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Introducción
La falla o insuficiencia cardiaca (IC) es la disfunción del músculo cardiaco de eyectar sangre oxigenada a todos los tejidos para suplir las demandas del organismo 1; la diversidad de causas, los múltiples signos y síntomas, y la variedad de mecanismos involucrados en su aparición y evolución hacen necesario que en la actualidad la falla cardiaca deba ser abordada de manera interdisciplinaria, holística e integral 2,3. Según un estudio publicado en European Journal of Preventive Cardiology, el número de pacientes con insuficiencia cardiaca en el mundo se ha duplicado en las últimas décadas, para el año 2017 64,3 millones de personas padecen de IC 4 y se estima un crecimiento en las cifras durante los próximos años, relacionado con el aumento de factores de riesgo cardiovasculares como la hipertensión arterial y la enfermedad coronaria, dos de los grandes factores de riesgo para presentar falla cardiaca 5.
En la IC se presentan síntomas múltiples de diferente origen e intensidad, lo que afecta significativamente la funcionalidad y la calidad de vida de quien la padece, causando un sufrimiento grave relacionado con la salud. En la actualidad, se presenta como opción de tratamiento para la IC avanzada la integración de nuevas tecnologías terapéuticas como los dispositivos de asistencia ventricular izquierda (DAVI), que son mecanismos externos que ayudan a mejorar la función cardiaca y por ende al control de los síntomas generados por la progresión de la enfermedad 6,7. Estos dispositivos, se pueden dividir en 3 grandes grupos: terapia puente a trasplante (BTT, por sus siglas en inglés) que se refiere al paciente en espera de recibir un trasplante de corazón, terapia puente a recuperación/decisión (BT, por sus siglas en inglés) paciente con insuficiencia cardiaca temporal o en espera de evolución, o como terapia definitiva (DT, siglas en inglés) dependiendo del objetivo clínico que se requiera, tomar la decisión de aceptar el implante de un DAVI puede ser sinónimo de una esperanza de vida 8,9.
No obstante, esta terapia se acompaña de una carga de síntomas físicos, psicoemocionales y espirituales, relacionados con el mantenimiento del dispositivo mecánico y con la progresión de la enfermedad; en muchos casos este tipo de situaciones no han sido consideradas por los pacientes y tampoco han sido planteadas por el personal de salud 10.
Por esta razón, el acompañamiento y apoyo de los programas de cuidados paliativos (CP) son necesarios, ya que pueden ofrecer intervenciones para el control de síntomas y sufrimiento relacionado, lo que ayuda a modificar la percepción de la carga de la enfermedad y mejora la calidad de vida del paciente y la familia 11. Los cuidados paliativos han sido definidos por la OMS como la prevención y el alivio del sufrimiento de pacientes adultos, pediátricos y sus familias que enfrentan los problemas asociados con enfermedades potencialmente mortales 12.
En este sentido, la comisión Lancet ha descrito que más de 61 millones de personas en el mundo padecen sufrimiento grave relacionado con la salud, lo que se traduce en días vividos con síntomas que afectan la calidad de vida de quien padece una enfermedad, y que pueden ser aliviados e intervenidos de manera temprana con el acceso a los cuidados paliativos 13. Los cuidados paliativos suministrados de manera temprana tienen como finalidad el control de los síntomas, la mejora en la calidad de vida durante el mayor tiempo posible, la reintegración y reconocimiento del paciente en la sociedad.
Al revisar en la literatura, se encuentran estudios que permiten abordar la integración de los cuidados paliativos en la atención de pacientes con IC 14-16, lo que evidencia la importancia de fortalecer este abordaje para dar respuesta a las necesidades únicas de las personas implantadas con este tipo tecnologías. De igual manera, la evidencia permite identificar que son múltiples las cuestiones bioéticas que se asocian con la integración del dispositivos de asistencia ventricular en la vida cotidiana, ya sea como terapia destino y/o terapia puente a trasplante, y que impactan en la percepción de las personas hacia el tratamiento y las expectativas de la terapia 16. Del anterior planteamiento surge la pregunta de investigación de esta revisión de ¿cómo se abordan desde los cuidados paliativos las cuestiones bioéticas en el proceso de atención de adultos con dispositivos de asistencia ventricular izquierda como terapia destino y terapia puente a trasplante?, y con ella surge también la necesidad de sintetizar la literatura existente en relación con la temática para aportar a la construcción de conocimientos que permitan comprender los aspectos relacionados con la terapia y la forma de integración de los cuidados paliativos, y de esta manera lograr el mayor beneficio de la terapia en términos de años con calidad de vida de las personas implantadas.
