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Revista Colombiana de Psiquiatría

versão impressa ISSN 0034-7450

rev.colomb.psiquiatr. v.40 n.1 Bogotá jan./mar. 2011

 

Experiencias de vida en mujeres con cáncer de mama en quimioterapia*

Life Experiences of Women with Breast cáncer Undergoing Chemotherapy

Carlos Eduardo Parra Gómez1Lilia Virginia García Sánchez2Jesús Insuasty Enriquez3

* Este artículo hace parte del trabajo de grado en psiquiatría titulado Experiencias de vida en mujeres con cáncer de mama en tratamiento con quimioterapia, el cual fue aprobado por el Comité de Ética en la Investigación de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, de la Universidad del Rosario, Bogotá, Colombia, en octubre de 2010.

1 Médico residente de psiquiatría, III año. Universidad del Rosario, Bogotá, Colombia.

2 Fisioterapeuta. Maestría en antropología social. Profesora asistente de carrera, Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, Universidad del Rosario, Bogotá, Colombia.

3Médico internista. Oncólogo clínico. Profesor de medicina interna, Departamento de Medicina Interna, Universidad Industrial de Santander, Bucaramanga, Colombia.

Correspondencia Carlos Eduardo Parra Gómez Médico residente de psiquiatría, III año Universidad del Rosario Calle 62 No. 4-88, apartamento 103 Bogotá, Colombia carloseparragmd@hotmail.com

Recibido para evaluación: 12 de diciembre del 2010 Aceptado para publicación: 20 de febrero del 2011


Resumen

Introducción: El cáncer de mama es una patología muy frecuente y los tratamientos como la quimioterapia afectan las experiencias de vida y el psiquismo de la mujer. Los estúdios en que se trate de entender cómo la experiencia de la quimioterapia afecta la vida de las mujeres son escasos en Colombia. objetivos: Entender las consecuencias del tratamiento con quimioterapia en las experiencias de vida de la mujer con cáncer en los aspectos personal y social, para mejorar los elementos psicoterapéuticos y las decisiones médicas Metodologia: Se utilizó un método cualitativo-interpretativo con herramientas analíticas de la teoría fundamentada, teniendo como marco de referencia el modelo ecológico de Bronfrenbrenner. Resultados: Se desarrollaron las siguientes categorías de comprensión del fenómeno: 1) Experiencias de cambio en la corporalidad y reacciones emocionales; 2) significados del tratamiento, nuevas creencias y nuevos objetivos vitales; 3) experiencias con la familia y la comunidad, y 4) experiencias con otros pacientes y el equipo médico. Conclusiones: Este estudio muestra que la mujer sometida a tratamiento con quimioterapia tiene cambios en su psiquismo y sus relaciones interpersonales. Las mujeres terminan aceptando los cambios en su vida, pero admiten la necesidad de acompanamiento psicológico durante el proceso para evitar sufrimientos innecesarios.

Palabras clave: cáncer de mama, quimioterapia, análisis cualitativo, experiencias de vida.


Abstract

Introduction: Breast cáncer is a common pathology and treatments like chemotherapy affect women's psyche and life experiences. Unfortunately, studies that try to understand the chemotherapy experience are scarce in Colombia. Objective: To understand the psychosocial consequences of chemotherapy treatments in the life experiences of women with cáncer, in order to improve psychotherapeutic elements as well as medical decisions. Methodology: This study was done with a qualitative-interpretive method, using the analytical tools of grounded theory and adopting as a methodological framework the ecological model applied to psychooncology as proposed by Bronfrenbrenner. Results: The following categories were developed as an explanation of the phenomenon: (1) Change experiences in corporeality and emotional reactions, (2) different meanings of treatment, new beliefs, and new goals in life, (3) experiences with family and community, and (4) experiences with other patients and medical staff. Conclusions: This study shows that women undergoing chemotherapy experience changes in their psyche and in their personal relationships. Women undergoing chemotherapy end up calmly accepting the changes produced by this treatment in their lives, but recognize the need of psychosocial support during this process in order to avoid unnecessary suffering.

Key words: Breast cáncer, drug therapy, qualitative analysis, life experiences.


Introducción

El cáncer de mama constituye una de las causas de mayor morbilidad en mujeres de todos los países del mundo. De los casi seis millones de tumores malignos que ocurrieron en mujeres durante 2007, el cáncer de mama ocupó el primer puesto en presentación, con 1,3 millones de casos (1). En Colombia este cáncer ocupa el primer puesto en incidencia en la mujer, y es la segunda causa de muerte por cáncer (2).

Los factores asociados al desarrollo del cáncer de mama son la presencia de los oncogenes (BRCA1, BRCA2) (3), la menarquia temprana, la menopausia tardía, o tener estilos de vida poco saludables (4). Sin embargo, en el 41% de los cánceres de mama no se identifica ningún factor de riesgo (5).

La escasa vinculación genética del cáncer de mama ha permitido postular la vulnerabilidad del comportamiento, de la expresión de emociones y de la personalidad como un posible factor en su génesis o desarrollo. La conducta puede tener repercusiones sobre la salud de una manera directa, al incorporar sustancias tóxicas; o como factor de riesgo, por ejemplo, al tener relaciones sexuales sin precauciones, o al tener conductas violentas o autodestructivas (6).

Los síntomas asociados a una enfermedad como el cáncer deben ser conceptualizados como multidimensionales, con componentes que incluyen frecuencia, severidad y estrés. El estrés debe ser considerado como un aspecto diferente en la experiencia sintomática, y no como la consecuencia de dicha experiencia (7).

El diagnóstico de cáncer suele ser un hecho negativo, catastrófico y de profunda crisis vital, porque se asocia directamente a sufrimiento y muerte. Aparece el temor a morir o a sufrir mucho. El dolor físico y emocional conduce a la ansiedad, a la depresión reactiva y a tendencias al aislamiento. Las ideas de llegar a morir se asocian a separarse de los seres queridos y a suspender las metas vitales que se habían fijado (8). La depresión mayor surge como una complicación de las enfermedades oncológicas, y su frecuencia aumenta conforme avanza y se agrava la enfermedad (9,10). La depresión estaría asociada al riesgo incrementado de muerte, por lo que su identificación o la identificación de cualquier malestar emocional, podrían modificar la calidad de vida y el tiempo de supervivencia de la paciente con cáncer (9,10).

