Introducción:

diversos estudios han destacado la importancia de la relación entre la dinámica familiar y la higiene bucal de personas con discapacidad intelectual. En el caso de niños y niñas con Síndrome de Down (SD), los estudios se orientan con mayor frecuencia a la revisión de aspectos clínicos; los factores que pueden influir en la forma en que las familias viven y experimentan el cuidado de la salud bucal han sido menos explorados. Comprender estas experiencias resulta entonces de vital importancia para aportar desde la práctica profesional a la mejora en la calidad de vida de este grupo de población.

Métodos:

estudio cualitativo con enfoque fenomenológico, con ocho familias de niños con SD. Se utilizaron entrevistas en profundidad y episódicas.

Resultados:

las experiencias van más allá de buenas prácticas de higiene, pues los cuidadores no desligan otros aspectos fundamentales de la vida de sus hijos. Esto resulta importante desde una visión integral del ser humano, su salud y su cuidado. Se caracterizaron por la preeminencia del rol femenino, son influenciadas por la ausencia o presencia paterna, y se nutren además de la vivencia cotidiana, el apoyo social y las oportunidades.

Conclusiones:

las experiencias durante las prácticas de higiene buccal en el entorno familiar son gratificantes en los casos en que descubren que sus niños tienen autonomía para realizar sus propios cuidados. En la mayoría de las familias, las madres acompañan y refuerzan. Sin embargo, se evidenció que las mujeres se perciben con poca capacidad para ayudar a sus hijos cuando observan que no hay avances en la autonomía para asumir su propio cuidado.

        · resumo em Inglês     · texto em Inglês     · Inglês ( pdf )