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Colombian Journal of Anestesiology
Print version ISSN 0120-3347On-line version ISSN 2256-2087
Rev. colomb. anestesiol. vol.51 no.1 Bogotá Jan./Mar. 2023 Epub Mar 28, 2023
https://doi.org/10.5554/22562087.e1046
Artículo original
Principios y dilemas éticos en los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del documento de voluntades anticipadas
a
b
http://orcid.org/0000-0003-4306-4533
b
c
http://orcid.org/0000-0003-4182-0550
a Postgrado en Anestesiología y Reanimación, Universidad Industrial de Santander. Bucaramanga, Colombia.
b Departamento de Bioética, Universidad El Bosque. Bogotá, Colombia.
c Facultad de Medicina, Universidad Cooperativa de Colombia. Villavicencio, Colombia.
d Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos, Fundación Cardiovascular de Colombia. Floridablanca, Colombia.
Introducción:
El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es una herramienta eficaz para planificar la futura atención médica ante la posible pérdida de autonomía. En la atención al final de la vida surgen dilemas éticos; entre los cuáles se destacan el principio de respeto a la autonomía y la posible beneficencia que implica la atención en salud que conlleva angustia moral en los profesionales.
Objetivo:
Identificar los principios y dilemas éticos que emergen de los discursos de los profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA.
Metodología:
Estudio cualitativo con enfoque hermenéutico de 253 respuestas a la pregunta exploratoria: ¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario?
Resultados:
Los profesionales en su mayoría reconocen el respeto al DVA como obligación ética, para una minoría como un derecho legal. Para la mayoría, los principios éticos de respeto al DVA se reconocen bajo la teoría ética del individualismo liberal. El respeto al agente autónomo se correlaciona con el principio de no maleficencia y el valor de la dignidad humana. El principio de beneficencia y el concepto de calidad de vida fueron expuestos como auténticos dilemas morales. La condición clínica reversible, la solicitud de eutanasia, la familia y la legibilidad de las voluntades anticipadas fueron expuestos como aparentes dilemas morales.
Conclusiones:
En el proceso de toma de decisiones al final de la vida existen otras perspectivas éticas válidas más allá del principialismo. Los dilemas identificados muestran la complejidad ética a la que se enfrentan los profesionales de la salud a partir del DVA.
Palabras clave: Dilemas éticos; Autonomía; Documento de voluntades anticipadas; Voluntad anticipada; Dignidad; Atención final de la vida; Colombia
Introduction:
The Advanced Directives Document (ADD) is an efficient tool to plan for future medical care in case of a potential loss of autonomy. Ethical dilemmas arise in end-of-life care, including the principle of respect for autonomy and potential beneficence involved in health care, leading to moral distress of practitioners.
Objective:
To identify the ethical principles and dilemmas arising from the discourse of healthcare practitioners involved with end-of-life care based on the ADD.
Methods:
Qualitative study with a hermeneutics approach based on 253 answers to the following exploratory question: Are you willing to respect the ADD of an unconscious patient when you think that the patient may benefit otherwise?
Results:
Most practitioners acknowledge their respect for the ADD as an ethical obligation, whilst a minority consider it a legal right. For the large majority of practitioners, the ethical principles of respect for the ADD are recognized under the ethical theory of liberal individualism. Respect for autonomy is associated with the principle of non-maleficence and the value of human dignity. The principle of beneficence and the quality of life concept were presented as genuine moral dilemmas. A reversible clinical condition, the request for euthanasia, the family and the legibility of anticipated directives were submitted as apparent moral dilemmas.
Conclusions.
During the end-of-life decision making process, there are other valid ethical considerations beyond principlism. The dilemmas identified show the ethical complexity healthcare practitioners face based on the ADD.
Keywords: Ethical dilemmas; Autonomy; Advance directives document; Advance directives; Dignity; End-of-life care; Colombia
¿Qué sabemos acerca de este problema?
La aplicabilidad del DVA no depende exclusivamente del marco legal, también involucra la ética y la orientación al valor de los profesionales de la salud. La obligación moral de respeto y cumplimiento del DVA y/o voluntades anticipadas se enmarca en el principio de respeto a la autonomía.
¿Qué aporta este estudio de nuevo?
A pesar que el alcance del DVA es en escenarios clínicos irreversibles, los profesionales de la salud identifican un auténtico dilema ético entre el principio de respeto a la autonomía y el principio de beneficencia. El principio de respeto a la autonomía no es un imperativo moral absoluto, y puede ser supeditado por la obligación de actuar en el mejor interés del paciente.
