Resumen

SECO SAUCES, M. Olga  y  RUIZ-CALLADO, Raúl. Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras. Análisis de su influencia en la toma de decisiones y en el cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Salud, Barranquilla [online]. 2018, vol.34, n.1, pp.160-173. ISSN 0120-5552.  https://doi.org/10.14482/sun.34.1.8493.

Analizar cómo la comunicación en salud y la función como redes de solidaridad y apoyo que realizan las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras incrementa la información sobre los problemas de salud y posibilita la participación de los afectados en las decisiones que les atañen, coadyuvando al control en la gestión de su enfermedad.

Revisión de documentación científica publicada e indexada en las bases de datos SciELO, Enfispo, Pubmed, Bvs-Lilacs, Dialnet, Cuiden, Cuidatge, utilizando los descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS): enfermedades raras; comunicación en salud; internet; participación del paciente y comunidades virtuales de salud. Dicha revisión se llevó a cabo sin limitación temporal e inicialmente en español, pero dada su relevancia, la segunda fase incluyó algunos artículos en inglés. Se destaca el importante papel que las comunidades virtuales desempeñan mediante la comunicación en salud y se identifica el empoderamiento como herramienta clave para lograr una mayor autonomía en la gestión de la enfermedad, con consecuencias positivas para la salud y la calidad de vida de los afectados.

Las comunidades virtuales de pacientes con enfermedades raras, como redes de solidaridad, de apoyo mutuo y de comunicación en salud, facilitan la toma de decisiones y la realización de acciones favorables en el manejo y cambio de conductas relacionadas con el proceso de enfermedad. Conocer qué variables intervienen en la participación en estas comunidades permitiría comprender mejor los problemas que afectan y preocupan a estos pacientes, proporcionando, así, una atención adecuada a sus necesidades específicas.

Palabras clave : (DeCS) Enfermedades Raras; Comunicación en Salud; Internet; Participación del Paciente; Comunidades Virtuales de Salud..

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