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Introducción
Una ostomía digestiva es una abertura artificial realizada a partir de una víscera hueca a la pared abdominal por medio de una técnica terapéutica que es utilizada para tratar diferentes enfermedades o traumatismos colorrectales (1). Los estomas se clasifican, según el tiempo de permanencia, en temporales y permanentes y por su ubicación en ileostomía, colostomía o urostomía (2).
Las indicaciones más frecuentes para la realización de estomas digestivos están relacionadas con el cáncer de colon y recto, seguidas de las complicaciones quirúrgicas, traumatismos y heridas en la región abdominal y genitourinaria. Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2020 el cáncer se convirtió en la principal causa de muerte en el mundo, atribuyéndole casi diez millones de defunciones. Por su parte, el cáncer colorrectal se encuentra entre los cinco tipos de cáncer más mortales en todo el mundo (1,93 millones de casos) (3). Según el Ministerio de Salud de Colombia, el cáncer de colon y recto es la cuarta causa de muerte por cáncer y el tercer tipo de cáncer más común, lo que indica una alta proporción de personas que tendrán que convivir con un estoma como tratamiento terapéutico (4) y, por ende, asumir los retos que ello implica para su calidad de vida.
En este contexto, la calidad de vida se define como el bienestar general de una persona o sociedad, es decir, salud y felicidad, en lugar de describirla desde el bien económico o la riqueza (5). También se define como el estado de bienestar percibido por una persona en términos de su condición física, psicológica, social y espiritual. Por lo tanto, la calidad de vida y el bienestar de los pacientes con estomas se constituye como un tema de relevancia para los profesionales de enfermería y para todo el equipo de salud, al centrarse tanto en la salud física como en el estado psicológico, las relaciones sociales y los aspectos espirituales de la vida diaria de los pacientes. Al respecto, es conveniente mencionar que la percepción frente a la calidad de vida en personas post ostomía cambia, siendo inicialmente negativa y evolucionando a positiva con el paso del tiempo y el logro de la adaptación (6).
En consecuencia, para que los profesionales de enfermería y el equipo de salud puedan evaluar y abordar las afectaciones en la calidad de vida de las personas portadoras de ostomías, se hace necesario contar con instrumentos estandarizados que permitan hacer un seguimiento enfocado en las necesidades de los pacientes (7, 8). Estos instrumentos no solo ayudan a orientar hacia las necesidades prioritarias de cuidado integral, sino que además permiten monitorear el efecto de intervenciones implementadas para mejorar la calidad de vida de estas personas por parte de los equipos de salud.
La calidad de vida de las personas ostomizadas se ve afectada por su nueva condición, por lo cual esta debe ser constantemente evaluada a fin de identificar los mecanismos adaptativos frente a la situación y la necesidad de planes de manejo especializados para el abordaje de las dificultades identificadas (1). Para evaluar la calidad de vida de las personas ostomizadas se han usado diferentes instrumentos, como el Cuestionario de calidad de vida a pacientes ostomizados de Montreux (9), el Gastrointestinal Quality of Life Index (GIQLI) (10), el cuestionario en salud SF-36 (11) y el City of Hope-Quality of Life-Ostomy Questionnaire (COH-QOL-OQ) (12).
El SF-36 es una herramienta genérica empleada para valorar la calidad de vida en cualquier población, mientras que los demás instrumentos permiten evaluar aspectos específicos de la calidad de vida al ser portador de ostomías. Por su parte, el COH-QOL-OQ (12) ha sido sometido a varios procesos de traducción en distintos países, logrando resultados exitosos. En comparación con otros instrumentos, el COH-QOL-OQ se preocupa por evaluar a la persona ostomizada de manera holística a través de la integración de dos componentes: el primero consta de 47 ítems que se desarrollan con las características sociodemográficas del paciente, así como con ítems relacionados con el trabajo, el seguro médico, la actividad sexual, el apoyo psicológico, la vestimenta, la dieta y el cuidado diario de la ostomía; el segundo, conformado por 43 ítems, se encarga de analizar los dominios de bienestar físico, psicológico, social y espiritual (12).