INTRODUCCIÓN
El tema de las actitudes de los médicos frente al Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) suscita interés en la literatura por sus implicaciones tanto éticas como legales. Diferentes problemas emergen alrededor de su acatamiento, el más importante es la escasa implementación del DVA 1-4, a lo cual se suma otros de carácter moral, como la falta de respeto y cumplimiento de las voluntades anticipadas (VA) que han sido otorgadas, por parte de los profesionales de la salud 5-8.
La discusión alrededor de la aplicación irrestricta de las VA en la práctica clínica no puede separarse de la ética y los valores morales de los profesionales de la salud. El principio de respeto a la autonomía prospectiva es el fundamento bioético de las VA 9 y un factor importante en las actitudes positivas del médico hacia el DVA 10. En el cumplimiento de las VA, el profesional de la salud puede expresar conflictos personales contrarios a los deseos, valores y preferencias morales de los pacientes y, hasta puede ser de difícil aceptación las VA lo cual conlleva una angustia moral que puede convertirse en residuo moral 11.
En la atención médica al final de la vida surgen dilemas éticos. Por una parte, existe la obligación moral del respeto de las VA para el profesional de la salud y la familia enmarcado en el Principio de respeto de la autonomía. Por otra, existe la obligación de hacer lo que se concibe como mejor para el paciente en el contexto clínico concreto, supeditado al Principio de beneficencia. Adicionalmente, los profesionales de salud se ven obligados a no incurrir en daño o en tratamiento fútiles que lleven a perpetuar el sufrimiento para el paciente. Lo anterior corresponde a los principios éticos en la perspectiva ética de Beauchamp y Childress; estos principios no son jerarquizados, por lo tanto, en situaciones clínicas concretas es posible que los profesionales de salud se enfrenten a dilemas éticos que conlleven sobrecarga moral y, con ello, se dificulta el proceso de toma de decisiones. Además, comprender las circunstancias, los aspectos morales de los individuos y comunidades que se ven enfrentadas a este tipo de dilemas es fundamental en la búsqueda de alternativas de solución. En Colombia no se han estudiado los dilemas éticos frente al respeto del DVA o las VA, ni los principios éticos y/o valores morales en los que se sustentan las decisiones y cursos de acción de los profesionales de la salud. Esta investigación tiene como propósito explorar los principios y dilemas éticos en los discursos de un grupo de profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida a partir del DVA.
MÉTODOS
La presente investigación es un estudio anidado en el proyecto marco titulado: "Documento Voluntades Anticipadas: conocimientos y experiencias de profesionales de la salud en Colombia" 1, publicado en la Revista Colombiana de Anestesiología el 04 de noviembre de 2021, "disponible en https://www.revcolanest.com.co/index.php/rca/article/view/1012". En breve, "este estudio concluye que la percepción general de los profesionales de la salud sobre el número de DVA suscrito por los pacientes sigue igual después de reglamentada la Resolución 2665 de 2018 en Colombia, el conocimiento de los profesionales respecto a este tema es escaso y que en la actualidad siguen existiendo barreras para la realización del DVA".
Se diseñó un estudio cualitativo estructurado con el método de análisis hermenéutico de Braun y Clark 12. La muestra del estudio incluyó profesionales de la salud registrados en la base de datos de la Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos, Asociación de Cuidados Paliativos de Colombia, Asociación Colombiana de Gerontología y Geriatría, Liga Colombiana contra el Cáncer, Sociedad Colombiana de Anestesiología y Reanimación y Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo con vigencia a 31 de enero del 2021. Dentro del texto los nombramos como profesionales de la salud familiarizados con la atención al final de la vida. Al desconocer el total de la población no hubo un cálculo de tamaño de muestra y el muestreo se obtuvo a conveniencia. Los investigadores invitaron a participar a cada Sociedad y esta, a su vez, envió la invitación y encuesta por correo electrónico a cada afiliado dos veces con intervalo de una semana. La encuesta fue estructurada por los investigadores sin una prueba piloto de validación. La encuesta se contestaba por única vez por participante. Se obtuvo un porcentaje de respuesta de 4,54 %. El ámbito laboral de los profesionales fue: Unidad de cuidados intensivos en el 34%, quirófano 15% y, unidades de Dolor y Cuidado Paliativo en el 10,13%; con una mediana de 9 años de experiencia laboral entre los participantes.
