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Introducción
Este estudio se desarrolló en Colombia en el departamento de Caldas, municipio de Riosucio, el cual está localizado a dos horas al occidente de Manizales, la capital de Caldas, donde el 80% de la población es indígena de una línea étnica llamada Embera-Chamí 1-3.
En Colombia, los resguardos indígenas son propiedad colectiva de sus habitantes nativos y son inalienables, imprescriptibles e irrevocables. Los resguardos indígenas son formados por uno o más grupos indígenas, son una unidad territorial, étnica, política, económica y jurídica. Sus habitantes son dueños de la tierra para su manejo y son gobernados por una organización autónoma llamada gobernación indígena, con sus lineamientos propios y tradiciones culturales 4-9.
Esta comunidad indígena que tiene más de 600 años de historia y aproximadamente una población de 50 000 personas, quienes sobrevivieron a la colonización española y continuaron con la intención de preservar sus propias tradiciones y hábitos culturales 10.
Riosucio, Caldas, está dividido en cuatro resguardos indígenas llamados: La Montaña, Cañamomo-Lomaprieta, Escopetera-Pirsa y San Lorenzo. Se identifican en el municipio la zona urbana y la rural, la cual incluye dos corregimientos: San Lorenzo y Bonafont. El resguardo de San Lorenzo tiene una población de 11 217 personas, La Montaña 18 292 habitantes, Escopetera-Pirsa 7.856 individuos y Cañamomo-Lomaprieta 22 391 habitantes 11-12.
Los Embera-Chami han mantenido costumbres nativas y endogamia, lo cual puede haber aumentado el riesgo de anomalías congénitas en sus comunidades 13-17. El 94% de los niños nacen en el hospital público local, lo que implica una pequeña cantidad de recién nacidos no registrados. Tanto el gobierno como las autoridades indígenas solicitan un registro de nacimiento, pero las historias clínicas se inician solo hasta la primera visita del niño al sistema general de salud de la nación. Al existir como parte de su cultura un concepto de salud propio, esto implica que los recién nacidos pueden ser manejados por sus propias parteras y médicos tradicionales y no se tiene una historia clínica en el sistema de salud oficial colombiano de estos menores 18-21.
Colombia tiene un sistema de vigilancia epidemiológica de anomalías congénitas para su población en general 22-24; sin embargo, a pesar de la cantidad de población indígena, la caracterización de anomalías congénitas en los habitantes y grupos indígenas no se ha hecho y es importante identificar la carga de enfermedades de este tipo en estas micro-culturas, por lo cual surge el propósito de este estudio que se hizo descriptivo y retrospectivo.
Materiales y métodos
El objetivo general propuesto fue caracterizar las anomalías congénitas que se presentaron en la comunidad indígena Embera-Chamí, residente en los resguardos del municipio de Riosucio, Caldas, entre el 2007 y el 2012. Se buscó comparar la tasa de incidencia de malformaciones congénitas entre la población indígena Embera-Chamí de Riosucio, Caldas, con la población general en Colombia.
Con el fin de obtener la aprobación para el desarrollo de la investigación por parte de los cabildantes de la comunidad Embera-Chamí, se llevaron a cabo dos eventos de socialización previos al inicio del estudio: se desarrolló un estudio descriptivo y retrospectivo, inicialmente se identificó a los niños nacidos con anomalías congénitas en el municipio de Riosucio entre 2007 y 2012, mediante los registros del Sivigila (Sistema de Vigilancia de Salud Pública) que identifica los casos con malformaciones congénitas, luego se acudió a las historias clínicas de estos casos, para lo cual se utilizaron los registros de “nacidos vivos” del Hospital San Juan de Dios de Riosucio, con lo que se logró establecer la procedencia por resguardo indígena.
Para la recolección de datos se utilizó el formato que el Instituto Nacional de Salud de Colombia desarrolló e incluyó en los protocolos de seguimiento a las anomalías congénitas 25-30. Se aplicó la definición de malformaciones congénitas o defectos congénitos que el instrumento contempla, la cual es: anormalidades estructurales o funcionales de los órganos, sistemas o partes del cuerpo que se producen durante la vida intrauterina 25.