En Colombia, a la fecha, no se han implementado instrumentos específicos para la calidad de vida de los usuarios ostomizados. No obstante, y aunque sí se han implementado instrumentos genéricos, es importante empezar a enfocar la atención en todos los cuidados necesarios para el mantenimiento y la recuperación del estado de salud de dichas personas (13), por lo que el impacto que tendrá la adaptación transcultural aquí propuesta podría ser aplicable a todo el territorio nacional, y puede llegar a convertirse en un referente nacional.
Por lo anterior, el presente estudio busca desarrollar la adaptación transcultural del instrumento City of Hope-Quality of Life-Ostomy (COH-QOL-OQ) al español que se habla en Colombia.
Materiales y método
La adaptación transcultural es un método riguroso para obtener una equivalencia entre un instrumento original y la versión adaptada del mismo, muchas veces diseñado en un idioma distinto al que se pretende usar. En estos procesos no basta con llevar a cabo la traducción lingüística, sino que es fundamental concebir la adaptación cultural para conservar la equivalencia semántica (palabras con igual significado), idiomática (modismos equivalentes), experimental (tareas de la vida diaria equiparables; ej.: comer con tenedor o palillos) y conceptual (14).
El instrumento COH-QOL-OQ reporta como evidencia de validez y confiabilidad un análisis factorial que confirma la organización de sus ítems y dominios desde su constructo, además de una consistencia interna de las subescalas que oscila entre 0,77 y 0,90 (12). Para la realización de esta adaptación se obtuvo el aval escrito de la Dra. Marcia Grant, autora principal, y dentro de este proceso se aplicaron las siguientes etapas metodológicas, tomando como referentes los aportes de Sousa y Rojjanasrirat (14), Beaton et al. (15), Guillemin et al. (16) y Ortiz-Gutiérrez y Cruz-Avelar (17) descritos a continuación.
Traducción
Se generaron dos traducciones de la lista de verificación del idioma original (inglés) al español requerido, una de un traductor conocedor de la temática y otra de un traductor no conocedor; en ambos casos los intérpretes tenían al español como lengua materna (14-15-16).
Síntesis
Se simplificó en una sola versión las dos traducciones realizadas en la etapa anterior, armonizando las discrepancias conceptuales generadas en los ítems con la debida revisión del comité de expertos, el cual estuvo conformado por los traductores externos y los integrantes del equipo investigador (con experticia en investigación en salud y cuidado de enfermería del paciente ostomizado). Posteriormente, se consolidaron todas las versiones y los componentes de la lista de verificación original, las instrucciones, todas las versiones traducidas y se desarrolló una versión preliminar del cuestionario para la prueba piloto (17). Tras la revisión de todas las versiones se llegó a un consenso sobre las discrepancias existentes (18).
Retrotraducción
Para la ejecución de esta etapa se tomó la versión unificada en español, de la cual se generaron dos retrotraducciones al idioma original (inglés) hechas por traductores cuya lengua materna es el inglés. Este proceso se hizo de forma independiente y desconociendo la versión original de la lista de verificación, con el fin de confrontar que la versión traducida reflejara el mismo contenido que las versiones originales, garantizando así una traducción consistente y descartando inconsistencias o errores conceptuales. Esta versión de la retrotraducción y el informe de la investigación fueron socializados con el autor original del instrumento, quien lo aprobó (14-15-16) y confirmó su calidad.
