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Revista colombiana de Gastroenterología
versão impressa ISSN 0120-9957versão On-line ISSN 2500-7440
Rev. colomb. Gastroenterol. vol.39 no.1 Bogotá jan./mar. 2024 Epub 16-Maio-2024
https://doi.org/10.22516/25007440.1062
Trabajos Originales
Necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y calidad de vida
1 Universidad de Cartagena. Doctorado y PhD. Profesor auxiliar. Cartagena, Colombia.
2 Sura EPS. Médico especialista en medicina interna. Medellín, Colombia.
3 Psicóloga consultora. Cartagena, Colombia.
Introducción:
El conocimiento que los pacientes y sus cuidadores tengan de la enfermedad es fundamental en el proceso de autocuidado para evitar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida. Conocer las necesidades de información de estos pacientes puede ser útil para diseñar estrategias educativas que mejoren los resultados clínicos.
Objetivos:
Identificar las necesidades de información de los pacientes con cirrosis hepática y su relación con la calidad de vida.
Métodos:
Estudio observacional, de corte transversal. Se diseñó un cuestionario teniendo en cuenta la información recogida en grupos focales y en publicaciones previas para determinar la prioridad de los pacientes y del personal sanitario para las necesidades educativas de los pacientes. Para determinar la relación entre las necesidades educativas y la calidad de vida se aplicó la encuesta SF36V2. De igual manera, se determinó la necesidad percibida de algunos servicios de apoyo y la utilización real de algunos de ellos para estimar su relación con la calidad de vida de los pacientes.
Resultados:
Las cinco necesidades priorizadas por los pacientes fueron: descompensaciones/complicaciones, progresión/pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado y trasplante hepático. No se observó una relación sólida entre las necesidades de información y la calidad de vida.
Conclusiones:
Las necesidades de información en los pacientes con cirrosis hepática pueden variar en función de la etiología, la presencia de comorbilidades y otras variables sociodemográficas como el sexo y la edad. Existen brechas entre las necesidades de información percibidas por el personal de salud y las necesidades reportadas por los pacientes.
Palabras clave: Cirrosis del hígado; evaluación de necesidades; prioridad del paciente; calidad de vida relacionada con la salud; educación en salud
Introduction:
Patients and their caregivers’ knowledge about the disease is essential in the self-care process to prevent its progression and improve quality of life. Awareness of the information needs of these patients can help design educational strategies that will enhance clinical outcomes.
Objectives:
To identify the information needs of patients with cirrhosis of the liver and their relationship with quality of life.
Methods:
A cross-sectional, observational study. We designed a questionnaire considering the information collected in focus groups and previous publications to determine the priorities of patients and health personnel regarding the educational needs of patients. To establish the relationship between educational needs and quality of life, the SF36V2 survey was conducted. The perceived need for some support services and the actual use of some of them were identified to estimate their relationship with the patient’s quality of life.
Results:
The five needs prioritized by patients were decompensations/complications, progression/prognosis, pharmacotherapy, liver cancer, and liver transplant. There was no strong relationship between information needs and quality of life.
Conclusions:
The information needs of patients with cirrhosis of the liver may vary depending on the etiology, the existence of comorbidities, and other sociodemographic variables such as sex and age. There are gaps between the information needs perceived by health personnel and the needs reported by patients.
