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Introducción
La Bioética, desde sus inicios, se ha interesado por el respeto de los derechos de los pacientes. Es así como la Bioética principialista postuló los principios bioéticos que rigen la ética en el trato de las personas, tanto en el escenario médico como de investigación. De esta forma, la ética médica se enfoca en el trato del paciente, la relación médico-paciente, la autonomía o la capacidad del enfermo para tomar decisiones, la confidencialidad y el consentimiento informado.
La ética médica como núcleo epistemológico de principios morales aplicados a la práctica clínica y heurística de la medicina cubre una amplia gama de conceptos guía y acciones específicas con respeto, honestidad, cuidado, integridad, protección y confidencialidad como componentes básicos de una serie de pronunciamientos y documentos emitidos por organizaciones internacionales 1.
A partir de esta perspectiva, es importante centrar la mirada en la comunicación que se establece en la atención médica, debido a que es un tema que se considera importante investigar cada vez más. Probablemente esto se debe al hecho de que, entre las relaciones interpersonales, la relación médico-paciente es compleja. Se trata de la interacción entre individuos en posiciones desiguales, referida a temas de enfermedad y muerte. Los conocimientos que posee el médico lo colocan en una situación de asimetría de información respecto a la toma de decisiones que deja en manos de sus pacientes. La enfermedad pone al paciente en una situación de vulnerabilidad, en la que se toman decisiones muy relevantes para su salud y su vida. Por lo tanto, es una relación emocionalmente intensa y, para su mejor desarrollo, requiere una estrecha cooperación 2,3.
Por lo tanto, no se le atribuye toda la responsabilidad al profesional de la salud, debe de existir cooperación entre el enfermo y la familia, independientemente del estado emocional que impere en ellos. Es por esta razón que los psicooncólogos deben coadyuvar al equipo médico-oncológico en el abordaje y manejo de los aspectos psicosociales que afectan al paciente con cáncer y su familia 4. Sin embargo, en este estudio no se pudo ver esta integración de los especialistas. Además, es relevante resaltar que solamente se presenta la mirada de los familiares, de esta forma, se analiza esta comunicación desde la experiencia de estos y no se adjudica total responsabilidad al médico, sino a la forma en la que se condujo la atención del enfermo, por lo que es relevante en posteriores estudios ver la mirada del médico.
Este trabajo se deprende de un estudio más amplio sobre los cuidados, la atención y las decisiones del paciente de cáncer en etapa terminal. El objetivo de este artículo es conocer, a partir de la experiencia de los familiares de los enfermos, la comunicación médico-paciente desde una perspectiva Bioética en la que la beneficencia y no la maleficencia juega un papel muy importante. La comunicación es fundamental para que el enfermo de cáncer en etapa terminal y su familia, adecuadamente informados sobre el tratamiento y pronóstico, tomen decisiones para aliviar las molestias o el sufrimiento, lo cual se relaciona con el principio bioético de la beneficencia.
Los familiares de estos enfermos desempeñan un papel muy importante en su cuidado y atención. La mayoría de las veces, el cuidador primario es un miembro de la familia. Tanto este como los demás integrantes experimentan el proceso de enfermedad, por lo que pueden aportar información relevante sobre la relación y comunicación que establece el médico con el enfermo a lo largo del proceso de enfermedad. Es relevante mencionar que se decidió entrevistar a los familiares y no a los enfermos, debido a que algunos se encontraban en la última etapa de la enfermedad con múltiples síntomas.
En este mismo trabajo se identificaron las etapas por las que pasan los enfermos hasta llegar a la etapa terminal, de esta forma, se reconoce el inicio de la enfermedad con malestares persistentes. Después de varios estudios se realiza el diagnóstico, se proporciona el tratamiento, que consiste en cirugías, quimioterapias o radicación; posteriormente, se da una etapa de remisión en la que la enfermedad cede por algún tiempo hasta que se ve nuevamente una evolución de la enfermedad y regresa con más síntomas agresivos debido a la metástasis. Se llega, entonces, a la etapa terminal, en la que ya no hay alternativas de tratamiento, solamente los cuidados paliativos, y es en esta etapa en la que se deben tomar decisiones con base en la información que proporcione el médico.
