Resumo

BUSSO, Corina  e  LEON-SANZ, Pilar. PESQUISA COM PACIENTES EM CUIDADOS PALIATIVOS: DILEMAS ÉTICOS E PERCEPÇÃO PÚBLICA SOBRE SUA VULNERABILIDADE. ESTUDO EXPLORATÓRIO. pers.bioét. [online]. 2016, vol.20, n.2, pp.132-150. ISSN 0123-3122.  https://doi.org/10.5294/PEBI.2016.20.2.2.

Os pacientes com doenças oncológicas em cuidados paliativos pertencem a um grupo frequentemente caracterizado como altamente vulnerável e sua inclusão em estudos clínicos apresenta diversos problemas éticos. Estudo de corte transversal, analítico; 82% das pessoas consideraram ético realizar pesquisa com pessoas em cuidados paliativos, com o fim de ajudar outros pacientes no futuro (40%), com a esperança de melhorar (32%) ou por confiança em seu médico-pesquisador (10%). A ampla aceitação para participar nesses estudos de pesquisa demonstraria que os benefícios potenciais excederiam ao meramente terapêutico; o altruísmo, a esperança de melhorar ou a percepção de continuar "lutando" são aspectos que devem ser levados em consideração no momento de avaliar o respeito pela autonomia das pessoas envolvidas.

Palavras-chave : cuidados paliativos; pesquisa; doença terminal; ética; vulnerabilidade; altruísmo.

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