El tratamiento del cáncer de mama comprende un manejo multidisciplinario y el uso de cuatro herramientas terapéuticas fundamentales: la cirugía, la quimioterapia, la radioterapia y la hormonoterapia. El concepto de que el cáncer de mama es una enfermedad sistémica hace que se utilicen estos tratamientos en combinaciones tanto en los estadios curativos como en los paliativos.

El tratamiento quimioterapéutico comprende fármacos como las antraciclinas, de las cuales la doxorrubicina es la más utilizada y la principal causante de los efectos secundarios asociados a la quimioterapia (4,11). Las investigaciones acerca de las experiencias en la quimioterapia muestran que existen significados asociados al tratamiento. Las mujeres asocian el tratamiento con quimioterapia a tener cáncer, y de ahí surge un temor al estigma y se promueve el aislamiento social. El uso de pelucas y gorros para esconder la alopecia se asocia también al estigma, y las mujeres se sienten vinculadas al estereotipo social de "paciente con cáncer' (12,13).

Las relaciones familiares se afectan, al producirse sentimientos de ansiedad y deterioro en las relaciones con la pareja y los hijos (14). Las mujeres afectadas por el cáncer de mama se preparan ante su posible muerte, preparan a su familia, buscan activamente información acerca de su situación y apoyo cuando lo necesitan (15,16). Los estudios cualitativos acerca del significado cultural del cáncer de mama han identificado explicaciones diversas acerca del origen de la enfermedad, como la represión de sentimientos, el estrés, la falta de cuidado de la salud y los malos hábitos alimenticios (17). La literatura reporta que las intervenciones psicológicas, ya sean individuales o grupales, aumentan la supervivencia de las pacientes con cáncer y mejoran su calidad de vida (5,18,19).

Como marco teórico para el presente estudio se tomó a modo de referencia el modelo ecológico en salud descrito por el psicólogo Urie Bronfenbrenner (20). El postulado básico de Bronfenbrenner es que los ambientes naturales son la principal fuente de influencia en la conducta humana, por lo cual la observación en ambientes de laboratorio o en situaciones clínicas ofrece poco entendimiento de la realidad humana (21).

Bronfenbrenner tiene en cuenta lo que él llama ambiente ecológico, definiéndolo como la progresiva adaptación del ser humano en activo a sus entornos inmediatos (que son dinámicos y cambiantes) (20). Esta visión proporciona una visión integral y naturalista del comportamiento humano. Para Bronfenbrenner, el ambiente ecológico se compone de una serie de estructuras seriadas, cada una de las cuales cabe dentro de la siguiente.

La primera estructura se denomina microsistema, e incluye los comportamientos, los roles (dimension intrapersonal) y las relaciones (dimension interpersonal) característicos del contexto cotidiano. El mesosistema, por su parte, es el conjunto de dos o más microsistemas donde la persona interactua (familia, trabajo, amigos). El exosistema es donde se tienen en cuenta los ambientes culturales, históricos y sociales (20). En esta investigación se tiene en cuenta el microsistema de la paciente con cáncer sometida a quimioterapia en su dimensiones intrapersonales (creencias, deseos, comportamientos) y su dimensión interpersonal (relaciones con su familia, hijos, pareja). El objetivo del presente estudio radica en tratar de entender cómo es la experiencia de la quimioterapia para el cáncer, con el fin de aportar elementos al psicoterapeuta, y que así se pueda prestar un mejor tratamiento y tomar decisiones más acertadas.

Métodos

Tipo y diseño general del estúdio

La investigación utilizó un enfoque cualitativo-interpretativo. Se escogió este enfoque porque favorece el conocimiento del contexto en el cual surgen los fenómenos, y, a su vez, permite la elaboración de propuestas teóricas para explicarlos. En el campo de la salud ayuda a obtener respuestas profundas acerca de las actitudes, las creencias, los motivos o los comportamientos, así como sobre los procesos de salud y de enfermedad (22). Se tuvo como marco de referencia el modelo ecológico de Brofenbrenner y se utilizaron las herramientas de la teoría fundamentada (groúnded theory) para el análisis (codificación teórica).

Población de referencia y múestra

La población objeto de esta investigación fue de mujeres mayores de 18 años con cáncer de mama en estadios definidos como curativos (de I hasta estadio clínico IIIA) con antecedente de mastectomía que asistían a tratamiento con quimioterapia y a consulta de seguimiento en el consultorio particular de un oncólogo clínico en la ciudad de Bucaramanga.

Los criterios de inclusion fueron:

• Mujeres mayores de 18 años con cáncer de mama que han sido sometidas previamente a mastectomía, en tratamiento con quimioterapia, y, en el momento, en estadios clínicos curativos (desde estadio I hasta estadio IIIA).

Los criterios de exclusión fueron:

• Mujeres mayores de 18 años con cáncer de mama en estadios de enfermedad definidos como paliativos (IIIB y IV), o con cáncer de mama en estadios de enfermedad definidos como curativos (I a IIIA), pero que no han sido sometidas a mastectomía.

• Mujeres con retardo mental, déficit cognitivo grave o algún impedimento para la comunicación verbal.

• Psicopatologia según criterios del DSM-IV que alteren la comprensión de la entrevista o alteren el juicio de realidad.

Proceso de selección y muestra

La selección de las participantes se realizó durante los meses de octubre y noviembre de 2010, en el consultorio particular de un oncólogo en la ciudad de Bucaramanga. Las pacientes aceptaron participar de manera libre y voluntaria en la investigación y se diligenció el consentimiento informado. Siguiendo el método de la teoría fundamentada, se manejó el principio de saturación de la información; es decir, cuando la nueva información no aporta nuevas propiedades, relaciones o dimensiones a las categorías. El punto de saturación se alcanzó con seis entrevistas.

Instrumento de recolección de la información

La entrevista utilizada fue individual de tipo semiestructurado. El guión de entrevista se creó siguiendo el modelo ecológico de Bronfenbrenner. Los temas tratados fueron: a) cambios en la apariencia; b) reacciones emocionales; c) significados y expectativas del tratamiento; d) relaciones interpersonales con la pareja y los hijos; e) relaciones interpersonales con la familia; f) relaciones interpersonales con los amigos y companeros de trabajo. La entrevista fue flexible, y asi se pudo profundizar en los aspectos que necesitaran mayor información.

