Revisión de Tema

DOI: 10.17533/udea.rfnsp.v33n2a14

Observatorio de Discapacidad de Colombia

The Colombian Observatory of Disability

Observatório de Deficiência da Colômbia

Liliana Y. Gómez-Aristizábal¹; Andrea Avella-Tolosa²; Luz A. Morales³

¹ AES, MSc. Epidemiología, Equipo Registros y Observatorios Nacionales. Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información. Dirección de Epidemiología y Demografía, Ministerio de Salud y Protección Social, Bogotá, Colombia. Correo electrónico: lygomez@minsalud.gov.co

² Enfermera. Especialista en Epidemiología, Equipo Mejoramiento de Fuentes de Información. Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información. Dirección de Epidemiología y Demografía, Ministerio de Salud y Protección Social, Bogotá, Colombia. Correo electrónico: aavella@minsalud.gov.co

³Enfermera. Coordinadora Equipo Mejoramiento de Fuentes de Información. Grupo de Gestión de Conocimiento y Fuentes de Información. Dirección de Epidemiología y Demografía, Ministerio de Salud y Protección Social, Bogotá, Colombia. Correo electrónico: lmoralesp@minsalud.gov.co

Recibido: 04 de abril de 2014. Aprobado: 10 de octubre de 2014. Publicado: 15 de mayo de 2105

RESUMEN

La Dirección de Epidemiología y Demografía (ded) y la Oficina de Promoción Social del Ministerio de Salud y Protección Social (msps), dando cumplimiento a las competencias y obligaciones de seguimiento, evaluación y gestión del conocimiento establecidas para el sector salud y desde el rol de esta cartera como rector del Sistema Nacional de Discapacidad (snd), ha priorizado el Observatorio de Discapacidad de Colombia como un instrumento técnico para la formulación, desarrollo y evaluación de acciones de inclusión social para la población con discapacidad en el marco del Sistema Nacional de la Discapacidad y el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. El propósito de este artículo es describir la experiencia del Ministerio de Salud y Protección Social en la implementación del Observatorio de Discapacidad de Colombia, describiendo las actividades de planeación, mejoramiento y estructuración requeridas, así como la recolección sistemática, el análisis e interpretación de datos e información sobre la situación de discapacidad en el país.

Palabras clave: personas con discapacidad, información, conocimiento, gestión del conocimiento, gestión de la información en salud.

ABSTRACT

The Direction of Epidemiology and Demography (DED) and the Social Promotion Office of the Ministry of Health and Social Protection (MSPS), in compliance with the responsibilities and duties of monitoring, assessing and managing the knowledge in the health sector and as the Director of the National System of Disability (SND), has prioritized the Observatory of Disability of Colombia as a technical instrument for the formulation, development and assessment of the actions of social inclusion for people with disabilities within the framework of the National System of Disability and in compliance with the Convention on the Rights of people with Disabilities. The purpose of this paper is to describe the experience of the Ministry of Health and Social Protection in the implementation of the Observatory of Disability of Colombia. The paper describes the required planning, improvement and structuring activities as well as the systematic gathering, analysis and interpretation of data and information on the situation of disability in Colombia.

Keywords: disabled people, information, knowledge, knowledge management, health information management.

RESUMO

A Direção de Epidemiologia e Demografia (DED) e o Escritório de Promoção Social do Ministério da Saúde e Assistência Social (MSPS), dando cumprimento às competências e obrigações de seguimento, avaliação e gestão do conhecimento estabelecidas para a área da saúde e desde o papel desta carteira como Reitor do Sistema Nacional de Deficiência (SND), tem priorizado o Observatório de Deficiência da Colômbia como um instrumento técnico para a formulação, desenvolvimento e avaliação de ações de inclusão social para a população com deficiências no quadro do Sistema Nacional da Deficiência e o cumprimento da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências. O intuito deste artigo é descrever a experiência do Ministério da Saúde e Assistência Social na implementação do Observatório de Deficiência da Colômbia, descrevendo as atividades de planejamento, melhoria e estruturação necessárias, bem como a coleta sistemática, a análise e interpretação de dados e informação sobre a situação de deficiência no país.

