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Investigación y Educación en Enfermería

Print version ISSN 0120-5307

Invest. educ. enferm vol.31 no.3 Medellín Sept./Dec. 2013

 

ARTÍCULO ORIGINAL / ORIGINAL ARTICLE/ ARTIGO ORIGINAL

 

Uso do internet para o intercâmbio de informação e experiência sobre a fibrose cística

 

Using the internet to exchange information and experience on cystic fibrosis

 

Uso del Internet para el intercambio de información y experiencia sobre la fibrosis quística

 

 

Ellen Dayane Cargnin Pimentel1; Geisa dos Santos Luz2; Sandra Marisa Pelloso3; Maria Dalva Barros Carvalho4

 

1Enfermeira, Mestre. Universidade Estadual de Maringá UEM, Brazil. email: dayacarg@hotmail.com.

2Enfermeira, Doutoranda. Universidade Federal do Rio Grande FURG, Brazil. email: geisaluz@yahoo.com.br.

3Enfermeira, Doutora. Professora UEM, Brazil. email: smpelloso@gmail.com.

4Enfermeira, Doutora. Professora UEM, Brazil. email: mdbcarvalho@gmail.com.

 

Fecha de Recibido: Noviembre 15, 2013. Fecha de Aprobado: Mayo 8, 2013.

 

Artículo vinculado a investigación: Conhecendo o portador de fibrose cística: dificuldades e possibilidades

Subvenciones: ninguna.

Conflicto de intereses: ninguno.

Cómo citar este artículo: Pimentel EDC, Luz GS, Pelloso SM, Carvalho MDB. Using the internet to exchange information and experience on cystic fibrosis. Invest Educ Enferm. 2013;31(3): 457-463.

 


RESUMO

Objetivo. Descrever a experiência dos pacientes com fibroses cística (FQ) e de seus familiares com o uso do Internet como meio de informação, a interação e o intercâmbio de experiências com esta doença. Metodologia. Realizou-se em 2011 um estudo com enfoque qualitativo, descritivo e exploratório. Os sujeitos foram pacientes com FQ e seus pais ou outros membros da família que foram contatados através do correio eletrônico em páginas de relacionamento virtual. A informação solicitada incluía a pergunta orientadora: ''Fale-me de sua experiência em Internet como um meio de interação e intercâmbio de experiências sobre a FQ'', dados demográficos e se o respondente era o paciente ou um membro da família. Resultados. Enviaram-se por e-mail 40 convites para responder a informação e 22 delas foram aceitadas (55%). Segundo os participantes (15 doentes e 7 familiares), os meios de Internet mais utilizados foram os lugares relacionados com a busca de informação sobre FQ. A experiência de uso de Internet se mostrou em três categorias: 1) aspectos científicos e técnicos, 2) aspectos emocionais, e c) modo de divulgação de informação. Conclusão. O Internet mostrou ser um meio para a formação de opinião, que eventualmente poderia chegar a substituir o conselho médico. É necessário que se estabeleçam critérios para a construção e vigilância da informação que se publica nos lugares em internet relacionados com a FQ.

Palavras chaves: Internet; fibrose cística; /enfermagem.


ABSTRACT

Objective. Describing the experience of patients with cystic fibrosis (CF) and their families using the internet as a means for information, interaction and exchange of experiences with this disease. Methodology. A descriptive qualitative exploratory study was carried out in 2011. The subjects of the study were patients with CF and their parents or other family members contacted via e-mail on social networking websites. The requested information included the guiding question: ''Tell me about your experience on the internet as a means of information and exchange of experiences involving CF'', as well as demographic information and whether the respondent was the patient or a family member. Results. A total of 40 invitations were sent by email asking for information and 22 were accepted (55%). According to participants (15 patients and seven family members), the most widely used internet media were websites related to seeking information about CF. The use of internet was divided in three categories: 1) scientific and technical aspects, 2) emotional aspects, and c) modes of disseminating information. Conclusion. The internet proved to be a medium of opinion formation which could eventually replace medical advice. It is necessary to establish criteria for constructing and monitoring information related to CF published on internet websites.

Key words: Internet; cystic fibrosis; /nursing.


RESUMEN

Objetivo. Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología. En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: ''Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ'', datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia.Resultados. Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión. La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.

Palabras clave: Internet; fibrosis quística; /enfermería.


