SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.35 issue1Menopause, the beginning of aging for Chilean women: A qualitative studyQuality of life of women with pre-and post-operative breast cancer author indexsubject indexarticles search
Home Pagealphabetic serial listing  

Services on Demand

Journal

Article

Indicators

Related links

  • On index processCited by Google
  • Have no similar articlesSimilars in SciELO
  • On index processSimilars in Google

Share


Investigación y Educación en Enfermería

Print version ISSN 0120-5307On-line version ISSN 2216-0280

Invest. educ. enferm vol.35 no.1 Medellín Jan. 2017

https://doi.org/10.17533/udea.iee.v35n1a12 

Articles

Preparación para el cuidado frente al alta de bebés prematuros: Experiencias de los padres

Sandra Patricia Osorio-Galeano1 

Sandra Catalina Ochoa-Marín2 

Sonia Semenic3 

1. Nurse, M.Sc. Professor, Universidad de Antioquia -UdeA. Calle 70 No. 52-21, Medellín, Colombia. email: sandra.osorio@udea.edu.co

2. Nurse, Ph.D. Professor, Universidad de Antioquia -UdeA. Calle 70 No. 52-21, Medellín, Colombia. email: catalina.ochoa@udea.edu.co

3. Nurse, Ph.D. Professor; McGill University, Canadá. email:sonia.semenic@mcgill.ca


Resumen

Objetivo.

Describir las experiencias de los padres de niños prematuros frente al alta de la unidad neonatal.

Metodología.

Estudio cualitativo. Se realizaron 10 entrevistas semiestructuradas a padres de niños prematuros de la unidad neonatal. La información se analizó con los referentes de la teoría fundamentada. Se realizó codificación abierta y axial.

Resultados.

En el análisis de la información surgieron las siguientes categorías: sentimientos experimentados al momento del alta y experiencia del alta como un proceso. En esta última categoría se identificaron de forma clara barreras y facilitadores. Se destaca en los resultados que los padres experimentan sentimientos ambivalentes, pues la alegría se mezcla con el temor de cuidar a un hijo prematuro en el hogar.

Conclusión.

Para los padres, el alta de los niños prematuros de la unidad neonatal es un proceso complejo en el que experimentan sentimientos encontrados. Enfermería debe desarrollar estrategias para involucrar tempranamente a los padres en el cuidado de sus hijos durante la hospitalización

Palabras clave: enfermería neonatal; prematuro; cuidado intensivo neonatal; alta de paciente, padres

Abstract

Objective.

The study sought to describe the experiences of parents of premature children regarding discharge from the neonatal unit.

Methodology.

This was a qualitative study, in which 10 semi-structured interviews were conducted with parents of premature infants upon discharge from the neonatal unit. Data were analyzed following principles of grounded theory; open and axial coding was performed.

Results.

The following categories emerged from the analysis of the information: feelings experienced upon discharge, and experience of the discharge as a process; the latter category clearly identified barriers and facilitators. The results highlight that the parents experience ambivalent feelings; joy is mixed with the fear of caring for a premature child at home.

Conclusion.

For parents, discharge of premature children from the neonatal unit is a complex process during which conflicting feelings are experienced. Nursing must develop strategies to involve parents early in the care of their children during the hospital stay.

Keywords: neonatal nursing; infant, premature; intensive care, neonatal; patient discharge; parents

Resumo

Objetivo.

Descrever as experiências dos pais de crianças prematuras perante a alta da Unidade Neonatal.

Metodologia.

Estudo qualitativo. Se realizaram 10 entrevistas semiestruturadas a pais de crianças prematuras na alta da unidade neonatal. A informação foi analisada com os referentes da teoria fundamentada, se realizou codificação aberta e axial.

Resultados.

Na análise da informação surgiram as seguintes categorias: sentimentos experimentados no momento da alta, e experiência da alta como um processo, nesta última categoria se identificam de forma clara barreiras e uns facilitadores. Destaca-se nos resultados que os pais experimentam sentimentos ambivalentes, a alegria se mistura com o temor de cuidar a um filho prematuro no lar.

Conclusão.

