RESILIENCIA, PERCEPCIÓN DE ENFERMEDAD, CREENCIA Y AFRONTAMIENTO ESPIRITUAL RELIGIOSO Y CALIDAD DE VIDA RELACIONADA CON LA SALUD EN PACIENTES CON DIAGNóSTICO DE ARTRITIS REUMATOIDE

Resilience, illness perception, beliefs and spiritual-religious coping and health-related quality of life in patients with rheumatoid arthritis diagnosis

Japcy Margarita Quiceno, Ph.D.^*
Stefano Vinaccia, Ph.D.^**

Resumen

El objetivo de este estudio fUe evaluar las relaciones entre resiliencia, percepción de enfermedad, creencias y afrontamiento espiritual-religioso y calidad de vida relacionada con la salud en 41 pacientes con diagnóstico de artritis reumatoide de la ciudad de Medellín (Colombia). Instrumentos: Escala de Resiliencia RS, Cuestionario Breve de Percepción de Enfermedad IPQ-B, Inventario de Sistema de Creencias SBI-15R, Escala Estrategias de Afrontamiento Espirituales SCS y Cuestionario de Salud MOS SF-36. Los resultados mostraron relaciones negativas de la representación cognitiva y emocional de la enfermedad del IPQ-B con la calidad de vida física y mental, y las estrategias de afrontamiento no religioso (SCS) se asociaron positivamente con la calidad de vida mental. En el análisis de regresión lineal, las consecuencias de la enfermedad del IPQ-B y el tratamiento farmacológico tuvieron un peso negativo sobre la calidad de vida a nivel físico, mientras que la aceptación de sí mismo y de la vida de resiliencia y el estrato socioeconómico lo tuvieron positivamente sobre la salud mental. En conclusión, la percepción de la calidad de vida de los pacientes con AR es mediada por las representaciones de la enfermedad y por factores salutogénicos como un afrontamiento de tipo trascendental y la resiliencia.
Palabras clave: Resiliencia, percepción de enfermedad, creencias y afrontamiento espiritual-religioso, calidad de vida relacionada con la salud, artritis reumatoide.

Abstract

The purpose of this research was to evaluate the relationship between resilience, illness perception, beliefs and spiritual-religious coping on health-related quality of life in 41 patients with a diagnosis of rheumatoid arthritis from the city of Medellín (Colombia). The Instruments used were Resilience Scale RS, The Spiritual Coping Strategies Scale SCS, System of Belief Inventory SBI-15R Illness Perception Questionnaire IPQ-B, medical outcomes study short form 36 items MOS SF-36. The results showed negative relationships of cognitive and emotional representation of the IPQ-B disease with physical and mental quality of life and non-religious coping strategies (SCS) were positively associated with the quality of mental life. In linear regression analysis the disease consequences IPQ-B and pharmacological treatment had a negative weight on the quality of life physically, while acceptance of self and life (RS) and socioeconomic stratum had positive effects on mental health. In conclusion the perception of the quality of life of patients with RA is mediated by disease representations and salutogenic factors as transcendental type coping and resilience.
Keywords: Resilience, illness perception, beliefs and spiritual-religious coping, health-related quality, rheumatoid arthritis.

INTRODUCCIÓN

Hasta los primeros años de la década de los 80 del siglo pasado se tenía la creencia de que la artritis reumatoide (AR) era una enfermedad benigna; más adelante, el médico reumatólogo Theodore Pincus contradijo este concepto en una serie de publicaciones que iniciaron el cambio del concepto de benignidad por el de una enfermedad seria, progresiva e incapacitante asociada a altos costos directos e indirectos, pobre calidad de vida y muerte prematura (Caballero, 2004; Rueda, González & Abello, 2004). Todo esto contribuyó a que la Organización Mundial de la Salud (OMS) declarara los años 2000-2010 como la "década del hueso y la articulación" (Pineda et al., 2004).

La AR es, entonces, una enfermedad crónica de carácter progresivo, destructiva, autoinmune, inflamatoria, de etiología desconocida, multifactorial y poligénica (Worthington, 2005). Se caracteriza por la inflamación de la membrana sinovial de las articulaciones que va generando un adelgazamiento en el cartílago hasta desaparecerlo por completo y un deterioro paulatino en el hueso, que se presenta en forma de muescas o erupciones (Anaya, 1999; Iglesias, Forero, Valle, Rojas & Méndez, 2004). La evolución en la destrucción articular se manifiesta con síntomas diversos como: rigidez matinal, fatiga, dolor crónico, hinchazón, manos frías, disminución de la fuerza de presión, deformación en las articulaciones y estados emocionales negativos (Neira & Ortega, 2006). Estos síntomas tienen consecuencias en la reducción de la movilidad o capacidad funcional del paciente, la cual se da en tres fases consecutivas: 1. cambios a nivel anatómico y fisiológico producen impedimento funcional; 2. la dificultad para realizar en forma normal las actividades diarias causa discapacidad; y 3. la dificultad para llevar a cabo papeles o funciones dentro de la familia conduce a minusvalía desventaja social (Ballina & Rodríguez, 2000; González, 2004). Por otro lado, se considera que en los diez primeros años de evolución de la AR alrededor del 50 % de los pacientes pierden totalmente el empleo, pudiendo llegar esta cifra a un 59 % (Pineda et al., 2004). La incapacidad producida por la AR por lo general se incrementa en los primeros años del diagnóstico, para posteriormente volverse más lenta al final de la vida del paciente; incluso después de 30 años de diagnóstico la enfermedad se puede acelerar con la manifestación de todos sus síntomas (Leight, Fries & Parkh, 1992). Es, por tanto, que la AR reduce la vida de las personas que la padecen entre 3 y 13 años respecto a las que no la sufren (Ramos, 1999). Esta reducción de la longevidad se debe además a los efectos nocivos de la propia enfermedad y a las manifestaciones extraarticulares con afección de órganos internos como: el pulmonar, cardiaco, hematológico, neuromuscular, ocular, renal, gastrointestinal y dermatológico (Anaya, 1999; Delgado, Martín, Granados & Anaya, 2006; González, Moncada, Badiel, Badillo & Rincón, 1995; López, Rincón, Castellanos & González, 1993).

