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Introducción
Las directrices de la Academia Americana de Pediatría 1 sobre la revelación del VIH indicaron que los adolescentes deben conocer su diagnóstico y que la revelación debe ser considerada para niños en edad escolar. Asimismo, la Organización Mundial de la Salud 2 elaboró una guía para profesionales de la salud con directrices para apoyar a niños de hasta 12 años y a cuidadores en la revelación de dicho diagnóstico; esta guía tiene un enfoque integral para asegurar el bienestar físico, emocional, cognoscitivo y social de los niños afectados con la enfermedad.
Uno de los principales problemas en el manejo de los niños con VIH/ Sida es definir cuándo, cómo y quién les hablará sobre su enfermedad. Aunque los profesionales han reconocido la importancia de este proceso, también han manifestado temor hacia posibles efectos psicológicos negativos, tanto para los menores como para sus familias, especialmente la discriminación 3,4. Diferentes estudios realizados con cuidadores 5-18 coinciden en que la principal preocupación es causar daños psicológicos a los menores.
En Colombia, la tasa de revelación del diagnóstico de VIH a los menores ha sido baja, por lo cual se diseñó y validó el modelo clínico "DIRÉ" para llevar este proceso en niños 19. El presente artículo presenta la validación de una herramienta complementaria a dicho modelo, la cual ayuda a minimizar el impacto de la entrega del diagnóstico y permite educar sobre la enfermedad del VIH.
El objetivo de esta investigación fue realizar una validación con jueces expertos y cuidadores de niños seropositivos y seronegativos para VIH/Sida a través de cinco componentes de eficacia de la herramienta de apoyo "Mi Dragón Dormido", esto con el fin de apoyar el proceso de revelación diagnóstica en menores de 15 años.
La herramienta tiene una estructura narrativa apoyada en imágenes ilustradas especialmente para niños colombianos de diferentes regiones del país y cuenta la historia de una niña con diagnóstico de VIH/Sida que, además, pierde a sus padres a causa de esta enfermedad.
"Mi Dragón Dormido" pretende ser una opción lúdica y adecuada al nivel de desarrollo cognitivo de menores de 15 años para comprender, asimilar y aceptar el diagnóstico de VIH/Sida. La historia pretende informar el diagnóstico a través de la utilización de la metáfora del dragón, el cual representa el virus del VIH en la sangre controlado (dormido) por la medicación antiretroviral que impide su multiplicación y el debilitamiento del sistema inmunitario. La herramienta contempla educación en conceptos básicos de la enfermedad a través diferentes personajes que son de vital importancia en la vida de los niños con y sin este diagnóstico, como son médicos y profesores.
Materiales y métodos
Se realizó un estudio mixto: de enfoque cuantitativo centrado en cuestionarios estructurados para jueces expertos y cuidadores de niños seropositivos y seronegativos para VIH/Sida y de enfoque cualitativo fundamentado en entrevistas a los niños seropositivos y seronegativos para VIH/Sida menores de 15 años. La herramienta se validó con cinco componentes de eficacia propuestos por la Unicef 20. El presente artículo solo abordó los resultados del componente cuantitativo del estudio.
Los objetivos, los procedimientos y el consentimiento informado de la investigación fueron evaluados y aprobados por el Comité de Ética en Investigación en el Área de la Salud de la Universidad del Norte mediante el acta No. 45 del 27 de noviembre de 2009. Este estudio consideró los aspectos éticos de la investigación con seres humanos considerados en la Declaración de Helsinki 21, en la Resolución 8430 de 1993 por el Ministerio de Salud y Protección Social de Colombia 22, en donde se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud, y en la Ley 1090 de 2006 23 del Congreso de la República de Colombia. Los participantes firmaron formulario de consentimiento informado, donde se explicaron los objetivos, procedimientos, riesgos, beneficios, voluntariedad y confidencialidad de los subproductos de esta investigación.
Mediante muestreo no probabilístico intencional, se incluyeron 20 cuidadores de niños seropositivos y 20 de niños seronegativos para VIH. Para la selección de los jueces expertos se utilizaron, por un lado, los criterios de Hyrkas et al.24 para calcular el número de jueces expertos de la muestra y, por el otro, los criterios de Skjong & Wentworht 25 para identificar el tipo de profesionales del juicio de expertos. Teniendo en cuenta lo anterior, se seleccionaron 10 jueces expertos en infectología, enfermería y psicología vinculados a instituciones de educación superior e instituciones prestadoras de servicios de salud y con grado de maestría y doctorado; el 60% de los jueces tenía entre 35 y 50 años de edad y el 91% fueron del sexo femenino.