Los profesionales de la salud que contestaron de manera abierta la pregunta 9 de la encuesta anónima y voluntaria fue el criterio de inclusión. La pregunta presenta un conflicto ético entre los principios de beneficencia y autonomía para explorar los argumentos del profesional de salud de respetar (o no) el DVA. La pregunta exploratoria dice: "¿Está usted dispuesto a respetar un DVA en paciente inconsciente cuando usted cree que el paciente se beneficiaría de lo contrario?" De 533 participantes, "los profesionales de salud afirman en un 86,6 % respetar un DVA, aunque el paciente pueda beneficiarse de lo contrario"1. Solo 253 participantes contestaron la pregunta de investigación con respuesta abierta y voluntaria; los elementos discursivos libres de 253 profesionales de la salud para respetar o no el DVA son la unidad de observación en esta investigación.
Categorías de análisis
Las variables se proponen a partir de la operacionalización de conceptos y luego un proceso de descomposición analítica de las principales categorías del estudio. Se configuró una matriz de hermenéutica con los elementos clave del principialismo bioético para luego confrontarlas con las estructuras discursivas tomadas como unidad de análisis. Esta matriz de análisis pasó por la revisión exhaustiva de los investigadores buscando coherencia en la ruta hermenéutica entre los conceptos y los indicadores discursivos, con el fin de dar cuenta de procesos de fundamentación y saturación, característicos de la propuesta analítica de la teoría fundamentada. Finalmente, la matriz hermenéutica desarrollada permitió el consenso entre los analistas partir de la implementación juiciosa de la inducción analítica y el método comparativo constante, procesos que permitieron dar coherencia a la interpretación de la información analizada. El análisis se realizó en el software ATLAS.ti v 9.
Aspectos éticos
La presente investigación según la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, de acuerdo al Título II en su artículo 11, se clasifica sin riesgo para el ser humano porque no hay intervención 13. El uso de la fuente de información fue aprobado con el radicado CEI 2021-02299, del día 20 de abril de 2021 del Comité de Ética de Investigación (CEI_ de la Fundación Cardiovascular de Colombia en Bucaramanga. Todos los participantes en el estudio dieron su consentimiento informado. Cada sociedad médica participante ejecutó las normas de confidencialidad para el manejo de datos según sus estatutos. Los datos recopilados se resumieron e informaron en conjunto y se utilizaron solo con fines científicos.
RESULTADOS
Características generales de la población de estudio
La distribución profesional de los participantes fue así: jefes de enfermería (47,83%), médicos especialistas (29,25 %) y subespecialistas (13,44 %). En la categoría de otros (9,48%) se incluyen: psicología, medicina general, terapia física, terapia respiratoria, residente y estudiante de medicina (Figura 1); y la discriminación profesional por respuesta abierta afirmativa o negativa a la pregunta de investigación (Tabla 1).
Tabla 1 Distribución por profesión de respuestas abiertas afirmativas y negativas a la pregunta de investigación.
Fuente: Autores.
La distribución laboral fue conformada por el 33,2 % en unidad de cuidados intensivos, 14,62% en quirófano y 8,7% en unidades de Dolor y/o Cuidado Paliativo.
Principios, valores y derechos identificados en los discursos de los profesionales de la salud
En los elementos discursivos, en su gran mayoría se encuentra el respeto del derecho humano a la libertad de decidir, seguido por el principio de respeto a la autonomía, el principio de beneficencia, no maleficencia y el valor de la dignidad (Tabla 2).
Tabla 2 Principios, valores y derechos identificados en los discursos de los profesionales de la salud.
* No hace parte de las teorías éticas.
Fuente: Autores.
En los discursos de los profesionales de la salud, el análisis de los principios, valores y derechos se agruparon en tres teorías éticas: Ética del principialismo, Ética del individualismo liberal y la Ética kantiana. La mayoría de los discursos, con el 50,92 % de las respuestas, son argumentos que respetan las decisiones autónomas enmarcadas en la teoría del individualismo liberal para respetar el DVA (Tabla 3).
Tabla 3 Teorías éticas en los discursos de los profesionales de la salud.
Fuente: Autores.
Dilemas éticos identificados en los discursos de los profesionales de la salud
La autora Sandra Realpe 14, en su artículo "Dilemas Morales", hace la distinción entre conflictos y dilemas (Tabla 4).