Materiales y métodos
Se realizó una revisión sistemática de la literatura, lo que se define como una síntesis organizada, clara y estructurada de la información disponible orientada a responder una pregunta de investigación enfocada en un tema específico 17, su construcción está basada en la recolección, selección, evaluación y síntesis de evidencia obtenida de múltiples artículos y fuentes de información, principalmente estudios primarios 18. La presente revisión se adhiere a la declaración PRISMA -Preferred Reporting Items for Systematic reviews and Meta-Analyses- 19 y se realiza registro de la revisión sistemática en PROSPERO -International prospective register of systematic reviews- que es una base de datos internacional de revisiones sistemáticas registradas prospectivamente en salud y otras áreas, que permite evitar la duplicación y reducir la oportunidad de sesgo de informe al permitir la comparación de la revisión completa con lo que se planeó en el protocolo, se reporta la revisión con el número de registro 337449 20. Se planeó el desarrollo siguiendo tres fases: búsqueda de la literatura, selección y evaluación de los artículos, extracción de los datos y síntesis.
Fase 1. Búsqueda de la literatura
En el período comprendido entre abril a mayo del 2022 se realizó una búsqueda en las siguientes bases de datos PubMed, Embase y Google académico, se identificaron los descriptores en salud asociados con la pregunta de investigación: “falla cardiaca”, “Cuidados paliativos”, “insuficiencia cardiaca”, “dispositivo de asistencia ventricular”, “terapia destino o puente a trasplante”, con los cuales se construyeron las siguientes ecuaciones de búsqueda: (“Palliative Care”[Mesh]) AND “Heart-Assist Devices”[Mesh], (“Heart-Assist Devices”[Mesh]) AND “Terminal Care”[Mesh], (“ethics”[Mesh]) AND “Heart-Assist Devices” [Mesh], ((“research”[Mesh]) and “Heart-Assist Devices”[Mesh]) AND “Palliative Care”[Mesh] ((((“Research”[Mesh]) AND “Heart-Assist Devices”[Mesh]) AND “Palliative Care”[Mesh]) or “Terminal Care”[Mesh]) “Terminal Care”[Mesh]) AND “Heart-Assist Devices”[Mesh]) AND “Research”[Mesh], ((((“Heart-Assist Devices”[Mesh])
Adicionalmente, se realizó una búsqueda secundaria manual, por medio de las referencias de los artículos relacionados, en donde se identificaron 4 artículos independientes, que no habían sido encontrados por medios de los algoritmos.
Fase 2. Selección y evaluación de los artículos
Para la elegibilidad de los artículos se establecieron criterios de inclusión y exclusión teniendo como base la mnemotecnia PICOT 21. Como criterios de inclusión se encuentran definidos: 1) personas adultas 2) artículos primarios que aborden personas portadoras de dispositivos de asistencia ventricular izquierda como terapia destino o terapia puente a trasplante, 3) estudios de pacientes portadores de dispositivos de asistencia ventricular que reciben cuidado paliativo 4) estudios con full text disponible, 5) idioma inglés y español, 6) publicados en los últimos 10 años. No se incluyeron: revisiones de temas, revisiones sistemáticas, metaanálisis, opiniones o editoriales, población pediátrica.
Calidad de los estudios seleccionados
La calidad de los estudios fue evaluada mediante la aplicación del instrumento para lectura crítica CASPe -Critical Appraisal Skills Programme español- 22, que se basa en verificar el rigor, la credibilidad y relevancia de cada estudio, mediante una serie de preguntas relacionadas con el diseño, metodología y resultados publicados en cada estudió. Está revisión estableció como puntaje de calidad un valor superior a 7/10, solo 1 artículo revisado no cumplió con lo establecido. En el gráfico 1 se observa el flujograma PRISMA del total de artículos seleccionados.
Fuente: PRISMA 2020 flow diagram for new systematic reviews which included searches of databases and registers only 19.
Gráfico 1. Identificación de estudios de bases de datos y registros
Fase 3. Extracción de los datos y síntesis
Durante el proceso de extracción o síntesis de los datos, los autores trabajaron de manera simultánea en la lectura completa de los artículos seleccionados, ambas partes revisaron y cribaron cada uno de los artículos para realizar el filtro de toda la información, se utilizó la herramienta de automatización Excel en un archivo compartido, al cual tenían acceso todos los autores para registrar la información de cada artículo y verificar la validez de la información. Posteriormente, la lectura por pares permitió realizar la extracción de los datos que se asociaban con el fenómeno de interés, se resaltaron los aspectos relevantes, que ayudaron a establecer las coincidencias temáticas entre los estudios seleccionados. Luego, se realizaron la revisión y discusión entre los investigadores para lograr una agrupación por unidades similares hasta llegar a la conformación de las categorías temáticas.