Los datos fueron recolectados entre febrero y junio de 2016 y el análisis descriptivo se realizó con los cuestionarios estructurados desarrollados por los autores para jueces expertos y cuidadores, los cuales se tabularon en el programa IBM SPSS Versión 24. El cuestionario que se desarrolló evaluó datos sociodemográficos y los componentes de eficacia; este estuvo compuesto por 25 afirmaciones que se respondieron mediante una escala tipo Likert, donde se especificó el nivel de acuerdo o desacuerdo con las afirmaciones (1: totalmente en desacuerdo, 2: en desacuerdo, 3: indeciso, 4: de acuerdo y 5: totalmente de acuerdo). Se finalizó con una pregunta abierta para valorar la utilidad de la herramienta en procesos de revelación del diagnóstico de VIH/Sida a menores.
Resultados
Validación de la atracción
Jueces expertos
64% (n=6) se mostró totalmente de acuerdo y 36% (n=3) de acuerdo en que los personajes del cuento despertaron interés o simpatía. 55% (n=5) estuvo totalmente de acuerdo y 45% (n=4) manifestó estar de acuerdo en que la historia llamó la atención por ser breve y concisa y que captó el interés debido a que se trató directamente la trama de la historia (Tabla 1).
Cuidadores de niños seropositivos para VIH
75% (n= 15) se mostró totalmente de acuerdo y 25% (n=5) de acuerdo en que los personajes del cuento despertaron interés o simpatía. El 100% (n=20) manifestó estar totalmente de acuerdo en que la historia llamó la atención por ser breve y concisa y que captó el interés debido a que se trató directamente la trama de la historia (Tabla 1).
Cuidadores de niños seronegativos para VIH
60% (n=12) se mostró totalmente de acuerdo, 35% (n=7) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso en que los personajes del cuento despertaron interés o simpatía. 65% (n=13) estuvo totalmente de acuerdo, 30% (n=6) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso en que la historia llamó la atención por ser breve y concisa. 90% (n=18) indicó estar totalmente de acuerdo y 10% (n=2) de acuerdo en que "Mi Dragón Dormido" captó el interés debido a que se trató directamente la trama de la historia (Tabla 1).
Validación de la comprensión Jueces expertos
54% (n=5 ) indicó estar totalmente de acuerdo y 46% (n=4) de acuerdo en que el texto fue sencillo, breve y empleó párrafos cortos. En referencia a si en la herramienta se utilizó un vocabulario sencillo y propio para población infantil, 46% (n=4) estuvo totalmente de acuerdo, 45% (n=3) de acuerdo y 9% (n= 1 ) totalmente en desacuerdo (Tabla 2).
Cuidadores de niños seropositivos para VIH
85% (n=17) indicó estar totalmente de acuerdo, 10% (n=2) de acuerdo y 5% (n=1) en desacuerdo en que el texto fue sencillo, breve y empleó párrafos cortos. 95% (n=19) se mostró totalmente de acuerdo y 5% (n=1) de acuerdo con relación a que el mensaje fue claro y careció de expresiones técnicas o desconocidas y a que en la herramienta se utilizó un vocabulario sencillo y propio para población infantil (Tabla 2).
Cuidadores de niños seronegativos para VIH
70% (n=14) indicó estar totalmente de acuerdo y 30% (n=6) de acuerdo en que el texto fue sencillo y breve y empleó párrafos cortos. 70% (n=14) indicó estar totalmente de acuerdo, 20% (n=4) de acuerdo y 10% (n=2) indeciso en la consideración de que en la herramienta se utilizó un vocabulario sencillo y propio para población infantil (Tabla 2).
Validación del involucramiento
Jueces expertos
64% (n=6) indicó estar de acuerdo y 36% (n=3) totalmente de acuerdo en que "Mi Dragón Dormido" fue adecuado para población infantil menor de 15 años. En la indagación relacionada con si a través del mensaje y las imágenes el niño puede considerar que los personajes presentados son similares a él mismo, 55% (n=5) se mostró totalmente de acuerdo, 36% (n=3) de acuerdo y 9% (n=1) indeciso (Tabla 3).
Cuidadores de niños seropositivos para VIH
95% (n=19) afirmó estar totalmente de acuerdo y 5% (n=1) de acuerdo en que "Mi Dragón Dormido" fue adecuado para población infantil menor de 15 años. En la indagación relacionada con si a través del mensaje y las imágenes el niño puede considerar que los personajes presentados son similares a él mismo, 100% se mostró totalmente de acuerdo (Tabla 3).
