Revista Latinoamericana de Bioética

Bioethics of public health

Family caregiver of a child with cancer: a role in transition

Resumen El objetivo de este artículo es integrar los hallazgos derivados de investigación que evidencian que el ser cuidador de un niño con cáncer denota un rol en transición. La metodología que se empleó fue la revisión integrativa de literatura que incluyó la búsqueda sistemática de esta, una lectura crítica de las publicaciones, la integración de hallazgos con apoyo en Atlas Ti versión 7, en un proceso de comparación constante. Pudo ¿verse que el cuidador del niño con cáncer pasa por una transición de su rol, la cual es de tipo salud-enfermedad, que se caracteriza por tener un patrón múltiple, simultáneo y relacionado. Con frecuencia el cuidador presenta insuficiencia de su rol durante la transición, por lo que intervenir sobre el conocimiento y preparación para el ejercicio del rol es clave. Los cuidadores familiares que han recibido apoyo para el ejercicio de su rol mejoran sus habilidades para resolver problemas y conocimientos acerca del cuidado. Esto impacta en su calidad de vida, estado de ánimo y resultados de salud en su receptor de cuidados. Se requieren entonces intervenciones para mejorar las condiciones de transición en el rol del cuidador de niño con cáncer y prepararlo para ejercer su rol con suficiencia, y así mejora sus resultados y los de su receptor de cuidados.

Abstract Becoming a family caregiver of a child with cancer involves exercising a new role, which is built on interaction with significant others. Objective. Integrating findings from research that show that the caregiving of a child with cancer denotes a role in transition. Materials and methods. Integrative literature review with systematic literature search, critical appraisal of publications, integrating findings in Atlas Ti version 7 to constant comparison process; 46 articles were the input for the review. Results. The family caregiver of child with cancer goes through a transition from its role, which is of type health - disease; is characterized by a pattern related multiple, simultaneous and. Often the caregiver presents failure of their role during the transition, so to speak on the knowledge and preparation for the exercise of the role is key. Family caregivers that had received support for the exercise of their role, improve their problem solving skills and knowledge about care, which impacts on their quality of life, mood and health outcomes in their care recipient. Conclusion. The interventions are required to improve the conditions of transition in the role of caregiver of child with cancer, prepare the caregiver to exercise its role smugly improves their performance and their care recipient.

RESUMO Tornar-se cuidador familiar de uma criança com câncer envolve exercer um novo papel, que é construído na interação com outros significativos. Objetivo. Integrar os resultados derivados da pesquisa que mostram que ser cuidador de uma criança com câncer denota um papel em transição. Materiais e métodos. Revisão integrativa de literatura que incluiu busca sistemática de literatura, leitura crítica das publicações, integração de resultados com apoio em Atlas Ti versão 7 em um processo de comparação constante; 46 artigos constituíram a matéria prima para a revisão. Resultados. O cuidador da criança com câncer passa por uma transição do seu papel, a qual é do tipo saúde-doença, caracterizada por ter um padrão múltiplo, simultâneo e relacionado. Muitas vezes o cuidador apresenta insuficiência de seu papel durante a transição, de modo a intervir sobre o conhecimento e preparo para o exercício do papel é fundamental. Os cuidadores familiares que tem recebido apoio para o exercício de seu papel, melhoram suas habilidades para a resolução de problemas e conhecimentos sobre os cuidados, o que atinge em sua qualidade de vida, humor e resultados de saúde em seu receptor de cuidados. Conclusão. Requer-se-á intervenções para melhorar as condições de transição no papel de cuidador de criança com câncer, preparar ao cuidador para exercer o seu papel com suficiência melhora seus resultado e os do seu receptor de cuidados.

Neutrality of science: ethical issues in obtaining results

Resumo A neutralidade em relação à comunidade científica e publicação de resultados são essenciais, visto que toda teoria aplicada nas diversas áreas do conhecimento é gerada por pesquisas científicas. A manipulação ou falsificação de resultados é uma das práticas mais condenáveis, pois dissemina dados falsos ou incorretos. Este estudo avaliou se a produção científica e a obtenção de resultados estiveram pautadas na ética e no princípio da neutralidade, por meio de uma revisão integrativa da literatura. Os resultados demonstraram que 100% dos trabalhos selecionados afirmam existir má conduta científica, e que a mesma tem aumentando significantemente em todo o mundo; sendo difícil sua identificação. Os motivos mais comuns para a falsificação de dados foram à busca do reconhecimento e a competição no meio acadêmico. Portanto, uma conduta responsável e ética de sociedades e comitês científicos, e editores de periódicos, torna-se imprescindível na credibilidade dos resultados encontrados nas pesquisas científicas.

