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Revista Colombiana de Psiquiatría

versão impressa ISSN 0034-7450

rev.colomb.psiquiatr. v.36 n.1 Bogotá jan./mar. 2007

 

Epistemologíafilosofía de la mente y bioética

Confidencialidad en psiquiatría. Una perspectiva desde la bioética*

 

Confidentiality in Psychiatry from a Bioethical Standpoint

 

Alejandro Artetxe1

1 Psiquiatra, Bilbao, España. Correo electrónico: bioetica1@lg.ehu.es

 


Resumen:

Introducción: En este trabajo se aborda el tema de la confidencialidad en psiquiatría desde el punto de vista de la bioética y el respeto a la dignidad humana. Desarrollo: Para tratar a las personas a las que asistimos como merecen ser tratadas, debemos proteger aquello que nos confían: sus datos personales. Para ello tenemos que avanzar desde el secreto profesional, siempre necesario, hasta el derecho a la protección de datos personales. Este camino es paralelo al desarrollo de la bioética y su defensa del principio de autonomía, que ha tenido su reflejo en la legislación española y europea. América latina no ha permanecido ajena a este movimiento como confirma el trabajo de la Red Iberoamericana de Protección de Datos. Colombia debería sumarse a estas iniciativas aprobando una ley estatutaria que regule el derecho fundamental a la protección de datos personales de los colombianos. Conclusión: Los datos psiquiátricos son datos personales que debemos proteger especialmente.

Palabras clave: confidencialidad, bioética, derecho del paciente

 


Abstract

Introduction: This paper tackles the issue of confidentiality in psychiatry from the standpoint of bioethics and respect for human dignity. Development: In order to treat the people we assist the way they deserve, we should protect what they entrust us with: Their personal data. With this in mind, we should progress from professional secrecy, always necessary, towards the right to personal data protection. This is a parallel path to the development of bioethics and its defense of the autonomy principle, reflected in Spanish and European legislations. South America has not been indifferent to this movement as confirmed by the work of the Red Iberoamericana de Protección de Datos. Colombia should join these initiatives endorsing a statutory law to govern Colombians fundamental right to data protection. Conclusion: Personal data, specially psychiatric data, should be protected.

Key words: confidentialy, bioethics, patient rights.

 


Quiero abordar el tema de la confidencialidad en psiquiatría desde el punto de vista de la bioética y del respeto a la dignidad humana. Creo conveniente recordar que la perspectiva de la bioética está determinada por la incorporación paulatina de lo que se ha venido en llamar el principio de autonomía; pero voy a iniciar el camino hablando de dignidad, esa palabra que en algunos lugares del mundo se sigue encontrando pintada en las paredes. Esa palabra que, aplicada al ser humano, nos llena de razones para fundamentar nuestras decisiones éticas.

¿Qué significa dignidad? ¿Qué queremos decir cuando hablamos de respetar la dignidad de las personas a las que asistimos? Si buscamos en el diccionario, dignidad significa cualidad de digno, y si buscamos digno, nos indica que es "merecedor de algo"¿De qué es merecedor un ser humano? Un ser humano es merecedor de que lo consideremos como tal. Esto nos lleva a otra pregunta: ¿cómo debemos tratar a los seres humanos?

Reconocemos la existencia de una realidad de fondo común a todos los seres humanos, gracias a la cual pueden identificarse como tales, y esto, a su vez, permite fundamentar los derechos humanos. No obstante, nuestro reconocimiento de lo que las personas requieren para vivir su vida con dignidad no es un libro cerrado, es un libro abierto en el que todavía queda mucho por escribir, y en este contexto quiero hablarles del camino que lleva de la confidencialidad, al derecho a la protección de datos. Empiezo delimitando algunos conceptos básicos:

Intimidad. Es un sustantivo derivado del término latino interior, cuyo superlativo es intimus. Lo íntimo, por lo tanto, es lo más interior de la persona y, tradicionalmente, se ha relacionado con las creencias religiosas y la actividad moral. Hoy en día, sin embargo, los contenidos de lo considerado íntimo se han secularizado.