Para os pais, a alta das crianças prematuros da unidade neonatal é um processo complexo o qual experimentam sentimentos encontrados. Enfermagem deve desenvolver estratégias para envolver precocemente aos pais no cuidado dos seus filhos durante a hospitalização

Palavras chave: enfermagem neonatal; premature; terapia intensiva neonatal; alta do paciente, pais

Introducción

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud publicadas en 2012, los nacimientos prematuros representan el 11.1 % de todos los nacidos vivos en el mundo, y se observan grandes diferencias entre los países según el nivel de desarrollo, siendo para Colombia de un 8.8%.1 La prematurez trae consigo un alto riesgo de mortalidad y morbilidad temprana y tardía2 que exige un cuidado especializado dentro de una unidad neonatal. La continuidad del cuidado en el hogar, una vez el niño es dado de alta, se convierte en una gran preocupación para el equipo de salud, ya que dicho cuidado es decisivo para el bienestar y adecuado desarrollo de los niños prematuros.

Se ha identificado que después del alta ocurren una serie de eventos en el hogar que pueden influir negativamente en su bienestar.3-6 Por ello, el alta de la unidad neonatal es un proceso de gran importancia que implica, entre otros aspectos, la valoración de las habilidades de los padres para el cuidado de los niños prematuros. Al respecto, se ha encontrado que la inexperiencia y las pocas habilidades para el cuidado de un prematuro en el hogar se relaciona con un mayor número de reingresos7 y con dificultades nutricionales, uno de los problemas más comunes después del alta.8) Por lo tanto, este momento se constituye en un evento crítico para los padres que requiere de un acompañamiento cercano en el que la participación del profesional de enfermería es de gran relevancia.9,10 Se deben valorar las habilidades de cuidado de los padres y, a su vez, orientarlos en el momento del alta para que fortalezcan su confianza y seguridad para el cuidado de su hijo una vez lleguen a casa.11

Se ha logrado establecer, desde las experiencias del equipo de salud, que existen barreras y facilitadores que han permitido comprender mejor las necesidades de los padres de niños prematuros al alta,11) sin embargo, es necesario conocer las experiencias de los padres para una mejor comprensión de sus necesidades y de las posibilidades de acompañamiento en el proceso. Se espera contribuir con la generación de estrategias para fortalecer el proceso de preparación de los padres de niños prematuros para reducir el estrés y para generar en ellos mayor seguridad y confianza al egreso de la unidad neonatal. Mediante el conocimiento de la experiencia de los padres al alta, también se espera incidir de forma positiva en la calidad del cuidado en el hogar de los niños prematuros.

Métodos

Se realizó un estudio de tipo cualitativo. La recolección de la información se hizo entre los meses de septiembre a diciembre de 2014 en una Unidad Neonatal de III nivel de complejidad, en la Ciudad de Medellín. La recolección de los datos se realizó a partir de entrevistas semiestructuradas. Por otra parte, se entrevistó a los padres en un momento cercano al alta. Una vez eran informados acerca de la posibilidad del alta o cuando esta estuvo confirmada, se les dio a conocer el estudio y sus propósitos. Previa decisión voluntaria y firma del consentimiento informado se concertó con los padres el momento de la entrevista. En el caso de aquellos cuyos hijos fueron dados de alta el día de la entrevista se garantizaron y priorizaron las gestiones administrativas correspondientes. Solo se realizó la entrevista cuando los padres estaban tranquilos, tenían el tiempo suficiente y la disposición necesaria. Se buscó un espacio cómodo y tranquilo dentro de la unidad, donde podían estar cerca de sus hijos y del personal de salud y de esta forma acudir rápidamente en caso de ser requeridos.

En la entrevista se indagó acerca de la experiencia vivida frente al alta de la unidad neonatal. Las investigadoras grabaron las entrevistas, las auxiliares de investigación -con experiencia- las transcribieron textualmente, luego las investigadoras las revisaron y finalmente se analizaron desde los referentes de la teoría fundamentada.12 El número de entrevistas se determinó por la saturación de los datos,13 es decir cuando en el análisis de las entrevistas no surgieron nuevos datos o relaciones entre las categorías. En total se realizaron diez entrevistas, con una duración aproximada de una hora; se hizo una sola entrevista a cada madre o padre. Las investigadoras realizaron las entrevistas; ellas son enfermeras con distinta trayectoria en investigación cualitativa y experiencia en cuidado neonatal, quienes aplicaron a cabalidad los criterios éticos requeridos para el estudio.

