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Introducción
La participación de los pacientes en la toma de decisiones (TD) acerca de su tratamiento se relaciona con aspectos clínicos, legales, éticos y sociales1-3; una mayor participación enfatiza la autonomía de los sujetos y los derechos de usuarios4,5,lo cual resulta en un cambio del uso pasivo a una participa ción activa en el proceso de tratamiento6-8. Existen políticas que obligan la participación de los pacientes en las decisiones sobre su tratamiento, aunque las repercusiones en la prác tica no son evidentes4,9; en Colombia la ley de Salud Mental considera al paciente como receptor de la información y su participación en la decisión se establece a través del consen timiento informado de tratamiento10.
La implementación de modelos que promuevan la par ticipación en su tratamiento de pacientes con enfermedad mental supone retos importantes e incertidumbres4. Según la OMS (2012), la participación activa de los pacientes con enfer medad mental en su tratamiento es uno de los mayores retos en la salud mental11,12; la práctica de la salud mental orientada en la recuperación enfatiza en la autonomía y el empoderamiento de los pacientes y en esfuerzos por proteger sus derechos7,8,13,14. Las prioridades de los pacientes con enferme dad mental concernientes a su tratamiento cubren una amplia gama de temas, tales como son el acceso, la oportunidad, la seguridad, la continuidad y los costos4,15,16, y evidencian altos niveles de necesidades no satisfechas17,18.
La TD es la elección de una alternativa para resolver un problema actual o potencial, incluso sin conflicto evidente19; en Medicina se ensena con modelos provenientes de ciencias sociales y economía20, como los árboles de decisiones y la eva luación de utilidades y probabilidades20,21; estas formas de abordar la TD generalmente no se presentan al paciente.
Las enfermedades mentales alteran la TD; existen inves tigaciones en diferentes trastornos que muestran variaciones en las pruebas que miden la capacidad de decisión y tareas de TD según diagnósticos22-25, aunque la presencia de enferme dad mental, por ejemplo, la esquizofrenia, no necesariamente altera la capacidad de decidir26. Un gran interrogante es cómo abordar dificultades en TD de pacientes con enfermedad men tal; para ello se ha enfatizado en el desarrollo de habilidades de comunicación y negociación, la alfabetización en salud (health literacy)27, la alfabetización numérica (health numeracy) (28 y la capacidad de reconocer signos y síntomas4.
Se busca que la decisión esté basada en evidencia, pero esta puede ser un constructo difícil con significados y rele vancia variados para los trabajadores de salud mental29 y difícil de traducir a los enfermos. Para tomar decisiones, los pacientes utilizan tanto la historia personal como la información factual30. Según la teoría de manejo de la incertidumbre (UMT), los pacientes se enfrentan a la incertidumbre en la TD en diversas formas31; aunque no todos los pacientes buscan reducirla, existen muchas estrategias para hacerlo, como la búsqueda activa de información12.
La mala TD en las personas con enfermedad mental tiene impacto en el funcionamiento individual y social, inde pendientemente de los síntomas de cada trastorno32, las decisiones están alteradas como producto de déficit en pro cesos neuropsicológicos básicos, como atención, memoria y respuesta inhibitoria, los cuales clínicamente se expresan en desenlaces tales como bajas tasas de adherencia al tra tamiento farmacológico, trastornos por uso de sustancias y síndrome metabólico32. Las alteraciones en el desempeño en pruebas para evaluar TD en pacientes con enfermedad mental reflejan alteraciones en la «red de control cognitivo», la cual incluye la corteza dorsolateral prefrontal, la corteza medial prefrontal, la corteza cingulada anterior, corteza parie tal, áreas motoras y cerebelo32.
La capacidad de decisión incluye la capacidad de entender información relevante, razonar sobre los riesgos y beneficios de las opciones potenciales, apreciar los efectos en la per sona, valorar las consecuencias de las decisiones y expresar la elección33,34. Una decisión autónoma incluye: a) actuar volun tariamente, libre de coacciones externas; b) tener información suficiente sobre la decisión que va a tomar (objetivo, ries gos, beneficios y alternativas posibles), y c) tener capacidad (cognitiva, volitiva y afectiva) que permita conocer, valorar y gestionar adecuadamente la información, tomar una decisión y expresarla34-36.