Proceso de recolección de la información

Se realizó una entrevista piloto para verificar la comprensión por parte de las pacientes del guión de entrevista. Una vez verificada la comprensión se inició la recolección de la muestra. Las entrevistas tuvieron una duración de aproximadamente una hora. Estas fueron grabadas en audio y transcritas literalmente por parte del investigador. Para garantizar la confidencialidad de la información en la transcripción no se utilizaron los nombres propios de las participantes ni de sus familiares, sino que se usó un código para reemplazarlos.

Proceso de análisis

Se realizó un análisis interpretativo del discurso. Fue inductivo durante el análisis de la información, y deductivo en el momento de realizarse la discusión (se comparó con la literatura). Siguiendo la metodología de la investigación cualitativa, el proceso de análisis comenzó después de la transcripción de la primera entrevista y continuo durante todo el proceso investigativo; se compararon constantemente los resultados y se buscó la saturación teórica de la información.

Para el análisis se utilizaron las herramientas analíticas de la teoría fundamentada (groúnded theory), y, en especial, la codificación teórica (23). La codificación, según la teoría fundamentada, consiste en asignar un denominador común (o código) a una serie de fragmentos textuales diversos. Este código es una abstracción del investigador que permite categorizar informaciones que a simple vista parecen muy diferentes o variopintas.

Se utilizaron los tres tipos de codificación descritos en la teoría fundamentada (abierta, axial y selectiva). Se realizó un análisis línea por línea del texto y se hizo la codificación abierta, a raíz de lo cual se encontraron 212 códigos abiertos en las 6 entrevistas. Los códigos se relacionaron de manera constante entre sí; se buscaron las propiedades de cada uno para asignarlos a las categorías y subcategorías (propiedades de las categorías). Las categorías se definieron utilizando el modelo ecológico, aunque algunas otras emergieron durante el análisis.

Una vez establecidas las categorías y subcategorias se procedió a efectuar la codificación axial. A cada categoría se le asignaron las subcategorías (propiedades) mediante la codificación axial utilizando el paradigma de codificación descrito por Strauss (las causas, los actores, las estrategias/interacciones de los actores y las consecuencias) (23). Una vez asignados los códigos mediante la codificación axial a las categorías y subcategorias se procedió a hacer la codificación selectiva. La codificación selectiva se usa para delimitar y definir la explicación del fenómeno, y se hace mediante el descarte o la integración de códigos, subcategorias y categorías. Hecha esta codificación se definieron las cuatro categorías descritas en la presente investigación, las cuales intentan explicar el fenómeno (experiencias de vida en la quimioterapia) y sus respectivas propiedades y características (subcategorias).

Para la sistematización de la información se utilizó el software ATLAS TI® en su versión 6. Este software facilita el proceso de análisis al permitir el manejo de gran cantidad de datos textuales desde un entorno informático, y permitir, por tanto, la codificación, el establecimiento de relaciones entre códigos, categorías y subcategorías, y el uso de herramientas gráficas para realizar mapas conceptuales (networks). Para darles validez a los resultados cualitativos se realizó una triangulación entre los investigadores.

Resultados

Se analizaron seis entrevistas de aproximadamente una hora de duración. Todas las mujeres tenían antecedente de mastectomía y estaban en tratamiento con quimioterapia adyuvante para curación sistémica de la enfermedad. A cuatro mujeres se les había practicado reconstrucción de la mama afectada. Las edades variaron entre los 40 y los 58 años, con un promedio de edad de 51,3 años.

Las seis participantes habían terminado los estudios secundarios. Cinco de ellas tenían estudios universitarios (nutricionista, contadora, arquitecto y dos administradoras de empresas) y laboraban en el momento de la entrevista. La otra mujer estaba pensionada de una empresa donde se dedicaba a oficios generales. Tres mujeres no tenían hijos. El número de hijos de las tres mujeres restantes es de dos, dos y uno, respectivamente. El estadio clínico del cáncer varía entre el estadio IIA y el estadio IIIA.

Tres de las mujeres presentaban estadio clínico IIA (1) y estadio clínico IIB (2). Las otras tres presentaban estado clínico IIIA.

Teniendo como marco de referencia el modelo ecológico de Bronfenbrenner aplicado a la psicooncología, y entendiendo que la quimioterapia provoca cambios en el entorno social y personal, se desarrolló una explicación del fenómeno. Las categorías se desarrollaron siguiendo el modelo de relaciones de la mujer: dimensión intrapersonal (en el caso de las experiencias de la paciente entendiéndose a sí misma) y dimensión interpersonal (en el caso de las experiencias de la pacientes con las demás personas). El entendimiento del fenómeno se construyó desde las siguientes categorías: a) pérdida del pelo como cambio de la corporalidad y b) reacciones emocionales a la quimioterapia; c) significados del tratamiento, nuevas creencias y objetivos; d) experiencias con la familia y la comunidad; e) experiencias con el equipo médico y otros pacientes.

Dimension Intrapersonal

Perdida del pelo como cambio de la corporalidad y reacciones emocionales a la quimioterapia

La imagen corporal se altera por el tratamiento con quimioterapia, ésta afecta la autoimagen de la mujer y su autoestima. Las emociones son el conjunto de reacciones subjetivas agradables, neutras o desagradables que matizan o le dan tono a una experiencia vital (en este caso, el tratamiento con quimioterapia). Son ejemplo la tristeza, la alegría, la ira o la ansiedad. Las subcategorías que desarrollaron este concepto son: caída del pelo como alteración de la corporalidad, aceptación de la caída del pelo, estrategias para afrontar la caída del pelo y reacciones emocionales a la quimioterapia.

CAÍDA DEL PELO COMO ALTERACIÓN DE LA CORPORALIDAD

El símbolo de feminidad dado por tener pelo en la cabeza se afecta durante la quimioterapia. Todas las mujeres coinciden en que la perdida del pelo por causa del tratamiento de quimioterapia altera su feminidad: "La caída del pelo es lo que más afecta, es el primer cambio... Me afecta bastante, porque el pelo es una parte como muy femenina, como muy de presentation..." (Maria4, 52 años).