 

 

INTRODUÇÃO

O acesso à informação tem mudado muito nos últimos vinte anos. Com o advento da televisão e, principalmente, da internet, a população em geral pode procurar e encontrar infinitas informações sobre os mais diversos assuntos.1 A internet tem permitido que pacientes e famílias acessem informações sobre sua doença, tratamento, medicamentos, efeitos adversos, dentre outros. Em decorrência do fácil acesso, percebe-se o aumento multiplicativo de pessoas que buscam se atualizar via internet. Pode ser também um potente veículo de informação para pessoas portadoras de doenças crônicas já que essas doenças envolvem dificuldades na compreensão do tratamento, em relação à evolução nas diversas fases da vida e na reorganização das relações familiares e sociais.

Quando o assunto é a fibrose cística a realidade não é diferente. Os pacientes buscam constantemente na internet informações sobre a doença. A fibrose cística (FC) é uma doença genética autossômica recessiva. Em geral, apresenta-se como um envolvimento multi-sistêmico, caracterizado por doença pulmonar progressiva, disfunção pancreática exócrina, doença hepática, problemas na motilidade intestinal, infertilidade masculina e concentrações elevadas de eletrólitos no suor.2 O tratamento da FC constitui-se principalmente de internações hospitalares eletivas e/ou emergenciais para tratamento com antibiótico, fisioterapia respiratória diária e dieta hipercalórica, auxiliada pelo uso de enzimas digestivas nas refeições.3

Pessoas que por algum motivo entram em contato com a FC por serem portadores ou familiares de portador buscam também orientação sobre como conviver com a doença, como enfrentá-la no cotidiano. A internet neste caso, não é usada somente para encontrar informações sobre a doença, mas é também um excelente local para troca de experiências e vivências. Em se tratando de doenças raras, como a Fibrose Cística, pouca literatura é encontrada na língua portuguesa. Quando se pensa em pesquisas que abordam a FC e internet os trabalhos são ainda mais escassos. Este trabalho teve por objetivo suprir um pouco esta lacuna e conhecer a experiência do uso da internet como meio de informação e troca de experiências envolvendo Fibrose Cística.

 

METODOLOGIA

Trata-se de um estudo descritivo-exploratório, de cunho qualitativo. Os sujeitos foram os portadores de FC e os pais ou outro familiar de portador de FC contatados via e-mail. Os critérios de inclusão para participar da pesquisa foram: ser/ter um portador de FC na família de qualquer idade e estar cadastrado em um site de relacionamento virtual.

Os instrumentos de coleta de dados utilizados foram: uma questão orientadora: ''Fale de sua experiência sobre a internet como meio de informação e troca de experiência envolvendo Fibrose Cística'' e um questionário estruturado, com 10 questões. No período de janeiro a junho de 2011, foram identificados 40 sujeitos nos sites de relacionamentos virtuais. Neste primeiro contato, os sujeitos foram convidados a participar da pesquisa e solicitados os endereços eletrônicos. O tempo médio do retorno das respostas foi de cinco dias.

No segundo momento, via e-mail, o pesquisador esclareceu sobre o teor do estudo, da garantia de sigilo por meio da leitura do Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE). Para responder ao questionário, era necessário salvá-lo no próprio computador, responder às perguntas, salvar as alterações e, finalmente, reenviá-lo ao pesquisador. Se o participante não concordasse com o TCLE, ele deveria apenas responder ao e-mail manifestando sua negativa, sem que para isto fosse necessário qualquer tipo de justificativa. Retornaram 22 e-mails respondidos de diversas regiões do Brasil que efetivamente participaram da pesquisa. Os sujeitos foram identificados neste estudo por números arábicos.

A análise de conteúdo, embasada em Bardin, foi o instrumento de análise utilizado. A análise de conteúdo é o conjunto de técnicas de análise das comunicações. Trata-se de um método empírico, dependente do tipo de fala a que se dedica e do tipo de interpretação que se pretende como objetivo.4 Em atendimento à Resolução n.° 196/96 do Conselho Nacional de Saúde, a pesquisa foi submetida à apreciação e aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos sob o n°047/2011 da Universidade Estadual de Maringá.

 

RESULTADOS

Os sujeitos foram 15 (68%) portadores e sete (32%) familiares de portadores de FC, totalizando 22 membros. 59% dos pacientes eram do sexo masculino; o diagnóstico da FC ocorreu principalmente nas faixas etárias de menores de um ano (36%) e entre um e dez anos (32%). Os locais de residência dos sujeitos contemplaram 10 Estados brasileiros: São Paulo (6), Rio de Janeiro (3), Santa Catarina (3), Minas Gerais (1), Rio Grande do Sul (2), Bahia (1), Piauí (1), Mato Grosso do Sul (2), Paraná (1) e Espírito Santo (1). Além destes, um sujeito residia em Portugal. Grande parte dos sujeitos participa de associações de apoio à pessoas portadoras da doença. Foram citadas nove associações nacionais e uma estrangeira. Houve um sujeito que referiu participar de uma associação informal e outro que não respondeu. Do total, cinco respondentes relataram não participar de associações.