Se entrenaron unos recolectores de información que aplicaron el instrumento en hospitales e instituciones de salud en Riosucio y Manizales. Las principales fuentes de información fueron las historias clínicas del Hospital San Juan de Dios de Riosucio, institución de segundo nivel y de entidades de alta complejidad de Manizales, como el Hospital Infantil de la Cruz Roja, la Fundación Pequeño Corazón y Medintegral, donde los pacientes fueron evaluados porque presentaron algún tipo de anomalía congénita identificada en los primeros seis meses de edad de los nacidos entre 2007 y 2012.
Del total de los casos registrados como nacidos vivos en el municipio de Riosucio, Caldas, en el periodo 2007-2012, se utilizó el instrumento “Anomalías Congénitas” Cód. INS: 735 del Instituto Nacional de Salud, para la clasificación de estas patologías. Inicialmente se reportaron 600 casos de pacientes a quienes se les identificaron anomalías congénitas, se excluyeron casos de infecciones prenatales y de bajo peso al nacer con malformaciones, que los genetistas no consideran incluidos en malformaciones congénitas 26, pero que estaban incluidos en el instrumento del Instituto Nacional de Salud de Colombia.
Los criterios de inclusión fueron los siguientes:
Historias clínicas que correspondieran a madres indígenas, confirmadas dentro de los listados censales de los resguardos indígenas, procedentes del municipio de Riosucio, Caldas, Colombia.
Menores de cinco años nacidos de las madres de las historias clínicas del criterio 1, con malformaciones congénitas o anomalías incluidas en el protocolo del Instituto Nacional de Salud de Colombia de malformaciones y los criterios de exclusión fueron: recién nacidos con bajo peso al nacer, fimosis y malformaciones causadas por infecciones presentadas durante el embarazo 31-33. Luego de que se aplicaron estos criterios se determinaron 125 casos en la investigación, al confirmar el diagnóstico de malformación y su procedencia.
Se realizó un análisis estadístico descriptivo de los hallazgos en los 125 casos de malformaciones congénitas de los pacientes indígenas nacidos en Riosucio, entre 2007 y 2012. Las variables incluidas fueron: año de nacimiento, edad de primera consulta médica, sexo, resguardo indígena en donde nació el niño, procedencia, sitio de residencia, edad de la madre, edad gestacional al nacimiento, diagnóstico principal, sistema fisiológico comprometido y diagnóstico secundario. Las variables mencionadas fueron cruzadas utilizando medidas de asociación en tablas 2x2 (factor de riesgo versus enfermedad o daño), se aplicó el ji cuadrado y se consideró estadísticamente significativo el p ≤ 0,05. El resultado de ji cuadrado se aplica para contrastar frecuencias observadas con las frecuencias esperadas. Se utilizó el programa Excel para recolectar la información y esta fue procesada en el paquete estadístico SPSS versión 19.
Consideraciones éticas
De acuerdo a los estándares científicos, técnicos y administrativos para las investigaciones en salud establecidas en la Resolución 008430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia 34, esta investigación no presenta ningún riesgo y las instituciones participantes aceptaron el consentimiento informado por escrito, en el cual se especificó la confidencialidad de la información recolectada de los pacientes.
Resultados
Durante el periodo de la investigación hubo 3 382 nacimientos en los resguardos indígenas, de acuerdo al censo indígena local. De estos, 125 casos (3,7%) presentaron alguna anomalía congénita. De los 125 casos, 63 casos (50,4%) fueron de sexo femenino y 62 casos (49,6%) fueron de sexo masculino. La frecuencia de casos encontrados, entre 2007 y 2012 fue similar (tabla 1), aunque en la tasa de anomalías congénita entre 2009 y 2011 se nota un aumento (gráfico 1).
