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INTRODUCCIÓN
Según la guía Perinatal del Ministerio de Salud de Chile 1 entre 1973 y 2012, las tasas de mortalidad infantil y mortalidad neonatal descendieron de 60,6 y 25,3 a 7,4 y 5,4 por 1000 nacidos vivos, respectivamente. Mientras que las defunciones y la mortalidad fetal de madres con residencia en Chile fueron en 2014 de 8,5 por 1000 nacidos vivos, lo que corresponde a un total de 2154 defunciones2, mientras que a nivel mundial cerca de dos millones de bebés nacen muertos cada año, o cada 16 segundos se produce una muerte fetal3,4. En este contexto, para la madre, padre y familia, el embarazo simboliza la proyección de la vida, por consiguiente, la muerte de un hijo, ya sea en el vientre o una vez que nace, significa un hecho antinatural, pues trae consigo una inversión del curso normal de la vida 5,6; esto genera reacciones físicas, sociales y emocionales tanto para los padres como para quienes los rodean, desembocando en trastornos que pueden variar desde sentimientos momentáneos de desolación hasta trastornos de ansiedad, estrés pos-traumático, depresión mayor, e incluso ideación suicida 5,6,7,8.
Muchas veces, el sufrimiento vivenciado es desautorizado e invisibilizado socialmente, en especial cuando la pérdida ocurre en los primeros meses de embarazo. Si bien el personal de salud ha hecho esfuerzos para tener una mayor sensibilización y formación en cuanto al acompañamiento de quienes atraviesan por el sufrimiento de perder un hijo en el período perinatal, aún existe falta de manejo en este tipo de duelo, lo que finalmente se traduce en un escaso acompañamiento psicosocial a los afectados 9,10,11,12. Esta omisión puede ser concebida como un cuidado deshumanizado o una forma de violencia gineco-obstétrica.
Existen diversos organismos que han abordado la violencia hacia la mujer de forma general o específicamente en el área obstétrica. En 1994, la Organización de los Estados Americanos (OEA) realizó la Convención Interamericana para Prevenir, sancionar y erradicar la violencia contra la mujer, Convención de Belém do Para 13; allí perpetúa el derecho y respeto a la mujer, en su dignidad e integridad física, psíquica y moral. Así también, la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha establecido directrices para la atención del aborto y ha hecho recomendaciones principalmente desde el área técnica, pero no profundiza en el área psicológica 14. En Ginebra, la OMS concretó la Declaración, prevención y erradicación de la falta de respeto y el maltrato durante la atención del parto en centros de salud; allí expone que la mujer debe recibir un alto nivel de cuidados, una atención digna y respetuosa tanto en el embarazo como en el parto y que cualquier negligencia podría constituir una violación de los derechos de la mujer 15.
Con base en los antecedentes presentados, este artículo tiene por objetivo dar a conocer la reflexión del caso de una madre que atraviesa por un duelo perinatal invisibilizado por parte del personal de salud, realizando una narración desde el contexto que envuelve a la madre, al padre y a la familia, su pérdida y vivencia del duelo. Luego se aplica una metodología de discernimiento bioético del caso, para generar una propuesta de manejo del duelo perinatal.
CONCEPTOS CLAVES
Método de discernimiento bioético
Existen diversos métodos de deliberación ética; los mayormente mencionados por la literatura son: Proceso de deliberación de Diego Gracia, Deliberación de caso moral, Método Nijmegen, Modelo "Care"; estos métodos tienen en común las etapas de exposición del caso, identificación del problema, individualización del camino para tomar la decisión y la toma de decisión propiamente tal; en tanto que la Casuística pretende examinar el problema a través de la verificación y resoluciones de especialistas 16,17. Por otra parte, el Principialismo hace referencia al método de toma de decisión clínica con base en los principios de la no maleficencia, beneficencia, autonomía y justicia 16,18, enunciado por Beauchamp y Childress. Para Hernando y Marijuán 19, los problemas aparecen cuando estos principios entran en conflicto.
Duelo
Para Freud 20, el duelo es la "reacción a la pérdida" de un ser querido o de algo o alguien que se le equipare, proceso que se tiende a no considerar como un estado patológico que deba ser sometido a un tratamiento. Para García 21, el duelo es multidimensional y confluyen en este desde la posición en la sociedad, ideologías religiosas, hasta normas, estándares y expectativas individuales; puede afectar la salud de quien lo experimenta, lo que le confiere factores complejos, subjetivos y multidimensionales. El autor hace referencias al duelo por la muerte de un hijo como la más traumática de las pérdidas, en especial cuando ocurre de forma inesperada. Para Mejías 22, el duelo perinatal representa un duelo enormemente complicado y diferente del que se vivencia con otras pérdidas. Es un duelo único, ya que se pierde un plan de vida, una proyección hacia el futuro; además, quien lo vivencia siente una sensación de fracaso biológico y una alteración de la autoestima.
