Introducción

En México, la transición epidemiológica ha causado que las enfermedades crónico-degenerativas como la diabetes y el cáncer incrementen la mortalidad en la población. Además, esta transición ha ocasionado un aumento en la esperanza de vida a 75 años, al cambiar la estructura y la composición de la población al disminuir las tasas de mortalidad y fecundidad (Conapo 2019).

Estos fenómenos vislumbran el panorama de la mortalidad, aunque no solamente las personas adultas mayores están muriendo por las enfermedades crónicas. Como se ha visto actualmente con la pandemia del COVID-19, personas de todas las edades son vulnerables a la muerte. De esta forma, es necesario visualizar que independientemente de la edad, la muerte puede surgir y es vital que nuestra familia o allegados conozcan cuáles son nuestros deseos cuando esta se acerque.

Emerge entonces la importancia de pensar en la muerte y la forma en la que queremos morir. Es por esta razón que en diversos países se ha puesto interés en las decisiones al final de la vida. Dentro de estas decisiones se encuentran la suspensión de tratamientos, el rechazo del tratamiento, la limitación del esfuerzo terapéutico (LET), la sedación paliativa, la eutanasia y el suicidio medicamente asistido (SMA) (^{Campistrús et al. 2014}, 94; ^{Lara, Tamayo y Gaspar 2006}, 291; Ley General de Salud 2018, 189; ^{Lorda 2008}, 67; ^{Schüklenk, et al. 2011}, 16-17).

Los países en los que se practican algunas de estas medidas son Holanda, Bélgica, Suiza, Luxemburgo, Reino Unido, Francia, Alemania, Canadá y Estados Unidos (únicamente en los estados de Oregón, Washington, Vermont, Nuevo México, Montana y California) (^{Andorno 2013}, 246; ^{Angell 2012}; ^{Azulay 2003}, 50; ^{Boudreau y Somerville 2013}, 1451; ^{Bruinsma et al. 2012}, 432; ^{Farias 2007}, 97; ^{Onwuteaka-Philipsen et al. 2005}, 331; ^{Vries 2004}, 367).

En México, la Ley de Voluntad Anticipada (LVA) es un avance para respetar la decisión de los enfermos terminales en cuanto a recibir o no tratamientos que prolonguen su sufrimiento. En algunos de los estados de México en los que se cuenta con la LVA similar a la de la Ciudad de México, la única decisión que se puede llevar a cabo con enfermos terminales es la Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) y, aunque no recibe este nombre, se deduce por la explicación que se trata de que un enfermo terminal no sea sometido a tratamientos que prolonguen su sufrimiento, mediante la obstinación terapéutica (Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal (hoy Ciudad de México), 2012 Art. 2 Fracción XI).

En la Ley General de Salud (LGS) 2018, en el Artículo 166 Bis 18 se indica que: "para garantizar una vida de calidad y el respeto a la dignidad del enfermo en situación terminal, el personal médico no deberá aplicar tratamientos o medidas consideradas como obstinación terapéutica ni medios extraordinarios".

La adecuación del esfuerzo terapéutico como buena práctica clínica logra evitar así una forma de iatrogenia, conocida como ensañamiento terapéutico, obstinación terapéutica o distanasia. En la literatura anglosajona suele referirse más a no iniciar o retirar un tratamiento de soporte para la vida: withholding/withdrawing of life support (^{Barilan 2015}, 10).

De esta forma, en algunos estados de la República Mexicana se han dado pequeños avances en el tema de las decisiones al final de la vida. Así, se ha puesto interés en el consentimiento informado y en la relación médico-paciente, el respeto a la autonomía y la atención a los cuidados paliativos.

Dentro de todos estos avances en el tema del fin de la vida, la Bioética ha establecido criterios para dar respuesta a los dilemas que se puedan presentar respecto al cuidado de esta y de la salud. También al involucrar la ética y la deontología médica que permiten regular el actuar de los médicos en su relación con el paciente y los familiares, así como en la toma de decisiones médicas.

Entonces, como se señaló anteriormente, en algunos estados de México la LVA es un documento que tiene como objetivo principal que se tenga una muerte digna y se evite el encarnizamiento terapéutico.

El objetivo de este artículo es conocer en qué medida los habitantes de México, con diversas características sociodemográficas, conocen la LVA y la importancia de su aplicación para que los enfermos terminales tengan una muerte digna. De igual manera, es relevante conocer si en los estados en los que no existe se debe implementar. La difusión de esta ley es fundamental para que las personas tengan información que puede ayudarles a la toma de decisiones cuando se encuentren en esta situación o prever lo que pueda suceder en el futuro con su vida, su cuerpo y su muerte.