Keywords: Cirrhosis of the liver; needs assessment; patient priority; health-related quality of life; health education
Introducción
La cirrosis hepática (CH) representa una fase avanzada de fibrosis del hígado y es caracterizada por la distorsión de la arquitectura hepática y la formación de nódulos regenerativos. Se considera la vía final común para la mayoría de las enfermedades hepáticas, lo que la hace una afección crónica compleja que causa tasas de mortalidad de la población de aproximadamente 5 a 10 por cada 100.000 personas al año en todo el mundo1. En estadios avanzados, se caracteriza por el desarrollo de complicaciones clínicas que son generalmente secundarias a la hipertensión portal y a la insuficiencia hepática2, y se considera actualmente un problema de salud pública debido al aumento en el consumo de alcohol, la obesidad y la prevalencia de hepatitis virales3. Los avances en la atención médica, a través del desarrollo de ensayos clínicos controlados y aleatorizados, han identificado numerosas intervenciones para mejorar el pronóstico de los pacientes y han demostrado, por ejemplo, el beneficio de las medidas de profilaxis de la hemorragia varicosa4 y la peritonitis bacteriana espontánea (PBE)5. De igual forma, existe una larga lista de recomendaciones preventivas basadas en la evidencia, que incluyen la vacunación contra la hepatitis A y B, y la detección temprana del carcinoma hepatocelular6.
Las personas con CH deben seguir unas recomendaciones dietéticas, deben tomar una serie de medicamentos, realizarse pruebas de laboratorio periódicas y acudir a visitas médicas frecuentes. Aunque el personal de la salud es el encargado de realizar todas estas recomendaciones, son los pacientes quienes deben llevarlas a cabo y de estos depende en gran medida la toma adecuada de los medicamentos, la adherencia a la dieta, la suspensión del alcohol y el seguimiento de los controles médicos. El manejo exitoso de la cirrosis, por tanto, requiere que los pacientes sean educados sobre por qué y cómo realizar estas tareas7.
Las políticas de salud a nivel mundial han determinado la necesidad de desarrollar servicios centrados y dirigidos por el paciente, el cual es el protagonista del diseño y de la prestación de los servicios8. Para esto, es necesario optimizar el papel de los pacientes en la gestión de su atención; se deben centrar los servicios en torno a las necesidades y preferencias de estos, facilitar sus elecciones y preferencias y proporcionar la información para ayudarlos a tomar esas decisiones9. Es aquí donde se plantea el término necesidad de información, que se define como “el reconocimiento de que el conocimiento es inadecuado para satisfacer una meta dentro del contexto o situación en que se encuentra, en un punto específico en el tiempo”10 y se reconoce que las necesidades de información son un requisito clave para proporcionar una educación adecuada por parte de los proveedores de atención médica11.
Diferentes estudios han evaluado las necesidades de información en enfermedades respiratorias, metabólicas y cardiovasculares; sin embargo, son pocos los que se han realizado en la población con enfermedad hepática crónica, como la cirrosis12,13. Dentro de estos, se ha encontrado que los pacientes cirróticos enfrentan diversos desafíos tanto físicos como psicosociales y a menudo tienen necesidades no satisfechas en cinco áreas clave: informativa/educativa, práctica, física, de atención y de apoyo/psicológica. Con respecto al área informativa/educativa, se han descrito falencias en la comprensión de su enfermedad, progresión, pronóstico, necesidad de detección de carcinoma hepatocelular, conexión entre la cirrosis y los síntomas que experimentan, además de la falta de conciencia de los cuidados paliativos y la insatisfacción con la comunicación de los profesionales sanitarios14. Cuando se evalúan las experiencias, conocimientos y creencias de los pacientes con enfermedad hepática crónica, se ha identificado que gran parte de estos presentan carencias de información sobre las causas de su enfermedad, las opciones de tratamiento, los síntomas y el manejo médico, y tienen, además, importantes vacíos en el área educativa15.
Teniendo en cuenta que el desconocimiento de la enfermedad puede incrementar la ansiedad y la carga emocional de la patología afectando la calidad de vida de estos individuos y que, a su vez, comprender las preocupaciones y necesidades de los pacientes es esencial para diseñar estrategias educativas que mejoren los resultados clínicos y modelos de atención alineados con las expectativas de los pacientes16, el objetivo del presente estudio es identificar cuáles son las principales necesidades de información que los pacientes con cirrosis hepática en nuestro medio y su relación con la calidad de vida.