Resumen La neutralidad en relación con la comunidad científica y publicación de resultados es esencial, en vista de que toda teoría aplicada en las diversas áreas del conocimiento es generada por investigaciones científicas. La manipulación o falsificación de resultados es una de las prácticas más condenables, ya que difunde datos falsos o incorrectos. Este estudio evaluó si la producción científica y la obtención de resultados estuvieron pautadas en la ética y en el principio de neutralidad, a través de una revisión integradora de la literatura. Los resultados demostraron que en el 100 % de los trabajos seleccionados existe mala conducta científica, y que esta ha aumentado significativamente en todo el mundo, siendo difícil su identificación. Los motivos más comunes para la falsificación de datos fueron la búsqueda de reconocimiento y la competencia en el medio académico. Por lo tanto, una conducta responsable y ética de sociedades y comités científicos, y editores de periódicos se torna imprescindible en la credibilidad de los resultados encontrados en las investigaciones científicas.

Abstract Neutrality about the scientific community and publication of results are essential since all applied theory in different fields of knowledge is generated by scientific research. The manipulation or falsification of results is one of the most reprehensible practices, as it disseminates false or incorrect data. This study evaluated whether scientific production and the achievement of results were based on ethics and the principle of neutrality, through an integrative literature review. The results showed that 100% of the analyzed studies had scientific misconduct and that it has significantly increased worldwide getting difficult to identify. The most common reasons for data falsification were the quest for recognition and competition in the academic community. Therefore, a responsible conduct and ethical of societies, scientific committees, and journal editors become essential in the credibility of the results found in scientific research.

Ethical-legal reflections on the challenges to the medical duty in the assistance of the vulnerable social patient

Resumo A obrigação médico-assistencial de manter uma prática profissional coerente aos aspectos éticos e legais encontra desafios quando enfrenta circunstâncias aparentemente contraditórias. Assim, tanto situações como o devido respeito à autonomia dos sujeitos-especialmente aqueles vulneráveis socialmente-podem parecer confrontar-se aos aspectos legais concernentes à capacidade civil, quanto o dever de informação e esclarecimento ao paciente é capaz de ensejar dúvidas quando tratar-se de circunstância em que se deve aplicar o “direito de não saber”. Neste contexto, o artigo analisa estas possíveis contradições a partir de breve interpretação lógico-dedutiva de seus conceitos na realidade latino-americana, segundo as perspectivas ético-legais. Abordagens filosóficas foucaultianas auxiliam na compreensão da entrega da informação como busca inicial pelo empoderamento do discurso dos pacientes, bem como as análises kantianas sobre a ideia do devido esclarecimento dialogam com a compreensão dos conceitos de maioridade e menoridade, em debate com os direitos de conhecer a verdade ou tê-las omitidas aos sujeitos. A Bioética de Intervenção, como teorização latino-americana em defesa dos sujeitos vulneráveis, traz conceitos que favorecem a compreensão contextual de necessária proteção dos sujeitos. O exercício da medicina na assistência tem encontrado desafios, sendo necessária uma compreensão ampliada de institutos que possam favorecer sua prática em respeito aos pacientes, não bastando a compreensão a respeito das questões legais, especialmente em contextos de desproteção e exclusão social.

