INTRODUCCIÓN

El envejecimiento de la población junto con la exposición a factores de riesgo han generado un incremento en la incidencia del cáncer: se estima que para el 2040 se presenten casi 30 millones de casos nuevos de cáncer en el mundo, de los cuales Colombia aportará 191.631 casos nuevos, versus los 113.221 presentados en el 2020 ¹.

Los pacientes que mueren con enfermedades crónicas como el cáncer muchas veces tienen un periodo de fin de vida extendido, en algunos casos derivados de la prolongación de la vida por medio de tratamientos fútiles, que en consecuencia hacen más doloroso este proceso para los pacientes y su familia. Los cuidados paliativos surgen como una estrategia de manejo multidisciplinar encaminada al control de síntomas, al apoyo en el afrontamiento del fin de vida, y el mejor manejo del entorno para favorecer la calidad de vida y muerte de un paciente.

A pesar de los esfuerzos realizados para mejorar la calidad de la experiencia de fin de vida y ahondar los conocimientos de la vivencia de esta etapa, en nuestro país los avances y, sobre todo, la oferta en este sentido, son aún limitados. Con el propósito de ampliar el conocimiento en esta área y generar mayor conciencia sobre la atención brindada a pacientes con cáncer, realizamos una búsqueda de estudios que abordaron la temática de interés, partiendo por las percepciones identificadas en estudios realizados en Colombia, las cuales fueron contrastadas con los hallazgos presentados en otros países.

EL FIN DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO: PERSPECTIVA DE LOS MÉDICOS

El acompañamiento en esta etapa expone dilemas importantes que debe enfrentar el profesional de la salud, uno de ellos es la toma de decisiones asociadas al inicio o suspensión de tratamientos específicos de la enfermedad ^2,3 escenario que va de la mano con el reto de enfrentarse a conversaciones difíciles con el paciente y sus familiares.

Algunos médicos expresan preocupaciones respecto a disminuir la esperanza de vida del paciente y su familia al abordar conversaciones sobre el pronóstico. Es posible también que estas conversaciones se eviten en las situaciones en las que las opciones de tratamiento con intención curativa se vean limitadas y la muerte sea percibida como un evento negativo ⁴.

La falta de preparación para el manejo y abordaje de conversaciones difíciles se ha evidenciado en diferentes estudios en el país ^2,5 sugiriendo que los problemas de comunicación pueden deberse a la falta de entrenamiento, educación y experiencia para explicar el manejo y los cuidados que requiere este proceso ^5,6.

Algunas de estas destrezas pueden no estar desarrolladas, como la capacidad de diálogo, de escucha, de acompañamiento y de apoyo al otro ^2,7. Sin embargo, existen herramientas que pueden mejorar la comunicación, como identificar preocupaciones y reconocer señales, realizar preguntas abiertas que permitan identificar qué conoce el paciente de su enfermedad y qué preguntas tiene al respecto, escuchar activamente e informar sobre la etapa del cáncer evaluando el nivel de entendimiento de la información dada, además de ser empático y respetar las emociones ^8,9.

En un estudio realizado en 2019-2020 se investigaron las percepciones y opiniones sobre la toma de decisiones al final de la vida de pacientes oncológicos en tres hospitales en Colombia. En una aproximación para conocer la opinión por parte de los profesionales de la salud, se destacó su preocupación general por el sufrimiento, especialmente el dolor del paciente, y el reconocimiento de la empatía y la confianza como atributos de la relación médico-paciente que se favorecen con la comunicación ⁵. En otros estudios, las situaciones que generan preocupación entre médicos y enfermeras estaban relacionadas con la falta de privacidad para pacientes y familiares en el momento de la muerte, además de la falta de acompañamiento hacia los médicos por parte de una junta que permita el manejo de casos difíciles ⁶.

Algunos profesionales de la salud consideran que brindar acompañamiento durante la etapa de fin de vida -a pesar de generar una alta carga emocional-, tiene un sentido de propósito que se ve favorecido por la relación que se establece con la familia y con el paciente, cuando el objetivo del manejo terapéutico se enfoca en el confort ¹⁰, a partir de la identificación de las necesidades del paciente asociadas a su entorno, cultura y creencias, para lo cual se requiere tiempo necesario y un genuino interés ¹¹.

EL FIN DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO: PERSPECTIVA DE PACIENTES

El enfoque del cuidado al final de la vida debe estar dirigido hacia el paciente y su familia como eje central. Es importante reconocer que el diagnóstico de enfermedad avanzada genera un impacto profundo en la vida del paciente y su familia. Ellos deben prepararse para confrontar cambios en la dinámica familiar, rutina diaria, aspecto físico, pérdida de independencia, incremento de los gastos para su salud ¹², en el cambio de sus sueños y planes que ya no podrán ser, el experimentar sentimientos de desolación y pérdida de fe ¹³, además de lidiar con los trámites propios de un sistema de salud fragmentado, son situaciones que reclaman que ese acompañamiento hacia el paciente se realice desde la compasión.