Cuidado compasivo
La compasión ha tenido diferentes definiciones a lo largo del tiempo. Para Aristóteles era necesaria para lograr la felicidad, mientras que algunas visiones actuales la conciben como un sentimiento entre iguales, en el que se tiene conciencia del sufrimiento del otro y se desea realizar acciones para ayudarlo 23. Por su parte, López-Díaz et al. 24 y Centeno 25, mencionan que la compasión es una conducta ideal para quienes forman parte de los profesionales de la salud, siendo explicitada incluso en las normas que guían su actuar con el paciente, originando el Cuidado compasivo.
Esto evidencia que un profesional de la salud, además de contar con las competencias técnicas necesarias para la atención de un duelo perinatal, debe llevar a cabo las competencias blandas o habilidades socioemocionales, que involucran la empatía, acompañamiento, mirada intercultural, cuidado humanizado, escucha activa, responsabilidad y educación efectiva; las cuales tienen relación con las acciones del personal sanitario, que esperan las madres y familias que atraviesan por este difícil momento 6,12.
CASO
El caso que se plantea a continuación expone la experiencia de una madre que perdió a su hijo en gestación:
Madre con formación universitaria, trabajo estable, con su esposo y familia como red de apoyo. Encontrándose en el trabajo presenta un sangramiento moderado, avisa a médico tratante, y acude en compañía de su marido al servicio de urgencia del hospital de la ciudad. Con una espera de 45 minutos aproximadamente, debe pasar sola a la atención de un médico; este comienza inmediatamente con la anamnesis, luego la madre se recuesta en una camilla e ingresan tres estudiantes de medicina. Mientras preparan la ecografía transvaginal, los médicos conversan entre ellos temas coloquiales, tiempo en el que la madre se siente invisibilizada. Luego de realizada la ecografía, el médico cambia la expresión de su rostro y le solicita al médico acompañante visualizar la imagen en pantalla; es ahí cuando le refieren que ya no se encuentra el bebé y le piden vestirse, sin una palabra de apoyo o mayor contención. La madre se viste, luego el médico le da la indicación de ir a su casa y esperar la expulsión espontánea; en ese momento, una estudiante de medicina le toca el hombro, siendo la única señal de compasión recibida. El médico indica que no es necesario el reposo en casa, ya que este evento es algo normal en la vida.
La madre por la noche inicia con dolor tanto físico como psicológico, con abundante pérdida de sangre. Recibe apoyo de su esposo, pero recuerda ese momento como un período de gran soledad, rabia e incertidumbre. Continúa sangrando y siente dolor físico alrededor de 3 días; el día 11 posterior a su pérdida se hace una ecografía de control. El médico le menciona que aún no ha expulsado el contenido embrionario, por lo que probablemente esté presentando un aborto retenido...
ANÁLISIS DEL CASO DESDE UN MÉTODO DE DISCERNIMIENTO BIOÉTICO
En algunos hospitales alrededor del mundo han implementado protocolos para apoyar el duelo de manera interdisciplinaria, tanto con la madre como con la familia, siendo los precursores hospitales españoles. En américa Latina, en Argentina, en el año de 2017 se presentó el primer proyecto de ley sobre Procedimientos de Atención en Caso de Muertes Perinatales, para garantizar una atención de calidad ante el duelo perinatal 9. En Chile, a principios de 2021 un grupo de Senadoras de la República presentó una moción para establecer un estándar especial en relación con el manejo clínico y acompañamiento a madres y padres que hayan sufrido una muerte gestacional o perinatal, la cual fue promulgada el 13 de abril de 2021 26.
Comprensión del hecho
La madre en reiteradas ocasiones se sintió invisibilizada, ya que desde su ingreso al centro hospitalario no hubo mayor interacción con ella, incluso se omitió la solicitud de autorización para el ingreso de estudiantes. Transita por diferentes sentimientos de soledad, desamparo, rabia e incertidumbre; tiene una apreciación desde su rol maternal de los hechos ocurridos, y otorga una mirada de amor y protección al ser que viene en camino y que cambiará su vida.