La AR afecta entre el 0.5 y el 1 % de la población de todos los grupos étnicos humanos en el mundo; las mujeres se ven afectadas tres veces más que los hombres (Delgado et al., 2006). La prevalencia aumenta con la edad y la enfermedad se desarrolla hacia la cuarta y quinta décadas de la vida, siendo el pico de incidencia en un 80 % de los casos entre 35 y 50 años (Ramos, 1999). En Colombia no se dispone de información fidedigna sobre la prevalencia e incidencia de esta enfermedad (Gutiérrez & Londoño, 2004), pero se considera que es la segunda causa de pérdida de años saludables por discapacidad en mujeres entre 15 y 44 años (Caballero, 2004).

Por lo tanto, la AR tiene efectos psicosociales que impactan todas las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de estos pacientes. La CVRS hace referencia a la evaluación subjetiva de las influencias del estado de salud actual, los cuidados sanitarios, y la promoción de la salud sobre la capacidad del individuo para lograr y mantener un nivel global de funcionamiento que permite seguir aquellas actividades que son importantes para el individuo y que afectan su estado general de bienestar. Las dimensiones importantes para la medición de la CVRS son: el funcionamiento social, físico y cognitivo, la movilidad y el cuidado personal, y el bienestar emocional (Shumaker & Naughton, 1995). Ahora bien, la CVRS de los pacientes con artritis es incluso más desfavorable que otras enfermedades crónicas consideradas como graves (infarto de miocardio, la colitis ulcerativa y el lupus eritematoso sistémico) y que de la población en general (Ballina, 2002), ya que la discapacidad, el dolor y la desfiguración en ocasiones pueden comprometer la imagen corporal y la autoestima (Cadena et al., 2003), que exacerban estados emocionales negativos, como ansiedad y depresión/desesperanza aprendida, y estos, a su vez, aumentan los niveles de estrés en la vida del paciente, muchas veces ocasionado por la pérdida del trabajo, menores ingresos económicos, las dificultades familiares y en la vida íntima, entre otros (Caballero et al., 2004; Cadena, Cadavid, Ocampo, Vélez & Anaya, 2002; Pincus, Griffith, Pearce & Isenberg 1996). Lo anterior implica, por tanto, cambios importantes en los estilos de vida de estos pacientes, quienes para poder afrontar la enfermedad deben poner a prueba sus recursos psicológicos.

Se ha encontrado además en diversos estudios con muestras de pacientes crónicos asociaciones directamente proporcionales entre la percepción de enfermedad con la calidad de vida (Quiceno & Vinaccia, 2010). La percepción de enfermedad se desprende de enfoques cognitivos dominantes, pero su medición se precisa con las teorías de Howard Leventhal, quien hace referencia a que "el paciente es un procesador activo que construye o elabora una definición o representación de su enfermedad y que en función de esta representación regula su comportamiento" (Citado en Quiceno & Vinaccia, 2010, p. 60) o adopta diversas estrategias de afrontamiento. La percepción de la enfermedad es el resultado de dos procesos independientes pero interactuantes, uno cognitivo y uno emocional. La representación contiene los siguientes componentes básicos: las creencias acerca de la etiología de la enfermedad, sus síntomas y las etiquetas, las consecuencias personales de la enfermedad, el tiempo que va a durar y la medida en que la enfermedad es susceptible de control o cura (Weinman & Petrie, 1997). Ahora bien, en diferentes investigaciones se ha encontrado que las dimensiones consecuencias, identidad, control personal y respuesta emocional del Cuestionario Percepción de Enfermedad (Illness Perception Questionnaire, IBQ) afectan la adaptación a la enfermedad y la calidad de vida física y mental de los pacientes con AR (Graves, Scott, Lempp & Weinman, 2009; Groarke, Curtis, Coughlan & Gsel, 2004; Scharloo et al., 1998).

Por otro lado, en los últimos veinte años en el campo de la psicología de la salud se ha venido desarrollando estudios sistemáticos con variables positivas/salutogénicas, como la resiliencia y la espiritualidad/religión en enfermos crónicos.

