Revista Latinoamericana de Bioética

Bioética médica y biojurídica

Valoraciones morales de profesionales de la salud sobre el estatuto ontológico de la persona al final de la vida

El espacio de reflexión y debate que ofrece la Bioética debe ser aprovechado, fundamentalmente, en temas tan escabrosos como comprometedores con la existencialidad del hombre. Con el avance impetuoso de la ciencia y la tecnología, los límites entre la vida y la muerte se han dilatado, el contexto del espacio y el tiempo en que se desarrolla la muerte humana ha cambiado. Y no es que no se muera o que se muera mucho menos que en tiempos remotos, sino que los dilemas que se configuran alrededor de la muerte son otros. El poder resolutivo de las ciencias biomédicas hace que cada día nos encontremos ante eventos nunca antes pensados por el hombre por los que surgen estados ontológicos generan dudas sobre referentes éticos solidificados por el hombre. ¿Qué entender por persona? ¿Qué es la muerte? ¿Cómo asumirla? Todas son preguntas que marcan el hilo conductor de la reflexión para responder ante los conflictos de la existencialidad humana en los límites ahora movedizos de la vida.

The opportunity of reflection and debate that offers Bioethics must be well-planned, essentially in crude issues as compromising with the existence of the man. With the impetuous advance of science and the technology the limits between the life and the death have dilated, the context space time in which the human death is developed has changed, is not that it does not die or that dies much less that in remote times, but the dilemmas that are formed around the death are others. The decisive power of biomedical sciences causes that every day we are before events never thought before by the man, arise ontological states that put in crisis and doubt ethical episteme solidified by the man.

E necessário explorar o espaço de reflexão e debate que oferece a bioética, sobretudo em áreas tão delicadas, relacionadas com a existência humana. Com o rápido avanço da ciência e da tecnologia, têm-se ampliados os limites entre a vida e a morte, mudou o contexto espaço-tempo em que se desenvolve a morte humana. Não é que ninguém morra nem menos pessoas morram hoje do que outros tempos, mas são diferentes os dilemas em torno da morte. O poder de resolução das ciências biomédicas permite que ocorram eventos diários jamais concebidos pelo homem; surgem estados ontológicos que põem em crise e questionam alguns epistemes éticos petrificados pelo homem.

Alternrtivas de comprension y diálogo frente al dilema ético que ofrece Ia bioética. ¿Cómo enfrentar el uso de cultivos genéticamente modificados?

En un primer momento, se hará un acercamiento sistemático y reflexivo a las posibles virtudes y beneficios de los cultivos genéticamente modificados. Así también, en un segundo momento, se abordará una postura más inquieta y prevenida con respecto al uso y manipulación de esta clase de cultivos genéticamente modificados. Finalmente, la reflexión gira en torno al análisis de las alternativas de comprensión y diálogo frente al dilema ético que ofrece el uso de cultivos genéticamente modificados para la Bioética, la reflexión también depende de la urgente necesidad de una hermenéutica bioética emplazada en los principios esenciales de precaución y justicia y no maleficencia como pautas dialógicas de encuentro y discusión solícitas del respeto y tolerancia que requiere dicho dilema ético y biotecnológico.

At initially addressed a systematic and thoughtful approach facing possible virtues and benefits of crops genetically modified, together with some of the academic and scientific arguments employees for the benefit of the sustainability of many of their performances. As well also, and in a second time, will be addressed from its own arguments and research, what we have chosen to draw a second position somewhat more restless and prevented regarding the use of handling of this class of crops genetically modified. Finally as well as understood that this monograph written intentionally revolves around the analysis of the understanding and dialogue with the ethical dilemma that offers the use of alternatives genetically modified for Bioethics crops, it is also the urgent need a hermeneutic located bioethics it on the essential caution, justice and not harm as dialogic principles guidelines and discussion of respect and tolerance meeting and discussion requires that ethical dilemma and biotechnological.

No primeiro lugar se examinarão de forma sistemática e reflexiva as virtudes e benefícios possíveis dos cultivos geneticamente modificados, assim como alguns dos argumentos acadêmicos e científicos que os apóiam. No segundo lugar, será abordada uma segunda posição a partir de seus próprios argumentos e pesquisa, um pouco mais incisiva e informada contra o uso e a manipulação desta classe de cultivos geneticamente modificados. Por último, mesmo que a intenção deste artigo está na análise de alternativas de compreensão e diálogo do dilema ético que surge de utilizar organismos geneticamente modificados para a bioética, também está na necessidade urgente de criar uma hermenêutica bioética fundada nos princípios essenciais da precaução, da justiça e não-maleficência. Estes devem ser padrões dialógicos de encontro e discussão com o respeito e a tolerância que exige esse dilema ético e biotecnológico.