En clínica existen diferentes modelos de TD1,19: a) paterna lista: el médico decide acerca del tratamiento y el paciente no participa activamente; b) decisión informada: el médico brinda información relevante, el paciente decide; implica una mayor autonomía en la elección por parte del paciente; c) inter pretativo: el profesional guía y aconseja de acuerdo con sus valores, y d) toma de decisiones conjunta (TDC): el paciente y el médico participan en la TD en un proceso de información, deliberación y decisión compartida.
Si bien el modelo de TDC se valora por considerar mayor participación y autonomía del paciente, se deben realizar acciones para mejorar las habilidades de TD y de comuni cación para participar en el proceso8,37,38, utilizar ayudas o herramientas que ayuden a los pacientes a elegir y brin dar información acerca de opciones, riesgos y beneficios asociados39. Esto resulta en pacientes más satisfechos e invo lucrados en las decisiones, con mayor entendimiento de las opciones de tratamiento, una percepción más realista de los riesgos, mejor calidad en las decisiones, mayor participación en los cribados, sin incrementar la ansiedad4,9; hay necesidad de evaluar su costo-efectividad, su impacto en adherencia y el uso en poblaciones con baja escolaridad39.
Algunos estudios han mostrado que los psiquiatras no involucran adecuadamente a los pacientes en las decisiones sobre su tratamiento; por lo tanto, es necesario investigar qué variables del paciente permiten la TDC y cómo afectarían a los desenlaces9. La adecuada comunicación es un imperativo en el cuidado de la salud12; se puede acelerar que los pacien tes se involucren mediante estrategias como la comunicación de apoyo, que reconoce el estado emocional o motivaciones explícitamente12, y la comunicación formadora de alianza, la cual supone preguntar al paciente sobre sus preferencias para promover que se involucre, acordando o apoyando sus peticiones40.
La TD clínica requiere integrar información del estado clínico del paciente y sus circunstancias, de la evidencia rele vante que corresponda al estado clínico, y de las preferencias y acciones del paciente sobre las opciones41. La mayoría de los modelos de TD se centran en el rol del médico y del paciente, enfatizando en la autonomía; el papel de la fami lia y los amigos no se ha explorado adecuadamente. Pueden existir diferencias culturales: para algunas culturas orientales la autonomía no parece ser tan importante y el rol de la red de apoyo está más establecido8; no tener en cuenta el entorno puede determinar un error contextual y un plan de cuidados inadecuado41, ya que las creencias culturales y la actitud hacia la enfermedad son expresadas en preferencias y elecciones41. Incorporar el contexto en la planeación de cuidado se describe como 'cuidado en contexto' o TD centrada en el paciente41.
No hay al momento investigación en Colombia sobre expe riencias, opiniones y preferencias en toma de decisiones en psiquiatría que aborde el punto de vista de los pacientes.
Métodos
El proyecto fue aprobado por comité de ética Pontificia Univer sidad Javeriana y Hospital Universitario San Ignacio.
Pregunta de investigación: ¿cuáles son las experiencias, preferencias y opiniones de pacientes con respecto a la enfer medad mental y sus implicaciones en la toma de decisiones? Tipo de estudio: grupos focales. Población de estudio: pacien tes atendidos en programa de hospital de día de 2 instituciones psiquiátricas de Bogotá que consintieran en participar en el estudio. Criterios de inclusión: pacientes provenientes de ins tituciones participantes, contactados mediante citación, que no se encuentren en fase aguda, que puedan participar en la actividad y firmen consentimiento informado. Criterios de exclusión: condición clínica que impida la participación en grupo.
Se realizaron 5 grupos focales, 3 en la institución A y 2 en la institución B.
Tamaño de la muestra: 49 pacientes; institución A: 20 pacientes, institución B: 29 pacientes de ambos sexos, mayores de edad y con diferentes diagnósticos.