Tabla 4 Conceptos clave.
| Conflicto moral toda aquella situación en la que un(a) agente se ve confrontado(a) con la obligación moral de hacer A y cumplir con la obligación moral de hacer B. |
| Dilema moral toda aquella situación en la que un(a) agente no puede cumplir con ambas obligaciones (A y B) porque optar por una obligación moral significa anular la posibilidad de poder cumplir con la otra obligación moral, o el agente moral es compelido a adoptar cada una de las obligaciones morales de manera separada y no las pueda adoptar juntas a un mismo tiempo |
| Auténtico dilema moral. "Conflicto moral que consiste en la imposibilidad para un(a) agente de resolver el conflicto porque ambas obligaciones morales son igualmente fuertes, y en caso de resolución, un(a) agente quedará acompañado(a) por algún tipo de residuo moral-regret- (remordimiento, culpa, arrepentimiento, pesar). Un(a) agente se enfrenta con la situación de tener que actuar y de sentir pesar o lamento por no haber hecho algo que también ha debido hacer". |
| Aparente dilema moral. "El conflicto moral es resuelto y no queda ningún tipo de residuo moral porque la tensión que existía entre las obligaciones morales A y B eran apenas aparentes". |
Fuente: Adaptado de Realpe 14.
Para el análisis de los conflictos se dividieron en aparente dilema moral y auténtico dilema moral 14 (Tablas 5 y 6).
Tabla 5 Dilemas éticos identificados en los discursos de los profesionales de la salud.
| Auténtico dilema moral | Aparente dilema moral |
|---|---|
| Principio de beneficencia vs. Principio de respeto a la autonomía | Condición clínica reversible |
| Concepto de calidad de vida | Familia |
| Legibilidad de la voluntad anticipada | |
| Solicitud de eutanasia en el DVA |
Fuente: Autores.
Tabla 6 Dilemas morales en los discursos de los profesionales de la salud.
Fuente: Autores.
Análisis de los resultados
Respeto a la bioética principialista de Beauchamp & Childress
En los discursos de los participantes se puede dilucidar un cambio del modelo biologista y mecanicista de la medicina -definido como conservación o prolongación artificial de la vida 15- a un modelo humanista, que considera el derecho a morir con dignidad, que se deriva del respeto del agente autónomo, o a vivir con "calidad de vida" el proceso de la muerte según el marco de valores, convicciones y preferencias del paciente. Así mismo, el profesional de la salud reconoce: a. el DVA y/o VA como extensión del consentimiento informado con obligación de respeto y cumplimiento; b. el protagonismo del paciente dentro de la relación dialógica médico-paciente con total respeto a la persona y, c. reconoce su papel de escucha, acompañamiento y apoyo al paciente y su familia al final de la vida. El principio de no maleficencia se expresa como limitar el dolor y el sufrimiento, realizar un ajuste del esfuerzo terapéutico y ofrecer los cuidados paliativos. El profesional de la salud valora el dolor y sufrimiento tanto del paciente como de la familia. El valor de justicia se reconoce en el sentido de respetar las decisiones del otro para que respeten las propias, aplicando el requisito mínimo que es común a todas las teorías de la justicia: "los iguales deben ser tratados igualmente" 16.
Respeto a la teoría del individualismo liberal
Expresan un respeto a las decisiones voluntarias, libres y meditadas con conocimiento previo de las implicaciones para la vida y salud de la persona; es decir, los profesionales respetan las decisiones autónomas. Sin embargo, "los argumentos que sólo se basan en derechos pueden modificar o empobrecer nuestro concepto de moral; no son teorías morales completas sino exposiciones de las reglas básicas y exigibles que toda comunidad e individuo deben cumplir en su relación con el resto de la sociedad" 16).
Respeto a la teoría kantiana
Las opiniones expresan varios significados del valor de dignidad: puede aplicarse al ser humano como valor esencial e intrínseco, definido como dignidad ontológica; referirse al trato humanizado 17; y, apropiarse del significado de muerte digna de la persona 1. "Esta dignidad ontológica constituye un valor inmutable e intocable, que no puede depender de las circunstancias existenciales concretas, ni puede subordinarse al juicio de una persona" 18. Los discursos confirman la opinión de los autores Álvarez y Gomezese 1 respecto a "cuando la persona pierde la capacidad de tomar decisiones más difícilmente se cumplen los deseos y preferencias al final de la vida, conllevando a una transgresión de su concepto propio de muerte con dignidad".
Auténtico dilema entre Principio de beneficencia y Principio de respeto a la autonomía
La mayoría de respuestas de los participantes fue el respeto a las decisiones autónomas (50,92%) en contraposición al principio de beneficencia (10,70%). Los discursos dejan ver la falta de claridad conceptual entre principio de respeto a la autonomía (agente autónomo) y respeto a las decisiones autónomas. Probablemente, el profesional reconoce el principio de respeto a la autonomía con superioridad sobre los demás principios éticos (en la teoría principialista) o la falta de compromiso para hacer un análisis reflexivo y deliberativo sobre las consideraciones morales particulares en casos clínicos concretos.