Enfoque

La Ley de la Voluntad Anticipada (LVA) como un precursor del respeto a las decisiones del enfermo terminal

De acuerdo con cifras del ^{Inegi (2021)}, las tres principales causas de muerte a nivel nacional en el año 2020 fueron: enfermedades del corazón (141 873, 20,8 %), COVID-19 (108 658, 15,9 %) y diabetes mellitus (99 733, 14,6 %). Como se puede observar, las enfermedades crónicas siguen encabezando la lista de mortalidad, aunque en las circunstancias actuales sobresale que la segunda causa de muerte es el COVID-19.

La incidencia de las enfermedades crónicas ha incrementado la mortalidad y persisten por los estilos de vida actual y los malos hábitos alimenticios, así como por otros factores de riesgo. Aunado a esto, existe una salud pública que está más enfocada en lo curativo que en lo preventivo, ocasionando que la salud de la población se visualice como un problema grave en el que es necesario actuar con políticas públicas intersectoriales y enfocadas en los determinantes sociales de la salud, para así realizar cambios que incidan en una mejora en la atención de la salud.

Tanto las enfermedades crónicas como las epidemias son factores que incrementan la mortalidad, por lo que es necesario pensar en qué decisiones se pueden tomar al final de la vida. Los deseos de las personas respecto a seguir con tratamientos o no es de vital importancia, el respeto a su autonomía y libertad de decisión de cómo desean terminar sus últimos días de la vida. Es importante resaltar que en los enfermos terminales es fundamental, sea cual sea su decisión, recibir atención paliativa.

En algunos estados de nuestro país, la LVA surge por el interés de respetar la autonomía de los pacientes y sus decisiones al final de la vida. La primera LVA fue publicada en el Distrito Federal (hoy Ciudad de México) en la Gaceta Oficial del Distrito Federal, órgano del Distrito Federal, aprobada por la Asamblea Legislativa del Distrito Federal el 7 de enero del 2008. Este es un documento que tiene por objeto establecer las normas para regular el otorgamiento de la voluntad de una persona con capacidad de ejercicio para que exprese su decisión de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y que, por razones médicas, sea imposible mantenerla de manera natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona (Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal 2012; Artículo 1). Además, en esta Ley se especifica de manera importante el acceso a los cuidados paliativos. En su artículo 2 se indica: "Las disposiciones establecidas en la presente ley, son relativas a la práctica médica aplicada al enfermo en etapa terminal, consistente en el otorgamiento del tratamiento de los Cuidados Paliativos, protegiendo en todo momento la dignidad del enfermo en etapa terminal". De la misma forma, en la LGS (2021, en el Artículo 166 Bis 9) se establece que los cuidados paliativos se proporcionarán desde el momento en que se diagnostica el estado terminal de una enfermedad, por el médico especialista. Realizando una revisión de la LVA de los demás estados se puede apreciar que tienen cosas en común con la LVA de la Ciudad de México.

De esta forma, se intenta dar importancia tanto a los cuidados paliativos como a las decisiones al final de la vida. Respecto a las decisiones al final de la vida aún no hay avances como en otros países; sin embargo, es un progreso significativo que exista la LVA para dar voz a las personas en cómo desean el fin de su vida, pero aún falta mucha difusión y conocimiento de esta ley, pues además de evitar el ensañamiento terapéutico, señala el proporcionar los cuidados paliativos, la sedación paliativa y la donación de órganos, que son aspectos de suma importancia en el sistema de salud y que deben ser de conocimiento para las personas que no tienen claro a qué se refieren estas acciones.

Al respecto, se puede comentar que la sedación paliativa, como parte de los cuidados paliativos, se lleva a cabo en el enfermo terminal cuando ya no existen opciones de tratamiento y tiene múltiples malestares producto de la enfermedad. Esta alternativa debe ser cuidadosamente evaluada en cada caso específico y tomando en consideración cuestiones bioéticas como no precipitar la muerte, causar daño al paciente y respetar sus decisiones.

La Asociación Europea de cuidados paliativos define la sedación paliativa como el uso de medicamentos para aliviar un sufrimiento intolerable y refractario¹ al reducir la conciencia en un paciente (^{Van Dooren 2009}, 452). La sedación paliativa no debe confundirse con la sedación terminal, que es la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda e irreversible de la conciencia en un paciente, cuya muerte se prevé muy próxima y con su consentimiento explícito, implícito o delegado (^{Azulay 2003}, 51).

En nuestro país no se realiza una distinción entre la sedación paliativa y la sedación terminal. En la Guía de Manejo Integral de Cuidados Paliativos del año 2018 (105) se utilizan ambos términos para designar la misma intervención en el paciente terminal, que es reducir la conciencia del paciente para aliviar el dolor y el sufrimiento, ya sea físico o psicológico, con su consentimiento. En el Artículo 166 Bis 16 de la LGS, solamente se especifica que "los médicos tratantes podrán suministrar fármacos paliativos a un enfermo en situación terminal, aun cuando con ello se pierda estado de alerta o se acorte la vida del paciente, siempre y cuando se suministren dichos fármacos paliativos con el objeto de aliviar el dolor del paciente".