Resumen La obligación médico-asistencial de mantener una práctica profesional coherente a los aspectos éticos y legales encuentra desafíos cuando enfrenta circunstancias aparentemente contradictorias. Así, tanto situaciones como el debido respeto a la autonomía de los sujetos -especialmente aquellos vulnerables socialmente- pueden parecer confrontarse a los aspectos legales concernientes a la capacidad civil, cuanto el deber de información y aclaración al paciente es capaz de plantear dudas cuando se trata de una circunstancia en la que se debe aplicar el “derecho de no saber”. En este contexto, el artículo analiza estas posibles contradicciones a partir de una breve interpretación lógico-deductiva de sus conceptos en la realidad latinoamericana, según las perspectivas ético-legales. Los enfoques filosóficos foucaultianas ayudan en la comprensión de la entrega de la información como la búsqueda inicial por el empoderamiento del discurso de los pacientes, así como los análisis kantianos sobre la idea de la debida aclaración, dialogan con la comprensión de los conceptos de mayoría y minoría, en debate con los derechos de conocer la verdad o haberlas omitido a los sujetos. La bioética de intervención, como teorización latinoamericana en defensa de los sujetos vulnerables, trae conceptos que favorecen la comprensión contextual de necesaria protección de los sujetos. El ejercicio de la medicina en la asistencia ha encontrado desafíos, siendo necesaria una comprensión ampliada de institutos que puedan favorecer su práctica en respeto a los pacientes, no bastando la comprensión acerca de las cuestiones legales, especialmente en contextos de desprotección y exclusión social.

Abstract The medical-assisting obligation to maintain a consistent professional practice to the ethical and legal issues finds challenges when faced with seemingly different circumstances. Thus, both situations and respectfully for the autonomy of individuals, especially those who are socially vulnerable, may appear to be confronted with legal aspects concerning civil capacity; as the duty of information and clarification to the patient is capable of raising doubts when it is a circumstance in which the “right not to know” should be applied. In this context, the article analyzes these possible contradictions based on a brief logical-deductive interpretation of its concepts in a Latin American reality, according to ethical-legal perspectives. Foucauldian philosophical approaches help in the understanding of the delivery of information as an initial search for the empowerment of patients' discourse, as well as Kantian analyzes on the idea of due clarification, dialogue with the understanding of the concepts of Majority and Minority in discussion with the rights to know the truth or to have them omitted to the subjects. The Bioethics of Intervention, as Latin American theorization in defense to vulnerable subjects, brings concepts that favor the contextual understanding of the necessary protection of the subjects. The practice of medicine in care has, in fact, encountered challenges, requiring a broader understanding of institutes that may favor their practice in respect of patients, not enough understanding about legal issues, especially in contexts of lack of protection and social exclusion.

Biomedical research, economic interests and journalistic disclosure

Resumen Este artículo pretende afirmar que toda investigación, especialmente la biomédica, para que sea precisamente tal, tiene que poseer una dimensión ética. Y goza de esta dimensión siempre y cuando vaya en beneficio del propio ser humano. Sin ella no se puede hablar de progreso en la investigación biomédica. Luego, solamente se puede denominar “progreso” si hablamos de una investigación que vaya en beneficio de cada uno de los seres humanos. Así es, la investigación biomédica se tiene que traducir en un avanzar del ser humano en humanidad. Pero desgraciadamente muchas veces no ocurre esto. Se llama investigación biomédica a todo, independientemente de que posea o no una dimensión ética, considerada esta como una instancia exterior. Esta dimensión, insertada en la propia investigación biomédica, es sustituida por otros intereses, sobre todo de carácter económico, especialmente en reproducción humana artificial. Así también, los medios de comunicación social hacen eco de este tipo de estudios en biomedicina. Pero muchas veces los medios buscan más las emociones del espectador que su responsabilidad por transmitir noticias con rigor y veracidad.

Abstract This article pretends to affirm that all research, especially the biomedical, to be precisely such, must have an ethical dimension. And it enjoys this dimension as long as it goes to the benefit of the human being himself. Without it, we cannot speak of progress in biomedical research. Then, it can only be called “progress” if we speak of an investigation that will benefit each of the human beings. That is, biomedical research must be translated into an advance of the human being into humanity. But unfortunately many times this does not happen. It is called biomedical research to everything, regardless of whether or not it has an ethical dimension, considered as an external instance to it. This dimension, inserted in the biomedical research itself, is replaced by other interests, especially of an economic nature, especially in artificial human reproduction. So the social media echoes this type of studies in biomedicine. But often the media seek more the emotions of the viewer than their responsibility to convey news strictly and truthfulness.