Auténtico dilema en el concepto de calidad de vida médico-paciente
Los discursos reconocen que el paciente no es solo un cuerpo humano para curar o tratar; es un ser humano que comprende dimensiones psicológicas, sociales, culturales y espirituales 19, y que las decisiones médicas afectan la futura calidad de vida del paciente.
Aparente dilema en la solicitud de eutanasia
El discurso muestra un probable conflicto entre "los derechos del paciente y los derechos del médico". Una de las VA que se pueden expresar en el DVA es cuándo y bajo qué condiciones clínicas el paciente desea la terminación anticipada de la vida 20. La Resolución 0971 de 2021 emitida por el Ministerio de Salud de Colombia, en sus artículos 3 y 14, contempla la solicitud de eutanasia por medio de un DVA; y en el artículo 16, reconoce el derecho de objeción de conciencia y "solo puede ser declarada por el médico que tiene el deber de realizar el procedimiento eutanásico" 21. Por lo tanto, si la VA del paciente cumple el criterio ético de exactitud del ajuste 9, esto es, donde la patología clínica en cuestión debe corresponder con la situación prevista en el DVA para eutanasia, el médico debe notificar al "Comité para hacer Efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia" 21. De tal manera, no se vulneran los derechos del paciente ni del médico.
Aparente dilema en la condición clínica reversible del paciente
No hay conflicto moral para el médico cuando la condición clínica es irreversible.
Es un dilema aparente cuando hay contradicción entre la obligación ética (principio de beneficencia) y una obligación legal (documento legal).
El alcance de las VA aplica solo en situaciones clínicas irreversibles: condición terminal, condición en estado terminal y estado vegetativo persistente (Tabla 7). 22. Si la condición clínica es reversible, las VA consignadas no cumplen el criterio ético de exactitud del ajuste; por lo tanto, el médico no está en la obligación moral de cumplirlas. Ante todo, los profesionales de la salud deben actuar de acuerdo con los principios éticos y valores morales antes que con las obligaciones legales, estas son importantes y merecen su consideración, pero ante el paciente se tiene un compromiso ético.
Tabla 7 Escenarios clínicos para el alcance de las Voluntades Anticipadas.
| Contexto clínico | Definición |
|---|---|
| Condición terminal | Una condición irreversible causada por una lesión, enfermedad o dolencia de la cual no hay probabilidad médica razonable de recuperación. |
| Condición en estado terminal | Una condición irreversible causada por lesión, enfermedad o dolencia que ha resultado en un deterioro progresivamente severo y permanente, y cuyo tratamiento sería ineficaz. |
| Estado vegetativo persistente | Una condición permanente e irreversible de inconsciencia en la cual hay ausencia de acción voluntaria o comportamiento cognitivo o de cualquier tipo, y una incapacidad para comunicarse o interactuar intencionalmente con el medio ambiente. |
Fuente: Autores, a partir de Roscoe & Schenck 22.
Aparente dilema en la familia
Hay una perspectiva de conflicto y amenaza de demandas sobre el profesional, cuando las VA del paciente son contrarias a los deseos o intereses de la familia. Se debe aclarar a la familia que ninguna persona puede cambiar o modificar el texto de DVA y que existen criterios legales y éticos para su cumplimiento. Ante la divergencia de la familia, puede ser prudente apoyarse en un comité de ética médica, grupo de cuidados paliativos, psicología y trabajo social para aclarar los derechos del paciente y los derechos de la familia. Es importante que el médico conozca los criterios éticos para la toma de decisiones en personas no competentes 16. El curso correcto y el deber moral del médico es siempre respetar las VA consignadas en el DVA por encima de las opiniones o decisiones de la familia 16.
Aparente dilema en la legibilidad de las voluntades anticipadas
Los elementos discursivos muestran su preocupación por una redacción clara, precisa y congruente con el estado clínico del paciente. Las VAs pueden ser incompletas o contradictorias, usar términos vagos, ser irrelevantes para la situación en cuestión. Por lo anterior, es necesario aplicar los criterios para juzgar su validez ética 9, estos son: 1. Exactitud del ajuste 2. Plausibilidad y/o autenticidad 3. Ausencia de contradicciones 4. Sistema de valores coherente.
La fuerza de estas VA puede verse intensificar por el uso de la Historia de Valores, que sirve de complemento a las mismas al proteger y promover la autonomía del paciente. Además del DVA y la Historia de Valores puede ser útil tener un apoderado o representante legal que lo subrogue en decisiones como un derecho de elección autónoma. De esta manera, en situaciones clínicas no contempladas en el DVA, el apoderado "tiene la obligación moral de seguir las preferencias expresadas por el paciente, y aclarar las creencias y valores de éste, informando al equipo de salud" 16.
