SciELO - Scientific Electronic Library Online

 
vol.17 issue34The Patient Safety in the Primary Health Care. An Activity that Could be Overlooked?Mother’s Perception of the Child Health Care under the Family Health Strategy in two Municipalities of Paraiba, Brazil author indexsubject indexarticles search
Home Pagealphabetic serial listing  

Services on Demand

Article

Indicators

Related links

  • On index processCited by Google
  • Have no similar articlesSimilars in SciELO
  • On index processSimilars in Google

Share


Revista Gerencia y Políticas de Salud

Print version ISSN 1657-7027

Abstract

QUIRLAND-LAZO, Camila et al. Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura. Rev. Gerenc. Polit. Salud [online]. 2018, vol.17, n.34, pp.112-118. ISSN 1657-7027.  http://dx.doi.org/10.11144/javeriana.rgps17-34.mase.

Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación y educación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).

Keywords : enfermedades raras; medicamentos del componente especializado de los servicios farmacéuticos; organización y administración; manejo de atención al paciente.

        · abstract in English | Portuguese     · text in Spanish     · Spanish ( pdf )