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Introducción
"[...] Siento un grado de admiración de saber que lo pude lograr, que pude aceptarme. Es como sentirse ya plenamente conmigo, ya me miro y no me da tristeza conmigo misma [...] el enfrentarme a la quimioterapia fue más grave, porque no me prepararon para eso, el médico [...] ni me dijo qué me iba a pasar; yo no sabía que el pelo se caía [...]".
Estos son relatos de vida de mujeres a quienes se les realizó la mastectomía, obtenidos al explorar sus experiencias corporales. En sus reflexiones surgieron relatos de memoria de las huellas y cicatrices físicas, dejadas en sus cuerpos por la mutilación de su seno, pero también de las encarnadas en creencias e imaginarios sociales que transformaron su corporalidad y re-significaron su cuerpo. Este proceso se construye en el trascurso de aceptación de su nueva condición corporal.
En sus narraciones también cuestionan al sistema de seguridad social y la deficiente atención de los profesionales de salud, quienes ignoran las creencias, saberes populares y representación subjetiva acerca del seno femenino, el cual alberga significaciones simbólicas de orden cultural, social e histórico. La hegemonía del paradigma biológico, que aún impera en el sistema de salud colombiano, subestima la condición humana de estas mujeres, el significado de enfrentarse a la pérdida de uno o dos senos y el cambio en la estética "normal" de su imagen corporal. Estas mujeres explican la atención recibida, hoy centrada en el cliente o paciente, como algo que propicia relaciones desiguales de poder y subordinación entre quienes tienen el saber y quienes padecen una enfermedad.
Como fisioterapeutas interesadas en el avance y comprensión del cuerpo desde una mirada social e histórica, las autoras abordaron el estudio con una metodología cualitativa y otra epistemología desde relatos de vida corporal. Aquí, el cuerpo es la noción del ser y de la vida, la corporalidad es donde "bullen las percepciones, la sensitividad, las emociones y la sensibilidad" (2, p53) y donde se re-construye su imagen corporal, con la que se transforma su subjetividad y se construye la persona.
Bajo estas premisas, los saberes fisioterapéuticos se fundamentan en saberes sobre el cuerpo y el movimiento, en el contexto de lo humano. Desde esta mirada, el estudio permitió tanto ampliar los supuestos teóricos del ser y hacer fisioterapéuticos, franqueando el paradigma biologicista, como incorporar otros elementos metodológicos para abordar y comprender lo humano del cuerpo. Esto se incluyó en la reforma curricular de la carrera de fisioterapia, dada en la Universidad Nacional de Colombia, en marzo de 2010.
Cáncer y corporalidad
El estudio sobre el cuerpo humano se ha convertido en objeto de investigación, lo que lleva a pensar el cuerpo como algo más allá de lo biológico. Así, la noción de cuerpo es a la vez la del sujeto: el cuerpo lo despliega en el mundo desde la experiencia corporal y se constituye en la vida de las personas. Desde este punto de vista, las ciencias sociales y humanas vienen estudiando el cuerpo durante las últimas décadas 2. De acuerdo con Cabra & Escobar, "el cuerpo designa una entidad compleja, múltiple y diversa, que encarna la experiencia vivida y las dimensiones física y simbólica de la configuración de los sujetos, y las experiencias vividas por los sujetos [...]" (3, p36). Es necesario, entonces, comprender de dónde provienen las configuraciones simbólicas tanto alrededor del cuerpo, como del proceso salud-enfermedad, las cuales permiten comprender no solo su condición material biológica, sino también aquellas ligadas a la comunidad donde se vive, a las condiciones sociales de existencia y a la cultura misma.
Entretejiendo imaginarios sociales, corporalidades y subjetividades
En la vida cotidiana, las creencias, las teorías y los imaginarios hacen parte de los saberes culturales, juegan un papel fundamental en la determinación de lo que percibimos y pertenecen a procesos de creación, por medio de los cuales, los sujetos se inventan sus propios mundos 4. Sin embargo, estos tienen orígenes diferentes. El imaginario social es un esquema de referencia para interpretar la realidad socialmente legitimada; es construido inter-subjetivamente e históricamente determinado 3. Las creencias conforman visiones del mundo, fundamentadas en la fe y la trascendencia religiosa y política, ambas configuran las ideologías y una misma realidad o fenómeno. En otras palabras, "la sociedad presenta una realidad objetiva y los sujetos son los portadores del sentido" (5, p6). Aquí se reconoce la importancia del contexto social y las vivencias de las personas, ligadas a experiencias de vida corporal que se transforman con lo vivido, creando los imaginarios y reconociendo la representación simbólica del propio cuerpo, es decir su imagen corporal.