Cursos de acción de los profesionales de la salud cuando no se sigue una Voluntad Anticipada
Del total de los profesionales participantes, solo el 14,62% declinan el respeto de las VA ante la presencia de patologías médicas reversibles, porque en el análisis clínico del paciente particular encuentran el principio de beneficencia superior al principio de respeto a la autonomía. A su vez, consideran consultar y tomar decisiones compartidas con los familiares, apoderado o representante legal. Lo anterior, puede ser a causa del imperativo del médico de actuar en beneficio del paciente lo que, en situaciones como la propuesta, es actuando en su mejor interés y sin desconocer la Lex Artis.
DISCUSIÓN
Este estudio cualitativo explora los valores y principios morales para comprender los dilemas éticos y los posibles cursos de acción que afrontan los profesionales de la salud en el proceso de la toma de decisiones que involucran un DVA. De los elementos discursivos, es importante resaltar que el 90,78% se fundamentan en argumentos éticos por encima de las obligaciones legales para respetar el DVA (9,22%). Resultados similares describieron Moore et al. donde los médicos entrevistados creen que la decisión ética es el resultado más importante para los pacientes y, mostraron una mínima preocupación de las posibles consecuencias legales si utilizaban un criterio razonable y si la motivación para no seguir el plan era tratar de hacer lo mejor para el paciente 6. Es posible inferir que los profesionales de la salud siguen las obligaciones éticas en la mayoría de las decisiones y actuaciones, aun cuando se tienen dudas y conflictos con las obligaciones legales.
De manera sobresaliente, el análisis crítico de los elementos discursos muestra el lenguaje del respeto de los derechos humanos (50,92%) expresados como respeto al derecho a decidir, el derecho a elegir, el derecho a la autodeterminación, respeto a la personalidad y el derecho a la libertad de opinión. Estos resultados apoyan el respeto del DVA como ejercicio de la teoría del individualismo liberal, una teoría ética basada en el respeto de los derechos 16. Estos datos coinciden con los de otros estudios, como el de Feely et al. 23 quienes consideran que las VA están enmarcadas en el derecho que posee el paciente de aceptar o rechazar un tratamiento; o como lo expresa Enríquez-Canto 24, el derecho a que se respeten la voluntad propia y la ajena.
Por otra parte, solo el 5,53% de los discursos reconocen y ponderan el respeto al valor de la dignidad humana concebido dentro de la teoría kantiana. Esta teoría ética considera que el respeto a la autonomía deriva del fundamento de la dignidad ontológica, que es ineludible, constitutiva y pertenece a toda persona por el mero hecho de ser persona 16. Así mismo, los participantes del estudio de Andrade et al 25 consideran "la dignidad como el principio más importante de la Bioética" dejando a un lado la teoría principialista. En este mismo sentido, Trarieux, et al. 26 reportan que algunas personas reclaman "el derecho a morir con dignidad". En la atención al final de la vida, las VA constituyen desafíos éticos frente a las obligaciones éticas como la dignidad, el cuidado, la justicia, la beneficencia, no maleficencia y al libre desarrollo de la personalidad 10,27-29. Por lo anterior, en la deliberación y proceso de toma de decisiones al final de la vida se incluyen otras consideraciones morales que pueden ser estudiadas desde perspectivas éticas válidas más allá del principialismo.
Otro hallazgo importante es descubrir que solo el 14,39% de los profesionales de la salud reconocen el principio de respeto a la autonomía como respeto al agente autónomo en cambio, la mayoría recurren al reconocimiento de las acciones autónomas y los derechos (50,92%). Respetar a la persona autónoma es reconocer y reafirmar su capacidad de autogobierno 16; es decir, con la capacidad de elegir qué está bien o mal para su vida de acuerdo con el marco de valores morales, creencias y planes de vida personales y de hacerse responsable de sus propias acciones o decisiones. En ese orden de ideas, respetar el DVA y/o las VA es respetar al paciente como agente autónomo.
En la pregunta exploratoria se estableció el dilema entre los principios de beneficencia y principio de respeto a la autonomía, y se encontró en el 86% de las respuestas el respeto a los derechos humanos y respeto a las decisiones autónomas.