En otra mujer la experiencia de la caída del pelo se asoció a la disminución de su autoestima y al aislamiento social, debido a que tenia la creencia de que podia ser identificada como paciente con cáncer (estigma social): "La autoestima se baja, porque como usted se siente es como usted se ve. Es esperando... bueno, quepaseesto, y yo vuelvo otra vez a recuperarme y a ser la misma. Procuro no salir, no frecuentar sitios públicos. Sentia que iba a ser identificada, digamos, por el hecho de tener una peluca... no sé... Siempretengoesasensaciónde que me están reconociendo, de que yo tengo peluca..." (Julia, 57 años).

ACEPTACIÓN A LA CAÍDA DEL PELO

Una vez producida la alopecia total del cuero cabelludo como consecuencia del efecto de la quimioterapia, la mujer tiende hacia la aceptación de esta pérdida. Todas las mujeres estudiadas aceptaron con tranquilidad la pérdida del pelo de la cabeza luego de iniciarse: "Me pelé todo esto (cabeza)... quedépelada. Duré así, y no me dejaba ver de nadie. Como dos ciclos de quimioterapia después, ya no. Mi hija tenia una moto; a veces llegaba del trabajo y me decía: Mamita, acompáneme a guardar la moto'. Yo me iba en la moto y me olvidaba, y no me amaraba el trapo a la cabeza. Mi hija decía: '\Ay, mami, se vino con la cabeza pelada!'; y me acostumbré ya... La gente ya sabia por ahi que yo tenia cáncer, y ni mepreguntaban. Yo lo tomé como muy tranquila..." (Diana, 51 anos).

ESTRATEGIAS PARA ENFRENTAR LOS CAMBIOS CORPORALES

Como consecuencia de la caída del pelo las mujeres utilizan diversas estrategias para enfrentarlo. Cinco mujeres prefirieron el uso de peluca tomándolo como una estrategia que las hace tener una imagen natural:

"Yo me lo corté progresivamente, y después me rapé. Un senor me hizo lapeluca... !No!, la vanidad, el ego, no soy capaz de salir calva a la calle... Entonces me mandé a hacer la peluca. El día en que me rapé automáticamente empecé a usar la peluca... Yo salí al mundo como si nada; entonces mantuve la misma actitud con la gente que me conocía y que no me conocía. Yo decía que una peluca hace que, aparentemente, tú estés bien, tú te arreglas, te maquillas, no pasa nada' (Azucena, 40 años).

El uso de gorros y panoletas es una estrategia menos usada. Una de las mujeres nunca utiliza peluca: "Yo no mepongopeluca: ¿para qué me voy a poner eso? Me amarraba una panoleta en la cabeza. Uso una panoleta, y así me vengo a la consulta. Siempre con panoleta. Si el vestido es verde me pongo la verde... sí..." (Diana).

Dos de las mujeres utilizan gorros de manera ocasional, o durante el inicio de la alopecia: "Yo compré mis gorros, pero me los puse cuando todavía tenía cabello, mientras me entregaban la peluca. Los gorros no son mi fuerte. Al salir a la calle con el gorro me sentía muy mal. Yo tengo mi peluca, y me siento normal" (Laura, 58 años).

EXPERIENCIAS EMOCIONALES DURANTE EL TRATAMIENTO

Esta subcategoría se definió como el conjunto de reacciones emocionales, ya sean agradables o desagradables, surgidas durante el tratamiento con quimioterapia. Las reacciones emocionales de tristeza y de ansiedad surgen en un primer momento al conocerse el diagnóstico del cáncer. Todas las mujeres manifestaron que al conocer el diagnóstico de cáncer sintieron ansiedad y tristeza; "Yo estaba con la doctora. Mi esposo siempre viaja, pero él no se había ido a viajar, y él vino entonces. Es algo terrible, porque uno dice: 'Bueno, ¿por qué a mí? ¡Si yo en este momento tengo un bebé de 3 anos, mi hija está pequena, yo siempre he tenido una pareja, había sido chévere, una familia bonita!... De todas formas, uno se pone triste, porque oye esa palabra como tan dura, y uno dice: '¡Me voy a morir!'..." (Adriana, 49 años).

Todas las mujeres presentaron reacciones emocionales percibidas de manera negativa, como la tristeza en el inicio del tratamiento con quimioterapia. Estas emociones se encuentran asociadas al cambio de la corporalidad, y los efectos secundarios molestos de la quimioterapia: "La quimioterapia los primeros dias es cruel, produce demasiada ansiedad, produce náuseas, los olores son desesperantes, no se soporta el olor a comida, el apetito se le quitaa uno. Le baja a uno el ánimo, que uno quisiera llorar a toda hora. Recuerdo el primer día que tenía que hacer la quimioterapia. ¡Yo llegué con una hora de retraso, porque no quería salir de mi casa...!" (Laura).

Después de esta fase de ansiedad y tristeza durante el diagnóstico de cáncer y la quimioterapia, todas las mujeres empezaron a percibir emociones que fueron sentidas como positivas, generadoras de alegría o tranquilidad. Esto se asocia a la perspectiva de curación que le proporciona la quimioterapia a la mujer: "Yo estaba preparada psicológicamente, aunque no sabia en qué consistia una quimioterapia, no tuve ni idea, ni nadie cercano en ese tratamiento; simplemente, decidi enfrentar las cosas con actitud positiva. Yo decidi tomar el camino de sanarme, de estar bien; entonces las quimioterapias no fueron tan dolorosas, tanfuertes, ni fueron un motivo para que me deprimiera. Yo las alternaba con ejercicios, salir a caminar, conversando, aprovechar mucho el tiempo para enfocarme en la parte espiritual, el trabajo. " (Azucena).

SIGNIFICADOS DEL TRATAMIENTO, NUEVAS CREENCIAS Y NUEVOS OBJETIVOS VITALES

Esta categoria se definió como las creencias, los significados y los objetivos vitales que surgen con la quimioterapia. Incluyó las subcategorias: significados de la enfermedad y el tratamiento; Expectativas hacia el tratamiento; y Nuevas creencias y objetivos vitales.

