Intersecciones entre posición socioeconómica, mecanismos psicológicos y comportamientos de adherencia en VIH/SIDA: aproximación cualitativa desde la perspectiva del curso de vida¹

Marcela Arrivillaga²
Juan Pablo Salcedo³

Pontificia Universidad Javeriana Cali (Colombia)
Universidad de San Buenaventura Cali (Colombia)

¹Artículo de investigación derivado del proyecto realizado con el apoyo del Grupo Salud y Calidad de Vida de la Pontificia Universidad Javeriana Cali, con el apoyo técnico del Grupo de Investigación GEOS - Economía, Gestión, Territorio y Desarrollo Sostenible de la Universidad San Buenaventura de Cali.
²Psicóloga, Magíster en Educación, PhD en Salud Pública. Autora de correspondencia. Calle 18 No. 118-250- Cali, Colombia. Teléfono +57-2-321 8200. Correo electrónico: marceq@javerianacali.edu.co. Directora del Departamento de Salud Pública y Epidemiología. Facultad de Ciencias de la Salud e integrante Grupo de Investigación Salud y Calidad de Vida de la Pontificia Universidad Javeriana Cali.
³Economista, Especialista en Finanzas, Magíster en Administración de Empresas. Correo electrónico: jpsalced@usbcali.edu.co. Grupo de Investigación GEOS - Economía, Gestión, Territorio y Desarrollo Sostenible de la Universidad San Buenaventura de Cali.

Recibido: 01/03/2012 Revisado: 23/08/2012 Aceptado: 17/09/2012

Resumen

Objetivo. Este estudio tuvo como objetivo explorar, identificar y analizar las intersecciones entre posición socioeconómica, mecanismos psicológicos y comportamientos resultantes de adherencia en VIH/SIDA en mujeres diagnosticadas con VIH. Método. Se utilizó un estudio cualitativo con análisis de contenido. Mediante un muestreo estratificado por conveniencia, 36 mujeres de la ciudad de Cali, Colombia, fueron seleccionadas para participar en entrevistas en profundidad. Se conformaron dos grupos a partir de la estratificación socioeconómica oficial en el país, y se entrevistó un grupo de 18 mujeres de baja posición socioeconómica y un grupo de 18 mujeres de media y alta posición socioeconómica. Resultados. Se lograron identificar ambientes del macrocontexto asociados con cada nivel de posición socioeconómica, los mecanismos psicológicos y los comportamientos de adherencia. La exposición acumulada durante el curso de la vida puede explicar la vinculación entre estos tres niveles. Conclusión. Los hallazgos destacan que la perspectiva del curso de la vida radica en que puede ayudar a comprender y explicar los resultados en los sistemas biológico, psicológico y comportamental, relacionados con la adherencia al tratamiento en personas viviendo con VIH/SIDA; todo ello en función de la posición socioeconómica de las personas ubicadas en una determinada estructural social.

Palabras clave: Adherencia, VIH/SIDA, mujeres, posición socioeconómica.

Abstract

Objective. The purpose of this study was to explore, determine and analyze the intersections which exist between socio-economic positions, psychological mechanisms and behaviors resulting from adherence in cases of HIV/AIDS in women diagnosed with HIV. Method. A qualitative study with content analysis was carried out. Using a stratified sample for convenience, 36 women from Cali, Colombia, were selected to take part in in-depth interviews. Two groups were made up based on the official socio-economic stratification of the country, and interviews were carried out with 1 8 women of low socio-economic position, and 18 of medium and high socio-economic positions. Results. It was posible to identify macrocontextual environments associated with each level of socio-economic position, psychological mechanisms, and adherence behaviors. Exposure accumulated during the lifetime could explain the relationship between these two levels. Conclusions. The findings clearly show that the lifetime perspective stems from the fact that it can help to understand and explain the results in biological, psychological and behavior-related systems related to the adherence to treatment of persons suffering from HIV/AIDS, all of which is in accordance with the socio-economic position of individuals placed in a determined social structure.

Keywords: Adherence, HIV/AIDS, women, socioeconomic position.

Resumo

Escopo. Este estudo teve como escopo explorar, identificar e analisar as intersecções entre a posição socioeconómica, mecanismos psicológicos e comportamentos resultantes de aderência em HIV/AIDS em mulheres diagnosticadas com HIV. Metodologia. Foi utilizado um estudo qualitativo com análise de conteúdo. Através uma mostra estratificada por conveniência: 36 mulheres da cidade de Cali, Colômbia, foram selecionadas para participar em entrevistas a profundidade. Foram conformados dois grupos a partir da estratificação socioeconómica oficial no pais, e foi entrevistado um grupo de 18 mulheres de baixa posição socioeconómica e um grupo de 18 mulheres de meia e alta posição socioeconómica. Resultados. Logrou-se identificar ambientes do macro texto associados com cada nível de posição socioeconómica, os mecanismos psicológicos e os comportamentos de aderência. A exposição acumulada durante o curso da vida pode explicar a vinculação entre estes três níveis. Conclusão. As descobertas destacam que a perspectiva do curso da vida radica em que pode ajudar a compreender e explicar os resultados nos sistemas biológico, psicológico e comportamental, relacionados com a aderência ao tratamento em pessoas vivendo com HIV/AIDS; todo isto em função da posição socioeconómica das pessoas localizadas numa determinada estrutura social.

Palavras chave: Aderência, HIV/AIDS, mulheres, posição socioeconómica.

