Introdução

Doença falciforme (DF) faz parte de um conjunto de doenças hemolíticas hereditárias crônicas, com manifestações que incluem frequentes crises álgicas, anemia, infecções recorrentes, entre outras, que impactam significativamente a qualidade de vida das pessoas acometidas ⁽¹⁾. De origem africana, dados recentes ⁽²⁾ estimam uma prevalência global de 7,74 milhões de pessoas com DF em 2021, enquanto no Brasil a prevalência média é estimada em 2 % na população geral e de 6 a 10 % entre pessoas pretas e pardas ⁽³⁾.

Mulheres com DF enfrentam grandes desafios quando engravidam e demandam cuidado multiprofissional para assegurar a saúde até o final da gestação ⁽⁴⁾. O pré-natal de gestantes com DF exige protocolo de acompanhamento de risco habitual concomitante com o de alto risco, considerando-se o potencial para a ocorrência de complicações e a necessidade de intervenção precoce diante de alterações durante o período gestacional ⁽⁵⁾.

Com efeito, pesquisas apontam que a presença da DF confere maior vulnerabilidade à ocorrência de pré-eclâmpsia, restrição do crescimento intrauterino, parto prematuro e mortalidade perinatal ⁽⁶⁾ além da exacerbação de riscos para crises álgicas, síndrome torácica aguda e tromboembolismo ⁽⁴⁾. O risco relativo de mortalidade materna em mulheres com DF foi de 18,5 (índice de concordancia [IC] 95 %; 8,63-39,72) e de mortalidade perinatal de 2,9 por 1000 partos, em comparação com mulheres sem DF, em um estudo de coorte no Reino Unido ⁽⁷⁾. Fatores biossociais, como situação socioeconômica, condição nutricional, falta de acesso à assistência à saúde e à educação, ampliam a gravidade da condição e influenciam o adequado controle da doença ⁽⁸⁾.

O cuidado às gestantes com DF deve ser minucioso e individualizado, realizado por equipe multiprofissional experiente, a fim de identificar precocemente possíveis alterações e/ou evitar complicações que possam levar a internações, perdas gestacionais ou até a norte materna e perinatal ⁽⁹, ¹⁰⁾. A ordenação e a manutenção de uma rede de cuidados, com práticas preventivas e de proteção e promoção da saúde, são necessárias à mulher com DF ⁽¹¹⁾. Nessa perspectiva, o enfoque na promoção do autocuidado é essencial para que mulheres com DF desenvolvam habilidades de auto-observação e competências para ações que visem reduzir complicações da doença e melhorem a qualidade de vida ⁽¹²⁾.

Países da União Europeia ⁽¹³⁾ e os Estados Unidos ⁽⁶⁾ têm investido na formação e no treinamento da equipe de enfermagem, de médicos me demais profissionais da saúde para o cuidado a pessoas com DF, considerando-se que o desconhecimento sobre a doença ⁽¹⁴, ¹⁵⁾ tem sido apontado como barreira para a efetivação das linhas de cuidado das hemoglobinopatias. Portanto, percebe-se que a lacuna de conhecimento sobre o manejo da DF em gestantes não se restringe à equipe de enfermagem, e sim a profissionais de modo geral. Estudos similares a esse possibilitarão preencher tais lacunas com o intuito de reduzir a morbimortalidade materna e fetal entre mulheres com essa enfermidade, corroborando com o cumprimento das metas dos objetivos de desenvolvimento sustentável das Nações Unidas para a redução global desse indicador ⁽¹⁶⁾.

Ressalta-se que, até dezembro de 2023, não tenha sido encontrado na literatura um instrumento validado para o cuidado de enfermagem às gestantes com DF, evidenciando a relevância e o ineditismo dos resultados desta pesquisa para a área da saúde, para a práxis da enfermagem e para a linha de cuidado para gestante com DF.

No Brasil, é essencial destacar o papel da equipe de enfermagem no reconhecimento de déficits de autocuidado de mulheres com DF, sobretudo durante o período gravídico puerperal. A escassez de debates sobre o tema no país e a urgente necessidade de intervenção e melhorias na assistência de enfermagem prestada a esse grupo ⁽¹¹⁾ motivaram este estudo, que teve como objetivo desenvolver e validar um instrumento para cuidados de enfermagem às gestantes com DF.

