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INTRODUCCIÓN
Analizar el lugar que tiene el Certificado Único de Discapacidad en la gestión estatal argentina de problemas infanto-juveniles en salud mental es el objetivo de mi investigación. Esta se desarrolla en el Hospital Carolina Tobar García desde el comienzo de 2020 con un enfoque etnográfico. En este artículo expondré algunos de los avances del estudio en curso que se enmarca en el Doctorado en Ciencias Antropológicas de la Universidad de Buenos Aires con el apoyo de una beca del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas de la Argentina.
Específicamente, en esta publicación, me propongo problematizar distintos aspectos de la organización social del cuidado infanto-juvenil, en la que se articula la atención pública de salud mental y la distribución de tareas de los grupos familiares. El artículo se centra en el trabajo de las y los profesionales junto a las familias de los pacientes respecto a la distribución de responsabilidades y los estigmas sociales con los que deben lidiar. En las estrategias de trabajo el Certificado Único de Discapacidad tiene un lugar destacado. Indagaré, de esta forma, los matices que adquiere el concepto de cuidado a la luz de ciertas representaciones que asocian la discapacidad a la dependencia, y la responsabilidad de cuidar al género femenino.
El Hospital Carolina Tobar García es el único especializado en salud mental infanto-juvenil del país, por lo que ocupa un lugar destacado en el sistema de salud. Se trata, de hecho, de un hospital público de tercera complejidad, monovalente en neuropsiquiatría, de referencia para toda Latinoamérica debido a la escasez regional de instituciones con este grado de focalización clínico-etaria. Se encuentra ubicado al lado del Hospital José Tiburcio Borda, en el barrio de Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
La institución, inaugurada en 1968, fue el primer hospital especializado en psiquiatría infantil de Latinoamérica. Es uno de los cuatro monovalentes en salud mental de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, junto a los hospitales José Tiburcio Borda, Braulio Aurelio Moyano, y Torcuato de Alvear. En la actualidad, el Hospital Carolina Tobar García es el único que atiende, íntegramente, a niños, niñas, y adolescentes hasta la mayoría de edad -fijada a los dieciocho años.
En cuanto a la metodología, realicé registros presenciales, previos a la pandemia de COVID-19, con una modalidad de observación participante, y entrevisté a más de cuarenta trabajadores pertenecientes a los cinco Departamentos centrales del hospital (Rehabilitación Psicosocial, Servicio Social, Internación, Hospital de Día, Consultorios Externos) mediante videollamadas virtuales, usando la plataforma Zoom. La mayor parte de personas entrevistadas fueron mujeres psicólogas, psiquiatras y trabajadoras sociales de diversas edades y trayectorias dentro del hospital. Sin embargo, también entrevisté a profesionales de otras disciplinas: psicopedagogía, terapia ocupacional, musicoterapia, recreación, educación física. Hice la grabación sonora con el consentimiento y conocimiento explícito de los intereses de mi investigación de quienes participaron. De esta forma, mi análisis abarca la mayoría de los servicios que componen el organigrama institucional, y las diversas disciplinas que conviven en él.
Durante la pandemia de COVID-19, dadas las restricciones para la observación participante presencial y la dificultad para acercarme al conjunto de actores sociales que habitan el hospital, las entrevistas se centraron en las y los profesionales. Queda pendiente la incorporación de las voces de familias y pacientes en la medida en que pueda profundizar el trabajo de campo en un contexto de mayor accesibilidad para la investigación en instituciones de salud.
Las entrevistas tuvieron una modalidad abierta; busqué generar un espacio dialógico donde el acercamiento a lo que sucede en "el campo" vaya más allá de la presencia física de quien investiga en dicho "territorio" (Batallán 2020). Lo anterior coincide, a su vez, con las críticas actuales a la territorialización histórica de las ciencias sociales respecto a los sujetos, comunidades y procesos de estudio (Gupta y Ferguson 2008). En efecto, considero que la distancia entablada por la mediación de la tecnología y la virtualidad puede contribuir a una mirada que indague los procesos de producción de alteridades en distintos niveles analíticos más allá del contexto territorial de la investigación. Es decir, tener en consideración la translocalidad de los procesos a estudiar, reduciendo el riesgo de la inmersión empírica del investigador, y la adjudicación exclusiva de lo que se observa a acontecimientos de un determinado espacio (Gupta y Ferguson 2008).