Así, de acuerdo con Pedraza 2, la corporalidad hace referencia al contenido social del cuerpo para hacer comprender una dimensión más compleja, donde fluyen las percepciones, la sensitividad, las emociones y la sensibilidad, como producto social y condición de posibilidad del sujeto 6. La corporalidad es histórica y transformadora y los individuos, a la vez, van resignificando el concepto de cuerpo 3. Es una construcción de la vida humana en la que se configuran los sujetos en tiempos y espacios determinados, los cuales conforman la subjetividad, la cual se entiende como el "proceso por el que se obtiene la constitución del sujeto", de acuerdo con Pabón (3, p53). Es también la particular e individual concepción del mundo y de la vida que cada mujer y hombre elabora a partir de su condición genérica y de todas sus adscripciones socio-culturales, con elementos de diversas concepciones del mundo que ella sintetiza, así lo dicen Lagarde 7 y Alcocer 8. En este sentido, la noción de corporalidades inherente al sujeto en, con y desde el cuerpo y la imagen corporal, son una manera de verse e imaginarse.
Lo anterior refiere a la forma como se siente una persona con su aspecto físico y varía a lo largo de su vida, en función de las propias experiencias y etapas de la misma. En esta medida, nuestros cuerpos cambian, se construyen nuevas subjetividades y corporalidades que influyen en el procesamiento de toda información: la forma de percibir el mundo, a los demás y a nuestro cuerpo. Esta última la determina la aceptación propia, el valor y el orgullo de cada quien por su propio ser, lo que implica una íntima relación con la autoestima y la autonomía, que participan del ser y del actuar 9.
Las categorías subjetividad, corporalidad e imagen corporal, invitan a reflexionar acerca del cuerpo como el territorio en el cual se afincan sus representaciones. También promueven la reflexión sobre todo lo que esté relacionado con el cuerpo, como la sexualidad, el género, el seno femenino y la enfermedad. En estas se proyectan señales de identidad y alteridad y se construyen y de-construyen imágenes culturales.
Implicaciones sociales del cáncer en el pecho femenino
El contexto donde la mujer se desenvuelve está enmarcado por asignaciones morales, culturales e incluso sexuales, que han sido inscritos en cuerpos femeninos. Estas asignaciones están vinculadas con ciertas partes del cuerpo, como las relacionadas con el desarrollo del aparato reproductor, de la sexualidad y de la maternidad de la mujer. De esta manera "se revelan las estructuras de dominación, dejando al descubierto subtextos de género anclados en diversas ideologías y respaldados por la ciencia; estos orientan los alcances del deber ser de la mujer determinado por la biología, traducido en el destino reproductivo y en la sexualidad" (10, p248).
En la cultura occidental el caso del seno tiene mayores significados en la identidad como mujer. Romero sostiene que "las mamas de la mujer son consideradas un símbolo esencial de la feminidad desde tiempos remotos [...], y la sociedad les ha conferido gran cantidad de valores y simbolismos a lo largo de la historia y a lo ancho del vasto mundo" (11, p13).
Es tan importante el significado de los senos en este entorno que se presentan tres acepciones sobre el pecho femenino en la cultura occidental 12. Tales significados son descritos desde la perspectiva masculina: a) pecho erótico, órgano de placer, campo de juegos y deseos masculinos; b) Pecho nutritivo como función materna, relación madre-hijo y rol histórico de la mujer; c) pecho patológico, destructor relacionado con las posibles patologías que pueden llevar a la mujer a la pérdida de sensibilidad y hasta la muerte. Cada uno representa un elemento de construcción simbólica que limita la participación social de las mujeres.
