Introducción

La toma de decisiones es en muchos casos una tarea compleja para el clínico. Requiere abordar varios aspectos que impactan el proceso de acompañamiento y el desarrollo de estrategias coherentes con los objetivos de cuidado, con el fin de llegar más allá de informar una condición y las opciones terapéuticas. Es necesario adquirir herramientas para la toma de decisiones complejas. En esta revisión se discute este proceso a partir de cuatro factores determinan tes: la relación médico-paciente, la comunicación asertiva, la importancia del pronóstico y la definición del estado de terminalidad, temas muy temidos y malinterpretados por pacientes, cuidadores y profesionales, más aun cuando se trata de enfermedades crónicas avanzadas no oncológicas, por la dificultad de identificar adecuadamente los puntos que marcan un deterioro global e irreversible, dificultando ajustar los objetivos y la calidad de los cuidados con el estado del paciente, deseos y preferencias ¹.

Relación médico-paciente: El paciente difícil

Una relación médico-paciente adecuada es de vital im portancia en la toma de decisiones, se basa en una buena comunicación, empatía, honestidad y reglas claras. Facilita el proceso de comunicación y el abordaje de temas rela cionados con la fase de fin de vida y el requerimiento de soporte vital avanzado.

Usualmente se escucha hablar de "pacientes difíciles" cuando éstos buscan más información o solicitan otros conceptos médicos, incluso no médicos, cuando existen desacuerdos entre los cuidadores, incluso con el mismo paciente, malinterpretando sus dudas y angustias como fal ta de comprensión de la situación y como presión o acoso sobre el médico que se siente fatigado y estresado ante estas circunstancias (Figura 1A). Generalmente lo que ocurre es una alteración en la relación médico-paciente y el proceso de comunicación ¹. Así mismo, podría hablarse de "clí nicos difíciles", aquellos sin formación en capacidades de comunicación, sin empatía con sus pacientes, transmiten información fragmentada y no coherente con el plan de cuidados establecido, no dedica tiempo para explicar clara-mente el proceso de atención, evolución y expectativas de la enfermedad y del tratamiento, no conoce la historia personal de su paciente, preferencias y deseos, no sabe transmitir la información en el momento y situación oportunos, y por último, no valida la información recibida y no permite la expresión de emociones (Figura 1B).

Figura 1A-1B Características de pacientes y clínicos que dificultan la comunicación. 

No hay un estándar basado en la evidencia para el manejo de la relación médico-paciente. Ésta se construye paulatinamente y lo que es difícil para algunos clínicos es una oportunidad para otros ¹.

Comunicación asertiva y oportuna

El manejo adecuado del proceso de comunicación entre el equipo médico con el paciente y su familia permitirá el fortalecimiento de una relación médico-paciente óptima y facilita el proceso de toma de decisiones.

La comunicación requiere que haya intención de ambas partes para compartir la información, para ello es importante presentarse, explicar los objetivos del encuentro, determi nar el sitio y momento adecuados, indagar primero por la información que ya conoce el paciente y por el deseo de recibir más información. Es importante identificar aspectos cognitivos, afectivos o rasgos de personalidad en el paciente o familiares que pueden interferir el proceso de comuni cación y reconocer la necesidad de apoyo por psicología o psiquiatría; con base en esto también se puede clasificar a los cuidadores sobre su capacidad para el manejo, com prensión y replicación de la información. La transmisión de la información debe ser completa, directa, clara, honesta y consistente con el plan de cuidados, teniendo en cuenta las expectativas y deseos del paciente, así como sus condiciones socioculturales, religiosas y educativas, pero es importante reconocer la limitación de predecir desenlaces. Utilizar un tono neutro y repetir puntos claves comprendiendo que se requiere tiempo, incluso varios encuentros, para asimilar la información y permitir la toma de decisiones. Finalmente se debe hacer una validación de la compresión de la informa ción, resolver dudas y permitir la expresión de emociones. No olvidar el papel que juega el lenguaje no verbal en el proceso de comunicación ^1-3. Solo 7% de la información verbal y alrededor del 40% de la no verbal queda en los pacientes luego de la primera entrevista ¹.

Existen diferentes estrategias como el protocolo "SPIKES" para el proceso de información y comunicación de malas noticias que ofrecen claves útiles para mejorar las capacidades del clínico ⁴.