Introducción

El curso clínico de la infección por VIH, no solo está condicionado por las características de los virus infectantes, sino también por aspectos psicosociales. De hecho, cuando las personas afectadas conocen el diagnóstico son muchas las situaciones que deben afrontar para mantener su bienestar o para desacelerar su deterioro físico y mental, en función de su desarrollo e historia de vida.

Una vez se diagnostica el VIH, la persona realiza atribuciones subjetivas sobre la etiología, el pronóstico y el tratamiento; puede percibir el VIH/SIDA como un evento estresante, un reto, amenaza, pérdida o castigo, orientando así su comportamiento (Ballester, 2003; Campos y Thomason, 1998). Aunque no existe un único curso de comportamiento, generalmente se presentan cuatro etapas del duelo ante el diagnóstico por VIH/SIDA: shock, anhelo, desorganización y desesperanza, y reorganización. Algunos autores han encontrado diferencias de género en este proceso, especialmente, en las mujeres se han reportado más alteraciones emocionales y menor percepción de apoyo social que en los hombres (Ballester, García, Reinoso y Campos, 2002), no obstante, quienes alcanzan la reorganización tienen mayores probabilidades de afrontar positivamente la enfermedad y adherirse al tratamiento.

En la misma línea de investigación psicosocial en relación con la adherencia, diversos estudios se han centrado en estudiar el comportamiento y su asociación con alteraciones en la inmunocompetenciay la progresión del VIH al SIDA. El impacto emocional y la forma como se afronta la cronicidad y la incertidumbre por el diagnóstico y el tratamiento de la infección, se han identificado como factores que obstaculizan la adherencia al tratamiento (Abel y Painter, 2003). Existe evidencia de la asociación entre la adherencia y el sistema de conocimientos, cierto tipo de creencias sobre la enfermedad y el tratamiento, la percepción de severidad y de vulnerabilidad (Landero y González, 2003; Wenger et al., 1999). En ese sentido, un adecuado conocimiento de la enfermedad, del tratamiento antirretroviral, de las instrucciones para tomar los medicamentos, de las recomendaciones no farmacológicas, de la relación entre adherencia al tratamiento y la enfermedad y del estado clínico actual, son factores que facilitan la adherencia (Kalichman et al., 2001; Kumarasamy et al., 2005; Ortíz, 2004). Por el contrario, la percepción negativa sobre el tratamiento antirretroviral, incluyendo los efectos nocivos que puede tener sobre la calidad de vida, la toxicidad y los efectos secundarios del medicamento, el malestar emocional asociado y la percepción de barreras para el tratamiento, han sido señalados en algunos estudios como obstáculos para la adherencia en VIH (Ballester et al., 2002; Catz, Kelly, Bogart, Benotsch y McAuliffe, 2000; Remor, 2002; Spire et al. 2002; Sternhell y Corr, 2002).

La literatura incluye entre los factores predictivos de la adherencia en VIH/SIDA: la depresión, la ansiedad y el estrés; a mayor presencia de sintomatología asociada con estos desórdenes, menores niveles de adherencia (González et al., 2004; Gordillo, 2003; Millar, 2003). Factores como la desesperanza y los sentimientos negativos pueden llevar a un decremento de la motivación para el autocuidado y puede influir en la capacidad para seguir instrucciones complejas y adherirse al tratamiento (Ingersoll, 2004; Remor, Carrobles, Arranz, Martínez-Donate y Ulla, 2001; Remor, 2002; Tucker, Burnam, Sherbourne, Kungy Gifford, 2003). Datos sobre mujeres con el virus indican asociación entre síntomas de ansiedad, síntomas depresivos y mortalidad por SIDA (Arrivillaga et al., 2007; Ballester, 2003; Cook et al., 2004; Morrison et al., 2002); también, se ha encontrado relación entre estrés crónico y conductas de no cuidado (Cotrim, Dias y Duarte, 2003). Las correlaciones con otros desórdenes psiquiátricos han sido más débiles (Chesney, Morin y Sherr, 2000; Murphy, Wilson, Durako, Muenz y Belzer, 2001 ).

Los investigadores en este campo también han demostrado que estilos de afrontamiento pasivo o negativo están relacionados con humor deprimido y estrés emocional en personas que viven con el virus (Carrobles, Remor y Rodríguez, 2003). Afrontar el VIH/SIDA implica múltiples estresores que van desde recibir el diagnóstico, realizarse los exámenes clínicos, iniciar el tratamiento farmacológico, tramitar servicios de salud, interactuar con personal de salud y con el medio hospitalario, enfrentar exigencias económicas, reacciones familiares, amenaza laboral e interferencia de los síntomas con la rutina y las actividades cotidianas. En todas estas situaciones es probable que se presente incertidumbre, desesperanza, miedo y sentimientos de impotencia (Correa, Salazar y Arrivillaga, 2007). En contraste, aquellas personas con estilos de afrontamiento activo y positivo tienen mejores resultados en su salud física y mental (Carrobles et al., 2003). Además, altos niveles de adherencia en VIH se han asociado sistemáticamente con: alta autoeficacia (Abel y Painter, 2003; Lewis, Colbert, Erlen y Meyer, 2006; Remor, 2002), autoimagen (Roberts y Mann, 2000) y estados positivos de la mente (González et al., 2004; Lewis et al., 2006; Turner-Cobb et al., 2002).

