Introducción

Según cifras de la Organización Mundial de la Salud publicadas en 2012, los nacimientos prematuros representan el 11.1 % de todos los nacidos vivos en el mundo, y se observan grandes diferencias entre los países según el nivel de desarrollo, siendo para Colombia de un 8.8%.¹ La prematurez trae consigo un alto riesgo de mortalidad y morbilidad temprana y tardía² que exige un cuidado especializado dentro de una unidad neonatal. La continuidad del cuidado en el hogar, una vez el niño es dado de alta, se convierte en una gran preocupación para el equipo de salud, ya que dicho cuidado es decisivo para el bienestar y adecuado desarrollo de los niños prematuros.

Se ha identificado que después del alta ocurren una serie de eventos en el hogar que pueden influir negativamente en su bienestar.^3-6 Por ello, el alta de la unidad neonatal es un proceso de gran importancia que implica, entre otros aspectos, la valoración de las habilidades de los padres para el cuidado de los niños prematuros. Al respecto, se ha encontrado que la inexperiencia y las pocas habilidades para el cuidado de un prematuro en el hogar se relaciona con un mayor número de reingresos⁷ y con dificultades nutricionales, uno de los problemas más comunes después del alta.⁸⁾ Por lo tanto, este momento se constituye en un evento crítico para los padres que requiere de un acompañamiento cercano en el que la participación del profesional de enfermería es de gran relevancia.^9,10 Se deben valorar las habilidades de cuidado de los padres y, a su vez, orientarlos en el momento del alta para que fortalezcan su confianza y seguridad para el cuidado de su hijo una vez lleguen a casa.¹¹

Se ha logrado establecer, desde las experiencias del equipo de salud, que existen barreras y facilitadores que han permitido comprender mejor las necesidades de los padres de niños prematuros al alta,¹¹⁾ sin embargo, es necesario conocer las experiencias de los padres para una mejor comprensión de sus necesidades y de las posibilidades de acompañamiento en el proceso. Se espera contribuir con la generación de estrategias para fortalecer el proceso de preparación de los padres de niños prematuros para reducir el estrés y para generar en ellos mayor seguridad y confianza al egreso de la unidad neonatal. Mediante el conocimiento de la experiencia de los padres al alta, también se espera incidir de forma positiva en la calidad del cuidado en el hogar de los niños prematuros.

Métodos

Se realizó un estudio de tipo cualitativo. La recolección de la información se hizo entre los meses de septiembre a diciembre de 2014 en una Unidad Neonatal de III nivel de complejidad, en la Ciudad de Medellín. La recolección de los datos se realizó a partir de entrevistas semiestructuradas. Por otra parte, se entrevistó a los padres en un momento cercano al alta. Una vez eran informados acerca de la posibilidad del alta o cuando esta estuvo confirmada, se les dio a conocer el estudio y sus propósitos. Previa decisión voluntaria y firma del consentimiento informado se concertó con los padres el momento de la entrevista. En el caso de aquellos cuyos hijos fueron dados de alta el día de la entrevista se garantizaron y priorizaron las gestiones administrativas correspondientes. Solo se realizó la entrevista cuando los padres estaban tranquilos, tenían el tiempo suficiente y la disposición necesaria. Se buscó un espacio cómodo y tranquilo dentro de la unidad, donde podían estar cerca de sus hijos y del personal de salud y de esta forma acudir rápidamente en caso de ser requeridos.

En la entrevista se indagó acerca de la experiencia vivida frente al alta de la unidad neonatal. Las investigadoras grabaron las entrevistas, las auxiliares de investigación -con experiencia- las transcribieron textualmente, luego las investigadoras las revisaron y finalmente se analizaron desde los referentes de la teoría fundamentada.¹² El número de entrevistas se determinó por la saturación de los datos,¹³ es decir cuando en el análisis de las entrevistas no surgieron nuevos datos o relaciones entre las categorías. En total se realizaron diez entrevistas, con una duración aproximada de una hora; se hizo una sola entrevista a cada madre o padre. Las investigadoras realizaron las entrevistas; ellas son enfermeras con distinta trayectoria en investigación cualitativa y experiencia en cuidado neonatal, quienes aplicaron a cabalidad los criterios éticos requeridos para el estudio.