Tabla 1 Tasas de anomalía congénita en la comunidad indígena de Riosucio, entre los años 2007 y 2012, basados en el censo indígena local por cada 1.000 nacidos vivos
| Años | 2007 | 2008 | 2009 | 2010 | 2011 | 2012 |
|---|---|---|---|---|---|---|
| Nacidos vivos | 608 | 591 | 472 | 645 | 647 | 419 |
| Malformaciones congénitas | 20 | 17 | 24 | 22 | 28 | 14 |
| Tasa x 1.000 nacidos vivos | 32,8 | 28,7 | 50,9 | 34,1 | 43,2 | 33,4 |
Fuente: elaboración propia.
Fuente: elaboración propia.
Gráfico 1 Tasa de anomalías congénitas por año, Riosucio, Caldas, Colombia, de 2007 a 2012
El rango de edad de las madres de los pacientes con malformaciones congénitas fue de 12 a 42 años. La relación entre la edad de la madre del paciente y el diagnóstico principal dio una significancia estadística (p < 0,05). La edad de la madre en el momento del parto dio un promedio de 25,3 años (desviación estándar = 7,3), y una media de 23 años de edad.
El rango de edad gestacional fue de 27 a 42 semanas. El tiempo promedio de edad gestacional fue de 38,4 semanas (desviación estándar = 1,9) y media de 39 semanas. Hubo un 10% de casos prematuros, pero no se encontraron diferencias estadísticas significantes entre prematurez y la prevalencia de malformaciones congénitas.
Se hallaron diferencias estadísticas significativas en la edad gestacional. El 87,2% de los casos con anomalías congénitas tuvieron un tiempo normal de embarazo y se identificaron diferencias estadísticas significantes entre la edad gestacional, específicamente la mayor a 37 semanas y el diagnóstico clasificado por sistemas anatomofisiológicos, como la displasia de cadera y la criptorquidia (p < 0,05).
La edad de los pacientes al momento del diagnóstico tuvo un promedio de 13 meses (desviación estándar = 14,4) y la media fue de 9 meses. En ellos se encontró que las anomalías congénitas más frecuentes fueron: 1) Displasia de cadera (32%), 2) Criptorquidia (11,2%), 3) Malformaciones cardiovasculares (11,2%), 4) Pie equino (5,6%) e 5) Hidrocefalia (3,2%). Otras cardiopatías congénitas se presentaron como el segundo diagnóstico más frecuente (22,2%). Un segundo diagnóstico se presentó en el 21,6 % de los pacientes y un 9% de los pacientes presentaban un tercer diagnóstico.
En la displasia de cadera el 62,5% de las pacientes eran de sexo femenino y el 37,5% de sexo masculino, lo cual evidencia que esta es la anomalía congénita más común en ambos sexos. El rango de edad de la madre más frecuente en este tipo de malformación fue entre los 16 y los 20 años de edad.
Hay diferencias estadísticas significativas entre la edad del diagnóstico de la paciente y el resguardo indígena en donde los pacientes viven (p < 0,05). En el resguardo indígena llamado San Lorenzo, el 71% de los casos fueron diagnosticados en el primer año de vida, en el resguardo de Escopetera-Pirsa el 65 % fueron diagnosticados en el primer año de vida y en los otros resguardos, entre el 53 y el 57% de los casos fueron diagnosticados en el primer año.
Tabla 2 Variables con diferencias estadísticamente diferenciables (Chi2: p < 0,05).
| Nombre de las variables | Ji cuadrado | Observaciones | |
|---|---|---|---|
| Edad de la madre | Diagnóstico principal | 0,016 | 59 % de los siete principales diagnósticos |
| Edad gestacional | Diagnóstico por sistemas | 0,000 | 92,8 % entre las 36-40 semanas |
| Edad de diagnóstico del paciente | Resguardo | 0,015 | 87,2 % de los casos tuvieron tiempo normal de embarazo |
| Edad de primera consulta médica | Diagnóstico Principal | 0,038 | 77,6 % tienen su primera consulta antes del primer ano de vida |
| Resguardo donde vive el paciente | Tipo de zona | 0,024 | La Montaña 44 % Cañamomo-Lomaprieta 22,4 % San Lorenzo 22,4 % |
| Resguardo indígena | Comunidades procedentes | 0,000 | Hay concentración de casos en el 7 % de las veredas |
Fuente: elaboración propia.
