Introducción:

En pacientes con hemofilia la calidad de vida se puede afectar por factores como la artropatía, edad e intensidad del dolor.

Objetivo:

Evaluar la calidad de vida relacionada con la salud en personas con hemofilia, en Medellín durante 2014.

Pacientes y métodos:

Estudio descriptivo observacional de corte trasversal, realizado en 60 pacientes con hemofilia. Se describen las características demográficas, clínicas y de estilo de vida. Se realizó prueba funcional con medición de arcos de movilidad y test de marcha de 6 min, medición de calidad de vida relacionada con la salud (SF-36 y KIDSCREEN-27), evaluación de discapacidad (WHODAS II), dolor (EAV) y síntomas de depresión (PHQ-9).

Resultados:

Cincuenta y nueve pacientes aceptaron participar en el estudio, edad promedio de 28 (SD ± 14,8) anos, hemofilia leve 5%, moderada 20,3% y grave 74,5%. El 96,6% estaba en tratamiento con profilaxis y el 84% de los pacientes asistía a terapia física. La mayor comorbilidad fue artropatía hemofílica en el 71% de las personas, seguida de dislipidemia (27%), sobrepeso (20%) y tabaquismo (11,8%). La prueba de marcha reportó una distancia promedio de 584,2 metros y los puntajes del SF-36 fueron similares a los de la población general.

Conclusión:

Este grupo de pacientes con hemofilia, reporta una calidad de vida tan alta como la población general colombiana sin hemofilia. Este hallazgo reitera la importancia del tratamiento con profilaxis y de la participación activa de los pacientes en un programa de rehabilitación que promueva la independencia funcional y un estilo de vida saludable.

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