En otros países, la eutanasia, la sedación terminal, el suicidio asistido y el suicidio médicamente asistido son algunas decisiones al final de la vida que se pueden aplicar (cuadro 1). Esto ayuda a que las personas tengan la opción de terminar con su sufrimiento y morir de manera digna, es decir, sin dolor ni sufrimiento y de acuerdo con sus preferencias, respetando sus valores y creencias.

Cuadro 1 Situación legal de ciertos países respecto a algunas decisiones al final de la vida 

Nota: elaboración propia a partir de la bibliografía revisada.

Aunque la religión católica condena este tipo de acciones, es imperante considerar que con los cambios generacionales ahora algunas personas han modificado su forma de pensar y de actuar ante estos dilemas bioéticos, y ante el dolor y sufrimiento de los enfermos terminales optan por estar a favor de la eutanasia y el suicidio asistido.

Existen posiciones encontradas en la religión católica respecto a despenalizar la eutanasia o el suicidio asistido, sin embargo, legalizar estas acciones no obliga a todos a solicitarlo, en cambio, impide a las personas librepensadoras a decidir sobre su muerte, las obliga a solicitarla clandestinamente y, en muchas ocasiones, a prolongar su sufrimiento. Además, implica riesgos legales para los médicos que las favorecen o aplican (^{Salame y Kraus 2019}, 16).

La LVA es un medio mediante el cual se puede expresar lo que las personas desean realizar una vez que ya no puedan decir qué es lo que quieren que se lleve a cabo cuando exista una enfermedad terminal o un grave accidente que los mantenga en coma. Actualmente, con la epidemia del COVID-19 es necesario que los médicos conozcan las voluntades del paciente, es decir, cuál es su voluntad, si desea o no ser intubado y que se le permita morir en caso de que no haya posibilidades de recuperación.

De igual manera, los médicos deben saber y comunicar si ante la fragilidad o la enfermedad comórbida se deben de actualizar los planes de atención anticipada e indicar si se desean evitar transferencias al hospital o cuidados críticos en caso de enfermedad grave (^{Arya et al. 2020}, 400); por lo tanto, en la LVA se manifiesta el deseo de, en caso de padecer una enfermedad terminal, ser sometido o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida y, en caso de ser su deseo no ser sometido a estos, que únicamente se les apliquen cuidados paliativos, designando para tal efecto a un "representante", quien tendrá que velar por el cumplimiento de la voluntad del otorgante, así como entregar el documento de voluntad anticipada al personal de salud encargado de implementar el tratamiento respectivo para su integración al expediente clínico (Ley de Voluntad Anticipada del Distrito Federal 2012, artículo 1 y 18).

En el país solamente se ha aprobado la LVA en 15 estados (Ciudad de México, Aguascalientes, Chihuahua, Coahuila, Colima, Estado de México, Guanajuato, Guerrero, Hidalgo, Michoacán, Nayarit, San Luis Potosí, Oaxaca, Yucatán y Tlaxcala) (Álvarez del Río 2017; ^{López 2019}) y en estos estados aún hace falta una mayor difusión para el conocimiento de los ciudadanos y así contar con mejores medidas para una muerte digna.

Una vez que fue aprobada la LVA, se reformó la LGS el 5 de enero del 2009, en la que se añadió un capítulo sobre los Derechos de los Enfermos en Situación Terminal, específicamente el Artículo 166 Bis 4 que indica:

[Inicio cita]Toda persona mayor de edad, en pleno uso de sus facultades mentales, puede, en cualquier momento e independientemente de su estado de salud, expresar su voluntad por escrito ante dos testigos, de recibir o no cualquier tratamiento, en caso de que llegase a padecer una enfermedad y estar en situación terminal y no le sea posible manifestar dicha voluntad (LGS 2009).

Sin embargo, la LVA es un medio jurídico que detalla de forma específica la manera en la que se deben llevar a cabo las voluntades de las personas para una muerte digna. Si bien en la LGS en el Artículo 166 Bis 4 se comenta sobre esta voluntad, no se detallan cuestiones como el formato de las voluntades, la selección de los testigos, el cómo deben de actuar las instituciones de salud públicas, sociales y privadas que prestan servicios en la Ciudad de México, no se comenta sobre la sedación controlada o el tratamiento tanatológico (Art. 41 de la LVA). Otro aspecto relevante es que en la LGS no se contempla la intervención del notario para llevar a cabo estas voluntades anticipadas.

