Introducción

La discapacidad como concepto ha experimentado cambios a través de la historia. Durante las últimas décadas se ha abandonado la mirada paternalista y asistencial donde primaba la dependencia y la necesidad (la conmiseración cuando no lástima), hacia un enfoque que contempla a la persona con discapacidad como alguien con habilidades, recursos y potencialidades ilimitadas. Aún con esta renovación y adecuación conceptual, de perfil inclusivo, se reconoce que este desplazamiento está aún en una etapa transicional.

Cualquiera sea su dimensión, la discapacidad ha tenido diferentes interpretaciones, sean estas religiosas, científicas, médicas o sociales. Según la evolución de cada época, ha variado desde un enfoque monocausal y unidireccional (médico-biomédico) a uno integral-universal (biopsicosocial, que da relevancia a los factores sociales y a la diversidad funcional), incluyendo determinantes individuales, sociales y culturales, con una perspectiva de análisis que trasciende la concepción clásica de enfermedad (^{Barbosa, Vullegas y Beltrán 2019}).

El modelo médico, por ejemplo, ha hecho aportes fundamentales en la conceptualización y la clasificación de la discapacidad, sin embargo, como enfoque monocausal positivista favorece la medicalización y la mayor demanda de recursos, hechos que no necesariamente impactan de manera positiva en las personas con discapacidad.

En este rango de caracterización, la discapacidad mental (DM) impacta en el núcleo del ser humano y su constitución como persona, porque representa un obstáculo que dificulta el proceso de la existencia y afecta, precisamente, el cómo se configura y desarrolla la identidad propia y la relación del individuo con el mundo que le rodea. Nuestra identidad humana está formada por el conocimiento del sí mismo/a y por todo aquello con lo que nos asemejamos y proyectamos, y que a la vez permite a los otros saber quiénes somos y adonde pertenecemos, pues eso que somos es también un reflejo de lo que los otros ven. Por lo mismo, se configura el cómo se supone se dispondrá de la experiencia y el proceso existencial.

En ese especial estado de vulnerabilidad, el detrimento causado por la DM realza la fragilidad humana. Incluso, ese estado de incomprensión y de ser indefenso hace de las personas que la padecen un objeto de estigma, prejuicio, discriminación, maltrato y marginación, lo que es un incentivo mayor para la reflexión de cómo se concibe y aborda. Esto demanda una especial exigencia para la bioética, dadas sus líneas de desarrollo de conocimiento y por el aporte esclarecedor y resolutivo que desea constituir en las discusiones conflictivas y dilemáticas de la sociedad.

Comprendiendo la postergación

El campo general de estudio de la bioética ha estado relacionado a los conflictos al inicio y el final de la vida humana, la toma de decisiones terapéuticas, la manipulación genética y la relación del ser humano con el medioambiente a través de la ecología o ecoética, solo por nombrar las más representativas. Si bien su interés no se circunscribe a estas temáticas en exclusiva, otros debates inconclusos no despiertan el mismo atractivo, o al parecer se pensaba que poco más de lo ya dicho se podía aportar. Presumiblemente, en el caso de la DM, una manera de comprender la pospuesta contribución de la bioética pasa por la exclusividad definitoria y terapéutica que propuso el modelo biomédico.

En ese sentido, la concepción y el tratamiento de la discapacidad se redujo a la dialéctica entre el modelo médico que la considera desde una perspectiva biológica como un problema individual que debe ser superado y el modelo social, que la concibe al modo de una construcción colectiva que debe ser atendida mediante intervenciones en el entorno. Recientemente, el modelo biopsicosocial, como síntesis de los anteriores modelos, y el modelo de la diversidad, que enfatiza el valor de la discapacidad como diferencia, han sugerido nuevas perspectivas que encarnan superación. La integración y la síntesis de los modelos que confirman la condición de la persona y la garantía del respeto de la dignidad y los derechos son argumentos a favor como respuesta a la interrogante teórica por su entendimiento (^{Seoane 2011}), donde las preguntas pertinentes serían, primero, ¿qué es una persona con discapacidad? y luego ¿qué debo hacer/cómo debo tratar a la persona con discapacidad?