En este contexto, la comunicación médico-paciente es vital, especialmente en enfermedades como el cáncer, que no se detecta a tiempo, por lo que los pacientes buscan atención médica en fases avanzadas. Para que se establezca esta comunicación, es fundamental que exista una buena relación entre ambos. La relación médico-paciente se define como una relación interpersonal con connotaciones éticas, filosóficas, psicológicas y sociológicas de tipo profesional que sirve de base a la gestión de la salud 5.
Méndez 6 señala que la relación médico-paciente es la interacción que se establece con empatía y comunicación, en la cual es recomendable que el paciente verbalice los miedos e ideas sobre la enfermedad y el tratamiento, así como la comprensión de la información para que la propuesta de tratamiento tenga un buen inicio, se favorezca la adherencia y disminuya la posibilidad de abandono. Se ha demostrado que contar con información es una de las mejores formas para disminuir la ansiedad que provoca un diagnóstico de cáncer 7.
Por lo tanto, una buena comunicación se verá reflejada en el bienestar del paciente. Por esta razón, Ley 8, Mata, Raffio y Cortiñas-Rovira 9 y Morillo et al.10 señalan que el aumento en el grado de comprensión de la información incrementa en el paciente el recuerdo y satisfacción con el acto asistencial, lo que favorecería una mejor adherencia al tratamiento y, por ende, una mejoría en su salud.
Una adecuada comunicación trae dos importantes beneficios: compartir información clínica apropiadamente y una buena relación médico-paciente. Los pacientes que están informados y educados sobre su salud y sobre cómo mejorar su estado de bienestar se recuperan más rápido que quienes no lo están 11.
Tanto la información insuficiente como su exageración, o la forma y el lenguaje con los que se la brinda al paciente, pueden ser causa de iatrogenia, es decir, la alteración, especialmente negativa, del estado del paciente, producida por el médico, lo cual puede ser perjudicial en el paciente, aún más en el oncológico, y ser considerado como un acto de maleficencia 12,13,14.
Actualmente, cuando las personas ejercen su autonomía, exigen que se les comunique o no la información acerca de su diagnóstico y pronóstico. Algunas quieren saber, porque se trata de su vida, y otros prefieren no saber, porque temen enfrentarse a las malas noticias. Una vez que están adecuadamente informadas, pueden tomar decisiones sobre tratamientos y asuntos personales (jurídicos, laborales, familiares). Si no existe la apropiada comunicación médico-paciente, no se pueden tomar estas decisiones. Por lo tanto, el enfermo de cáncer en etapa terminal y su familia vivirán en la incertidumbre y con la zozobra de qué es lo que sucederá.
Aunque es difícil, los profesionales sanitarios tienen que enfrentarse al hecho de tener que aceptar las limitaciones para curar a los pacientes y tienen que asumir el deber de acompañarlos junto a sus familias, lo que es un acto de la deontología médica. No obstante, algunos profesionales tienen dificultades para abordar situaciones en las cuales la comunicación se hace especialmente difícil, como dar malas noticias o hacerse cargo de emociones muy intensas. Esto puede suscitar respuestas emocionales negativas o un distanciamiento defensivo contra los sentimientos intolerables que experimenta el profesional. Puede, también, provocar que se informe directamente a los familiares en vez de al enfermo, ya que parecen mostrar un mayor control emocional y que, a su vez, decidirán lo que el paciente puede saber o no de su situación 15.
De esta forma, los profesionales de la medicina deben conocer, desde su ética profesional, que es su obligación y su responsabilidad dar a sus pacientes la información suficiente sobre el propósito, métodos, riesgos, inconvenientes y posibles fracasos de los procedimientos a aplicar para diagnosticar o tratar presuntas o evidentes enfermedades 16. Por lo tanto, es indispensable que exista una buena relación médico-paciente para que se establezca comunicación y empatía 17, igualmente, es más relevante enfocarse en esta relación en enfermos de cáncer en etapa terminal.