Toda esta literatura sobre factores comportamentales y psicosociales en el campo de la adherencia en VIH/SIDA, puede complementarse con una visión que incluya el carácter histórico y la determinación social del fenómeno, ya analizada en estudios previos (Arrivillaga, 2010a; Arrivillaga, 2010b; Arrivillaga, Alzate y Useche, 2009; Arrivillaga, Ross, Useche, Alzate y Correa, 2009; Arrivillaga, Ross, Useche y Springer, 2011 ). Por esta razón, en esta investigación se acudió a la categoría "curso de la vida" (Blane, 1999; Blane, Bartley y Davey-Smith, 1997) para explorar la forma en que las características de los comportamientos de adherencia no son resultados aislados, sino por el contrario, pueden ser el resultado de trayectorias socioeconómicas que las personas afrontan a lo largo de su vida. En este sentido, el estudio aporta a lo que se ha denominado la "hipótesis de acumulación" para explicar resultados en salud, en este caso desde una perspectiva cualitativa.

El enfoque socioeconómico de curso de la vida es necesario para comprender las variaciones en los comportamientos de adherencia en VIH/SIDA. Este enfoque permite reconocer las complejas formas en que interactúan distintos procesos económicos, sociales y psicológicos en el afrontamiento de una enfermedad crónica (Bartley, Blane y Montgomery, 1997) como el VIH. Blane (1999) ha planteado que lo social es literalmente embodied, y que el cuerpo recuerda el pasado y acumula ventajas y desventajas sociales. Para esto, citan numerosos estudios que muestran la influencia del curso de la vida en los resultados de salud de enfermedades prevalentes a nivel mundial. Estos resultados se reflejan transversalmente cuando las ventajas o desventajas en una esfera de la vida se acompañan de ventajas o desventajas similares en otras esferas. Pero también se reflejan longitudinalmente debido a la organización y estructura social donde viven las personas; es decir, que ventajas o desventajas en una fase de curso de la vida comúnmente están precedidas por o seguidas por ventajas o desventajas similares en otras fases de la vida (Blane, 1999).

Teniendo en cuenta el marco de referencia presentado y en consideración a la limitación de datos disponibles en Iberoamérica sobre los comportamientos de adherencia al tratamiento por VIH desde la perspectiva del curso de la vida, este estudio tuvo como objetivo explorar, identificar y analizar las intersecciones entre posición socioeconómica, mecanismos psicológicos y comportamientos resultantes de adherencia en VIH/ SIDA, en mujeres diagnosticadas con VIH.

Método

Durante los años 2009 y 2010 se realizó un estudio cualitativo de alcance descriptivo-interpretativo (Glasser y Strauss, 1967) en la ciudad de Cali, tercera ciudad principal de Colombia (Suramérica). El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Pontificia Universidad Javeriana Cali y todas las mujeres participantes firmaron un consentimiento informado.

Participantes

Participaron en el estudio 36 mujeres diagnosticadas con VIH/SIDA, que cumplieron con los siguientes criterios de inclusión: estar bajo control médico en una institución de salud, con tiempo de diagnóstico superior a 6 meses, tiempo de terapia antirretroviral superior a 3 meses, mayores de 18 años y no gestantes. Las mujeres fueron seleccionadas mediante un muestreo estratificado por conveniencia (Patton, 1990) para ilustrar las características de un grupo particular de mujeres y facilitar la comparación entre ellas. Se conformaron dos grupos a partir de la estratificación socioeconómica oficial que clasifica a los ciudadanos colombianos en seis niveles: 1-2 (baja), 3-4 (media) y 5-6 (alta). Finalmente, se conformó un grupo de 18 mujeres de baja posición socioeconómica (oficialmente estratos 1 y 2) y un grupo de 18 mujeres de media y alta posición socioeconómica (oficialmente estratos 3, 4, 5 y 6). Para iniciar el proceso de selección, las mujeres fueron invitadas a participar en el estudio mediante una primera llamada telefónica realizada directamente por personal de la institución de salud. Finalmente, todas las mujeres fueron formalmente seleccionadas mediante una segunda llamada. Todo el proceso se llevó a cabo siguiendo estrictos protocolos para asegurar la confidencialidad y participación voluntaria en el estudio.

Instrumentos y procedimiento

Se realizó un cuestionario de características clínicas y socio-demográficas que fue completado por las mujeres participantes, se llevó a cabo una serie de entrevistas en profundidad (Glasser y Strauss, 1 967) que contenía tres preguntas generales orientadoras sobre los temas de: 1) condiciones de vida a través del curso de la vida, 2) impacto emocional y afrontamiento del diagnóstico de VIH y del tratamiento, y 3) comportamientos de adherencia. La guía de entrevista incluía un listado de sub-temas opcionales que se realizaron según el desarrollo de cada entrevista. Las entrevistas fueron conducidas por los investigadores del estudio y por personal con formación en Psicología Clínica, que tuvo un entrenamiento previo a la aplicación. La estrategia de recolección de información consistía en el planteamiento de las preguntas abiertas, cuyas respuestas se profundizaban con una serie de narraciones y nuevas preguntas que permitían aclarar la información a medida que las mujeres se iban expresando.

Las entrevistas se grabaron en audio y se transcribían a medida que se iban realizando. Estas trascripciones eran analizadas por los investigadores principales del estudio y en las entrevistas subsiguientes se indagaban aspectos que requerían mayor profundización o aclaración por parte de las mujeres. Cada entrevista estuvo acompañada de notas de campo, donde se registraron comportamientos no verbales que fueron observados durante el proceso. En promedio, se realizaron dos sesiones por cada mujer entrevistada; el tiempo promedio por entrevista fue de 1 hora y 30 minutos. Los datos fueron recolectados hasta completar el criterio de saturación teórica (Glasser y Strauss, 1 967).