Al respecto, la evidencia demuestra que la DM tiene un impacto negativo en la calidad de vida (^{Gould 2020}) y peores resultados de salud que la población general, ya que, además, no se presta una atención sanitaria adecuada a sus necesidades (^{Folch et al. 2017}). La progresiva transición a lo largo de la vida para las personas hacia su inclusión, tanto en las instituciones como en la comunidad, hace indispensable una evolución desde la formación de profesionales sanitarios hasta las políticas de salud pública y una adaptación proactiva de los servicios de salud, mediante el desarrollo de estrategias preventivas, los sistemas de promoción y la creación de nuevos servicios especializados que incluyan datos específicos sobre esta población y optimicen el conocimiento de sus necesidades, permitiendo medir cada caso.

A pesar del desarrollo de modelos teóricos de distinta aproximación que evolucionaron hacia un modelo rehabilitador, las políticas sociales basadas en esos primeros modelos siguen siendo difundidos pero sin dar mayores respuestas efectivas que contribuyan a la inclusión definitiva desde la discriminación de personas con DM, porque se han mostrado insuficientes tanto para erradicar la lógica de la exclusión inherente como a la hora de afrontar los nuevos retos bioéticos. Además, el hecho de que los modelos anteriores hayan aceptado el concepto de capacidad como eje teórico, ha tenido como consecuencia un insuficiente desarrollo de la transversalidad, de manera que los modelos compresivos/ explicativos resultantes no han sido capaces de otorgar una debida respuesta a todos los tipos de diversidades funcionales con los que la DM se puede interpretar (Palacios y ^{Romañach 2020}). Hasta el presente, no se proporciona ni la misma dignidad intrínseca ni la misma dignidad extrínseca a las personas con DM, por ello, se hace imprescindible seguir trabajando en conseguir los mismos derechos efectivos de quienes sean diferentes, mientras se diseñan novedosas aproximaciones teóricas que permitan introducir en el centro del debate bioético el verdadero sustento de la dignidad esencial de las personas, cuya visión sobre su propia realidad ha sido históricamente ignorada en este ámbito, de manera que han sido vistos como seres humanos que sufrían por ser diferentes, en lugar de llegar a entender que el verdadero sufrimiento viene derivado del hecho de ser discriminados por su diferencia y de la alteración vital de ver cómo sus vidas siempre han sido percibidas como vidas humanas relegadas, de distinta valía.

Sobre esta concepción de ser humano se puede generar la problemática de un razonamiento bioético que tenga su base en una idealización, aún sin comprender que se trata precisamente más de un supuesto hipotético que de expresiones concretas, considerando que el cómo se concibe a la persona es central en varios modelos bioéticos. La dificultad aquí se vincula con la necesidad de adecuación al modelo teórico, es decir, que la realidad se debe ajustar a los criterios del razonamiento construidos a partir de ciertas idealizaciones, según ^{Kittay (2005)}. En modo más concreto, este autor señala el riesgo de que en bioética se llegue a considerar como desajustados a los sujetos que no calzan con los supuestos del ideal, en su papel de modelo prototípico o a modo de único parámetro.

Lo que debiese diferenciar al marco comprensivo de la bioética de las teorías que idealizan las características de las personas no es la abstracción en cómo se construye su aparato teórico, sino la inclusión de las personas con DM que no se adaptan o ajustan a la teorización, la cual entiende a cualquier ser humano con DM como una desviación del modelo (^{Enríquez 2018}b). Es necesario hacer referencia a una imagen de una persona coherente con la condición humana y, por tanto, que comprenda las fases de la existencia y contenga a la DM, porque tiene una potencialidad de cuestionar el modelo idealizado de la racionalidad, independencia y autonomía, que con frecuencia es utilizada para describir a lo humano. También representa la marginalidad y la exclusión de la plena participación en el ejercicio de las obligaciones y los beneficios de la igualdad cívica, al invocar o representar lo humano cuando se proponen políticas públicas (^{Garland-Thomson 2017}); sin embargo, la ausencia de esta confrontación puede introducir nuevas formas de discriminación a partir de la condición de salud o de la posesión de capacidades.