El cuerpo desde la fisioterapia
En la carrera de fisioterapia se establece el movimiento corporal humano como componente de fundamentación teórica, bajo el cual el cuerpo no solo da soporte material a la individualidad, sino que expresa el ser y constituye un lenguaje de la identidad social 13. Esta noción genera rupturas con la medicalización del cuerpo cuando incorpora el concepto de cuerpo/corporalidad, uno de los saberes básicos para la comprensión del sujeto como ente social y cultural 14.
Conforme a una nueva construcción de los saberes fisioterapéuticos, frente a los saberes médicos hegemónicos, se otorga mayor énfasis a la reflexión sobre su objeto de estudio en la clínica, en espacios de práctica profesional que viven una re-comprensión del cuerpo. Así, se transita desde un cuerpo biológico hacia la diversidad de cuerpos, es decir, cuerpos de mujeres, hombres, niños, adolescentes, adultos mayores y LGTB 14.
El presente estudio se realiza con la mirada reflexiva del cuerpo femenino de quienes han sufrido el cáncer de mama y la mutilación de su seno. Lo anterior, visto como una enfermedad que no solo tiene una incidencia cultural y social en los cambios de su imagen física, sino también en la transformación de su corporalidad y en los vínculos con el otro. Esta ruta, que empieza a gestarse en la formación de los fisioterapeutas, se reorienta a partir de otros conceptos y caminos metodológicos-epistemológicos de investigación. De tal manera se puede pensar el cuerpo de otro modo y re-conocer en el espacio de la clínica no al paciente sino al individuo. Asimismo, se trasciende hacia los alcances de la habilitación de un cuerpo femenino que ha experimentado las consecuencias sociales de la mastectomía.
Camino trazado para esta investigación
Fue necesario el acercamiento a mujeres que han vivenciado la mastectomía, con un enfoque metodológico de tipo comprensivo y epistémico, en relación con la noción de cuerpo. A través del cual se exploraron sus experiencias corporales y el proceso de transformación conceptual del mismo por medio de relatos de vida.
Los relatos de vida corporal, según Plummer, citado en Martín 15, tienen su origen en la antropología cultural y en la sociología cualitativa, disciplinas que vieron en los documentos de tipo personal una forma de exploración de lo colectivo, ya que logran analizar aspectos vivenciales. De esta forma le dan un significado más importante a la complejidad de lo humano. De acuerdo con Santamarina, citado en Chárriez, el relato tiene por objetivo elaborar y transmitir una memoria, personal o colectiva, referente a formas de vida en un periodo histórico concreto 16.
Desde esta perspectiva se realizó un estudio cualitativo, tipo exploratorio. Allí participaron cuatro mujeres de la Asociación Colombiana de Enfermos de Cáncer, a quienes les practicaron la mastectomía unilateral, han retomado sus actividades diarias y aceptaron voluntariamente formar parte del estudio, mediante entrevistas a profundidad. Esta es "una conversación en la que se ejercita el arte de formular preguntas y escuchar respuestas. Su principal finalidad es obtener información [...], y busca comprender las perspectivas que tienen los entrevistados sobre sus ideas, valores, situaciones que han vivido, etc." (17, p165).
La entrevista a profundidad lleva a "comprender más que a explicar [...] alcanzar una respuesta subjetivamente sincera más que objetivamente verdadera" 18. El registro se realizó en primera persona, con grabación directa durante dos horas. Durante este tiempo relataron sus experiencias desde el momento del diagnóstico de la enfermedad hasta su regreso a la vida cotidiana. También se obtuvo la previa firma del consentimiento informado.
Los registros obtenidos se transcribieron digitalmente para realizar tres tipos de lectura: una primera lectura para familiarizarse con la globalidad de los relatos; una segunda lectura, donde se develaron las categorías emergentes de los relatos y una última lectura reflexiva, surgida de las categorías emergentes.
Lo escrito en el cuerpo
Los relatos llevaron a considerar que cada mujer ha vivido su cuerpo de una manera individual y han construido una corporalidad y una subjetividad determinadas. Esto lo hacen a partir de sus experiencias de vida, en relación con las representaciones y significados socio-culturales del cuerpo y del seno femenino. Con un diagnóstico de cáncer de mama (órgano enfermo) la mastectomía y la quimioterapia como tratamientos, el valor del significado del pecho femenino (erótico, nutritivo o patológico) se exalta y se convierte en relatos de acontecimientos personales. Los últimos se hilvanan en un diálogo amable y clarificador pero "basado en la discontinuidad temporal [...] y en las huellas de la vida que bien en forma de cicatrices han quedado sobre la piel o en forma de marcas numéricas, grabadas en la memoria". Así lo dice Sarduy, citado en Alberca (19, p201).
