Resumo

VANEGAS MENDEZ, Silvia Nathalia et al. Experiencias de cuidadores frente a un programa integral en salud para niños con cardiopatías congénitas. Psychol. av. discip. [online]. 2022, vol.16, n.2, pp.77-89.  Epub 19-Set-2023. ISSN 1900-2386.  https://doi.org/10.21500/19002386.6024.

Las enfermedades congénitas complejas son un grave problema de salud pública que afecta a millones de niños y sus cuidadores en el mundo, razón por la cual es necesario generar programas de apoyo formal para favorecer el seguimiento en casa de estos menores y así, incrementar la adherencia al tratamiento y reducir la mortalidad interestadio. El presente estudio tuvo como objetivo describir la percepción de los cuidadores frente a un programa integral en salud, planeado sobre la educación y el uso extenso de las herramientas de telecomunicación para el seguimiento en casa de niños con cardiopatías congénitas complejas, en el marco del proyecto Promesa de la Fundación Cardiovascular de Colombia, a partir de un enfoque cualitativo de diseño fenomenológico. La muestra seleccionada estuvo compuesta por 12 cuidadores con quienes se realizó entrevista a profundidad y grupo focal. Los datos fueron analizados a través del software para el análisis de estudios cualitativos Atlas.ti, estableciendo las siguientes categorías: Valoración del proyecto y del programa integral, Experiencias con el uso de dispositivos médicos, tecnologías de la información y de la comunicación, Comunicación y relación con profesionales, Apoyo institucional y Redes de cuidadores. Se concluye que implementar las Tic en el tratamiento de cardiopatías congénitas complejas es una estrategia novedosa y aceptada por los cuidadores, que se ajusta a las condiciones del sistema de salud colombiano y a las necesidades de los usuarios.

Palavras-chave : cardiopatías; cuidadores; salud pública; experiencias; cualitativo (fuente: DeCS; BIREME).

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