La discapacidad, por una parte, pone en discusión el dominio sobre las cualidades humanas, evidenciando su sentido limitado o condicionado, y por otra, facilita la comprensión del modo en que se poseen. La pérdida de cualidades con la discapacidad, aunque supone un importante cambio, no reporta una disminución o exclusión de lo humano, tanto menos de la persona. Aún en aquellos casos de DM donde hay pérdida de la manifestación de la racionalidad, porque para los seres humanos no es posible perder la continuidad de la existencia que permite reconocer a alguien, incluso cuando su vida psíquica ha perdido autoconciencia, refiere ^{Enríquez (2018)}. El mismo autor señala que la discapacidad es un modo de manifestarse de la condición humana con valor heurístico, porque plantea preguntas y ayuda a examinar aspectos constitutivos de la existencia, como el ser dependientes y vulnerables. La modalidad con la cual se aborda conceptualmente el problema de la DM sería el reflejo del modo en que también se representa la humanidad misma, su relevancia radica en que estas interpretaciones inciden en las teorías éticas que justifican relaciones de cuidado, como también en la fundamentación bioética del cómo se concibe a las personas con DM.

Bioética como eje articulador de oportunidades

Una manera activa de hacer patente la relación entre bioética y DM ocurre cuando a las personas con esa discapacidad no se les considera como meros sujetos pasivos que reciben atención y servicios de las instituciones sanitarias, porque han de ser consultadas y debidamente consideradas a la hora de planificar y administrar las atenciones y los tratamientos diseñados por los sistemas de salud. La bioética en la DM debe centrarse en sus aspectos teóricos y prácticos, es decir, estrategias, atención y programas de salud con integración comunitaria, desde la participación en las políticas públicas formuladas, donde se atienda a principios fundamentales para la vida digna y la protección de los derechos (^{Lugones, Morales y Morales 2019}), hasta la constante mejora de la actuación del personal sanitario, la capacitación de los profesionales y el perfeccionamiento de políticas de salud, con el fin de garantizar el derecho fundamental a la salud y la autodeterminación de las personas (^{Bowoniuk y Leal 2019}), es decir, todo cuanto posibilite y no entorpezca la estructuración de acciones con las diferentes modalidades y rangos de atención, así como también visibilización en la esfera cívica.

El promover procesos de inclusión social se convierte en una oportunidad para reflexionar en torno a la construcción del sujeto desde un modelo biopsicosocial de la discapacidad y la importancia de la vinculación de los actores institucionales garantiza la implementación de estrategias de atención comunitaria. Mientras cada vez se duda menos sobre la función del entorno como generador de exclusión, en paralelo, se reafirma y fortalece la idea de un sujeto de derechos, provisto de capacidades y autodeterminado, con el apoyo de subrogación o tutelaje, reconocimiento extraviado por un periodo, debido al auge de las teorías (occidentales) que pretendían la normalidad y homogeneidad de la sociedad, tanto en el ser como en el hacer (Satizabal y Ortiz 2019).

Aun así se reconoce la dificultad para alcanzar la plena participación e integración social de las personas con DM, situación que involucra valores éticos fundamentales, vinculados de manera estrecha a la vida y la salud, el respeto a su individualidad y a su derecho de libertad de opción en su significado moral (^{Amundson y Tresky 2008}).

La consideración de valores y principios éticos constituyen puntos de referencia que guían el quehacer profesional, cuestión que se puede apreciar más claramente al tratar con personas con discapacidades significativas (^{Coronados et al. 2018}). Ello contribuye a fomentar la discusión de aspectos relevantes para las personas y sus familias, mientras facilita la equiparación de roles al proporcionar apoyo.

Resulta contradictorio que, habiendo sido un colectivo social tradicionalmente sometido a la disciplina biomédica impuesta por el modelo médico, las personas con DM tengan todavía presencia limitada o la falta de representación adecuada en las distintas esferas en donde son los y las principales personas involucradas, y se decide sobre cuestiones que les afectan de manera directa.

En este punto, lo estrictamente necesario es introducir sus necesidades y expectativas en el ámbito teórico y en los espacios prácticos para cuestionar los paradigmas y las visiones hegemónicas sobre la DM, por ejemplo, desde una denominación de diversidad funcional (^{Toboso 2018}), es ahí donde la bioética, basada en un valor fundamental de la dignidad humana, contribuiría como línea de acción óptima para garantizar que los intereses de las personas con DM, junto a otros grupos, posible o inevitablemente marginados, y quienes se preocupan por el quehacer bioético, se equilibren en acuerdos no excluyentes (^{Conti 2017}), por tanto, es necesario erradicar toda desventaja atentatoria (^{Peredo 2016}).

