especies, esto unido al deterioro del hábitat por rupturas en las cadenas tróficas tienen implicaciones que se pueden considerar como catastróficas no sólo a nivel local, sino en un sentido más amplio, a nivel global.

Illegal traffic of species is a well acknowledge International problem. In the of Colombia's It becomes particularly Ernst in that Colombia is the second mega-diverse country. Hence, a large part of life on Earth is placed within the Colombian territory, which makes of this country the second worldwide genetic reservoir for humankind. The most important implications of such a set of problems consist in the loss of diversity generated by the strong pressure on the extinction of species. This is united to the deterioration of the habitat due to the rupture of trophic chains which has serious consequences that can be considered as catastrophic not just on the local level but also in its largest worldwide level.

O tráfico ilegal de espécies, ainda que seja um problema de nível mundial, é particularmente grave para a Colômbia se considerarmos que é o segundo país megadiverso e, portanto, uma boa parte da vida do Planeta se encontra sustentada em solo colombiano, ou seja, o país é o segundo reservatório genético da humanidade. Uma das maiores implicações desta problemática consiste na perda da diversidade, gerada por uma forte pressão para a extinção de espécies. Isto, unido à deterioração do habitat por rupturas nas cadeias tróficas, tem implicações que podem ser consideradas catastróficas não apenas em nível local como, em um sentido mais amplo, em nível global.

CONTRIBUIÇÕES TOMISTAS AO ESTUDO DAS EMOÇÕES E ALGUNS DE SEUS COROLÁRIOS ÉTICOS

El presente estudio ofrece, desde una perspectiva teórica, una breve visión de conjunto de la concepción tomista sobre las emociones, su encaje en el ciclo de la vida consciente, su génesis, su clasificación, su encadenamiento y su dinamismo. Desarrolla consideraciones sobre las contribuciones que este referencial teórico puede aportar al estudio de las emociones y deduce algunos de sus principales corolarios éticos.

This study offers, within a theoretical perspective, a brief overlook view of the Thomist conception of emotions, its fitting in the cycle of conscious life, its genesis, classification, concatenation and dynamics. The article develops considerations on contributions that such theoretical terms of reference can offer to the study of emotions and infer some of its main ethical corollaries.

O presente estudo oferece, dentro de uma perspectiva teórica, uma breve visão de conjunto da concepção tomista sobre as emoções, seu encaixe no ciclo da vida consciente, sua gênese, classificação, encadeamento e dinamismo. Desenvolve considerações sobre as contribuições que este referencial teórico pode aportar ao estudo das emoções e deduz alguns de seus principais corolários éticos.