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Revista de la Facultad de Medicina

versão impressa ISSN 0120-0011

rev.fac.med. vol.65 no.2 Bogotá abr./jun. 2017

http://dx.doi.org/10.15446/revfacmed.v65n2.57549 

Investigación original

Propuesta para ajustar el Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD)

Proposal to adjust the Registry for the Localization and Characterization of Persons with Disabilities

Maryluz Camargo-Mendoza1  *  , Brigith Dueñas-Zamudio1 

1 Universidad Nacional de Colombia - Sede Bogotá - Facultad de Medicina - Departamento de Comunicación Humana - Bogotá D.C. - Colombia.

Resumen

Introducción.

El Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD) es en la actualidad la única fuente de información oficial y válida sobre las personas con discapacidad en Colombia. Desde su creación en 2002, el registro no se ha sometido a revisión exhaustiva ni ajuste, lo cual es necesario a la luz de la conceptualización y normatividad recientes.

Objetivo.

Presentar el proceso de revisión del RLCPD y la propuesta de ajuste resultante.

Materiales y métodos.

El proceso se desarrolló en cuatro etapas (revisión documental, recolección de datos, análisis de la información y propuesta para ajustar el registro) en las que participaron asesores expertos, investigadores, académicos profesionales y personas con discapacidad.

Resultados.

Se propone una herramienta denominada Registro de Discapacidad, que identifica, localiza y caracteriza la condición de las personas con discapacidad mediante 101 preguntas organizadas en siete capítulos, según los lineamientos de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).

Conclusión.

El Registro de Discapacidad es el resultado de la revisión exhaustiva del actual RLCPD y contempla la normatividad y conceptualización vigente.

Palabras-clave: Personas con discapacidad; Registros electrónicos de salud; Recolección de datos (DeCS)

Abstract

Introduction:

Currently, the Registry for the Localization and Characterization of Persons with Disabilities (RLCPD by its acronym in Spanish) is the only source of official and valid information about people with disabilities in Colombia. Since its inception in 2002, the records have not gone through a thorough review or adjustment process, which is necessary considering the recent conceptualization and regulations on disability.

Objective:

To conduct a RLCPD review process, and to present the resulting proposal.

Materials and methods:

The process was carried out in four stages (document review, data collection, analysis of information and proposal to adjust the registry), during which expert advisors, researchers, scholars and persons with disabilities participated.

Results:

A tool called Disability Registry is proposed to identify, locate and characterize the conditions of disabled people based on 101 questions organized in seven chapters, following the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) guidelines.

Conclusion:

The Disability Registry is the result of a comprehensive review of the current RLCPD, normativity and conceptualization.

Key words: Disabled Persons; Electronic Health Records; Data collection (MeSH)

Introducción

El Registro para la Localización y Caracterización de Personas con Discapacidad (RLCPD) es en la actualidad la única fuente de información oficial y válida sobre las personas con discapacidad en Colombia 1. Esta herramienta se divide en siete capítulos: información personal, localización y vivienda, caracterización y origen de la discapacidad, salud, educación, participación en actividades familiares o comunitarias y trabajo. Además de conocer el número de personas con discapacidad y las condiciones en que viven, el registro busca recolectar información veraz y precisa que permita generar y ejecutar planes, programas y proyectos que favorezcan a esta población y posibiliten su inclusión social a nivel distrital, municipal, departamental y nacional 2.

El RLCPD fue creado en el año 2002 por el Ministerio de Educación Nacional (MEN) y el Departamento Administrativo Nacional de Estadística (DANE) como un registro de tipo estadístico 3. A partir del 2010, el Ministerio de Salud y Protección Social asumió la rectoría de este y realizó ajustes técnicos con el fin de convertirlo en un registro administrativo, lo cual permite "viabilizar la administración de los programas de gobierno" y "fiscalizar el cumplimiento de obligaciones legales de la sociedad" (4, p15). No obstante, dichos ajustes no modificaron la estructura ni el contenido del registro y tampoco tuvieron en cuenta la normatividad y conceptualización en discapacidad que ha surgido en los últimos 15 años a nivel nacional e internacional.

Dado que el RLCPD es el instrumento con base en el cual se proponen términos y acciones para respetar y cumplir los derechos de las personas con discapacidad, se plantea la necesidad de revisar y ajustar su contenido para que pueda proveer al Estado la información más pertinente posible sobre esta población.

Este artículo presenta el proceso de revisión del RLCPD y una propuesta de ajuste que compila las voces de diferentes participantes y retoma las experiencias de países como Australia 5, Nigeria 6, Canadá 7, España 8 y Chile, que ya tienen sistemas de información sobre la población con discapacidad basados en la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) 9.

