Introducción:

El conocimiento que los pacientes y sus cuidadores tengan de la enfermedad es fundamental en el proceso de autocuidado para evitar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Conocer las necesidades de información de estos pacientes puede ser útil para diseñar estrategias educativas que mejoren los resultados clínicos.

Objetivos:

Identificar las necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y su relación con la calidad de vida.

Métodos:

Estudio observacional, de corte transversal. Se diseñó un cuestionario teniendo en cuenta la información recogida en grupos focales y en publicaciones previas para determinar la prioridad de los pacientes y del personal sanitario para las necesidades educativas de los pacientes. Para determinar la relación entre las necesidades educativas y la calidad de vida se aplicó la encuesta SF36V2. De igual manera, se determinó la necesidad percibida de algunos servicios de apoyo y la utilización real de algunos de ellos para estimar su relación con la calidad de vida de los pacientes.

Resultados:

Las cinco necesidades priorizadas por los pacientes fueron: descompensaciones/complicaciones, progresión/pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado y trasplante hepático. No se observó una relación sólida entre las necesidades de información y la calidad de vida.

Conclusiones:

Las necesidades de información en los pacientes con cirrosis hepática pueden variar en función de la etiología, la presencia de comorbilidades y otras variables sociodemográficas como el sexo y la edad. Existen brechas entre las necesidades de información percibidas por el personal de salud y las necesidades reportadas por los pacientes.

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