En diversos estudios se ha encontrado que la falta de conocimiento y difusión de esta Ley es un problema, por lo que permanece oculta y no se implementa. De esta forma, en la Ciudad de México y en el estado de México se ha encontrado que tanto la población general como los profesionales de la salud (médicos, enfermeras) no conocen la LVA, aunque tuvieron una posición favorable hacia la voluntad anticipada y demostraron tener noción sobre lo tratado (Cantú et al. 2012, 14; Cantú et al. 2015, 7; Carrasco, Olivares y González 2019, 4; García et al. 2011, 167; Rojas et al. 2016, 12).

La LVA que se encuentra vigente en algunos estados es un reglamento que protege a la persona y recupera la función protagónica de los pacientes al tomar en cuenta la autonomía de esta, protege al médico de imposiciones, sobre todo de familiares, y vincula principios fundamentales de la ética médica con algunos aspectos legales del ejercicio de la medicina. La difusión y su aplicación permitirán mejores alcances en lo que se relaciona con una muerte digna en los enfermos terminales (^{Ariza et al. 2008}).

Metodología

Tipo de estudio: este es un estudio cuantitativo observacional, descriptivo y transversal. Es un estudio observacional (EO) porque el objetivo es "la observación y el registro" de acontecimientos sin intervenir en el curso natural de estos. Es transversal porque solamente se realizó una medición y es descriptivo porque lo que se pretendió fue "describir y registrar" lo observado, como el comportamiento de una o más variables en un grupo de sujetos en un periodo de tiempo (^{Manterola y Otzen 2014}, 635).

Este estudio lo llevó a cabo el Centro de Opinión Pública (COP) de la Universidad del Valle de México, colaborando las autoras en la elaboración del cuestionario y en el seguimiento del proceso. Se realizó una encuesta de opinión a la población general con una representatividad a nivel nacional, el margen de error fue de +/- 3,46 %, con un nivel de confianza del 95 %.

Para la selección de la muestra de encuestados se realizó una campaña de mercadeo digital en redes sociales que permitió captar a la población del país con acceso a internet. Se establecieron cuotas por edad, género, escolaridad, situación laboral y entidad de residencia, de forma que se tuviera una representación de estos grupos conforme a su peso real en el territorio nacional. Se aplicó un cuestionario que consta de 36 reactivos tipo Likert, vía internet, entre el 14 y el 20 de agosto del 2020 a 802 personas integrantes del panel. En la sección del instrumento se describe la redacción de las preguntas que se eligieron para este artículo.

Participantes: se entrevistaron personas mayores de 18 años que accedieron a participar y que viven en la República Mexicana. El rango de edad de los encuestados fue de 18 a 67 años; el 16 % se concentró en el rango de 18 a 22 años, el 20 % en el de 25 a 34 años, el 25 % en el de 35 a 44 años, el 21 % en el de 45 a 54 años y el 18 % en el de 55 y más años. El 41 % fueron hombres y el 59 % mujeres. El 8 % tiene como escolaridad un posgrado, el 52 % licenciatura, el 33 % educación media superior y el 7 % solo instrucción básica o sin instrucción. El 10,3 % de los entrevistados radican en la zona noroeste, el 7,7 % en la noreste, 10,3 % en la centro norte, 10,7 % en la occidente, 28,6 % en la centro, 16,7 % en la oriente y 15,6 % en la sur.

Instrumento: se elaboró un cuestionario tipo Likert que consta de 36 reactivos que abarcan diversas preguntas respecto a las decisiones al final de la vida. El instrumento está basado en el elaborado por ^{Casas et al. (2007)}, cuyo resultado principal de la encuesta mostró una diferencia significativa entre las poblaciones de estudiantes, médicos y enfermeras respecto a la aplicación del suicidio asistido por razón de calidad de vida, al que favorecen estas últimas. Se tomó este instrumento como punto de partida, realizando una adecuación de las preguntas para cumplir con los objetivos de la investigación.

El cuestionario está integrado por las siguientes secciones:

Tabla 1 Secciones que integran el cuestionario sobre las decisiones al final de la vida 

Fuente: elaboración propia a partir de la realización del cuestionario.

La elaboración del cuestionario se realizó con base en la revisión bibliográfica sobre el tema, así como de información previa de un estudio cualitativo realizado por las autoras en el año 2017.

Para este artículo se tomaron las preguntas de los apartados 3 y 4. El diseño del cuestionario contempló un lenguaje comprensible y congruencia entre las preguntas: una pregunta por enunciado. Al considerar que las preguntas que hablan de eutanasia, muerte digna, etc. resultarían desconocidas, se incluyó una definición para evitar la interpretación de la pregunta. Aunque la recomendación en los casos de palabras complejas es utilizar un sinónimo comprensible, esto no era viable en el instrumento. Se incluyeron conceptos definidos por las investigadoras para establecer una idea homogénea, creando una misma base para todos los entrevistados, de manera que fuera comprensible para el entrevistado, con el concepto preciso, evitando tanto la interpretación como el sesgo por interpretación o la no respuesta. Al ser un tema sensible, no está exento de un sesgo cultural o creencias, en estos casos las preguntas utilizaron un lenguaje sencillo, sin carga negativa, incluso con preguntas de control. Estas preguntas fueron:

Tabla 2 Preguntas que integran el cuestionario 

Fuente: elaboración propia a partir de la realización del cuestionario.