Entre la edad de la primera consulta medica y el diagnóstico principal se encontró una diferencia estadistica significativa (p < 0,05). Se presentaron malfonaciones congenitas mas frecuentes en el sistema osteo-muscular (50,4%), pero no hay una diferencia estadísticamente significativa al momento del diagnóstico.
Fuente: Geoportal Dane, 2015.
Gráfico 2 Distribución de anomalías congénitas, organizadas por frecuencia, por año, en los resguardos indígenas de Riosucio, Caldas; Población 61 535
Se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los resguardos donde los paciente viven y el tipo de zona donde viven (p < 0,05). La mayor parte de la población con malformaciones congénitas que viven en resguardos indígenas habitan en zonas rurales (88%) y el resguardo de La Montaña tiene el mayor número de casos en la zona urbana (21%). Se hallaron diferencias estadísticamente significativas (p < 0,05) entre el resguardo indígena y el grupo comunitario donde viven los pacientes, 44% de los pacientes identificados procedían de comunidades del resguardo de La Montaña (gráfico 3).
Fuente: elaboración propia.
Gráfico 3 Tasa de anomalías congénitas en los resguardos indígenas de Riosucio, Caldas, Colombia entre 2007 y 2013
Se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre el grupo comunitario donde el paciente vive y el diagnóstico principal (p < 0,05). Hay un mayor número de casos en los grupos comunitarios o veredas llamados Blandón, Lomitas (resguardo de San Lorenzo); Bonafont (resguardo de Escopetera-Pirsa); El Nevado y La Floresta (resguardo de La Montaña); y Sipirra y Tumbabarreto (resguardo de Cañamomo-Lomaprieta). Hay diferencias estadísticamente significativas entre el grupo comunitario o vereda donde viven los pacientes y el diagnóstico agrupado por sistemas (p < 0,05).
El gráfico 4 es una cartografía social que muestra la distribución geográfica en las veredas de cada uno de los cuatro resguardos indígenas del municipio de Riosucio, de acuerdo al número de casos y al sistema afectado según la anomalía encontrada. Es así como se observa una concentración de casos en la zona urbana con más casos de malformaciones de los sistemas osteomusculares y genitourinarios. En veredas cercanas a la zona urbana, en los resguardos de San Lorenzo y La Montaña, se observan más malformaciones osteomusculares y cardiovasculares. Existe en el resguardo de Escopetera-Pirsa, en la zona rural de Bonafont y San Antonio, una concentración de casos diferentes. A nivel general del municipio, en las zonas rurales los casos de malformaciones no son concentrados por número, por tipo de sistema, ni por vereda y se observan en la cartografía más extendidos en las diferentes veredas de Riosucio.
Fuente: Adaptado de Wikimedia Commons (mapa de Riosucio, Caldas). Las convenciones son del autor. Disponible en https://commons.wikimedia.org/w/index.php?search=mapa+de+riosucio%2C+cal-das&title=Special%3ASearch&go=Go&ns0=1&ns6=1&ns12=1&ns14=1&ns100=1&ns106=1#/media/File:Colombia_-_Caldas_-_Riosucio.svg
Gráfico 4 Cartografía social de anomalías congénitas en los resguardos indígenas de Riosucio, Caldas, Colombia
Discusión
En Colombia, desde 1994, las anomalías congénitas se han reportado como la segunda causa de mortalidad en los niños menores de cinco años y a nivel mundial esta se ha mantenido entre las cinco primeras 35-37. La proporción de malformaciones que se ha reportado en los Estados Unidos de América es de 3,12% 28 y se encontró en esta investigación una proporción ligeramente más alta, 3,7%. De los resultados en este estudio, la tasa de anomalías congénitas dio un promedio por año de 36,97 x cada 1.000 nacimientos, lo que es mayor a resultados de otras ciudades del país, como Cartagena (32 x 1.000 nacimientos), Cali (23 x 1.000 nacimientos), Barranquilla (22 x 1.000 nacimientos) y Bogotá (de 27 a 30 x 1.000 nacimientos) 11,38,39. Esto puede sugerir el predominio de la población étnica homogénea que mantiene el municipio de Riosucio y la concentración de esta población dentro de sus resguardos.