En un contexto de pandemia, donde muchas de las prácticas laborales de los y las profesionales del hospital debieron reconfigurarse en formatos virtuales, este enfoque crítico a la visión tradicional según la cual la autoridad del o la etnógrafa se desprende exclusivamente de su presencia en el territorio, cobra un particular valor analítico debido a la centralidad que adopta la mediación tecnológica en el establecimiento y producción de relaciones sociales (Hine 2000).
En la institución, centré las entrevistas en profesionales del Departamento de Hospital de Día. Este tiene una serie de particularidades en relación con otros sectores del hospital. En primer lugar, Hospital de Día conjuga tratamientos de carácter individual y grupal. Cuenta con diversos talleres terapéuticos grupales con objetivos y temáticas específicas (artísticos, estéticos, de la vida cotidiana, de oficios, etcétera). A su vez, los niños, niñas, y adolescentes, participan de las propuestas del Departamento de Rehabilitación Psicosocial y de los Servicios Complementarios. En el primer caso, se trata de terapias y proyectos provenientes de los servicios de Terapia Ocupacional Laboral, Terapia Ocupacional, Musicoterapia, y Educación Física. En el segundo caso, de los servicios de Psicopedagogía, Fonoaudiología, Pediatría, y Neurología.
En este sentido, hay toda una serie de propuestas organizadas que configuran una cotidianidad terapéutica, en la que se incluyen instancias de mucho valor analítico como el desayuno, el almuerzo, o un cronograma de salidas por fuera de la institución. La frecuencia de concurrencia a Hospital de Día es de tres veces a la semana, entre cuatro y cinco horas al día, durante un periodo aproximado de dos años en general, y de un ano para quienes son derivados de Internación.
Además, Hospital de Día tiene un trabajo cotidiano con las familias, constituyendo grupos terapéuticos según el momento particular del proceso de tratamiento. Hay grupos de familias que recién ingresan, otros para las familias que ya se adaptaron al funcionamiento del dispositivo, y otros para las que van a egresar. Cada uno de estos grupos tiene objetivos diferentes, están a cargo de profesionales disímiles, y se trabajan diversas problemáticas. Entre otros tópicos, en estos Grupos de Padres -forma nativa de denominarlos que se problematizará a lo largo del artículo-, se ponen en juego las representaciones y experiencias de las familias sobre las problemáticas de sus hijos, la salud mental, y la discapacidad.
En este contexto, un punto de particular valor analítico es la composición de los Grupos de Padres. Más allá de participar en los grupos son estos quienes acompanan a los niños, niñas y adolescentes al hospital.
Resulta indispensable remarcar que es un requisito del Hospital de Día la presencia de un acompanante durante el periodo de tratamiento, lo cual implica que este debe contar con la disponibilidad de tres mananas o tardes libres semanales (dependiendo de si asisten al turno de la manana o la tarde) durante al menos dos años. Cuando quienes son acompanantes no se encuentran en los Grupos de Padres, o en alguna actividad pensada intencionalmente para hijos y familias, deben quedarse en la sala de espera, o cerca, ante cualquier eventualidad. A su vez, las y los acompanantes están a cargo del transporte, lo que implica contar con el tiempo de traslado de sus casas al hospital, y viceversa. Esto suma un tiempo considerable de dedicación, en especial para quienes viven en la provincia de Buenos Aires. La mayoría de las familias se encuentra en esta situación: dependiendo de si asisten al turno de la manana o la tarde, dedican un tiempo de traslado de alrededor de dos horas, ida y vuelta, combinando diversos transportes públicos.
Esto redunda en que quienes acompanan a los niños, niñas, y adolescentes al Hospital de Día, por lo general son madres desempleadas, o empleadas de manera parcial y precaria -con escasos recursos económicos-. Principalmente, sus ingresos provienen de ocupaciones como trabajo doméstico por las tardes o mananas libres de asistencia al hospital; participación como vendedoras en ferias barriales los fines de semana; la percepción de políticas de asistencia estatal; y en muchos casos se combinan con los ingresos laborales de sus parejas. Sin embargo, son numerosas las madres que deben dedicarse tiempo completo a las tareas domésticas en sus hogares y al cuidado de sus hijos, dado que más allá del acompanamiento en el hospital también algunos niños, niñas, y adolescentes requieren apoyo para diversas actividades cotidianas.