Procedimiento: se realiza convocatoria en programas ambulatorios de ambas instituciones, se llevaron a cabo reu niones en instalaciones de hospital de día, con asistencia de pacientes hospitalizados, de hospital de día o de consulta externa. Previo consentimiento verbal y firma de listado de asistencia, se realizan grupos en sesiones de 2 h cada uno, iniciando con la presentación del tema y promoviendo la opinión de los participantes acerca de opiniones, experien cias y preferencias con respecto a la TD acerca de su propio tratamiento; se establece que las opiniones serían analiza das conservando el anonimato, que se respetarían todas las opiniones; se realizan aclaraciones sobre modelos de TD, bús queda de información, ayudas en la TD, manteniendo el foco de las sesiones. El conductor intentó que existiera participa ción de todos los asistentes, respetando si algunos asistentes no expresaron su opinión.
Se realiza grabación en audio de las sesiones, para trans cripción literal en sistema Word y análisis de contenido posterior por el autor; el foco es la toma de decisiones en la atención clínica. Se omiten descripciones que lleven a la identificación de usuarios.
Las categorías de análisis previas (deductivas) se basan en revisión sistemática de literatura: capacidad de toma de deci siones, método, ayudas, relación terapéutica y red de apoyo. Se agrupan en las categorías previas las frases registradas; se realiza agrupación buscando similitudes temáticas por cate gorías emergentes (inductivas) de los relatos incluidos y se codifican, buscando que fueran categorías excluyentes.
Resultados
Se establecen 5 categorías previas: ayudas en toma de deci sión, capacidad de decisión, relación terapéutica, método y familia y red de apoyo; de acuerdo con elementos surgidos en las grabaciones, se analiza una adicional (estigma). Fragmentos de las transcripciones de la sesión se ubican en las categorías; se establecen subcategorías según tema específico, resultando en 35 categorías posteriores (tabla 1).
Los análisis de cada categoría siguieron un orden para pro fundizar en el análisis y buscar una formulación tentativa de modelo o teoría, así:
Selección de datos contenidos en la categoría: incluye las transcripciones literales de fragmentos.
Descripción: se realiza una descripción general de los hallazgos según los fragmentos de cada categoría.
Relación entre variables: busca ampliar los datos seleccio nados en cada categoría con otras categorías de análisis.
Revisión de datos: se buscan tanto elementos presentes como ausentes en cada categoría.
Posibles explicaciones: intenta una aproximación a expli caciones comunes a los fragmentos contenidos en cada categoría.
Conceptualización general: busca una explicación en con texto, ampliando a explicaciones históricas, culturales, etc., más allá del grupo asistente.
Formulación tentativa de nuevas hipótesis: si es posible, intentar formular hipótesis con los elementos anteriores.
Búsqueda de nuevos hallazgos en los datos: se intenta vol ver a los datos para evidenciar otras posibles explicaciones.
Se presentan los datos provenientes de la transcripción, según análisis de discurso, ya sea en la conceptualización general, la formulación tentativa de nuevas hipótesis o la bús queda de nuevos hallazgos en los datos, de acuerdo con el nivel de análisis alcanzado. La tabla de análisis completo está disponible por el autor.
Para el presente artículo se presentan las 6 categorías de análisis con los análisis generales contenidos en las subcategorías.
Discusión
Capacidad de decisión
Los pacientes reconocen que los síntomas pueden interferir en la TD, lo que lleva a no seguir recomendaciones de cuidado y el plan de tratamiento y rechazar las alternativas brindadas; únicamente a posteriori se integra esta información. El reconocimiento no siempre se da en forma oportuna y temprana, y es más difícil en los primeros episodios de enfermedad y los síntomas tempranos, lo cual lleva a demorar la decisión de consulta y comunicación de los cambios; la dificultad de poner en palabras lo experimentado por el paciente dificulta la TD conjunta, pues las opciones y consideraciones no siempre se explicitan.
Muchas veces no son los pacientes quienes reconocen los síntomas, son personas cercanas, en particular de la familia o compañeros de trabajo quienes lo hacen y toman decisio nes acerca del tratamiento, incluso en contra de la voluntad del paciente; pero no siempre las personas del entorno logran reconocer e interpretar adecuadamente los síntomas, y se toman decisiones basadas en ocasiones más en el prejuicio o el rechazo que en el apoyo y la atención a la salud.