Materiales y métodos

El estudio tuvo un enfoque cualitativo; los datos se recolectaron mediante procedimientos no experimentales y se analizaron bajo una perspectiva interpretativa. Todo el proceso se realizó en cuatro etapas que se describen a continuación.

Etapa 1. Revisión documental

Durante esta etapa, se revisaron documentos de normatividad nacional e internacional que garantizan los derechos de las personas con discapacidad y promueven su participación activa en la sociedad. De igual manera, con el fin de comprender mejor los sustentos epistemológicos de la formulación de registros, se revisaron documentos técnicos y teóricos que discuten diferentes conceptualizaciones de la discapacidad. Asimismo, se analizaron los sistemas de información de Australia, Nigeria, Canadá, España y Chile, y se identificó el tipo de fuente de información que manejan, los instrumentos que los componen, la estructura (secciones) de dichos instrumentos, la cantidad y tipo de preguntas que presentan y los fundamentos de la CIF que aplican.

Etapa 2. Recolección de datos

Para recopilar datos que justificaran los cambios a realizar en cada capítulo del RLCPD, se desarrollaron tres mecanismos de participación: grupos focales, consultas individuales y encuestas virtuales. Los participantes de cada mecanismo se categorizaron de acuerdo con los temas a debatir y las entidades más representativas. A los grupos focales se convocaron profesionales de diferentes áreas cuyos trabajos estuvieran relacionados con el tema de discapacidad y registro. Para las consultas individuales, se convocaron personas de sectores específicos que conocieran los mecanismos de implementación de los registros. Y, para completar las encuestas virtuales, se convocaron miembros de diferentes sectores y asociaciones. La Tabla 1 describe los mecanismos de participación diseñados para la recolección de datos y las temáticas consideradas para convocar a los participantes.

Tabla 1 Mecanismos de participación para recolección de datos. 

Fuente: Elaboración propia.

En el caso de los grupos focales, la información se obtuvo mediante preguntas generadoras. En el caso de las encuestas virtuales y consultas individuales, la información se consiguió mediante formularios estructurados diseñados para cada temática de acuerdo con sus perspectivas y campo de acción.

Etapa 3. Análisis de la información

Para analizar la información, se empleó el programa de análisis cualitativo ATLAS.ti, versión 7 10. Se codificaron, categorizaron y organizaron los datos capítulo por capítulo del RLCPD por medio de un esquema de red que permitió establecer relaciones y vínculos entre los datos.

Etapa 4. Creación de la propuesta para ajustar el registro

La propuesta de ajuste del RLCPD se desarrolló en conjunto con investigadores del Grupo Discapacidad, Políticas y Justicia Social de la Universidad Nacional de Colombia y tres asesores expertos. Se analizaron los elementos identificados como temas sensibles durante el proceso de síntesis de la información y, de forma paralela, se consideraron los planteamientos de los documentos normativos revisados en la Etapa 1.

Resultados

Los ajustes del RLCPD propuestos se sustentaron en la revisión y análisis de diferentes recursos teóricos, normativos y documentales relacionados en la Figura 1.

Fuente: Elaboración propia.

Figura 1 Principales recursos conceptuales, normativos y documentales analizados.  

Luego de analizar la información en la Etapa 4, se inició la creación de la propuesta de ajuste. Esto requirió, por un lado, modificar la estructura del RLCPD de manera que se mantuvieran los siete capítulos pero con títulos y contenidos diferentes y, por otro lado, incorporar en el marco del contexto actual los siguientes aspectos:

  • Campos sociodemográficos actualizados y reconocidos por las instancias institucionales de orden nacional.

  • Un concepto de discapacidad basado en la CIF, con el propósito de establecer un lenguaje unificado y estandarizado. Esto permite modificar la estructura del RLCPD a fin de obtener información de mayor utilidad para que el Estado replantee la toma de decisiones sobre las personas con discapacidad. En este nuevo registro se busca hacer un énfasis especial en los componentes de la CIF relacionados con las actividades, la participación y el ambiente, para así identificar las barreras y los facilitadores que encuentran las personas con discapacidad y proporcionar información que contribuya a generar programas y políticas públicas en discapacidad. No obstante, se abordan aspectos relacionados con las deficiencias por considerarse información que contribuye a caracterizar la población con discapacidad.

  • La estructura del sistema de atención en salud en el marco del Sistema General de Seguridad Social en Salud (SGSSS) 23.

  • El sistema educativo colombiano promulgado por el MEN 24.

  • La estructura del sistema laboral y la organización económica, social, cultural y comunitaria del país 25.