Pronóstico: más allá de una cifra

Hablar de pronóstico es uno de los tópicos más difíciles en el proceso de comunicación y tiene gran influencia en la toma de decisiones. Usualmente se cae en uno de dos extremos, evitarlo por temor a equivocarse o lanzarse en una predicción generalmente incierta. Está reportado que los médicos sobreestiman el pronóstico alrededor de 30% de los casos y lo subestiman en 12% ^5,6.

Los clínicos deben entender que el pronóstico no es una certeza sino un elemento importante para abordar temas sobre lo que se viene en relación con la enfermedad y los tratamientos, y hacer una planificación adecuada ⁷.

El diagnóstico de una enfermedad crónica oncológica y no oncológica conlleva una incertidumbre inevitable para pacientes y cuidadores. Los pacientes quieren saber sobre su pronóstico y esto se convierte para ellos en una información vital para establecer un plan de cuidados. El médico debe responder esas inquietudes con una certeza razonable, sin lanzarse a un abismo desesperado con una cifra de tiempo de vida restante. Ésta discusión debe apoyarse en el proceso de atención para enfatizar en diferentes puntos de inflexión que muestran un cambio negativo en el curso de la enfer medad, permitiendo a pacientes y cuidadores entender la situación, generar introspección de la enfermedad y poder elegir el sitio y tipo de cuidados apropiados, respetando los principios éticos básicos. Así mismo, saber acerca del pronóstico, mejora la comunicación entre el equipo médico y permite una intervención más oportuna de los cuidados paliativos sin causar conflictos en el plan de cuidados ^5-9.

El pronóstico debe ser determinado con base en elemen tos como la estimación clínica de supervivencia basados en la trayectoria de la enfermedad, el estado funcional del paciente y la presencia de síntomas que marcan un punto de inflexión, como disfagia, disnea, anorexia o delirium ⁵. Hay que tener en cuenta parámetros biológicos espe cíficos para cada enfermedad, hematológicos, hepáticos, función ventricular o capacidad pulmonar permiten evaluar el grado de disfunción orgánica y esto se relaciona con la supervivencia. Finalmente, existen modelos pronósticos específicos y no específicos para pacientes con enfermedad crónicas oncológicas y no oncológicas. Éstos se basan en la trayectoria de la enfermedad, escalas de funcionalidad como Karnofsky o ECOG, índices pronósticos, y en pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas, escalas específicas con parámetros de disfunción orgánica (NYHA para falla cardiaca, Child-Pugh para enfermedad hepática, el BODE para enfermedad pulmonar crónica y FAST para demen cia). También se aplican escalas inespecíficas como estado nutricional, funcionalidad, úlceras por presión, declinación cognitiva e infecciones que impactan adicionalmente el riesgo de muerte ^7,9-11.

Los modelos pronósticos encaran dificultades en la apli cación en la toma de decisiones para pacientes con enferme dades avanzadas debido a que generalmente están basados en grandes poblaciones y diseñados para identificar pacientes con riesgo de morir, por lo tanto no suelen representar los pacientes en fase final de la vida ¹⁰.

Determinar el pronóstico en pacientes con enfermedades crónicas no oncológicas se hace difícil debido a la gran varia bilidad en la trayectoria de las enfermedades, la dificultad de establecer con precisión un punto de no retorno, la presencia de expectativas no realistas por parte del paciente, incluso los mismos médicos, y la percepción de fallo médico cuando hay deterioro clínico ^5,10,11.

La discusión acerca del pronóstico cuando se deciden reorientar los esfuerzos terapéuticos es otro reto para el clínico. La discusión en estos casos debe enfocarse más allá de la supervivencia, dado que se puede abrir una puerta para aferrarse a la mínima opción posible, y debe ir relacionado con el entorno, proporcionalidad, deseos, preferencias y calidad de vida. Cuando el pronóstico es pobre el discurso para la toma de decisiones debe ir encaminado hacia saber que la decisión va a influenciar "cómo va a morir" y no "si va a morir", dado que una de las mayores dificultades es "el temor a desconec tarlo" con la carga emocional que esto genera y para lo cual es importante reforzar el acompañamiento del paciente por parte de la familia, no dilatar las discusiones sobre temas acerca del final de la vida, evitar la carga de la toma de decisiones en una sola persona y promover el consenso familiar, brindar soporte psicosocial a los cuidadores y preparación para la muerte y el duelo aceptando la muerte como un proceso natural ¹².