Como bien menciona Momblac 18, en la relación médico-paciente intervienen elementos de comunicación (verbal y no verbal), lo que implica actitudes y expectativas (individuales y de la sociedad) y el respeto de deberes y derechos. Lo más importante es que el médico quiere alcanzar el objetivo de devolver la salud, aliviar el padecimiento o prevenir la enfermedad.
Método
Tipo de investigación
Se trata de una investigación de corte cualitativo que parte del paradigma hermenéutico fenomenológico. Este enfoque permitió estudiar y comprender las experiencias diarias de las personas 19,20,21, en este caso, de los familiares del enfermo terminal respecto a la comunicación del enfermo con el médico. Esta perspectiva teórica, empleada en diversos estudios en el área de la salud, busca interpretar y entender estas experiencias. Esto permite al investigador descubrir los significados que están escondidos o se dan por conocidos, es decir, aquello que pasa desapercibido por lo sujetos en su vida diaria 19,23.
La fenomenología es considerada una disciplina filosófica y un método de investigación 24. Desde esta se interpretó y se analizó la experiencia de la enfermedad en familiares de enfermos terminales de cáncer. Es una perspectiva desde la cual se han realizado diversos estudios en el área de la salud, en enfermería, medicina y trabajo social. Estos estudios se han enfocado en identificar la vivencia de las personas respecto al dolor, la enfermedad, los cuidados en los servicios de salud, la relación de los profesionales de la salud con pacientes y familiares, entre otros 19,25,26,27,28,29,30.
Participantes
Se entrevistaron siete cuidadores primarios (familiares que se hicieron responsables de todo el cuidado del enfermo a lo largo de la enfermedad) y cuatro familiares (miembros de la familia que no participaron de forma activa en el cuidado) de enfermos con cáncer terminal que fueron atendidos en hospitales de la Ciudad de México. Cinco enfermos fueron atendidos en hospitales públicos, uno en un hospital privado y después en uno público; otro enfermo, solo en un hospital privado.
Se utilizó un muestreo por conveniencia, que trata de muestras integradas por informantes cautivos o por voluntarios. La selección no se rigió por alguna intención teórica derivada del conocimiento preliminar sobre el fenómeno, sino que dependió básicamente de la accesibilidad de las unidades 31.
Instrumento
Se empleó una guía de entrevista semiestructurada conformada por cinco ejes, con la cual se exploró la experiencia del familiar del enfermo en este transitar de la enfermedad en el hospital con los médicos y con las decisiones al final de la vida. Los criterios para la elaboración de la guía se basaron en los objetivos de la investigación y la revisión bibliográfica que se consultó para realizar el marco teórico. Es importante señalar que los resultados que se presentan en este artículo se desprenden de uno de los varios ejes temáticos investigados: 4. Relación médico paciente, ¿realmente se aplica el principio de beneficencia?
Como se mencionó anteriormente, este artículo es parte de un estudio más amplio y solo se incluye lo relevante para este eje, conforme a lo que se obtuvo de las entrevistas. De la información de este eje se extrajo el tema relación médico-paciente y el subtema adecuada comunicación, que es el que se analiza aquí. A continuación, se presentan cada uno de estos ejes de la guía de entrevista:
Ejes temáticos de la guía de entrevista semiestructurada
El inicio de la enfermedad, darse cuenta de esta.
Principales necesidades durante la enfermedad.
El tránsito por los servicios de salud y la atención del médico.
Relación médico-paciente, ¿realmente se aplica el principio de beneficencia?
Las decisiones para tener una muerte digna, preparación para esta.
Procedimiento
Se realizaron once entrevistas, de las cuales ocho formaron díadas cuidador-familiar. Las tres restantes solamente se realizaron a cuidadores, ya que, por diversas cuestiones personales de los participantes, no se pudo contactar a otro familiar para llevar a cabo la entrevista y completar las díadas. El principal objetivo de formar díadas fue complementar la información que se obtuvo del cuidador primario.