El dilema del médico como paciente: Otra mirada a la experiencia de la enfermedad

El médico como paciente supone una ruptura de los roles sociales que se establecen tanto para el profesional en Medicina como para sus pacientes. Esta doble condición puede arrojarnos interesantes hallazgos acerca de la construcción social de la enfermedad desde la perspectiva de la profesión médica permitiendo la comprensión de la experiencia social de una enfermedad grave leída desde quien aplica el conocimiento médico experto (sobre la enfermedad de los otros) en torno a su propia enfermedad y alta probabilidad de muerte.

The doctor as patient is a breakdown of the social roles that are established both for professionals in medicine and their patients. These two conditions may throw interesting findings about the social construction of illness from the perspective of the medical profession and in doing so closer to understanding the social experience of a serious sickness who applies read from expert medical knowledge (on the disease to others) about his own sickness and high probability of death.

Quando o médico se torna um paciente de si mesmo, mudam-se os papéis sociais estabelecidos para os profissionais da medicina e seus pacientes. Esta dupla condição pode conduzir a conclusões interessantes sobre a construção social da doença a partir da perspectiva da profissão médica e permitir aproximar-nos a compreender a experiência social de uma doença grave lida a partir do conhecimento médico especialista (sobre a doença de outras pessoas) aplicado a sua própria doença com alta probabilidade de morte.

Consideraciones éticas de la tecnología de asistencia en personas en condición de discapacidad: Posibilitar o limitar la autonomía?

Objetivo: hacer una revisión sobre la autonomía como tema de reflexión, a partir del uso de la tecnología de asistencia en las personas en condición de discapacidad y argumentando las limitaciones que sobre el autogobierno se pueden presentar con base en la perspectiva bioética. Metodología: a través de un análisis cuidadoso de la información se muestran los argumentos de autores que han revisando la autonomía y las consideraciones sobre el uso de la tecnología de asistencia en personas en condición de discapacidad. Conclusiones y discusión: la tecnología de asistencia como recurso permite a las personas ser independientes en la realización de algunas de las actividades de la vida diaria, sin embargo su uso puede tener efectos negativos sobre su vida, por problemas en la pérdida de la privacidad, exclusión y aislamiento, marginación y estigmatización entre otros, que son efectos negativos en el procesos de integración social de las persona en condición de discapacidad. Se plantea entonces el paternalismo tecnológico como un proceso a partir del cual se hace un control en la existencia de los individuos, que generan disminución en la autonomía que se pretende generar en la rehabilitación integral del paciente.

Objective: to review the autonomy as a subject of reflection, from the use of assistive technology in people with disability and arguing the limitations on self-government can be showed based on bioethical perspective. Methodology: Through a careful analysis of the data, shows the arguments of authors who have reviewed the autonomy and considerations on the use of assistive technology for people with disability. Conclusions and discussion: assistive technology as a resource allows people to be independent in performing some activities of daily living, but their use can have negative effects on their lives, by problems with the loss of privacy, exclusion and isolation, marginalization and stigmatization among others, which are negative effects on social integration processes of the person with disability. Shows the technological paternalism as a process of control over lives of individuals, generating decrease in autonomy that aims to generate in the rehabilitation of the patient.

Objetivo: revisar a informação sobre a autonomia como objeto de reflexão a partir da aplicação de tecnologias as-sistenciais nas pessoas com discapacidade, mostrando as limitações na autonomia desde a perspectiva da Bioética. Metodologia: análise cuidadosa da informação para mostrar os argumentos dos autores que reviram a autonomia, assim como as considerações sobre o uso de tecnologias assistenciais nas pessoas com discapacidade. Conclusões e discussão: as tecnologias assistenciais permitem que as pessoas sejam independentes para realizar atividades diárias. Mas utilizá-las pode trazer novos efeitos em suas vidas: perda de privacidade, exclusão e isolamento, marginalização e estigmatização, que são negativos para o processo de integração social das pessoas com discapacidade. Desde esta perspectiva, o paternalismo tecnológico é um processo de controle sobre a existência dos indivíduos, que vêem diminuir a autonomia desejada na reabilitação do paciente.