Cuidadores de niños seronegativos para VIH
70% (n=14) indicó estar totalmente de acuerdo, 25% (n=5) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso en que "Mi Dragón Dormido" fue adecuado para población infantil menor de 15 años. Respecto a si a través del mensaje y las imágenes el niño puede considerar que los personajes presentados son similares a él mismo, 45% (n=9) se mostró totalmente de acuerdo, 40% (n=8) de acuerdo y 15% (n=3) indeciso (Tabla 3).
Validación de la aceptación
Jueces expertos
36% (n=4) se mostró en desacuerdo, 28% (n=3) totalmente en desacuerdo, 18% (n=2) de acuerdo y 9% (n=1) totalmente de acuerdo en la consideración relacionada con si el mensaje puede generar molestia o indisposición en los niños. 46% (n=5) se encuentra de acuerdo, 27% (n=3) totalmente de acuerdo, 18% (n=2) indeciso y 9% (n=1) en desacuerdo en considerar que la herramienta puede resultar agradable para niños menores de 15 años (Tabla 4).
Cuidadores de niños seropositivos para VIH
65% (n=13) se mostró totalmente en desacuerdo, 15% (n=3) en desacuerdo, 10% (n=2) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso respecto a la consideración relacionada con si el mensaje puede generar molestia o indisposición en los niños. 85% (n=17) se encuentra totalmente de acuerdo y 15% (n=3) en desacuerdo en considerar que la herramienta puede resultar agradable para niños menores de 15 años (Tabla 4).
Cuidadores de niños seronegativos para VIH
45% (n=9) se mostró totalmente en desacuerdo, 35% (n=7) en desacuerdo, 15% (n=3) indeciso y 5% (n=1) de acuerdo con que el mensaje puede generar molestia o indisposición en los niños. 75% (n=15) se encuentra totalmente de acuerdo y 25% (n=5) de acuerdo al considerar que la herramienta puede resultar agradable para niños menores de 15 años (Tabla 4).
Validación de la inducción a la acción
Jueces expertos
64% (n=6) estuvo totalmente de acuerdo y 36% (n=3) de acuerdo en lo relacionado con la posibilidad de generación de un cambio de comportamiento o actitud en los niños propuesto por la herramienta. Respecto a la consideración de comportamientos factibles de lograr, 55% (n=5) estuvo de acuerdo, 36% (n=3) totalmente de acuerdo y 9% (n=1) indeciso (Tabla 5).
Cuidadores de niños seropositivos para VIH
85% (n=17) estuvo totalmente de acuerdo, 10% (n=2) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso en lo relacionado con la posibilidad de generación de un cambio de comportamiento o actitud en los niños propuesto por la herramienta. 80% (n=16) se mostró totalmente de acuerdo y 20% (n=4) de acuerdo con la posibilidad de que el niño ponga en práctica algún comportamiento propuesto en la herramienta. Para la consideración de comportamientos factibles de lograr, 80% (n=16) estuvo totalmente de acuerdo y 20% (n=4) de acuerdo (Tabla 5).
Cuidadores de niños seronegativos para VIH
60% (n=12) estuvo totalmente de acuerdo, 30% (n=6) de acuerdo, 5% (n=1) indeciso y 5% (n=1) en desacuerdo en lo relacionado con la posibilidad de generación de un cambio de comportamiento o actitud en los niños propuesto por la herramienta. 65% (n=13) se mostró totalmente de acuerdo, 30% (n=6) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso con la posibilidad de que el niño ponga en práctica algún comportamiento propuesto en la herramienta. Respecto a la consideración de los comportamientos factibles de lograr para un niño, 50% (n=10) estuvo totalmente de acuerdo, 45% (n=9) de acuerdo y 5% (n=1) indeciso (Tabla 5).
Discusión
Los resultados de la presente investigación indican que "Mi Dragón Dormido" es una herramienta que contribuye a minimizar el impacto de la entrega del diagnóstico de VIH/Sida en niños, esto teniendo en cuenta que es un proceso complejo y en ocasiones abrumador, tanto para el profesional como para el cuidador. Algunas veces, estos últimos optan por no revelar el diagnóstico por temor a causar daño psicológico al niño o por temor a que el menor revele su condición y se exponga a situaciones relacionadas con la discriminación; los cuidadores también optan por reemplazar el diagnóstico de la enfermedad del VIH por otras enfermedades 26.