Un estudio cualitativo realizado en 2019-2020 en Colombia, entrevistó a profundidad a 12 pacientes que se encontraban con cáncer avanzado, en sus testimonios se destaca la importancia del control adecuado de síntomas, la necesidad de independencia, las preocupaciones que se generan frente a aspectos familiares, económicos y las divergencias que se presentan en la comunicación con el personal de salud, que en algunos casos, al ser muy directa sobre el diagnóstico y pronóstico, generan un impacto negativo en el paciente y su familia, escenario que contrasta con la necesidad de algunos de obtener información más precisa respecto a su enfermedad ¹³.

La comunicación termina siendo un reto importante para el paciente. Se ha demostrado que la calidad de vida y de la muerte de pacientes con enfermedad avanzada mejoran cuando pueden expresar sus preferencias acerca de su tratamiento y cuidados médicos, tanto con el equipo médico como con sus familiares y cuidadores ^13,14. Es importante que puedan manifestar preocupaciones o deseos sobre el final de su vida, despedirse de sus seres queridos, resolver temas pendientes o incluso pedir ayuda para acelerar el fin de su vida. Varios pacientes también mencionan la importancia de mantener conversaciones sobre la muerte y fin de vida con las personas de su entorno ¹⁵. Sin embargo, con frecuencia el entorno del paciente niega la idea de que la muerte se acerca y, con las mejores intenciones, los familiares rechazan cualquier mención sobre fin de vida bajo la justificación de que hay que seguir luchando ^16,17 -situación que no se limita al contexto colombiano-.

Otra razón de no conversar sobre la enfermedad y fin de vida es evitar el dolor y la incomodidad que este tipo de conversaciones puedan ocasionar. Es importante que en las instituciones prestadoras de salud haya un acompañamiento para los pacientes en la comunicación sobre su enfermedad y fin de vida con el equipo profesional de salud y con su familia.

Un tema frecuente entre pacientes colombianos es cómo los trámites administrativos retrasan tratamientos importantes en diagnóstico y manejo de síntomas, lo cual es preocupante en una enfermedad como el cáncer que, en algunos casos, puede tener rápida progresión y empeoramiento del pronóstico a corto plazo ^13,18. También preocupa el hecho de no contar con unidades suficientes que permitan brindar soporte oncológico de manera ambulatoria o domiciliaria, con el fin de evitar que estos pacientes tengan ingresos a urgencias por control de síntomas, los cuales se podrían manejar en unidades de cuidados paliativos que ofrecen mayor confort al paciente y su familia ¹⁹ y que promueven la privacidad y dignidad, que se han identificado como principios básicos para una buena muerte ^10,13.

Una de las necesidades importantes en el fin de vida está asociada con el cuidado espiritual; la espiritualidad -ya sea formal o informal- obra como un apoyo para muchos pacientes al final de sus días, permitiéndoles encontrar paz y tranquilidad ²⁰; aunque en algunos casos, la espera de un "milagro" puede retrasar procesos importantes de despedida y cierre de situaciones familiares del paciente. Para otros pacientes, la religión fue considerada como algo negativo, sobre todo si percibieron que fueron obligados a participar en ciertos rituales o conversaciones ¹³.

EL FIN DE VIDA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO: PERSPECTIVA DE LOS FAMILIARES

Desde el momento en que el cuidador es informado de que su familiar tiene cáncer, emergen en él sentimientos de impotencia y angustia debido a que establece una relación de esta enfermedad con la muerte; estas emociones tienden a ocultarse por el temor a desmotivar al mismo paciente y a sus otros familiares, lo cual le genera una carga emocional importante ²¹.

La vida del paciente y su familia cambian por completo al recibir el diagnóstico de cáncer. Los cuidadores deben ajustarse a una nueva dinámica que permita brindar cuidado al paciente, realizando una inversión de tiempo considerable en las terapias dirigidas al control y tratamiento, situación que puede terminar afectando el bienestar de ambos ²²; además del tiempo que requieren para hacer trámites administrativos, que en algunos casos, pueden acarrearles pérdidas, desde la pérdida de su pareja hasta la de su empleo ¹². A los pacientes les cuesta perder parte de su autonomía en las actividades diarias y depender de la ayuda de sus cuidadores, no quieren ser una "carga" ¹³.