Materiales y métodos
Diseño del estudio y población
Se realizó un estudio observacional analítico de corte transversal en pacientes con diagnóstico de cirrosis hepática del servicio de consulta externa de hepatología del centro médico Gastropack en la ciudad de Cartagena en 2021. Los criterios de inclusión fueron pacientes con edad mayor o igual a 18 años con diagnóstico nuevo o conocido de cirrosis hepática mediante criterios clínicos, de imagen, histológicos o por elastografía. Se excluyeron pacientes embarazadas y pacientes con deterioro cognitivo grave o encefalopatía hepática.
Para la identificación de las necesidades de información se conformaron inicialmente grupos focales de pacientes con diagnóstico de cirrosis (10 pacientes en cada grupo) a los que se les realizaron cuatro preguntas abiertas: ¿qué le gustaría saber sobre su enfermedad hepática?, ¿en qué temas considera usted que tiene mayor información y por qué?, ¿en qué temas considera usted que tiene menos información y por qué? y ¿sobre qué otros temas le gustaría saber o necesitaría poder recibir información? De esta forma se buscaba ampliar más específicamente los diferentes subtemas de las principales necesidades de información obtenidas y se dio la opción de plantear temas diferentes. Adicionalmente, se realizó una búsqueda en la literatura de otras áreas que pudieran ser importantes para los pacientes.
Las necesidades de información identificadas en esta primera fase fueron: causas de la cirrosis, signos/síntomas, descompensaciones/complicaciones, progresión/pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado, trasplante hepático, nutrición, controles médicos y estilo de vida. Posteriormente, mediante la aplicación telefónica de un cuestionario previamente elaborado con las 10 necesidades identificadas, se les solicitó a los entrevistados que seleccionaran las cinco más importantes y así mismo debían calificar cada una de estas en una escala de 1 a 5; siendo 1 la menos importante y 5 las más importante de todas.
Para comparar las necesidades de información reales de los pacientes con las necesidades de información percibidas por los profesionales de la salud, se aplicó también el cuestionario con las mismas indicaciones que se les dieron a los pacientes. Adicionalmente, para determinar la necesidad percibida por los pacientes de servicios de apoyo adicionales se les proporcionó un listado que incluía los siguientes servicios: tratamiento para el manejo del alcoholismo, cuidado paliativo, psicología, asesoría espiritual, educación sobre su enfermedad, ayuda financiera, atención domiciliaria, terapia física y apoyo nutricional, y se les solicitó elegir solo los tres que consideraran de acceso prioritario. De igual manera, se les aplicó a los profesionales de la salud este mismo cuestionario.
Para estimar la utilización real de los servicios de apoyo por parte de los pacientes con cirrosis se les solicitó que registraran la utilización de los siguientes servicios durante los tres meses previos a la entrevista: psicología/psiquiatría, nutrición, trabajo social y asesoría espiritual. La estimación de la calidad de vida de los participantes se realizó durante la entrevista telefónica utilizando la encuesta de calidad de vida SF36 versión 2 (SF36V2).
Análisis estadístico
La descripción de variables cuantitativas se realizó mediante medidas de tendencia central de acuerdo con la distribución de la variable, utilizando la prueba de Shapiro-Wilk. Para la descripción de las variables cualitativas se utilizaron frecuencias absolutas y relativas. Para determinar los factores sociodemográficos, clínicos y de antecedentes relacionados con las necesidades de información se utilizó la prueba de chi cuadrado. Para determinar la relación entre las necesidades de información y la calidad de vida de pacientes con cirrosis evaluada con la escala SF36V2, se comparó la puntuación media de la escala SF36V2 entre los pacientes que calificaron esta necesidad como dentro de las cinco más importantes y aquellos que no lo hicieron. Para evaluar la relación entre la utilización de los servicios de apoyo, la necesidad percibida de los mismos y la calidad de vida, se comparó el puntaje de la encuesta SF36V2 en función del uso reportado de esos servicios y la necesidad percibida de acceso a ellos. Para la comparación de los puntajes de SF36V2 se utilizó la prueba U de Mann-Whitney. Se consideró como estadísticamente significativo un valor de p < 0,05. El análisis estadístico se realizó con el paquete Stata 16,0.
