Resumo

QUIRLAND-LAZO, Camila et al. Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura. Rev. Gerenc. Polit. Salud [online]. 2018, vol.17, n.34, pp.112-118. ISSN 1657-7027.  https://doi.org/10.11144/javeriana.rgps17-34.mase.

Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).

Palavras-chave : enfermedades raras; medicamentos del componente especializado de los servicios farmacéuticos; organización y administración; manejo de atención al paciente.

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