La intimidad forma parte de la realidad común de todos los seres humanos, es inherente a toda persona por el mismo hecho de serlo. El respeto a la intimidad no está condicionado al tipo de creencias que se profesan; no depende de los contenidos. La intimidad es respetable porque la reconocemos en lo común de lo humano, no por los contenidos que tenga. No nos es posible pensar una vida reconocible como humana si no contiene un espacio interior que sólo la propia persona conoce.

Confidencialidad. La confidencialidad nos introduce en la relación con el otro. Cuando revelamos a otra persona algo que pertenece a nuestra intimidad, en confianza, esperamos que proteja la confidencia y no se la comunique a otros.

Secreto profesional. Es el deber que tienen los miembros de ciertas profesiones, como las sanitarias, de no descubrir a un tercero los hechos que han conocido en el ejercicio de su profesión. Podemos decir, resumiendo, que para respetar la dignidad de las personas a las que asistimos, es decir, para tratarlas como se merecen, tenemos que proteger aquello que nos confían de ese espacio interior en el que guardan los significados que configuran su vida. El deber de hacerlo se llama secreto profesional… pero no hemos hecho más que comenzar el camino de la comprensión.

Para calentar el discurso voy a relatarles unos hechos ocurridos en el Levante Español y la famosa sentencia judicial a la que dieron lugar en 2001. Los hechos probados son los siguientes:

Que la acusada A. I. P. M. prestaba sus servicios como especialista neuróloga y en concepto de médico residente en el Hospital General de Valencia... Que en los primeros días del mes de Diciembre de 1996 fueron solicitados sus servicios profesionales, a fin de prestar asistencia neurológica a A. J. L. U., la que estaba ingresada en la Sección de Ginecología, dado el estado de gestación en que se encontraba. Que al visitar la acusada a la paciente, ésta reconoció a aquélla por razones de proceder sus familias de la pequeña localidad de la provincia de Cuenca, Villarca. Por la doctora y acusada, se tuvo que examinar el historial clínico de la paciente en la que constaba entre otras circunstancias trascendentes, como antecedente quirúrgico "la existencia de dos interrupciones legales del embarazo", circunstancia ésta que fue manifestada a su madre la que a la primera ocasión, en el pueblo, indicó a la hermana de la gestante el hecho, ya conocido por ésta, del estado de gravidez actual y la precedente existencia de dos anteriores interrupciones legales.

Es decir, en el ejercicio de su profesión, una neuróloga se entera de que una paciente, de su mismo pueblo, ha tenido dos abortos y al llegar a casa se lo cuenta a su madre. La madre, ni corta ni perezosa, cuando llega al pueblo se lo cuenta a la hermana de la paciente. Esta última se siente dañada en lo más íntimo -nunca mejor dicho- y denuncia a la médica porque ha lesionado su intimidad.

¿Cuál creen ustedes que fue el pronunciamiento del tribunal de primera instancia? No se lo pierdan porque no tiene desperdicio: absuelven a la médica acusada, porque su conducta no tiene relevancia penal al no tratarse - más que de simples cotilleos -ustedes los llamarían chismes- propios de lo que en la actualidad se denomina prensa amarilla o del corazón". Esta sentencia nos introduce directamente en uno de los problemas más frecuentes de la confidencialidad: la falta de conciencia de daño al vulnerarla.

Como es lógico, la paciente recurre al Tribunal Supremo para protestar contra esta "peculiar" sentencia. El Tribunal Supremo declara que existe delito y que "La acción consiste en divulgar secretos de otra persona con incumplimiento de su obligación de sigilo", ya que los ciudadanos tienen derecho "a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones sanitarias...".

Fallamos: Que debemos condenar y condenamos a la acusada A. I. P. M. por un delito de revelación de secretos a la pena de 1 año de prisión y multa de 12 meses con cuota diaria de 1.000 pesetas, y la inhabilitación especial para el ejercicio de su profesión por dos años pena mínima prevista en el tipo penal y a que abone como indemnización civil la cantidad de 2.000.000 de pesetas.