Resultados
En esta revisión se incluyeron un total de 13 estudios primarios, 11 de ellos fueron llevados a cabo en Norteamérica, 1 en Europa y 1 en Asia. En cuanto al diseño de los estudios, fueron tomados 5 descriptivos, 2 transversales, 2 prospectivos, 3 retrospectivos y 1 longitudinal como se observa en la tabla 1.
Tabla 1 Características de los artículos seleccionados
| Fuente | Diseño del Estudio | País | Muestra | Categoría |
|---|---|---|---|---|
| Félix Strangl (2020) | Cualitativo - Exploratorio transversal | Alemania | n = 90 | Síntomas - Necesidad de cuidados paliativos |
| Shunichi Nakagawa (2020) | Cualitativo - Descriptivo | EE. UU. | n = 72 | Necesidad de cuidados paliativos |
| Shunichi Nakagawa (2017) | Cualitativo - Prospectivo | EE. UU. | n = 112 | Necesidades de cuidados paliativos - Síntomas - Asistencia en la toma de decisiones |
| Peg McGonigal (2013) | Cualitativo - Descriptivo | EE. UU. | n = 11 | Necesidad de cuidados paliativos |
| Shunichi Nakagawa (2018) | Cuantitativo-Cohorte Retrospectivo | EE. UU. | n = 89 | Necesidad de cuidados paliativos |
| Sarah Chuzi (2019) | Cuantitativo - Retrospectivo | EE. UU. | n = 68 | Necesidad de cuidados paliativos |
| Shannon M Dunlay (2016) | Cuantitativo-Transversal | EE. UU. | n = 89 | Necesidad de cuidados paliativos. |
| Shirlyn Hui-Shan Neo (2020) | Cualitativo - Descriptivo | Singapur | n = 41 | Necesidad de cuidados paliativos - Síntomas |
| Lisa A Kitko (2016) | Cualitativo - Longitudinal | EE. UU. | n = 15 | Expectativas frente a la terapia |
| Colleen K. Mcllvennan (2019) | Cualitativo -Retrospectivo | EE. UU. | n = 4831 | Necesidad de cuidados paliativos - Síntomas - Expectativas frente a la terapia |
| Abigale L Ottenberg (2014) | Cualitativo - Descriptivo | EE. UU. | n = 12 | Necesidad de cuidados paliativos - Síntomas |
| Raquel Hadler (2019) | Cualitativo - Descriptivo | EE. UU. | n = 18 | Expectativas frente a la terapia - Necesidad de cuidados paliativos |
| Nakagawa S. (2017) | Cualitativo-Prospectivo | EE. UU. | n = 112 | Necesidad de cuidados paliativos |
Fuente: elaboración propia de los autores.
Todos los estudios presentaron una muestra significativa, que se especifica en la tabla 1. Cabe resaltar que las personas que participaron de las muestras eran en promedio adultos mayores de 60 años, hombres y portadores de DAVI como terapia destino, que se encontraban previos a la implantación de un DAVI, o que ya tenían implantado el dispositivo. Para la extracción de los datos y la información, se utilizaron entrevistas semiestructuradas tanto al paciente como a sus cuidadores, aplicación de escalas de necesidades de cuidados paliativos y diferentes score para identificación y definición de síntomas.
De acuerdo con los resultados y conclusiones proporcionados por los estudios, se lograron extraer 3 categorías: 1) Expectativas de las personas frente a la terapia, 2) Síntomas asociados y 3) Necesidad de cuidados paliativos, dentro de esta última categoría se encontraron tres subcategorías: la consulta de cuidados paliativos, definición de límites terapéuticos y el reconocimiento de una condición inaceptable.
