INTRODUCCIÓN

En las últimas décadas, la presencia de personal altamente especializado y la tecnificación de la medicina han contribuido, desde un punto de vista terapéutico-científico, al mantenimiento artificial de la vida ^1,2. Además, han propiciado la alteración del pronóstico y del curso natural de las enfermedades que anteriormente llevaban de manera inevitable a la muerte ^1,3. Dicha circunstancia puede derivar en el denominado 'ensañamiento terapéutico' -también llamado 'encarnizamiento terapéutico' o 'distancia'-, fenómeno descrito por la Organización Médica Colegial de España (OMC) como: "la aplicación de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias con el objetivo de alargar innecesariamente la vida" ⁴. Esto contribuye al aumento del sufrimiento del paciente, sus familiares y cuidadores, e incluso del personal asistencial en salud que se encuentra a cargo del paciente ⁵.

Medidas como la reorientación o adecuación del esfuerzo terapéutico (AET), contribuyen a la disminución de los actos médicos fútiles. La AET consiste en evaluar clínicamente al paciente y adaptar los tratamientos a su condición clínica, ya sea retirando tratamientos implementados previamente (lo que se conoce en inglés como withdraw) o no instaurando tratamientos o medidas de soporte vital (lo que se denomina withhold), cuando se considera que no son necesarias o son incapaces de modificar los resultados clínicos del paciente, convirtiéndose así en maniobras fútiles ^1,4-7. En el estudio observacional prospectivo ETHICUS, realizado entre enero de 1999 y junio de 2000 en 37 unidades de cuidado intensivo (UCI) de 17 países europeos, se encontró que en 31.417 pacientes admitidos en UCI, el 13,5 % (4.248) murieron o tuvieron una AET consistente en el retiro de tratamientos (33 % de los pacientes) o la no instauración de estos (38 %). La limitación de la terapia frente a la continuación de las acciones de AET, estuvo asociada con factores como la edad del paciente, el diagnóstico, el número de días en UCI, la región y la religión (p < 0,001) ⁸.

Considerando que la AET debe ser una decisión clínica basada en evidencia, es el médico quien tiene la responsabilidad de reconocer con proporcionalidad cuando una medida terapéutica no beneficia al paciente y hay necesidad de ajustarla, suspenderla o cambiarla ^9,10. Sin embargo, la literatura indica que existen múltiples factores que pueden contribuir en estas decisiones y que, por lo general, se asocian con la cultura, la región, la religión, la clínica del paciente, temas ético-legales en el país de práctica, la experiencia del médico, entre otros ⁸. En un estudio europeo multicéntrico se reportó que la religión desempeñó un papel importante en la toma de decisiones producto de AET, y señaló que la no instauración de medidas terapéuticas era más común en médicos judíos (81 %), ortodoxos griegos (78 %) y musulmanes (63 %); por su parte, para los médicos católicos (53 %), protestantes (49 %) o sin afiliación religiosa (47%), era más común retirar tratamientos ¹⁰.

La decisión de AET varía según las pautas ético-legales de cada país. En Colombia, la Resolución 0229 del 20 de febrero 2020 del Ministerio de Salud y Protección Social, menciona la AET y el deber que se tiene de informar, lo que significa brindar información de manera temprana y continua al paciente, familiares o representantes, sobre el plan de manejo y la posibilidad de que sea necesario instaurar la AET. Realizarlo no requiere ningún tipo de documento o formalismo diferente al adecuado registro en la historia clínica sobre la conducta tomada por el médico ^1,9.

Teniendo en cuenta lo anteriormente descrito, se consideró de utilidad realizar un estudio en un grupo de médicos especialistas de una institución referente de cáncer en Colombia, cuya pregunta de investigación fue: ¿cuáles son los factores que influyen en los médicos especialistas en la toma de decisiones para implementar el esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerología de Colombia? Con los resultados se pretende sensibilizar a los médicos respecto de la toma de decisiones al adecuar los esfuerzos terapéuticos, además de promover la realización de nuevas investigaciones sobre esta temática para así brindar los insumos necesarios para consolidar el objetivo de la creación futura de documentos de carácter público en Colombia, que sirvan como herramientas de apoyo para minimizar problemáticas asociadas con el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en los pacientes.