Se aplicaron los principios éticos correspondientes a la investigación en salud. Para tal efecto se contó con la aprobación de los comités institucionales de ética. A los participantes se les solicitó el consentimiento informado por escrito y se les garantizó la confidencialidad y el anonimato. Se les explicó que podían retirarse del estudio y suspender la entrevista si así lo deseaban y que esto no traería ningún perjuicio para ellos, ni para su hijo. Se realizó una fase exploratoria que permitió afinar la guía de entrevista, el acercamiento al lugar del estudio y el rapport con el personal de la unidad para lograr una mayor colaboración de este y un mejor conocimiento de las dinámicas y normas de la unidad neonatal.

El análisis de los datos se hizo teniendo como referente la teoría fundamentada.12 Se realizó codificación abierta y axial hasta llegar a las categorías: sentimientos experimentados al alta y la experiencia del alta como un proceso. El rigor metodológico de la investigación se basó en los criterios de confirmabilidad, credibilidad y auditabilidad. Se realizaron conversaciones con expertos en el tema, en otros contextos similares. Asimismo, se realizó una devolución de los resultados en la unidad neonatal con el fin de validarlos. La triangulación de los datos se realizó de manera permanente entre los investigadores, fue enriquecida por sus diversas experiencias y trayectorias. De hecho, todos han trabajado en distintos contextos e instituciones, con diferentes tiempos de experiencia en el área y provienen de diferentes escuelas de investigación.

Los participantes del estudio fueron padres (madre o padre) quienes tenían un hijo prematuro hospitalizado en la Unidad Neonatal y que estuvieron cerca del momento del alta. Se excluyeron padres y madres con formación en áreas de salud. Participaron en el estudio nueve madres y un padre. Pese a tener un solo padre como participante, su experiencia en relación con los aspectos explorados es consecuente con la experiencia de las madres, por lo tanto se incluyó en el análisis.

La madre de menor edad, tenía 18 años al momento de la entrevista y la de mayor edad, 31 años. Seis de los participantes tenían estudios de secundaria incompleta, dos nivel técnico y una adelantaba estudios universitarios. En cuanto a la ocupación predominó la de ama de casa; el padre participante, quien no terminó sus estudios de secundaria, se ocupaba en labores del campo y/o construcción, es decir, no contaba con un trabajo formal. Tres madres eran empleadas (Regente de farmacia, secretaria ejecutiva, operaria de máquina plana), una de ellas era estudiante. Solo una de las participantes no se ubicó dentro de ninguna religión, una era cristiana y los participantes restantes profesaban la religión católica.

Se encontró que cuatro de las participantes eran primerizas, una tuvo un parto gemelar; para tres fue el segundo parto y la última tenía tres hijos más y contaba con la experiencia de un hijo previo prematuro. Dos madres no tenían apoyo del padre de sus hijos y las restantes si contaban con él. En todos los casos los participantes contaban con al menos un apoyo familiar. En general los participantes en el estudio tenían un nivel socioeconómico bajo. Los días de estancia de los neonatos fueron variables, así el menor tiempo de estancia fue de tres días y el mayor fue de cuatro meses. Este aspecto está directamente relacionado con el peso al nacer, siendo el menor de 790 gramos y el mayor de 2 440 gramos.

Resultados

Del análisis de la información obtenida de cada una de las entrevistas se identificaron códigos sustantivos, los cuales se agruparon con el fin de formar las categorías, entre las que surgieron: sentimientos experimentados al momento del alta y experiencia del alta como un proceso, en esta última categoría se identificaron de forma clara barreras y facilitadores.

Sentimientos experimentados al momento del alta

Al indagar a los padres por su experiencia al alta, se pudo identificar que los sentimientos surgieron de forma inicial como un aspecto que condiciona la experiencia. Los sentimientos expresados por los padres participantes son ambivalentes, pero en general denotan sentimientos de alegría pero, a su vez, algunos sentimientos de temor frente al cuidado y fragilidad de sus hijos. La alegría se mezcla con el temor de cuidar a su hijo prematuro en el hogar. Los padres decían sentirse “contentos”, y en general ese era el sentimiento que precedía la expresión de otras emociones. El sentirse “contentos” para los participantes, estaba relacionado con el alivio y la alegría de que la etapa crítica de salud de su hijo había sido superada, irse a su hogar era para ellos, la evidencia de que su hijo estaba bien: Será mucha alegría, porque le entregan los niños aliviados a uno… (P4); Porque me le dieron de alta, o sea que quiere decir que está bien… (P1).