¿Qué les parece esta sentencia? ¿Condenarían a una compañera a un año de cárcel por "chismosear" con su madre? Desde la antigüedad clásica hasta nuestros días, los médicos han protegido con el secreto la relación de confianza que debe existir entre el profesional sanitario y su paciente; por eso lo que hemos contado nos sitúa en el incumplimiento de la versión tradicional del derecho a proteger nuestra intimidad. Tenemos que ir más allá de esta visión.

En la relación asistencial protegemos datos que no han de tener conocimiento público; pero en esta relación, tradicionalmente, ha sido el profesional sanitario quien ha determinado las condiciones que regían la protección de la confidencialidad. La posición del paciente ha sido claramente subordinada, pasiva y, hasta cierto punto, innecesaria. El médico decidía: qué, cómo, a quién, cuándo, etc. Entendido de esa manera, el deber de secreto guardaba una intimidad sin autonomía. Tres factores han modificado este enfoque: (i) la aparición de las nuevas tecnologías, (ii) el desarrollo de la bioética y (iii) la nueva orientación interpretativa del derecho a la intimidad en la legislación y la jurisprudencia.

Respecto al primer factor, conviene destacar la importancia decisiva que ha tenido el desarrollo tecnológico e informático, ya que ha permitido comprender a la sociedad que es necesario ampliar el alcance del derecho a la confidencialidad. Las nuevas tecnologías han incrementado el riesgo de que sea invadida nuestra intimidad y han permitido que numerosos datos personales de los ciudadanos sean almacenados en grandes bancos de datos sin su consentimiento, lo que resulta una novedad respecto al pasado y crea una nueva dimensión que se escapa a la clásica relación de confianza entre el médico y su paciente.

El desarrollo de la bioética y su defensa decidida del principio de autonomía junto a la clásica beneficencia, a la no maleficencia y a la justicia ha creado el ambiente interpretativo en el que se ha pensado el marco legislativo actual de mi país: las directivas del Parlamento Europeo, la Ley Orgánica de Protección de Datos, la jurisprudencia constitucional española y la Ley de Autonomía del Paciente.

"La Directiva 95/46/CE del Parlamento Europeo relativa a la protección de las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos" (24 de octubre de 1995) pide a los países miembros que adapten su legislación interna a las directrices marcadas por dicha directiva.

Con posterioridad, en 1997, el Consejo de Europa suscribe el Convenio sobre los derechos humanos y la biomedicina, el cual entró en vigor en España el 1 de enero de 2000, que trata sobre la necesidad de reconocer los derechos de los pacientes, entre los cuales resalta el derecho a la información, el consentimiento informado y el respeto a la vida privada de las personas.

La legislación española se adapta a los requerimientos europeos a través de la Ley Orgánica 15 de 1999, de protección de datos de carácter personal. La jurisprudencia constitucional asienta el contexto axiológico y jurídico del derecho a la protección de datos en España. La consecuencia que va a traer consigo este nuevo enfoque, sobre el derecho a la confidencialidad, estriba en el papel activo y decisor del paciente. La relación se equilibra. El profesional sanitario sigue obligado a guardar secreto sobre los datos que le son confiados, pero no sólo porque así lo crea o decida, sino porque quien lo ha decidido así es el legítimo titular de tal información: el paciente. Entramos de lleno en un derecho de mayor alcance: el derecho a la protección de datos personales en materia de salud. Las diversas resoluciones del Tribunal Constitucional nos confirman que: • La intimidad es un bien valioso para los seres humanos.

• La intimidad es un derecho constitucionalmente reconocido.

• El derecho a la intimidad está ligado al respeto de la dignidad de la persona.

• El objeto de protección del derecho a la intimidad es un ámbito reservado de la vida de los individuos.

• La protección jurídica de la intimidad se despliega en dos dimensiones:

• Garantizar el amparo frente a las agresiones que un individuo pueda experimentar en su ámbito íntimo por parte de terceros, tanto particulares como poderes públicos.

• Atribuir un poder de disposición o control sobre ese ámbito reservado de la vida de un individuo, que quiere mantenerse al margen del conocimiento de terceros, sea cual sea su contenido.

• El criterio rector del acceso a la información personal o familiar garantizada por el derecho a la intimidad es el consentimiento del titular.