A continuación se describen narraciones liberadoras de cuatro mujeres entrevistadas que, a pesar de incurrir en la nostalgia de un pasado temporal, hoy exaltan el presente con breves alusiones fragmentarias y discontinuas.
Huellas dejadas en la memoria
Tener cáncer y perder el seno deja su huella, traspasa la frontera anatómica -mutilación, cicatrices, adelgazamiento- y se manifiesta en las relaciones de la mujer consigo misma y con otros -sentimientos de fragilidad, vulnerabilidad, tristeza, miedo, muerte-. Lo anterior porque considera que ha perdido su feminidad y capacidad de control sobre su vida. Así las cicatrices se convierten en narraciones, las cuales son fragmentos de historias de vida corporal y conllevan un recorrido del itinerario de esas señales:
"[...] y todos se echaron a llorar, me abrazaban [...] Cáncer es una palabra muy fea y uno la relaciona con la muerte [...]" (participante 3).
Pasado el proceso quirúrgico de la mastectomía, las mujeres sufren una experiencia diferente con su cuerpo, se transforma su imagen corporal y deja un halo indeleble, escrito como huella de lo vivido. En el ser humano el dolor no se limita a una sensación meramente física, por el contrario, es percibido de manera subjetiva de acuerdo a la experiencia de cada individuo, la cual condiciona la percepción de dolor: su significado, la posibilidad de expresarlo o no y las experiencias obtenidas a lo largo de la vida. Este es un dolor moral, generado por los cambios de su imagen corporal y por la influencia de la cultura, lo que se manifiesta como marcas grabadas en su memoria:
"[...] ¡cuando desperté de la cirugía es una sensación espantosa! [...], no me podía ubicar en mi cuerpo, ¡tan horrible! [...]" (participante 4).
"mi hija se ofreció a bañarme y cuando me desvestí se desmayó [...] "¡Dios mío!, ¿cómo quede?" (participante 3).
"¡No, pues terrible! y más cuando supe que me tenían que quitar el seno, no..., me puse a llorar [...] miedo y tristeza de perder una parte de mi cuerpo" (participante 4).
Por otro lado, otra participante ha construido una perspectiva de su vida, donde su corporalidad no es la única posibilidad desde la cual puede verse como mujer:
"[...] ni la femineidad la consideraba puesta solo en los senos, con uno, con dos, me considero mujer [...]" (participante 1).
Convicciones y valores morales anclados en el cuerpo
Las convicciones se construyen a partir de la interacción del individuo con su medio y entrelazadas con las creencias, valores morales e imaginarios socioculturales. Estas conllevan el sentido del deber como parte de los valores inherentes, de manera subjetiva, a la sociedad. Todos ellos pueden cambiar según cada cultura e incluso ser diferentes en los distintos sectores que la componen. Respecto a lo anterior, Fernández presenta el siguiente planteamiento de Weber: "no hay vida humana que no esté constituida por ciertas creencias básicas" (5, p18). Vivir con cáncer, como en este caso, es tener relación con el mundo y consigo misma, por esto, las creencias y los imaginarios pueden ser limitantes o potenciadores.
Así, el cuerpo juega un papel importante en las entrevistas aquí citadas, respecto a cómo debe ser, según estas creencias colectivas: normal y completos, homogéneo y bello. Tales imaginarios sociales establecen que un cuerpo que discrepe con los cánones, conlleva una participación social limitada. Además, una mujer con un cuerpo mutilado no corresponde a lo deseable en la estética corporal, erotismo, ni feminidad, según norma y estereotipo social:
"la parte que afecta es a nivel social, o sea, a nivel de convivencia, digamos, de paseos [...] eso afecta porque uno se siente diferente a los demás, entonces, no es fácil" (participante 4).
"[...] comparaba lo que yo era antes y lo que soy ahora [...] tenía un cuerpo muy bonito, atraía a los hombres [...]" (participante 3).
