Objetivos:

El objetivo fue determinar las características y los factores asociados a la mortalidad en los pacientes atendidos por enfermedades raras (ER) y catastróficas (EC) en un hospital de la seguridad social del norte peruano.

Materiales y métodos:

Estudio transversal analítico, se utilizaron datos reportados de pacientes atendidos en un hospital del norte del Perú durante el año 2013. Se caracterizó a los pacientes, las enfermedades y se obtuvieron datos estadísticos de asociación.

Resultados:

De los 2316 pacientes, 2135 (92%) tuvieron EC y 181 (8%) ER. La enfermedad más común fue la insuficiencia renal crónica inespecífica (43%), pero la deficiencia hereditaria del factor VIII fue la que generó mayor gasto total (más de 850 426,35 €) y por cada paciente (2115,49 €). En el análisis multivariado se encontró asociación con la mortalidad al sexo femenino (p<0,001, RPa: 1,76, IC95%:1,67-1,86), la edad (p<0,001, RPa: 1,02, IC95%:1,01-1,03) y la cantidad de días hospitalizados (p<0,001, RPa: 1,08, IC95%:1,07-1,09), ajustando por el tipo de enfermedad.

Conclusión:

Existen características económicas y factores asociados a la mortalidad en los pacientes atendidos en nuestro medio, por lo que deberían realizarse más investigaciones para conocer mejor sobre este grupo, ya que generalmente se encuentra desatendido.

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