Se observó una diferencia de una investigación del Centers for Desease Control and Prevention en Nueva York 6,40, donde se citó una heterogeneidad entre las malformaciones congénitas y el género del paciente. En esta investigación, por el contrario, se encuentra una homogeneidad entre las malformaciones congénitas y el género 36,40-42.
La edad de la madre presentó un promedio de 25,3 años, similar a otras investigaciones colombianas 11,14,41,42. La edad gestacional tuvo un promedio de 38,4 semanas, similar a los resultados de otras investigaciones 36,43. La edad de los pacientes con malformaciones congénitas al momento del diagnóstico dio un promedio de 13 meses, similar a otro estudio en el mismo departamento de Caldas, Colombia, que reportó 15 meses 42.
Las anomalías más frecuentes en esta investigación fueron la displasia de cadera, la criptorquidia, las cardiopatías, el pie equino varo y equino valgo y la hidrocefalia. Resultados similares se encontraron en estudios previos en Manizales 42, Universidad Javeriana 41 y Universidad del Valle 43.
Aunque el estrato social no fue una de las variables de este estudio sobre anomalías congénitas en Riosucio, el Observatorio de Salud del departamento de Caldas indica que el 74,82% de la población en Riosucio está clasificada en los estratos 1 y 2. Los resultados de una tasa mayor de lo normal en las poblaciones indígenas encontradas aquí puede sugerir una asociación entre este evento y la situación económica, como se ha demostrado en otras investigaciones realizadas en otras zonas de Colombia 43-46.
La mayor parte de los registros de la población con malformaciones anómalas estudiadas se encuentra en la zona rural del municipio (88%). La mayor parte de los pacientes identificados (44%) viven en las veredas del resguardo indígena de La Montaña.
Desde el inicio hasta el final de la investigación, que tuvo una duración de un año, hubo dificultades principalmente para acceder a la información por parte de las entidades donde fueron atendidos los pacientes, a pesar de seguir los trámites solicitados. A pesar de haber un buen número de casos, el hecho de no contar con todas las variables requeridas excluyó una gran cantidad de las historias clínicas disponibles. El instrumento identificado como “Anomalías Congénitas Cód. INS:735” del Instituto Nacional de Salud exigía demasiadas variables que no se encontraron en las historias clínicas de la muestra, por lo cual fue necesario crear un instrumento propio para esta investigación con las variables específicas disponibles de las muestras.
Conclusiones
Se encontró una tasa de anomalías congénitas en la población indígena de los Embera-Chamí de Riosucio, Caldas, mayor que el promedio de la población en Colombia. De otro lado se halló una tasa de malformaciones congénitas similar entre los resguardos estudiados en Riosucio, excepto en el resguardo indígena de La Montaña, el cual fue mayor en el año 2009. La mayor parte de anomalías congénitas se presentaron como malformaciones en el sistema osteo-muscular.
Se identifica una importante diferencia entre los indicadores de anomalías congénitas en la población indígena con respecto a la población general, lo que sugiere que por las características étnicas, históricas, geográficas y socio-culturales propias de ellos, se deben realizar estudios con indicadores propios de la población indígena Embera para aplicar un mejor diagnóstico, tratamiento y control.
Sugerencias
Se sugiere organizar un programa de identificación y seguimiento de enfermedades congénitas en la población indígena Embera-Chamí del municipio de Riosucio, Caldas, Colombia, para facilitar investigaciones de control a mediano y largo plazo de estas patologías. También se deben de iniciar estudios más específicos de malformaciones congénitas, enfocándose en el resguardo indígena de La Montaña, del municipio de Riosucio, Caldas, donde se presentaron más casos.
Orientar estudios de malformaciones congénitas de la población Embera-Chamí del municipio de Riosucio, Caldas, Colombia, hacia los factores de riesgo, que el estudio sugiere que influyen en el desencadenamiento de este tipo de patologías.