Posterior a la recolección de datos, se llevó a cabo un análisis de contenido (Deslauriers, 1991; Glasser y Strauss, 1967). Éste consistió en una primera lectura sistemática de las transcripciones de las entrevistas, para transformar los datos en códigos. El software Atlas Ti v5.2 fue utilizado en esta fase. Luego, se analizó la codificación inicial tomando en cuenta la frecuencia de los códigos, con especial énfasis en la comparación de codificación relacionada con comportamientos adherentes versus los comportamientos no adherentes de las mujeres participantes. Segundo, se reconstruyeron y sintetizaron códigos en dos "familias" o grupos de códigos: datos provenientes del grupo de mujeres con trayectorias socioeconómicas a lo largo de su vida en posición socioeconómica baja y datos derivados del grupo de mujeres de media y alta posición socioeconómica. Un tercer análisis fue conducido para identificar ambientes del macrocontexto y mecanismos psicológicos asociados a los comportamientos de adherencia, identificados en cada grupo social. Para asegurar la validez y confiabilidad del análisis se realizaron las siguientes acciones: 1) discusiones entre investigadores para comparar las transcripciones originales y el análisis conducido, y 2) lectura y validación del análisis de contenido con el 16% de las participantes en cada grupo.

Resultados

Características de las participantes

La muestra bajo estudio estuvo conformada por 36 mujeres diagnosticadas con VIH/SIDA en tratamiento antirretroviral, residentes en la zona urbana de la ciudad de Cali, Colombia. Respecto a la edad, el 30% de las mujeres estaban en edad reproductiva entre los 18 y 40 años. Sobre el estado civil, el 26% se encontraban solas, ya sea como solteras, viudas, separadas o divorciadas. El 15% de las mujeres vivía solo con sus hijos. El 22% tenía parejas con VIH/SIDA y un 19% tenía, por lo menos, un hijo con el virus. La tabla 1 muestra detalles sobre las características socio-demográficas de las participantes.

En cuanto al tiempo de diagnóstico, el 78% de ellas fueron diagnosticadas hacía dos años o más; el 16% y el 6% restante manifestó que el VIH había sido detectado entre 1 y 2 años atrás, o hace menos de un año, respectivamente. El 83% de estas mujeres reconoció que su mecanismo de transmisión fue sexual, un 3% transfusión sanguínea y 14% reportó desconocer el modo de transmisión.

Las intersecciones en mujeres de posición socioeconómica media y alta

Las trayectorias en el curso de la vida de las mujeres en media y alta posición social, participantes en el estudio, transcurrieron en condiciones de disponibilidad suficiente de recursos económicos y de necesidades básicas ampliamente satisfechas. Entre sus ventajas acumuladas se encontraron acceso a la educación, acceso a seguros de salud, a condiciones de vivienda y de servicios básicos adecuados, alimentación suficiente y exposición consistente a redes de apoyo familiar y social.

Al momento del estudio, estas ventajas socioeconómicas permitieron caracterizar a este grupo como mujeres con niveles educativos elevados, llegando algunas de ellas a estudios de posgrado; afiliadas al sistema de salud en el régimen privado; con perfiles laborales que van desde propietarias de pequeños negocios hasta dueñas y administradoras de medianas y grandes empresas y mujeres propietarias de sus viviendas. Estas ventajas fueron evidentes con narraciones como las siguientes: "Yo crecí en el Barrio ... (barrio de clase alta en la ciudad de Cali), en una casa inmensa con mi papá, mi mamá y mis hermanos, la verdad, nunca nos faltó nada, mi papá trabajaba duro y afortunadamente ganaba bien, por eso mis hermanos y yo estudiamos en un buen colegio y luego todos fuimos a estudiar a la universidad fuera de Colombia; regresé a Colombia y monté mi oficina de abogados". Como esta mujer, las demás del grupo eran mujeres con completa o parcial independencia económica, que conservaban un rol activo como cuidadoras de su hogar después del diagnóstico de VIH, que se mostraron empoderadas para asumir su estado de salud y desarrollar habilidades que les permitieran responder por sí mismas y por la salud de sus familias.

Estas ventajas acumuladas en el curso de la vida, producto de trayectorias determinadas por su posición socioeconómica, le permitía a este grupo de mujeres trabajadoras y con ingresos propios, ejercer su autonomía, reconocerse a sí mismas como mujeres con alta autoestima, identificarse como personas capaces de afrontar un diagnóstico como el del VIH y adherirse al tratamiento. Fue así como se encontró que trayectorias de vida caracterizadas por un desarrollo personal y psicosocial armónico, sumadas a unas condiciones de vida satisfactorias, les ofrecieron mejores posibilidades para desarrollar comportamientos adherentes.

Cuando recibieron el diagnóstico, estas mujeres tuvieron el impacto inicial de desconcierto, rabia y tristeza, pero prontamente se ajustaron y decidieron afrontar el tratamiento, siendo conscientes de los beneficios de una adecuada adherencia. En el proceso de afrontamiento, lograron aceptar el diagnóstico, motivándose con metas de corto plazo, personales y familiares, elaborando planes para alcanzarlas, otorgando importancia a la terapia antirretroviral y teniendo la convicción sobre sus beneficios, además, suelen contar con el apoyo de al menos una persona significativa en su vida para seguir el tratamiento.