En general los padres, además de sentirse contentos, experimentaron otros sentimientos como preocupación y susto, atribuidos a la fragilidad de los bebés por su condición de prematuros: Asustada…Mucha responsabilidad, que se me caiga, son como de vidrio, ¡ay no! ¡Qué horror! Son como muy frágiles (P2). El “susto”, entendido en este contexto como una expresión asociada al miedo, tiene su origen en la claridad que tienen los padres al alta de que la prematurez hace de sus hijos unos niños más vulnerables. El “susto” que los padres participantes dicen sentir al alta tiene que ver con la posibilidad de que su hijo se enferme, dado que la condición de prematuros aumenta esta probabilidad con respecto a otros niños nacidos a término: “Asustada… porque es prematurito, porque de pronto se me enferme” (P1). Esta posibilidad también los asusta, porque puede implicar el regreso al hospital y a una nueva hospitalización, situación no deseable para ninguno de ellos.

Ante la posibilidad de que su hijo enferme, se suma la preocupación de no reconocer tempranamente los signos y síntomas que sugieran enfermedad, En contraste con el ambiente de la unidad neonatal, donde los niños son cuidados por el personal de salud y cuentan con un seguimiento clínico, el hogar enfrenta a los padres al temor de no reconocer la enfermedad en su hijo si se presenta, puesto que no tendrán instrumentos que les permita monitorizarlos y no cuentan con el apoyo del personal de salud. Un aspecto que ayuda a los padres a minimizar el “susto” es la experiencia en el cuidado de otros hijos. Una de las madres, quien tiene cuatro y una experiencia previa de cuidado de un hijo prematuro, expresa tranquilidad al momento del alta: No, yo ya estoy acostumbrada ya a lidiar con mis hijos, entonces no me preocupa nada... (P4). Este hecho, pese a que es esperado, toma forma en el presente estudio en tanto que los padres expresaron que, pese a no sentirse totalmente confiados para el cuidado en el hogar, una vez allí, recibirán el apoyo de personas que si tienen experiencia en el cuidado de niños pequeños, lo que se convierte en un elemento que les ayuda a minimizar sus miedos: la esposa de mi tío, ella también tiene niños, entonces ya eso me va ayudar mucho (P1).

La confianza en la capacidad de brindar cuidados básicos como el baño, la alimentación y el cambio de pañal depende en gran medida de la experiencia adquirida a través de la práctica. Realizar previamente estos cuidados les da mayor seguridad a la hora del alta. Este punto tiene que ver con la participación que el personal de enfermería les da a los padres durante la hospitalización y la vinculación que tienen con el cuidado del niño antes de regresar a su hogar. Por otra parte, como respuesta al alta, los padres sienten “alivio” al tener una posibilidad de seguimiento. En este sentido, expresaron que habían sido informados acerca de que su hijo estaría en el “plan canguro”, programa en el que se realiza un seguimiento estrecho y continuo a los niños prematuros. Las familias acuden a la consulta dentro del plan y en este espacio, además de valorar al niño, se orienta a las familias de acuerdo con las necesidades encontradas. Los padres, aunque no conocen este programa al momento del alta, ven en él una posibilidad de acompañamiento, durante el cual podrán resolver inquietudes, validar su cuidado y podrán también contar con la valoración por parte de especialistas sobre el estado de salud de su hijo. Desde la experiencia de los padres de niños prematuros, saber, cuando les dan de alta, acerca del acceso a programas de seguimiento les da confianza y seguridad, además, mitiga el miedo que es uno de los principales sentimientos experimentados en este proceso por los padres.

La experiencia del alta como un proceso

El alta para los padres participantes es un momento especial, en el que se conjugan emociones y sentimientos, sin embargo, los padres lo reconocen como un proceso, dado que expresan que se han venido preparando para este momento. Dentro del proceso de preparación identifican la necesidad de aprender de una serie de elementos para el cuidado de su hijo prematuro en el hogar. A su vez, durante el proceso, los padres reconocieron que el personal les enseñó aspectos relacionados con el cuidado, entre los que se destacan los cuidados básicos como la lactancia materna, el cambio de pañal y el baño. A mí me han enseñado a alimentarlo, a que lo bañe, a que lo cambie, y así como se debe de mantener el niño… (P3). En cuanto a la forma, es decir, a cómo les enseñaron, las madres y el padre hicieron referencia a que primero les demostraban cómo hacer y luego ellas debían hacer, al mismo tiempo que verificaban como lo hacían: Si, ellas lo ponen a uno bañarlo, a cambiarlo (P4) vi bañar dos bebes y ya de ahí bañé el mío, la enfermera me puso cuidado (P7).