Se aplicaron los principios éticos correspondientes a la investigación en salud. Para tal efecto se contó con la aprobación de los comités institucionales de ética. A los participantes se les solicitó el consentimiento informado por escrito y se les garantizó la confidencialidad y el anonimato. Se les explicó que podían retirarse del estudio y suspender la entrevista si así lo deseaban y que esto no traería ningún perjuicio para ellos, ni para su hijo. Se realizó una fase exploratoria que permitió afinar la guía de entrevista, el acercamiento al lugar del estudio y el rapport con el personal de la unidad para lograr una mayor colaboración de este y un mejor conocimiento de las dinámicas y normas de la unidad neonatal.

El análisis de los datos se hizo teniendo como referente la teoría fundamentada.¹² Se realizó codificación abierta y axial hasta llegar a las categorías: sentimientos experimentados al alta y la experiencia del alta como un proceso. El rigor metodológico de la investigación se basó en los criterios de confirmabilidad, credibilidad y auditabilidad. Se realizaron conversaciones con expertos en el tema, en otros contextos similares. Asimismo, se realizó una devolución de los resultados en la unidad neonatal con el fin de validarlos. La triangulación de los datos se realizó de manera permanente entre los investigadores, fue enriquecida por sus diversas experiencias y trayectorias. De hecho, todos han trabajado en distintos contextos e instituciones, con diferentes tiempos de experiencia en el área y provienen de diferentes escuelas de investigación.

Los participantes del estudio fueron padres (madre o padre) quienes tenían un hijo prematuro hospitalizado en la Unidad Neonatal y que estuvieron cerca del momento del alta. Se excluyeron padres y madres con formación en áreas de salud. Participaron en el estudio nueve madres y un padre. Pese a tener un solo padre como participante, su experiencia en relación con los aspectos explorados es consecuente con la experiencia de las madres, por lo tanto se incluyó en el análisis.

La madre de menor edad, tenía 18 años al momento de la entrevista y la de mayor edad, 31 años. Seis de los participantes tenían estudios de secundaria incompleta, dos nivel técnico y una adelantaba estudios universitarios. En cuanto a la ocupación predominó la de ama de casa; el padre participante, quien no terminó sus estudios de secundaria, se ocupaba en labores del campo y/o construcción, es decir, no contaba con un trabajo formal. Tres madres eran empleadas (Regente de farmacia, secretaria ejecutiva, operaria de máquina plana), una de ellas era estudiante. Solo una de las participantes no se ubicó dentro de ninguna religión, una era cristiana y los participantes restantes profesaban la religión católica.

Se encontró que cuatro de las participantes eran primerizas, una tuvo un parto gemelar; para tres fue el segundo parto y la última tenía tres hijos más y contaba con la experiencia de un hijo previo prematuro. Dos madres no tenían apoyo del padre de sus hijos y las restantes si contaban con él. En todos los casos los participantes contaban con al menos un apoyo familiar. En general los participantes en el estudio tenían un nivel socioeconómico bajo. Los días de estancia de los neonatos fueron variables, así el menor tiempo de estancia fue de tres días y el mayor fue de cuatro meses. Este aspecto está directamente relacionado con el peso al nacer, siendo el menor de 790 gramos y el mayor de 2 440 gramos.

Resultados

Del análisis de la información obtenida de cada una de las entrevistas se identificaron códigos sustantivos, los cuales se agruparon con el fin de formar las categorías, entre las que surgieron: sentimientos experimentados al momento del alta y experiencia del alta como un proceso, en esta última categoría se identificaron de forma clara barreras y facilitadores.

Discusión

En el alta de los niños prematuros se conjugan una serie de emociones y sentimientos. La primera categoría que emergió en el estudio tuvo que ver precisamente con los sentimientos al momento del alta. Los participantes expresaron sentimientos de alegría, dado que es un momento esperado puesto que irán al hogar con su hijo, sin embargo el miedo por la vulnerabilidad asociada a la prematurez representa un elemento común en ellos. Este hallazgo es consistente con otros estudios^12,14-16 en los que también se reporta que para los padres un niño prematuro tiene mayor riesgo de enfermar y requiere por lo tanto un cuidado especial, lo cual genera temor al momento del alta. Los padres establecieron la diferencia entre cuidar un bebé a término y cuidar un bebé prematuro y expresaron que esta condición los hace frágiles y dependientes de un cuidado especial y diferente, hallazgo que también es descrito en otros estudios con poblaciones y propósitos similares.¹⁷

