Resumen

SANTOS DIEZ, María Teresa  y  PEREZ DASILVA, Jesús Ángel. As doenças raras e sua representação na imprensa espanhola. Palabra Clave [online]. 2019, vol.22, n.1, e22110. ISSN 0122-8285.  https://doi.org/10.5294/pacla.2019.22.1.10.

Este artigo é o resultado de uma pesquisa focada na atenção midiática que os jornais espanhóis El País, ABC, El Mundo e La Razón dão às doenças raras desde 1º de outubro de 2016 até 30 de setembro de 2017. Um tema de atualidade e interesse social que contribui para dar visibilidade a um grave problema de saúde que menos de cinco pessoas de cada dez mil padecem. Essas patologias são caracterizadas por serem crônicas, potencialmente mortais e com alto grau de deficiência e dependência. Utilizando uma metodologia de análise de conteúdo, são identificadas as áreas temáticas, e é quantificado, analisado e comparado o tratamento realizado pelos jornais mencionados. Os resultados mostram que é um tema emergente e relevante na imprensa nacional. Trata-se de textos genéricos que são incluídos, na maioria dos casos, na seção de sociedade e elaborados com escasso aprofundamento, sem explicações nem opiniões, tendo em vista que somente utilizam uma fonte. As temáticas mais recorrentes são medicina ou doenças, pesquisa e tribunais. Portanto, as doenças raras estão presentes nos jornais espanhóis e transmitem à sociedade uma visão que se compara às demais doenças, contribuindo com uma abordagem geral. Contudo, sua presença é aumentada nos meses de dezembro, fevereiro e março (64,3 %), datas que coincidem com celebrações ou publicação de notícias tratadas com certo sensacionalismo, que criam uma grande atenção midiática. Além disso, é constatada a necessidade da especialização dos profissionais e do uso de fontes especializadas.

Palabras clave : Doenças raras; saúde; meios de comunicação; investigação; Espanha.

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