RESULTADOS
Se incluyó a 107 pacientes con cirrosis hepática, con una mediana de edad de 63 años (rango intercuartílico [RIC]: 54-73). El 53,3% (n = 57) de los pacientes fueron de sexo femenino. El nivel de escolaridad más frecuente fue secundaria completa con un 34,6% (n = 32) de los participantes. El 60,8% (n = 65) eran casados.
La comorbilidad más frecuentemente reportada fue el sobrepeso/obesidad/dislipidemia, seguida de hipertensión arterial (HTA) con un 36,5% (n = 39), y diabetes mellitus (DM) con un 27,1% (n = 29). La etiología más frecuente de cirrosis fue la esteatohepatitis no alcohólica (NASH) con un 28,9% (n = 31), seguida de la etiología viral con un 26,2% (n = 28). La mayor proporción de pacientes reportó un tiempo desde el diagnóstico mayor de 36 meses (38,3%, n = 41). El 56,1% (n = 60) de los pacientes tuvieron IMC en rango de sobrepeso u obesidad. El 80,4% (n = 86) de los pacientes se encontraban en fase compensada (Child-Pugh A), mientras que el 19,6% (n = 21) pertenecieron al estadio B. Un mayor detalle de las características clínicas y sociodemográficas de la muestra puede verse en las Tablas 1 y 2.
Tabla 1 Variables sociodemográficas y necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática
*p < 0,005. RIC: rango intercuartílico. Tabla elaborada por los autores.
Tabla 2 Variables clínicas y antecedentes médicos y necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática
IMC: índice de masa corporal; RIC: rango intercuartílico; VIH: virus de la inmunodeficiencia humana. Tabla elaborada por los autores.
Las cinco necesidades de información priorizadas por los pacientes fueron sobre descompensaciones/complicaciones (76,6%), progresión/pronóstico (71,0%), tratamiento farmacológico (63,6%), riesgo cáncer de hígado (53,3%) y necesidad de trasplante hepático (42,9%) (Tabla 3).
Tabla 3 Calidad de vida y necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática
| Variable | Total n = 107 | Descompensaciones/complicaciones | p | Progresión/pronóstico | p | Tratamiento farmacológico | p | Cáncer de hígado | p | Trasplante de hígado | p | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Calidad de vida, mediana (RIC) | Sí n = 82 | No n = 25 | Sí n = 76 | No n = 31 | Sí n = 68 | No n = 39 | Sí n = 57 | No n = 50 | Sí n = 46 | No n = 61 | ||||||
| Rol físico | 50 (25-100) | 50 (25-100) | 75 (25-100) | 0,456 | 50 (25-100) | 75 (25-100) | 0,815 | 50 (25-100) | 75 (25-100) | 0,564 | 50 (25-100) | 50 (25-100) | 0,776 | 50 (0-100) | 50 (25-100) | 0,311 |
| Rol emocional | 66 (33-100) | 66 (33-100) | 66 (33-100) | 0,818 | 83 (33-100) | 66 (33-100) | 0,713 | 66 (33-100) | 100 (33-100) | 0,233 | 100 (33-100) | 66 (33-100) | 0,240 | 66 (33-100) | 66 (33-100) | 0,792 |
| Energía/fatiga | 65 (45-85) | 65 (45-85) | 70 (55-80) | 0,879 | 62,5 (45-85) | 70 (50-85) | 0,515 | 57,5 (45-85) | 70 (55-85) | 0,198 | 70 (45 -85) | 60 (45-85) | 0,821 | 65 (45-85) | 65 (45-85) | 0,625 |
| Bienestar emocional | 76 (56-88) | 68 (52-88) | 76 (60-84) | 0,559 | 68 (52-84) | 76 (56 -88) | 0,350 | 66 (52-88) | 80 (60-84) | 0,533 | 76 (52-84) | 70 (56-88) | 0,880 | 76 (52-84) | 72 (56-88) | 0,517 |