Un estudio local midió el impacto económico que puede ocasionar el cáncer en los cuidadores, demostrando que un porcentaje importante de ellos tienen que mudarse, retrasan sus planes de estudios o viajes, y hasta aplazan tratamientos para su propia salud o la de algún otro familiar para poder cubrir los gastos relacionados con el cuidado del familiar con cáncer (12). Con frecuencia, los cuidadores carecen de orientación psicológica, situación que en algunos casos termina afectando su capacidad para realizar algunas actividades de la vida diaria e incluso su salud física, las largas jornadas de acompañamiento se empiezan a hacer notorias en la salud del cuidador.

Se ha demostrado que cuando existe una alta carga de síntomas depresivos en el cuidador, esto repercute en la calidad de la atención reportada por los pacientes, por tal motivo se resalta la importancia de integrar al cuidador en las intervenciones que permitan detectar la sobrecarga e intervenir de manera oportuna ²³.

Estas intervenciones deben abarcar también el periodo de duelo, ya que luego del fallecimiento del paciente oncológico, quien ejercía el papel de cuidador lidia ahora con su dolor, además de tener que adaptarse a un mundo ya sin la presencia de su familiar ²⁴.

CONCLUSIONES

El incremento de enfermedades como el cáncer y, con ello, el de pacientes que se encuentran en fin de vida, ha avivado el debate durante las últimas dos décadas en diferentes países sobre la atención que se brinda a estos pacientes. Se ven reflejadas divergencias entre la voluntad de los pacientes y las oportunidades de conversar sobre esta voluntad, las disposiciones legales (por ejemplo, voluntades anticipadas), éticas y sanitarias ^3,25.

Es importante capacitar trabajadores de la salud de todos los niveles en el acompañamiento del paciente y su entorno durante la fase de fin de vida. La falta de comunicación efectiva y compasiva se considera una de las barreras más relevantes de atención ¹⁴. Hay herramientas que pueden ayudar a conversar sobre la enfermedad, el pronóstico y la toma de decisiones sobre la atención medica en el futuro (voluntades anticipadas) ^14,26. Sería importante evaluar su uso en el contexto colombiano para facilitar este proceso.

Como sociedad debemos trabajar en la aceptación de la muerte como un proceso natural de la vida, de esta manera se podría limitar el uso de tratamientos con enfoque curativo en la etapa de fin de vida ^27-29.

Los profesionales de la salud estamos llamados a reflexionar sobre nuestra propia muerte ² para, de esta manera, despertar la empatía necesaria para examinar cada caso particular desde la sensibilidad, identificando el momento adecuado y el abordaje correcto para ir transmitiendo la información al paciente y su familia, dando la oportunidad al paciente de hacer las preguntas que él desee que se le respondan en ese momento, y hacerle saber que va a contar con apoyo para ser orientado e informado sobre su enfermedad, medicación y pronóstico ³⁰ en el momento que lo requiera.

Es necesario priorizar también la atención que se debe tener hacia el cuidador, quien debe ser integrado en los cuidados de soporte oncológico que recibe el paciente, además del reconocimiento que merece su amorosa labor, y la necesidad de unión de otros familiares para ayudar a distribuir los cuidados.

El cáncer es un grupo de enfermedades que, además de afectar profundamente el estado físico y la calidad de vida del paciente, le genera grandes impactos en el entorno social y económico, quienes lo padecen conviven con una permanente incertidumbre asociada tanto al diagnóstico como al pronóstico, los costos financieros y el tiempo que conllevan. No obstante, es posible destacar que en Colombia existe mayor interés, preocupación y empatía por parte de los profesionales por el dolor y sufrimiento de los pacientes que atraviesan esta etapa, en la cual, las habilidades de una comunicación eficiente y clara se hacen cada vez más necesarias ⁵.

La eliminación de barreras en los procesos de atención, el aumento de unidades de cuidados paliativos con horario continuo, la inclusión de subsidios para el alivio de gastos de bolsillo, la creación de instituciones que brinden cuidado al final de la vida con el mayor confort posible en un ambiente de hogar no hospitalario y unidades de cuidado domiciliario, asequibles para el paciente y su familia, son puntos inaplazables en la agenda de una política pública que busque mejorar la calidad de la etapa de fin de vida de quienes fallecen por cáncer.

Para los pacientes, familias y algunos médicos la muerte en muchos casos es un evento negativo. Sentir que la muerte -en principio un fenómeno natural- se acerca, conlleva una gran carga emocional, por lo que una fluida comunicación, buena accesibilidad y oportunidad en la atención, juegan un papel fundamental en mejorar la calidad de muerte para el paciente y del duelo para los familiares. Con esta reflexión expusimos algunas de las preocupaciones presentes en torno al fin de vida de pacientes con cáncer, que esperamos puedan brindar herramientas a los grupos tratantes y a los tomadores de decisiones sobre un abordaje integral y un mejor soporte y acompañamiento.

RECONOCIMIENTOS