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Acta Neurológica Colombiana
Print version ISSN 0120-8748On-line version ISSN 2422-4022
Abstract
CONDE-CARDONA, Giancarlos et al. Calidad de vida en pacientes con enfermedad de Pompe: estudio observacional. Acta Neurol Colomb. [online]. 2023, vol.39, n.3, e6. Epub Nov 03, 2023. ISSN 0120-8748. https://doi.org/10.22379/anc.v39i3.824.
Introducción:
La enfermedad de Pompe es una enfermedad genética multisistémica y rápidamente progresiva, que causa compromiso muscular (esquelético, cardíaco y liso), severa hipotonía y dificultad en la deglución. Debido a la naturaleza de la enfermedad, la calidad de vida de las personas que la padecen puede verse más afectada con respecto a la población general.
Método:
Se llevó a cabo un estudio descriptivo de corte transversal. Se diseñó un instrumento tipo encuesta con preguntas de caracterización sociodemográfica y referentes a la enfermedad. Para medir la calidad de vida se aplicó el Medical Outcomes Study 36-Item Short Form (SF-36) Questionnaire. Se hizo una comparación entre grupos, con nivel de significancia de 0,05.
Resultados:
Se obtuvieron encuestas de 27 pacientes de seis países. La edad media fue de 40,52 años, el 59 % fueron mujeres, el 51 % casados, el 63 % activos laboralmente, con edad media de diagnóstico de 30,3 años (SD = 15,557). La dimensión con menor media fue el rol físico (10,2; IC 95 % = 1,5-21,9), mientras que la de mayor media fue la salud mental (65,5; IC 95 % = 56,9-74,0). El 29,7 % (IC 95 % = 11,2-48,0) de los encuestados consideró sentirse en peores condiciones de salud que el año anterior.
Discusión:
Se evidencia una baja calidad de vida en pacientes con EP, en comparación con la población general, si se tienen en cuenta otros estudios que utilizan el mismo cuestionario.
Conclusiones:
Se evidencia una baja calidad de vida en los pacientes con enfermedad de Pompe participantes; las dimensiones asociadas con parámetros físicos fueron las de menores puntuaciones.
Keywords : calidad de vida; deficiencia de maltasa ácida; enfermedades raras; enfermedad del almacenamiento de glucógeno tipo II.