Resumen

SILVA, Hélide Damille et al. ENFERMEDAD DE CÉLULAS FALCIFORMES Y SUS ASPECTOS PSICOSOCIALES: LA MIRADA DEL PACIENTE Y DEL CUIDADOR FAMILIAR. Rev Cuid [online]. 2013, vol.4, n.1, pp.475-483. ISSN 2216-0973.

Introducción: La anemia falciforme es una enfermedad genética y hereditaria que se caracteriza por una anemia hemolítica crónica y las crisis vaso-oclusivas que causan daño a los tejidos y órganos agudos progresivos. En Brasil, es una de las enfermedades genéticas y hereditarias más frecuentes y afecta principalmente a afrodescendientes, debido a que es una enfermedad originaria de África. Materiales y Métodos: Estudio descriptivo exploratorio con abordaje cualitativo, realizado en un municipio a 197 kilómetros de Salvador, Bahía, Brasil, la capital del estado. El estudio incluyó a diez personas, entre ellas cinco pacientes con enfermedad de células falciformes y cinco miembros de la familia. Los datos fueron recolectados durante los meses de julio y agosto de 2012, con la realización de entrevista semi-estructurada con el uso de una grabadora. El análisis de los datos fue mediante la técnica de Análisis de Contenido propuesta por Bardin. Resultados: Cuatro categorías surgieron del análisis: sentimientos relacionados a la condición de enfermedad crónica; las relaciones sociales; viviendo con anemia de células falciformes y sus limitaciones; conocimiento de los familiares de la anemia de células falciformes. Discusión y Conclusiones: Los pacientes mostraron la presencia de obstáculos de naturaleza psicosocial, lo que unido a la condición crónica, alteran su calidad de vida. Además, se evidenció que los factores sociales y económicos influyen en su calidad de vida, siendo el desempleo, uno de los más impactantes, contribuyendo negativamente a la insatisfacción en relación a su calidad de vida. Se concluye que es necesaria la reconstrucción de medidas efectivas para el control de trastornos psicosociales que inciden negativamente en la calidad de vida de los pacientes con anemia de células falciformes.

Palabras clave : Anemia de Células Falciformes; Cuidadores; Grupo Social; Estigma Social.

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