Se ratifica en esta categoría la vinculación de los padres con el cuidado directo supervisado dentro de la unidad, como estrategia de preparación para el cuidado en el hogar. La experiencia del cuidado directo fue señalada por los padres como elemento de ayuda para tener una mayor confianza y disminuir el miedo al momento del alta. Con respecto a quienes les enseñaron a cuidar a sus hijos en el hogar durante la hospitalización, las auxiliares de enfermería representaron para los padres participantes la primera línea de preparación, sin embargo, los participantes unifican a las enfermeras sin distinguir niveles de formación o funciones. Quienes distinguen el nivel profesional de enfermería atribuyen a este grupo de profesionales una labor primordialmente informativa: ellas también le informaban a uno, incluso cuando uno llegaba en la mañana, le daban a uno el reporte como había pasado, o le hicieron estos exámenes pa’ tal cosa (P6). El personal médico tiene un papel más informativo frente a los eventos más críticos e indagan acerca del adecuado entrenamiento antes del alta. Ayer el médico que estuvo aquí que habló conmigo, me dijo que si yo sabía pues de los cuidados de ella… Yo le dije que yo ya he tenido niñitos de bajo peso, me dijo, entonces no hay problema yo le voy a dar salida a la niña mañana si usted ya tiene sabiduría de eso. (P4).

En este punto es posible establecer que los padres identificaron en el proceso de preparación para el cuidado de sus hijos en el hogar la participación de un equipo de salud, describieron unas funciones que se interrelacionaban y complementaban. Asimismo, describieron unas barreras y facilitadores en el proceso de preparación para el cuidado de sus hijos en el hogar.

Barreras

Se describen como barreras en el proceso de preparación para el alta las dificultades socioeconómicas. El vivir en zonas alejadas, quedarse en casas de familiares, fuera de sus entornos habituales, dejar otros hijos al cuidado de familiares o personas conocidas, genera altas cargas emocionales paras las madres y dispersa su atención en el proceso: … yo lloraba prácticamente día y noche pensando en mis hijos allá. Tanto no era por mi niña sino por los otros que tenía allá (P4). Las dificultades económicas de los padres no favorecen el acompañamiento continuo de sus hijos y, por ende, las oportunidades de enseñanza para el cuidado en el hogar se ven limitadas. … entonces entre uno y otro le van colaborando a uno pa’l pasaje o pa’ comer también, porque a veces uno todo el día aquí aguantando hambre y tener, aunque sea una gaseosita o algo, gracias a Dios en mi familia me han apoyado (P1). En este punto el apoyo económico de personas cercanas se constituye como un factor que favorece la preparación para el alta.

De otro lado, los padres expresaron mayor facilidad para la participación materna, ya que los padres por razones laborales tienen un limitado acompañamiento y poca participación en el proceso teniendo en cuenta que son los proveedores económicos de la familia: …mi esposo si venía pues como los fines de semana, pues los sábados cuando salía temprano y los domingos si era sagrado el venir a cangurearla (P6). El padre que participó en el estudio, pudo estar presente durante todo el proceso de hospitalización y al alta porque no tenía empleo al momento de la hospitalización de su hijo y contaba con apoyo económico de la familia.

Todos los participantes, también identificaron como barrera del proceso de preparación para el alta la restricción de la participación en el proceso de otros miembros significativos de la familia que serían quienes los apoyarían para el cuidado en el hogar. … por ejemplo en mi caso, mi mamá va a seguir cuidando a mí bebé, que ella hubiera tenido esa concientización de los cuidados que debe tener la bebé. A mí sí me hubiera gustado esa parte, ya después toca es a uno como hablarle a ella de esa educación que le dieron a uno (P6). Otras dificultades expresadas por algunas de las madres estuvieron asociadas a factores personales y actitudinales que les limitaba la interacción y la realización de preguntas: ¡Soy tímida, yo no he preguntado! Sí, yo no he preguntado también porque yo me imagino que si pregunto pues obvio me van a dar respuesta, a veces uno es como algo tímido (P1). Este hallazgo pone de manifiesto que las características actitudinales, personales y culturales interfieren en el proceso y deben ser tenidas en cuenta al alta con el fin de acercase a la realidad y comprensión de las orientaciones dadas para el cuidado en el hogar. De la misma forma, la empatía y un ambiente de confianza son fundamentales para que los padres expresen abiertamente sus temores.

