Abstract

SCULL-TORRES, Maricela. A observância da Bioética no cuidado paliativo de doentes com esclerose lateral amiotrófica. pers.bioét. [online]. 2019, vol.23, n.1, pp.111-121. ISSN 0123-3122.  https://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de etiologia desconhecida, curso progressivo e prognóstico desfavorável, para a qual não há tratamento curativo. Muitos profissionais da saúde estão envolvidos na atenção de um paciente com ELA. O manejo apropriado dos problemas éticos é de grande importância em todas as etapas dessa doença. Este trabalho tem como objetivo identificar as categorias éticas mais vulneradas que atentam a qualidade da atenção a esses pacientes. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, observacional, descritiva e longitudinal; foram utilizados a observação participativa e, como base, o espectro completo de questões éticas na atenção de pacientes com ELA. Como resultado, verificou-se que não se cumpriu totalmente o direito do paciente a uma informação completa, que houve pouca consideração das consequências da informação insuficiente, bem como desrespeito das preferências da pessoa doente no tratamento de situações de emergência. As categorias mais vulneradas pelos profissionais da saúde foram: o processo de tomada de decisões; a tomada de decisões no final da vida e a indicação médica.

Keywords : esclerose amiotrófica lateral; resolução de problemas; problemas éticos; códigos de ética; qualidade da assistência à saúde.

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