Resumo Este artigo pretende afirmar que toda pesquisa, especialmente a biomédica, para que seja precisamente tal, deve ter uma dimensão ética. E possuem desta dimensão, no entanto que o benefício seja para o próprio ser humano. Sem ela não se pode falar de progresso na pesquisa biomédica. Então, só pode ser chamado de "progresso", se falamos de uma pesquisa que irá beneficiar cada um dos seres humanos. É assim mesmo, a investigação biomédica deve ser traduzida em um avançar do ser humano em humanidade. Mas, infelizmente, muitas vezes não é isso o que acontece. Chama-se de pesquisa biomédica a todo, independentemente de que possua ou não uma dimensão ética, considerada esta como uma instancia externa. Esta dimensão, inserida na própria pesquisa biomédica, é substituída por outros interesses, sobre tudo de natureza econômica, especialmente em reprodução humana artificial. Além disso, os meios de comunicação social ecoam deste tipo de estudo em biomedicina. Mas muitas vezes os meios procuram mais das emoções do espectador do que a sua responsabilidade para transmitir notícias com rigor e veracidade.

Drugs, human rights, and bioethics: double vulnerability of street drug users

Resumo A primeira política nacional sobre drogas do Brasil foi criada em 2002, através de um decreto presidencial. Desde então, a mesma passou por reavaliação no ano de 2003 e por atualização e realinhamentos, deixando de ser uma política antidrogas e passando a ser uma política sobre drogas. Em 2006 houve a criação de um sistema nacional de políticas sobre drogas. Desde então o Brasil vivencia avanços e retrocessos no que tange a atenção aos vulneráveis sociais usuários de drogas. Dessa forma, o presente texto busca problematizar, através da reflexão de legislações e de textos nacionais e internacionais a dupla vulnerabilidade: uso de drogas e situação de rua, numa perspectiva bioética e dos direitos humanos. Concluímos que o campo da bioética poderá contribuir para este debate, especialmente no que concerne a aqueles que vivem a dupla vulnerabilidade: o uso de drogas e a rua como seu lugar de vida e sobrevivência. Esse texto discutirá, também, os direitos humanos dos usuários que estão em situação de rua, desde uma perspectiva bioética.

Resumen La primera política nacional sobre drogas en Brasil fue creada en 2002 por medio de un decreto presidencial. Desde entonces, esta política fue objeto de reevaluación en 2003 y por actualización y realineamientos, dejando de ser una política anti-drogas y para convertirse en una política sobre las drogas. En 2006 se produjo la creación de un sistema nacional de políticas sobre drogas. Desde entonces, Brasil experimenta avances y retrocesos en lo que atañe a la atención de los vulnerables sociales usuarios de drogas. De esta manera, este artículo busca cuestionar, a través de la reflexión de legislaciones y de textos nacionales e internacionales la doble vulnerabilidad: el consumo de drogas y habitantes de calle, desde una perspectiva bioética y de los derechos humanos. Llegamos a la conclusión de que el campo de la bioética podrá contribuir a este debate, especialmente con respecto a los que viven la doble vulnerabilidad: el uso de drogas y la calle como su lugar de vida y sobrevivencia. Este texto analiza también los derechos humanos de los usuarios habitantes de calle, desde una perspectiva bioética.

Abstract Brazil's first national drugs policy was created in 2002 through a presidential decree. Since then, it has been reassessed in 2003 and updated and realigned, ceasing to be an anti-drug policy and becoming a policy on drugs. In 2006 there was the creation of a national drug policy system. Since then Brazil has experienced advances and setbacks regarding care to vulnerable social users of drugs. In this way, the present text tries to problematize, through the reflection of national and international legislation and texts, the double vulnerability: Drug use and the street situation from a bioethical and human rights perspective We conclude that the Bioethics can contribute to this debate, especially on those who live the double vulnerability of drug use and homelessness. This paper also analyses the human rights of those living on the streets, through a bioethical approach.