De esta manera, la propuesta se fundamenta en las estructuras políticas y conceptuales que definen la discapacidad como una condición relacional que vincula diferentes aspectos y procesos de la condición humana.

Los objetivos generales que se han planteado para el denominado Registro de Discapacidad son identificar y localizar a las personas con discapacidad, así como caracterizar su condición según los lineamientos de la CIF. A su vez, los objetivos específicos son:

  • Identificar cada persona con discapacidad y su ubicación.

  • Determinar el origen de la discapacidad y caracterizarla teniendo en cuenta las funciones, barreras y facilitadores.

  • Conocer el acceso a los servicios de salud, educación y empleo de las personas con discapacidad.

La Tabla 2 presenta las preguntas de cada uno de los capítulos propuestos. No se profundizan más aspectos de la propuesta ni se incluye la definición de cada ítem dado el límite de palabras permitidas en artículos de publicaciones biomédicas periódicas.

Tabla 2 Registro de Discapacidad. 

RU: respuesta única; PcD: persona con discapacidad. RM: respuesta múltiple.

Fuente: Elaboración propia.

Discusión

Durante la construcción de la propuesta, uno de los principales retos fue conservar la mayor cantidad de información que tiene el RLCPD, en el cual están registradas más de un millón de personas con discapacidad en Colombia; por tanto, cualquier ajuste debía garantizar que los datos más importantes pudieran ser retomados, es decir, asegurar la trazabilidad de la información. Por ello, además de crear una propuesta de ajuste, fue necesario generar un ejercicio de equiparación/homologación de las preguntas del RLCPD con las del Registro de Discapacidad, lo cual permitiría esta trazabilidad en el futuro.

Asimismo, se evitó repetir información presente en otros sistemas de información oficiales, por lo que se suprimieron varias preguntas duplicadas, p. ej., preguntas específicas sobre víctimas del conflicto armado contenidas en el Registro Único de Víctimas. Esta tarea fue en particular compleja, ya que algunos participantes sugirieron que el RLCPD debía contener información presente en otras fuentes argumentando que la mayoría desconoce las herramientas de consulta de información oficial existentes en el país. Por lo anterior, una vez culminadas todas las fases de construcción, las acciones necesarias para implementar este instrumento deberán incluir diversos procesos de capacitación no solo sobre su manejo, sino sobre las diferentes fuentes de información colombianas y los mecanismos disponibles para solicitar o cruzar datos.

Por otro lado, en consonancia con los sistemas de información internacionales revisados 5-8 y la conceptualización de la CIF 9, la propuesta incorporó aspectos relacionados con las actividades, la participación y el ambiente para caracterizar las condiciones de vida de las personas con discapacidad. No obstante, es imposible incorporar "todas" las variables que estos tres aspectos implican en un instrumento que se espera sea de fácil aplicación y corta duración. Por ello, la propuesta contempló en su mayoría ítems que la CIF ha clasificado como de primer nivel.

Conclusión

Se presentó una propuesta para ajustar el RLCPD que se denominó Registro de Discapacidad. En su construcción participaron diferentes actores del país como asesores expertos, investigadores, académicos profesionales y personas con discapacidad.

Con un total de 101 preguntas en siete capítulos, el registro busca identificar, localizar y caracterizar la condición de las personas con discapacidad según los lineamientos de la CIF y la legislación actual relacionada.

Dado que los resultados aquí referidos corresponden solo a una propuesta de instrumento, desde el punto de vista metodológico y psicométrico es preciso iniciar una fase de validación que siga los lineamientos técnicos necesarios para la construcción de instrumentos de medición.

Agradecimientos

A los integrantes del Grupo de Investigación Discapacidad, Políticas y Justicia Social, en especial a Paola Barreto. A Jaime Collazos Aldana, Guillermo Cruz y Claudia Ximena Suárez, quienes participaron como asesores. A los participantes de los grupos focales y, en especial, a las personas con discapacidad que contribuyeron con sus experiencias de vida.

Referencias

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Este trabajo se realizó en el marco del Convenio VISP-0089 de 2014 suscrito entre la Organización Internacional para las Migraciones y la Universidad Nacional de Colombia, con el apoyo de la Agencia de los Estados Unidos para el Desarrollo Internacional.

Recibido: 20 de Mayo de 2016; Aprobado: 11 de Agosto de 2016

* Correspondencia: Maryluz Camargo-Mendoza. Departamento de Comunicación Humana, Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia. Carrera 30 No. 45-03, edificio 471, oficina 517. Teléfono +57 1 3165000, ext.: 15079 - 15194. Bogotá D.C. Colombia. Correo electrónico: mcamargom@unal.edu.co.

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