METODOLOGÍA

Se llevaron a cabo 13 entrevistas en profundidad conducidas por un profesional del área de la salud, las cuales se efectuaron de manera individual entre los meses de noviembre de 2021 y marzo de 2022. La población sujeto de estudio consistió en personal médico con experiencia en toma de decisiones para reorientación de esfuerzo terapéutico en el ámbito del tratamiento de pacientes con cáncer. Para seleccionar los participantes del estudio se realizó un muestreo no probabilístico, intencional, buscando máxima variabilidad, por lo cual se incorporaron profesionales especialistas en oncología de adultos, oncohematología pediátrica, cuidado intensivo de adultos y pediátrico, de ambos sexos y con diferentes niveles de experiencia en el cuidado de pacientes con cáncer en el Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. El tamaño de muestra se determinó hasta alcanzar el momento de 'saturación', en el que los sucesivos entrevistados presentaron las mismas temáticas o contenidos ante los tópicos desarrollados durante la entrevista ¹¹. Así, el punto de saturación se alcanzó con 13 entrevistas. Los participantes firmaron un consentimiento informado antes de participar en ellas.

Las entrevistas fueron grabadas y posteriormente transcritas al pie de la letra por uno de los co-investigadores. A continuación, las transcripciones fueron revisadas por parte del equipo de investigadores para garantizar su integridad y se enviaron a los participantes para su revisión. Así mismo, a fin de garantizar la confidencialidad, toda codificación o dato que pudiera revelar la identificación del entrevistado en algún momento del proceso de análisis o reporte de resultados (sitio de trabajo, datos demográficos, etc.), fue eliminada del texto antes de que este fuera revisado por otro investigador. Se realizó verificación de la transcripción de los audios con doble revisión por parte del grupo de monitoría de investigación de la institución. El presente estudio fue aprobado por el comité de ética institucional del Instituto Nacional de Cancerología, Bogotá (Colombia).

RESULTADOS

En las entrevistas participaron 3 mujeres y 10 hombres, en un rango de edad entre 28 y 48 años (promedio de edad de 36 años), todos los participantes realizaron sus estudios médicos en Colombia, el 80 % de ellos en la ciudad de Bogotá. De los participantes, 7 ejercen la especialidad de oncología de adultos, 2 oncohematología pediátrica, 1 cuidados intensivos de adultos y 3 cuidados intensivos pediátricos. En promedio, los participantes cuentan con 12,46 años de experiencia (rango entre 5 y 26 años de experiencia). Las siguientes son las categorías seleccionadas (figura 1):

DISCUSIÓN

Con este estudio se pretendió obtener información sobre los factores que influyen en un grupo de médicos especialistas para la toma de decisiones de AET. Se encontró una gran proporción de factores que se relacionan con lo descrito en la literatura, como factores sociales, culturales y religiosos; así mismo, también se evidenciaron otros factores relacionados con la enfermedad, además de factores económicos del paciente, el hospital donde se presta la atención, entre otros.