Muchos pacientes no están preparados para reconocer la respuesta parcial y los eventos adversos del tratamiento; gran parte de las decisiones de abandono o toma irregular de medi cación tienen que ver con la aparición de eventos adversos o que no se produzca la respuesta esperada individualmente, que no siempre se comunica al médico.
El uso de redes sociales y el contacto con personal de salud evidencia formas diferentes de relacionamiento que pueden favorecer o entorpecer la TD sobre cuidado personal, dada la cantidad de información, no siempre congruente y basada en evidencia o útil para el tratamiento; además, es necesa rio realizar selección y análisis de la información para tomar decisiones.
Existen pacientes con dificultad para aceptar la enfer medad mental; este proceso puede llevar tiempo y explica algunas decisiones que toman en el curso de esta. El deseo de no tener nuevos episodios lleva a que existan pacientes que asocian el tratamiento con la probabilidad de recurrencia, lo cual lleva a no cumplir y abandonar el tratamiento.
Para algunos pacientes resulta difícil entender la enferme dad mental con el modelo de enfermedad no psiquiátrica, lo cual lleva a la búsqueda de tratamientos diferentes como de medicina alternativa, de base religiosa o filosófica.
Relación terapéutica
Los pacientes valoran una relación médico-paciente más simétrica, colaborativa y de ayuda, enfatizando en el trato humanizado por parte del profesional; la confianza en la rela ción permite la negociación de alternativas y cambios de esquema de tratamiento.
Los pacientes manifiestan deseo de participar en manera más activa en su cuidado, con mayor verbalización de la experiencia de tratamiento, y no siempre es explícita la información compartida con el médico; esto dificulta la con sideración adecuada de la respuesta terapéutica y de las opciones que tener en cuenta.
La consulta es el momento privilegiado para la comunica ción de información y la TD; otros canales como la atención telefónica son menos usuales; en la muestra no hubo referen cia a uso de páginas web, correos electrónicos y similares.
Los pacientes buscan continuidad en el tratamiento psi quiátrico, pero también cambiar de médico en cuanto no se obtenga la mejoría esperada.
Las experiencias tempranas de tratamiento pueden deter minar decisiones de rechazo y escepticismo, con impacto en la relación actual. Es importante abordar experiencias previas al momento de brindar información y tomar decisiones de tratamiento.
Método
Los pacientes buscan poder considerar opciones de trata miento, discutir los efectos de la medicación, lo cual no siempre es posible cuando se enfatiza en el modelo paterna lista de atención y en la jerarquía.
La experiencia personal previa de haber sufrido crisis se valora para la toma individual de decisiones, y es más fre cuente la aceptación del tratamiento farmacológico tras otros intentos sin la adecuada adherencia al tratamiento.
Acudir a conocer experiencias de otras personas que hayan tenido situaciones similares ayuda a los pacientes en el pro ceso de cuidado personal, pues está más claro cuando la otra persona se percibe como un par por edad, diagnóstico y otras características. El acceso a la experiencia de otras personas se hace frecuentemente por ser usuarios de la misma institución o a través de asociaciones de usuarios.
Se documenta que existen dificultades y barreras para acceder a información de calidad. Los pacientes enfatizan en ser receptores de información, aunque hay un empoderamiento en la transmisión, tomando como base el modelo educativo. Los pacientes acceden a información por diversos medios, formal e informalmente, durante la atención clínica y por redes sociales.
Ayudas en toma de decisión
El uso de escalas en la toma de decisiones se relaciona con experiencias en otras áreas, en las cuales se reconoce la utilidad, pero pueden ser atemorizantes o dispendiosas; específicamente para la población laboralmente activa, hay familiaridad con su uso. No hay referencias en la muestra estu diada sobre el uso específico de escalas para tomar decisiones concernientes al tratamiento por psiquiatría.
Sistemas de registros y diarios son evaluados como útiles, pero son valorados más como recordatorios que como ayuda en la TD; si bien algunos pacientes tienen experiencias en este tipo de estrategias, pueden percibirlas más como una tarea para presentar al psiquiatra en un modelo asimétrico de rela ción.