Quienes atraviesan un duelo por la pérdida de un hijo en período perinatal tienden a realizar apego y desapego alternados con el bebé fallecido 9, vinculándose con las emociones, y en otras ocasiones anulándolas; esto último, si bien provoca un alivio, es momentáneo y termina dificultando el duelo.
Según Calderer et al. 10, desde fines de la década de 1960 se empezó a atender y considerar el duelo perinatal por parte de los establecimientos hospitalarios. Según los mismos autores, actualmente se están aplicando estrategias para mejorar la atención que se brinda a quienes atraviesan por un duelo perinatal; si bien este cambio ha comenzado, aún hay muchos centros hospitalarios que no cuentan con protocolos establecidos para la atención específica y acorde con las necesidades de quienes atraviesan por esta situación; pero más allá de los conocimientos o protocolos hospitalarios, los profesionales de la salud deben asumir la responsabilidad de las competencias profesionales y éticas adquiridas durante el proceso de formación.
Así también, se hace necesario comprender el hecho y la atención requerida a través de una perspectiva de género, con enfoque diferenciado hacia la madre. Es sabido que históricamente existe una diferenciación entre hombres y mujeres, siendo la mujer quien enfrenta con mayor frecuencia desigualdades en violencia, pobreza y acceso a la salud 27,28. Esta desigualdad también se presenta en la atención del duelo perinatal, ya que es ella quien concibe y pierde al hijo que venía en camino, por ende, no solo presenta dolor emocional, sino también todo el dolor físico que la pérdida conlleva 12. En este sentido, Espinoza-Reyes y Solís 29, hacen mención a la "descolonización del vientre materno", como una forma de romper con la relación de poder o de asimetría entre hombres y mujeres; lo que también puede ocurrir en la relación profesional de la salud y paciente.
Por otra parte, los profesionales sanitarios que se enfrentan a un duelo perinatal presentan sentimientos de angustia, ansiedad, culpa, disgusto, resignación, síntomas físicos y psicológicos; por lo que se hace necesario en ellos una mayor formación sobre el manejo del duelo, para que cuenten con herramientas al momento de enfrentarlo. Diversos estudios indican que estos profesionales consideran la cantidad de tiempo una variable esencial para una buena atención, ya que otorga un ambiente propicio para asimilar la pérdida y manifestar emociones tanto por los pacientes como por los profesionales 30,31.
Análisis de los principios éticos involucrados
El problema ético existente en el caso deriva, en primer lugar, desde la perspectiva de la madre, quien considera una invisibilización y deshumanización por parte de los profesionales de la salud que le prestaron atención al momento de haber vivenciado un duelo perinatal. El análisis ético del caso se desarrollará según los principios de la ética principialista: no maleficencia, justicia, beneficencia y autonomía 16,17.
Haciendo alusión al principio de justicia, la madre, el padre y la familia tienen el derecho a recibir una atención de calidad centrada en sus necesidades, respetando no solo su integridad física, moral y humana, sino también sus derechos legales estipulados por la legislación existente; en este sentido, se debe efectuar un trato digno y respetuoso, con el necesario acompañamiento ante un duelo por la pérdida en un hijo en período perinatal. En cuanto al principio de no maleficencia, los profesionales de la salud, al no prestar el acompañamiento y contención adecuada a la madre y la familia, pueden provocar sentimiento de vulnerabilidad y abandono, además de un duelo no resuelto, considerando también el hecho de no otorgar reposo médico a una madre que atraviesa por un momento de duelo; y además no se encuentra en las condiciones óptimas, tanto físicas como psicológicas. En este contexto, el retomar su rutina laboral, implica una falta de empatía y solidaridad con la madre, lo que claramente va en perjuicio de su principio de beneficencia.
En la otra arista, los profesionales de la salud deben cuidar su integridad psicológica, tienen el derecho de tener capacitación o formación en manejo actitudinal para enfrentar la pérdida o duelo que vive un paciente y el hecho de no estar preparados puede desencadenar en ellos el síndrome de burnout. De esta forma, el principio de beneficencia del paciente se contrapone con el del personal de salud, entrando ambos en conflicto. Asimismo, las instituciones de salud deben asegurar una atención de calidad y congruente con lo requerido por el paciente, capacitando a su personal.
En cuanto al principio de autonomía, este se ve afectado en la madre al momento del ingreso de estudiantes de medicina sin el previo consentimiento por parte de la paciente, lo que afecta su dignidad como persona sujeta a derechos. El profesional encargado de la atención del paciente debe respetar la legislación vigente solicitando el consentimiento a la madre para ser atendida por estudiantes de las diferentes profesiones. Igualmente, al ingreso de la madre a la consulta médica de urgencia se le niega la compañía de su marido, lo que daña la relación paciente - profesional y, además, no se respeta su autonomía y derecho de ser acompañada en el proceso de embarazo por estar viviendo un período vulnerable.