El acompañamiento médico continuo juega un papel fun damental para este objetivo. Es el médico tratante quien tiene el conocimiento de la enfermedad y su evolución, es quien conoce el paciente y su historia personal y familiar, conoce los estados de crisis, sus respuestas, patrones de cambio y la posibilidad de reversibilidad, conoce los límites y desenlaces de las intervenciones, y puede establecer un adecuado plan de cuidados, teniendo en cuenta las preferencias y deseos del paciente, evitando medidas desproporcionadas y sufrimiento innecesario ⁵.

Definición de terminalidad y sus consecuencias

La definición de terminalidad está ligada con el pronós tico, encarando también un gran reto clínico. La sociedad española de cuidados paliativos define terminalidad con base en cinco criterios: 1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, 2. Falta de posibilidades de respuesta al tratamiento específico, 3. Presencia de múltiples síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes, 4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo de salud, y 5. Pronóstico de vida limitado, generalmente menos de seis meses. Debido a la dificultad de identificar estos criterios, se han adicionado variables de valoración global para pacientes on cológicos y no oncológicos con el fin de lograr la detección y ajuste de intervenciones proporcionadas de manera más oportuna (Tabla 1). Estos problemas también han llevado a introducir 'la pregunta sorpresa" ¿Me sorprendería si el paciente muriera en los siguientes 12 meses? Con el fin de adecuar los cuidados en una situación terminal ¹¹.

Es importante determinar correctamente el estado de terminalidad ya que esto impacta el plan de cuidados en múltiples aspectos: centrar los objetivos de manejo en control adecuado de síntomas, mantener la dignidad y la privacidad, realizar un proceso de comunicación adecuado a cada condición, fortalecer la participación del paciente y su familia en la toma de decisiones, proveer cuidados óptimos en el final de la vida y evitar prolongarla innecesariamente, implementar una transición oportuna de los cuidados hacia el sitio preferido, documentar la posesión de voluntades anticipadas, efectuar un apropiado acompañamiento y preparación para la muerte y el duelo. De lo contrario, se expondrá el paciente a intervenciones inapropiadas, se per derá tiempo valioso para compartir con la familia, exclusión de necesidades culturales y espirituales que son importantes en esta etapa, no permitiendo hacer una preparación para la muerte y generando conflictos con el equipo médico ante los desenlaces (Tabla 2) ¹³.

Campos-Calderón C et al. evaluaron el efecto de definir el estado de terminalidad en 202 pacientes. Encontraron que el registro de terminalidad tuvo una mediana de cinco días antes de la muerte y 31.7% de los casos se presentó en las últimas 48 horas. El registro de terminalidad tuvo impacto en el número de intervenciones y en decisiones de fin de vida como reanimación cardiopulmonar, seda ción y uso de opioides. En los pacientes en los que no se registró terminalidad 70% tenían enfermedad crónica no oncológica ¹⁴.

Enfrentarse con un paciente en estado terminal conlleva un reto adicional ante la toma de decisión de "limitar el esfuerzo terapéutico", o mejor, "reorientar los esfuerzos terapéuticos, debido a que el primero conlleva la inter pretación de no hacer más esfuerzos y "bajar los brazos" ¹⁵, reorientar, por el contrario, conduce a la aplicación exhaustiva de medidas proporcionadas a la condición del paciente, sin escatimar esfuerzos por alcanzar control de síntomas, confort y evitar sufrimiento.

Múltiples estudios muestran que hasta 73% de pacien tes ingresan a cuidados intensivos sin un beneficio claro de supervivencia, reciben un mal manejo de síntomas en el final de la vida y se presentan numerosos conflictos en la toma de decisiones, dudas en los cuidadores, temor y desesperanza ^12,15.

Una de las dificultades mayores en estas situaciones corresponde a la capacidad de decisión, muchas veces comprometida, siendo necesario la toma decisiones por parte de familiares o apoderados. Primero, se debe inte rrogar por la posibilidad de tener voluntades anticipadas, en segundo lugar, por recomendaciones que el paciente haya dejado para la toma de decisiones, o por último, el representante debe elegir basado en el mejor bien para el paciente ^12-18.

Una revisión no sistemática sobre reorientación de los esfuerzos terapéuticos en cuidados intensivos realizada por Bueno-Muñoz M encontró que en 90% de los casos la iniciativa de reorientar los esfuerzos terapéuticos es tomada por el médico y en 28.3% los familiares no fueron invo lucrados en la decisión. Mal pronóstico de la enfermedad, sufrimiento y calidad de vida posterior fueron en ese orden las principales razones. El 60% de los pacientes mayores de 65 años desconocían el tema de voluntades anticipadas. Finalmente, 17.3% del personal de enfermería lo comparan con eutanasia pasiva y 84.6% piensan que no es lo mismo prescribir que retirar ¹⁵.