Seis entrevistas se llevaron a cabo en un espacio de un instituto especializado en la atención del cáncer y cinco en espacios públicos como restaurantes o cafeterías. Se obtuvo consentimiento informado para realizar las entrevistas y audiograbarlas. Además, se solicitó un seudónimo a los participantes con el que serían nombrados en el estudio. Sin embargo, en este artículo, los participantes aparecen numerados para guardar el anonimato. Este trabajo fue aprobado por las Comisiones de Investigación y Ética de un instituto especializado en la atención del cáncer.
Después de transcribir las entrevistas, se utilizó el análisis temático y el método de Van Manen (utilizado en la fenomenología hermenéutica) para el análisis de las entrevistas. Esto se logró a través de la actividad reflexiva de la escritura y la lectura, como un medio de transmitir la esencia de la experiencia. Esto consiste en leer las transcripciones de cada entrevista, escuchar la grabación y compararla con la transcripción para asegurar la exactitud. Se extrajeron temas y subtemas de cada entrevista (Tabla 1) y se obtuvieron las experiencias de cada participante tratando de comprender e interpretar el significado de estas 19.
Tabla 1 Temas y subtemas
| Tema | Subtema |
|---|---|
| 1. Experiencia del proceso de enfermedad |
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| 2. Cuidados y atención a las necesidades del enfermo |
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| 3. Relación médico-paciente |
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| 4. Decisiones al final de la vida |
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Elaboración propia a partir de los temas y subtemas que se obtuvieron de las entrevistas que se realizaron.
Resultados
La muestra estuvo formada por once participantes. Todos ellos fueron familiares de enfermos con cáncer. En las Tabla 2 y 3 se muestran las características de los familiares y los enfermos.
Tabla 2 Características de los familiares de enfermos con cáncer terminal
| Familiares |
|---|
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Elaboración propia a partir de las entrevistas que se realizaron a los familiares de los enfermos.
Tabla 3 Características de los enfermos con cáncer terminal
| Enfermos |
|---|
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Elaboración propia a partir de las entrevistas que se realizaron a los familiares de los enfermos.
A continuación se desarrolla el análisis de los resultados relacionados con el subtema de adecuada comunicación, que forma parte del tema relación médico-paciente. Las experiencias de los familiares entrevistados muestran que la comunicación establecida con el paciente fue diversa. En algunas ocasiones no hubo comunicación, en otras, sí. Sin embargo, la información que se recibió puede catalogarse como mala o nula cuando no se quiso comunicar el progreso de la enfermedad; sobredimensionada, cuando se exaltaron los síntomas; breve y rápida, cuando no se quiso hablar sobre la muerte y alentadora, para proteger al paciente y familiares de malas noticias. Se tiene que recordar que la piedra angular de la práctica médica y, por lo tanto, de la ética médica, es la relación médico-paciente 32,33. Crear una buena relación interpersonal entre el médico y el paciente facilita una comunicación adecuada, es decir, una comunicación que transmite la información con detalles y que sea fácilmente comprensible. En los siguientes párrafos se detallan las diferentes experiencias de los familiares respecto al tipo de información que se proporcionó.
No se proporcionó información
En este estudio, en algunos casos los médicos no proporcionaron información. Esto puede ser por la falta de capacitación y el temor para hablar sobre la muerte, por lo que evaden posicionarse en esta situación.
Desde la experiencia del familiar de una enferma, se narra que, a pesar de que esta solicitó información acerca de su estado, el médico se negó a decirle la verdad. Posteriormente, el familiar le preguntó al médico oncólogo si la enferma era paciente terminal y tampoco le proveyó la información, hasta que insistió. Se puede inferir que algunos médicos no quieren decir la verdad, les cuesta trabajo enfrentar este dilema.
(...) ella dijo que qué tenía y el doctor no tenía la valentía para decirle que está muy mal... después de que la ve el doctor y la mandan a cuidados paliativos y no le dice que es paciente terminal ni nada, simplemente para que le controlen el dolor.