Preguntas hacia la comprensión de la vida: Dialogo entre la Doctrina Social de la Iglesia y la Bioética

En una primera aproximación al concepto de la vida se aprecia la necesidad de la interdisciplinariedad y la transdisciplinariedad en lo que sería la construcción de un asunto tan fundamental y polisémico como es la vida. Tal concepto es clave, y como decía Potter, deberá partir del establecimiento de "puentes" entre las humanidades y las ciencias, con miras a la supervivencia de la humanidad. El irse aproximando a una concepción "universal" dentro del espectro conceptual disciplinar no es factible. La síntesis se tendrá que hacer a través de un proceso holístico y de "colimación" desde las visiones filosófica, jurídica y teológica de la vida, desde una "ética de los máximos" definida por la Doctrina Social de la Iglesia y una "ética de los mínimos" desde la perspectiva Bioética y de los Derechos Humanos fundamentales. La vida interpretada en un mundo plural (multicultural, multiétnico, multidisciplinar) requiere del establecimiento de un horizonte referencial análogo, para que pueda esta desarrollarse en diversos acercamientos a los estatutos ontológicos, epistemológicos, éticos, jurídicos y teológicos y de ahí, a un concepto "universal" de la vida humana y en general.

In a first approach to life, we see the need for interdisciplinarity and transdisciplinarity in the construction of such a fundamental issue and polysemic: life. This is key as Potter said, must begin with the establishment of "bridges" between the humanities and sciences, with a view to the survival of humanity. The conception to converge to a "universal" conceptual discipline within the spectrum is not feasible. The synthesis will be done through a holistic process and "collimation" from philosophical visions, legal and theological life, from an "ethic of the top" defined by the Social Doctrine of the Church and an "ethic of lows from the perspective of Bioethics and Human Rights principles. Interpreted life in a pluralistic world (multicultural, multiethnic, multidisciplinary) requires the establishment of a similar referential horizon, to allow this to develop in different approaches to the ontological status, epistemological, ethical, legal and theological and thence to a concept "universal" human life in general.

Ao abeirar-nos ao conceito de vida, sentimos a necessidade de recorrer à interdisciplinaridade e à transdisciplinari-dade na construção de um assunto fundamental e polissêmico. Como disse Potter, este assunto chave deve começar estendendo «pontes» entre as humanidades e as ciências, com vista para a sobrevivência da humanidade. O projeto a convergir para uma disciplina «universal" conceitual dentro do espectro não é viável. A síntese somente será possível mediante processos holísticos e de «colimação» a partir de posições filosóficas, jurídicas e teológicas da vida, baseadas em uma «ética dos máximos» definida pela doutrina social da Igreja, assim como em uma «ética dos mínimos», exposta pela Bioética e pelos direitos humanos fundamentais. Interpretar a vida em um mundo pluralista (multicultural, multiétnico, multidisciplinar) exige fixar um horizonte de referência similar para aproximar-se aos diferentes estatutos ontológicos, epistemológicos, éticos, jurídicos e teológicos e, portanto, a um conceito «universal" da vida humana.

Propuesta de reformulación del "Listado de derechos del paciente mental en Cuba"

El trabajo realizado responde a una estrategia cualitativa, en la que se emplea como tipo de investigación un estudio descriptivo, transversal y de desarrollo con el objetivo de proponer una reformulación al "Listado de Derechos de Paciente Mental en Cuba" vigente, a partir de los aportes realizados por el pensamiento bioético en este campo. Fueron encuestados 37 médicos vinculados a la práctica de la Psiquiatría como especialistas o residentes. De éstos, sólo 6 desconocían el mencionado código deontológico y 30 lo consideraron inadecuado para el contexto social y ético actual (22 parcial y 8 totalmente). Los principales señalamientos se refirieron al uso de consentimiento informado, la discriminación, la definición de libertades y el acceso a recursos diagnóstico-terapéutico-rehabilitatorios. Por último, a partir del marco teórico y de los criterios recogidos, se precisan las modificaciones pertinentes y se elabora una propuesta de listado de Derechos del Enfermo Mental.

The work done responds to a qualitative strategy, which comprises a descriptive, transversal and development study as a type of research with the aim of proposing a reformulation of the "List of mental patient's rights in Cuba" in force, starting from the contributions made by the bioethical thinking in this field. We surveyed 37 physicians linked to psychiatry practice as specialists or residents. Of them, only 6 did not know the abovementioned deontological code and 30 considered it unsuitable for the current social and ethical context (partially 22 and fully 8). The main problems referred to the use of the informed consent, discrimination, definition of liberties and access to diagnostic-therapeutic-rehabilitatory resources. Finally, starting from the theoretical framework and the listed criteria, we specify the appropriate modifications and make a proposal list of Mental Patient's Rights.