DESARROLLO
Organización desigual del cuidado social
El concepto de cuidado social se refiere al conjunto de actividades y relaciones implicadas en la satisfacción de las necesidades físico-emocionales de adultos y niños en situación de dependencia, junto a los marcos normativos, económicos, y sociales en los cuales se desarrollan (Daly y Lewis 2000). El cuidado social involucra un conjunto de esferas sociales -políticas estatales, el mercado, entornos familiares u organizaciones socio-comunitarias- y el estudio sobre su distribución permite indagar cómo se articulan en la vida cotidiana. Por ello, conocer si dichas actividades son o no remuneradas, si se desarrollan dentro del ámbito público o privado, o su responsabilización social hacia el género femenino, es fundamental para el análisis (Daly y Lewis 2000).
Tomando esta perspectiva, reproduzco el siguiente fragmento de entrevista realizada a una de las psicólogas, en la cual se da cuenta de la responsabilización de las tareas de cuidado, con sus múltiples tensiones, hacia las madres:
-Mirá, un tema que fue muy fuerte, porque antes el grupo lo coordinaba otra persona y se jubiló, y bueno empecé a coordinarlo yo con la trabajadora social... Y una temática que para mí fue la más fuerte, y la que siempre aparece de una manera u otra, es el tema de sus hijos con los problemas que tienen, y también la mirada de los otros hacia sus hijos. Como esta cuestión más, entre comillas, discriminatoria... que es un hijo con problemas. Entonces si van en el colectivo lo miran, o si van a una fiesta familiar "que no venga porque hace lío"...
-Claro
-Ese es un tema que para mí siempre fue de los más importantes en el grupo... Y después son cuestiones más cotidianas, de las problemáticas de cada chico, de poder separarse de sus hijos y no estar todo el tiempo pegados, que tengan cierta autonomía e independencia. Porque son mamás que quieren, pero les cuesta. Empezar a dejarlos hacer cosas por sí mismos, por ejemplo. Estos son temas que aparecen en la reunión, y también algo particular, porque siempre son mamás por lo general las que vienen, que ellas se sienten solas. Los papás algunos están, otros no están, pero por lo general son mujeres, y también se habla esto... (Entrevista 1)
Es preciso caracterizar este tiempo y las tareas de cuidado, que realizan en su mayoría las madres, como una actividad fundamental para la reproducción social de las unidades domésticas (Scaglia 2020). Precisamente, la esfera de la producción y de la reproducción social, lejos de ser instancias dicotómicas, se articulan en un proceso dialéctico en el cual una se realiza por -y gracias a- la otra. Pensando en este caso concreto, gracias a que las madres se ocupan de las extensas tareas de cuidado de sus hijos -dedicando tiempo a este trabajo no remunerado, el cual podrían destinar a uno con remuneración-, los padres pueden salir a vender su fuerza de trabajo. Así, retomando a la filósofa y activista feminista Silvia Federici (2013), planteo que las tareas de cuidado a cargo de las madres permiten que exista la mercancía de una fuerza de trabajo al liberar a los padres del tiempo destinado a esas responsabilidades. Pero no solamente estas tareas de cuidado tienen un carácter productivo al permitir la reproducción de la fuerza laboral, sino que también lo tienen por una serie de razones que pasaré a desarrollar.
Por un lado, estas actividades están orientadas hacia una reproducción social en un sentido más amplio. Gracias al acompanamiento de las madres en los itinerarios terapéuticos, muchos de los niños, niñas, y adolescentes, al crecer, logran llevar adelante actividades productivas. Su futuro laboral es forjado por los y las profesionales de Hospital de Día como parte de un proyecto de vida necesario para la salud integral, y muchas veces los adolescentes que asisten comienzan a trabajar en actividades productivas de la unidad doméstica (colaborando en ferias de ropa barriales, como vendedores callejeros, o en talleres de oficio familiares). En este sentido, las tareas de cuidado forman parte de lo que el antropólogo francés Meillassoux (1977) analizó como la faceta de reemplazo de la reproducción social: en la medida en que el acompanamiento materno de la trayectoria terapéutico-educativa de estos niños, niñas, y adolescentes, con diversos padecimientos de salud mental, deriva en la formación de una fuerza de trabajo disponible.