Tabla 3 Preguntas que integran el cuestionario 

Fuente: elaboración propia a partir de la realización del cuestionario.

Procedimiento

El estudio se llevó a cabo en las siguientes fases: se aplicó un cuestionario autoadministrado vía internet entre el 14 y el 20 de agosto del 2020 a 802 personas que integraron el panel. Se capturaron los datos en una base en SPSS. Posteriormente, se realizaron los análisis estadísticos pertinentes. Esta investigación tomó en cuenta los lineamientos éticos en los que no se violan las normas del consentimiento informado.

Resultados

Se aplicó el cuestionario a 802 personas que viven en la República Mexicana. El 41 % fueron hombres y el 59 % mujeres. El rango de edad fue de 18 a 67 años y la media de edad para los hombres fue de 41 años mientras que para las mujeres de 39,4 años. El 40,4 % de los encuestados están casados y el 34,9 % son solteros. Respecto a la escolaridad, sobresale el 35,8 % que tiene licenciatura y el 22,6 % que tiene la preparatoria completa. Con relación a la religión, el 69,6 % es católico y el 18,2 % manifiesta no profesar alguna religión.

A las personas encuestadas al formularles la pregunta: "¿Qué tanto diría que conoce la Ley de Voluntad Anticipada?" se les especificó de forma breve, en el cuestionario, el objetivo de la LVA: la Ley de Voluntad Anticipada se refiere a respetar las decisiones de los enfermos terminales de no recibir tratamientos o procedimientos médicos que prologuen la vida de manera artificial, para que así formularan su opinión. De esta forma, respondieron en mayor proporción que desconocen la LVA; el 49,6 % la desconoce, el 38,8 % la conoce poco, el 9,4 % la conoce y el 2,2 % la conoce muy bien. Ahora bien, ante la pregunta de si consideran que esta ley ayudaría a las personas a tener una muerte digna, en la que también se les indica qué es la muerte digna: esto es, con los cuidados médicos adecuados para mitigar el sufrimiento y el dolor, el 41,4 % opina que ayudaría (tablas 4 y 5).

Tabla 4 ¿Qué tanto diría que conoce la Ley de Voluntades Anticipadas? 

Tabla 5 ¿Considera que esta ley ayudaría a las personas a tener una muerte digna? 

Fuente: elaboración propia a partir de los datos obtenidos de la encuesta.

En cuanto a la pregunta de si en su estado existe esta ley, el 63 % opina que no lo sabe y el 32 % que no existe. Respecto a la pregunta de si en el estado en el que viven es necesario implementar la LVA, el 41,3 % está totalmente de acuerdo y el 40,6 % está de acuerdo (tablas 6 y 7).

Tabla 6 ¿En su estado existe está ley? 

Fuente: elaboración propia a partir de los datos obtenidos de la encuesta.

Tabla 7 En el estado donde vivo es necesario implementar la Ley de Voluntades Anticipadas 

Fuente: elaboración propia a partir de los datos obtenidos de la encuesta.

Conforme a estos datos descriptivos, se puede observar que las personas de los diversos estados no conocen esta ley, sin embargo, al detallar de forma breve su principal objetivo, pueden formular su opinión respecto a que es necesaria implementarla para que se tenga un mayor conocimiento y apertura de información sobre las decisiones al final de la vida.

En cuanto al conocimiento de la LVA por sexo, tanto los hombres (48,2 %) como las mujeres (50,6 %) en su mayoría indican que la desconocen, por edad el 41,3 % del rango de edad de 45 a 54 años la conocen poco y el 13,5 % de las personas entre 18 a 24 años la conoce; por región, el 30,7 % de las personas que viven en la región centro la conocen. Respecto a la escolaridad, el 66,7 % de los que tienen secundaria incompleta manifiestan no conocerla y solamente el 10,5 % de los que tienen licenciatura completa la conocen. Por estado civil, los viudos en mayor proporción no la conocen (55,6 %) y el 8,3 % de los casados la conocen; por estrato socioeconómico, solamente el 17,2 % de la clase alta la conoce; por último, por religión, el 50 % de los católicos, con otra religión o sin religión indican que no la conocen.