En este estudio, la mayoría de los entrevistados consideran que la AET debe ser una decisión conjunta entre el médico y el paciente, en la cual en ocasiones la familia también cumple un papel importante. En el estudio de Muñoz Camargo et al. se reportó que la decisión del paciente se toma en cuenta hasta tres veces más que la decisión médica ¹³. Lo anterior contrario a los resultados del estudio de Esteban et al. en el que se expone que en 28,3 % de las decisiones de AET, los familiares no fueron consultados y concluyen que la AET es aplicada en los enfermos críticos por indicación médica ¹⁴. En el presente estudio se evidenció que aquellos que atienden menores de edad, consideraron que las decisiones deben ser tomadas por un equipo médico multidisciplinario. Algo diferente a lo reportado en un estudio realizado en el servicio de pediatría del Hospital de la Misericordia en la ciudad de Bogotá ¹⁵, en el que casi la mitad de los encuestados consideraron que la AET debe ser tomada conjuntamente por el comité de ética y los padres del paciente, el 18,82 % considera que debe ser entre el médico tratante y los padres y, el 10,59 % considera que la decisión de AET debe ser tomada exclusivamente por un comité de ética; así mismo, un 66 % consideraron que la decisión no debe cumplirse si los padres no están de acuerdo.

Respecto del uso de herramientas facilitadoras, en este estudio son pocos los entrevistados que utilizan escalas para AET, lo cual difiere de un estudio realizado con 53 especialistas médicos de Canadá en el que se evalúa la Habilidad y la validez de la Escala de Rendimiento Paliativo, más conocida como PPS por sus siglas en inglés (Palliative Performance Scale); todos los expertos la consideraron como una herramienta clínica valiosa y confiable para determinar el pronóstico, el seguimiento de las enfermedades, la planificación de la atención y la asignación de recursos hospitalarios y de investigación ¹⁶.

La calidad de vida no es tenida en cuenta por gran parte de los participantes en nuestro estudio; por el contrario, en el estudio de Douplat et al. se reportó que 60,6 % de las principales razones para AET estaban relacionadas con la calidad de vida de los pacientes ⁶. En el estudio del Hospital de la Misericordia ¹⁵, el 18,56 % de los encuestados consideraron que al instaurar la AET debía tenerse en cuenta la calidad de vida a largo plazo y el 17,42 %, la calidad de vida actual.

En el presente estudio se evidencia que el diligenciamiento de un documento de voluntades anticipadas (VA) no es de rutina para los especialistas. Algunos resaltan el poco tiempo disponible en las consultas para hablar con el paciente sobre tales voluntades y suscribirlas. Es posible que estos resultados se asocien con la falta de formación de los especialistas y pacientes sobre las VA, como se mostró en los resultados del estudio realizado con 533 profesionales de la salud en Colombia, en el que el 72,4 % dijeron no haber recibido capacitación profesional sobre el documento de VA ¹⁷.

En este estudio se evidencia que la cultura y la religión de los pacientes son factores que influyen en los médicos para la AET, pero no se evidencia que la cultura o religión del médico influya; ello es diferente a los resultados del estudio multicéntrico realizado en Europa por Sprung et al., donde encontraron diferencias significativas en la toma de decisiones asociadas a la religión y cultura del médico ¹⁸.

Al igual que en el estudio de McAndrews y Leske ¹⁹, los médicos de este estudio consideran que es importante mantener las emociones separadas de sus actos profesionales. Sin embargo, se evidenció dificultad cuando se les indagó sobre la práctica que más habían realizado, respondiendo que tenían dificultades en decidir si retirar un tratamiento o no aplicarlo. Se evidenció que para aquellos que atienden población pediátrica, es más fácil no aplicar un tratamiento que darle la noticia a los papás de que deben retirarlo. En el estudio por De Vries et al. ²⁰ sobre las decisiones médicas al final de la vida en 261 pacientes adultos con cáncer en tres hospitales de Colombia, se encontró que al 43 % de los pacientes se les retiró el tratamiento, mientras que en el 76 % se decidió no iniciarlo.

En cuanto a los factores legales, la mayoría de los entrevistados relatan no haber experimentado 'temor legal' al tomar decisiones. Consideran que el adecuado conocimiento de la enfermedad y el soporte en la historia clínica, permiten sentir tranquilidad para la AET. Ello difiere de lo reportado en el estudio de Piili et al. en el que un gran número de médicos consideraron que la protección legal, tanto del paciente como del médico, representaba un factor que definitivamente influenciaba la AET ²¹. Por otro lado, los entrevistados consideraron que la experiencia médica es un factor que influye en la toma de decisiones, similar a lo reportado por Hamano et al. que resalta la experiencia profesional con pacientes al final de la vida como uno de los cuatro factores más significativos asociados a la AET ²².

