¹ Médica psiquiatra de Enlace, Universidad CES, Medellín, Colombia.
² Médica psiquiatra, Clínica CES, Medellín, Colombia.

Conflictos de interés: Las autoras manifiestan que no tienen conflictos de interés en este artículo.

Correspondencia
Diana Restrepo Bernal
Universidad CES
Calle 2 sur 64 No. 20-211
Medellín, Colombia
dianarestrepobernal@gmail.com

Recibido para evaluación: 19 de noviembre de 2012 Aceptado para publicación: 10 de enero de 2013

Resumen

El término limitación de esfuerzos terapéuticos (LET) se refiere al hecho de no iniciarle o retirarle un tratamiento médico a un paciente (con capacidad de decidir o sin esta) que no se beneficia clínicamente de este. Aunque algunos países ya cuentan con legislación y documentos oficiales para formalizarlo, son diversas las razones que limitan la divulgación y aceptación de esta propuesta. Una de ellas es la creencia de médicos e instituciones de salud, que este asunto es responsabilidad exclusiva de los pacientes; otra es que tanto médicos como la comunidad en general consideran que esta discusión es solo para ancianos o enfermos terminales. Es necesario abordar el tema de LET desde los escenarios académicos para fomentar una sana reflexión ética que les permita a los médicos asistir a pacientes y familias en la dura tarea de ser autónomos, de decidir por sí mismos y de planear su futuro.

Palabras clave: Limitación de esfuerzos terapéuticos, futilidad médica, decisiones anticipadas, derecho subrogado, ética médica.

Abstract

The term LTE (Limitations on Therapeutic Efforts) refers to the withholding or withdrawing of medical treatment to a patient (either with or without capacity to decide) who does not clinically beneft from it. Although some countries already have legislation and official documents to formalize it, there are several reasons limiting the dissemination and acceptance of this proposal. One is the fact that physicians and health institutions consider this issue as the sole responsibility of patients; another reason is that physicians and the community in general believe the discussion refers just to elderly and terminal patients. It is necessary an academic approach on LTE from both, physicians and the community in general, to promote a sound ethical refection so as to assist patients and their relatives in the hard task of becoming autonomous to decide and plan their futures.

Key words: Withholding and withdrawing of life support, medical futility, medical ethics, advance care planning, subrogated right.

Introducción

En "Los fines de la medicina", The Hastings Center, en 1996, se proponían los objetivos fundamentales de la medicina: 1) La prevención de la enfermedad; 2) La lucha contra la muerte prematura; 3) Combatir el sufrimiento causado por la enfermedad, y 4) Procurar el bien morir de los pacientes. En un artículo publicado en The New England Journal of Medicine en 2000, Daniel Callahan, fundador del The Hasting Center, simplifica en dos los principios expuestos: luchar contra la enfermedad y conseguir que los pacientes mueran en paz (1,2).

Establecer los límites de la medicina en la actualidad resulta complejo. La limitación de esfuerzos terapéuticos (LET) es una expresión médica que genera malestar y polémica, y que se ha enfocado con diversas perspectivas, por lo cual puede parecer difícil lograr consensos en torno a este tema. Para algunos, LET es una expresión peyorativa, y proponen hablar, más bien, de "ajuste" sobre la atención al paciente, pues no se trataría solo de "dejar de hacer", sino, además, de adoptar una actitud proactiva que incluya sumar o modificar medidas de acuerdo con los objetivos terapéuticos de cada momento de la atención médica (3).

Las diferentes definiciones de LET coinciden en no iniciarle o retirarle un tratamiento médico a un paciente (con o sin capacidad de decidir) que no se beneficia clínicamente de él. Lo que justifica este tipo de conducta es el sentido de desproporción entre los fines y los medios terapéuticos (4-6).

La segunda mitad del siglo XX marca una época especial para la historia de la medicina. Nunca se había contado con tanta capacidad de influir en las funciones vitales, ni se había logrado sustituir algunas cuyo fracaso había sido sinónimo de muerte (alimentación, función renal, función cardíaca, respiración). Sin embargo, estos avances enfrentaron al hombre con dilemas éticos nunca antes imaginados, como reconocer el significado de la muerte cerebral y del estado vegetativo, además escoger el mejor candidato de una larga lista para recibir terapia dialítica o un riñón trasplantado (7,8).