Expectativas hacia el dispositivo
El objetivo de los dispositivos de asistencia ventricular izquierda es controlar los síntomas que generan incomodidad en los pacientes con IC avanzada; Colleen k 23 relata que los pacientes sentían plena gratitud por la mejoría en sus vidas después del implante del dispositivo, al referirse únicamente al control de los síntomas. Sin embargo, en ocasiones la expectativa va mucho más allá de la realidad, así lo demuestran los hallazgos de los estudios revisados, en donde los pacientes tenían la esperanza de que su calidad de vida y control de síntomas mejoraría por completo con la implantación de esta terapia, aunque reconocen que la evolución de la enfermedad fue hacia la mejoría, no se obtuvo el control completo de los síntomas, lo que decepcionó a muchos de los participantes. En este sentido, el estudio de Shunichi 24 con 112 pacientes portadores de DAVI encontró que la implantación de los dispositivos trae consigo una serie de complicaciones que quizás no fueron mencionadas, dado que los participantes las pasaron por alto y se enfocaron principalmente en los aspectos positivos del tratamiento, como la posibilidad de mejorar su calidad de vida y la esperanza de un trasplante cardiaco, y, por el contrario solo vieron lo positivo que podían obtener de la terapia. De igual forma, Lisa A Kitko 25 y Shunichi 24 concordaron en algunos comentarios entre los participantes en relación a sus expectativas con el tratamiento, estos refirieron que consideraban que estarían mejor con el dispositivo, concluyeron que decidieron aceptar el DAVI debido al deterioro de salud en el que se encontraban, relataron que era esta la alternativa a la muerte, pero posteriormente sintieron que sobrevaloraron la terapia, ya que son muchas las responsabilidades y complicaciones que este tipo de mecanismo representa en relación con los resultados que esperaban en su calidad de vida. De igual forma, el estudio de Rachel A Hadler 26 planteó en sus resultados que la mayoría de los participantes expresó la creencia que el dispositivo evitaría un mayor deterioro de su estado de salud, pero no todos los paciente lograron los objetivos clínicos soñados, algunos continuaron con deterioro en su clase funcional, aunque no con un declive tan progresivo, y se continuaban presentando síntomas 26. Asociado a esto, el estudio realizado por Shannon M Dunlay, 2016, 27 hace claridad que en las consultas previas al implante del dispositivo no se abordó el tema de condiciones inaceptables y complicaciones del dispositivo por parte del personal de salud, por temor a destruir las esperanzas del paciente. Los resultados evidencian la importancia de abordar a profundidad las temáticas relacionadas con la integración de los dispositivos de asistencia ventricular izquierda a la vida cotidiana, basadas en la información de las demandas de cuidado y de la situación real que representan como terapéutica en la enfermedad cardiaca avanzada, con el fin de plantear la toma de decisiones argumentadas y no en la ambigüedad de vivir o morir, y de esta forma incluir las preferencias de la persona y su familia.
Síntomas
Como se ha mencionado previamente, los síntomas asociados a la IC avanzada son la principal etiología de plantear la posibilidad de la implantación de un DAVI, dado que, mediante los mecanismos subyacentes de la mejora en la funcionalidad ventricular, ayudan a controlar los síntomas y consecuentemente la calidad de vida 28. Sin embargo, en los estadios avanzados de la patología, aun con la implantación de la terapia DAVI, presentan una carga sintomática importante que genera sufrimiento, malestar entre los pacientes que requieren de la intervención de servicios interdisciplinarios para dar un abordaje integral. A continuación, se describen los síntomas que se identificaron en la literatura en relación con las personas implantadas con el dispositivo de asistencia ventricular.
Con relación a los síntomas físicos en el estudio de Feliz Strangl 29, se encontró que los síntomas más frecuentes fueron fatiga, debilidad y dolor, se detectó malestar clínicamente relevante en el 57 % de los pacientes con BTT y en el 47 % en pacientes con DT. Por otra parte, en el estudio de Colleen K 23 se reportaron alteraciones neurológicas y deterioro de la clase funcional. Desde el punto de vista psicológico, se encontró que los síntomas como la ansiedad, el nerviosismo y la depresión leve son más prevalentes en los pacientes con DT con un 45 %, que en los pacientes con BTT con un 10 %. Afín con estos resultados, Shirlyn Hui 30 reportó que después del implante del dispositivo las personas comenzaron a percibir síntomas como depresión, temor y calidad de vida más baja, así mismo, en el estudio de Colleen K 24 se evidenció que el 62,1 % de los pacientes tenía presencia de síntomas de depresión asociada a una percepción de menor calidad de vida. Roberto N. Sladen 31 indica que una tercera parte de su población estudiada reportó deterioro de la clase funcional y problemas psicológicos; los pacientes fueron valorados antes y después del implante, con síntomas físicos prevalentes como la disnea y la depresión en ambos escenarios.
Otros aspectos que no pueden ser categorizados como síntomas se resaltan dentro de los hallazgos de los estudios y se relacionan con las preocupaciones expresadas por los cuidadores y pacientes portadores de DAVI, en donde refieren múltiples desafíos a largo plazo desde el implante del dispositivo, tales como los financieros, los sociales, los psicoemocionales y espirituales, que requieren un abordaje integral e interdisciplinario por parte de los equipos de salud que intervienen en este proceso de atención 30.