Facilitadores

Las madres y el padre expresaron como un facilitador del proceso de preparación para el alta la buena comunicación con el personal. …A mí me pareció muy bien, muy formalitas y todo, muy formalitas pa’ tratar, no son como malaclases. Muy pacientes, lo atienden a uno y todo (P3). Otro de los facilitadores fue el material educativo entregado, principalmente el que tuvo que ver con los signos de alarma e información escrita sobre el cuidado de sus hijos en el hogar: …Pues me dieron un librito donde decía los tonos de alarma y por los que uno no se debería preocupar, entonces claro, uno al leer eso entiende más del niño (P4). En cuanto a los grupos de apoyo, describieron que en los espacios de interacción con otros padres, pudieron darle contexto a su propia situación, además les permitió hablar de sus vidas lo cual era positivo para ellos: Nosotras hablábamos mucho era más que todo de las familias, de las familias de las cosas de ellas, de las cosas mías, o así. Pues yo me las llevaba muy bien con esas mamás. Súper bueno (P8). Otro aspecto identificado como facilitador en este proceso fue el recurso del contacto telefónico una vez salieran de la unidad, lo cual les ofrecía a las madres y al padre la posibilidad de aclarar sus dudas si lo requerían, lo que les dio tranquilidad al momento de irse de la unidad, pues se convertiría en una forma de apoyo para ellos una vez se enfrentaran al cuidado de sus hijos en sus hogares: me dijo: si alguna cosa ahí mismo nos llama, me dieron el teléfono pa’ que si alguna cosa las llamara pa’ ellas explicarme, entonces ya como que me sentí más segura, como que yo las podía llamar para que me explicaran sobre el bebé (P1). En la Tabla 1, se presenta un resumen de las categorías que dan cuenta de la experiencia vivida por los padres participantes en el estudio:

Tabla 1 Experiencias de los padres de niños prematuros al alta de la Unidad Neonatal  

Discusión

En el alta de los niños prematuros se conjugan una serie de emociones y sentimientos. La primera categoría que emergió en el estudio tuvo que ver precisamente con los sentimientos al momento del alta. Los participantes expresaron sentimientos de alegría, dado que es un momento esperado puesto que irán al hogar con su hijo, sin embargo el miedo por la vulnerabilidad asociada a la prematurez representa un elemento común en ellos. Este hallazgo es consistente con otros estudios12,14-16 en los que también se reporta que para los padres un niño prematuro tiene mayor riesgo de enfermar y requiere por lo tanto un cuidado especial, lo cual genera temor al momento del alta. Los padres establecieron la diferencia entre cuidar un bebé a término y cuidar un bebé prematuro y expresaron que esta condición los hace frágiles y dependientes de un cuidado especial y diferente, hallazgo que también es descrito en otros estudios con poblaciones y propósitos similares.17

La claridad y la comprensión de una mayor vulnerabilidad asociada a la prematurez, es orientador para el personal de enfermería y para el equipo de salud encargado del cuidado y la preparación de los padres para el alta, puesto que permite potencializar esa compresión por parte de estos hacia un cuidado efectivo. De acuerdo con los participantes, otros aspectos que deben ser considerados en el alta tienen que ver con los factores actitudinales y culturales específicos de los padres que pueden limitar la comunicación y la compresión de las orientaciones para el cuidado en el hogar de sus hijos. Es necesario valorar su personalidad y sus necesidades particulares.11,18 En cuanto a la figura paterna, los participantes expresaron una escasa permanencia durante la hospitalización del recién nacido prematuro por razones laborales, dado que el padre tiene el rol de proveedor económico y sostén de la familia. Estos resultados son consistentes con estudios previos en los que se atribuye a los padres la función tradicional del sostén familiar, lo cual limita su participación en el proceso de preparación para el alta y da lugar a que los profesionales de salud centren dicho proceso en las madres.18,19 Adicionalmente refuerza el papel de la madre como cuidadora principal que predomina en nuestra cultura.

Un punto de gran interés en el presente estudio tuvo que ver con el papel de la experiencia y la práctica. El llevar a cabo los cuidados de su hijo antes del alta, aumenta según los padres, el nivel de suficiencia o competencia para el cuidado en hogar. Los padres tienen la comprensión de que en la medida en que cuiden a sus hijos directamente en la unidad neonatal y en que cuenten con mayor contacto con él, tendrán mayor confianza para cuidarlo en el hogar. El valor de la práctica o la experiencia en el cuidado efectivo en el hogar de niños prematuros ha sido descrito en estudios similares.20,21) En cuanto al alta, los padres en sus experiencias la describen como un proceso que se caracteriza por la enseñanza por parte del equipo de salud de una serie de elementos necesarios para el cuidado de sus niños en el hogar. Según aquellos, este aspecto permite establecer que el alta es un proceso y no un momento único aislado de la experiencia de hospitalización. En este sentido, los participantes identificaron que existen algunas barreras y unos facilitadores del proceso.