Prueba preliminar
Se realizó un piloto de aplicación de la herramienta a potenciales usuarios de la versión preliminar del cuestionario, es decir, personas con ostomías. Para esta se contó con 12 participantes, tomando como referente a Ortiz-Gutiérrez y Cruz-Avelar (17), bajo su indicación de que una prueba preliminar debe contar con al menos 5-8 usuarios que hagan parte de la población objeto del instrumento. Además de evaluar las particularidades de la versión y el contexto de aplicación, se exploró tanto el entendimiento de los ítems como las respuestas, para lo cual se dispuso de un formulario en Google Forms con el siguiente contenido: consentimiento informado tácito, datos de identificación y caracterización, ítems organizados por las dimensiones de la versión preliminar del cuestionario y un espacio de observaciones para cada ítem. Los participantes cumplieron los siguientes criterios de inclusión: ser personas mayores de 18 años, de cualquier sexo, portadoras de ostomías de eliminación temporales o permanentes desde hace 3 meses o más.
La evaluación del instrumento por parte de los investigadores se sometió a valoración del nivel de concordancia a través del coeficiente Kappa de Fleiss, que determina un rango entre 0 a 1, con escala de interpretación de: 0,00 = pobre (poor); 0,1-0,20 = leve (slight); 0,21-0,40 = aceptable (fair); 0,41-0,60 = moderada (moderate); 0,61-0,80 = considerable (substantial); 0,81-1,0 = casi perfecta (almost perfect) (19). Como estadístico de validez aparente y de contenido entre jueces, se calculó la razón de validez de contenido (CVR), la cual debe ser mayor a 0,582, tomando como referente el modelo de Lawshe (1975), modificado por Tristán (2008) (20). Además del nivel de concordancia, el instrumento fue sometido a valoración de consistencia interna por medio del coeficiente alfa de Cronbach, con valores que también oscilan de 0 a 1 e interpretación de: > 0,9 a 0,95 excelente; > 0,8 bueno; > 0,7 aceptable; > 0,6 cuestionable; > 0,5 inaceptable (21).
Entrega
Se desarrolló la entrega de información obtenida en la prueba piloto y en las otras etapas al comité de expertos, quienes estuvieron a cargo de su valoración y de llegar a consensos sobre la incorporación de mejoras, generación y presentación de la versión traducida, corregida y final de la adaptación transcultural de la lista de verificación en español.
El presente estudio contó con el aval del Comité de Ética y Bioética de la Universidad de Boyacá, en acta del 15 de octubre de 2021. Adicionalmente, se realizó la aplicación de consentimiento informado previo al diligenciamiento del instrumento y se consideraron los riesgos psicoemocionales de tratar un tema sensible como el abordado en este trabajo.
Resultados
Para la traducción se contó con un profesional en ciencias biomédicas y un profesional en idiomas con experiencia en traducción para validación transcultural. La síntesis permitió el consenso entre traductores bajo la moderación del comité de expertos (Cuadro 1). Cada ítem fue analizado de forma individual, obteniendo como resultado un 70 % de ítems que presentaban discrepancias mínimas entre los traductores, principalmente en los estilos de redacción o en el orden de formulación de las preguntas; en el restante 30 % de los ítems las traducciones eran similares. Un ejemplo de las discrepancias de estilo de traducción se refleja en el Cuadro 2.
Cuadro 1 Etapas metodológicas en la adaptación al español del Instrumento City of Hope-Quality of Life-Ostomy (COH-QOL-OQ)
Fuente: Sousa y Rojanasrirat (14), Beaton et al. (15), Guillemin et al. (16) y Ortiz-Gutiérrez y Cruz-Avelar (17).
Cuadro 2 Ejemplo de proceso de adaptación transcultural realizado con el ítem 3 del primer componente de características sociodemográficas
Fuente: elaboración propia.