The starting point of the bioethical analysis of science and technology: criticisms of determinism

Resumen ¿Cuál debería ser el punto de partida del análisis bioético de la ciencia y la tecnología? En casi medio siglo de historia se han formulado diversas perspectivas de análisis bioético de la ciencia y la tecnología. En este artículo se reconoce el amplio contexto teórico sobre el tema y no se va indagar sobre él, sino sobre un asunto más básico: la necesidad de precisar un punto de partida común a los distintos análisis, para evitar algunos presupuestos frecuentemente viciados. En el artículo se propone como punto de partida para el análisis bioético señalado, una perspectiva internalista, orientada fundamentalmente a enfrentar la tarea de desmantelar presupuestos deterministas, y no una mirada externalista, tradicional y moralizante. En el texto se precisan los distintos sentidos de los puntos de vista deterministas sobre la ciencia y la tecnología comúnmente asumidos, y sus relaciones con los juicios morales. También se analiza, de forma comparada, la manera como varios autores y perspectivas toman o cuestionan este tipo de planteamientos. El aporte fundamental del artículo consiste en proponer como perspectiva ética básica, la tarea de abrir la caja negra de los juicios morales, y disolver las precarias comprensiones deterministas de la naturaleza de la ciencia y de la tecnología, en la que se quedan presos muchos de los análisis bioéticos sobre el tema.

Abstract What should be the starting point of the bioethical analysis of science and technology? In almost half a century of history, different perspectives of bioethical analysis of science and technology have been formulated. This article recognizes the broad theoretical context on the subject and will not inquire about it, but on a more fundamental issue: the need to specify a common starting point for the different analyses, to avoid some frequently flawed budgets. The article proposes as a point of departure for the bioethical analysis indicated an internalist perspective, oriented fundamentally to face the task of dismantling deterministic presuppositions, and not an externalist, traditional and moralizing view. The text specifies the different meanings of the deterministic viewpoints on science and technology commonly assumed, and their relations with moral judgments. It also analyzes, in a comparative form, the way in which several authors and perspectives take or question this type of approach. The fundamental contribution of the article is to propose as a basic ethical perspective the task of opening the black box of moral judgments and dissolving the precarious deterministic understandings of the nature of science and technology, in which many of the bioethical analyses on the subject remain imprisoned.

Resumo Qual deve ser o ponto partida da análise bioética da ciência e da tecnologia? Neste artigo propõe-se que a bioética atual deve ter para isso como ponto de partida uma perspectiva internalista, fundamentalmente orientada para enfrentar a tarefa de desmantelar os supostos prévios deterministas, e não um olhar externalista, tradicional e moralizante. No texto precisam-se os diferentes sentidos dos pontos de vista deterministas sobre a ciência e a tecnologia comumente assumidos, e suas relações com os juízos morais. Também se faz uma análise, de forma comparativa, a maneira como diversos autores e perspectivas tomam ou fazem questão neste tipo de abordagem. A principal contribuição do artigo é propor como perspectiva ética básica, a tarefa de abrir a caixa preta dos juízos morais, e dissolver os entendimentos deterministas precários da natureza da ciência e da tecnologia, na qual ficam prisioneiros muitas das análises bioéticas sobre o assunto.

The presumption of organ donation in Colombia: reflections for the debate

Resumen La legislación sobre presunción de consentimiento es considerada como una medida efectiva para mejorar las tasas de donación de órganos. En el caso colombiano, este modelo institucional existe desde 1988; sin embargo, en 2016 las leyes de donación han sido reformadas para ratificar el modelo de presunción en una versión fuerte que garantice su implementación, y las nuevas disposiciones evitan que la familia pueda oponerse a la donación de órganos. El presente documento plantea que dicha estrategia no está libre de riesgos y su éxito depende de garantizar la transparencia de la información. Se presenta evidencia empírica y reflexiones teóricas que indican que la relación entre presunción de donación y mayor disponibilidad de órganos no es inequívoca, pues la decisión de donar es muy sensible a la información disponible en el entorno. Se concluye que si la información y los incentivos no son claros los individuos pueden manifestar su negativa a la donación de órganos y, en consecuencia, el sentido de solidaridad en el interior de la comunidad podría ser sacrificado.

Abstract The presumed consent legislation is considered as an effective measure to improve organ donation rates. In the Colombian case, this institutional model exists since 1988; however, in 2016 the donation laws were reformed to ratify the model of presumption in a powerful version to ensure its implementation, and the new provisions prevent the family from opposing organ donation. This paper states that such strategy is not risk-free, and that its success depends on ensuring the transparency of the information. We present empirical evidence and theoretical reflections that indicate that the relation between presumed consent legislation and major availability of organs is not unequivocal, since the decision of donation is very sensitive to the available information in the environment. It is concluded that if the information and the incentives are not clear, individuals can express their refusal to the donation of organs and, consequently, the sense of solidarity within the community could be sacrificed.