SIGNIFICADOS DE LA ENFERMEDAD Y EL TRATAMIENTO

Todas las mujeres manifestaron un gran temor a que la enfermedad y el tratamiento provocaran en los demás un sentimiento de pesar o de lástima. El pesar y la lástima tienen un significado negativo para ellas: "El consejo que yo le doy a una mujer que está pasando por esto es que cuide su apariencia. Ser descuidada, ponerse ungorrito o una cachucha... ypeor si salen calvas... Lo que uno quiere es que lo traten normal., que te tengan consideration, que, 'Bueno, salió de una quimio, siéntese acá, tómese esto'; pero, no sé... siempre lo miran a uno: '¡Pobrecita!'... Yo seguia trabajando, y yo no queria llegar a un trabajo y que me vieran con una panoleta, porque de una vez van a decir: '¡Pobrecita esta vieja!', 'Esta vieja está enferma', que me va a atender a mi; O: '¡¿Cómo le voy a entregar mi trabajo a una persona de estas?!'. Porque no todos piensan de la misma forma, asi yo esté divinamente" (Azucena).

Todas las mujeres identifican el fármaco utilizado (doxorrubicina) con un olor particular y con el color rojo; este olor se torna indeseable para ellas y tratan de eliminarlo, pero no lo logran. Esta identification también se hace con los efectos secundarios: "... Pero pude comprobar una cosa: el olor que uno toma. Mi esposo me decia que olia a hierro. Nunca me reprocha eso, porque si: sólo es a hierro. Asi me echara loción, me banara. Yo me bano hasta tres veces en el dia, y no se me quita el olor" (Adriana).

Una mujer tiene una explicación para su enfermedad asociándola a lo que ella percibe como el mal manejo de las emociones a lo largo de su vida "Si'. Emociones mal manejadas; indudablemente, muchas, muchas. Y sé que tiene que ver con eso con el cáncer. La lección es, definitivamente, que hay que aprender a valorarse, tener autoestima, no sufrirpor lo que no se debe sufrir... Un apego impresionante a mi papá, por ejemplo, de nina; miedo al abandono de mi papá. Yo creci con esos temores, con esos complejos, con miedos... He leido de la teoria... El lugar donde esté ubicado el cáncer tiene que ver con un tipo de emociones, y yo comprendi que es asi." (Azucena).

Todas las mujeres le dan a la quimioterapia el significado concreto de ser el instrumento para la curación, pero al mismo tiempo la perciben como una medicación tóxica, que afecta su salud por los efectos secundarios, pero que es necesaria para superar la enfermedad: "Poco a poco la voy superando. Ahora, que produce muchas secuelas en el cuerpo... lo quema a uno terriblemente... estoy toda vuelta nada, y es demasiado fuerte. porque es que la quimio le destruye su organismo. Me la tengo que hacer, porque es la única manera de curarme. de alguna manera hay que salir adelante, deberian de inventar otra cosa que no fuera tan fuerte. porque es que las secuelas son terribles. La memoria. Se me olvidan las cosas. Yo tenía muy buena retentiva" (Laura).

EXPECTATIVAS HACIA EL TRATAMIENTO

Esta subcategoria se definió como el conjunto de reacciones y esperanzas que se vivencia por parte de las pacientes con respecto a la posibilidad de curación o mejoría del cáncer al ser tratadas con quimioterapia. La principal expectativa de todas las mujeres estudiadas hacia el tratamiento con quimioterapia fue lograr la curación del cáncer: "Yo lo asimilo como algo que tiene que pasar obligatoriamente, y le digo que uno tiene la expectativa de que se va a sanar y que esto es algo temporal. Siempre lo tomo como algo temporal, no definitivo... se ve uno mal, se siente uno mal, pero... está a la expectativa de que eso va a pasar, va a terminar y me voy a curar" (Adriana).

NUEVAS CREENCIAS Y OBJETIVOS VITALES

Todas las mujeres objeto de estudio ven el trabajo como una actividad que ayuda a la curación. La inactividad se ve como algo negativo y que es poco apropiada para el proceso que se vive: "Mientras usted está en su tratamiento, usted vive única y exclusivamente para su tratamiento. Pues yo como trabajo, pues la ilusión mía es 15 días que yo me estaba en mi casa, 15 días en que me cuidaba en la comida, 15 días en los que soportaba las cosas. Yo quería venir a trabajar, porque el trabajo me ayuda. Si yo me quedo en la casa creo que no soy capaz de salir adelante. Pero el hecho de uno venir a trabajar, de interactuar con la gente, de cambiarse, arreglarse, salir, montarse en el carro, todas esas cosas lo ayudan a uno. " (Laura).

Todas las mujeres consideraron la enfermedad como una enseñanza. Ninguna percibió a la enfermedad como un castigo, y todas consideraron que las hacía mejores personas: "Pues siempre pensé que esto es como una especie de prueba... consideré que todo esto por lo que he pasado y todo lo que he recibido me tenían que permitir ser una persona mejor a lo que había sido antes, si. Procura uno ser mejor, procura tomar las cosas con más calma, se deja uno de tanto estrés, tanto estar pensando uno en metas así como tan... así... que sean obligatorias, se vuelve uno como más tranquilo, más de gozar el resto de tiempo que se me dio, la oportunidad" (Julia).

Dimension Interpersonal

EXPERIENCIAS CON LA FAMIÍLIA Y LA COMUNIDAD

La experiencia de la quimioterapia altera la forma como se relaciona la afectada con las demás personas. Esta categoría desarrolla el concepto del cambio de las relaciones de la mujer hacia los demás durante el tratamiento. Comprende las siguientes subcategorías: relaciones con la pareja, relaciones con los hijos, relaciones con la familia y relaciones con la comunidad.

RELACIONES CON LA PAREJA

Esta subcategoría se definió como el conjunto de las relaciones psicosociales con la pareja surgidas durante la quimioterapia. Las dos mujeres que tenían pareja manifestaron sentimientos de apoyo y comprensión por el estado de la mujer. "No me preocupa mucho con respecto a mi esposo, y con el tratamiento, él extremo el cuidado conmigo. Estaba pendiente todo el tiempo, dedicado a mi, consiguiendo los medicamentos, todo, todo. Es el hombre que yo necesito para una enfermedad de ese tipo. No me hizo sentir que yo estaba fea, ni sin pelo, ni... El médico tratante le recomienda a uno de que debe seguir una relación normal de pareja, en la medida de las capacidades. El hecho de que estépasando uno por estas no es para. En los dÍas que uno está mal, pues no, y la persona también entiende" (Julia).