Para la pregunta: "¿Consideras que la LVA ayudaría a tener una muerte digna?", el 59,9 % de las mujeres refiere que ayudaría mucho, las personas en el rango de edad entre 4554 años indica que ayudaría mucho y el 25,8 % de la zona centro opinan lo mismo. En cuanto a la escolaridad, el 32,6 % de los que tienen licenciatura completa manifiestan que ayudaría mucho y el 38 % de los casados refiere lo mismo, así como el 73,2 % de los que tienen religión católica. Finalmente, las personas que se encuentran en el estrato socioeconómico medio-alto en mayor proporción opinan que la LVA ayudaría mucho a tener una muerte digna.

Al realizar el análisis X2 para conocer si existe relación entre variables sociodemográficas y conocimiento de la LVA, solamente se encontró relación entre la religión (X2 = 21 004, g.l. = 9, p ≤ = .013), nivel socioeconómico (X2 = 34 608, g.l. = 18, p ≤ = .011), y por estado (X2 = 133 304, g.l. = 93, p ≤ .004), por lo que se sugiere el rechazo de la hipótesis nula de independencia entre las variables. De esta forma, se puede decir que hay diferencia en el conocimiento que tienen las personas sobre la LVA de acuerdo con la religión que profesan, su estrato socioeconómico y el estado en el que radican.

Para la pregunta: "¿Consideras que la LVA ayuda a morir con dignidad?, se encontró asociación únicamente con la religión (X2 = 53 260, g.l. = 12, p ≤ = .001). De igual forma, se encontró relación entre la pregunta: "¿En el estado donde vivo es necesario implementar la LVA?" y la religión (X2 = 34 204, g.l. = 9, p ≤ = .001). Como se puede observar, la religión es una variable que se asocia con la forma de opinar acerca de la LVA.

Algunas de las decisiones al final de la vida como la eutanasia, el suicidio medicamente asistido y la sedación terminal (estas preguntas corresponden a la sección 3) son opciones que los encuestados consideran deben legalizarse en el país. Para que los encuestados emitieran su opinión en cada una de estas preguntas, se les proporcionó información respecto a lo que se refieren estos términos (gráfica 1 y tabla 2).

Fuente: elaboración propia a partir de los datos obtenidos de la encuesta.

Gráfica 1 Opinión de los encuestados sobre la legalización de algunas decisiones al final de la vida 

De esta forma, se encontró una asociación significativa entre las personas que consideran que la LVA ayudaría a las personas a tener una muerte digna con la legalización de la eutanasia (X2 = 193 746, g.l. = 8, p ≤ = .001), el suicidio médicamente asistido (X2 = 175 048, g.l. = 8, p ≤ = .001), y con la sedación terminal (X2 = 187 048, g.l. = 8, p ≤ = .001). Estos datos pueden indicar que las personas actualmente se encuentran más abiertas a las opciones que permiten tener una muerte digna, sin dolor y sufrimiento al legalizarse ciertas medidas que acaben con el padecimiento del enfermo terminal, siempre teniendo en cuenta que sea cual sea la decisión es imprescindible proporcionar los cuidados paliativos, como lo establece la legislación en el país.

Discusión

Diversos estudios que se han realizado desde que se aprobó la LVA, tanto en la Ciudad de México como en otras entidades, muestran que la población la desconoce, lo cual indica que es prioritario que las autoridades sanitarias se enfoquen en acciones que permitan que sea divulgada. Solamente de esta manera las personas podrán saber a qué se refiere y la importancia que tiene en la toma de decisiones al final de la vida.

En este artículo se puede observar que solamente el 9,4 % de los encuestados en el país saben de su existencia, es decir que de los 802 encuestados solamente 75 personas manifestaron conocerla; sin embargo, es importante destacar que a pesar de no conocerla, de acuerdo con la información proporcionada en el cuestionario sobre el objetivo principal de la LVA, las personas indican que ayudaría a tener una muerte digna. Esto coincide con lo que reportan Rojas et al. (2016, 13), quienes realizaron un estudio para conocer el nivel de conocimientos y actitudes que tenían médicos y enfermeras respecto a la Ley de Voluntad Anticipada del Estado de México. En sus resultados indican que aunque no la conocen bien tuvieron una posición favorable hacia la voluntad anticipada y demostraron tener noción sobre lo tratado. De la misma forma, Cantú et al. (2012, 14) reportaron que el 33 % de las personas que encuestaron manifestaron deseos de informarse sobre la ley, tenían curiosidad y pensaban que podía generar conciencia.

Es evidente que las personas no saben o desconocen la existencia de esta ley aunque en su estado se haya decretado desde hace algunos años. Los resultados muestran que al definirles a los encuestados lo que puntualiza la LVA, estos refieren estar de acuerdo en que se implemente. Es importante entonces ver que hay una mayor apertura a tratar los temas de las decisiones al final de la vida, más que desde esta postura legal se pueden llegar a avances significativos en los que las personas puedan dar su punto de vista para mejorar o emprender nuevas leyes que permitan tener una muerte digna.