| Función social | 75 (50-87) | 62 (50-87) | 75 (50-87) | 0,717 | 68,5 (50-87) | 75 (50 -87) | 0,407 | 62 (50-87) | 75 (50-87) | 0,486 | 75 (50-87) | 75 (50-87) | 0,619 | 75 (50-87) | 62 (50-87) | 0,771 |
| Dolor | 77 (67-90) | 77 (57-100) | 77 (67-77) | 0,579 | 77 (55-95) | 77 (67-77) | 0,678 | 77 (55-95) | 77 (67-90) | 0,516 | 77 (67-90) | 77 (67-90) | 0,972 | 77 (57-90) | 77 (67-90) | 0,796 |
| Salud general | 50 (30-80) | 42,5 (30-80) | 60 (30-75) | 0,891 | 45 (30-77,5) | 65 (35-80) | 0,359 | 45 (30-75) | 60 (30-80) | 0,547 | 45 (30-75) | 51,5 (35-80) | 0,775 | 42,5 (30-75) | 55 (35-80) | 0,374 |
| Cambio en el estado de salud | 50 (25-75) | 50 (25-75) | 50 (25-75) | 0,386 | 50 (25-75) | 50 (25-62,5) | 0,035* | 50 (25-75) | 60 (30-80) | 0,367 | 50 (25-75) | 50 (25-75) | 0,833 | 50 (25-75) | 50 (25-75) | 0,803 |
*p < 0,005. RIC: rango intercuartílico. Tabla elaborada por los autores.
Factores asociados a las necesidades de información
Las necesidades de información relacionadas con el tratamiento farmacológico fueron más frecuentes en el grupo de pacientes entre 61 y 80 años (p = 0,044), en mujeres (p < 0,01) y en el grupo de pacientes casados (p = 0,02), y menos importantes en pacientes con enfermedad renal (p = 0,008) y en sujetos con cirrosis de etiología alcohólica (p = 0,001); aquellas relacionadas con el cáncer de hígado y trasplante hepático fueron más frecuentes en hombres (p = 0,013 y p = 0,011 respectivamente), en pacientes con etiología viral (p = 0,025) y por NASH (p = 0,019), y menos frecuente en pacientes con obesidad y sobrepeso (p < 0,001). Las necesidades de información sobre trasplante hepático fueron más frecuentes en pacientes con etiología autoinmune (p = 0,046) y con mayor índice de masa corporal (IMC) (p = 0,022). En cambio, las necesidades relacionadas con información sobre la progresión/pronóstico de la enfermedad fueron más frecuentes en los pacientes con etiología viral (p = 0,046) (Tablas 1 y 2).
Relación entre las necesidades de información y los servicios de apoyo con la calidad de vida
Se observó una asociación significativa entre la esfera de cambio en el estado de salud de la SF36V2 y la necesidad de información sobre la progresión y el pronóstico de la enfermedad; los pacientes que priorizaron está necesidad de información tuvieron puntuaciones más altas frente a aquellos pacientes que no lo hicieron (p = 0,035) (Tabla 4).
Tabla 4 Utilización de servicios y acceso a servicios de apoyo y calidad de vida según la escala SF-36 en pacientes con cirrosis hepática
*p < 0,005. RIC: rango intercuartílico. Tabla elaborada por los autores.
Un 48,6% (n = 52) de los participantes refirió haber utilizado un servicio de apoyo durante los 3 meses previos; el servicio con mayor frecuencia de uso reportado fue el de psicología, con un 59,8% (n = 64), seguido de asesoría nutricional, con un 53,3% (n = 57).
La utilización del servicio de psiquiatría/psicología se asoció con una disminución de la calidad de vida en varias de las subescalas de la SF36V2, pues se reportaron menores puntajes para la esfera de bienestar emocional (p = 0,002), función social (p = 0,031), dolor (p = 0,005), salud general (p = 0,005) y cambios en estado de salud (p = 0,009) en esta población.