(...) en cuidados paliativos le dijo a la doctora: "oiga, quiero que me digan la verdad, ¿soy un paciente terminal?" y la doctora le dijo: "¿de veras quieres que te diga la verdad?"... La doctora le dice: "eres un paciente terminal".
(...) y fue el primer doctor que me dijo "¡a tu hermana le queda un mes de vida!"... Sí me dijo, fue el único, y le dije "doctor, quiero hablar con usted", era el que estaba escribiendo y no le levantaba la vista para ver a mi hermana... "Quisiera conservar más a mi hermana, ¿puede decirme?", "si le va bien, dura tres meses, si le va mal, le dura un mes", le digo: "¿y si no le pone quimio?", dice: "no pasa de este mes" (...) (Participante 1 [familiar)].
El testimonio evidencia que existe dificultad para comunicar las malas noticias. El médico no se atrevió a manifestar que la paciente era terminal y que le quedaba poco tiempo de vida. Desde el principio bioético de beneficencia, el médico tiene la responsabilidad de eliminar las condiciones que generen riesgo, malestar y dolor. Si no se logra proporcionar la información de cómo va el progreso de la enfermedad, no pueden tomar decisiones ni el enfermo ni la familia, lo que genera incertidumbre, mayor malestar y dolor para el enfermo. Si bien los derechos de los pacientes indican que tienen la decisión de que se les informe o no del proceso de su enfermedad, si un paciente quiere conocer cuál es su situación, se le debe facilitar la información.
Respecto a lo que comenta la participante 1 de que el médico no levantaba la mirada, Chá 34 y Fritz 35 declaran que algunos médicos refieren que no pueden mantener contacto visual con los pacientes por el uso de la tecnología, es decir, el estar escribiendo en la computadora, no permite que se realice esto.
Actualmente, la relación médico-paciente se puede ver afectada por esta situación. Moreno 36 menciona que el hábito de los médicos es realizar una entrevista semiestructurada, esto es, cada vez más estructurada, con preguntas cerradas, orientadas a establecer un diagnóstico rápido lo que corta aún más la comunicación.
Por lo tanto, es importante que desde el inicio el médico tenga que pensar y trazar las estrategias necesarias para establecer el proceso de comunicación y de confianza interpersonal que tengan como propósito obtener el conocimiento necesario sobre el mal que aqueja al paciente. Por su parte, el paciente estaría disponible a confiar en que le van a explicar cómo aliviarlo o curarlo, así como estará enterado de los posibles riesgos que afrontará 16.
Es así como Sutarno 37 y Fuente-Del-Campo y Rios-Ruíz 38 indican que la falta de una buena comunicación puede llevar a la negligencia médica en el incumplimiento de los derechos de los pacientes, debido a la falta de información.
Información sobredimensionada
En este caso, los médicos omitieron al enfermo y proporcionaron a los familiares información sobredimensionada, es decir, les dijeron que se desarrollarían síntomas alarmantes.
La experiencia de una participante (cuidadora) se centró en una inadecuada información que los médicos ofrecieron para evitar que su hermana fuera dada de alta y fuera llevada a su casa. La información fue proporcionada a la familia. A la enferma, a pesar de que quería conocer su estado, no le comunicaron su pronóstico ni tomaron en cuenta sus decisiones.
(...) los médicos nos intentaron convencer de que no era la mejor decisión, pero, por otra parte, sabíamos que mi hermana ya no quería estar ahí. Finalmente, decidimos llevarla a casa aceptando lo que eso implicara... enfrentar el hecho de que mi hermana iba a morir...