Se puede observar en los datos descriptivos por variables sociodemográficas que la opinión que tienen los encuestados respecto al conocimiento de esta ley es diferente. Por ejemplo, las personas mayores, del rango de 45 a 54 años la conocen poco y, en este mismo rango de edad, opinan que la LVA ayudaría mucho a tener una muerte digna. Esto puede hacer pensar que las personas conforme van llegando a una etapa adulta mayor van considerando más esta noción de las voluntades anticipadas. Carrasco, Olivares y González (2019, 8) encontraron en su estudio una relación entre la edad de las personas geriátricas y su experiencia respecto a que alguien tome la decisión al final de la vida por ellos. Esto puede dar cuenta de la relación que hay de estas decisiones con las experiencias que se van teniendo conforme avanza la edad.

En la región centro conformada por la Ciudad de México, Estado de México, Hidalgo, Tlaxcala y Querétaro, en mayor proporción comentaron los encuestados conocer la LVA y que ayudaría mucho a tener una muerte digna, esto puede estar relacionado porque son las entidades en las que se ha implementado esta ley (excepto en Querétaro), por lo que la difusión pudo ayudar a que se tenga conocimiento sobre esta.

Otro dato de interés en este análisis descriptivo es respecto al conocimiento de esta ley y su relación con la escolaridad. Se encontró que los que tienen licenciatura completa la conocen y opinan que ayudaría a tener una muerte digna; de la misma forma, en el estudio de Carrasco, Olivares y González (2019, 11) se reportó que al analizar las variables que pudieran incidir en el nivel de conocimiento de la LVA, solo se obtuvo relación con el nivel de escolaridad, obteniendo mejores resultados los pacientes con una mayor instrucción académica. También ^{Antolin et al. (2010}, 382) llegaron a los mismos resultados en el estudio que realizaron.

Es relevante mencionar que las personas que tienen un estrato socioeconómico alto manifestaron conocerla en mayor proporción, de esta forma se encontró asociación significativa de esta variable con el conocimiento de la LVA. Al realizar un cruce entre escolaridad y estrato socioeconómico se puede ver que las personas que tienen un alto grado de escolaridad presentan un estrato alto, de esta forma, en este trabajo se observa que las personas con un estrato alto y una mayor escolaridad tienen una mejor noción de la LVA.

En lo que corresponde a la religión, tanto los católicos como los que profesan otra religión y los que no tienen religión no tienen conocimiento de esta ley. No obstante, respecto a si esta ley ayuda a tener una muerte digna, en mayor proporción los católicos señalan que ayudaría mucho. Además, se encontró una asociación significativa entre la religión con el conocimiento de la LVA, específicamente con las preguntas: "¿La LVA ayudaría a tener una muerte digna?" y "¿En el estado donde vivo es necesario implementar la LVA?", esto puede indicar que a pesar de que las personas están muy influenciadas por lo que dicta la religión sobre condenar la eutanasia y cualquier tipo de suicidio, están de acuerdo en que se tenga una muerte digna, sin dolor ni sufrimiento. Esto no implica que se esté implementando la eutanasia, como algunas personas que han confundido el verdadero objetivo de la LVA.

La principal finalidad de la LVA es evitar el encarnizamiento terapéutico, no precipitar o provocar la muerte. En algunos estudios se ha encontrado que las personas tienden a adjudicarle cierta asociación a la LVA con la práctica de la eutanasia. En el estudio realizado por García et al. (2011, 170) se encontró que enfermeros y enfermeras de un hospital de la Ciudad de México, a partir de su conocimiento de la LVA, el 74 % reportó no considerar correcto provocar de manera intencional el deceso del enfermo para mitigar su dolor, aunque el 20 % lo consideró adecuado. Esta información puede dar un panorama de que no se conoce en detalle lo que estipula la LVA en la atención a los enfermos terminales.

Como se ha comentado en el desarrollo de este trabajo, las diversas decisiones al final de la vida incluyen la eutanasia, el suicidio asistido, la limitación del esfuerzo terapéutico, entre otras. Al respecto, se puede comentar que se encontró una asociación entre la pregunta: "¿Consideras que la LVA ayudaría a tener una muerte digna?" y la legalización de la eutanasia, el suicidio medicamente asistido y la sedación terminal. Aunque las personas no conocen bien esta ley, es importante resaltar que al formular la pregunta: "¿En algunos estados de la República existe la Ley de Voluntad Anticipada?, que se refiere a respetar las decisiones de los enfermos terminales de no recibir tratamientos o procedimientos médicos que prologuen la vida de manera artificial" (tabla 3), las personas tuvieron una noción del objetivo de esta.