Trata-se de um instrumento desenvolvido no Brasil, por pesquisadora brasileira, cuja versão inicial consta de 19 diagnósticos de enfermagem e 126 cuidados de enfermagem destinados às gestantes com DF, oriundos de uma pesquisa qualitativa e analisada à luz da teoria de Orem. Até o momento, dezembro de 2023, não foi traduzido para outros idiomas.

Materiais e método

Resultados

O instrumento foi desenvolvido a partir de estudo qualitativo prévio, realizado na prática clínica com gestantes com DF e foi denominado “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme”. O conteúdo do instrumento foi organizado sob a forma de diagnósticos de enfermagem, fundamentados na teoría do autocuidado de Orem, e foi consolidado em uma primeira versão com 19 diagnósticos e 126 cuidados de enfermagem, que foi submetida à avaliação das(os) juízas(es).

Das(os) 24 juízas(es) que aceitaram participar da pesquisa, 6 não retornaram o formulário preenchido, mesmo após a prorrogação do prazo de devolução. Assim, obtiveram-se 18 respostas do formulário de validação, sendo 7 (38,89 %) pelo Google Forms e 11 (61,11 %) pelo material impresso.

Participaram como juízas(es) do estudo enfermeiras(os) (61,11 %), psicólogas (11,11 %), assistentes sociais (11,11 %), nutricionista (5,56 %), fonoaudióloga (5,56 %) e antropólogo (5,56 %), tendo assim um olhar holístico do cuidado à gestante com DF. Considerando que a gestante demanda uma assistência multiprofissional e um cuidado integral, optou-se por representar na amostra profissionais de saúde que fazem parte da equipe multiprofissional de um multicentro especializado em DF. A fim de assegurar os aspectos relacionados à linguagem específica da enfermagem, garantiu-se presença de mais de 60 % de enfermeiras na seleção de juízas(es).

A maioria das(os) participantes possuía vínculo com ensino, pesquisa e extensão (61,11 %) e/ou em ambulatório especializado no atendimento de pessoas com DF (33,33 %), tempo de experiência profissional de 1 a 5 anos (55,56 %) e possuía experiência com a DF na assistência (61,11 %) e no ensino e na pesquisa (61,11 %). Com relação ao nível de formação, esta variou em graduação (22,22 %), especialização (33,33 %), residência (5,56 %), mestrado (16,67 %) e doutorado (22,22 %). Todas as(os) juízas(es) residem e trabalham na Região Nordeste do Brasil.

Quanto à validação de conteúdo, os diagnósticos de enfermagem e cuidados de enfermagem que compunham o instrumento e que apresentaram IVC acima de 0,80, segundo avaliação das(os) juízas( es), estão descritos na Tabela 1.

Os 9 diagnósticos e seus respectivos 22 cuidados de enfermagem que não alcançaram IVC acima de 0,80 foram confrontados com a literatura para sua exclusão ou ajustados, a depender da presença ou da ausência de sugestões das(os) juízas(es).

As(os) juízas(es) analisaram também a necessidade de inserir novas orientações para os diagnósticos propostos, sendo que apenas os diagnósticos “padrão respiratório ineficaz” e “risco de infecção” não tiveram itens acrescentados. Alguns itens foram ajustados a partir das sugestões das(os) juízas(es), conforme Tabela 2.

Quanto às intervenções de enfermagem, as(os) juízas(es) apresentaram contribuições, sugerindo ênfase nos aspectos a seguir: os determinantes sociais em saúde deveriam ser enfatizados, a fim de trazer uma reflexão consistente sobre quem é a mulher com DF; considerar a existência de discriminação tripla (ser negra, ser mulher, ter DF); inserir incentivo à participação do companheiro no cuidado do filho; linguagem acessível, sem termos técnicos; considerar a alimentação saudável, mas levando em conta as condições socioeconômicas dessas mulheres; encaminhar para o serviço de psicologia, tendo em vista os efeitos do racismo e da discriminação, e a possibilidade do processo de perda.

O resultado do parecer final sobre o instrumento “Cuidados de enfermagem à gestante com doença falciforme” foi avaliado de modo satisfatório pelas(os) juízas(es), com base nos critérios de avaliação, forma de apresentação e nota global do instrumento, conforme Tabela 3.

Após a atribuição da nota global, as(os) juízas(es) deram o seu parecer final com relação ao instrumento como um todo, como pode ser observado na síntese da Tabela 4.