Este trabalho responde a uma estratégia qualitativa de pesquisa descritiva, transversal e de desenvolvimento para propor uma reformulação da "Lista de direitos do paciente mental em Cuba" baseando-se em contribuições do pensamento bioético nesse campo. Os entrevistados foram 37 médicos associados à prática da psiquiatria como especialistas e residentes. Destes, apenas seis não tinham conhecimento do referido código de ética e 30 consideravam-no inadequado para o atual contexto ético e social (22 parcialmente e 8 completamente). As principais mudanças referem-se à utilização do consentimento informado, à discriminação, à definição de liberdades e ao acesso aos recursos diagnósticos, terapêuticos e de reabilitação. Estas modificações são pertinentes pelo quadro teórico e os critérios coletados; por tanto, as se prepara um projeto de lista dos direitos do doente mental.

Legislación comparada en bioética India, La tierra de los paradigmas

Este artículo presenta una visión breve sobre algunos temas relevantes de bioética en la India, que como todos saben es de los países que ocupan los primeros puestos en tráfico de órganos del mundo. Trataremos temas de relevancia como la eutanasia, el aborto y la legislación en biotecnología, entre otros temas. India es un país de contradicciones debido a la exhuberancia y belleza de sus tierras, así como a sus tradiciones espirituales milenarias. En contraste, la enorme pobreza de sus millones de habitantes, que su gran mayoría viven en condiciones de indigencia extrema, lleva a que muchos de ellos sirvan de "conejillos de indias" para experimentos de multinacionales a cambio de unas cuantas rupias.

This article presents an overview of some of the most significant aspects of the development of the bioethical issues in India such as abortion, euthanasia, biotechnology legislation and others. India is a country of contradictions, wherein you might be transported to the most beautiful spiritual experiences. This contrast unified with the condition of poverty of its millions of citizen who sell their bodies in exchange for a few rupees to feed their families.

Este artigo apresenta um breve panorama sobre alguns temas importantes de bioética em Índia, um dos países que ocupam os primeiros lugares no tráfego mundial de órgãos. Analisam-se temas de relevância como a eutanasia, o aborto e a legislação em matéria de biotecnologia, entre outros. A Índia é um país de contradições, devido à exuberância e beleza de suas terras, assim como a suas tradições espirituais antigas, em contraste com a pobreza massiva de seus milhões de habitantes. Como a maioria vive em condições de extrema indigencia, muitos servem como porquinho da índia para experimentos de multinacionais em troca de algumas rupias.

Aspectos Bioéticos y Legales de la Investigación Genética en Miembros Menores de Edad de una Familia con Adrenoleucodistrofia Ligada al X de Tucumán, Argentina

El desarrollo de la Genética Humana ha puesto a disposición de la Medicina potentes recursos para Investigar los cambios en el material genético subyacentes a diversas enfermedades en pacientes individuales y sus familias. Semejante capacidad diagnóstica suele exceder en mucho a la capacidad de brindar una terapéutica específica, por lo que su utilidad médica reside en el perfeccionamiento del diagnóstico, la estimación del pronóstico clínico, y el cálculo del riesgo de recurrencia para futuros hermanos e hijos de un paciente dado; el paciente y/o su familia, por su parte, suelen buscar en el diagnóstico genético una certeza que les permita limitar su ansiedad. En Pediatría, el consenso mayoritario es que en los niños se justifica la investigación genética diagnóstica, que la investigación predictiva puede hacerse si la afección investigada permite una intervención médicamente beneficiosa durante la niñez, y que la del estado de portación debe diferirse hasta que el paciente alcance un cierto grado de madurez y competencia. El propósito de este trabajo es plantear los aspectos bioéticos y legales relacionados con la investigación de una familia que está segregando una mutación para adrenoleucodistrofia ligada al X, en la que por diversas circunstancias se estudió a menores de edad. Se discute la naturaleza de la enfermedad, el hecho de que tres de los individuos estudiados eran menores de edad, el rol proactivo de los padres en el proceso de toma de decisiones conducente a la investigación de tales miembros, y la existencia de un marco legal específico para la intervención.

Human Genetics development has furnished Medicine with potent resources to investigate changes in genetic material underneath a host of diseases in individual patients and their families. Such a diagnostic capability usually exceeds greatly the capability of specific therapeutic intervention, so its medical usefulness lies in perfecting the diagnosis, estimating the clinical prognosis and calculating the risk of recurrence among future sibs and children of a certain patient; on the other hand, the patient and/or his/her family usually look into genetic diagnosis for a certainty that enables them to limit their anxiety. In Pediatrics, the majority consensus is that children may be submitted to genetic research with diagnostic purposes, that predictive research might be done if the disease in question is amenable of a medically beneficial intervention during childhood, and that carrier state determination should be deferred until the patient reaches maturity and competence. The goal of this work is to review bioethical and legal aspects of the genetic investigation of a Tucumanian family segregating a mutation for X-linked adrenoleukodystrophy, in which for various reasons underage individuals were studied. We discuss the nature of the disease, the fact that three of the research subjects were underage, the proactive role of the family in the decision-making process leading to research those members, and the local existence of a specific legal frame for this intervention.