Siempre nos pintaban un panorama muy terrible y eso como que nos generaba miedo. "Si deja de hacer las radios se le va a acumular mucho líquido en el estómago y entonces eso va a generar." y ninguna de esas cosas pasó. Sus últimos días efectivamente ya no podía comer porque todo lo vomitaba de inmediato y tomaba muy pocos líquidos, pero estuvo, digamos, bien, no tuvimos la necesidad de usar la morfina que nos habían dicho, que los médicos cuando la dimos de alta de oncología nos dijeron: "en media hora se les va a poner muy mal, aquí está su morfina", como muy alarmados y eso en parte nos generaba mucho miedo como familiares, digo, por suerte no pasó, no sé si en otros casos de cáncer sí sea así como los médicos esperan que pase, no lo sé, pero en el caso de mi hermana no, ella estuvo bien, estuvo muy tranquila los últimos días. (Participante 2 [cuidadora]).
Sin embargo, los médicos expresaron demasiada información sobre lo que podría suceder una vez que la dieran de alta. Si bien es necesario que se den detalles de un escenario difícil al final de la vida, como son los síntomas que un enfermo puede presentar, los familiares consideraron que fue muy aterradora la información que les dieron. Como indica Rodríguez 25, tanto la información insuficiente como su exageración pueden ser causa de iatrogenia, es decir, la alteración (especialmente negativa) del estado del paciente, producida por el médico. Esto sucedió con los familiares de esta paciente, que estuvieron ansiosos y angustiados en espera de que se presentaran todos los síntomas que les habían comunicado.
El médico, a veces, crea notable angustia cuando comenta sus dudas sobre los exámenes complementarios ante el paciente o cuando los repite sin necesidad o sin una explicación adecuada. Igualmente, las exploraciones importantes, por lo general desagradables, como la broncoscopia, la gastroscopia y la laparoscopia, con frecuencia determinan apreciaciones pesimistas en el enfermo, que cree padecer procesos malignos. De igual manera, la información excesiva puede ser causante de malestar en la familia y el enfermo. Muchas veces la información excesiva es un recurso involuntario del médico para compensar su inseguridad, pues esta deficiencia es más frecuente en médicos recién graduados y estudiantes 39,40.
Información breve
En ocasiones, los pacientes no solicitan información por temor al pronóstico o porque simplemente no quieren estar enterados de lo que les sucede. En estos casos, el cuidador o los familiares son los que tienen que indagar cuál es el estado del paciente. En ciertas situaciones, los médicos proporcionan información rápida y breve sobre el estado del enfermo. Esto se puede observar en la siguiente experiencia de un cuidador.
La situación que experimentó otro participante (cuidador) fue con su esposa, que era paciente terminal. Ella nunca solicitó información acerca de su estado de salud. Fue él quien tuvo el rol de cuidador primario y se hizo cargo de la atención y cuidado y a quien el médico le proporcionó la información de manera rápida y breve cuando la solicitó.
(... ) pero una semana antes sí encontré a un doctor y yo creo que sí, saltándose un poquito las normas de no comentar o enfrentar la situación, me dijo así, muy brevemente: "sabe que su esposa está complicada". Sí, así en el pasillo (...). (Participante 3 [cuidador]).
Aunque el médico tenga clara la obligación de informar al paciente y a los familiares, con frecuencia se siente inhibido y bloqueado en su tarea clínica porque no sabe qué hacer ante la muerte de sus pacientes 41. Quizá por esta razón algunos médicos decidan comunicar de manera rápida a los familiares la muerte próxima del paciente, ya que no tienen los elementos necesarios para enfrentar estas situaciones.
Existe escasa formación en la actualidad para la comunicación médico-paciente, por lo que urge establecer un plan en la formación de pregrado y especializada en este ámbito. Se necesita de ciertos modelos o metodologías que deben ser fundamentalmente prácticas e interactivas, siendo el modelo de casos clínicos expuestos en videos un método adecuado, así como otras metodologías importantes y con más participación del alumno, como la simulación de roles, que también podría ser adecuada 42.
Información alentadora
A veces, para algunos médicos, decir la verdad acerca del estado de salud de un paciente es una tarea difícil. Cuando establecen amistad con el enfermo y la familia, como en la siguiente experiencia, de cierta manera asumen un rol de amigo y tratan de esconder la verdad para no causarles daño. Sin embargo, el médico tiene el deber de informar de manera fidedigna.