En contraste con esta situación, para otras dos de las mujeres su relación de pareja se afectó considerablemente, ante el poco apoyo y comprensión frente a la enfermedad y el tratamiento, y en uno de los casos la relación terminó: "Cuando me diagnostican esto, él me acompana, él trató como de estar ahí, pero ya no podia. Yo lo llamé, y me dijo: 'Listo, que sea lo que Dios quiera. pero yo te diria que sea lo que Dios quiera, pero yo te apoyo, cuenta conmigo, pero, venga, ¿tú qué quieres?, ¡no!, lo que Dios quiera, por siempre solidaridad con el género humano'. Para mí eso fue terrible. Yo esperaba de esa persona un apoyo, y al no contar con él. no entré en crisis depresiva, pero si sentí mucha tristeza..." (Azucena).

La mujer tiene un cambio en la necesidad de estar acompanada por una pareja. Empieza a pensar en que puede vivir sola o escoger una pareja mejor: "He cambiado los afectos hacia la persona que más amaba. En mi vida pensé que lo dejaría y corté con él hace 3 meses. Crei que me iba a morir, pero es parte de una inseguridad que hay dentro. Esa parte es grave, porque, en el caso mio, yo soy soltera, no tuve hijos, vivo sola, pero tenia pareja." (María).

RELACIONES CON LOS HIJOS

Tres de las mujeres tenían hijos. En estos casos las relaciones de los hijos ante las mujeres fueron de comprensión y apoyo: " Yo le decia a mi hija que el cabello me crece, que no pasa nada. Entonces ella ya se quedó más tranquila, pero el pequenito. y nosotros nos reunimos todos, y yo le decia a mi esposo que no le puedo contar, pero él se dio cuenta que yo estaba calva. Una vez que él tenia una fiebre, porque yo hasta que él no se acostaba yo no me quitaba la peluca, me ponia una panoleta. resulta que ese dia el nino lloró y yo me levanté volada... Se me habia caido la panoleta, y el chino se quedó mirándome y me dijo: Mamá, usted parece un monstro'. Me dijo asi, no se me puede olvidar; y yo me di cuenta que tenia que explicarle al otro dia. Entonces de ahi para acá se convirtió en mi enfermero. El sabia que yo estaba en tratamientos, si vomitaba, él córrale. Se convirtió como en el enfermero. Era ahi, pendiente de mi, de estar ahi acompanándome y aliviándome" (Adriana).

RELACIONES CON LA FAMÍLIA

En el caso de todas estas mujeres, en la familia la comunicación inicial del diagnóstico de cáncer produce ansiedad y tristeza: "Mi mamá cuando supo mi diagnóstico por teléfono -porque yo no estaba acá-... cuando yo la llamo y le digo. al rato me llama mi cuñada y me dice: Su mamá está hecha un mar de lágrimas. Está desesperada. Está que se enloquece'. Porque ella fue y buscó su libro de la salud y buscó carcinoma. Era cáncer. Entonces ella, automáticamente, entró en shock..." (Azucena).

Esta reacción inicial de tristeza ante el diagnóstico da paso a un sentimiento de apoyo y comprensión hacia la mujer. La familia toma con tranquilidad el tratamiento y aumenta el apoyo: "Yo nunca fui sola donde el médico. Mis hermanos me llevaban y me traian. No me dejaban manejar. Yo era la nina bonita: 'Camine, vamos a dar una vuelta', 'Camine, cambie de ambiente', '¿Qué quiere usted comer, que nosotros le traemos?'. Yo tengo muchisima colaboración por parte de mi familia. No me desamparaban en ningún momento, se pelearon hasta por quién me iba a acompanar a la clinica... El apoyo que yo senti en mi familia me ayudó a salir adelante" (Laura).

RELACIONES CON LA COMUNIDAD

Las mujeres estudiadas, en general, sienten que las demás personas son indiscretas y morbosas. Tienen la preocupación de que puedan hablar a sus espaldas y con la intención de hacerles dano: "Otro detalle es la imprudencia en los seres humanos. Tuve una persona que me dijo: '¡Quitese la peluca, a ver cómo se ve calva!'. Le dije: '¡Deje de ser morboso!'... es eso: el entorno social, que hace dano a muchas personas en esto, lo afectan, y yo ya estaba programada. Mi pareja me dijo: 'Cuidado con los que le van a decir que se va morir de eso y la van a enterrar; ¡nada! Cierre puertas, y no ceda..." (María).

Cinco de las participantes recibieron apoyo y comprensión por parte de sus amigos y sus companeros de trabajo: "Le dije a la arquitecto interventora: 'Manana no puedo venir, porque voy para quimio', se quedaron asi: '¡¿Que qué?!'...Yo les dije 'Sí, mañana tengo quimio'. '¿Cómo así? ¿Quimio?'... 'como, ¿por qué?', 'Claro, ya ésta es la tercera quimio'..., 'pero venga, a ver'... Al otro día me dice la arquitecta: 'Usted no me va creer, pero anoche entré en una... como en un estado de arrepentimiento. ¡Esta vieja estando en eso, y la actitud que tiene! Las ganas que tiene de vivir, la manera como hace las cosas, y uno por una gripa se echa a morir'. Yo llegué y le conté a mi esposo. No podia creer, 'Pero, ¿no se te ha caído el pelo?'; yo le contesté: 'Sí, claro: este no es mi cabello'. '¡no lo puedo creer!, ¡es que no parece!' Yo iba a mi quimio, él me llamaba: '¿Cómo le fue? ¿Cómo estás?'..." (Azucena).

Experiencias con otros pacientes y el equipo médico

Este concepto emergió durante el análisis. Esta categoría se definió como las relaciones surgidas con el cambio de rol de la mujer hacia ser una paciente con cáncer en tratamiento, y las relaciones surgidas durante la interacción con los demás pacientes durante las sesiones de quimioterapia. Las subcategorías de este concepto son: relación con otros pacientes; relación con el oncólogo; críticas hacia los médicos; y reflexión acerca de la necesidad de mayor apoyo psicológico.