Para Lolas (9), hay tres categorías de tecnologías terapéuticas:

1) Las que salvan la vida (resucitación cardiopulmonar, cirugía de emergencia, cuidado intensivo); 2)Las que mantienen la vida (ventilación mecánica, diálisis), y 3) Las que mejoran la vida (remoción de perturbaciones, reducción de trastornos). Tal clasificación permite identificar que la calidad de vida está presente en la segunda y la tercera categorías, más que en la primera.

En la actualidad la demanda de tecnologías terapéuticas es creciente, y si bien estas hacen más eficaz la medicina, no logran evitar la frustración derivada de demandas imposibles de satisfacer equitativamente, además del inevitable cuestionamiento que genera la utilización de grandes recursos; sobre todo, cuando su utilidad es dudosa.

Todo lo planteado, que ha sido denominado futilidad médica, se plantea a menudo en el escenario de LET, con más inconvenientes que ventajas, por lo complejo que resulta definirla y aplicarla (10-12). Sin embargo, esto devuelve a los médicos al escenario básico: aquel donde médico, paciente y familia se encuentran para discutir una situación clínica a la que se suman miedos y esperanzas (13).

Cuidados intensivos: el escenario perfecto para LET

Uno de los escenarios clínicos donde más a menudo se instaura LET es cuidados intensivos, donde, incluso, algunas sociedades médicas lo avalan como un estándar de calidad (14). Un elemento esencial en la LET es la proporcionalidad del tratamiento con la perspectiva de la futilidad. La desproporción en este contexto cobra sentido cuando los resultados o los fines perseguidos son fútiles no bien se los compara con los medios que se deben emplear (11). El asunto, entonces, es definir cuándo un tratamiento es fútil y quién tiene la autoridad para determinar esto. Los juicios acerca de la futilidad pueden ser más o menos difíciles en tanto se pueda objetivar la imposibilidad de lograr el objetivo médico perseguido (15).

Pero en la práctica lo anterior no es un asunto sencillo, y la LET solo se considera cuando ocurre la muerte cerebral o un fallo multiorgánico de tres o más órganos de cuatro o más días de duración. La incertidumbre en las decisiones clínicas es alta; ni las aproximaciones ni los juicios en torno a un caso determinado tienen más que un análisis probabilístico; además, la cuestión no es solo vivir o morir, sino que incluye otro amplio rango de expectativas en relación con la función física y mental.

Las descripciones de las prácticas de las unidades de cuidados intensivos datan de 1970 (16). En las últimas dos décadas la limitación de los tratamientos ha sido reportada como algo que precede la mayoría de las muertes (17-19), y dichas decisiones al final de la vida son descritas como "difíciles" (20,21). Estos juicios demandan que quienes toman las decisiones realicen un balance entre los principios éticos y legales, tales como el respeto por la vida, el derecho de los pacientes a determinarse y a elegir cómo desean ser tratados y las consideraciones que los médicos puedan hacer en torno al mejor interés del paciente (22). Sin embargo, el escenario de cuidados intensivos es complejo, y se presentan diferencias entre los pacientes, sus representantes y los profesionales que los tratan (23-26).

Estudios previos han encontrado que numerosos factores infuyen en estas decisiones, como, por ejemplo, la interacción de los pacientes con sus familias, la religión del médico, la cultura regional y el papel de las enfermeras en las decisiones (17,27).

Consideraciones para las decisiones de LET

Algunos estudios sugieren que las decisiones de limitación son consideradas por un grupo amplio de médicos como una cuestión profesional o de juicio médico (28,29). Esto tiene una clara consecuencia: ni los pacientes ni sus familias son vinculados en la toma de las decisiones, y su papel es periférico en el proceso (30-32). Además, predecir el pronóstico individual es una ciencia imprecisa y las decisiones de LET pueden ser más fácilmente justificadas cuando los médicos concluyen que el paciente no responde al tratamiento o tiene daño neurológico severo (33,34).

Pese a lo anterior, para otros observadores no médicos, como las enfermeras, la experiencia de LET puede ser más difícil que lo que reportan los médicos. Esto lo evidenció un estudio francés, en el cual la mayoría de los médicos reportaban que sus procesos de LET eran satisfactorios, en tanto solo una minoría de las enfermeras reportaban satisfacción (35-37).