Considerando el análisis de los principios éticos mencionados, se evidencia la omisión de una atención de calidad, empática y compasiva por parte del personal de salud, en la que no se visualiza a la madre como sujeto con derechos y que se encuentra en un periodo vulnerable emocionalmente, lo que desencadena finalmente en una atención negligente.
Propuestas de mejora a partir de la situación de cada actor
Luego del análisis realizado y considerando la priorización de los principios bioéticos de Diego Gracia 32, quien los prioriza de acuerdo con su urgencia, se estableció considerar, en primer lugar, la no maleficencia y la justicia, para luego dar lugar a la beneficencia y la autonomía. Lo que sitúa este problema bioético en el dilema de no maleficencia vs. justicia.
Al considerar el principio de no maleficencia, el equipo de salud debe realizar una atención holística, no solo centrada en el actuar puramente técnico, lo que puede considerarse maleficente, sino también abarcando el bienestar familiar, social y psicológico. Es así como el abordaje de este duelo le corresponde a un equipo multidisciplinario, con una mirada integral y con un acompañamiento constante, considerando a la madre como persona en su dignidad y sujeta a derecho. Por esta razón, cada establecimiento de salud es el responsable de capacitar y entregar herramientas al personal de salud en manejo del duelo y su desarrollo, para lograr prestar una atención de calidad al paciente, y asegurar el personal idóneo.
La atención proporcionada por los profesionales sanitarios debe ser compasiva, con todo lo que ello involucra; para esto es preciso que el currículo de las universidades responsables de la formación de los futuros profesionales de la salud incorporen conocimientos en cuanto al duelo perinatal y competencias socioemocionales orientadas al desarrollo de una conducta compasiva y empática; comenzando por comunicar asertivamente a la madre el fallecimiento de su hijo, la capacidad de escucha, contención emocional y la compasión en todo el proceso de atención.
Como sociedad, se debe poner en práctica el principio de beneficencia, siendo solidarios y empáticos con el sufrimiento del otro, así como también crear espacios de expresión y contención para las madres, padres y familias que vivencian el proceso de duelo perinatal. Por otra parte, también hay una responsabilidad individual de todos quienes componen la sociedad, de actuar de forma solidaria, empática y respetuosa, responsabilidad que comienza desde la crianza de los hijos, reflejándose en el actuar y convivencia cotidiana.
CONCLUSIONES
La muerte de un hijo en período perinatal es un acontecimiento inesperado que quebranta lo que se supone una ley natural de la vida; un hijo es un proyecto de vida que viene a dar alegría e ilusión a la madre, al padre y su familia. Por esta razón, vivenciar un duelo perinatal pasa a ser un hecho que conjuga una serie de sentimientos negativos, como estrés, rabia, miedo, tristeza, dolor e incertidumbre, lo que inevitablemente le otorga mayor complejidad a la relación paciente - profesional y a todo el proceso de atención. La literatura menciona que existe una falta de competencias blandas por parte del personal de salud para acompañar el proceso, lo que también se evidencia en el caso presentado; esto trae consigo un desafío para los equipos de salud, que deben estar preparados para realizar el acompañamiento y la atención necesaria que se requiere en dicha instancia. En este sentido, se ven vulnerados los principios éticos de la madre, el padre y la familia; situación que trae consigo un dilema bioético de no maleficencia versus justicia. Un aporte importante, pero no definitorio, a esta problemática es demarcar, guiar y fiscalizar las acciones de salud en el caso de la muerte perinatal, aunque la responsabilidad mayor es individual.
Actualmente existen leyes que enmarcan y delimitan en general el actuar de los profesionales en el ámbito de la atención en salud, que si bien existen hace años, muchas veces no son aplicadas del todo, trayendo consigo un entorpecimiento de la relación entre el profesional y su paciente. En 2021 en Chile se promulgó la Ley 21.371, que genera un marco para el actuar de los equipos sanitarios en la atención de pacientes que atraviesan por un duelo perinatal, la cual entrega directrices claras en cuanto al manejo clínico y acompañamiento psicoemocional para contener a la madre, y su familia, pero no presenta una forma de fiscalización o control para el cumplimiento de la ley; esto evidencia que aún hay tareas pendientes por parte del poder legislativo y las instituciones de salud.