Entre las barreras se consideraron las siguientes: en primer lugar, vivir en zonas alejadas del lugar de la hospitalización; segundo, quedarse en casa de familiares durante el proceso de hospitalización; tercero, dejar los hijos al cuidado de familiares para dirigirse al hospital para cuidar al prematuro; cuarto, los altos costos para el desplazamiento; quinto, la restricción de la participación de otros miembros de la familia en la preparación del niño prematuro (madres, hermanas, tías); y finalmente, el aspecto socio-cultural y las características actitudinales individuales.

Por otra parte, se destacaron como facilitadores el acompañamiento familiar y la opción de comunicarse telefónicamente al personal de la unidad en caso de dudas y contar con un servicio de seguimiento como el plan canguro. Se acuerdo con su visión, esto les da la confianza en que tendrán apoyo una vez estén fuera la unidad neonatal. Este tipo de acompañamiento es un elemento de gran importancia al alta para los padres de niños prematuros.22) Los hallazgos refuerzan la importancia de establecer programas institucionales de seguimiento que faciliten la transición al hogar. Al respecto se encontró en la literatura que este tipo de programas influye positivamente sobre el número de reingresos y sobre la satisfacción de los padres.23) De igual forma, es importante hacer esfuerzos para involucrar a la familia y a otros cuidadores potenciales en el hogar como abuelas y tías en el proceso de preparación para el alta.4,25 De esta forma se favorece un cuidado de mejor calidad en el hogar por parte de otros cuidadores diferentes a sus padres.

Los resultados obtenidos permiten proporcionar elementos para el fortalecimiento del proceso de preparación para cuidado en el hogar de niños prematuros, lo cual incide en la experiencia de los padres, en sus emociones y sentimientos, así como la confianza y seguridad para cuidar a sus hijos. La conclusión de este estudio es que los participantes experimentan en el alta de la unidad neonatal un momento en el que se conjugan sentimientos de alegría y de temor asociado a la condición de prematurez de sus hijos. Desde la experiencia de los padres, la participación en el cuidado de sus hijos mientras están en la unidad, les permite sentirse mejor preparados para el cuidado en el hogar por lo cual es de gran importancia favorecer su participación en el cuidado desde el inicio del proceso de hospitalización y una vez las condiciones de salud del prematuro lo permitan. Por último, entender el alta como un proceso, el cual tiene barreras y facilitadores que el personal de enfermería y el equipo de salud deben valorar y reconocer, en el marco de los diversos contextos sociales y culturales de los cuales provienen los padres y las familias.

References

1. World Health Organization. Born to son: The globlal action report preterm birth. [Internet] Geneva: WHO; 2012. [Cited 27 Jan 2016]. Available from: Available from: http://www.who.int/pmnch/media/news/2012/201204_borntoosoonreport.pdf Links ]

2. Rodríguez RS, Garcia de RC, Aragón GM. El recién nacido prematuro: Protocolos Diagnóstico Terapeúticos de la AEP: Neonatología [Internet]. [Cited 20 Feb 2016]. Available from: Available from: https://www.aeped.es/sites/default/files/documentos/8_1.pdfLinks ]

3. Batra J, Eriksen E, Zangwill K, Lee M, Marcy M, Ward J I. Evaluation of vaccine coverage for low birth weight infants during the first year of life in a large managed care population. Pediatrics. 2009; 123:951-8 [ Links ]

4. Pinquier D, Adde-Michela C, Ploin D, Leveque C, Marret S. Vaccination rate of premature infants at 6 and 24 months of age: a pilot study. Arch. Pediatr. 2009; 16:1533-9. [ Links ]

5. Calderón C, Moore R, Pittaluga P, Potin. Adherence to immunizations in newborns less than 1500 gr at birth and/or younger than 32 weeks, in two chilean centers. Rev. Chil. Infectol. 2011; 28(2):166-73. [ Links ]

6. Reyna, B. Rita, H. Thompson, A. A descriptive study of mothers' experiences feeding their preterm infants after discharge. Adv. Neonatal Care. 2006; 6(6):333-40. [ Links ]