Todos estos elementos se inscriben en una perspectiva teórica, a la que adhiero, que retoma planteamientos de antropólogos y economistas neomarxistas, cuestionando la dicotomía entre producción y reproducción para valorizar su entrelazamiento procesual (Narotzky 2004). Es decir que esta perspectiva sostiene que las actividades relegadas a un fin reproductivo de la fuerza de trabajo, como las actividades domésticas y de cuidado, también producen un valor que es capitalizado de diversas maneras por el mercado (Narotzky 2004). En este caso, las actividades de cuidado de las madres, como parte de una reproducción social que produce valor, se capitaliza al liberar a los padres de estas responsabilidades y permitir que vendan su fuerza de trabajo. Junto a la posibilidad de una futura -o actual en el caso de algunos adolescentes- actividad laboral de estos niños y niñas.
Pero también dichas actividades de cuidado generan y se entrelazan a un circuito de producción y consumo sumamente lucrativo. En efecto, la producción, venta, y consumo de psicofármacos desde temprana edad para personas que por lo general van a necesitarlos toda la vida, se hace posible a través de la asistencia cotidiana al hospital. Por más que dichos medicamentos se entreguen de manera gratuita al ser un dispositivo público, su producción es privada y el Estado debe comprarlos. En otras palabras, esta actividad de cuidado "reproductiva", también produce consumidores con necesidades por lo general crónicas, tanto de psicofármacos como de múltiples prestaciones y terapias ofrecidas por el sistema de salud. En consecuencia, las tareas de cuidado, como parte de la esfera de la reproducción social, articulan el consumo personal con el productivo, y constituyen un ámbito de producción de plusvalía que es capitalizada a través de diversos mecanismos (Narotzky 2004).
Si bien excede el espacio de este artículo, senalo la importancia de profundizar en futuros trabajos sobre la relación entre diversas escalas analíticas, para visibilizar el circuito global de producción y consumo en torno a la salud mental. Esta perspectiva de investigación antropológica, desarrollada por investigadores como Eric Wolf (1987) o Peter Worsley (1974), podría contribuir al entendimiento de los procesos de medicalización y proliferación creciente de las tareas de cuidado en el ámbito de la salud (Scaglia 2020). También, podría aportar a las racionalidades utilizadas para crear consumidores en pos de extender el mercado (Balazote 2007). Más aun cuando responsabilizan a las mujeres en la reproducción social y las tareas de cuidado no se han modificado con la mercantilización, globalización y tecnificación de los procesos productivos (Federici 2013).
En este marco, es fundamental resaltar el rol de las mujeres en la capitalización de trabajos no remunerados asociados a la reproducción social, para revalorizar su papel en la división del trabajo familiar. Esta se encuentra signada por una asimetría de género largamente naturalizada en las relaciones sociales de parentesco (Comas d'Argemir 1998) que merece ser puesta en cuestión. A este respecto, la antropóloga Susana Narotzky (2004) plantea que el trabajo doméstico femenino es encubierto, desvalorizado e invisibilizado con el título de "amas de casa", negando su carácter de trabajadoras. Esta situación oculta la función clave de las mujeres en la reproducción de la fuerza de trabajo y genera sometimiento de género. Por otra parte, habilita que se les pague un menor salario al desvalorizar su fuerza de trabajo, en la medida en que se espera de ellas el rol de la reproducción social y no el de la producción. A su vez, la autora sostiene que en las actividades asociadas a la reproducción social se conjugan las lógicas de consumo y de acumulación, dando como resultado una instancia de igual importancia que la de la producción para la capitalización de valor (Narotzky 2004).