Resumo: A legislação sobre presunção de consentimento é considerada como uma medida eficaz para melhorar as taxas de doação de órgãos. No caso da Colômbia, este modelo institucional existe desde 1988; no entanto, em 2016 as leis de doação tem sido reformadas para ratificar o modelo de presunção em uma versão forte para garantir a sua implementação, as novas disposições impedem que a família possa opor-se à doação de órgãos. O presente artigo argumenta que esta estratégia não é isenta de riscos e seu sucesso depende de garantir a transparência das informações. Há evidência empírica e reflexões teóricas que indicam que a relação entre a presunção de doação e o aumento da disponibilidade de órgãos não é inequívoca, pois a decisão de doação de órgão é muito sensível à informação disponível no ambiente; se a informação e os incentivos não são claros os individuos podem expressar a sua recusa à doação de órgãos e, portanto, o sentido de solidariedade no interior da comunidade poderia ser sacrificado.

Epistemology of bioethics: extension from the Latin American perspective

Resumen El artículo presenta en líneas generales la configuración epistemológica de la bioética, fundamental para determinar su campo y modo de conocimiento. Mediante la revisión teórica, se presenta la conceptualización de la ética, de la bioética como una ética aplicada y el desarrollo de la bioética desde su concepción inicial y su pronto reduccionismo, hasta la ampliación y construcción de una extensa y contextualizada perspectiva latinoamericana, que extiende su campo de estudio y acción desde las cuestiones individuales hasta las colectivas, priorizando temas como la localización de los recursos en salud, la exclusión social, la equidad y las formas de discriminación. Este desarrollo, campo y objeto de estudio tiene como base de sustentación el Estatuto epistemológico de la bioética (en su versión en español), las Bases conceituais da bioética-enfoque latino-americano (en portugués), de la Red Latinoamericana y del Caribe de Bioética, y la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de la Unesco, instrumento que ayudó para la ampliación del referencial conceptual de la disciplina en la que se incorpora lo social, lo sanitario y lo medioambiental.

Abstract The article presents in general terms the epistemological configuration of bioethics, which is essential to determine its field and mode of knowledge. The theoretical revision presents the conceptualization of ethics, of bioethics as an applied ethics and the development of bioethics from its initial conception and its early reductionism, to the expansion and construction of a broad and contextualized Latin American perspective, which extends its field of study and action of individual issues to collective issues, prioritizing issues such as location of resources in health, social exclusion, equity, and forms of discrimination. This development, field and object of study is based on the Epistemological Statute of Bioethics (in its spanish version) and Bases Conceptual da Bioethics - Latin American approach (in Portuguese), of the Latin American and Caribbean Network of Bioethics and Unesco, Universal Declaration of Bioethics and Human Rights, an instrument that helped to broaden the conceptual framework of the discipline in which social, health, and environmental aspects are incorporated.

Resumo O artigo apresenta em linhas gerais a configuração epistemológica da Bioética, essencial na determinação do seu campo e modo de conhecimento. Através da revisão teórica, apresenta-se a conceptualização da ética, da bioética como uma ética aplicada e o desenvolvimento da bioética a partir da sua concepção inicial e seu cedo reducionismo, até à expansão e construção de uma ampla e contextualizada perspectiva latino-americana, que estende o seu campo de estudo e ação a partir das questões individuais ate as coletivas, priorizando questões como a alocação dos recursos em saúde, a exclusão social, a equidade e as formas de discriminação. Este desenvolvimento, campo e objeto de estudo têm como base de sustentação o Estatuto epistemológico da bioética, (em sua versão em espanhol), as Bases conceituais da bioética-enfoque latino-americano (em Português), da Rede Latino-americana e do Caribe de Bioética, e a Declaração Universal de bioética e Direitos Humanos da Unesco, um instrumento que ajudou a expandir o referencial conceitual da disciplina na qual se incorpora as questões meio ambientais, sociais, e de saúde.

In memory of Omar Parra Rozo

Fernando Soto Aparicio, a man called Latin America