La resiliencia es la capacidad en individuos adultos que viven en condiciones normales de tener niveles relativamente estables de funcionamiento físico y psicológico cuando son expuestos a un evento aislado potencial-mente muy perturbador, como la muerte de un pariente cercano, o un suceso violento o amenazante para su vida (Bonanno, 2004); mientras que la religión es un sistema organizado de creencias, prácticas, rituales y símbolos diseñados para facilitar la cercanía a lo sagrado o transcendente (Dios, un poder más alto); y la espiritualidad es la búsqueda personal para entender las respuestas a las últimas preguntas sobre la vida, su significado y la relación con lo sagrado o lo transcendente, que puede (o no puede) conducir al desarrollo de rituales religiosos y la formación de una comunidad (Koenig, McCullough & Larson, 2001). Por otro lado, el afrontamiento religioso es un tipo de afrontamiento que emplea creencias y comportamientos religiosos para prevenir y/o aliviar las consecuencias negativas de sucesos de vida estresantes y facilitar la resolución de problemas (Pargament, 1997).

Al respecto, en diversas investigaciones se ha encontrado que especialmente la resiliencia, las creencias y el afrontamiento espiritual-religioso promueven y protegen la salud física y mental en pacientes con enfermedad crónica (Brix et al., 2008; Jamison, Weidner, Romero & Amundsen, 2007; Moreira-Almeida, Lotufo & Koenig, 2006; Smith & Zautra, 2008). En cuanto al papel de la resiliencia en pacientes con AR, se ha evidenciado que especialmente el afecto positivo es más influyente en la reducción del afecto negativo durante las semanas de mayor dolor, y que puede ser un factor de resiliencia, lo cual ayuda a los pacientes que experimentan fluctuaciones de dolor a percibirlo con menor intensidad, cuando tienen niveles inferiores de afecto positivo (Strand et al., 2006). En lo que respecta al papel de la religión/espiritualidad, en un estudio desarrollado con 200 latinos en Estados Unidos con pacientes de AR se halló que el afrontamiento religioso se asocia con el afrontamiento activo, y se relaciona además positivamente con el bienestar psicológico (Abraído-Lanza, Vásquez & Echeverría, 2004). En otro estudio se encontró que la espiritualidad puede facilitar el ajuste emocional y la capacidad de recuperación en personas con AR, al experimentar sentimientos más positivos y poner la atención en los aspectos positivos de la vida (Bartlett, Piedmont, Bilderback, Matsumoto & Bathon, 2003).

De acuerdo con las proyecciones epidemiológicas sobre la alta prevalencia de la artritis reumatoide, por un lado, y dada la escasa investigación empírica en Colombia desde el ámbito de la psicología de la salud, en la que se evalúen variables positivas/salutogénicas sobre la CVRS, en este estudio ex-post-facto correlacional de corte transversal mediante una metodología tipo encuesta (Montero & León, 2002) se hace hincapié en el análisis de las relaciones de la resiliencia, las creencias y el afrontamiento espiritual-religioso y la percepción de la enfermedad sobre la CVRS en enfermos crónicos de AR en la ciudad de Medellín (Colombia).

MéTODO

Participantes

En este estudio participaron 41 personas, hombres y mujeres, adscritas a la extinta Fundación para el Paciente con Artritis Reumatoide (FUNPAR) de Medellín, quienes fueron escogidos mediante muestreo no aleatorio de sujetos disponibles y diagnosticados con artritis reumatoide según los criterios de Arnett et al. (1988). En la tabla 1 se presenta los datos descriptivos de las variables sociodemográficas y clínicas: se puede apreciar que casi el total de la muestra es de sexo femenino (95.1 %). La edad media de los participantes fue de 57 años, con un nivel de estudios de bachillerato incompleto (9°), y con estado civil entre casado (43.9 %) y soltero (26.8 %). En relación con la variable ocupación, se observa mayor agrupamiento en la categoría amas de casa (56.1 %), seguido por jubilado/pensionado (31.7 %). La mayoría vivía con la familia (82.9 %) y tenía un nivel socioeconómico medio (78.0 %). El tiempo de diagnóstico de la enfermedad fue de 9 años, y en relación con el sistema de salud, gran parte (85.4 %) estaban adscritos a una EPS (Entidad Prestadora de Servicios de Salud). La mayoría recibía tratamiento farmacológico para la enfermedad (92.7 %) y muy pocos recibían tratamiento psiquiátrico (9.8 %).

INSTRUMENTOS

Escala de Resiliencia (ResilienceScale, RS): desarrollada inicialmente por Wagnild y Young (1993) en Estados Unidos. La versión en español fue desarrollada por Heilemann, Lee y Kury (2003). En Colombia se cuenta con caracterizaciones pero no con validaciones. Este cuestionario evalúa la resiliencia tanto en población clínica como en no clínica. Consta de 25 ítems, con un sistema de respuesta tipo Likert que va de 1 a 7 puntos y consta de dos dimensiones: competencia personal (17 ítems) y aceptación de sí mismo y de la vida (8 ítems), y una escala total de los 25 ítems. A mayor puntuación mayores niveles de resiliencia.