As opções de acesso aos sites de internet citadas pelos sujeitos foram: sites de relacionamentos (MSN, ORKUT) (64%); sites de busca (GOOGLE, CADE) (82%); sites especializados (associações, etc.) (41%); sites internacionais (23%). Neste item do instrumento de coleta, os sujeitos poderiam responder mais de uma alternativa. Na análise das falas dos sujeitos sobre a experiência do uso da internet como meio de informação e comunicação na FC emergiram três temáticas importantes:

Aspecto científico e técnico das informações virtuais em FC

Utilizada como importante meio de informação, a internet foi citada pelos sujeitos como instrumento de busca em relação à doença. Muitas vezes este é o primeiro contato e nem sempre os conteúdos acessados são confiáveis: Nunca tinha ouvido falar em algo parecido. Então, começou a minha busca pela internet. O primeiro resultado que obtive foi a historia de uma garotinha [...] procurei em outros sites, mas nenhum me deu a informação completa ou o que realmente eu queria saber (6).

A aproximação com a associação de pacientes se destacou no meio virtual, seja por meio de sites de buscas ou indicação de outros pacientes: Graças à internet consegui contato com a associação brasileira de FC. Estava internada no HC de Ribeirão quando consegui entrar na internet e localizei a associação [...] através disso fui pra lá e consegui um tratamento melhor, melhor assistência e apoio [...] se não fosse esse contato naquela madrugada, talvez não estivesse mais aqui (12).

Pouco conhecida pelos serviços/ profissionais de saúde, as associações de pacientes funcionam como instrumento de informações sobre o cotidiano da doença, direitos e aspectos burocráticos do tratamento, promovendo a qualidade de vida às pessoas acometidas. Além do apoio social, outro fator importante relacionado às associações de pacientes foi em relação à triagem neonatal e o fornecimento de medicamentos como política pública. As informações técnico-científicas se destacaram como quesitos que os sujeitos mais apreenderam por meio da internet em relação à FC. O contato com a associação e outras pessoas que vivenciam a mesma situação foi a essência das falas destacadas nesta categoria.

Apoio emocional por meio das relações virtuais

Nesta categoria, outro fator de grande relevância quando se trata da internet e pessoas com FC foi o aspecto emocional. Os sujeitos procuraram na modalidade de interação on-line uma oportunidade de partilharem dúvidas e expressarem sentimentos, considerados de foro íntimo e pessoal, a respeito das dificuldades da vivência em FC. Em sites de relacionamento, eles encontraram pessoas que dificilmente conheceriam fora da rede, e assim criaram uma relação de empatia e amizade. Os pacientes deste estudo relataram que este tipo de relação traz benefícios para eles: Através do Orkut, conheci várias pessoas, portadores, médicos, pesquisadores, e que até hoje me ajudam na troca de experiências, e conhecimentos. Penso que essa seja uma das ajudas mais valiosa desse meio de comunicação (5).

A necessidade das famílias de pessoas com fibrose cística pode ser sanada com a ajuda de outras famílias em situação semelhante ou da equipe de saúde, como na fala a seguir: [...] entrei na comunidade e conheci várias pessoas, inclusive fibr-císticas. Trocamos muitas informações, e hoje sei muito bem o que é Fibrose Cística [...] (6).

A solidariedade despontou nas falas dos sujeitos deste estudo como uma prática de partilhar recursos que envolvem a FC. Os fóruns virtuais em FC promoveram a divulgação de notícias, desabafos, discussões e anúncios de ajuda em relação a medicamentos. A fala a seguir descreve este cenário: É bom também para ajudar, eu vi na comunidade de FC a mulher desesperada porque o filho dela precisava de colymicim , eu tenho um monte aqui em casa eu pedi pra ela passar o endereço dela pra mim mandar [...] (8).

É sentir-se mais igual, mais humano e acolhido por uma rede de contatos virtuais em que pessoas, pacientes, profissionais e familiares, estão sempre disponíveis para compartilhar ideias, dúvidas e desabafos. Os sujeitos realçam que a carência de compreensão emocional e de informações em seu meio social e serviços de saúde são os pontos mais fortes que os interligam por meio dos sites de relacionamento e mensagens por e-mail, como nas falas a seguir: Tenho inúmeros amigos portadores de FC, em todo o Brasil... dou conselhos, converso, trato a todos como se fossem meus irmãos, porque vejo um pouco do meu irmão em cada um deles. [...] (11).