RELACIÓN CON OTROS PACIENTES

Todas las mujeres tuvieron una actitud de apoyo y comprensión hacia las otras personas que estaban pasando por la misma enfermedad o por el mismo tratamiento. Se consideran una fuente de experiencias acerca del proceso: "Si: me salió un sentimiento de que todas a las que encuentro que tienen cáncer de seno. tengo que entregarlo todo en lo que estoy haciendo. Este fin de semana tengo un viaje para ayudar a alguien. Si, me voy, porque le van a hacer quimioterapias. Quiero que desde el punto de vista de mi oficio nutricionista, cuenten conmigo. Esto es parte de una responsabilidad que tengo con el que viene detrás de mi. Porque yo ya pasé una prueba, y tengo que darle a los demás parte de mi misma" (María).

Una mujer criticó lo que ella percibía como una mala actitud de una amiga actualmente con quimioterapia: "Mientrasque... endiciembre del ano pasado una de mis mejores amigas, que me estuvo acompanando en mi proceso, le diagnosticaron cáncer de pulmón a los 39 anos, y para esa nina el mundo se le vino encima. Todavia la mamá dice que le dan pataletas, que se deprime, que anda en un estado catatónico depresivo. Entonces estamos preocupadas, porque decimos que una persona asi puede hacer cualquier cosa. Y viéndolo desde la parte espiritual, yo pienso que esta enfermedad es una ensenanza. Si yo no aprendo de esto, me la repiten" (Azucena).

RELACIÓN CON EL ONCÓLOGO

En el caso de todas las mujeres el oncólogo es visto como un guía y un apoyo durante el proceso. Las mujeres sienten que esta actitud es positiva y aumenta la posibilidad de lograr la curación de la enfermedad: "El oncólogo me dice que ese positivismo es muy bueno en el caso del tratamiento. El siempre maneja. de que yo voy a salir adelante. Siempre me veia bien. Siempre desea que no sea interrumpido el tratamiento de quimioterapia. Que sepudiera hacer completico, sin interrupciones, porque eso era necesario para salir adelante. Me explico que debia ser positiva, que debia seguir llevando una vida normal, que debia ser la misma, que solamente en los dias que me sintiera tan mal que procurara estarme en la cama mientras pasaban todo; entonces empecé a manejarlo por el aspecto positivo" (Julia).

CRÍTICAS HACIA LOS MÉDICOS

Tres de las mujeres tienen la idea de que el descubrimiento del tumor fue hecho mediante el autoexamen mamario, a pesar de tener resultados recientes de exámenes físicos y paraclínicos que eran negativos para el tumor. Opinan que la atención médica es superficial y no toma en cuenta a la paciente: "No fue por descuido mi problema de salud., porque yo todos los meses, todos los anos, sagradamente me hacia la mamografia. Yo no tenia ni 8 meses de haberme hecho la mamografia. ¿Quién la descubrió? Yo misma. A mi me empezaron a doler los senos, el médico me revisó y dijo que el cáncer no duele. y a mi se me metió en la cabeza que yo queria hacerme la mamografia, y yo fui a la EPS y les dije: 'Yo quiero tomarme esa mamografia'. O sea, fue como si Dios me hubiera avisado, porque se me metió en la cabeza que yo necesitaba hacerme la mamografia, y allá me dijeron: '¡Todavia no tieneel ano!'..."(Laura).

REFLEXION ACERCA DE LA NECESIDAD DE MAYOR APOYO PSICOLÓGICO

Todas las mujeres del estudio reflexionan acerca de la necesidad de mejorar el apoyo psicológico durante el proceso de quimioterapia.

Expresan la necesidad de una explicación de la afectación psicosocial producida por la quimioterapia para disminuir el sufrimiento emocional:

"Que días estuve hablando con una persona que estudia medicina. Ella me dice a mí que el mensaje de esta enfermedad es que esto sirva para ayudar a otros; entonces, en Bogotá existen grupos de apoyo... Es súper, he ido a varias reuniones, y eso es excelente. y entonces yo tengo esa inquietud. Yo, incluso, le escribí a la psicóloga, y le dije que yo quería formar un grupo de apoyo, porque no hay acá. Ella nunca me respondió. entonces, a mí sí me gustaría. Ahorita, antes de que me atendiera el médico, me preguntó una señora: 'Bueno, ¿y la alimentation?'. Hay tantas cosas que uno como paciente puede compartir con otras personas. Sí. Entonces yo pensé que lo podría liderar. A mi me gustaría muchísimo. pero tú sabes que una sola golondrina." (Azucena).

Discusión

Esta investigación cualitativa desarrolló cuatro categorias para intentar explicar la experiencia de cómo es la experiencia de vivir el tratamiento con quimioterapia para el cáncer con una perspectiva psicológica y relacional. Como marco de referencia se tuvo en cuenta el modelo ecológico de Bronfrenbrenner (22).

La dimensión intrapersonal, que corresponde a las reacciones intrapsiquicas de la paciente, englobó las categorias siguientes: experiencias de cambio en la corporalidad y reacciones emocionales, y significados del tratamiento, nuevas creencias y nuevos objetivos vitales.

Experiencias de cambio en la corporalidad y reacciones emocionales

A lo largo del discurso las mujeres estudiadas identificaron la pérdida del pelo como el principal efecto de cambio en la corporalidad producido por la quimioterapia. La feminidad se altera, al ser identificada la presencia del pelo como una caracteristica principal del ser mujer. La quimioterapia, al asociarse a la caida del pelo, se asocia también a la pérdida de la feminidad.

Estos hallazgos concuerdan con la literatura cualitativa revisada acerca de este tema (12,13). Sólo una mujer tenia la preocupación de ser identificada como enferma de cáncer (estigma) por la caida del pelo, y eso la llevó a tener una actitud de aislamiento social. Las otras mujeres aceptaron la caida del pelo con tranquilidad y menor dificultad. Las estrategias para afrontar la caida del pelo son el uso de pelucas, de panoletas y de gorros. La estrategia más usada fue el uso de pelucas que se consideraron como de apariencia más natural. Las mujeres sólo se mostraban calvas ante personas de su confianza, y sólo en contadas ocasiones. Las mujeres tienen una actitud activa para afrontar la alopecia, lo cual concuerda con la literatura (2).