En respuesta a su motivación de adherirse al tratamiento, una de las participantes se refirió así: "sigo el tratamiento por las ganas de estar bien, siempre, toda la vida he querido estar bien, sentirme bien, siempre he sido muy autónoma en mis decisiones, pienso que si quiero hacer algo que me beneficie, lo hago. Eso me lo enseñaron en mi casa desde niña". Otra de las participantes expresó:

"Desde un comienzo yo no pensé ver crecer a mi hijo y ver mi hija en la universidad, entonces ahora lo que quiero es que termine la universidad..., ahora mi hijo cumplió 10. Entonces me voy a ir poniendo más metas, ya está terminando primaria, y entonces yo me lo imagino de 20 años".

Para estas mujeres los medicamentos antirretrovirales se convierten en una opción de vida, siendo la mejor forma para estar en buen estado de salud. Por esta razón, cumplen con las instrucciones médicas y asisten a las citas de control del tratamiento regularmente. Al respecto, una participante manifestó: "Pues para mí es fácil refiriéndose a la toma de antirretrovirales-. Al principio pensé ¡ay! ¡esos medicamentos para toda la vida! Qué pereza, pero luego pensé es lo mismo que comer, por ejemplo, toda la vida por toda la vida". Otra mujer se refirió de la siguiente manera:

"yo hice de los medicamentos una opción de vida. Entonces para mí son muy importantes, además empecé a tomarlos en un momento de mi vida muy difícil que fue el embarazo. La buena adherencia me mostró que mi hijo nació bien, me está mostrando que los medicamentos son buenos. Mi hijo nació sin VIH, así que si yo sigo el tratamiento también voy a estar bien y el VIH va a estar controlado".

Las mujeres de este grupo logran tolerar los efectos adversos y recurren a diversas estrategias para controlarlos, buscan mecanismos para recordar los horarios y para ingerir medicamentos, aún si su olor o tamaño resulta desagradable; comunican a sus médicos sus reacciones a las píldoras, ajustan los horarios en función de su rutina cotidiana, combinan los medicamentos con cierto tipo de alimentos y bebidas para no sentir malestar y llevan consigo la medicación cuando salen de su casa o deben viajar. Algunas, cuando comparan su tratamiento con el de otras enfermedades crónicas como la diabetes o la hipertensión, se sienten afortunadas porque consideran que sus esquemas terapéuticos son más simples y sencillos de manejar. Un motivo importante para adherirse es que temen la resistencia a los medicamentos antirretrovirales, así que suelen mantenerse en esquemas terapéuticos que les han funcionado.

Este grupo de mujeres entrevistadas se caracterizó por la búsqueda intencional y activa de información sobre el VIH/SIDA y su tratamiento; las mujeres lograron comprender su estatus de salud. Reportaron distintas formas para acceder a esta información; algunas deciden preguntar directamente al médico, otras asisten a talleres y conferencias en sus instituciones de salud o en organizaciones no gubernamentales (ONGs) para personas viviendo con VIH. También, solicitan y asisten a consultas con otros profesionales de la salud como psicólogos, psiquiatras y/o nutricionistas.

En la relación con el médico, se comunican directamente con él, expresan sus inquietudes y dudas sobre el tratamiento, negocian los posibles cambios en su esquema terapéutico y hacen preguntas sobre el cuidado de su salud. Algunas mujeres relacionan un intercambio positivo y de comunicación fluida con el médico con el conocimiento que van adquiriendo del VIH y su tratamiento a lo largo del tiempo. Estas mujeres asumen un rol activo durante las consultas y se predisponen positivamente para asistir a las citas médicas. Para ellas, la confianza en el médico y la satisfacción con la atención generan respuestas positivas hacia el tratamiento.

Una situación que ilustra la relación activa entre el médico y una de las mujeres participantes fue:

"Una vez me dió Herpes, entonces tenía la opción de tomar Aciclovir de 200mg. o Aciclovir de 800mg. y el médico me dijo: 'Te voy a mandar de 200mg., son cuatro píldoras, nos tomamos cuatro píldoras no más'. Yo recuerdo que le dije "¿nos tomamos?, No, doctor, usted no se las va a tomar, soy yo. A esas cuatro píldoras súmele el resto de medicamentos que tengo que tomar. Por favor formúleme de Aciclovir de 800. Finalmente, me lo formuló de 800. En la relación con el médico lo que cuenta es la actitud de uno. Por ejemplo, la médica que tengo ahora me dijo hace unos años: 'Te voy a cambiar el tratamiento porque tienes un poquito alto el colesterol y los triglicéridos'. Le dije: 'Doctora, no creo que sea prudente que me cambie el tratamiento antirretroviral. Yo reconozco que he cambiado mi dieta, que no he hecho ejercicio, entonces no creo que sea por el medicamento; me comprometo a mejorar mi estilo de vida'. Llevo ya seis años con ese esquema de tratamiento y ha funcionado bien. Entonces, se trata de conocer el tratamiento, de negociar con el médico y de adherirse".

Las intersecciones en mujeres de baja posición socioeconómica

Las trayectorias de vida de las mujeres de baja posición socioeconómica se caracterizaron por estar determinadas por la pobreza y el limitado acceso a los recursos económicos. Se encontraron desventajas socioeconómicas acumuladas expresadas en mujeres sin educación o, a lo sumo, con educación primaria; sin acceso a seguros de salud, o con subsidios públicos de salud y exposición a numerosas barreras de acceso al tratamiento por este tipo de afiliación. Se trata de mujeres con condiciones de vivienda, inadecuadas e insalubres, déficits nutricionales y escasas redes de apoyo familiar y social. En materia laboral, se caracterizan por ser desempleadas o con perfiles ocupacionales como obreras o trabajadoras informales (p.e. cuidadoras de vehículos, vendedoras ambulante, cocineras, lavanderas, empleadas domésticas).