Al determinar la asociación entre la necesidad percibida de algunos servicios de apoyo se observó una relación entre la ausencia de necesidad de acceso a cuidados paliativos y puntuaciones más elevadas en la esfera de función física, rol físico, rol emocional, energía/fatiga, bienestar emocional, función social, dolor, salud general y cambio en el estado de salud (p < 0,001 en todas las variables). Por otro lado, los pacientes que priorizaron la necesidad de acceso a servicios educativos tuvieron una puntuación más elevada en la función física y el rol físico (p = 0,041 y p = 0,003, respectivamente) que aquellos que no lo hicieron.
Los pacientes que priorizaron el acceso a servicios de terapia física reportaron una mediana mayor de función física (p = 0,047), mientras que aquellos que priorizaron el acceso a servicios de nutrición tuvieron mayores puntajes en la esfera de función física (p = 0,019), rol físico (p = 0,008), energía/fatiga (p = 0,014), bienestar emocional (p = 0,005), función social (p = 0,003), dolor (p = 0,026), salud general (p = 0,006) y cambios en el estado de salud (p = 0,033).
Necesidades de información percibidas por el personal sanitario
Entre el personal de la salud incluido, el 28,0% (n = 14) fueron internistas; el 24,0% (n = 12), médicos generales; el 14,0%, hepatólogos (n = 7); los gastroenterólogos, cirujanos o personal de otras especialidades representaron el 20% de la muestra (n = 10), y enfermeros, nutricionistas y otras profesiones paramédicas, el 20% restante. El servicio de trabajo más frecuentemente reportado fue el de hospitalización, con un 86,0% (n = 43), seguida de consulta externa, con un 62,0% (n = 31).
Las necesidades de información que priorizaron los profesionales de la salud fueron las indicaciones y efectos secundarios del tratamiento farmacológico (74,0%), seguidos por descompensaciones/complicaciones (72,0%), causas y síntomas de la cirrosis (ambos con un 58,0%) e información sobre el estilo de vida (52,0%) (Tabla 3).
La priorización de los servicios de apoyo reportados por los profesionales de la salud fueron nutrición (64,0%), soporte para el paciente con adicción al alcohol (52,0%), psicología (52,0%) y atención domiciliaria (38,0%).
Grupos focales
En las entrevistas de los grupos focales, los participantes manifestaron inquietudes sobre cuáles eran las diferentes complicaciones que podían presentarse durante el desarrollo de su enfermedad, sobre cómo podía evitarse la progresión y cuáles eran las etapas o estadios de la cirrosis. Con respecto al tratamiento farmacológico, las necesidades de información puntuales consistían en si existía un tratamiento específico para la cirrosis y expresaron dudas sobre los diferentes medicamentos que debían evitar o que pudieran empeorar su enfermedad. Manifestaron la necesidad de conocer la fase en que debían estar para requerir un trasplante hepático y el procedimiento para acceder a este. Adicionalmente, la mayoría de los participantes fueron enfáticos en que, a pesar de recibir buena información sobre las recomendaciones nutricionales que requerían, pensaban que estas no eran lo suficientemente claras, y propusieron integrar al profesional en nutrición dentro del seguimiento médico rutinario. Para algunos de los participantes no era clara la etiología de su enfermedad y manifestaron interés en recibir más información. Dentro de los temas adicionales propuestos surgió la necesidad de información relacionada con covid-19/cirrosis, específicamente a la pertinencia y efectos adversos de la vacunación para dicho virus y el riesgo de complicaciones ante la infección.
Discusión
La población de este estudio es congruente epidemiológicamente con otros estudios realizados en Colombia en pacientes con cirrosis17-20. La principal necesidad de información identificada entre los pacientes con CH fue la relacionada con las descompensaciones y complicaciones de la enfermedad, seguida por la de progresión y pronóstico, tratamiento farmacológico específico y efectos secundarios, riesgo de cáncer de hígado y necesidad de trasplante hepático. Estos resultados son similares a los reportados por un grupo australiano21, en el que los participantes manifestaron necesidades de información sobre el cáncer hepático y el pronóstico de su enfermedad.