Necesidad de cuidados paliativos
La evaluación de necesidades de cuidados paliativos se hace por medio de la identificación de intervenciones y necesidades básicas que en este campo se abarcan, la carencia de cuidados paliativos también puede ser evaluada por medio de múltiples herramientas como la utilizada en el estudio de Félix Strangl, 2020, 30. Para los pacientes los cuidados paliativos no solo deben abordar las cuestiones psicoemocionales y espirituales, sino que también deben estar enfocadas en establecer la normalidad y los roles sociales, de igual forma, se identifica que los cuidados paliativos deben estar presentes en todo el transcurso de la enfermedad y deben proporcionarse de acuerdo con la evolución de necesidades de los pacientes y los cuidadores 3.
Abigale L. Ottenberg, 2014, 32 evidencia la necesidad de cuidados paliativos en cuanto a la planificación compartida de la atención, la cual es parte de la preparación para la implantación de un dispositivo. La consulta de cuidados paliativos es de gran importancia en el proceso previo a la implantación de DAVI, puesto que permite una planificación anticipada y una claridad frente a las expectativas, se contempla el equipo de cuidados paliativos dentro de la atención multidisciplinar que se brinda a los pacientes con un enfoque de toma de decisiones informadas y tranquilas. De igual forma, se incluye un capellán dentro de la atención y la consulta para que, además, se atiendan las necesidades emocionales y espirituales, teniendo en cuenta la angustia y el temor que se generan previo al procedimiento de implantación de un dispositivo, se concluye que los pacientes y sus cuidadores se ven satisfechos y beneficiados de obtener la consulta previa a la implantación, ya que les da instrumentos y claridad al momento de tomar decisiones y acceder al dispositivo.
Peg McGonigal, 2013, 33 considera que independientemente de cuál sea el objetivo de implantación de los DAVI, ya sea terapia destino o puente a trasplante, se tiene una necesidad de cuidados paliativos que se encuentra relacionada con el establecimiento de metas, el intercambio de información y la asistencia en la toma de decisiones, y Shunichi Nakagawa, 2018, 35 coincide en que la integración de cuidados paliativos está relacionada con límites terapéuticos claros, voluntades anticipadas frente a las terapias invasivas y de reanimación, decisiones informadas y condiciones inaceptables en la enfermedad.
En este sentido, se encontró que dentro del proceso de atención de los pacientes con dispositivos de asistencia ventricular se deben abordar varias cuestiones bioéticas que se asocian con la terapia con DAVI, la principal es la calidad de vida real y percibida por los pacientes antes y después de someterse a la implantación de un dispositivo, como se mencionó anteriormente los síntomas que acompañan la IC en un estadio avanzado afectan sustancialmente la calidad de vida de las personas y las familias, siendo el motivo principal por el cual se someten a la implantación del DAVI 35. Sin embargo, detrás de la implantación vienen todas las implicaciones del mantenimiento del dispositivo, el posible fallo y las complicaciones progresivas propias de la enfermedad, por lo tanto, es de suma importancia contar con una planificación basada en información 36.
Por otra parte, la definición clara de las condiciones inaceptables y la identificación de límites terapéuticos 28, voluntades anticipadas son desafíos éticos que deben ser intervenidos de manera temprana en los pacientes candidatos o portadores de DAVI; en muchas ocasiones estos panoramas no son abordados por el personal de salud por el temor y estigma que se tiene al hablar del proceso de final de vida. Cuando los pacientes deciden someterse a la implantación de un DAVI generalmente vienen cargados de incertidumbre, dudas, expectativas, pero sobre todo de esperanza, ya que la finalidad del dispositivo y la manera en la que normalmente es presentado es como una opción para el alivio de síntomas y para prolongar el pronóstico de vida. De acuerdo con las investigaciones tratadas en esta revisión, la consulta de cuidados paliativos ha brindado a los pacientes y las familias las herramientas para mitigar la incertidumbre y la angustia que se genera en este proceso de final de vida, ya que no solo se trata el aspecto físico del ser humano, sino que se brinda una atención integral y holística en la que se tienen en cuenta la dimensión mental y espiritual, con el fin de dar atención a las necesidades psicoemocionales del paciente y la familia.
Situaciones inaceptables y limitaciones terapéuticas
Shunichi Nakagawa (2020) utiliza tan solo una pregunta “¿Hay alguna condición que considere inaceptable?” 37 y con esta pregunta enfoca la necesidad de cuidados paliativos desde la orientación en la toma de decisiones, circunstancias de muerte y atención al final de la vida. De igual manera, se encuentran también artículos como el de Shirlyn Hui-Shan Neo, 2020, 30 en el cual se aplicaron entrevistas semiestructuradas al paciente y al cuidador, en las cuales se abordan las necesidades espirituales y alteración en la calidad de vida.