Como aspectos relevantes de estas primeras fases, se destaca la adaptación cultural realizada para dos de las preguntas del primer componente de características sociodemográficas. La pregunta 11 de la caracterización sociodemográfica trata sobre la etnia de la persona, considerando a asiáticos, caucásicos e hispanos. Ambos traductores coincidieron en sugerir opciones de las etnias propias del contexto colombiano, como indígena, gitano, raizal, palenquero o San Basilio, negro, mulato, afrocolombiano, otro o ninguno. En la pregunta 19 de la caracterización sociodemográfica, relacionada con los servicios de salud, se pregunta por la afiliación a un seguro de salud, frente a lo cual ambos traductores coincidieron en sugerir su adaptación al término empleado en Colombia de “Empresas prestadoras de servicios de salud” (EPS).
La retrotraducción contó con dos traductores nativos de la lengua inglesa. El comité de expertos evaluó la existencia de errores conceptuales en la traducción y encontró inconsistencias menores reconciliables (uso de palabras sinónimas o diferencias en redacción) (Cuadro 1). La revisión del comité de expertos permitió evidenciar que el 80 % de los ítems conservan significados similares a los ítems originales y el 20 % son traducciones diferentes por las adaptaciones conscientes que se realizaron para el contexto colombiano (como las previamente descritas de las preguntas 11 y 19 del primer componente de características sociodemográficas). Al valorar integralmente cada ítem, no se identificaron cambios en el sentido ni en el contenido (Cuadro 1).
Al desarrollar estas primeras tres fases, se obtuvo una versión traducida y adaptada transculturalmente al español del COH-QOL-OQ que conservó las equivalencias semánticas, idiomáticas, experimentales y conceptuales del instrumento original. Tras ello, se implementó la prueba preliminar (Cuadro 1), en la que se convocaron a 30 potenciales participantes que cumplieran los criterios de selección, obteniendo respuesta de aceptación de 12 de ellos, muestra factible para responder los objetivos del piloto. El 58,3 % de los usuarios eran de sexo masculino, el 58,3 % tenía una colostomía y el 41,7 % ostomías permanentes. El 58,3 % de las ostomías correspondían a carcinomas (Tabla 1). Evaluando cada una de las características de la herramienta, se logró evidenciar las preguntas que se consideraban claras y cuáles podrían generar inquietudes o confusión al momento de ser aplicadas, obteniéndose una concordancia, validez aparente y de contenido, además de una consistencia interna en la prueba preliminar con un valor de Kappa de Fleiss 0,7727, un valor de CVR entre 0,70 y 1, además de un Alpha de Cronbach de 0,7992, que dan cuenta de la consistencia interna del instrumento subyacente, ambos con valor p significativo (< 0,05).
Tabla 1 Características sociodemográficas de la población
Fuente: elaboración propia, con base en el análisis estadístico de la prueba preliminar.
En el suplemento 1 se dispone la versión final obtenida de este proceso de traducción y adaptación transcultural del COH-QOL-OQ, en la cual, con la debida moderación y consenso del comité de expertos, se implementaron los ajustes finales que garantizaron las equivalencias entre la escala original y la versión final.
Discusión
La adaptación transcultural del instrumento COH-QOL-OQ al español de Colombia está orientada a medir la calidad de vida en personas ostomizadas. Esta versión garantiza la comprensión del instrumento en el entorno cultural colombiano, permitiendo así el conocimiento y estudio del fenómeno analizado en diferentes contextos de ámbito nacional, lo cual es de gran utilidad para los profesionales de enfermería y el equipo de salud, quienes lideran el cuidado directo de este tipo de pacientes en la valoración individual de sus necesidades, la planeación y la evaluación del impacto de las intervenciones de cuidado enfocadas a mejorar su calidad de vida.
En el desarrollo de este proceso metodológico se implementaron las etapas de traducción, síntesis, retrotraducción, prueba preliminar y entrega (14-15-16, 17). En la revisión de la literatura se identificaron autores que implementaron estas metodologías con algunas variaciones, como añadir un tercer traductor de idioma nativo y con dominio de la cultura e idioma extranjero para revisar ambas versiones y resolver discrepancias (22), o adicionar etapas metodológicas relacionadas con el desarrollo de entrevistas cognitivas para construcción de la versión final del instrumento traducido (23).