A pesar de que los entrevistados consideran que el Instituto Nacional de Cancerología cuenta con un equipo multidisciplinario que puede facilitar la toma de decisiones, se evidenció que no es frecuente el uso del comité de ética y del servicio de cuidados paliativos para apoyar la toma de decisiones. Contrariamente a lo reportado en el estudio realizado en el servicio de pediatría del Hospital de la Misericordia ¹⁵, donde el 74 % de los encuestados afirmaron conocer sobre la existencia del comité de ética de la institución, 66 % consideraron el requerimiento del comité de ética para implementar la AET, el 24 % considera utilizarlo solo en las decisiones que generan conflicto entre médicos y padres y el 7 % en aquellas decisiones que generan dudas en el personal médico. El sistema de salud, los diferentes grupos poblacionales que ingresan al hospital y la falta de adherencia al tratamiento, son otras barreras a la AET que se identificaron en el presente estudio.

Entre otros hallazgos, este estudio señala el escaso conocimiento sobre la legislación colombiana que habla sobre la AET, lo cual confirma los resultados de la tesis de Luis Ricardo González, quien reporta que el 26 % de los encuestados no conoce la legislación colombiana sobre AET ¹⁵. También se identifica la falta de educación sobre los cuidados paliativos, pues únicamente 7 de los 13 entrevistados habían recibido alguna educación en tal campo, de manera tardía y por periodos muy cortos. Esto es similar a los hallazgos del estudio realizado en el Hospital de la Misericordia, donde el 57 % de los encuestados consideraron que habían tenido poca preparación sobre AET, 27 % ninguna y 97 % de ellos creen pertinente la inclusión de temas sobre AET en el plan de estudios ¹⁵.

Una limitación de este estudio que debe señalarse es la dificultad en el reclutamiento de participantes. También, considerando que se trata de un estudio unicéntrico, puede no ser generalizable a toda la población de médicos que deben tomar decisiones para AET. Dada la naturaleza cualitativa del diseño y la estrategia de muestreo utilizada, la generalización de los resultados es limitada, lo que implica que se deben realizar más estudios con un mayor número de participantes y diseños de muestreo específicos para extraer conclusiones con mayor validez externa.

Entre las fortalezas de este estudio se considera que, al haber realizado entrevistas a profundidad, se permitió a los investigadores entender en detalle los comportamientos, experiencias y creencias de los participantes en el proceso de toma de decisiones. También se entrevistaron médicos de diferentes especialidades y especialistas en población pediátrica y adulta, lo cual permite ver diferencias en las tomas de decisiones.

CONCLUSIONES

Los cuidados paliativos tienen como objetivo optimizar la calidad de vida de los pacientes y por ello la importancia de la adecuación de los esfuerzos terapéuticos para evitar procedimientos fútiles que prolonguen el sufrimiento. El conocimiento sobre la AET, la formación en cuidados paliativos con temas como decisiones al final de la vida, el uso de escalas, suscribir voluntades anticipadas, la cultura y religión, la funcionalidad del paciente, entre otros, fueron algunos de los múltiples factores que se evidenciaron en el estudio y que influyen la toma de decisiones de los médicos para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Identificar las dificultades para la adecuación del esfuerzo terapéutico, permite generar propuestas para desplegar acciones que mejoren el abordaje de los profesionales frente a situaciones que requieran adecuar los esfuerzos terapéuticos, disminuyendo además el sufrimiento al final de la vida. Se necesita más investigación para esclarecer el papel que estos factores pueden desempeñar en la toma de decisiones al final de la vida.