En el estudio realizado por Shannon M Dunlay, 2016, 27 el 46 % de los pacientes del estudio no recibieron consulta de cuidados paliativos dentro del mes anterior a su muerte, esto debido a que en el último mes se encontraban hospitalizados y muchos de ellos en condiciones de inconsciencia o sedación en cuidados intensivos por las diferentes complicaciones. El anterior fue uno de los motivos por los cuales las personas encargadas de tomar la decisión de condiciones inaceptables y desactivación del dispositivo fueron los familiares y el equipo médico, en el caso específico de este estudio, informan que fue muy difícil encontrar servicios de cuidados paliativos y hospicios capacitados y en condiciones de atender pacientes con DAVI.
Colleen K. McIlvennan, 2019, 23 habla sobre el proceso de final de vida en paciente con DAVI y de qué manera están relacionados los cuidados paliativos; se reconoce la importancia de una consulta de cuidados paliativos en la cual se genere un abordaje sobre temas como el proceso de final de vida, el lugar de muerte y el proceso, si bien muchos pacientes deben acudir al hospital por complicaciones propias de la enfermedad o el dispositivo, cada vez son más los pacientes que fallecen en sus domicilios, pues tienen claras sus condiciones inaceptables y su decisión de calidad de muerte. En este sentido, la consulta de cuidados paliativos permite abordar el miedo a estos temas y brindar información clara sobre una comprensión más integral del proceso de muerte con un DAVI, sin embargo, se requieren más estudios que permitan identificar cuál es el momento indicado para generar este espacio y consulta de cuidados paliativos.
Como lo mencionamos anteriormente, una de las características que define la necesidad de tener una consulta de cuidados paliativos, como lo dice Shunichi Nakagawa, 2020, 37 es la identificación de una condición inaceptable. En el estudio de Shunichi Nakagawa se tuvo una muestra de más de 300 pacientes con DAVI, en la que se buscaba identificar la claridad que tenían los pacientes frente a qué les daba sentido a sus vidas, y si podían articular cuáles condiciones no podrían aceptar en el futuro frente a la implantación del dispositivo. En este caso se identifica que la consulta de cuidados paliativos puede brindar las herramientas y la información suficiente para que se pueda definir una condición inaceptable frente a la enfermedad, además de tener claridad en torno a los objetivos de la atención, disminuir conflicto con la toma de decisiones por sustitución y lograr menos cuidados intensivos en el fin de la vida.
La consulta de cuidado paliativos
Según Peg McGonigal, 2013, 33 si bien en el estudio se tuvo una pequeña muestra que recibió cuidados paliativos, sí se concluyó que los pacientes que reciben esta consulta se ven beneficiados en cuanto a la identificación de objetivos, apertura de la comunicación y apoyo al paciente y la familia desde el diagnóstico, a través de la enfermedad que altera la vida y hasta la muerte. En el artículo de Shunichi Nakagawa, 2018, 34 se informa que durante el periodo de tiempo en los pacientes habían recibido consulta de cuidados paliativos se habían optimizado los recursos, lo que se vio reflejado en una disminución de ingresos a cuidados intensivos del 79,4 % al 52,8 %, medidas terapéuticas invasivas como ventilación mecánica del 71,4 % al 50,0 % al igual que la terapia de reemplazo renal de 42,9 % al 19,2 %, lo que influyó de manera positiva en la manera de morir.
En el estudio retrospectivo de Sarah Chuzi, 2019, 38 se analizaron 68 consultas de cuidados paliativos preimplantación, teniendo en cuenta que en los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid emitieron un mandato que exige que todos los pacientes que se sometan a la implantación de DAVI tengan acceso a un equipo de cuidados paliativos antes de la cirugía, sin embargo, solo el 70 % recibió dicha consulta. Previo a la consulta de cuidados paliativos el personal fue capacitado por el equipo de dispositivos de asistencia ventricular sobre las generalidades de la patología, las implicaciones de tener un dispositivo y los posibles malos resultados. Con los anteriores conceptos y conocimientos, el equipo de cuidados paliativos brindó la consulta a los pacientes y las familias y se abordaron temas como decisión de someterse a un DAVI, síntomas actuales de la enfermedad, límites o estados inaceptables, medicamentos, voluntades anticipadas, situación del fallo del dispositivo, calidad de vida posterior a la implantación y condiciones progresivas propias de la enfermedad. En la mayoría de los casos, tanto los pacientes como las familias se vieron beneficiados de la consulta de cuidados paliativos y quedaron a gusto con el acompañamiento y la asesoría brindada, pues les permitió tener claridad sobre el proceso y la toma de decisiones basadas en información.