En el estudio de la calidad de vida de las personas que enfrentan problemas de salud, resulta fundamental disponer de instrumentos estandarizados que permitan realizar un seguimiento centrado en las necesidades individuales (2). Estas herramientas no solo contribuyen a guiar la atención y la planificación de mejoras, sino que también resultan de gran utilidad en la realización de diversos ensayos clínicos (10).
La calidad de vida de los pacientes ostomizados se ve directamente afectada por su nueva condición, ya que deben adaptarse a una realidad completamente diferente. Por esta razón, es crucial evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) (24).
Para llevar a cabo esta evaluación, existen instrumentos que se pueden clasificar en tres categorías: globales, genéricos y específicos (1). Inicialmente, se desarrollaron cuestionarios con el objetivo de recopilar información que permitiera obtener una descripción detallada del estado de salud de los pacientes (1), lo cual haría posible evaluar aspectos como el funcionamiento físico, que es crucial para una buena calidad de vida en términos de salud. Estos cuestionarios se enfocan en características como energía, capacidad laboral, dolor, apoyo emocional y estado de ánimo, siendo empleados para determinar qué intervenciones terapéuticas podrían ser implementadas en esta población. Dentro de este grupo de instrumentos se encuentra, por ejemplo, el OAI-23, una herramienta confiable y validada que permite evaluar el ajuste psicosocial de los pacientes que han sido sometidos a una ostomía (25). Este cuestionario se considera una herramienta valiosa para respaldar la toma de decisiones clínicas, ya que puede utilizarse para diseñar intervenciones educativas específicas que mejoren el ajuste psicosocial después de la creación de una ostomía (25). No obstante, este tipo de instrumentos resultan ser demasiado genéricos y no permiten distinguir aspectos propios de los procesos que viven las personas con ostomías, como las implicaciones del cuidado instrumental, las complicaciones clínicas, el manejo de olores y derrames, entre otros aspectos específicos.
El interés por la calidad de vida se refleja en diversos estudios que abordan la situación de los pacientes ostomizados. Un estudio bibliométrico realizado en Manizales (Colombia) identificó 19 investigaciones que mencionan la afectación directa de la calidad de vida en personas ostomizadas debido a tratamientos médicos, quirúrgicos e intervenciones de enfermería destinadas a reducir las complicaciones de las ostomías (26). En general, los estudios se centran en mejorar la calidad de vida mediante la implementación de alternativas terapéuticas adaptadas a cada paciente, transdisciplinares y con abordajes integrales a estas personas (27, 28).
En cuanto a una evaluación genérica de la calidad de vida, se han desarrollado instrumentos como el Quality of Life Index (QLI-SP), que cuenta también con una adaptación al español (29) y mide la satisfacción con la vida en términos generales. Este instrumento evalúa la satisfacción y la importancia de diferentes aspectos de la vida en cuatro escalas: salud y funcionalidad, economía y vida social, salud psicológica y espiritual, y familia. Otro ejemplo, es el cuestionario de salud SF-36, que evalúa la calidad de vida relacionada con la salud o salud percibida (11). Este instrumento consta de 36 ítems y puede aplicarse a cualquier enfermedad, evaluando diversas variables relacionadas con la vida diaria del paciente. Como se observa, estas herramientas se centran en una evaluación global del entorno del paciente, con dimensiones como función física, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional, entre otros. Sin embargo, al valorar su contenido, muestran como debilidad que siendo genéricos no permiten la identificación de las necesidades específicas de personas con ostomías frente a la adaptación de esta población a sus nuevas condiciones de vida.