Los pacientes que presentaban etiología viral de la CH manifestaron una mayor necesidad de información sobre el cáncer de hígado y la progresión/pronóstico de su enfermedad. Al comparar nuestros hallazgos con los publicados por Chen y colaboradores en un estudio que evaluaba las necesidades de educación en pacientes con hepatitis viral crónica, se encuentra una discrepancia, ya que para estos existía mayor necesidad de información sobre los efectos secundarios del tratamiento antiviral que recibían22. Esta diferencia quizás puede ser explicada porque en nuestro estudio eran pocos los pacientes que estaban recibiendo tratamiento antiviral; por tanto, tener conocimiento sobre este tema podría ser menos relevante para ellos.
Llama la atención que los pacientes con enfermedad renal crónica (ERC) como comorbilidad manifestaron en menor medida la necesidad de información sobre el tratamiento farmacológico; esto quizá pueda ser explicado porque, al tratarse de un grupo de pacientes con estadios tempranos de la enfermedad hepática y con baja frecuencia de descompensaciones, el tratamiento farmacológico es menos relevante y prevalece el manejo de la enfermedad renal. Además, entre los pacientes con etiología alcohólica, ninguno consideró importante la necesidad del ámbito del tratamiento, lo cual resulta interesante y podría tener incluso implicaciones en la adecuada adherencia y seguimiento al tratamiento de la CH. Con respecto a las variables sociodemográficas, los pacientes mayores de 60 años, de sexo masculino y casados reportaron mayores necesidades de información en cuanto al tratamiento farmacológico. Todo lo anterior hace pensar que, en el momento de desarrollar un plan educativo sobre la CH, este debe ser individualizado ya que las necesidades de información pueden variar según la etiología de la cirrosis, la presencia de comorbilidades y la edad.
Por otra parte, es llamativo que en nuestro estudio se encontró la asociación entre la necesidad de información sobre progresión y pronóstico de la CH y mayor puntuación en calidad de vida en el ámbito de cambio en el estado de salud de la SF36V2. Los estudios previamente realizados en los que se evaluó la calidad de vida en salud en pacientes con CH han encontrado una correlación negativa entre mayores necesidades educativas y de soporte y menores puntuaciones en la calidad de vida23-25. Sin embargo, es posible que esta discrepancia refleje el interés de este grupo de pacientes en evitar las complicaciones al encontrarse en su gran mayoría en la fase compensada de la enfermedad.
En nuestro estudio se pudo determinar adicionalmente el uso de los denominados servicios de apoyo en salud, los cuales constituyen las diferentes áreas que hacen parte fundamental para el manejo integral de los pacientes con CH. De estos, el más utilizado fue el de psicología/psiquiatría, seguido por el de nutrición, lo cual es coherente con lo reportado en investigaciones previas14,21. Nuestro estudio muestra además cómo el uso en los últimos tres meses del servicio de psiquiatría se relaciona con una menor calidad de vida específicamente en la esfera de bienestar emocional, función social, dolor, salud general y cambios en el estado de salud.
Uno de los hallazgos adicionales que aporta nuestra investigación es que se evaluaron además las necesidades de los pacientes con respecto al acceso a dichos servicios de apoyo y su relación con la calidad de vida, lo cual no había sido evaluado en estudios previos. En nuestro estudio, aquellos participantes que priorizaron la necesidad de acceso a servicio educativo, nutricional o de terapia física tuvieron mayores puntuaciones en la calidad de vida, lo que también puede estar relacionado con un mayor compromiso con el autocuidado y conciencia sobre su rol en evitar la progresión de la enfermedad.