Escala de Estrategias de Afrontamiento Espirituales (The Spiritual CopingStrategies Scale, SCS): desarrollada en Inglaterra por Baldacchino y Buhagiar (2003). En Colombia se cuenta con la traducción y adaptación cultural realizada por Quiceno (2008). Esta escala evalúa las estrategias de afrontamiento religioso y no religioso tanto de personas sanas como con alguna patología. Consta de 20 ítems, con un sistema de respuesta tipo Likert que va de 0 (nunca), 1 (algunas veces), 2 (a veces) y 3 (a menudo). Comprende dos factores: el factor I mide estrategias de afrontamiento religioso (9 ítems) y el factor II mide estrategias de afrontamiento no religioso (11 ítems). A mayor puntuación mejor afrontamiento espiritual religioso o no religioso.

Inventario de Sistema de Creencias (System of Belief Inventory,

SBI-15R): desarrollado por Holland et al. (1998) en Estados Unidos. La versión en español fue realizada por Almanza, Monroy, Bimbela, Payne y Holland (2000). En Colombia se cuenta con la adaptación cultural realizada por Quiceno (2008). Este inventario mide las prácticas y creencias religiosas y espirituales y el soporte social derivado de ellas en las personas con algún tipo de enfermedad. Está compuesto por 15 ítems, con un sistema de respuesta tipo Likert que va de 0 (muy en desacuerdo) a 3 puntos (muy de acuerdo). Consta de dos factores: el factor I mide creencias y prácticas religiosas y espirituales (CPRE) con 10 ítems y el factor II mide el apoyo social religioso, derivado de la comunidad que comparte esas creencias (SSR) con 5 ítems. A mayor puntuación mejor convicción de las creencias y prácticas religiosas y espirituales y soporte social religioso.

Cuestionario de Percepción de Enfermedad (Illness Perception Questionnaire, IPQ-B): desarrollado originalmente por Broadbent, Petrie, Main y Weinman (2006) y traducido al español por Guic (2007). En Colombia se cuenta con la adaptación cultural realizada por Quiceno (2008). Este cuestionario evalúa la representación cognitiva emocional de las personas en momentos de enfermedad. Esta formado por 8 ítems, y cada uno conforma una dimensión, por tanto no se efectúa el análisis alfa de Cronbach. Su sistema de respuesta es tipo Likert, que va de 0 a 10 puntos. Sus dimensiones son: consecuencias, duración, control personal, control del tratamiento, identidad, preocupación, respuesta emocional y comprensión de la enfermedad. Tiene además una pregunta abierta ordinal (ítem 9) que hace relación a los factores que considera la persona causaron su enfermedad.

Cuestionario de Salud MOS SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item Short-Form Health Survey, SF-36): los autores originales de este cuestionario son Ware y Sherbourne (1992), del Health Institute New England Medical Center de Boston (Massachussets). Los autores de la versión 1 en español son Alonso, Prieto y Antó (1995) y Alonso et al. (1998). Se cuenta con la validación colombiana realizada por Lugo, García y Gómez (2006). El MOS SF-36 es una medida general del estado de salud y calidad de vida para población clínica y no clínica. Comprende 36 ítems, con un sistema de respuesta tipo Likert. Está conformado por 8 dimensiones: función física, rol físico, dolor corporal, salud general, vitalidad, función social, rol emocional y salud mental. Por otro lado, el MOS SF-36 comprende dos índices sumarios: el índice de salud física y el índice de salud mental. Mayor puntuación en las dimensiones e índices sumarios del cuestionario indica mayor calidad de vida.

PROCEDIMIENTO

La investigación se llevó a cabo una vez se obtuvo el permiso y la autorización de los representantes legales de la Fundación. No se consideraron los pacientes que tenían algún tipo diagnóstico asociado con deterioro cognitivo para responder las pruebas psicométricas. Luego de la explicación del propósito de la investigación, aceptación y firma del consentimiento informado por parte de cada paciente se prosiguió con la aplicación de los instrumentos de manera individual en las instalaciones de la Fundación, y cuando los pacientes lo requerían se contaba con la ayuda del investigador a cargo. La duración aproximada de aplicación de los cuestionarios psicométricos fue de una hora y treinta minutos.

RESULTADOS

A continuación se presentan los análisis estadísticos del estudio. Para el análisis descriptivo de las variables sociodemográficas (edad, escolaridad), clínicas (tiempo de diagnóstico) y psicológicas (resiliencia, percepción de enfermedad, creencia y afrontamiento espiritual religioso y calidad de vida relacionada con la salud) se tuvo en cuenta la media, la mediana, la desviación típica (D.T) y las puntuaciones mínimas y máximas. Se obtuvo además el respectivo alfa de Cronbach de los instrumentos empleados. De igual modo, se efectuaron los respectivos porcentajes a las variables nominales: sexo, estado civil, ocupación, estrato socioeconómico, vive con, sistema de salud, tratamiento farmacológico para la enfermedad, tratamiento psiquiátrico, ítem 9 IPQ-B (factores que causaron la enfermedad) e ítem 2 MOS SF-36 (evaluación declarada de la salud). Para el análisis de correlación entre las diferentes dimensiones de los cuestionarios utilizados (RS, SCS, SBI-15R, IPQ-B y MOS SF-36) se calculó el Coeficiente r de Pearson. Por último, para examinar el peso de las variables sociodemográficas/clínicas, y de la resiliencia, percepción de enfermedad, creencia y afrontamiento espiritual religioso sobre la CVRS se empleó un modelo de regresión lineal múltiple.