En lo que respecta a la evaluación de la calidad de vida de los pacientes ostomizados, existen varios instrumentos disponibles. Uno de los más representativos es el Cuestionario de calidad de vida a pacientes ostomizados de Montreux (9), que evalúa la satisfacción del paciente con la atención médica y el tratamiento recibido. Este cuestionario consta de 40 ítems divididos en tres dimensiones. Inicialmente validado en Francia e Inglaterra, ha sido traducido a varios idiomas y utilizado en estudios como punto de comparación; por ejemplo, con el cuestionario SF-36 (11). Sin embargo, al contrastar su contenido con el instrumento COH-QOL-OQ, se identifica que este último tiene un abordaje más amplio, que incluye las especificidades de las afectaciones a la calidad de vida de las personas con ostomías, integrando aspectos poco abordados como la sexualidad y la parte nutricional, sin descuidar temas generales como la funcionalidad física, emocional y social.
En Colombia no se contaba con un instrumento específico para evaluar la calidad de vida de los pacientes ostomizados, y aunque se han utilizado instrumentos genéricos, es importante consolidar un enfoque hacia los cuidados específicos que requieren estos pacientes. La mejor manera de lograrlo es mediante la implementación de instrumentos como el COH-QOL-OQ, del cual se logró obtener una versión adaptada transculturalmente al español colombiano, conservando la equivalencia semántica, idiomática, experimental y conceptual de la versión original. Así, la versión final del instrumento puede ser utilizada para evaluar la calidad de vida de las personas ostomizadas en el contexto colombiano.
Se recomienda la implementación del COH-QOL-OQ en poblaciones más amplias de personas portadoras de ostomías en diferentes contextos clínicos y comunitarios del ámbito colombiano. Lo anterior, como parte de los procesos de atención en salud y de cuidado de enfermería que buscan identificar las necesidades sentidas individuales y monitorear el impacto de las intervenciones interdisciplinares adelantadas, además de desarrollar procesos de investigación experimentales y mixtos desde la disciplina de enfermería y en ciencias de la salud orientados al fortalecimiento de la calidad de vida de estos pacientes. Se reconoce como limitación del estudio que, debido a su extensión, el diligenciamiento del instrumento COH-QOL-OQ demanda una cantidad de tiempo considerable.
Conclusiones
Se obtuvo una versión del instrumento COH-QOL-OQ adaptada transculturalmente al español de Colombia que conserva las equivalencias semánticas, idiomáticas, experimentales y conceptuales de su versión original. De esta manera, se dispone de un instrumento con evidencias de validez de apariencia y consistencia interna que puede ser empleada en la atención e investigación en enfermería y ciencias de la salud relacionada con la calidad de vida en pacientes ostomizados, junto con la valoración del impacto de intervenciones que fomentan el bienestar de esta población. Este estudio es pionero en países de habla hispana y facilita el uso de la versión adaptada del COH-QOL-OQ en la región latinoamericana por parte de investigadores y clínicos que hagan parte de los servicios de atención integral a las personas ostomizadas.
El instrumento COH-QOL-OQ es una herramienta útil para la valoración de la calidad de vida en los pacientes portadores de ostomías de eliminación permanente o temporal en Colombia. Este instrumento permite que los profesionales en enfermería y en ciencias de la salud identifiquen con claridad las dimensiones de la calidad de vida con mayor afectación en esta población, sentando las bases para la planeación de intervenciones de mayor impacto dentro de los planes de cuidado, al ser sensibles a las realidades y las percepciones de estas personas. En esta misma línea, el instrumento desarrollado hace posible monitorizar el impacto sobre la calidad de vida de esta población tras la implementación de dichas intervenciones.
El presente estudio permite reconocer que la calidad de vida es una variable directamente relacionada con los procesos de adaptación de las personas portadoras de ostomías ante esta nueva situación de vida, con los cambios que implica en toda su integridad. Así, la calidad de vida en esta población requiere ser abordada desde una visión más integral y continua por parte de los servicios de atención en salud, reflejándose en el fortalecimiento de los procesos de educación sobre el manejo de su ostomía, la autoadaptación, el soporte psicológico y nutricional, además de otras necesidades emergentes en cada persona.