La toma de decisiones sobre reorientación de los es fuerzos terapéuticos requiere del tiempo y espacio opor tunos para explicar, mediante un discurso continuo claro y coherente, todo el proceso de atención realizado, los objetivos de las intervenciones acordes con la condición del paciente, sus deseos y preferencias y el impacto en la calidad de vida. Las familias no deben ser abordadas para decidir lo que hay que hacer y no se deben proponer medidas que se consideren de poco beneficio o se alejen de las metas planeadas, y por el contrario, el clínico debe dar orientación y recomendaciones a las familias para alcanzar expectativas realistas y elegir mejores cuidados. La información insuficiente o el lenguaje inapropiado, dis minuyen la posibilidad de decisiones informadas y afectan la confianza en el equipo médico ¹².

Estrategias utilizadas para la toma de decisiones

Usualmente se utilizan guías clínicas con un enfoque mixto, tomando elementos de modelos de probabilidad, tecnología disponible y el balance clínico. Además, tenien do en cuenta el deterioro global y progresivo más que la valoración sobre un punto único en el tiempo ⁵, como también, los deseos y preferencias del paciente, la dinámica familiar y aspectos culturales y religiosos.

Las guías clínicas, sin embargo, tienen limitaciones en pacientes con enfermedades avanzadas y ancianos pluripatológicos. Se enfocan en el abordaje de cada patología individual y en inicio de la medicación, pero no sobre cuándo no iniciar o parar, esto conduce a polifarmacia con la consecuente carga económica y sociofamiliar del manejo. Enfatizan en usar el juicio clínico y respetar las preferencias y deseos de los pacientes, pero no especifican herramientas para ello, ni tienen en cuenta la participación de los cuidadores ni el deterioro cognitivo tan común en la población anciana ¹⁶.

Formiga F et al hicieron un análisis sobre la toma de decisiones en 293 pacientes con enfermedad terminal no oncológica al final de la vida, encontrando que solo con 37% de los pacientes habían hablado sobre órdenes de reanimación, 18% tenían una graduación de órdenes proporcionado a su condición, 57% de las familias habían recibido información sobre el proceso del paciente y sus expectativas, en 56% de los pacientes se había considerado retirada de la medicación que no estaba relacionada con las metas de cuidado y se llevó a cabo con una media de 1.2 días antes de la muerte, se solicitó la participación de cuidados paliativos en el 65% de los casos, pero ésta fue realizada con una media de 1.5 días antes de la muerte ¹⁷.

La toma de decisiones debe basarse en la siguiente ecuación: Enfermedad + Grado de evolución + Grado de deterioro global + Severidad de las crisis + expectativas y deseos del paciente y su familia. A esto se debe adicionar la realización de reuniones oportunas sobre temas de fin de vida, la evaluación de la capacidad de decisión del pa ciente y la dinámica que la guía, familiar o individual, de acuerdo con los diferentes roles y valores que conforman su red de cuidadores, evitando sobrecarga emocional, culpa o remordimiento ^1,11.

Jansen J et al sugieren una estructura para la toma de decisiones complejas en pacientes con multimorbilidad basada en cuatro interrogantes: 1. ¿Qué sabemos sobre los deseos y preferencias del paciente? Enfocándose en la valoración de la capacidad de decisión 2. ¿La intervención será efectiva? Si resuelve la situación específica. 3. ¿La intervención está acorde con los deseos y preferencias del paciente? En cuanto si mantiene una calidad de vida acorde con los deseos del paciente. Por último, 4. ¿La intervención sopesa la relación riesgo/beneficio? Son los beneficios superiores a los riesgos ¹⁸.

Conclusiones

La toma de decisiones en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas es un proceso complejo que requiere de una adecuada relación médico paciente y un proceso de educación dinámico que incluya reuniones oportunas que permitan hacer una evaluación continua en el tiempo, per mitiendo detectar el grado de evolución gradual y funcional que se relacionan con no reversibilidad. Es inadecuado pensar que la discusión abierta y honesta acaba con las esperanzas de los familiares y los pacientes, y causa daño psicológico. Es importante tener capacidad para abordar factores determinantes para la toma de decisiones al final de la vida y reconocer las limitaciones de modelos y guías clínicas para este proceso.