Evidencia de estas desventajas acumuladas pueden leerse en la siguiente cita de una mujer entrevistada refiriéndose al lugar donde ha vivido:

"Yo crecí en un pueblo cercano a Cali y nos vinimos a la ciudad porque mi mamá no tenía trabajo, llegamos casi con toda la familia, nos ubicamos en la ladera y ahí levantamos la casita, muy sencillita, plata para ir a estudiar nunca hubo, por eso me tocó trabajar desde muy niña".

En el contexto de estas determinaciones dadas por su bajo estatus socioeconómico, se hallaron trayectorias personales duras y difíciles de sobrellevar. Se encontraron mujeres que crecieron en contextos familiares con ausencia de modelos de afrontamiento positivo, déficits afectivos, escaso o nulo reconocimiento de sus logros y valía personal, e historias de maltrato y abuso físico y sexual. Todo esto tuvo consecuencias en su salud mental y se refleja en patrones de afrontamiento negativo, dificultades para tomar decisiones en salud, baja autoestima y, en consecuencia, dificultades en su adherencia al tratamiento para el VIH. En general, la precariedad de sus condiciones de vida y las desventajas psicosociales acumuladas resultaron en comportamientos no adherentes.

Para este grupo de mujeres, el momento del diagnóstico por VIH es el más difícil pues lo perciben como una enfermedad catastrófica y estigmatizante, se preguntan constantemente por el tiempo de sobrevida y el momento de su muerte y tienen dificultades para resolver el duelo por el diagnóstico y para reorganizarse psicológicamente. Al respecto, una de las participantes expresó:

"Entonces con el diagnóstico yo me dije a mí misma: 'me voy a morir en tres meses', y entonces empecé a programarme para morirme, no sabía qué más hacer".

Estas mujeres están más predispuestas a presentar episodios depresivos, sentimientos de victimización, soledad y culpa. El impacto emocional del diagnóstico del VIH se suma a las barreras de acceso al sistema de salud y a los efectos del diagnóstico y del tratamiento en la economía familiar y en el gasto de bolsillo en salud. Sobre esto una de las participantes manifestó:

"es muy difícil tener SIDA, además cuando uno es pobre le ponen más problemas para darle el tratamiento, me toca ir a varias partes que a pedir la autorización, a reclamar los exámenes y en otro lugar a las citas médicas, a veces no voy porque no tengo plata para el bus y prefiero guardar el dinero para darle de comer a los niños".

Un patrón encontrado fue que estas mujeres expresaron sentimientos de rabia contra el tratamiento, pues sienten que es una carga tener que tomarse los medicamentos, se predisponen negativamente hacia ellos, perciben más los efectos adversos y por eso prefieren no tomarlos, además, consideran que seguir cumplidamente la terapia antirretroviral es un sacrificio. Se resalta que estas mujeres no cuentan con acceso a servicios de salud mental para mitigar estos efectos y maximizan la interferencia de los medicamentos en su rutina cotidiana. Para ellas, llevarlos consigo, estar pendiente de los horarios, tener precauciones especiales con algunos antirretrovirales e ingerir los medicamentos siguiendo recomendaciones específicas, son tareas difíciles de llevar a cabo; no mostraron habilidades en este sentido. Una participante se refirió así:

"tomarse esas pastillas es muy horrible, además le toca a uno llevarlas a todas partes y si me las tomo antes de comer me sientan mal, el problema es que a veces uno no tiene ni para comer, \imagínese! con qué ganas se toma uno ese antirretroviral, ¡eso es un encarte!".

En cuanto a la relación con el médico, estas mujeres suelen mantener una comunicación pasiva e inhibida, no expresan sus dudas, aceptan cualquier sugerencia o modificación en el tratamiento. Es difícil para ellas negociar o poner en duda las decisiones que toma el médico porque no conocen bien ni la patología ni el tratamiento. Algunas se predisponen negativamente para asistir a las citas y expresan desconfianza en el médico tratante y en los servicios de salud debido al estigma percibido.

Un hallazgo significativo es que aquellas mujeres de posición socioeconómica baja con comportamientos adherentes reciben apoyo social por parte de ONGs que prestan asistencia social para personas viviendo con VIH/SIDA. En estas organizaciones, ellas aprenden cuestiones relacionadas con la tramitología en los servicios de salud, desarrollan habilidades específicas como poner acciones legales contra el sistema de salud cuando su tratamiento es interrumpido. Con esto, logran atención médica y acceso a los medicamentos de forma relativamente estable y continua. Además, reciben soporte nutricional y apoyo con el cuidado de los hijos. Una de las participantes se expresó de la siguiente manera:

"En la Fundación nos ayudan mucho, aprendemos cómo tomarnos los antirretrovirales sin que le caigan mal a uno, le dicen a uno que hay que hacerle caso al médico, me cuidan la niña cuando tengo que ir a la citas y nos regalan alimentos y ropa".

A manera de síntesis y retomando a Worthman (1999), en las figuras 1 y 2 se ilustran los ambientes del macrocontexto asociados con cada nivel de posición socioeconómica, los mecanismos psicológicos y los comportamientos de adherencia encontrados en las mujeres del estudio. El macrocontexto incluye múltiples ambientes y contextos (físico, social, económica, del sistema de salud, familiar y psicosocial) que interactúan a lo largo del curso de la vida, se expresan en trayectorias que se acumulan y que se relacionan con comportamientos adherentes o no adherentes cuando las mujeres enfrentan el tratamiento por VIH/SIDA.