Palavras-chave: pessoas com deficiências, informação, conhecimento, gestão do conhecimento, gestão da informação em saúde.

Introducción

Las modificaciones presentadas en los patrones de mortalidad y el aumento en la esperanza de vida, ha traido consigo cambios en el perfil demográfico, llevando a un aumento de la carga de enfermedad debida a discapacidad derivada de la incidencia de lesiones afectivas, físicas y psíquicas producidas por violencia, el conflicto armado y el desplazamiento [1].

Según el Informe Mundial de Discapacidad de 2011, más de 1.000 millones de personas tienen algún tipo de discapacidad, cifra que es equivalente aproximadamente al 15% del total de la población mundial (estimaciones población 2010). De este 15%, se estima que casi 200 millones experimentan dificultades considerables en su vida diaria [2].

En Colombia, de acuerdo con el Censo del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (dane) del año 2005 existen 2.624.898 personas con discapacidad lo que equivale al 6,3% del total de la población. Es de señalar que en el caso colombiano, el Registro para la localización y caracterización de las personas con discapacidad (rlcpd) ha logrado mejoras evidentes al integrarse con otros sistemas generadores de información a través del Sistema de Información de la Protección Social (sispro). El rlcpd registra 981.181 personas con discapacidad a mayo de 2013, cantidad que, a la fecha, corresponde al 37,4% de las personas con discapacidad identificadas en el Censo [2].

La Organización Mundial de la Salud (oms), considera la discapacidad como un problema de salud pública, porque afecta de manera significativa a las personas que viven con esta condición, situación que ha venido aumentando debido en gran medida al envejecimiento poblacional y al aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas. Es así como esta situación lleva a que el Estado implemente respuestas masivas, apropiadas y oportunas, debido a la demanda de los servicios de salud que implicará que la discapacidad trascienda del discurso a la realidad como una preocupación fundamental de salud pública [2, 3, 4]

En Colombia los registros, observatorios, sistemas de seguimiento y salas situacionales (ROSS) priorizados por el Ministerio de Salud y Protección Social (MSPS) han sido en su conjunto, identificados para cumplir con roles estratégicos y competencias definidas en función de la gestión del conocimiento. El modelo de ROSS [5] se ha aplicado con el propósito de informar la formulación de las políticas e intervenciones en salud y discapacidad, de la siguiente manera:

• Proporciona datos, información y gestiona el conocimiento sobre la situación de salud de la población colombiana con discapacidad.
• Lidera el seguimiento del comportamiento de las desigualdades en salud y discapacidad, y monitorea cambios entre estas desigualdades en grupos específicos.
• Gestiona el conocimiento para orientar la formulación de políticas en salud, discapacidad e inclusión social y, de esta forma, asegura la implementación efectiva de sus intervenciones y estrategias.

El Informe Mundial de Discapacidad emitido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial [6] refiere que los datos sólidos permiten tomar decisiones acertadas en materia de políticas y programas sobre discapacidad. La información sobre el número de personas con discapacidad y sus circunstancias personales, permiten mejorar las medidas orientadas a eliminar las barreras discapacitantes y prestar servicios que promueven la participación de las personas con discapacidad. Asimismo, afirma que la medición de la discapacidad constituye una experiencia pluridimensional compleja y plantea varios desafíos.

Los métodos para medir la discapacidad varían de un país a otro e inciden en los resultados obtenidos sobre el tema. Las medidas operacionales de discapacidad varían según el objetivo y la aplicación de los datos, así como en la manera en que se concibe la discapacidad y los aspectos de la discapacidad examinados (deficiencias, limitaciones de la actividad, restricciones de participación, condiciones de salud conexas, factores ambientales). Otros aspectos asociados con esta variación de métodos, son las agrupaciones amplias de diversos tipos de discapacidad que han pasado a formar parte de la terminología del tema. De otro lado, las diferencias de las mediciones en discapacidad están relacionados con los métodos para la recopilación de datos, porque tanto los censos, las encuestas y los registros administrativos aplican diversos enfoques para medir la discapacidad, proceso que, en ocasiones, hace obtener datos diferentes sobre discapacidad [6].