Modos de divulgação na FC: em busca da cura

Nas falas dos sujeitos deste estudo ficou evidente que o acesso às informações no início do diagnóstico é mais comum e, ao longo do tempo, este hábito continua menos frequente, como na fala: Hoje minhas pesquisas na internet são menos frequentes, pois com contato e convívio com a doença vamos aprendendo bastante [...] (19).

Também os sujeitos deste estudo utilizaram a internet para se atualizar a respeito das atividades das associações no Brasil e os estudos em FC no mundo, como na fala [...] descobri muitas coisas, alguns tratamentos que estariam previsto para o futuro (10).

Mesmo após evoluções dos estudos brasileiros na área da saúde, ainda há credibilidade aos sites internacionais foi significativa: A internet a meu ver é uma fonte interessante de pesquisa. Mas precisa-se de cuidado na receptação destas informações. Fazer busca em sites de confiança e institucionais são de vital importância. Particularmente gosto dos sites americanos por haver uma quantidade maior de informações (2).

O aspecto ético foi identificado nas falas quando os sujeitos retratam o sensacionalismo dos meios de divulgação, como apresentado na fala: [...] pela FC se tratar de uma doença que não tem cura, as informações lidas e seus dados apresentam-se frios (2). O conhecimento prévio a respeito da doença foi sugerido, pelos sujeitos deste estudo, antes de qualquer consulta sobre FC na internet, evitando assim, leituras de sites com conteúdos pouco confiáveis: É um meio de informação que tens que ter um embasamento teórico antes. Pois se você acreditar em tudo que lê sobre fibrose cística na net piras, ficas muito pior do que já estas (3). Em relação aos cuidados essenciais em FC, os sujeitos relataram sobre a dificuldade de buscar sites que abordam esta vertente, principalmente, aos cuidados na nebulização e fisioterápicos: Não encontramos informações de como proceder às inalações e fisioterapia Informações básicas de tratamentos de um paciente portador da FC. O histórico, e as estatísticas ao que se refere às expectativas de vida, infecções pulmonares ao longo dos anos também não se encontra (20).

 

DISCUSSÃO

A internet foi um poderoso meio de informação utilizada pelas famílias e portadores de FC deste estudo. Em muitos casos, passou a ser o primeiro instrumento de busca de informações sobre serviços de saúde, profissionais de saúde qualificados e pessoas em situações semelhantes. Porém, nem sempre uma resposta precisa foi encontrada para dirimir as dúvidas e angústias geradas pela doença ainda desconhecida.

Os softwares de relacionamentos ou softwares sociais são amplamente utilizados por pessoas de diversos níveis econômicos. Oferecem diferentes tipos de ferramentas (fórum, chat, recados ou mensagens instantâneas), que possibilitam a interação, mediada pela internet, entre pessoas ou grupos de pessoas e a criação de redes sociais e comunidades que possuem afinidades e interesses comuns, possibilitando o compartilhamento e a discussão de diferentes temáticas. A deficiência das informações, na maioria das buscas, foi uma realidade que dificultou a compreensão da doença pelos portadores e suas famílias. Um estudo com o objetivo de conhecer a percepção dos pacientes sobre o efeito da internet na relação com os médicos, verificou que a informação da internet foi, geralmente, complementar as informações recebidas nas consultas e, portanto, um apoio na relação terapêutica.5

Como um instrumento de confirmação, expansão das informações e auxílio nas tomadas de decisões, a internet parece ser uma alternativa secundária.6 Por outro lado, há autores que relatam que o aumento de conhecimento do paciente pode promover a desprofissionalização do médico e também, transformar a relação médico-paciente. Defendem que ''o empowerment dos pacientes pode se contrapor ao modelo paternalista, onde o poder de decisão está na mão do médico e o paciente adota uma postura mais passiva'' .1:583 Não foram encontrados estudos que tratam da relação enfermagem / paciente / internet, mas toda informação vinda do paciente pode ser um momento de troca, de compartilhar e de conhecimento mútuo no sentido de assistir o paciente considerando suas crenças, cultura e nível social. O que permite afirmar que a existência desta lacuna na enfermagem parece ser positiva à medida que passa a ser o profissional mais próximo do paciente e pode acolher melhor os conhecimentos expostos por meio de uma relação simétrica.