En el caso de un familiar (esposa/cuidadora), aunque el médico era comunicativo y proporcionaba las noticias al enfermo, al dar el diagnóstico dio falsas esperanzas de probabilidades de vida que no tenía. Posiblemente, el médico hizo esto para dar un poco de alivio al paciente y a su familia.
(…) mi esposo le preguntó al doctor: "¿qué posibilidades tengo de vivir?" Y el doctor le dijo: "cuarenta-sesenta". Prácticamente era un volado, el doctor no quiso decir cincuenta-cincuenta y a lo mejor el resultado es malo. (Participante 4 [cuidadora]).
Mentir en un contexto clínico resulta incorrecto por muchas razones, pero reducir la revelación total puede ser justificable moralmente. Si un paciente se encuentra deprimido, irracional y con actitudes suicidas, entonces se requiere de cautela para que la revelación no contribuya a un severo perjuicio 43.
La experiencia de la familia muestra que el médico trató de informar de forma cautelosa para dar ánimos al paciente y a la familia de seguir adelante. Algunas veces es justificable moralmente realizar esto para ayudar al enfermo y su familia, siempre que no se den falsas esperanzas y no se interfiera en la toma de decisiones.
Decir la verdad en un contexto clínico, principalmente cuando son malas noticias, requiere compasión, inteligencia, sensibilidad y el compromiso de permanecer con el enfermo después de que se le ha revelado la verdad 43.
De acuerdo con Laín 44, el médico actúa movido por su vocación y su interés de ayudar al enfermo con su conocimiento y destreza técnica.
En su práctica, aun cuando eventualmente se vea obligado a buscar en el paciente los datos objetivos de la enfermedad y, por tanto, a tratarlo como un "objeto", lo considera fundamentalmente como una persona doliente y necesitada de ayuda.
Algunos de los relatos de los familiares de los enfermos acerca de la inadecuada comunicación por parte del médico muestran que, en estos casos, los médicos excluyeron al enfermo al no proporcionarle directamente el pronóstico o evolución de su enfermedad. En otros casos, dieron información hasta que el enfermo o el familiar insistieron. Estas experiencias pueden mostrar que, a algunos médicos, de acuerdo con la ética médica, les falta capacitación para comunicar las malas noticias acerca del pronóstico de enfermedades terminales, a pesar de que es fundamental establecer comunicación con el enfermo y los familiares para que se dé una buena relación y, a su vez, se tomen adecuadas decisiones al final de la vida.
Discusión y conclusiones
Los principios bioéticos que han sido formulados para proteger a las personas de cualquier violación en sus tratamientos o participación en alguna investigación tienen una estrecha relación con la ética médica. De esta forma, en la ética médica, la comunicación médico-paciente como un elemento de la beneficencia debe tenerse muy en cuenta.
Esta comunicación es definida como una relación sujeto-sujeto, en la cual el emisor (médico) envía un mensaje al receptor (el paciente y su familia) y este último responde al primero en un proceso de retroalimentación. Si el médico es el único que habla o el que predomina enviando mensajes, no hay comunicación o esta es deficiente 25.
Es importante señalar que la comunicación entre el médico, el paciente y los familiares debe ser fluida y participativa. En este trabajo se pudo observar que desde la perspectiva de los familiares la comunicación no fue efectiva. En algunos casos, los médicos no participaron para que se diera de esta forma por diversas cuestiones, como la carga de trabajo o la falta de capacitación para dar malas noticias.
Para que una comunicación sea realmente buena, el médico debe conocer al paciente, tiene que ser empático, es decir, posicionarse en su lugar para poder ser receptivo y comunicar las malas noticias. Al respecto, Menéndez 45 comenta que un efecto placebo para los enfermos es la atención y el cuidado que reciben por parte de sus médicos. De esta forma, el papel de los efectos simbólicos ha sido puesto de manifiesto reiteradamente, desde hace décadas.