El desarrollo y fortalecimiento del Observatorio de Discapacidad refleja la importancia que se ha dado en el país como resultado del trabajo conjunto de agencias, instituciones, personas y organizaciones tanto públicas como privadas [7], que permiten el acceso e intercambio de información en discapacidad.

El Observatorio se establece como una estrategia técnica para evaluar y hacer seguimiento al cumplimiento de las obligaciones del Estado conforme a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los procesos de implementación de la Política Pública en Discapacidad en Colombia [7], así como identificar y promover la eliminación de las barreras existentes para las personas con discapacidad en el ejercicio de sus derechos.

El Ministerio de Salud y Protección Social garantiza que la información que genera el Observatorio respeta las garantías legales establecidas sobre protección de datos, así como el cumplimiento de los principios éticos en la recopilación y el uso de estadísticas. El Observatorio apropia la responsabilidad de difundir las estadísticas y asegura el acceso de las personas con discapacidad y demás actores interesados en el tema (funcionarios públicos, redes sociales, academia, entre otros) [8].

Esta estrategia es una propuesta coherente para centralizar y proporcionar datos, información y evidencia disponible que permita monitorear la salud, condiciones relacionadas y desigualdades comúnmente experimentadas por las personas con discapacidad, que identifican la situación de salud actual y el desarrollo de la población con discapacidad.

Bases normativas del Observatorio de Discapacidad

Como organismo rector del Sistema Nacional de Discapacidad, el Ministerio Salud y Protección Social fundamenta la creación del Observatorio de Discapacidad de Colombia, en el mandato de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la onu en: “recopilar información adecuada, incluidos datos estadísticos y de investigación, que permita formular y aplicar políticas” [9]. Además de esta se encuentran diferentes normas en el ámbito internacional y en el ámbito nacional, por medio de las cuales se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad e indica las responsabilidades del estado colombiano en el fortalecimiento de la fuente de información y el uso de la misma a través del Observatorio de Discapacidad de Colombia.

A continuación se resumen las bases normativas que ordenan el cumplimiento de estas competencias y que enmarcan el desarrollo del Observatorio Nacional de Discapacidad de Colombia:

• Resolución 48 de 1996: las normas uniformes sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad, aprobadas en la Asamblea General de Naciones Unidas en el año 1993, sirven de legislación modelo para algunos países.
• En 1997, la onu solicita información estadística útil sobre: “deficiencias, discapacidades, minusvalías y cuestiones conexas como la gravedad y las causas”.
• A partir del año 2001, la oms recomienda que la información y las estadísticas modernas sobre discapacidad se realicen teniendo en cuenta la terminología y las categorías de la Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la Salud (cif), lineamiento que es seguido por Colombia.
• Ley 762 de 2002: el país se adhiere y adopta la Convención Interamericana contra toda forma de discriminación hacia las personas con discapacidad.
• Ley 1145 de 2007: Sistema Nacional de Discapacidad.
• Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas. Entra en vigor en mayo de 2008 como el primero de los tratados internacionales del siglo xxi. Colombia aprueba esta convención con la Ley 1346 del 31 de julio de 2009 y el 10 de mayo de 2011
• Ley 1346 de 2009: por medio de la cual se aprueba la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas - 2006
• Circular 085 de 17 de diciembre de 2010: expedida por el entonces Ministerio de Protección Social, establece la responsabilidad de los departamentos y municipios de modernizar el Registro para la localización y caracterización de las personas con discapacidad que se constituirá en la fuente primaria de información para el quehacer del OND.
• Ley estatutaria 1618 de 2013: por medio de la cual se establecen las disposiciones para garantizar el pleno ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.
• CONPES 166 de 2013. Adopta la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social.

Esta normatividad sustenta la importancia de contar con información pertinente y oportuna que permita conocer la situación actual de las personas con discapacidad en el marco del Sistema Nacional de Discapacidad.

Modelo del Observatorio de Discapacidad de Colombia

El modelo busca contribuir al seguimiento de la implementación del Sistema Nacional de Discapacidad, que realizan los actores institucionales y de otros sectores, a través de indicadores que evalúan el impacto de la legislación nacional, las políticas, planes, programas y proyectos en la garantía de los derechos de las personas con discapacidad [7].