Algunas encuestas realizadas en años anteriores concuerdan con los resultados obtenidos en este trabajo, respecto a la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido. De esta forma, Parametría y El Colegio de México en el año 2008 realizaron una encuesta a 1200 personas: el 60 % estuvo de acuerdo con la eutanasia. En otra encuesta realizada por consulta, Mitofsky entrevistó a 3200 mexicanos y el 64 % estuvo de acuerdo con legalizar la eutanasia, la mayoría tenía entre 18 y 49 años, había cursado una licenciatura y era de clase socioeconómica media o alta (^{Muñoz 2005}). En 2014 se realizó una encuesta a 2660 católicos de todo el país: 65 % estuvo de acuerdo con que un médico ayudara a una persona a morir si esta lo solicitaba (^{Aldaz 2014}).

La LVA fue el comienzo para dar voz a las decisiones de los enfermos terminales, no obstante, las personas necesitan contar con más información sobre la muerte medicamente asistida para que se promulguen nuevas leyes encaminadas a mejorar el final de la vida, siempre con bases bioéticas que respalden los derechos de los enfermos. En nuestro país hace falta un profundo debate en el que se tomen en cuenta diversos puntos de vista multidisciplinarios, para así llegar a consensos sobre lo que es más adecuado para respetar las decisiones de los enfermos terminales.

Consideraciones finales

El tema de las decisiones al final de la vida siempre va a generar dilemas bioéticos, en los que la intervención de la Bioética es fundamental. Desde la corriente principalista, la Bioética trata de que se respetan los derechos de los individuos a partir de los principios bioéticos de no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía. De esta forma, lo que prevalece en la LVA es el respeto a las decisiones, es decir, a la autonomía de los pacientes, al no someterlos al encarnizamiento terapéutico que estaría reflejando la maleficencia por parte del médico, por lo tanto, la LVA es un buen instrumento jurídico para regular el manejo del paciente terminal, aunque solamente señala el rechazo a tratamientos.

En este trabajo, sin llegar a generalizar los resultados, se puede apreciar que la LVA no es suficientemente reconocida en el país, a pesar de que ha sido aprobada en algunos estados. El desconocimiento de las leyes impide que las personas puedan ejercer su derecho a tomar decisiones, en este caso respecto a seguir recibiendo tratamiento que pueda prolongar su vida con sufrimiento o elegir solamente recibir los cuidados paliativos, por lo que es necesaria su difusión, pues no solamente es la población general la que desconoce estas leyes sino también el personal de salud (médicos y enfermeros).

Entonces, para la regulación de la muerte digna, nuestro país debe tomar ciertas medidas que se han establecido en otras leyes, como en el caso de la nueva ley de la muerte asistida de Nueva Zelanda, en la que se ofrecen suficientes garantías, puesto que descarta que tengan acceso a ella las personas que sufran una enfermedad mental o las que quieran aplicar con base en su edad avanzada o minusvalía. Esto evitaría abusos en personas vulnerables.

No es una tarea fácil el implementar leyes que regulen la muerte asistida, sin embargo, si se realiza con fundamentos y con la participación de varios expertos en Bioética, Derecho, Medicina, Psicología y en conjunto con la sociedad civil, se pueden tener avances a favor de una ley que pueda contemplar la muerte digna. Por eso, es fundamental el aval de las personas para realizar cambios, ya que, si se conoce la forma en la que la población está opinando sobre un tema, se pueden empezar a realizar propuestas para la formulación de políticas de salud que tengan un impacto en el bienestar de las personas enfermas en el país.

La opinión de las personas que se presenta en este estudio es solamente una pequeña muestra de que la población está abierta a estos temas y que está de acuerdo y a favor de que se respeten los derechos de los enfermos terminales a partir de leyes para tener una muerte digna, como la LVA, que si bien no está enfocada a la eutanasia y el suicidio asistido, permite que se respeten las decisiones de los paciente para ya no recibir tratamientos y que se administren solo cuidados paliativos.

Una limitante de este trabajo fue la muestra, por lo que en futuros estudios con muestras más robustas se pueden llegar a inferencias más generales.

De acuerdo con ^{Ochoa (2017)}, en México un reto principal que enfrenta el Sistema Nacional de Salud es el de incrementar el alcance de la legislación existente sobre voluntad anticipada. Actualmente, las leyes están acotadas a que el paciente opte por el rechazo a tratamientos, pero no puede decidir por el acceso a tratamientos que pudieran poner fin a su dolor y sufrimiento.

Derivado de todo lo anterior, la regulación de la muerte digna es un asunto pendiente en el que la Bioética tiene un papel relevante, pues debe prevalecer el respeto a la autonomía y la autodeterminación del enfermo con base en las leyes en el país. Este tema debe ser tratado con seriedad y seguimiento por comités de profesionales de diversas disciplinas, para que contribuyan a la realización de una ley que garantice el derecho a la muerte asistida. Muchas personas sin voz agradecerán morir en el momento en que la vida se convierte en un sufrimiento físico y existencial.