Como dispositivo de multiplicação de informações, a internet foi uma importante tecnologia para conhecer a doença, os direitos como paciente, serviços especializados e buscar conforto emocional. A oportunidade de partilhar suas experiências com outras pessoas que frequentemente passam pelos mesmos problemas foi muito rica e confortante. Além disso, houve sempre a possibilidade de entender mais sobre a doença. Percebe-se nas falas que os softwares sociais utilizados pelos pacientes e familiares possibilitaram a comunicação para a construção do conhecimento em FC. A interação virtual estimulou que pessoas com interesses semelhantes compartilhassem diferentes ideias.

A comunicação virtual oportunizou as pessoas com FC, seus familiares e amigos o contato com a realidade da FC em diversos Estados do Brasil. Aproximar-se de pessoas desconhecidas e ao mesmo tempo tão íntimas na compreensão do cotidiano da doença parece trazer um sentimento de fraternidade entre estes indivíduos. Se ver no outro sedimentou os sentimentos de amizade e parceria entre os sujeitos. Parceria no sentido de trocas de informações e também de medicamentos. Quando o contato é pessoal, estudo revela que as associações de pacientes podem promover estes mesmos sentimentos, principalmente, em direção a solidariedade, equidade e empowerment.7

As descobertas sobre FC transparecem nos depoimentos falas como alívio e tranquilidade face às informações que amenizaram o desconhecimento da doença. Perceber-se como uma pessoa normal, uma vez que se reúnem em um espaço virtual tantas pessoas com o mesmo problema, deixa menos significativa a condição da raridade da doença. Como um espaço de divulgação, a Internet passa ser um local de consumo de informações mais atuais em saúde.8 As atualizações dos sites e publicações virtuais são involuntariamente mais rápidas do que a literatura impressa, o que estimula o aumento do acesso de pessoas em todo o mundo. Esta é uma prática que vem despertando mudança até mesmo da postura dos profissionais de saúde ao lidarem com o perfil do paciente expert.9

O momento do diagnóstico, geralmente, é para família representada por uma fase difícil e de negação. Esta reação pode justificar as falas deste estudo ao direcionar o uso mais frequente da internet no início do diagnóstico.10 Esta realidade pode ser visível em outras doenças genéticas, como na anemia falciforme.11 Um estudo, com o objetivo de avaliar a qualidade da informação veiculada na internet sobre doença coronariana, resultou que o problema mais frequente das buscas por meio da internet é a forma de veiculação e não o conteúdo; os sites mais confiáveis foram os médicos-pessoais e os institucionais de saúde; a maioria dos sites analisados no estudo não foi recomendável pelo quesito ética.12

Poucos sites brasileiros abordam de modo claro e correto sobre FC. Em 2009, com a necessidade de informações para o público leigo, uma paciente idealizou a criação de um site (www.unidospelavidafc.com) visando formar um grupo de entreajuda.13 Deste modo, muitas famílias mesmo que conectadas aos softwares sociais são informadas da confiabilidade deste site que, atualmente possui parcerias de profissionais de saúde de diversas áreas, bem como, contatos de associações nos Estados brasileiros, eventos, centros de tratamento, vídeos, relatos de pacientes e familiares, dentre outras curiosidades sobre a doença.

Considerações finais. A informação encontrada por meio da internet foi avaliada pelos sujeitos deste estudo como atual, mas ao mesmo tempo existe a preocupação em relação à confiabilidade. Divulgar informações corretas sobre FC é favorecer a construção de conhecimento dos pacientes, familiares e profissionais de saúde. As relações de afeto e amizade criadas entre o grupo virtual de pacientes e familiares trouxeram conforto emocional, conhecimento sobre a doença em si, direitos como paciente e ajuda mútua em relação às medicações.

O início da etapa do diagnóstico da FC e o desconhecimento da doença parecem ser as principais condições que favoreceram a decisão dos sujeitos deste estudo em ter a experiência com a internet como busca de informações. Deste modo, é necessário repensar em um programa de educação em saúde às famílias e pessoas com FC recém-diagnosticados, como já organizados em alguns países. Ainda que poucos estudos nacionais reflitam sobre a atuação da Enfermagem em FC, este estudo traz pistas sobre os aspectos que envolvem a questão da raridade de algumas doenças e os dispositivos acionados pelas pessoas com FC e famílias para suprir a necessidade de informação nos serviços de saúde. A Internet foi uma válvula de escape para amenizar os medos, dúvidas e falta de informações sobre FC. Mesmo que consequências positivas tenham sido percebidas nas falas dos sujeitos, este estudo sugere que outros sejam realizados com pacientes e familiares desprovidos deste meio de comunicação virtual uma vez que poderão descrever diferentes estratégias de captação de informações sobre FC.

 

REFERÊCIAS

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