A la luz de este desarrollo, las actividades de cuidado que realizan las madres acompanantes de los niños, niñas, y adolescentes que asisten al Hospital Carolina Tobar García adquieren un valor analítico fundamental. Su abordaje permite, en efecto, estudiar la articulación entre distintas esferas y relaciones sociales involucradas (Daly y Lewis 2000), y problematizar la asimetría de género en la forma actual de organización social del cuidado (Scaglia 2020).
Tensiones en torno a la certificación de discapacidad como cuidado infanto-juvenil
La tramitación del Certificado Único de Discapacidad constituye una de las principales estrategias disponibles para garantizar la continuidad de las tareas de cuidado, los tratamientos, y la posibilidad de un proyecto de vida que incluya una salida laboral. Se trata de una política focalizada que garantiza la reproducción social de familias que no cuentan con los recursos económicos para sostener el pago del transporte público, o la obtención de medicamentos y prestaciones cuando finalice el periodo de tratamiento en el hospital. Sin embargo, la focalización de políticas, como ocurrió fuertemente durante la década de 1990, puede generar un reforzamiento de categorías esencializadas y estereotipantes (Vallejos 2013): la asociación de las tareas de cuidado al género femenino, o la discapacidad con la dependencia.
El sociólogo espanol Eduardo Díaz (2010), precisamente, advierte los riesgos de las políticas de discriminación positiva cuando perduran en el tiempo, en vez de ser transitorias. El autor plantea que históricamente las políticas públicas destinadas al colectivo de personas con discapacidad terminan perpetuando un ideal de dependencia en el marco de procesos de exclusión ciudadana. En este sentido, cuestiona la asociación de las personas con discapacidad a la dependencia, en contraste con la visión de las personas sin discapacidad como independientes, para plantear que todas las personas viven en relaciones de interdependencia. Pensar en una ciudadanía de la interdependencia permite desestigmatizar a las personas con discapacidad y cuestionar la existencia de ciudadanías diferenciales (Díaz 2010).
A este respecto, para avanzar con el análisis citaré dos fragmentos de entrevistas, la primera realizada a una psicóloga y la segunda a una trabajadora social:
Pasa que necesitan el certificado si tienen obra social. Sí, es algo generalizado ahora. Y yo te diría que en la clínica privada más de una vez, cuando atendía, me daba cuenta que a cualquiera le daban un certificado de discapacidad. A cualquiera. Entonces el pibe queda con el mote, que está bien, uno se puede deshacer del certificado y ya no usarlo. Pero hay de todo, ¿viste? Hay padres que viven de los subsidios de los chicos, o con el certificado que consiguen cosas... Tratamos de trabajarlo desde Hospital de Día, pero yo entiendo que puede pasar eso. Esas prácticas están involucradas. Pero lo cierto es que sin el certificado de discapacidad es muy difícil. Muy difícil porque tenés que tener un poder adquisitivo muy grande. Y la mayoría de las familias de clase media-baja no pueden. (Entrevista 2) Desde el inicio del tratamiento se empieza a trabajar si la familia ha hecho tramitaciones de accesibilidad a derechos: si tiene pase de transporte, una obra social, la pensión o el certificado de discapacidad. Y tratamos, en lo posible, de acompanar para que a lo largo de su estadía por el hospital pueda ir tramitando algunas cuestiones. Que tramite la accesibilidad a derechos para que cuando llegue el momento de la derivación pueda contar con diversos recursos.
-Te quería preguntar qué les pasa a las familias, cuando tienen que realizar trámites como el de la pensión o el certificado, con la palabra discapacidad.
-Sucede de todo, pero nosotros siempre trabajamos qué connotación tiene la palabra discapacidad para ellos. Inclusive hay familias que no quieren hacer nada, que no quieren que aparezca nada como una marca en los chicos... ya sea discapacidad, o incluso el diagnóstico en salud mental... Entonces hay familias que no quieren tramitar nada.
-Claro.
-La mayoría en este momento sí. Pero se trabaja, igual, la con-notación. Lo que implica tener un problema, o nombrarlo o no como discapacidad, se trabaja mucho con cada familia y después los trámites que quieran hacer. Nosotros informamos todo, porque las familias tienen derecho a estar informadas. Y vamos viendo qué cosas son prioritarias para cada una, entendiendo que un trámite como el del certificado es de accesibilidad a derechos. Siempre se trabaja desde esta óptica, con todas las connotaciones que pueda traer.