En el estudio realizado por Shannon M Dunlay, 2016, 27 se concluye que los pacientes con DAVI pueden verse beneficiados de los cuidados paliativos, el acompañamiento en la toma de decisiones, la entrega de la información y la definición de límites terapéuticos, sin embargo, se deben buscar los medios y alternativas para educar al personal de cuidados paliativos en atención de pacientes con DAVI.
Los hallazgos descritos evidencian la necesidad de realizar la integración de los cuidados paliativos en el contexto de los pacientes portadores de DAVI ya sea como terapia destino o como puente a trasplante, sin embargo, no se puede establecer cuál es el momento adecuado para integrar la atención en cuidados paliativos; se resalta la importancia de iniciar una atención temprana y previa a la implantación del dispositivo, que continúe en el proceso de final de vida. Por otra parte, el abordaje de los cuidados paliativos frente a las cuestiones bioéticas en los pacientes con DAVI puede verse enmarcado desde los principios de beneficencia y no maleficencia, al buscar para cada uno de los pacientes desde la individualidad que se generen los menores riesgos posibles, las menores afectaciones a la calidad de vida y que se conserve y respete en todo momento la dignidad, lo que se identifica en el acompañamiento, la toma de decisiones y la disminución de medidas invasivas y fútiles en el proceso de final de vida 39. Los cuidados paliativos pretenden fomentar la autonomía del paciente en el proceso de toma de decisiones informadas, buscan que se realice un análisis profundo de la situación y las implicaciones posteriores. Los equipos y la consulta de cuidados paliativos son efectivos para ayudar con la toma de decisiones compartida, control de síntomas, y planificación anticipada de la atención; el personal de cuidados paliativos tiene como fin ayudar a mejorar y facilitar las habilidades de discusión de los objetivos de la atención.
Discusión
En la literatura seleccionada de los últimos 10 años se encontraron algunos artículos de revisión de interés por su relación con la pregunta de investigación, estos textos nutrieron y le dieron más fuerza a la inquietud planteada al inicio. Keyur B Sahah 40 en el 2014 publicó una revisión titulada “Uso emergente de dispositivos mecánicos de asistencia circulatoria: dilemas éticos”, que toca temas relacionados con la toma de decisiones médicas clínicas difíciles y voluntades anticipadas, de igual forma, indica de manera recurrente que el personal de salud debe de mantener el principio de autonomía del paciente y es claro en resaltar la importancia de un enfoque basado en un equipo interdisciplinario; es por esto la importancia de cuidados paliativos. Conceptos muy similares toca la revisión de Esther Pak 41 en el 2020, que incluye elocuentemente el tema de desactivación de dispositivo, también insinuado en algunos apartados de Keyur B Sahah 42, donde se indica que muchas personas del ámbito intra y extrahospitalario equiparan la desactivación del LVAD con el suicidio asistido o la eutanasia, lo cual debe de ser controvertido mediante la educación al paciente por medio de un apoyo múltiple de especialistas preparados en este tema; subraya en este texto que
la participación programática de los cuidados paliativos en la continuidad de la atención de los pacientes con DAVI tiene el potencial de aumentar y mejorar la planificación anticipada de la atención, respaldar la toma de decisiones de los sustitutos, mejorar la atención compasiva y apoyar a los cuidadores 42
El abordaje ético en los cuidados paliativos en pacientes con dispositivos de asistencia ventricular siempre ha sido un reto, al revisar literatura más antigua se encontró que los pacientes en estas condiciones pueden experimentar situaciones de alta complejidad tanto físicas como psicológicas y que no siempre son abordados de la mejor manera, es decir, por parte de un equipo multidisciplinario que preserve la autonomía de cada individuo y que incluya a la familia como fuente principal de apoyo en el cuidados de los pacientes, adicionalmente, que tengan como prioridad también el control de síntomas que no siempre se logran controlar con estos mecanismos 43-45.