Cualquier tratamiento médico debería conciliar tres dimensiones: lo que es apropiado según el estado del arte, lo que es bueno o satisfactorio para usuarios y profesionales y lo que es justo en el plano social. Pero como advierte Lolas (5), no es tarea fácil conciliar estas tres dimensiones, porque no solo se necesita establecer qué implicaciones tiene querer sistemas de salud equitativos, sino que se reflexiona, además, sobre las metas de la medicina como institución social en el interior de una cultura.

Documentación de LET

Muy a menudo no se registran en la historia clínica las discusiones que se generan dentro de los grupos clínicos en torno a este tema. Resulta claro comprender la importancia de un registro médico de cada acto de LET, puesto que se trata de un acto médico, y, por tanto, tiene implicaciones éticas y legales. En el estudio ETHICUS en sur de Europa solo un tercio de los casos tenía documentación (13).

Estudio ETHICUS

El objetivo de dicho estudio fue evaluar las consideraciones, los razonamientos y las dificultades que afrontan los médicos al tomar decisiones al final de la vida en pacientes en unidades de cuidados intensivas europeas. Este estudio prospectivo, realizado entre 1999 y 2000 en 37 unidades de cuidados intensivos en 17 países europeos, incluyó a 3086 pacientes sobre quienes se tomaron decisiones al final de la vida (13).

Dentro de las razones que consideraron los médicos para tomar dichas decisiones se encontraron: la condición médica del paciente (79%), la falta de respuesta al tratamiento (46%), enfermedad crónica (12%), la calidad de vida (4%), la edad (2%) y solicitudes del paciente o de la familia (2 %), así como buenas prácticas médicas (66%) y el mejor interés del paciente (29%). Las decisiones anticipadas solo se analizaron en el 1% de los casos. Los médicos de Europa central reportaron no tener dificultad para la toma de estas decisiones en el 81% de los casos, mientras que en Europa del norte y del sur no se reportó dificultad en el 92% de los casos.

Voluntad anticipada

La experiencia estadounidense con los "testamentos vitales" comienza a mediados de los años sesenta del siglo XX. En 1967, durante una reunión de la Euthanasia Society of America, se propuso dejar un documento escrito, como "testamento" en el cual el paciente expresara la forma como deseaba ser tratado cuando no estuviera en capacidad de decidir por sí mismo (38).

Posteriormente L. Kutner propuso un documento, al que llamó "testamento vital" (39). Si bien se hizo difusión de dicha iniciativa y se repartieron miles de estos formularios, la legalidad del documento era dudosa. Solo en 1976, luego del caso Quinlan, el Estado de California aprueba la primera Natural Death Act, que los legaliza y abre el proceso de reconocimiento jurídico que se extendió en los siguientes 10 años por todo Estados Unidos.

Testamento vital es una declaración acerca de la forma como una persona desea que se maneje su proceso de muerte. En estos documentos a menudo se rechazan las medidas de soporte vital cuando no existen expectativas de recuperación y se solicitan medidas de cuidado y tratamiento adecuado del dolor. Sin embargo, la interpretación de tales deseos no es sencilla, y durante los años setenta del siglo pasado se hizo evidente que aparecían dos problemas: 1) Quién debía interpretar los deseos del paciente, y 2) El carácter genérico del documento, que hacía difícil saber si una medida terapéutica concreta en un caso concreto era afectada o no por la declaración de intenciones.

El primer problema inició el proceso de modificación de la legislación sobre "poderes de representación", lo cual llevó a la creación de documentos donde el sujeto designa a una o varias personas como posibles sustitutos suyos, para que actúen en concordancia con los valores o los deseos que les haya expresado. Para el segundo problema se propuso incorporarle referencias explícitas a la aceptación o el rechazo de determinadas terapias: quimioterapia, ventilación mecánica, reanimación cardiopulmonar, entre otras, y ello hizo cada vez más complejo el documento, pues se llegó, incluso, a desarrollar voluntades anticipadas específicas para enfermedades concretas, como, por ejemplo, la insuficiencia renal crónica terminal o el sida (40).