Los cinco componentes de eficacia determinaron que la herramienta es eficaz para apoyar el proceso de revelación del diagnóstico de VIH/Sida debido a que refleja la realidad de los niños; propicia una identificación con los personajes, las imágenes y la historia; complementa el trabajo que realiza el profesional de la salud a través del modelo clínico "DIRE", y permite, de una manera agradable, con vocabulario sencillo y propio para población infantil, identificar temores y preguntas frecuentes frente al manejo de la enfermedad.
Además de la baja tasa de revelación del diagnóstico reportada en Colombia y otros países del mundo, es importante resaltar que los profesionales de la salud no cuentan con herramientas cuyo impacto y efectividad hayan sido comprobadas para aprender acerca del diagnóstico de una manera lúdica y adecuada al nivel de desarrollo cognitivo de los niños afectados con VIH, atendiendo a las directrices internacionales sobre el tema de revelación de este diagnóstico. Lesch et al.27 indican que existe una clara necesidad de intervenciones prácticas que ofrezcan apoyo a niños seropositivos para VIH en el proceso de revelación del diagnóstico de acuerdo con su desarrollo cognitivo.
Con relación a los porcentajes encontrados en las categorías totalmente en desacuerdo y en desacuerdo reportados en su mayoría por jueces expertos en los componentes de comprensión y aceptación relacionados con la claridad de los mensajes, tecnicismos de algunas palabras y sencillez y adaptación del vocabulario para la población infantil, se tomó la decisión de incluir, al inicio de la herramienta, unas instrucciones de uso e ideas para antes y después de la narración de "Mi Dragón Dormido". La aplicación de estas instrucciones e ideas permite que se pueda llevar a cabo un proceso de aprendizaje y reflexión sobre el VIH/Sida, de modo que a través de los mensajes e imágenes se pueda contribuir al proceso de inducción a la acción o cambio de comportamiento o actitud en los niños con y sin diagnóstico de VIH.
Aunque es bajo el porcentaje de jueces expertos que en la evaluación de aceptación consideraron que el mensaje podría generar molestia o indisposición en los niños, estos últimos demuestran tener mayor resistencia a la aceptación de la herramienta. Se debe recordar que los profesionales de la salud, al igual que los cuidadores, consideran el ocultamiento del diagnóstico a los menores como una forma de protección y reconocen que la entrega del diagnóstico es una problemática difícil de abordar que prefieren evadir hasta considerar que el niño sea mayor.
La postura del ocultamiento u modificación de la verdad mencionando al niño diagnósticos menos severos es sostenida por el principio bioético de la no maleficencia, concluyendo que se puede evitar daño al niño seropositivo. Así, también cuando se cambia el diagnóstico de VIH por otro, los profesionales consideran que están disminuyendo cualquier estado que pueda perjudicar de manera dolorosa al infante, con ello se cumpliría el principio de beneficencia. La revelación del diagnóstico es un tema complejo que requiere no solo de la capacitación en una metodología y un consenso frente a la edad de inicio, sino que también demanda una amplia reflexión bioética debido a que ocultar la verdad o tratar de disminuir información implica que no se está respetando el principio de autonomía de los niños, de decidir acerca de sí mismos y de ser informado de acuerdo con su desarrollo cognitivo.
Al no decir la verdad, se supone que el niño no tiene la suficiente autonomía para iniciar un proceso de aprendizaje de su enfermedad, el tratamiento y los cuidados; además, la mayoría de ellos empiezan a realizar cuestionamientos acerca de la toma de la medicación y de las constantes visitas al establecimiento de salud desde los cinco años. El diagnóstico a los niños debe revelarse con verdad, sensibilidad, inteligencia, lúdica y mostrando siempre empatía y compromiso con el cuidado del niño. En ocasiones, el ocultamiento del diagnóstico sostenido en el principio de no maleficencia termina causando daño debido a que el niño tiene que vérselas solo con preguntas difíciles que nadie contesta o que son respondidas de manera inexacta y con sentimientos de preocupación, desolación y vulnerabilidad, lo cual puede terminar incrementando la depresión y ansiedad o causando otros problemas de desajuste psicológico tales como problemas de agresividad y comportamiento de ruptura de normas, de los cuales tanto hablan los padres y cuidadores en la consulta psicológica de estos menores.
Conclusiones
La herramienta es válida para apoyar el proceso de revelación de diagnóstico a niños con VIH y demuestra aceptación en población seronegativa para esta enfermedad, lo que sugiriere que puede ser utilizada en hogares y contextos educativos para promover actitudes y comportamientos que respalden la salud, el bienestar general y la reducción de prácticas discriminatorias hacia las personas diagnosticadas con esta condición.