El derecho a la protección de datos personales es, hasta el momento, la culminación del desarrollo del tradicional derecho a la intimidad. Lo podemos resumir en estas palabras del tribunal constitucional español:

El derecho a que se requiera el previo consentimiento para la recogida y uso de los datos personales, el derecho a saber y ser informado sobre el destino y uso de esos datos y el derecho a acceder, rectificar y cancelar dichos datos. En definitiva, el poder de disposición sobre los datos personales.

La llave de la puerta a la intimidad personal ha pasado de manos del profesional sanitario a manos de su legítimo dueño, la persona asistida. Es un paso que debemos dar. Tenemos que comprender que tratar a nuestros pacientes con dignidad, como merecen, requiere no limitarnos a proteger sus datos confidenciales de las potenciales injerencias ilícitas, lo que se considera la dimensión negativa o de defensa -aquello que la neuróloga de la sentencia relatada no cumplió-, sino que tenemos la obligación de completarla con una dimensión positiva de control o disposición del paciente sobre sus propios datos. Además, el derecho a la protección de datos no sólo protege los datos íntimos, sino cualquier dato personal que un ciudadano considere pertenece a su esfera privada, e incluso datos públicos que, relacionados en un banco de datos informatizado, podrían difundir la personalidad del afectado.

Este desarrollo legislativo español alcanzará su cenit, en el ámbito sanitario, con la Ley 41 de 2002, básica reguladora de la autonomía del paciente. Toda la ley parece redactada desde la perspectiva de la bioética, y la prueba más fehaciente la encontramos en el primero de sus principios básicos que afirma que "La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica."

El derecho a la intimidad no es un derecho absoluto. Pueden existir razones legítimas para que algo perteneciente a la esfera íntima sea conocido por terceros. Los límites por antonomasia son los restantes derechos fundamentales y bienes jurídicos constitucionalmente protegidos. En el ámbito sanitario las excepciones más habituales son las siguientes:

• Privilegio terapéutico. Esta noción se refiere tradicionalmente a la facultad de los médicos de no informar a sus pacientes sobre determinados procedimientos o riesgos a los que van a ser sometidos si dicha información supone una grave amenaza para su integridad psicológica. Por extensión, en el tema que nos ocupa, nos referimos al privilegio terapéutico -prefiero llamarlo excepción terapéutica justificada- cuando vulneramos la confidencialidad para proteger la salud de la persona a la que asistimos; por ejemplo, cuando informamos a la familia de un paciente con una depresión grave y riesgo importante de suicidio de la enfermedad que padece, en contra del deseo de éste.

• Colisión con los derechos de terceras personas. Ejemplos paradigmáticos son la revelación, o no, a la pareja de que el paciente que atendemos es VIH positivo, y en el ámbito psiquiátrico, la comunicación, o no, a un tercero de las fantasías o deseos agresivos del paciente hacia dicha persona. Son casos muy difíciles de tratar y normalmente requieren la consulta a un Comité de Ética Asistencial.

• Colisión con los derechos del conjunto de la sociedad. Por ejemplo, en enfermedades de declaración obligatoria.

• Caso de los menores. Esta situación también debe ser tratada de forma especial. Cuando el paciente menor de edad no es capaz ni intelectual ni emocionalmente, debe informarse al representante legal del menor. El caso de menores no incapaces, emancipados o con 16 años cumplidos aconseja proteger la confidencialidad, especialmente en el caso de la conducta sexual, y sólo informar a los padres en caso de grave riesgo para la salud del menor. Pero no vamos a detenernos en este tema, porque la cantidad de matices que lo rodean haría conveniente otra conferencia.

No es necesario, por evidente, reseñar la regla general que permite que algo perteneciente a la esfera íntima sea conocido por terceros: cuando el paciente autoriza la revelación. Pero, salvando estas excepciones, ¿es posible aplicar el derecho a la protección de datos tal como está formulado (consentimiento previo para la recogida y uso de los datos, y derecho a acceder, rectificar y cancelarlos) al ámbito sanitario? Probablemente cualquier persona prudente conteste que no, que es necesario un desarrollo legislativo específico del derecho a la protección de datos en el ámbito sanitario.