Posteriormente se hicieron confluir el testamento vital y el poder de representación (41,42). Casi todos los estados de Estados Unidos disponen de modelos oficiales de documentos de testamentos vitales y poderes de representación, por separado o en documentos mixtos; la mayoría de ellos, gratuitos por Internet. Sin embargo, a pesar del enorme desarrollo legislativo, durante los años ochenta del siglo anterior se calculaba que solo del 10% al 12% de los estadounidenses habían firmado un testamento vital o un poder de representación (26, 43). Tres parecían ser las razones para tal situación: 1) Los médicos y las instituciones de salud entendían que esta era una responsabilidad exclusiva de los pacientes, y que entre sus obligaciones profesionales no estaba difundir el uso de dichos documentos; 2) Los médicos se sentían incómodos a la hora de hablar de esos temas; por tanto, no los incluían en sus conversaciones con los pacientes, y 3) Tanto los médicos como la comunidad pensaban que estos temas eran solo del interés de ancianos o enfermos crónicos (44).

Surgió como respuesta a la situación descrita la iniciativa de ley federal: Patient Self-Determination Act (PSDA), que fue propuesta al Congreso estadounidense en 1989, y buscaba incrementar el grado de participación de los pacientes en la toma de decisiones respecto a sus cuidados médicos; sobre todo, al final de la vida.

Inicialmente hubo resistencia porque las compañías prestadoras de servicios de salud decían que difundir las voluntades anticipadas no era tarea de ellos, pero la sentencia de la Corte Suprema sobre el caso Cruzan, en 1990, llevó adelante el acto legislativo, el Presidente Bush la firmó, y entró en vigencia en 1991(45).

La PSDA obligaba a todas las organizaciones y los centros médicos que recibían fondos de Medicare o de Medicaid a ofrecer de forma activa a sus pacientes el documento de voluntades anticipadas. En los años siguientes la PSDA pareció tener un efecto positivo (46). Sin embargo, a mediados de los años noventa del siglo XX la cifra de estadounidenses con una voluntad anticipada firmada se estancó en una media del 15 % de la población. La preocupación ahora no era lo jurídico, pues, aparentemente, ello estaba resuelto, sino que ahora se hicieron evidentes verdades ocultas: la manera como los médicos, las enfermeras, el paciente y las familias utilizaban el documento de las voluntades anticipadas. En 1994 empiezan a aparecer los resultados del estudio SUPPORT, que aclara este panorama.

Estudio SUPPORT

El estudio SUPPORT (por las siglas en inglés del Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments) incluyó a 9105 pacientes hospitalizados en 5 hospitales de tercer nivel de complejidad (47). Los objetivos eran obtener información pronóstica sobre los pacientes críticos al final de la vida, describir cómo se toman las decisiones de tratamiento, incluyendo la influencia de los valores y las preferencias de los pacientes y sus familias, y evaluar si una mejor información clínica y los esfuerzos por integrarla y reforzar la comunicación médica mejora la toma de las decisiones con la perspectiva tanto del médico como del paciente.

La primera fase, entre 1989 y 1991, contó con 4301 pacientes y trató de recoger información del proceso de atención de pacientes, que, a su vez, se hallaban dentro de 9 categorías patológicas de inclusión. La segunda fase, entre 1992 y 1994, incluyó a 4804 pacientes, divididos en 2 grupos: el de control, que tuvo el 45% de los pacientes, y el de intervención, con el 55% de ellos.

La intervención buscaba mejorar el proceso de atención que se analizó en la primera fase del estudio, empleando dos estrategias: mejorar la comunicación y la toma de decisiones, con el fin de mejorar la satisfacción y los resultados, y mejorar la información pronóstica. Curiosamente, los resultados del estudio no fueron los esperados: en el grupo de intervención no aumentó significativamente el porcentaje de cumplimiento de voluntades anticipadas, y en muchas ocasiones, aunque estas decisiones fueron tomadas por los pacientes, los médicos no las respetaron. Por tal razón, tras el SUPPORT fue emergiendo la conciencia de que el futuro de la toma de decisiones de sustitución no debería descansar de manera única en el desarrollo de las voluntades anticipadas, sino en una concepción más amplia e integral del proceso de toma de decisiones. Esto es lo que se ha llamado advance care planning, o Planificación anticipada de las decisiones médicas.