Análisis descriptivo de las variables psicológicas

En la tabla 2 se presentan los datos descriptivos de las variables psicológicas y el alfa de Cronbach de los instrumentos empleados. A nivel general hubo buena fiabilidad en las diferentes dimensiones y escalas totales de los instrumentos psicométricos utilizados en este estudio, aunque cabe aclarar que solo la dimensión "dolor corporal" (MOS SF-36) tuvo niveles críticos.

A nivel general se aprecia que las diferentes dimensiones de la escala de Resiliencia (RS) y de la escala Estrategias de Afrontamiento Espirituales (SCS) como del Inventario de Sistema de Creencias (SBI-15R) tuvieron puntuaciones altas.

En cuanto a la calidad de vida relacionada con la salud (MOS SF-36), se evidencia puntuaciones medio altas en las dimensiones "rol físico", "salud general", "vitalidad", "función física", "salud mental" y "función social". Entre todas las dimensiones del MOS SF-36 la puntuación media más baja la tuvo "dolor corporal" y la puntuación media más alta la tuvo la dimensión "rol emocional". Respecto al índice sumario mental, este tuvo una puntuación media, mientras que la del físico fue medio bajo. De acuerdo con la "evaluación declarada de la salud" (ítems 2 MOS SF-36), la mayoría de los pacientes consideró («=36, 87.5%) que su salud estaba entre "mucho mejor a más o menos igual que hace un año" (ver tabla 3).

Con relación a la percepción de enfermedad (IPQ-B), las puntuaciones medias más altas estuvieron en las dimensiones "duración", "control personal", "control de tratamiento" y "comprensión de la enfermedad". Mientras que las dimensiones "consecuencias", "identidad" y "preocupación" tuvieron puntuaciones medio altas, y la dimensión "respuesta emocional" tuvo una puntuación moderada. De acuerdo con el ítem 9 del IPQ-B (pregunta abierta de tipo cualitativo), que hace referencia a las "causas de la enfermedad" según el paciente, las respuestas de la muestra del estudio se clasificaron en nueve categorías. En la tabla 4 se puede apreciar que hubo una mayor frecuencia en las categorías "genética/ herencia" y "emociones negativas".

Análisis de correlación de Pearson

En las tablas 5 y 6 se presentan el análisis de correlación de Pearson, en el que hubo existencia de relación estadísticamente significativa tanto a nivel de 0.05 y 0.01 entre las diferentes variables del estudio.

En cuanto al análisis de correlación entre las diferentes variables del estudio con la calidad de vida relacionada con la salud, se aprecia que las dimensiones "consecuencias", "duración", "identidad", "preocupación" y "respuesta emocional" del IPQ-B tuvieron correlaciones negativas con algunas dimensiones que hacen relevancia a factores físicos y mentales del MOS SF-36, mientras que la dimensión "comprensión de la enfermedad" del IPQ-B tuvo una correlación positiva con la dimensión "función social" del MOS SF-36. Además se perciben correlaciones positivas entre "resiliencia total" (RS) y la dimensión "estrategias de afrontamiento no religioso" del cuestionario SCS con las dimensiones mentales del MOS SF-36 (ver tabla 5).

Respecto al análisis de correlación entre las diferentes variables del estudio con las creencias y prácticas religiosas y espirituales (SBI-15R y SCS), se observa que la dimensión "control personal" del IPQ-B y las dimensiones "competencia personal", "aceptación de sí mismo y de la vida" y "resiliencia total" de la escala RS tuvieron correlaciones positivas con la dimensión "estrategias de afrontamiento no religioso" del cuestionario SCS. De igual manera, la dimensión "competencia personal" de resiliencia tuvo una correlación positiva con la dimensión "apoyo social religioso" del SBI-15R. Por otro lado, las dimensiones "creencias y prácticas religiosas y espirituales", "apoyo social religioso" y el "SBI-15R total" tuvieron correlaciones positivas con la dimensión "estrategias de afrontamiento religioso" de la escala SCS (ver tabla 6).

ANáLISIS DE REGRESIóN LINEAL MúLTIPLE

En relación con los modelos finales de regresión lineal múltiple, se encontró que el índice sumario mental de calidad de vida (MOS SF-36) presentó un coeficiente de determinación R²c=44%, explicado positivamente por la dimensión "aceptación de sí mismo y de la vida" del cuestionario de resiliencia -RS (5 = 0.563; t = 4.747; p = 0.000) y por la variable sociodemográfica "estrato socioeconómico" (5 = 0.443; t = 3.739; p = 0.001). Y el índice sumario físico de calidad de vida (MOS SF-36) presentó un coeficiente de determinación R²c=30%, explicado negativamente por la variable sociodemográfica "recibe tratamiento farmacológico" (5 = -0.422; t = -3.193; p = 0.003) y por la dimensión "consecuencias" del cuestionario IPQ-B (5 = -0.395; t = -2.989; p = 0.005).

DISCUSIóN

La mayoría de los pacientes de este estudio fueron mujeres, amas de casa, que viven con sus familias, de estado civil casado, de estrato socioeconómico colombiano medio (nivel 3 y 4), que no terminaron el bachillerato (9 grado), adscritas a una entidad prestadora de servicios de salud (EPS), en tratamiento médico, con un tiempo de diagnóstico de enfermedad de 9 años y con una edad media de 57 años.