-Muy interesante.
-Sí, no se da por entendido nada, y siempre escuchamos la voz de la familia sobre qué les está pasando con todo esto. Hay familias que están muy tomadas por las connotaciones negativas, y no accionan nada porque no quieren que se sepa. Porque a veces no se sabe ni en la propia familia ampliada. A veces no quieren hablar con los abuelos, con los tíos.... (Entrevista 3)
Llegado este punto es relevante caracterizar la certificación de discapacidad en su carácter dual: como una garantía para el cumplimiento de derechos, muchas veces imprescindible en la forma de organización socioeconómica y estructuración del sistema de salud actual; y como una política de discriminación positiva, base de procesos de exclusión incluyente, potencialmente estigmatizante (Hall 2011).
El carácter dual del certificado aparecía en las entrevistas citadas con múltiples tensiones e implicancias. Por un lado, destacaban, en el marco de estrategias que contemplan un futuro por fuera del hospital, la accesibilidad a derechos, que permite que las familias tengan la mayor cantidad de recursos posibles para garantizar las tareas de cuidado. Por otro lado, registraban las implicancias de los estigmas sociales que rodean a la discapacidad y los diagnósticos en salud mental, por ejemplo, la necesidad de trabajar para que estas categorías no se vuelvan "un mote" que pueda marcar a los niños, niñas y adolescentes con connotaciones negativas, tanto dentro de la propia familia ampliada, como en otros entornos sociales -el transporte público, la escuela, proyectos laborales y grupos de pares.
Entonces, entendiendo la certificación estatal de discapacidad como una política compleja y contradictoria, la analizaré desde la perspectiva del antropólogo Cris Shore (2010) sobre la especificidad del estudio etnográfico de las políticas públicas. Según dicho autor, este debe enfocarse en contemplar cómo experimentan las políticas públicas quienes deben llevarlas adelante. Es decir, cómo las significan y cómo la vida cotidiana de estos se ve afectada por llevarlas a cabo. Por otra parte, retomando a Bronislaw Malinowski, Shore (2010) sostiene que las políticas públicas tienen un carácter mítico en tanto que configuran un plan de acción particular para sus destinatarios, delimitando quiénes están en su órbita y quiénes no. Las políticas públicas, así entendidas, se vuelven símbolos condensados que construyen categorías sociales y subjetividades.
De esta manera, la certificación de discapacidad es una política pública que está orientada por ciertas categorías sociales, a la vez que contribuye a reafirmarlas, delimitando quién es certificable de discapacidad y quién no. A su vez, es lícito analizar la certificación de discapacidad como un mito que configura un futuro o plan de acción posible (Shore 2010), en la medida en que el estatus de la discapacidad conlleva una serie de circuitos institucionales tipificados (Hall 2011). La certificación de discapacidad es un símbolo condensado (Shore, 2010) con múltiples sentidos estereotipados y estereotipantes de la diversidad entendida como diferencia desviada (Hall 2011). Esta estereotipación (Hall 2011) se encuentra estigmatizada y otorga las valoraciones de disfuncionalidad, carencia a rehabilitar, y de dependencia, a las personas a quienes se les asigna dicho estereotipo.
Se trata de un documento oficial que legitima la identificación categorial (Brubaker y Cooper 2001) de los niños, niñas, y adolescentes como discapacitados, y por ello ocupa un lugar central en la construcción de sentidos y relaciones de dependencia dentro de los grupos familiares. No estoy planteando un proceso de identificación lineal, ya que este se encuentra atravesado por complejos mecanismos de autocomprensión, adjudicación relacional, rechazos, negociaciones y tensiones (Brubaker y Cooper 2001) que merecen una profundización analítica que excede los objetivos este artículo. De cualquier modo, resulta claro que la certificación de discapacidad habilita, legitima, o confirma dicha identificación, pudiendo resignificar las tareas de cuidado familiar en términos de dependencia.