Al respecto, es importante señalar que los principios éticos no son absolutos, obligan prima facie y no tienen jerarquía 16. El principio de respeto a la autonomía no es un imperativo moral absoluto y puede ser supeditado por otras obligaciones, como la de beneficencia a partir de la exigencia de actuar en el mejor interés del paciente. Por lo tanto, es el profesional de salud en su análisis reflexivo y deliberativo que especifica y pondera reglas y normas en sus juicios morales para la toma de decisiones en el escenario clínico según el caso particular presente; de esta manera, da contenido moral a los principios éticos, de lo contrario solo serían nombres, listas o encabezamientos para recordar.
Llama la atención que solo el 14,62% de los profesionales de la salud encuestados decidieron no respetar el DVA y/o las VA frente al dilema ético propuesto en la pregunta de investigación, porque consideran que, al existir un beneficio de tratamiento médico y recuperación para el paciente, se debe seguir el criterio del mejor interés del paciente enmarcado en el principio de beneficencia. Resultados similares fueron encontrados por Moore et al. 6 donde "algunos médicos prefirieron seguir su criterio clínico coherente con el interés superior del paciente, en lugar de defender la autonomía del paciente, aunque otros se sentían obligados a respetar las preferencias de los pacientes a pesar de este conflicto".
En el análisis teórico y conceptual, el conflicto de respeto al DVA en la condición clínica reversible y pronóstico favorable puede ser considerado como un dilema moral aparente, porque están bien definidos los escenarios clínicos de aplicabilidad de las VA 22. Sin embargo, este estudio demuestra que los profesionales de la salud lo identifican como un auténtico dilema moral. Al respecto, Arruda et al. 5 en su revisión sistemática narrativa de 25 artículos publicados entre 1997 y 2018 encontraron que la mayoría de los médicos no aplicarán una VA si el estado clínico del paciente es reversible con tratamiento médico. Burkle et al. han sugerido que el juicio médico es más importante que el cumplimiento de una directiva existente, en función del estado clínico del paciente. En consonancia, el cumplimiento de las VA sería mayor en situaciones de enfermedades crónicas, enfermos terminales o personas que sufren, mientras que en situaciones de emergencia y/o reversibles, el criterio médico prevalecerá 30.
El otro auténtico dilema moral, el concepto de calidad de vida, se encuentra cuando las consecuencias, repercusiones o discapacidades después de un tratamiento médico intensivo difieren entre la opinión del paciente expresada en el DVA y el juicio del médico. Existe conflicto con angustia moral cuando la acción médica puede verse obligada a salvar la vida a toda costa, esto es la vida biológica, y en otras, el valor social de las personas (el valor que la vida de una persona tiene para el resto de las personas). Calidad de vida es la capacidad de la actividad humana para realizarse, relacionarse y comunicarse con los demás 15. Por lo tanto, el juicio de la calidad de vida analiza el valor que la vida tiene para la persona que debe vivirla 16. La calidad de vida es una percepción personal y puede ser medida solo determinando las opiniones de los pacientes 15. En consecuencia, es imprescindible que los formularios de DVA pregunten por el significado de calidad de vida o la historia de valores a los pacientes.
Los profesionales de la salud mostraron aparentes dilemas éticos como la solicitud de eutanasia en el DVA, legibilidad del DVA e interferencia de la familia para declinar en el cumplimiento de las VA. De acuerdo con estudios previos, como el de Moore et al., se exponen estos conflictos, y otros como: solicitud de tratamientos irrazonables o inútiles y uso de terminología subjetiva, vaga o ambigua en el DVA; cuestionar la capacidad de los pacientes para comprender las consecuencias de sus preferencias; la oposición de la familia y las presiones de tiempo en los escenarios agudos y urgentes. Las dudas de validez de las VA se plantean como justificación para anular los DVA 6. La resolución de estos y otros conflictos pueden superarse con la formación continua en ética médica de los profesionales, recomendación apoyada por múltiples investigaciones tanto en la literatura nacional 1,31,32 como internacional 2-4,6,33,34.
El aporte concreto de este estudio a la literatura relacionada con los DVA, es la identificación de las obligaciones éticas por las cuales se rigen los profesionales de salud que laboran con pacientes al final de la vida, para tomar decisiones frente a un dilema particular planteado dónde existe un principio ético claro, como el respeto de la autonomía prospectiva a través del DVA o actuar de manera beneficiente de acuerdo con el contexto clínico particular y que puede ser contrario a lo consignado en el DVA. El reconocimiento de este dilema y las consideraciones morales y legales que enmarcan el proceso de toma de decisiones en este escenario es fundamental para comprender la complejidad y la sobrecarga moral a la que se enfrentan los profesionales de salud en el cuidado de los pacientes al final de la vida. Adicionalmente, dentro de esta exploración se logró corroborar, al igual que en otros lugares del mundo, que el respeto (o no) de los DVA por parte de los profesionales de salud puede regirse por dilemas aparentes.