A nivel descriptivo, en este estudio se encontró altos niveles en las diferentes dimensiones de las escalas religiosas/espirituales. Esto puede indicar que los pacientes con AR tienen una fuerte creencia en un poder más alto y buscan compartir y practicar sus convicciones con otras personas que tienen ideologías afines como medio para tener apoyo y consuelo en momentos difíciles de la vida. Por otro lado, tienen autocon-fianza en sus capacidades, son perseverantes, se adaptan a los cambios y se recuperan fácilmente de las crisis (competencia personal), y tienen aceptación tanto de sí mismos como de la vida.

Respecto a la calidad de vida, los pacientes la perciben como favorable a pesar de la presencia de síntomas de dolor corporal, ya que tienen facilidad para realizar sus actividades diarias como de costumbre sin sentir demasiada interferencia física y emocional. Además, la representación cognitiva y emocional que tienen sobre su enfermedad es particularmente amenazante para sus vidas, aunque tienen una buena percepción frente al control personal y del tratamiento.

Con relación a la pregunta 9 del IPQ-B, que hace referencia a las causas de la enfermedad según los pacientes, los resultados son algo contradictorios. Un 59 % considera que es la "genética/herencia", es decir, que la enfermedad es biológica, especialmente de su primer grado de consanguinidad (padres), y está asociada a la edad avanzada, lo que es afín con la literatura científica (Anaya, 1999; Delgado et al., 2006). Sin embargo, un 39 % cree que son las "emociones negativas", como ansiedad, depresión, síntomas de tristeza, estrés, temores, rabia, ira, hostilidad y sumisión, las que originaron su enfermedad. Este dato lleva a inferir que posiblemente antes del diagnóstico de la enfermedad hubo cambios en sus estados emocionales y que estos se asociaron al responso médico definitivo de ser pacientes de AR y con el tiempo se solaparon con los síntomas/signos propios de esta enfermedad reumática. Lo que posiblemente explica el porqué del mantenimiento arraigado de la creencia de que la enfermedad es causada por la presencia de estados emocionales negativos a pesar de haber recibido en aproximadamente una década considerable información sobre la etiopatología de esta. Al respecto, los estudios son concluyentes en afirmar que las anteriores emociones negativas tienen relación en la génesis e influyen en el proceso de un gran número de alteraciones en salud, como la artritis reumatoide, aunque cabe anotar que la etiopatología de la AR es desconocida y actualmente la hipótesis inmunitaria es la que tiene más fuerza (Martín, 2009). De igual modo, lo anterior indica que son múltiples y variadas las razones que tienen los pacientes sobre la causa de la AR, y estas están asociadas en gran parte con las creencias socioculturales sobre determinada enfermedad (álvarez, 2002).

En cuanto al análisis de correlación, se observa que la representación cognitiva de la enfermedad (consecuencias, duración e identidad) se asocia negativamente con la calidad de vida física y mental del MOS SF-36. Entre más perciban los pacientes de manera catastrófica las consecuencias físicas, sociales, económicas y emocionales que la enfermedad acarrea, menos favorable es la percepción de estos respecto a la realización de sus actividades de autocuidado, de caminar, subir escaleras, inclinarse, coger o cargar pesos y realizar esfuerzos moderados e intensos (función física), mayor es la presencia de síntomas de dolor corporal (dolor corporal), y sus perspectivas de salud en el futuro no serán tan optimistas (salud general), y el control de su conducta y de los estados emocionales en general se ve disminuido (salud mental). Estos datos se pueden confirmar con lo hallado en el análisis de regresión lineal múltiple, en el que hubo un peso significativo de las consecuencias de la enfermedad sobre el índice sumario físico. De otro lado, se aprecia que estos pacientes monitorean la evolución de los síntomas y signos de su enfermedad (identidad) a través de los cambios ocurridos en su funcionamiento físico (función física) y de la intensidad, frecuencia y duración del dolor corporal (dolor corporal). Es de anotar, según los análisis descriptivos, que estos pacientes saben que su enfermedad durará toda la vida, que es crónica e incurable. Es, por tanto, esperable que haya una relación negativa entre duración de la enfermedad con salud general y salud mental de la calidad de vida. Es decir, es posible que los pacientes de AR perciban desfavorablemente las perspectivas de su salud actual y futura y vean alterados sus estados emocionales (ansiedad, depresión, estrés) a razón de la percepción ilimitada del marco temporal de su enfermedad. Los resultados anteriores respeto a la relación negativa entre las dimensiones consecuencias e identidad del IPQ-B con la salud física de calidad de vida han sido encontrados igualmente en otros estudios con pacientes de AR, como el de Graves et al. (2009).

Por otro lado, la representación emocional de la enfermedad (preocupación y respuesta emocional) se asocia negativamente con la calidad de vida física y mental del MOS SF-36. Lo cual indica que entre más preocupación y respuesta emocional tengan los pacientes ante lo que implica la enfermedad, menos favorable será la percepción de estos respecto a la capacidad de movilidad y desplazamiento (función física), posiblemente tendrán mayor interferencia emocional para lograr el rendimiento esperado en la realización de las actividades diarias (rol emocional), y tendrán mayor presencia de síntomas de dolor (dolor corporal) como menor capacidad de control ante la conducta y sus emociones negativas (salud mental, índice sumario mental). De igual modo, la presencia de emociones negativas (respuesta emocional, IPQ-B) puede suscitar pensamientos menos positivos respecto a la enfermedad y disminuir la capacidad de resistencia a enfermar (salud general, MOS SF-36). Se aprecia además que a mayor comprensión de la enfermedad, mayor percepción de que los problemas de salud física y emocional no son fuente de interferencia en la vida social habitual del paciente con AR.