Planificación anticipada al final de la vida (advance care planning)

En 1993 se reunieron 33 bioeticistas estadounidenses en el Hastings Center, para reflexionar en torno a las voluntades anticipadas y a la influencia que estas podrían tener en la toma de decisiones clínicas. La gran conclusión fue la necesidad de reorientar toda la estrategia apartándose un poco de centrar el esfuerzo en el documento en sí mismo, en los papeles y en el marco legal, y suscitar procesos amplios de comunicación entre los profesionales de la salud, los pacientes y las familias, para que eso ayudara a mejorar la calidad moral de las decisiones al final de la vida. En este nuevo marco conceptual las voluntades anticipadas tendrían un papel importante, pero no serían el objetivo principal, sino solo un instrumento más. Tomaba aquí gran importancia el contexto temporal, psicológico, cultural, familiar y social donde se toma la decisión, y a este enfoque se le llamó advance care planning (48).

En 1998 y 1999 Peter Singer y Douglas K. Martin (41,49) realizaron dos investigaciones cualitativas: la primera, con pacientes en hemodiálisis, y la segunda, con pacientes VIH+, y donde los pacientes contaban la visión acerca de los objetivos de la Planificación Anticipada. De estos dos trabajos se sacaron las siguientes recomendaciones:

1. La necesidad de prepararse para el proceso de morir y todos los aspectos que ello implica. Considerar la situación de incapacidad, sin que esto sea lo único.
2. Ejercer el derecho a la autonomía en la vida diaria y llevar esto a la práctica clínica al expresar las preferencias en los tratamientos y los cuidados.
3. Familiarizarse con la idea de morir. Desarrollar recursos personales para enfrentar con naturalidad y tranquilidad la muerte. Comprender la muerte como una etapa más del proceso de vivir.
4. Buscar que la persona designada por el paciente para representarlo cuando este último no se halle en capacidad de decidir, se sienta cómoda con su papel, sin que esto le genere malestar emocional.
5. Comprender que el documento escrito y firmado es la última parte, y, posiblemente, la menos importante del proceso de planificación. Privilegiar el encuentro y la comunicación sobre los deseos del paciente con todas las personas implicadas: el paciente mismo, su representante legal, los profesionales de la salud, su familia y sus amigos.

Para muchos, parece claro que el camino por seguir es la educación. Dicha educación implica tanto a los profesionales de la salud como a la sociedad en su totalidad. Se necesita lo que algunos han llamado "maduración social y de participación ciudadana", dentro del marco de un clima de discusión democrática que incluya una reflexión en torno a la vida, la salud, la enfermedad y la muerte (50).

El proyecto Respecting Choices

Una experiencia interesante es la del Condado de la Crosse, en Wisconsin (Estados Unidos), donde se desarrolló un proyecto llamado Respecting Choices (51). Esta iniciativa logró vincular a todas las organizaciones prestadoras de servicios de salud del condado en 1991, liderado por el Centro Médico Gundersen Lutheran.

Este proyecto ofrece entrenamiento permanente en Planificación Anticipada, dirigido no sólo a personal del área de la salud sino también a líderes comunitarios, trabajadores sociales, profesores, miembros de asociaciones ciudadanas, entre otros. Este proyecto ha conseguido resultados tan sorprendentes como que el 85% de los residentes del condado mayores de 18 años que habían fallecido entre abril de 1995 y marzo de 1996 tuvieran en su historia clínica un documento de voluntad anticipada firmada, y que esta se hubiera respetado.

Conclusión

La medicina actual necesita establecer sus propios límites. Este difícil asunto, que debe balancear humanidad, ciencia y tecnología, puede ser alcanzado si la sociedad avanza en la formación y la reflexión ética, condiciones necesarias para tomar decisiones autónomas frente a la limitación de esfuerzos terapéuticos. Para el médico este esfuerzo debe ser mayor: no sólo debe apostarle a construir una sólida formación académica y ética, sino, además, a adoptar una actitud reflexiva frente al tema, que le facilite orientar y ayudar a pacientes y a sus familias a resolver estas difíciles situaciones.

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