La primera reacción emocional surge durante la comunicación por parte del médico de que se tiene cáncer de mama. Esta reacción es de tristeza y ansiedad. Con posterioridad a este primer impacto emocional la mujer empieza a sentirse más tranquila y a experimentar reacciones emocionales percibidas como positivas, al asociar la aplicación de la quimioterapia a la curación del cáncer.

Una de las mujeres presentó ansiedad ante procedimientos asociados a la aplicación endovenosa de la quimioterapia. Estos hallazgos concuerdan con lo que Bronfenbrenner comentaba: lo que realmente hay que considerar es cómo la persona percibe el ambiente, más que la realidad objetiva que, supuestamente, ve el investigador (21).

La gravedad de la neoplasia puede hacer pensar que la persona está totalmente afectada si el pronóstico es malo, o no tiene ningún tipo de afectación si el pronóstico es bueno, lo cual conlleva subestimar, o, en el caso contrario, "patologizar" reacciones emocionales que con otra perspectiva del observador serían vistas como adaptativas (22).

Significados del tratamiento, nuevas creencias y nuevos objetivos vitales

La quimioterapia como experiencia tiene un significado para la paciente, quien trata de entender a lo largo del proceso sus nuevos roles sociales y los cambios en su vida. El hecho de tener una enfermedad potencialmente mortal, como lo es el cáncer, hace que la persona se pregunte sobre cómo ha vivido su vida, se replantee sus creencias, y hace que surjan para ella nuevos objetivos y creencias.

Las mujeres objeto de estudio asociaron la quimioterapia a un olor particular, que ellas describen como "a droga" o "a hierro", y al cual consideran molesto, pues tienen la percepción de que las demás personas lo pueden oler, pese a que ellas se banen constantemente y usen perfume. Consideran, también, que la quimioterapia es altamente tóxica y produce secuelas irreversibles en el organismo.

El trabajo, por otra parte, es visto como una actividad que ayuda en gran medida a la curación de la enfermedad. Una de estas mujeres asocio el origen de la enfermedad a efectos de lo que ella denominó "mal manejo de emociones" a lo largo de la vida. Estos hallazgos concuerdan con la literatura cualitativa (17). Ninguna mujer asoció la enfermedad a un castigo, sino que lo asumieron como una ensenanza de la vida. Se mostraron muy preocupadas porque su situación pudiera despertar lástima en las demás personas, al percibirla como algo negativo para su situación vital, lo que se asemeja a la literatura (15,16).

La dimensión interpersonal, que corresponde a las reacciones de la paciente entendiendo a los demás en su entorno inmediato, englobaron las siguientes categorias: experiencias con la familia y la comunidad, y experiencias con otros pacientes y el equipo médico.

Experiencias con la familia y la comunidad

La noticia inicial del diagnóstico de cáncer de mama produce sentimientos de tristeza y ansiedad en la familia, que después dan paso a una actitud de apoyo hacia la enferma. La familia asume una actitud de apoyo hacia la enferma durante el tratamiento con quimioterapia. En las mujeres que tenian pareja hubo una actitud de apoyo y comprensión por parte de estas. Dos de las mujeres terminaron su relación de pareja durante el tratamiento percibiendo que son emocionalmente más fuertes y pueden elegir mejor sus relaciones.

Las mujeres con hijos percibieron las relaciones con estos como de apoyo y comprensión. Las mujeres evaluadas tienen la creencia de que la actitud de las demás personas, como los vecinos, los amigos y los compañeros de trabajo, es de morbo e indiscreción, y ello las hizo sentir incomodas en sus relaciones y preferir ocultar la enfermedad y su tratamiento. Estos hallazgos concuerdan con la literatura acerca del tema (14-16), aunque no se evidencia el grado de compromiso en las relaciones familiares, porque las mujeres y sus familias terminan aceptando con tranquilidad la experiencia de la enfermedad y el tratamiento (14).

Experiencias con otros pacientes y el equipo médico

Esta fue una categoría emergente durante el análisis, ya que no se la habia definido al principio de esta investigación. Durante las sesiones de quimioterapia las mujeres asumen una actitud de diálogo y apoyo con los otros pacientes. El oncólogo es visto como un guía, y se le atribuyen actitudes de apoyo psicosocial que deberían ser asumidas por el profesional en salud mental (psiquiatra).

Las mujeres consideran, por otra parte, que a los médicos generales les falta exhaustividad en el examen fisico, pues la mayoria cree que el descubrimiento del tumor en la mama fue hecho por ellas mismas en un autoexamen, y a pesar de haber asistido recientemente a chequeos médicos. Consideran también que es necesario un apoyo psicológico, para disminuir el sufrimiento vivido a lo largo del proceso de la enfermedad y el tratamiento. Esto concuerda con la literatura, en el sentido de que las intervenciones psicosociales de apoyo (individual y grupal) ayudan a mejorar la calidad de vida del paciente con cáncer, y, posiblemente, a aumentar la supervivencia (18-20).

Conclusiones

Esta investigación muestra que la experiencia de vivir un tratamiento con marcados efectos secundarios afecta la dimensión psiquica de la persona cambiando sus creencias, sus deseos y las relaciones con las demás personas de su entorno inmediato. La experiencia es vista como una ensenanza de la vida, más que un castigo, y produce un cambio espiritual hacia la búsqueda de ser mejor persona.

Aunque todas las mujeres sienten que no necesitan ningún apoyo emocional en el momento presente de la experiencia, pues consideran que han superado todos los momentos emocionales dificiles que produce la quimioterapia, reconocen que les falta apoyo psicosocial en las etapas del diagnóstico del cáncer y la etapa inicial del tratamiento.

Las mujeres evaluadas reflexionan que habrían podido evitarse sufrimientos emocionales vistos como innecesarios durante estas etapas. Tal reflexión debe ir encaminada hacia el manejo integral del cáncer, asociando al psiquiatra, para que este pueda tratar o prevenir los trastornos mentales que puedan surgir durante el desarrollo de la enfermedad y sus tratamientos.

Agradecimientos

A Adriana Catalina Ruiz Quecán, y a Julio Ernesto Sepúlveda Delgado.


4 Los nombres en el presente articulo han sido cambiados para garantizar la confidencialidad.


Referencias

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Conflictos de interés: Los autores manifiestan que no tienen conflictos de interés en este artículo.

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