El legislador español ha intentado salvar este problema con el artículo 7 de la Ley Orgánica 15 de 1999, de protección de datos de carácter personal. Sin embargo, desde mi punto de vista no la ha resuelto satisfactoriamente. Esta ley reconoce que los datos de carácter personal que se refieran al origen racial, a la salud y a la vida sexual sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando el afectado lo consienta expresamente; pero luego señala que, no obstante lo dispuesto en el apartado anterior, podrán ser objeto de tratamiento los datos de carácter personal:

… cuando dicho tratamiento resulte necesario para la prevención o para el diagnóstico médico, la prestación de asistencia sanitaria o tratamientos médicos o la gestión de servicios sanitarios, siempre que dicho tratamiento de datos se realice por un profesional sanitario sujeto al secreto profesional o por otra persona sujeta asimismo a una obligación equivalente de secreto.

Con esta formulación parece que retrocedemos, en el ámbito sanitario, del derecho a la protección de datos al clásico deber de secreto profesional. La llave del control sobre los propios datos personales, que el desarrollo del derecho a la intimidad había puesto en manos de los ciudadanos, vuelve a manos de los profesionales sanitarios cuando los ciudadanos se convierten en pacientes.

América Latina no podía permanecer ajena a este movimiento de defensa de la intimidad, y prueba de ello son los desarrollos legislativos de los distintos países y la creación de la Red Iberoamericana de Protección de Datos, en el encuentro celebrado en La Antigua, Guatemala, en 2003. En mayo del año siguiente se celebró el III Encuentro de la Red en Cartagena de Indias (Colombia), donde se reunieron representantes de quince países iberoamericanos. Este III Encuentro se orientó en torno a la protección de datos personales como garantía de calidad de los servicios: nuevos retos y oportunidades para los sectores financiero, comercial y de las telecomunicaciones en Iberoamérica.

Este interés por la protección de datos en el sector financiero, comercial y de las telecomunicaciones va a ser una constante en Colombia, probablemente por la cantidad de quejas respecto al tratamiento de datos entre los usuarios de las entidades financieras colombianas. Debo destacar el excelente trabajo de reflexión que está realizando en este ámbito el Grupo de Estudios en Internet, Comercio Electrónico, Telecomunicaciones e Informática de la Facultad de Derecho de la Universidad de los Andes, fundado por el profesor Nelson Remolina.

En la región andina se emplea frecuentemente la denominación hábeas data, en vez de la expresión protección de datos personales, empleada en Europa. El derecho de hábeas data, visión iusinformática de la intimidad, está vinculado con la figura clásica del hábeas corpus. Entonces, de "traer el cuerpo" para que el juez se encargue de garantizar sus derechos, se pasa a "traer el dato", para que el ciudadano pueda ejercer el derecho a la autodeterminación informativa -también llamada autodeterminación informática- sobre sus propios datos personales.

La denominación hábeas data no aparece en el texto constitucional de Colombia, sino en la legislación y la jurisprudencia. El artículo 15 de la Constitución colombiana dice lo siguiente:

Todas las personas tienen derecho a su intimidad personal y familiar y a su buen nombre, y el Estado debe respetarlos y hacerlos respetar. De igual modo, tienen derecho a conocer, actualizar y rectificarlas informaciones que se hayan recogido sobre ellas en los bancos de datos y en archivos de entidades públicas y privadas.

Posteriormente, la jurisprudencia de la Corte Constitucional de Colombia ha confirmado que el hábeas data constituye un derecho fundamental que faculta a toda persona para autorizar la conservación, rectificación, uso y circulación de sus datos personales. Este derecho debe ser regulado mediante una ley estatutaria. Desde 1986 se han presentado numerosos proyectos de ley al Congreso pero ninguno ha sido convertido en ley de la República. Actualmente existen varios proyectos en discusión. Podemos destacar el Proyecto de Ley Estatutaria 071 de 2005 (Cámara), "por la cual se dictan las disposiciones generales del hábeas data y se regula el manejo de la información contenida en bases de datos personales, en especial la financiera y crediticia, y se dictan otras disposiciones" (presentado por el Ministro de Hacienda el 10 de agosto de 2005), y el Proyecto de Ley Estatutaria 113 de 2005 (Cámara), "por la (sic) cual se dictan disposiciones para la protección de datos de carácter personal y se regula la actividad de recolección, tratamiento y circulación de los mismos" (presentado por el defensor del pueblo el 29 de agosto de 2005).