El cuidado en construcción: denominaciones y reciprocidad
A la luz de lo anterior, resulta fundamental analizar las concepciones, y decisiones, de los y las profesionales del hospital en torno a la desigualdad de género en las tareas de acompanamiento y cuidado, como parte de una política pública en construcción. Uno de los problemas en tensión a este respecto es la denominación de los grupos terapéuticos. Algunas profesionales comenzaron a cuestionar la forma nativa de llamarlos, Grupos de Padres, profundamente naturalizada entre el conjunto de actores sociales intervinientes:
-Algo fundamental es que los pacientes puedan venir acompanados. Es como un requisito de inclusión en Hospital de Día. Y hay grupos de padres en cada equipo... En realidad, justamente es el debate que tuvimos esta semana, no los queremos llamar más "grupos de padres", los queremos llamar "grupos de familias"... porque no asisten solo padres... De hecho, ya "padres" es una denominación vieja, ¿no?
-Claro.
-Es retrógrada ya. Si vienen tíos, hermanas, acompanantes del hogar, operadores... Quien esté ahí cumpliendo la función del cuidador.
-Entiendo.
-También notamos que hay mucha resistencia en el mismo grupo de "cuidadores" a que el nombre cambie. Ahora, en esta modalidad virtual por el covro, retomamos los espacios de familia haciendo encuentros por Zoom.
-Está bueno.
-Sí, y el grupo que se armó, que le pusimos "grupo de familias", fue cambiado por una de las madres, el nombre, y le pusieron "grupo de padres".
-Se lo apropiaron.
-Sí, y esto lo empezaron a historizar personas del equipo más viejas, donde decían "bueno, esto lo hemos intentando otras veces", y vuelve el grupo de padres ahí como denominación. Pero es algo que vamos a seguir trabajando... (Entrevista 4)
Este fragmento de entrevista es significativo, porque intenta cuestionar la organización social del cuidado existente (Scaglia 2020), al visibilizar que las tareas de cuidado no son llevadas principalmente por padres, sino por madres, e incluso muchas veces por otros actores sociales (hermanas, tíos, operadores de hogares). También deja ver lo profundamente naturalizada que se encuentra esa forma de denominación, Grupo de Padres, y por lo tanto la invisibilización de las desigualdades de género, al ser las propias madres quienes se resisten al cambio. Sin embargo, las tensiones en torno a la denominación del grupo responsable de las tareas de cuidado se inscriben en una política pública en construcción, de visibilización y trabajo del problema. En efecto, el intento de las y los profesionales por cambiarle el nombre al grupo y sus cuestionamientos a que se adjudique el cuidado únicamente a los padres, constituye una política estatal tendiente a laparidad en el cuidado (Comas d'Argemir 1998; 2017) de particular valor analítico.
Otro punto de interés es que la participación en estas tareas de cuidado, concretamente la asistencia al Hospital de Día con una frecuencia y dedicación temporal tan elevada suele generar vínculos de reciprocidad entre las familias. El siguiente fragmento de entrevista, realizada a una de las médicas psiquiatras, da cuenta de la importancia que le confieren las y los profesionales a este hecho, como una forma de extensión de las redes de cuidado:
-Y en las reuniones de qué se habla?
-Mirá, se encaran diferentes temas, y a veces se intenta que surjan desde los propios familiares... Suelen surgir cuestiones que son comunes a todos: dificultades para ponerles límites a los chicos, cómo lidiar con los berrinches, cómo lidiar con la vergüenza que le dé un berrinche en la calle al chico... Qué se yo, de todo, cosas que van surgiendo.
-Claro.
-Está bueno porque, también, las familias van haciendo lazos. Y lo ves mucho en la sala de espera, que en realidad es el hallcito que está afuera (se ríe). Después de un tiempo se van haciendo amigos entre ellos, toman mate juntos, se van apoyando... Eso la verdad que es muy lindo, se va dando en Hospital de Día, que como te decía, son muchas familias que no tienen nada de red. Muchas familias, sobre todo en los equipos de niños, son familias migrantes. Quizá tampoco tienen familiares porque no tienen a nadie en el país. Quizá se dan situaciones donde, por ejemplo, uno no puede aceder al hospital, porque no puede acceder físicamente, y otro tiene auto y lo lleva... ese tipo de cosas. (Entrevista 5)
Estas relaciones sociales de reciprocidad están atravesadas por una moralidad de los cuidados compartida (Comas d'Argemir 1998; 2017), y muchas veces derivan en apoyos significativos que incluyen una ampliación de las redes de cuidado: ayuda en el transporte al hospital, la realización de trámites comunes o el surgimiento de proyectos colectivos. Esta extensión de los vínculos de reciprocidad, en términos de redes de cuidado, es fomentada por los y las profesionales como parte de estrategias que toman una perspectiva integral y socio-comunitaria en sintonía con la nueva ley de salud mental (Cáceres et al. 2017).