Nuestra investigación también evaluó la perspectiva de un grupo de profesionales de la salud con respecto a las necesidades de información que consideraran más importantes para los pacientes con CH, y para estos la más frecuente fue la relacionada con el tratamiento farmacológico, seguida por descompensaciones/complicaciones, causas y síntomas de la cirrosis y estilo de vida. Estas discrepancias pueden ocasionar brechas entre las necesidades reales de los pacientes y la información que se ofrece durante la atención, lo que genera déficits en la comprensión de la enfermedad, en la adherencia al tratamiento y en las recomendaciones médicas (Tabla 5 y Figura 1).
Tabla 5 Necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática y profesionales de la salud
| Importancia de variables de información | Pacientes n (%) | Profesionales de la salud n (%) |
|---|---|---|
| Descompensaciones/complicaciones | 82 (76,6)* | 36 (72,0)* |
| Progresión/pronóstico | 76 (71,0)* | 27 (54,0) |
| Tratamiento farmacológico | 68 (63,6)* | 37 (74,0)* |
| Cáncer de hígado | 57 (53,3)* | 14 (28,0) |
| Trasplante hepático | 46 (42,9)* | 6 (12,0) |
| Nutrición | 43 (40,2) | 28 (56,0) |
| Controles médicos | 42 (39,3) | 13 (26,0) |
| Causas de la cirrosis | 38 (35,5) | 29 (58,0)* |
| Síntomas de cirrosis | 37 (34,6) | 29 (58,0)* |
| Estilo de vida | 28 (26,2) | 26 (52,0)* |
*Cinco variables calificadas como las de mayor importancia por pacientes y profesionales de la salud. Tabla elaborada por los autores.
Figura propiedad de los autores.
Figura 1 Comparación de necesidades de información en pacientes con cirrosis hepática y profesionales de salud.
Nuestro estudio utilizó además la metodología de grupos focales, la cual es una técnica cualitativa para generar entendimiento profundo de las experiencias y creencias de los participantes26. Autores como Burnham y colaboradores en 2014 ya habían utilizado la estrategia de grupos focales en pacientes con enfermedad hepática crónica y encontraron comentarios sobre temas que incluían estilos de vida, falta de conocimiento sobre enfermedad hepática crónica, actitudes/emociones negativas, estigma y negatividad, seguro de salud, atención médica inaccesible/de alto costo y abuso de drogas/alcohol. Así mismo, los participantes sintieron que la falta de conocimiento era un factor clave en la forma como ellos percibían la prevención, los riesgos, las causas y el tratamiento de su enfermedad15. En nuestra investigación, mediante esta técnica se logró conocer de forma más específica cuáles eran los subtemas puntuales de las necesidades de información y surgió una nueva necesidad de información en cuanto a la infección por covid-19 y cirrosis.
Conclusiones
Las principales necesidades de información identificadas en los pacientes con CH son sobre descompensaciones/complicaciones, progresión y pronóstico, tratamiento farmacológico, cáncer de hígado y trasplante hepático. Estas necesidades pueden variar en función de la etiología, la presencia de comorbilidades y otras variables sociodemográficas como el sexo y la edad.
La necesidad de información sobre la progresión y pronóstico de la enfermedad, la ausencia de necesidad de cuidados paliativos, la priorización del acceso a servicios educativos y de nutrición se asociaron con una mejor calidad de vida, y la utilización del servicio de psiquiatría/psicología se asoció con una disminución de las mismas en varias de las subescalas de la SF36V2.
Las entrevistas por grupos focales aportaron información más detallada sobre las necesidades de información identificadas, aspectos como cuáles eran las diferentes complicaciones que podrían presentarse, las estrategias de prevención de la progresión de la enfermedad y el tratamiento nutricional, así como el momento correcto para realizar un trasplante hepático y el procedimiento para acceder a este fueron temas que se repitieron de forma reiterativa durante las entrevistas.
Existen brechas entre las necesidades de información percibidas por el personal de salud y las necesidades reportadas por los pacientes, lo que puede generar una disminución de la comprensión de la enfermedad y de la adherencia al tratamiento.
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Recibido: 27 de Marzo de 2023; Aprobado: 03 de Agosto de 2023
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