O desenvolvimento da genética humana tem dotado de recursos poderosos à medicina para pesquisar mudanças no material genético, subjacentes a diversas doenças nos pacientes e nas famílias. Essa capacidade de diagnóstico é muitas vezes maior do que a capacidade de fornecer uma terapia específica; portanto, sua utilidade médica está no aperfeiçoamento do diagnóstico, a estimativa do prognóstico clínico e o cálculo do risco de recorrência para irmãos e filhos de determinado paciente. O paciente e sua família tendem a visar no diagnóstico uma segurança genética que lhes permita limitar sua ansiedade. Em Pediatria, o consenso da maioria justifica a pesquisa genética diagnóstica em crianças, assinala que a pesquisa preditiva pode levar-se a cabo se a condição permite uma intervenção medicamente benéfica durante a infância e afirma que la solução ao estado de portador deverá pospor-se até que o paciente atinge determinada maturidade e competência. O objetivo deste trabalho é apresentar aspectos bioéticos e jurídicos relacionados com a pesquisa em de uma família que está segregando uma mutação para adrenoleucodistrofia ligada ao cromossoma X, na que por diversas razões foram estudados menores.Discute-se a natureza da doença, o fato que três dos indivíduos foram menores, o papel proativo dos pais no processo decisório -em quanto à pesquisa desses membros- e a existência de um quadro jurídico específico para a intervenção.

Bioética de los Bancos de muestras en la Pesquisa Neonatal

La creación y empleo de bancos de muestras o biobancos ha demostrado tener una gran importancia dentro del desarrollo e Implementación de programas de pesquisa neonatal. Estos nos permite no sólo diagnosticar enfermedades que no pueden ser detectadas clínicamente y que con un tratamiento temprano pueden ser evitadas secuelas como el retraso mental y la muerte sino que nos permite realizar estudios poblacionales para evaluar la influencia de diferentes parámetros como la edad gestacional, el sexo, el peso al nacer, la edad de toma de muestra, así como otros factores que pueden afectar los resultados de los ensayos clínicos. El uso de biobancos supone tener en cuenta aspectos bioéticos, debido a que una muestra biológica se considera como parte del organismo inclusive cuando está separada de él, por lo que debe ser respetada y cuidada su integridad, aún cuando ya ha sido extraída y almacenada. La pesquisa neonatal y el empleo de biobancos son regulados en todos los países donde se encuentran implementados con el fin de garantizar que se cumplan estos aspectos éticos.

The creation and use of sample databases or biobanks has proven to be extremely important in the development and implementation of neonatal screening programs. This allows us to not only diagnose diseases that can not be detected clinically and that early treatment can prevent sequelae such as mental retardation and death, but allows us to conduct population studies to assess the influence of different parameters such as gestational age, sex, birth weight, age of sampling and other factors that may affect the results of these trials. The use of biobanks involves consideration of bioethical issues, because a biological sample is considered part of the body even when separated from this so it must be respected and cared for his integrity, even when it has been extracted and stored. The neonatal screening and use of bio-banks are regulated in all countries where they are implemented in order to ensure compliance with these ethical.

A criação e a utilização de bancos de amostras ou biobancos são importantes no desenvolvimento e a posta em prática de programas de pesquisa neonatal. Esse permite não apenas diagnosticar doenças que não pode ser detectada clinicamente -das que o tratamento precoce pode evitar seqüelas, como retardo mental e morte-, mas também a realização de estudos populacionais para avaliar a influência de diferentes parâmetros, por exemplo, idade gestacional, sexo, peso ao nascer, idade da amostragem e outros fatores que podem afetar os resultados destes ensaios clínicos. O uso de biobancos envolve a consideração de questões de bioética, pois uma amostra biológica é considerada parte do corpo -mesmo que esté separada deste-; portanto, sua integridade deve ser respeitada e cuidada, mesmo se esta já foi extraída e armazenada. Para assegurar o cumprimento desses aspetos éticos, a pesquisa neonatal e a utilização de biobancos são regulamentadas em todos os países onde se levam a cabo.