Respecto a los análisis de regresión, se aprecia que el "recibir tratamiento farmacológico", aunque sea aceptado y visto como necesario por el paciente con AR para paliar y frenar el proceso de la enfermedad, puede ser percibido también como negativo, ya que la medicación intensa y duradera muchas veces alivia la sintomatología, así como los signos de enfermedad, sin embargo, la enfermedad puede volver a repetir el ciclo en cualquier momento (Pelechano, 2008). Además de los costos económicos, el paciente se ve obligado a soportar por largo tiempo los efectos secundarios a nivel físico y psicológico de diversas medicaciones que se van adecuando de acuerdo con la evolución de la enfermedad y los avances de la farmacología, lo cual los enfrenta a un círculo vicioso de nuevos procesos de adaptación y readaptación (Berry, Bradlow & Berse-llini, 2004; Brekke, Hjortdahla, Thellea & Kvien, 1999; Konttinen et al., 2006). En el análisis de regresión lineal múltiple se percibe también que el "estrato socioeconómico" tuvo un peso significativo (positivo) sobre el índice sumario mental. Posiblemente, tener los recursos socioeconómicos necesarios puede ayudar a los pacientes con AR a enfrentar en el tiempo y en medio de la incertidumbre una enfermedad que tiene un desenlace desconocido e incierto sin previo aviso ni disparadores conocidos, y que se puede volver activa en cualquier momento generando una incapacidad funcional grave (Pelechano, 2008).

Por otro lado, en este estudio se evidencia una fuerte relación de la dimensión estrategias de afrontamiento religioso (SCS) con todas las dimensiones y escala total del cuestionario SBI-15-R. Esto puede indicar que para estos pacientes la religión y la espiritualidad son más una estrategia de afrontamiento activa para sobrellevar su enfermedad. Ahora bien, llama la atención que la dimensión "estrategias de afrontamiento no religioso" (SCS) no tuviera relación alguna con el SBI-15R. Estos resultados podrían parecer paradójicos, sin embargo, esto puede explicarse, ya que los ítems que se refieren al segundo factor del cuestionario SCS —estrategias de afrontamiento no religioso— hacen referencia más a aspectos trascendentales de la espiritualidad que a un afrontamiento no religioso, en los que las personas buscan respuestas más allá de sus límites humanos y empiezan a percatarse, a dar valor y significado a las cosas sencillas de la vida, como apreciar la naturaleza y las artes, utilizar la reflexión para identificar las potencialidades personales, encontrar un propósito en la vida y ver el lado positivo de la situación presente para afrontar la enfermedad. Siguiendo con este análisis, se podría hipote-tizar entonces que en momentos críticos de la vida —como es el caso de estos pacientes— las personas buscan otros caminos para sobrellevar la enfermedad, y máxime si es de larga duración, lo que favorece una mejor percepción de control y calidad de vida mental. Al respecto, Moos y Holahan (2007) plantean que en una crisis de salud aguda y en la progresión de una enfermedad crónica y discapacitante se deberían activar en los pacientes, para conceptualizar mejor la situación, cogniciones activas "como ver el lado positivo de la situación y analizar varias alternativas", y desarrollar comportamientos activos "como hablar con un amigo y tratar de conocer más la situación". Todo esto permitiría un mejor afrontamiento individual y prosocial para manejar las demandas internas y externas ante diferentes sucesos que podrían ser valorados como estresantes (Folkman & Moskowitz, 2004). Sobre este tema Reed (2003) argumenta además que en momentos de enfermedad, de edad avanzada y frente a eventos vitales estresantes aumenta la vulnerabilidad; es decir, la conciencia de mortalidad que lleva a la autotrascendencia, o sea, a la ampliación de los límites autoconceptuales de sí mismo, del mundo y de los demás (Coward, 2007).

Ahora bien, en este estudio se aprecia que variables positivas como la resiliencia y la religión/espiritualidad tienen íntima relación entre sí porque apuntan a una visión optimista de la vida, promueven emociones positivas y pueden servir como marcos protectores para la salud mental y la percepción de enfermedad de los pacientes de AR, ya que reducen el afecto negativo, lo cual tiene afinidad con lo hallado en la literatura con muestras de enfermos crónicos (Brix, Schleußner, Füller, Röhrig & Strauß, 2009; Koenig et al., 2001; Moreira-Almeida et al., 2006; Smith & Zautra, 2008; Strand et al., 2006; Strauss et al., 2007). Esto se demuestra en las correlaciones positivas halladas entre resiliencia (aceptación de sí mismo y de la vida y competencia personal) y afrontamiento no religioso (SCS) con la calidad de vida mental, por un lado, y por otro, entre afrontamiento no religioso con control personal (IPQ-B) y resiliencia, y entre competencia personal (RS) con apoyo social religioso (SBI-15R).