7. Schmidt K T, Bessa JB, Rodrigues BC, Arenas MM, Corrêa DAM, Higarashi IH. Premature newborns and hospital discharge: an integrative review on nursing performance. 2011; Rev. RENE. 12(4):849-58. [ Links ]

8. Castillo E, Ocampo M. Retrieving the offspring and caring for it during the first night at home. Invest. Educ. Enferm. 2013; 31(3):354-63. [ Links ]

9. Sáenz P, Cerdá M, Díaz JL, Yi P, Gorba M, Boronat N, et al. Psychological stress of parents of preterm infants enrolled in an early discharge program from the neonatal intensive care unit: a prospective randomized trial. Arch. Dis. Child. Fetal Neonatal Ed. 2009; 94(2):98-104. [ Links ]

10. Raines D. Mothers' Stressor as the Day of Discharge From the NICU Approaches. Adv. Neonatal Care . 2013; 13(3):181-7. [ Links ]

11. Raffray M, Semenic S, Osorio SP, Ochoa SC. Barriers and facilitators to preparing families with premature infants for discharge home from the neonatal unit. Perceptions of health care providers. Invest. Educ. Enferm . 2014;32(3):379-92. [ Links ]

12. Strauss A, Corbin J. Bases de la investigación cualitativa. Técnicas y procedimientos para desarrollar la teoría fundamentada. Medellín: Editorial Universidad de Antioquia; 2002. P:157-77. [ Links ]

13. Glaser B, Strauss A. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine Publishing Company;1967. [ Links ]

14. Albuquerque FM, Silva PFR, Moraes SR, Martins EMC, Chaves EMC, Silva CAB. Alta hospitalar e o cuidado do recém-nascido prematuro no domicílio: vivência materna. Esc. Anna Nery. 2013; 17( 2 ):277-83. [ Links ]

15. Anjos LS, Lemos DM, Antunes LA, Andrade JMO, Nascimento WDM, Caldeira AP. Percepções maternas sobre o nascimento de um filho prematuro e cuidados após a alta. Rev. Bras. Enferm. 2012; 65(4): 571-7. [ Links ]

16. Souza NL, Pinheiro-Fernandes AC, Clara-Costa ÍC, Cruz-Enders B, Carvalho JBL, Silva M LC. Domestic maternal experience with preterm newborn children. Rev. Salud Pública. 2010; 12(3):356-67. [ Links ]

17. Castiblanco N; Muñoz L. Visión de las madres en el cuidado del hijo prematuro en el hogar / Vision of mothers in care of premature babies at home. Av. Enferm; 29(1):120-9. [ Links ]

18. Obeidat HM, Bond EA, Callister LC. The parental experience of having an infant in the newborn intensive care unit. J. Perinatal Educ. 2009; 18(3):23-9. [ Links ]

19. Kadivar M, Mozafarinia MS. Supporting Fathers in a NICU: Effects of the UG Your Baby Program on Fathers' Understanding of Preterm Infant Behavior. J. Perinatal Educ . 2013; 22(2):113-9. [ Links ]

20. Ocampo MP, Castillo E. Caring for a premature child at home: from fear and doubt to trust. Texto Contexto - Enferm. 2014; 23(4):828-35. [ Links ]

21. Miles MS, Holditch-Davis D, Burchinal MR, Brunssen S. Maternal role attainment withmedically fragile infants. Res. Nurs. Health. 2011; 34(1):20-34. [ Links ]

22. Smith V, Hwang S, Dukhovny D, Young S, Pursley D. Neonatal intensive care unit discharge preparation, family readiness and infant outcomes: connecting the dots. Journal of Perinatology, 2013; 33 (6), 415-421. [ Links ]

23. Mills M, Sims D, Jacob J. Implementation and case-study results of potentially better practices to improve the discharge process in the neonatal intensive care unit. Pediatrics . 2006; 118 (Supplement 2): S124-S133. [ Links ]

24. Davis L, Mohay H, Edwards H. Mothers involvement in caring for their premature infants: an historical overview. JAN; 2003;42:578-86. [ Links ]

25. Tronchin DMR, Tsunechiro MA. Cuidar e o conviver com o filho prematuro: a experiência do pai. Rev. Latino-Am Enfermagem. 2006; 14(1):93-101. [ Links ]

Recibido: 13 de Septiembre de 2016; Aprobado: 31 de Enero de 2017

Creative Commons License This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License