El Proyecto de Ley Estatutaria 071 ha sido duramente criticado por el profesor Remolina, ya que, según su opinión, "se está creando una ley a la medida de las necesidades de los administradores de datos, desconociendo la esencia, implicaciones y alcance de la protección de datos personales". Además de las críticas del profesor Remolina, personalmente, me parece más adecuado el proyecto de la Defensoría del Pueblo, por tener un enfoque general, no sólo centrado en el sector financiero, por formular el alcance del derecho de hábeas data de manera homologable al derecho a la protección de datos español y europeo -es de destacar, en este sentido, la inclusión del derecho a la supresión o cancelación de los datos- y por tratar especialmente los datos de salud. Lamentablemente hace varias semanas leí en internet, en el diario La República, que había fracasado el último intento de aprobar una ley de hábeas data en Colombia.

En resumen, puedo decir, si me permiten el atrevimiento, que para este país sería necesario:

• Tener en cuenta las recomendaciones de la Red Iberoamericana de Protección de Datos.

• Aprobar una ley estatutaria que regule el derecho fundamental a la protección de datos personales de los colombianos.

• Crear una entidad colombiana de control y vigilancia del derecho a la protección de datos personales.

• Desarrollar una regulación específica del derecho a la protección de datos en el área de la salud.

Dentro de los datos considerados sensibles hay dos tipos que debemos proteger especialmente: los datos genéticos y los datos psiquiátricos. Para finalizar quiero referirme a estos últimos y a los problemas que nos encontramos en la práctica asistencial:

• La etiqueta psiquiátrica sigue resultando estigmatizante en nuestra sociedad. Revelar un diagnóstico psiquiátrico o, simplemente, la existencia de un ingreso en un centro psiquiátrico puede ser causa de marginación social.

• La confianza es un valor especí- fico en psiquiatría, y la imagen paradigmática de la confianza es la relación médico-enfermo. Pero la relación asistencial ha cambiado; en nuestros centros se trabaja en equipo y se comparte la información.

Cuando un paciente ingresa en uno de nuestros centros, suponemos que existe un consentimiento implícito del paciente para que manejemos en la tarea asistencial la información que nos revela. ¿Hasta dónde podemos considerar que llega ese consentimiento? ¿Hasta el psiquiatra que lo atiende? ¿Hasta otros médicos del hospital? ¿Hasta los profesionales de enfermería, psicólogos o trabajadores sociales? ¿Hasta el gerente, el jefe de administración, el informático, el experto en calidad, las secretarias asistenciales, etc.? Si queremos respetar a nuestros pacientes, tenemos que informarlos de la composición de los equipos asistenciales y de grado de acceso que ellos tienen a los datos personales:

En primer lugar, el acceso a la historia clínica. La historia clínica tiene como fin principal facilitar la asistencia sanitaria. Es un instrumento destinado fundamentalmente a garantizar una asistencia adecuada al paciente, que comprenderá el conjunto de documentos relativos a los procesos asistenciales de que sea objeto, e incorporará la información que se considere trascendental para el conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente.

Después de lo expuesto, resulta evidente que la persona tiene derecho a acceder a su propia información clínica y a excluir aquellos datos no aportados por el paciente, e incluidos en su historia clínica, referidos a terceras personas. En nuestros centros, el procedimiento de acceso a dicha información recomienda que cuando el paciente en persona (a partir de los 16 años) solicite la información, se le podrá facilitar de forma inmediata en el mismo día o bien en días posteriores, según el tipo de documentación que solicite. En ningún caso el plazo máximo de entrega o respuesta excederá de treinta días hábiles a partir de la fecha en que se ha registrado la solicitud. Si el peticionario no es el paciente, ni otra persona autorizada por él, como norma general, no se entregará ningún documento, excepto en el caso de menores y pacientes incapacitados, en los que se facilitará la información al representante legal. En el caso de pacientes fallecidos, se dará la información a familiares o representantes si el paciente no lo prohibió expresamente. No se proporciona información clínica a las aseguradoras que pagan el tratamiento y ni siquiera a profesionales sanitarios ajenos al centro hospitalario si el paciente no lo autoriza.