Após o processo de validação de conteúdo, o instrumento apresentou 19 diagnósticos e 127 cuidados de enfermagem na versão final.

De modo geral, as(os) juízas(es) apresentaram considerações positivas sobre o instrumento proposto, avaliando que o instrumento aborda a saúde das gestantes com DF, fazendo interface entre o biológico, o social e a educação em saúde, além de ser uma forma de direcionar e promover que itens importantes para que o bem-estar materno e fetal seja abordado pelas profissionais de enfermagem na assistência à sua saúde.

Ademais, consideraram que o instrumento “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme” pode orientar a prática de enfermeiras. Considera-se que esse instrumento é um protótipo que poderá guiar a assistência às gestantes com DF e, no seu uso, poderá ser mais bem aprimorado.

Discussão

Os resultados indicaram concordância aceitável entre as avaliações das(os) juízas(es), com o IVC geral superior ao de outros estudos de validação de instrumentos em saúde ⁽²⁶, ²⁷⁾.

A validação de conteúdo foi importante para o alcance de concordancia entre juízas(es), corrigindo possíveis incoerências e conferindo rigor metodológico para o uso de tecnologias, como cartilhas e protocolos ⁽²⁴⁾. O uso da técnica Delphi contribuiu para a obtenção de consenso de juízas(es) sobre o instrumento, corroborando com outros estudos ⁽²³, ²⁸-³⁰⁾ que encontraram resultado semelhante ao utilizar a mesma técnica.

Destaca-se a importância de validar os instrumentos que serão utilizados na área da saúde, de modo que seja confiável e apropiado para determinada população, sendo o processo de validade de conteúdo uma fase importante do desenvolvimento e adaptação de vários instrumentos, como questionários e escalas ⁽²⁴⁾.

Além da avaliação dos itens do instrumento, as considerações registradas pelas(os) juízas(es) reforçaram a importância dos determinantes sociais em saúde no processo de adoecimento crônico, que devem ser mais bem compreendidos e acompanhados durante a assistência à saúde da gestante com DF.

As discussões étnico-raciais que foram levantadas são de extrema importância, especialmente por considerar a origem da DF na África Subsaariana ⁽⁶⁾ e a predominância de casos da doença e do traço falciforme na população negra ⁽³¹⁾ no Brasil. Tal fato implica um estigma que a doença adquiriu ao longo de pouco mais de cem anos de descobrimento do primeiro caso desta.

O Brasil é um país com alto percentil de população negra, porém gestantes com DF ainda sofrem racismo nos serviços de saúde. Em estudo realizado na Bahia, estado brasileiro que ocupa o primeiro lugar em número de pessoas com DF do país, pesquisadoras evidenciaram a presença de racismo institucional durante a permanência de mulheres negras com essa condição nos serviços de saúde, com tratamento injusto, descortês e humilhante pela equipe de saúde ⁽³²⁾, e que isso aparece como fenómeno naturalizado, comprometendo as ações de saúde. As autoras do estudo também revelaram a discriminação racial indireta a ese grupo em unidades de saúde.

Considerando mulheres com DF, a literatura aponta que elas são triplamente discriminadas, por raça, gênero e condição social, sendo que a discriminação sofrida se reflete na assistência recebida nas unidades de saúde, como o pré-natal que tem sua qualidade dificultada ⁽³³⁾. Isso pode significar a ocorrência de várias complicações maternas e fetais advindas de iatrogenias e negligência de atendimento. Profissionais de saúde devem aprofundar o conhecimento dos aspectos que envolvem a realidade dessas mulheres e ofrecer assistência às gestantes com DF de forma consciente e integral, adequando a linguagem ao nível de escolaridade, com orientações acessíveis economicamente e investigar marcas do racismo no enfrentamento da doença ou aspectos emocionais e psicológicos.

Desigualdades de gênero, classe e raça ⁽³⁴⁾ consolidam em dificuldades de acesso aos serviços de saúde de mulheres negras com DF, além de possuírem menos acesso à educação, motivo pelo qual são inseridas em ocupações menos qualificadas para o mercado de trabalho ⁽³²⁾. Assim, torna-se preponderante a adequação solicitada pelas(os) juízas(es) quanto à linguagem do material educativo para todas as mulheres, com a inclusão das não alfabetizadas, dando iguais oportunidades para a construção de conhecimento necessário à realização das medidas de autocuidado.