Se están usando planes caseros en pacientes que asisten a un programa de hospital de día; existe familiaridad con su uso y son más bien recordatorios de acciones que llevar a cabo en casa, no una ayuda en la TD.
Familia y red
Los profesionales de la salud se centran más en el modelo paternalista, que los pacientes no siempre valoran de manera positiva; estos valoran la participación en la TD y una mayor autonomía en una relación profesional-paciente de mayor colaboración.
Los pacientes evidencian una gran importancia de las fami lias en las decisiones concernientes al tratamiento y buscan que participen más activamente. Existen barreras como el des conocimiento y los prejuicios que dificultan sentir que son la red de apoyo deseada; en otros casos los familiares logran manifestar un apoyo evidente.
La relación con aseguradoras evidencia que existen barre ras en atención oportuna y la continuidad de la atención; la enfermedad mental actúa como determinante social en salud. Es necesario trabajar en disminuir las barreras de acceso para llevar a cabo los planes de tratamiento.
Para esta población laboralmente activa, el trabajo se percibe como factor de enfermedad en muchas ocasiones; el impacto en el desempeño laboral y la incertidumbre sobre la continuidad del trabajo son temores expresados. Los compañeros de trabajo pueden ser vistos como red de apoyo, aunque algunos casos manifiestan que la enfermedad puede afectar a la relación con otros trabajadores.
Otros pacientes con experiencias similares ayudan en el proceso de aprendizaje sobre la enfermedad; la relación con otros pacientes se centra en la similitud sintomática; no se evidenció que se reconozcan pacientes entrenados en el modelo de TDC, que sirvan para que la información sea más efectiva38.
Los pacientes hacen poca referencia a los amigos, salvo aquellos del entorno laboral, lo cual puede evidenciar que la información sobre el tratamiento de la enfermedad se prio riza para la familia y a que muchos pacientes exhiben un aislamiento social.
Los participantes tienen escaso conocimiento de las asocia ciones de pacientes, aunque manifiestan una actitud positiva frente a ellas. De otra parte, la búsqueda de pares se hace en la mayoría de los casos informalmente en los momentos de atención clínica.
Estigma
La vergüenza por el diagnóstico y el tratamiento psiquiátrico lleva a algunos pacientes a guardar silencio, aislarse y aban donar el tratamiento. Los temores ante la enfermedad mental son profundos, ligados a estereotipos que dificultan la acepta ción de la enfermedad y pueden relacionarse con decisiones de no consultar y fallas en el cumplimiento del tratamiento.
La incertidumbre acerca de la evolución repercute en la TD, se relaciona con la falta de información y de referentes, lo cual parece determinar fallas en los cuidados que el paciente puede elegir.
Se evidencia falta de un reconocimiento adecuado de la enfermedad por el paciente y su familia, con juicios morales sobre las manifestaciones que dificultan la comunicación y la comprensión de los otros, y existen prejuicios que incluyen a los psiquiatras.
Los pacientes pueden manifestar diversos grados de dolor por la experiencia traumática que supone la enfermedad mental; esto hace que hablar sobre ella resulte difícil; es necesario que pueda hacerse evitando revivir el evento traumático.
Los pacientes reconocen diversas formas de discrimi nación como resultado de la enfermedad, tanto por los comportamientos exhibidos como por el diagnóstico.
Se evita recordar la enfermedad o pensar en la posibilidad de recaída por considerar que es doloroso o difícil de verba lizar; esto lleva al aislamiento social, no evaluar opciones de tratamiento y participar menos en la TD.
Conclusiones
Se trata de um primer estúdio em Colombia para entender cómo deciden los pacientes con enfermedad mental sobre su trata miento.
Existen condiciones del sujeto, de la relación terapéutica y del entorno que determinan decisiones no siempre ajustadas al plan de tratamiento, tales como el estigma y la discrimina ción, las barreras de acceso y los tratamientos previos.
Los pacientes quieren tomar parte de las decisiones sobre su cuidado, dentro de un modelo más informado y participa tivo, con apoyo de la familia, sus pares y grupos.