En el caso español, la ley básica reguladora de la autonomía del paciente permite, de manera confusa según la mayoría de los bioeticistas españoles, que no se facilite información a los pacientes de las "anotaciones subjetivas" de los profesionales incluidas en la historia clínica. Esta posibilidad de que cierta información considerada "subjetiva" sea excluida del derecho de acceso de los pacientes se acepta favorablemente por muchos profesionales de la psiquiatría.

En segundo lugar, en salud mental se trabaja con personas especialmente vulnerables por su enfermedad y es frecuente, sobre todo en psicogeriatría, encontrarse con diversos grados de incapacidad para tomar decisiones, aunque la persona no esté incapacitada legalmente. En estos casos es necesario compartir la información clínica con la familia, comunicando este hecho al paciente, en la medida de su capacidad de comprensión.

En tercer lugar, en el ámbito judicial. En el caso de petición de datos por parte de los jueces, el centro hospitalario debe realizar una previa comprobación de la justificación de la finalidad de la solicitud y de la obligatoriedad de facilitar la información. Esta obligatoriedad es evidente cuando se trata de procesos de tipo penal, de incapacitación y de familia, cuando existen hijos menores. Estas circunstancias, así como la acotación exacta de lo que el juzgado solicita, deben verificarse mediante comunicación fehaciente con esta entidad. Es conveniente, si es posible, que conste el consentimiento del paciente y que se advierta al juzgado de este extremo.

En cuarto lugar, cancelación de datos. La opinión más extendida considera que es imposible contemplar el derecho de los pacientes a la cancelación (borrado) de sus datos sanitarios, dado que los centros hospitalarios tienen un deber de custodia respecto a ellos. Otra cuestión distinta es el bloqueo de acceso a cierta información. Considero que el derecho al bloqueo, con las limitaciones que marque la ley, se reivindicará cada vez con más frecuencia en relación con los datos genéticos y psiquiátricos.

Por último, la traslación acrítica del paradigma informático al sector sanitario. Los políticos responsables de sanidad repiten con frecuencia las ideas que vienen de las nuevas tecnologías de la información: acceso a cualquier dato, en cualquier momento, desde cualquier lugar. Mucho hay que reflexionar, y desde muchos puntos de vista, para abrir los datos de salud mental de la población a las grandes redes de comunicación. El grupo de trabajo internacional de protección de datos y telecomunicaciones conocido como Grupo de Berlín considera que los datos psiquiátricos y genéticos tendrían que ser excluidos completamente del procesamiento en línea o sometidos a controles de accesos especialmente exigentes.

Como hemos podido ver, tratar a nuestros pacientes psiquiátricos de la manera en que lo merecen requiere proteger sus datos personales, no sólo preservando la con- fidencialidad, sino otorgándoles, en la medida de su capacidad, el poder de disposición sobre ellos.

Quiero terminar con una breve consideración final: la historia de la bioética es la historia de la apropiación por parte de los seres humanos de su cuerpo, su salud y su intimidad. Los mínimos éticos nos exigen no desposeer a las personas a las que asistimos del control de sus propios datos, causándoles un daño, discriminándolas o difi- cultando el desarrollo de su propio proyecto vital. La experiencia y la deliberación social nos dirán cómo compaginar estos derechos con una adecuada -y cada vez más tecnológica- asistencia sanitaria.

 


* Una versión preliminar de este artículo fue presentada en el I Congreso Internacional
en Salud Mental, Pasto (Nariño, Colombia), 2006.


 

Recibido para evaluación: 9 de septiembre de 2006 Aceptado para publicación: 18 de febrero de 2007

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