O instrumento é uma tecnologia assistencial, mas o cuidado de enfermagem possui dimensão viva e cada encontro é especial e único, pois coloca a(o) profissional e a pessoa assistida frente a frente e com muitas possibilidades de vivências e trocas. De acordo com Orem ⁽¹⁸⁾, a(o) enfermeira(o) é a(o) principal profissional de saúde responsável pelo cuidado e por desenvolver as atividades educativas em saúde com o intuito de contribuir para o enfrentamento dos déficits de autocuidado. Nesse sentido, o objetivo do cuidado de enfermagem é de promover a melhora da qualidade de vida através de orientação e estímulo para o autocuidado, considerando a cronicidade da DF e o seu prognóstico que demandam mudanças de hábitos de vida e gerenciamento da saúde em todas as fases da vida.

O uso do instrumento na prática assistencial por parte da equipe de enfermagem deverá ser objeto norteador das ações de enfermagem, porém é salutar atentar-se para a individualidade do cuidado e para a integralidade da assistência de gestantes com DF.

Essas gestantes possuem especificidades decorrentes da doença que requerem atenção especial, conforme reforçaram as(os) juízas(es) do estudo ao recomendarem o encaminhamento para o serviço de psicologia, como uma intervenção de enfermagem. Tal recomendação pode ser compreendida pela ocorrência frequente de aborto espontâneo em gestantes com DF ⁽¹⁰, ³⁴⁾ e pelo risco aumentado que vivenciam de óbito materno ante as complicações exacerbadas no período gravídico puerperal ⁽⁴, ⁶, ³⁵⁾.

Assim, considerando as complicações da doença, mesmo não sendo um impeditivo de gestar, a possibilidade de aborto espontâneo é assunto sensível para essas gestantes, gerando sentimentos de angústia, ansiedade e medo ante o desfecho da gravidez. Diante de perdas gestacionais provocadas por aborto espontâneo e natimorto, o estado emocional das mulheres é alterado no proceso do abortamento espontâneo, a ausência de equipe qualificada e o racismo institucional intensificam os sentimentos no proceso de perda, mas o apoio do companheiro e da família, gera forças para suportar o processo de perda ⁽¹⁰⁾.

Como limites do estudo, há as dificuldades técnicas no preenchimento do formulário on-line de validação através da plataforma do Google Forms, assim como a morosidade de algumas(alguns) participantes para responder ao formulário enviado, considerando que sua participação é voluntária e exige-se tempo. Outra limitação pode ser a presença de juízas(es) de uma única região do país.

Conclusões

A criação e a validação do instrumento orientador “Cuidados de enfermagem às gestantes com doença falciforme” têm o objetivo de tornar acessível, na prática clínica de profissionais de saúde, o manejo do cuidado às gestantes com DF, baseado em conhecimento científico.

Gestantes com DF demandam um cuidado integral com olhar biopsicossocial, para além da doença, incluindo as particularidades de raça e classe, sociais e culturais, dadas as especificidades que são inerentes às mulheres com essa enfermidade. A disseminação de informações e orientações sobre a DF entre a população e os profissionais de saúde é particularmente necessária no contexto de uma gravidez, a fim de preservar a saúde da gestante e do concepto, desde a concepção até o puerpério.

Aprofundar o conhecimento sobre a DF e suas nuances durante a gestação, ainda na formação profissional de cursos de graduação em enfermagem e de saúde, é uma estratégia fundamental para assegurar em longo prazo a qualidade da assistência a ese grupo de gestantes. De forma mais imediata, a existência de um instrumento de cuidados de enfermagem específico às gestantes com DF está dentro dos limites do exercício profissional de enfermeiras( os) e deverá nortear uma pertinente conduta clínica. Ressalta- se a lacuna existente no atendimento à pessoa com DF, que, embora tenha protocolos definidos pelo Ministério da Saúde no Brasil, carece da disponibilidade de instrumentos na prática clínica.

Destaca-se o potencial do instrumento, que pode ser aprimorado a partir do seu uso, como recurso na orientação das práticas de enfermagem voltadas à mulher grávida com DF, nos ámbitos da atenção primária à saúde e da rede hospitalar; dessa maneira, contribuir para o conhecimento científico de enfermeiras para o cuidado às gestantes com DF, com o intuito de prevenir complicações durante todo o ciclo gravídico puerperal.