De esta forma, realizaron en el hospital ferias de ropa colectivas con el objetivo de financiar materiales necesarios para la trayectoria terapéutica-educativa de los niños, niñas, y adolescentes. También surgen iniciativas de las propias familias, destacándose distintas propuestas laborales por fuera de la institución. Por ejemplo, trabajadoras domésticas que recomiendan a madres desempleadas en casas donde trabajaron, o la invitación a participar en ferias de ropa barriales en los casos de cercanía geográfica.
Se trata de una extensión de apoyos mutuos, incluso por fuera del espacio hospitalario, que desborda el ámbito doméstico-familiar para situarse en el socio-comunitario (Esteban 2017). Considero que estas experiencias, situadas en los escenarios de vida próximos de los adultos que tienen el imperativo moral de cuidar (Santillán 2013), ejemplifican cómo los procesos de cuidado se forman en una interdependencia social (Sanchís 2020). Esto puede llevar a romper la dicotomía entre personas con discapacidad dependientes y personas sin discapacidad independientes, al enfatizar una ciudadanía de la interdependencia (Díaz 2010). De esta forma, es posible caracterizar la autogestión de las familias, más allá del apoyo de las y los profesionales, como parte de un cuidado comunitario en desarrollo (Offenhenden 2017).
CONCLUSIONES
En este artículo me he centrado en el acompanamiento familiar de las trayectorias terapéuticas de los niños, niñas y adolescentes que asisten al Hospital de Día, del Hospital Carolina Tobar García, en el marco de determinadas estrategias profesionales de cuidado. Caractericé dicho acompanamiento como parte del ámbito de la reproducción social y trabajo no remunerado de las madres y he problematizado la distribución de responsabilidades adultas en las tareas de cuidado. La asimetría de las relaciones de género como parte basal de ciertas relaciones de parentesco, que estructuran las relaciones sociales de producción y reproducción del capital, tuvo un lugar destacado en el desarrollo de la investigación. También sacó a la luz el entrelazamiento entre esta esfera de la reproducción social, las tareas de cuidado en salud infanto-juvenil, con la del consumo y producción de mercancías en el mercado específico de la salud mental.
A su vez, analicé cómo la tramitación y uso del certificado de discapacidad parte de un móvil socioeconómico en pos de garantizar una atención integral en salud mental infanto-juvenil, que se vuelve una estrategia indispensable para el acceso a derechos. El Certificado Único de Discapacidad puede habilitar, legitimar o confirmar identificaciones donde las tareas de cuidado familiar dialogan con la noción de dependencia asociada a las personas con discapacidad, en el marco de procesos complejos y contradictorios de estigmatización social.
Por último, abordé la importancia del trabajo de los y las profesionales en busca de problematizar la desigualdad de género en la distribución del cuidado familiar; ejemplo de ello han sido los intentos por cambiar la denominación de los Grupos de Padres a Grupos de Familias. Además, destaqué que la asistencia cotidiana de las familias al Hospital de Día genera relaciones de reciprocidad que surgen de iniciativas propias más allá del apoyo estratégico de las y los profesionales. Estos vínculos de reciprocidad extienden las redes de cuidado al ámbito socio-comunitario, desbordando el espacio hospitalario y doméstico. Dichos vínculos tienen un lugar significativo en los procesos de salud integral de los niños, niñas y adolescentes, a la vez que se vuelven el origen, o impulso, de actividades productivas.
De esta forma, tanto las políticas públicas tendientes a la paridad de los cuidados, como la autogestión de los apoyos mutuos, implican otra forma posible de organización social de los cuidados en desarrollo.