Discusión

Desde una concepción de la salud como un proceso dinámico que influye el funcionamiento físico, psicológico y social de las personas (Engle, 1997; Evans, 1994) se considera que las enfermedades, la salud y el bienestar están relacionadas con riesgos que corresponden a sistemas y estructuras sociales (Singer y Ryff, 2001 ), que se expresan a lo largo de la vida de las personas (Keating y Hertzman, 1999). Es así como el enfoque de curso de la vida es necesario para entender las variaciones sociales en salud (Bartley et al., 1997) y, por esta razón, se ha tomado este estudio como medio para expandir el enfoque biomédico con que se ha tratado tradicionalmente la adherencia en VIH/SIDA.

Bajo la perspectiva del curso de la vida, la "exposición acumulada" (Macleod y Davey- Smith, 2003; Marmot y Wilkinson, 2001; Wilkinson, 1997) se ha introducido como un concepto clave. Además, otros autores han descrito macro y micro mecanismos para explicar la forma en que varios determinantes interactúan para producir diferentes resultados de salud en las poblaciones (Halfon y Hochstein, 2002). Las macro-vías (macropathways) representan las interacciones entre ambientes económicos, sociales, físicos y culturales de una estructura social determinada, que median o modifican la salud y el comportamiento individual. Las micro-vías (micropathways) explican la forma en que se traslada información proveniente de las relaciones sociales, de las exposiciones ambientales y de los eventos históricos en el curso de la vida, en información que altera los sistemas biológico, psicológico y comportamental del organismo. Por estas vías, diferentes trayectorias de salud son producto de riesgos acumulados y de otras influencias que se programan en el sistema bio-comportamental a través del curso de la vida (Halfon y Hochstein, 2002).

Aunque no específicamente en el campo de la adherencia en VIH/SIDA, vale la pena resaltar la literatura que revela asociaciones entre variables específicas del curso de la vida y resultados en la salud física y mental de distintas poblaciones, en diferentes contextos. La evidencia indica que existe relación entre morbilidad, mortalidad y exposición acumulada en bajas posiciones socioeconómicas (Kuh et al., 2003; Ljung y Hallqvist, 2006). Para citar algunos ejemplos, se ha encontrado asociación entre aumento en los niveles de desventaja social y enfermedad coronaria (Singh-Manoux, Ferrie, Chandola, y Marmot, 2004; Loucksa et al., 2010), e infarto al miocardio (Ljung y Hallqvist, 2006) tanto en hombres como en mujeres. En la población China se han reportado diferencias significativas en el nivel promedio de salud de la población debido a las variaciones en el estatus socioeconómico, la educación y el nivel de ingresos a lo largo de la vida (Chena, Yangb y Liua, 2010). En afroamericanos, se ha hallado que limitaciones financieras y económicas en la niñez y en la adultez aumentan la probabilidad de tener una discapacidad física y más síntomas depresivos en comparación con quienes no han sufrido dicha tensión (Szanton, Thorpe y Whitfield, 2010). Datos sobre hombres finlandeses de mediana edad indican que comportamientos y disposiciones psicosociales nocivas para la salud están consistentemente relacionados con condiciones limitadas en la infancia, bajos niveles de educación y empleos de baja posición (Lynch, Kaplan y Salonen, 1998). En fumadores se ha encontrado que las condiciones socioeconómicas en el curso de la vida se acumulan y se relacionan con mayor conducta de fumar y menor tasa de abandono del cigarrillo entre personas de los niveles socioeconómicos más bajos (Gilman, Abrams y Buka, 2003).

Con este marco de referencia conceptual y empírico, este estudio tuvo como objetivo explorar, identificar y analizar la relación entre las trayectorias socioeconómicas en el curso de la vida y comportamientos de adherencia en 36 mujeres colombianas viviendo con el virus. Los hallazgos resaltan la necesidad de reconocer la influencia que tienen las trayectorias recorridas en distintos macrocontextos y su relación con los comportamientos de adherencia; esto en función de la posición socioeconómica de las personas ubicadas en una determinada estructural social. De esta forma, el estudio aporta evidencia sobre la aplicación del concepto de curso de la vida al campo de la adherencia en tratamiento en VIH/SIDA, siempre y cuando se defina más allá del estricto seguimiento de las recomendaciones acordadas con el prestador de asistencia sanitaria y se comprenda desde una perspectiva de determinación social como un comportamiento complejo, dinámico e histórico (Arrivillaga et al., 2009). Con esta visión, puede entenderse la posición socioeconómica como una variable de exposición acumulada a lo largo del curso de la vida, que para el caso de las mujeres del estudio, corresponde con la estructura social colombiana, ejerciendo influencia en sus comportamientos de adherencia.