Si la lectura de la DM evita posicionarse únicamente desde el espacio biomédico (^{Alvarado, Suárez y Sánchez 2020}), en ese caso los supuestos bioéticos permitirían no solo gestionar la ciencia, la tecnología y la investigación biomédica (^{Wolbring 2003}), sino que además ayudarían a alinear políticas inclusivas y propuestas para intervenciones desde un enfoque individuo-comunidad, orientando desde principios como la protección, la equidad y la justicia social.

Conclusiones

La discusión sobre DM no debe reducirse solo a lo biológico o psicológico, sino que abarca fenómenos sociales y políticos, reconociendo que aún no se incluyen la totalidad de las diferencias funcionales de aquella en la sociedad. Es preciso revisar las prácticas y las leyes de los Estados cuando hacen referencia a personas con DM, sabida la tendencia al paternalismo, aunque en algunas situaciones puede estar justificado, siempre se debe revisar su aplicabilidad para asegurar que se respetan los derechos humanos y que accedan al ejercicio de todos sus derechos, en todas las áreas posibles de sus vidas (^{Marshall 2020}).

No se puede presuponer que las personas con DM no sean competentes para decidir y, en tal caso, se tendría que demostrar mediante la valoración de la competencia. En algunos casos, se tendrá que acompañar para decidir, en otros simplemente decidir responsablemente por ellos (^{Ramos 2017}).

El grupo conformado por personas con DM, históricamente, ha sido vulnerado en sus derechos fundamentales. Hechos como los experimentados en el periodo de la coyuntura sanitaria mundial hacen que esa vulnerabilidad se acreciente (^{García 2020}). En su presencia, interactúan las deficiencias individuales y las limitantes ambientales, por lo que es necesario superar cualquier paradigma que se aprecie unívoco o no adaptable a las necesidades de las personas que la experimentan por su posición vulnerable en la sociedad, donde el avance en la comprensión científica y profesional incorpore la mirada interdisciplinaria de la bioética, para así contribuir a mejorar su calidad de vida.

Si bien la bioética no rehúye ni ha sido indiferente a esa discusión, tampoco la DM ha estado en el centro de su interés para constituir el real aporte que puede llegar necesariamente a significar. La bioética tendría el doble rol de servir como modelo comprensivo y de instrumento que posibilite el debate ético en sociedades pluralistas y abordajes ético-ontológicos útiles para el desarrollo de políticas sociosanitarias que permitan alcanzar la plena dignidad de las personas.

Que la bioética, en tanto modelo, metodología y herramienta, transite desde proveer un modelo comprensivo a facilitar las intervenciones, significa que los y las profesionales, en sus roles de experticia, generen iniciativas de inclusión que no solo den cuenta de las barreras que restan para la superación, sino que puedan proveer de preparación para anticipar demandas en calidad. Para sobreponerse a ese actuar pasivo, el ejercicio profesional debe apropiarse de sus funciones con una disposición de agencia en el cambio, abandonar la reactividad y, como señala Adela ^{Cortina (2005)}, involucrarse en el espacio público, ahí donde radican las tensiones relegadas y las discusiones desatendidas sobre DM.

Considerando el eje de la justicia en pleno ejercicio social, al integrar las miradas biomédica y psicoeducativa (^{Estay et al. 2019}), el guiar a la bioética a otras escenas más allá de la académica impacta al visibilizar y al extraer de la postergación. Quienes le representen, con sus saberes técnicos, lideran conectando los entornos educativos, culturales y comunitarios, y en su cometido invitan a concientizar y a protagonizar las transformaciones necesarias.

Si hoy se comprende a la discapacidad como un concepto dinámico, "que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad" (^{Naciones Unidas 2014}, 19), esto necesariamente implica superar paradigmas donde no se incluyan las interacciones de los diferentes determinantes sociales, así como mejorar cualquier análisis que no integre los principios bioéticos al dimensionar de forma integral a la DM.