"me sentía en desventaja con las demás mujeres porque no podía tener otra familia [...]" (participante 3).
De igual modo, los medios de comunicación refuerzan el imaginario colectivo sobre la importancia de la estética del cuerpo y del seno femenino. También impone una mayor carga simbólica a los cuerpos de las mujeres que son sometidas a mastectomía:
"[...] la publicidad lo que hace es crearte necesidades que no son necesidades [...]". (participante 3).
"[...] al ver las propagandas de televisión, ahí le meten a uno que el seno es indispensable para todo [...] eso tiene un impacto brutal [...]" (participante 1).
Por otra parte, las creencias adquieren importancia cuando defienden o potencian las capacidades humanas y confieren un efecto tranquilizante al promover una pronta resolución al dolor. Son de tipo religioso (fe en un ser superior) o cultural y aparecen como respuesta a situaciones de enfermedad, dolor y muerte, que otorgan seguridad e iniciativa para poder llevar determinadas actuaciones hacia hechos concretos:
"no me puedo morir, me muero de pena con ustedes que han rezado tanto [...] me muero de pena que Dios quede mal con ustedes" (participante 1).
"cuando a mí el doctor me dijo: 'es un cáncer agresivo, tenemos que atacarlo', tenía fe en Dios, no me dio angustia ni nada" (participante 2).
"[...] el señor me ha mostrado que es por darle gusto al pecado de la carne [...]" (participante 4).
La forma como cada persona afronta el dolor, los mecanismos con los que sobrellevan el tratamiento y la enfermedad misma crean sensaciones de culpa. Son imaginarios que se interpretan, según cierto tipo de conducta y su respectiva consecuencia. Esta es la teoría de atribución de Weiner 20, quien le da un significado a la vivencia para que la persona pueda juzgarla:
"usted todo el tiempo no habló nada, se comió todos los sufrimientos, los problemas y lo desencadenó en el cáncer" (participante 2).
La vivencia de la mutilación del seno no solo está enmarcada por lo que simboliza esta parte de su cuerpo, sino también por la identidad de género, donde la mujer suprime reacciones y evita dolor a sus seres queridos 21. Entonces asume con vehemencia su rol de madre y cuidadora de otros, al tiempo que sublima su propio dolor:
"[...] esa presión psicológica... en mi caso me afectó mucho más no poder llorar, no poder decir ¡déjenme llorar, yo necesito desahogarme! [...]" (participante 3).
Construyendo otras corporalidades
Al experimentar la mastectomía se impregnan significados sociales y propios en los senos, los cuales crean un estereotipo de cuerpo de mujer. Lo anterior genera cargas negativas que conllevan la transformación de su corporalidad y de su relación con otros cuerpos. Entretanto, otras experiencias aparecen, las cuales conducen a afrontar una nueva realidad y facilitan el proceso de duelo por la pérdida de una parte del cuerpo:
"[...] el duelo de mi cáncer me duró una hora, yo lloré media hora, [...] salí convencida que tenía que luchar para curarme [...]" (participante 1).
En estas circunstancias, las redes de apoyo conformadas por familiares, amigos, personal de salud y organizaciones sociales o de salud, devienen espacios para intercambiar experiencias con otras personas que han o están pasando por situaciones similares. Allí las mujeres son oídas, elevan su autoestima, se reconocen a sí mismas y reconocen otras realidades, de manera que van construyendo nuevas subjetividades y corporalidades, las cuales reconfiguren la imagen corporal de forma positiva:
"[...] el cáncer en esa época sí era dramático, casi nadie se salvaba, la idea de cáncer era muerte [...] yo, con un solo seno o sin ninguno, soy ser humano, soy persona" (participante 1).
"[...] Es como sentirse ya plenamente conmigo, me miro y no me da tristeza conmigo misma [...]" (participante 3).
Estos son procesos importantes en la resignificación del cuerpo para construir una nueva noción, significado o sentido de esta realidad, la del propio cuerpo que le permitirá desenvolverse de nuevo en su vida social. De forma paralela se gesta la "capacidad humana para enfrentar, sobreponerse y [ser] fortalecido e incluso transformado por las experiencias de adversidad" (22, p5), algo que Henderson 22 denomina resiliencia.