La claridad y la comprensión de una mayor vulnerabilidad asociada a la prematurez, es orientador para el personal de enfermería y para el equipo de salud encargado del cuidado y la preparación de los padres para el alta, puesto que permite potencializar esa compresión por parte de estos hacia un cuidado efectivo. De acuerdo con los participantes, otros aspectos que deben ser considerados en el alta tienen que ver con los factores actitudinales y culturales específicos de los padres que pueden limitar la comunicación y la compresión de las orientaciones para el cuidado en el hogar de sus hijos. Es necesario valorar su personalidad y sus necesidades particulares.^11,18 En cuanto a la figura paterna, los participantes expresaron una escasa permanencia durante la hospitalización del recién nacido prematuro por razones laborales, dado que el padre tiene el rol de proveedor económico y sostén de la familia. Estos resultados son consistentes con estudios previos en los que se atribuye a los padres la función tradicional del sostén familiar, lo cual limita su participación en el proceso de preparación para el alta y da lugar a que los profesionales de salud centren dicho proceso en las madres.^18,19 Adicionalmente refuerza el papel de la madre como cuidadora principal que predomina en nuestra cultura.

Un punto de gran interés en el presente estudio tuvo que ver con el papel de la experiencia y la práctica. El llevar a cabo los cuidados de su hijo antes del alta, aumenta según los padres, el nivel de suficiencia o competencia para el cuidado en hogar. Los padres tienen la comprensión de que en la medida en que cuiden a sus hijos directamente en la unidad neonatal y en que cuenten con mayor contacto con él, tendrán mayor confianza para cuidarlo en el hogar. El valor de la práctica o la experiencia en el cuidado efectivo en el hogar de niños prematuros ha sido descrito en estudios similares.^20,21) En cuanto al alta, los padres en sus experiencias la describen como un proceso que se caracteriza por la enseñanza por parte del equipo de salud de una serie de elementos necesarios para el cuidado de sus niños en el hogar. Según aquellos, este aspecto permite establecer que el alta es un proceso y no un momento único aislado de la experiencia de hospitalización. En este sentido, los participantes identificaron que existen algunas barreras y unos facilitadores del proceso.

Entre las barreras se consideraron las siguientes: en primer lugar, vivir en zonas alejadas del lugar de la hospitalización; segundo, quedarse en casa de familiares durante el proceso de hospitalización; tercero, dejar los hijos al cuidado de familiares para dirigirse al hospital para cuidar al prematuro; cuarto, los altos costos para el desplazamiento; quinto, la restricción de la participación de otros miembros de la familia en la preparación del niño prematuro (madres, hermanas, tías); y finalmente, el aspecto socio-cultural y las características actitudinales individuales.

Por otra parte, se destacaron como facilitadores el acompañamiento familiar y la opción de comunicarse telefónicamente al personal de la unidad en caso de dudas y contar con un servicio de seguimiento como el plan canguro. Se acuerdo con su visión, esto les da la confianza en que tendrán apoyo una vez estén fuera la unidad neonatal. Este tipo de acompañamiento es un elemento de gran importancia al alta para los padres de niños prematuros.²²⁾ Los hallazgos refuerzan la importancia de establecer programas institucionales de seguimiento que faciliten la transición al hogar. Al respecto se encontró en la literatura que este tipo de programas influye positivamente sobre el número de reingresos y sobre la satisfacción de los padres.²³⁾ De igual forma, es importante hacer esfuerzos para involucrar a la familia y a otros cuidadores potenciales en el hogar como abuelas y tías en el proceso de preparación para el alta.^4,25 De esta forma se favorece un cuidado de mejor calidad en el hogar por parte de otros cuidadores diferentes a sus padres.

Los resultados obtenidos permiten proporcionar elementos para el fortalecimiento del proceso de preparación para cuidado en el hogar de niños prematuros, lo cual incide en la experiencia de los padres, en sus emociones y sentimientos, así como la confianza y seguridad para cuidar a sus hijos. La conclusión de este estudio es que los participantes experimentan en el alta de la unidad neonatal un momento en el que se conjugan sentimientos de alegría y de temor asociado a la condición de prematurez de sus hijos. Desde la experiencia de los padres, la participación en el cuidado de sus hijos mientras están en la unidad, les permite sentirse mejor preparados para el cuidado en el hogar por lo cual es de gran importancia favorecer su participación en el cuidado desde el inicio del proceso de hospitalización y una vez las condiciones de salud del prematuro lo permitan. Por último, entender el alta como un proceso, el cual tiene barreras y facilitadores que el personal de enfermería y el equipo de salud deben valorar y reconocer, en el marco de los diversos contextos sociales y culturales de los cuales provienen los padres y las familias.