En este trabajo, la experiencia de los familiares de los enfermos muestra que la comunicación médico-paciente no fue adecuada debido a que algunos de los médicos no les proporcionaron información sobre el pronóstico, los tratamientos o les dieron información distorsionada o sobredimensionada, lo que causó temor e incertidumbre en los enfermos y familiares. Por otra parte, los médicos no comunicaron la información sobre el avance de la enfermedad al paciente, sino que se dirigieron al cuidador o a los familiares para dar las malas noticias, a pesar de que el enfermo se encontraba con capacidad cognitiva y solicitaba ser informado.
Una posible explicación de por qué sucede esta falta de comunicación es que, aunque el médico tenga claros sus principios éticos, es decir, la obligación de informar al paciente y a los familiares, con frecuencia se siente inhibido y bloqueado porque no sabe qué hacer cuando ya no hay tratamiento y se acerca la muerte 41. También puede ocurrir que no tenga entrenamiento para contener emocionalmente a los pacientes, en cuyo caso podría no ser su responsabilidad. Probablemente, la intervención de otros profesionales en salud mental podría ser de gran utilidad. Como, por ejemplo, los psicooncólogos, que tienen la tarea de ayudar al enfermo y a su familia a afrontar los síntomas psicológicos que se generan en el proceso de la enfermedad. El propósito final es aliviar los síntomas psíquicos y tratar de alcanzar la humanización de los tratamientos; procurar conocer y describir los diversos modos de afrontamiento de la enfermedad oncológica, los factores que influyen sobre ella y las estrategias terapéuticas útiles; también tiene entre sus objetivos atender las respuestas emocionales del equipo médico, por lo que su participación es imprescindible 4,46.
Sin embargo, se reconoce que un gran número de los problemas que enfrentan los médicos en la actualidad en su quehacer profesional se debe, fundamentalmente, a causas como el ejercicio hegemónico de la práctica médica, la tecnificación excesiva de la profesión médica y la despersonalización a la que se somete al enfermo por algunos profesionales. Aunado al deterioro de la relación médico-paciente, la subvaloración del interrogatorio y del examen físico y la sobrevaloración de la tecnología son los aspectos que más afectan el ejercicio de la práctica médica. Su rescate es una prioridad 47.
También es necesario que los estudiantes de medicina puedan tener un entrenamiento en las habilidades de comunicación y empatía. De esta forma, en el estudio de Luna et al.48) se encontró que los estudiantes de medicina evaluados mostraron un nivel relativamente alto de empatía general, mayor en las mujeres respecto al presentado por los hombres.
Por lo tanto, es fundamental que la formación del médico, durante su etapa de residente, incluya espacios donde puedan hablar sobre su ansiedad frente a la muerte de sus pacientes, y así puedan contenerse las emociones que se generan en estos procesos. De esta manera, si el médico está preparado, podrá ayudar y acompañar al paciente y a la familia a que se enfrenten mejor al final de la vida.
Los cuidados y la atención, una buena relación médico-paciente, la comunicación adecuada médico-paciente y la beneficencia del médico hacia los enfermos son elementos que deben ser considerados en los enfermos de cáncer terminal.
Cabe mencionar que, en este trabajo, se ha tomado la voz de los familiares de los pacientes terminales acerca de la comunicación médico-paciente. Como en toda comunicación, sería importante el punto de vista de los médicos, que aquí no está incluido, por no ser el objetivo de este estudio, pero que podría proporcionar una visión más completa de cómo se da la comunicación médico-paciente terminal.
Por último, se puede comentar que es vital reconocer que el ámbito universitario se encuentra con debilidades en esta área en aspectos como fortalecer la Bioética en programas del área de la salud, la contratación de docentes con la suficiente preparación y visión humanista y motivar la vocación médica. En el ámbito hospitalario, se requiere garantizar la educación prolongada, estimular y enseñar técnicas de comunicación asertiva, la emancipación de la relación médico-paciente y retomar la dedicación de tiempo para escuchar y establecer una adecuada comunicación del médico con sus pacientes y el equipo interdisciplinario, para prestar un servicio con visión holística 49.