Estos datos se pueden confirmar además con lo encontrado en el análisis de regresión lineal múltiple, en el que especialmente la dimensión de resiliencia "aceptación de sí mismo y de la vida" tuvo un peso significativo sobre el índice sumario mental. Al respecto, se aprecia que estar satisfecho a nivel personal y aceptar con ecuanimidad las circunstancias de la vida, tener la capacidad de ser adaptable y flexible ante los cambios que exige la enfermedad, y encontrar el lado positivo de la situación, favorece alcanzar el equilibrio y bienestar mental y un mejor afecto positivo en los pacientes de AR. Sobre este tema Smith y Dalen (2008) plantean que la historia de aprendizaje de cada paciente para afrontar la artritis reumatoide es en gran parte un viaje de la vulnerabilidad a la resiliencia y que este aprendizaje puede hacer la diferencia entre simplemente sobrevivir y la posibilidad de vivir prósperamente con la artritis. Es posible también que en estos pacientes se aprecie "aceptación de sí mismo y de la vida", ya que la artritis reumatoide tiende a ser menos agresiva alrededor de los diez años del diagnóstico; esto se puede corroborar con la pregunta 2 del MOS SF-36, en la que la mayoría de los pacientes reportaron que su salud actual está "igual a mucho mejor que hace un año"; esto significa posiblemente que la inflamación de las membranas sinoviales es menos activa y la fatiga y la rigidez está un poco disminuida. Además, la posibilidad de que se involucren nuevas articulaciones en la inflamación disminuyen. Sin embargo, a pesar de que la enfermedad será menos activa con los años, cualquier daño ya ocurrido al hueso o a los tejidos circundantes permanecerá indefinidamente (Anaya, González & Rojas-Villarraga, 2009). Esto implica que al cabo de diez o más años de diagnóstico estas pacientes de artritis reumatoide tengan que lidiar más con la incapacidad, minusvalía y desventaja social, a diferencia de edades tempranas, que es el dolor, la rigidez matinal, la inflamación y la progresión de la discapacidad. De igual modo, las emociones están enmarcas en parte dentro de estas dos etapas de la enfermedad (Leight et al., 1992) —lo que posiblemente explica el peso que ha tenido el índice sumario mental de calidad de vida en este estudio. Por esta línea, Strating, Suurmeijer y Van Schuur (2006) en sus investigaciones con pacientes de artritis reumatoide plantean que en el curso de la enfermedad —y mucho más si ésta tiene más años de evolución—, los pacientes pueden aprender a adaptarse a esta y a sus consecuencias, y son capaces de mantener un nivel de dificultad normal.

En definitiva, a nivel general puede decirse que la representación cognitiva de la enfermedad del IPQ-B (consecuencias, duración e identidad) y la representación emocional de la enfermedad del IPQ-B (preocupación y respuesta emocional) se asocia negativamente con la calidad de vida física y mental del MOS SF-36. La comprensión de la enfermedad del IPQ-B se relaciona positivamente con la función social de la calidad de vida, mientras que las estrategias de afrontamiento no religiosas (SCS) se asocian positivamente con los componentes mentales de la calidad de vida. De otro lado, los pensamientos catastróficos sobre las consecuencias de la enfermedad y el tratamiento farmacológico tienen un peso negativo sobre la calidad de vida a nivel físico, y variables positivas como la resiliencia, especialmente la aceptación de sí mismo y de la vida, y el estrato socioeconómico, contribuyen de manera positiva a la salud mental de la calidad de vida de los pacientes con AR.

Entre las limitaciones de este estudio se encuentra el tamaño de la muestra, la polaridad en el sexo femenino, ya que es una enfermedad más de mujeres; el tipo de muestreo no aleatorio, porque no se cuenta con datos epidemiológicos sobre la prevalencia de la AR en Colombia; la mayoría de los instrumentos no son validados en el contexto colombiano, se cuenta con adaptaciones culturales; y son pocos los estudios que miden variables salutogénicas sobre la calidad de vida en pacientes con AR para la contrastación teórica. Lo anterior también abre la posibilidad de realizar investigaciones ya sea de validación de instrumentos en el contexto colombiano como de estudios empíricos sistemáticos en el área.

Los resultados de este estudio, aunque preliminares, podrían entonces puntualizar, focalizar o redireccionar futuros programas de promoción, prevención e intervención en salud, en los que se retomen elementos asociados a la resiliencia que sirvan de base metodológica para abordar especialmente cogniciones catastróficas sobre esta enfermedad y mejorar, por ende, la calidad de vida relacionada con la salud de los pacientes con artritis reumatoide.

Agradecimientos

Esta investigación se llevó a cabo gracias a la colaboración de los ex-representantes legales de la extinta Fundación para el Paciente con Artritis Reumatoide (funpar), y a la gerontóloga Luz Dary Castrillón Zapata, actual presidenta de la Fundación Antioqueña de Ayuda al Reumático (fundare).

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Notas

^* Universidad de San Buenaventura, Bogotá (Colombia).

^**Fundación Universitaria Sanitas, Bogotá (Colombia).

Correspondencia: Universidad de San Buenaventura, sede Bogotá. Carrera 8H # 172-08, Bogotá (Colombia) japcyps@hotmail.com, vinalpi47@hotmail.com