"[...] Al comienzo era terrible verme, yo les llamaba mis remiendos, [...] miraba, veía costuras. Ahora son fortaleza [...]" (participante 3).
Pese a la noción de seno como fuente de la relación entre erotismo y sexualidad, es la persona misma quien se apropia de su cuerpo, ahora visto de manera positiva: es ella quien ha transformado su corporalidad. Esto sucede en el caso particular de una de estas mujeres, quien tuvo pareja después del evento:
"cuando yo tuve mi segunda relación eso no fue impedimento, para él, ni para mí, lo supimos manejar [...]" (participante 4).
Otras refuerzan su condición femenina aun después de perder su seno:
"[...] tenía dos senos, voy a quedar sin uno, pero [...] sigo siendo ser humano [...] me considero mujer" (participante 1).
Los anteriores relatos corresponden a lo que Vera et al. consideran "[crecimiento postraumático o] cambio positivo que un individuo experimenta como resultado del proceso de lucha que emprende, a partir de la vivencia de un suceso traumático" (23, p45). Para otros, como Henderson 22, la resiliencia es la que transforma los imaginarios y creencias socio-culturales y resignifica el cuerpo (corporalidad) y sus subjetividades.
Poder y deshumanización
A partir de las experiencias colectivas vividas por las mujeres en diferentes contextos sociales y culturales, "se entretejen lo ético, lo estético y lo político, expresado por el uso y abuso del poder [...]." (24, p11). Los servicios de salud no son la excepción, en estos se priva a las personas de su carácter humano al referirse a ellas por su diagnóstico o su órgano comprometido: un cuerpo-objeto fragmentado. Esta es una deshumanización relacionada con el poder y dominación entre los profesionales de salud y sus pacientes.
Las anteriores son relaciones de desigualdad, cuya lógica es considerar la diferencia de quien sabe (el médico, la enfermera, otros) y quien consulta (el enfermo). Los primeros se distancian emocionalmente del cliente, pues el sistema prioriza una mayor cobertura a menor costo, así es como la interacción médico-paciente está mediada por un menor tiempo de consulta 25. De igual forma, el privar a la persona de su identificación, información y conocimientos relativos al proceso de salud, el diagnóstico y el tratamiento que debe recibir, repercute negativamente en su autoimagen y su valoración. Esto también aumenta la ansiedad y la dependencia, ocasionando sentimientos de exclusión.
"los profesionales de la salud no tenemos ahora tiempo de que haya una empatía [...] ya no es paciente sino cliente" (participante 1).
"me dijo [el médico] que me tengo que dejar operar [...]: me dice 'quítese eso', me pareció terrible [...]." (participante 4).
Así se desvaloriza la capacidad del otro para tomar decisiones, desconociendo lo que siente la persona con un diagnóstico como el cáncer de seno y subestimando el significado de su tratamiento, lo cual la convierte en un objeto que será intervenido.
Conclusión
Esta experiencia investigativa permite un avance en la comprensión del cuerpo-sujeto como ente social y eje fundamental de los saberes fisioterapéuticos en cualquier escenario, la clínica, de manera particular. Al aceptar al sujeto como interlocutor, se reconoce el impacto de una mastectomía y su tratamiento farmacológico sobre su corporalidad femenina y su imagen corporal. Lo anterior transforma subjetividades ya construidas antes y después de este evento adverso, la cuales inciden en los diferentes aspectos de la vida de una mujer.
Es importante preguntarnos si los fisioterapeutas indagan acerca de los saberes y prácticas del cuerpo de quienes interactúan profesionalmente y si ello se expresa en su saber y hacer profesional 14. También cabe cuestionar si hay un acercamiento a la individualidad del paciente que viene cargado de experiencias de vida, a través de su cuerpo. Estas preguntas pueden ser una manera de enfrentar el proceso de deshumanización actual en la atención al paciente.
Es ético y humano construir relaciones horizontales en virtud de los saberes profesionales, populares y propios para traspasar las relaciones de un poder sobre -que tradicionalmente ha caracterizado el ejercicio profesional en salud- a un poder con. Esto en pro de un acompañamiento a la mujer en el proceso de apropiación y resignificación de sí misma.
