Resumen

CARGNIN PIMENTEL, Ellen Dayane; DOS SANTOS LUZ, Geisa; MARISA PELLOSO, Sandra  y  BARROS CARVALHO, Maria Dalva. Uso del Internet para el intercambio de información y experiencia sobre la fibrosis quística. Invest. educ. enferm [online]. 2013, vol.31, n.3, pp.457-463. ISSN 0120-5307.

Objetivo. Describir la experiencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ), y la de sus familiares a partir del uso de la Internet como medio de información, asimismo, con la interacción y el intercambio de experiencias sobre esta enfermedad. Metodología. En 2011, se realizó un estudio con enfoque cualitativo, descriptivo y exploratorio. Los sujetos fueron pacientes con FQ y sus padres u otros miembros de la familia quienes fueron contactados a través del correo electrónico en páginas de relacionamiento virtual. La información solicitada incluía la pregunta orientadora: ''Hábleme de su experiencia en Internet como un medio de interacción e intercambio de experiencias sobre la FQ'', datos demográficos y si el respondiente era el paciente o un miembro de la familia. Resultados. Se enviaron por email 40 invitaciones para responder la información y 22 de ellas fueron aceptadas (55%). Según los participantes (15 enfermos y 7 familiares), los medios de Internet más utilizados fueron los sitios relacionados con la búsqueda de información sobre FQ. La experiencia de uso de Internet se mostró en tres categorías: 1) aspectos científicos y técnicos, 2) aspectos emocionales, y c) modo de divulgación de información. Conclusión. La Internet mostró ser un medio para la formación de opinión, que eventualmente podría llegar a reemplazar el consejo médico. Es necesario que se establezcan criterios para la construcción y vigilancia de la información que se publica en los sitios en Internet relacionados con la FQ.

Palabras clave : Internet; fibrosis quística; enfermería.

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