En resumen, los profesionales de la salud se inclinan a resolver el dilema moral propuesto en la pregunta de investigación de manera unívoca como respeto a las decisiones autónomas y el respeto de los derechos humanos; tan solo el 14,62 % eligen actuar en el mejor interés del paciente fundamentado en el respeto del principio de beneficencia. Se encontró auténtico dilema moral entre el principio de respeto a la autonomía y principio de beneficencia; y, cuando hay diferencia del concepto calidad de vida entre la opinión del paciente consignado en el DVA y la opinión del médico. La mayoría de los conflictos suscitados en la obligación moral de respeto al DVA y el cumplimiento de las VA son aparentes dilemas morales. Con los resultados obtenidos se puede concluir que la mayor parte de los profesionales de la salud participantes en el estudio desconocen los escenarios clínicos de aplicabilidad de las VA 22, las instrucciones que pueden o no ser consignados en el DVA 7,20 y los criterios de validez ética de las VA 9. La investigación destaca la importancia y la necesidad de educación en bioética de los profesionales de la salud que conlleven a aprender conceptos y adquirir competencias para el proceso de deliberación ética en la toma de decisiones.
FORTALEZAS Y LIMITACIONES
El estudio piloto incluyó la participación de médicos generales, médicos especialistas y subespecialistas, personal de enfermería y psicólogos vinculados a servicios clínicos relacionados con la atención de pacientes crónicos, críticos o en cuidado paliativo que podrían beneficiarse de un DVA. A partir de esta premisa, podemos concluir que se abordó un problema ético interdisciplinario, lo que contribuye a la fortaleza del estudio. Además, fue el primer estudio exploratorio que pretende identificar los valores morales, principios y dilemas éticos frente al respeto del DVA y/o las VA de los profesionales de la salud en Colombia.
Entre sus limitaciones, la pregunta abordada en la encuesta debe considerarse como exploratoria, mas no una pregunta en profundidad que se concentra en un dilema particular propuesto por el investigador y que no permite ver otros dilemas o problemáticas frente al DVA, por lo cual se sugiere ampliar en otros estudios.
Para futuros estudios cualitativos se propone utilizar metodología de entrevistas con contenido y enfoque a profundidad. También sería acertado abarcar otros ámbitos de cuidados de final de la vida, como los de profesionales de atención primaria y equipos de atención domiciliaria. Asimismo, es importante estudiar las actitudes, experiencias y barreras percibidas por los pacientes y familiares para la planificación de los cuidados de final de la vida y la aplicabilidad del DVA.
RESPONSABILIDADES ÉTICAS
Aval de comité de ética
El estudio fue aprobado por Comité de Ética de Investigación (CEI) de la Fundación Cardiovascular de Colombia en Bucaramanga, con el radicado CEI 2021-02299 el 20 de abril de 2021.
Protección de personas y animales
Los autores declaran que para esta investigación no se han realizado experimentos en seres humanos ni en animales.
Confidencialidad de los datos
Cada sociedad médica participante aplicó las normas de confidencialidad para el manejo de datos según sus estatutos. El consolidado final de los datos se encontraba anonimizado. Los autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
RECONOCIMIENTOS
Contribución de los autores
AMÁA: Idea de la investigación y diseño del estudio; análisis temático e interpretación de los resultados, revisión crítica y aprobación del manuscrito inicial y final.
JCRM: Revisión crítica y aprobación del manuscrito inicial y final.
JLN: Análisis temático.
OFGR: Idea de la investigación y diseño del estudio.
Agradecimientos
A la doctora Nubia Fernanda Sánchez Bello, de la S.C.A.R.E., al Comité de ética de la FCV de Bucaramanga, y a las siguientes asociaciones participantes: S.C.A.R.E., Asociación Colombiana de Cuidados Paliativos, Asociación Cuidados Paliativos de Colombia, Asociación Colombiana de Gerontología y Geriatría, Liga Colombiana contra el Cáncer, Asociación Colombiana de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo. A los profesionales de la salud participantes de la encuesta que contestaron la pregunta de investigación.
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Asistencia para el estudio La Sociedad Colombiana de Anestesiología y Reanimación (S.C.A.R.E.) realizó la supervisión del estudio, responsable del diseño electrónico de la entrevista y tabulación de la base de datos.
Presentaciones Tesis de grado de la Especialización de Bioética de la Universidad El Bosque de AMÁA.
Recibido: 17 de Diciembre de 2021; Aprobado: 09 de Mayo de 2022; Aprobado: 07 de Julio de 2022
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