En el escrito de Atsushi Asai 39, se incluye una serie de preocupaciones éticas graves relacionadas con el uso de dispositivos de asistencia ventricular izquierdo en Japón y es muy interesante que se concluya que, debido a sus creencias culturales y religiosas profundamente arraigadas con respecto a la muerte y la santidad de la vida, existe una necesidad urgente de establecer y promulgar una legislatura básica para los derechos de los pacientes, en la cual se incluya respeto por el derecho del paciente a la autodeterminación, el derecho a rechazar un tratamiento no deseado, el derecho a preparar directivas anticipadas jurídicamente vinculantes, el derecho a negarse a preparar tales directivas y el acceso a la atención médica asegurada a nivel nacional. Se pensaría que en la actualidad ya están claros todos los escenarios y conceptos éticos a nivel mundial, que un país desarrollado como Japón no tendría este tipo de situaciones, pero es claro que primero se debe resaltar la importancia de los cuidados paliativos en este tipo de diagnósticos y abordaje para que el grupo defienda la autonomía, dignidad y justicia de cada paciente; el equipo de cuidados paliativos busca la no maleficencia del paciente, es evidente en esta revisión la necesidad de consulta de cuidados paliativos para abordar problemas o dilemas éticos.
Los portadores y candidatos a terapia con LVAD enfrentan desafíos físicos, psicológicos y espirituales complejos, y pueden beneficiarse de un manejo holístico por medio de los profesionales en cuidados paliativos. A pesar de que se tienen muchas ventajas con este tipo de alternativas, los cuidados paliativos están infrautilizados, Nancy Luo 15 lo registra en su estudio. Pese a que la literatura resalta la necesidad y oportunidad de los cuidados paliativos en estos pacientes, continúa siendo necesario crear una guía que estandarice el momento indicado para incorporar este equipo a la terapia de pacientes con enfermedades crónicas. Roberto N. 32 sugiere que se debe realizar rehabilitación psicológica a todos los pacientes a los cuales se les propone implantar DAVI, así como acompañamiento y vigilancia por parte de cuidados paliativos.
Otro aspecto que se toca poco en la literatura es el entrenamiento y la capacidad que tiene el equipo de salud de dar respuesta o una terapia óptima a los pacientes con DAVI. En su estudio titulado La fuente de la juventud no durará para siempre: fin de la vida en pacientes que reciben asistencia circulatoria mecánica, María H. Jhonson 36 concluye que algunos de los profesionales encargados de este tipo de pacientes no logran identificar las necesidades de cada uno y darles solución a las mismas, debido a la poca experiencia o temor frente al caso, también se tocan temas como la sintomatología y experiencia vivida por el paciente portador de DAVI.
Un aspecto ético y que crea mucha controversia es la desactivación de los dispositivos de asistencia ventricular, ya que en muchas partes del mundo se percibe esta conducta como eutanasia, es importante identificar el momento y las condiciones mediante las cuales se deben tomar estas decisiones, para evitar sufrimiento, pero siempre respetar la autonomía de los pacientes 46-48. Una de las causas por las cuales se toman este tipo de decisiones es por el deterioro físico del paciente y la carga sintomática que estos aún presentan, a pesar del uso del dispositivo.
Falta todavía mucha información e investigación relacionada con los síntomas generados o reportados por paciente con DAVI, este es un campo en el cual hay muchas oportunidades de aprendizaje y mejora, esta es una necesidad insatisfecha y que se desconoce, que resta credibilidad a este tipo de terapias y a la incorporación de los cuidados paliativos.
Conclusión
Es importante resaltar la necesidad de integrar los cuidados paliativos en los pacientes portadores de DAVI, al igual que estandarizar la utilización de los mismos, tanto en el momento previo al implante como en el proceso de adaptación y final de vida. Este tipo de apoyo multidisciplinario es fundamental para situaciones del día a día que competan a la bioética como la toma de decisiones, definición de límites terapéuticos y el reconocimiento de condiciones inaceptables; también orientan con relación a las expectativas de los pacientes y cuidadores frente a este tipo de alternativas, tanto en dispositivos de terapia definitiva como en puente a trasplante. De igual forma, la integración de cuidados paliativos ayuda a identificar y controlar síntomas asociados para mejorar la calidad de vida de los portadores de DAVI, pues los cuidados paliativos se enfocan en brindar una orientación bioética a los cuidados en general de este tipo de pacientes. Se necesita continuar investigando en esta temática para determinar el momento oportuno para iniciar el manejo de terapia de cuidados paliativos en pacientes con DAVI, aclarar las necesidades que surgen en este proceso y mejorar la calidad de atención.
Este estudio asume las limitaciones de todos los estudios citados, entre los cuales se destaca la poca cantidad de estudios encontrados con publicaciones en los últimos 10 años relacionados con el tema a revisar, también resalta que la mayoría de los participantes fueron hombres y esto puede hacer que la percepción de las mujeres en este ámbito quede opacado, que solo se tomaron en cuenta estudios de 2 idiomas (español e inglés) lo que limita los resultados, también que solo se buscaron en 3 bases de datos. Si se amplían los anteriores parámetros, los resultados arrojados serían más amplios.