Los hallazgos mostraron que, a excepción de algunas mujeres en situación de pobreza que reciben apoyo social de ONGs, mujeres expuestas histórica y consistentemente a baja posición socioeconómica acumularon condiciones de vida desventajosas, crecieron en contextos desfavorables, con necesidades básicas insatisfechas de alimentación, vivienda y acceso a servicios, además, se expusieron a ambientes familiares difíciles, reportaron historias de maltrato y abuso familiar y tuvieron una mayor tendencia a presentar comportamientos no adherentes. Estudios previos han mostrado asociaciones específicas entre la baja posición socioeconómica, barreras de acceso a los servicios de salud y niveles bajos de adherencia al tratamiento en mujeres colombianas viviendo con el virus (Arrivillaga et al., 2009; Arrivillaga, 2010b; Arrivillaga, 2011 ). En otros contextos, se ha afirmado que mujeres expuestas a presiones socioeconómicas como pertenecer a la "clase trabajadora" tanto en la infancia como en la edad adulta, se relaciona con resultados perjudiciales para su salud (Krieger, Chen y Selby, 2001). En términos de salud mental, se ha encontrado que mujeres de mediana edad con altos niveles de estrés psicológico tuvieron diferentes cursos de vida que aquellas con menor estrés (Kuh, Hardy, Rodgers y Wadsworth, 2002), que hay relación entre síntomas depresivos en mujeres con VIH y exposición a violencia física o sexual a largo de la vida (Gielen, McDonnell, Wu, O'Campo y Faden, 2001; Nduna, Jewkes, Dunkle, Jama Shai, y Colman, 2010) y que múltiples roles asociados al trabajo en el hogar y al empleo en el curso de la vida afecta su salud (Blane, Berney y Montgomery, 2001) y su comportamiento de adherencia al tratamiento por VIH (Arrivillaga et al., 2009).

Los resultados de este estudio mostraron también que, por el contrario, mujeres expuestas a lo largo de su vida a una alta o media posición socioeconómica, acumularon condiciones de vida satisfactorias, tuvieron necesidades básicas resueltas de alimentación y vivienda, acceso a la educación y a recursos económicos. Estas mujeres reportaron trayectorias de vida caracterizadas por un desarrollo psicosocial favorable y por la presencia de apoyo social. En este grupo se encontraron comportamientos adherentes al enfrentar el tratamiento por VIH/SIDA. Estos hallazgos coinciden con la literatura que muestra la relación entre el apoyo social y la calidad de vida de la personas que viven con VIH/SIDA (Jia et al., 2004; Koopman et al., 2000; Murphy et al., 2001). Generalmente, el apoyo social actúa como un elemento amortiguador de varios problemas psicosociales, disminuye la depresión, incrementa el afecto positivo, proporciona estabilidad social (Bouhnik et al., 2000), predictibilidad, control (González et al., 2004), y puede influir sobre el comportamiento adherente (Altice, Mostashari y Friedland 2001; Gordillo, 2003; Millar, 2003; Remor, 2002). Las personas con amigos y familias que los apoyan se adhieren a la terapia antirretroviral de mejor forma que aquellos que no tienen ese soporte (Catz et al., 2000; González et al., 2004). El apoyo social facilita el cumplimiento de las citas médicas (Catz, McClure, Jones y Brantley, 1999) y el seguimiento de las recomendaciones médicas. Mujeres con más redes de apoyo social tienen tendencia a presentar una mejor salud mental, practican medidas de autocuidado y tienen mejor calidad de vida (Gielen et al., 2001).

El análisis de los hallazgos de este estudio permitió aproximarse a los ambientes del macrocontexto asociados con cada nivel de posición socioeconómica, los mecanismos psicológicos y los comportamientos de adherencia en VIH/ SIDA de las mujeres participantes. El mecanismo de exposición por acumulación puede explicar la vinculación entre estos tres niveles. Sin embargo, al interpretar los resultados de este estudio, deben tenerse en cuenta algunas limitaciones. Primero, la naturaleza transversal del estudio dificultó identificar "periodos críticos" en el desarrollo de conductas de autocuidado a través del curso de la vida; y segundo, para fortalecer la validez de los datos es necesario que futuros estudios utilicen otras medidas de posición socioeconómica, así como medidas objetivas de la conducta de adherencia al tratamiento. En todo caso, mucho acerca de los mecanismos y determinantes de la adherencia en VIH desde la perspectiva del curso de la vida está por conocerse. Se requiere mayor investigación futura que incluya estudios de tipo longitudinal, que exploren no solo los mecanismos comportamentales y psicosociales, sino también los mecanismos fisiológicos y los procesos del sistema inmune asociados. También se sugiere la identificación y descripción de tipologías de trayectorias en el curso de la vida relacionadas con la adherencia en muestras más amplias de personas viviendo con VIH, así como la inclusión de hombres en estas muestras que permitan el análisis de las diferencias de género en los comportamientos de adherencia.

La importancia de la perspectiva del curso de la vida radica en que puede ayudar a comprender y explicar resultados en los sistemas biológico, psicológico y comportamental, directamente relacionados con la adherencia al tratamiento en VIH/SIDA. Mucho se ha reportado en la literatura tradicional, la asociación entre factores psicosociales y adherencia, pero poco se le ha vinculado con un enfoque de trayectorias socioeconómicas en el curso de la vida. Este estudio de tipo cualitativo permitió identificar puntos clave que pueden constituirse en puertas de entrada a la temática, que motiven la investigación futura en el campo.

La evidencia generada puede contribuir no solo a comprender la adherencia como un fenómeno dinámico e histórico, sino que también facilitaría la promoción de la salud en general y la prevención temprana de conductas no adherentes en casos de enfermedades crónicas como el VIH/SIDA. Sistemas y servicios de salud longitudinalmente diseñados requieren promover salud en el largo plazo, y en el caso del VIH/SIDA, reducir la morbilidad y prevenir la mortalidad.

Finalmente, se debe afirmar que la evidencia que aportan estudios que utilizan el enfoque de curso de la vida como marco de referencia permite destacar la importancia de reducir las inequidades socioeconómicas en salud y reconocer que la política económica de los países es también política de Salud Pública.

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