Introdução:

a doença de Parkinson é uma patologia neurodegenerativa, que se manifesta por signos e sintomas motores e não motores, que comprometem a qualidade de vida dos pacientes. O Parkinson Disease Questionnaire (PDQ-39) é o instrumento mais utilizado para avaliar a qualidade de vida de em pacientes com esta doença. Os objetivos do trabalho foram identificar os aspetos relacionados com a Qualidade de Vida desde a perspectiva dos pacientes, compará-los com os aspetos considerados pelo PDQ-39 e descrever as estratégias adotadas pelos pacientes para superar as dificuldades.

Materiais e métodos:

estudo qualitativo, descritivo. Realizou-se um grupo focal com seis pacientes. Os dados foram analisados usando o método de análise de conteúdo.

Resultados:

aspetos relacionados a todos os domínios do PDQ-39 foram mencionados pelos pacientes, destacando-se aqueles relacionados com as limitações da mobilidade e o desenvolvimento de atividades diárias, e aspetos relacionados com o bem-estar emocional. No entanto, alguns aspectos considerados no domínio mobilidade do PDQ-39 não foram mencionados, e foram detectadas limitações do domínio bem-estar emocional. Os pacientes desenham diversas estratégias para superar as dificuldades, nas que o suporte social é importante.

Conclusão:

conhecer e reflexionar sobre as percepções de pessoas com Doença de Parkinson sobre sua qualidade de vida contribui para a compreensão da doença e auxilia a proposta de intervenções clínicas adequadas para conseguir o cuidado integral. Sugere-se a revisão e adaptação do PDQ-39 ao contexto atual, os avanços tecnológicos e de conhecimentos sobre a Doença de Parkinson.

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