Las funciones del Observatorio son: a) conocer, analizar y difundir información sobre la situación del goce efectivo de los derechos de las personas con discapacidad y del Sistema Nacional de Discapacidad; b) mantener un mecanismo de monitoreo que permita analizar la gestión, los resultados y el impacto de los planes de desarrollo, de las políticas, los programas y proyectos que se plantean para las personas con discapacidad y así poder divulgar mejores prácticas; c) ofrecer soporte técnico a las autoridades del país, para la toma de decisiones, la elaboración de políticas, planes, programas, proyectos, estudios e investigaciones sobre situaciones de riesgo o exclusión social; d) fomentar el conocimiento y el intercambio de información con los actores del Sistema Nacional de Discapacidad para promover los derechos, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal.

Como herramienta técnica de análisis evaluativo y prospectivo, utiliza en forma sistemática diferentes metodologías e instrumentos de análisis, para apoyar la toma de decisiones en política pública de discapacidad e inclusión social, con el fin de observar en el tiempo las variables y procesos asociados, en cuanto a la caracterización y goce efectivo de derechos de las personas con discapacidad.

El Observatorio estructura dos grandes categorías; la primera consolida la categoría de goce efectivo de derechos expresada en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, operable con Ley 1346 de 2009 y reiterada en la Ley estatutaria 1618 de 2013, y la segunda, organiza lo dispuesto por la Ley 1145 de 2007 en la categoría Sistema Nacional de Discapacidad (Figura 1).

Para cada categoría se identifican subcategorías de agrupación, estructuradas en las líneas de política que se derivan de la reglamentación de las leyes consolidadas; estas líneas se identifican en sistemas de información especializados, validadas en las mesas de consolidación del Observatorio. Con las variables se construye la métrica o medición reflejada en indicadores según se observa en la tabla 1, los cuales hacen referencia a la batería de indicadores que el Observatorio define y ha priorizado para hacer seguimiento, monitoreo y evaluación a la situación de las personas con discapacidad en el país, así como al progreso de políticas e intervenciones que se adelanta para reducir o prevenir condiciones negativas entre la relación, los individuos y su interacción con el entorno. Este ejercicio de priorización busca tener una caracterización de la población con discapacidad que permita reorientar las políticas, programas y acciones de atención para esta población [7].

Fuentes disponibles

Disponer de información confiable es uno de los principales requisitos para la adecuada formulación de políticas en salud pública y discapacidad. La consideración principal del Ministerio de Salud y Protección Social [10] es optimizar el uso y aprovechamiento de las fuentes de información que son obligatorias por la normativa vigente. Cuando la confiabilidad se ve afectada en términos de cobertura, oportunidad y calidad, se establecen mecanismos para superarlas, sin sustituirlas o remplazarlas por sistemas paralelos que no cuentan con soporte de obligatoriedad. Para este caso se propone el uso de información rutinaria según la normativa vigente, además de la suministrada por los estudios y encuestas poblacionales quinquenales que contienen variables de interés para el observatorio, que resaltan la cooperación y colaboración en materia de acceso, intercambio y uso de información que amplia el alcance, garantiza sostenibilidad y proporciona información suficiente para el desempeño de su competencia.

Los datos relevantes en discapacidad obtenidos de las fuentes identificadas, dan cuenta de la situación de salud de las personas con discapacidad y otras variables determinantes de la inclusión y el goce efectivo de derechos. En el caso del Observatorio de Discapacidad, se realizó una revisión de las fuentes con datos disponibles en el tema, lo que permitió enfatizar en la estandarización de criterios de notificación, uso de variables y sus categorías, además de la obligatoriedad del reporte con el fin de afianzar la cultura del dato a través del mismo Observatorio [10].

A la fecha se han identificado 10 fuentes de información con datos sobre la situación de la población con discapacidad en el país (Figura 2). Estas fuentes de información están en un proceso continuo de revisión crítica para la verificación de su oportunidad, disponibilidad y porcentaje de subregistro, con el fin de realizar el mejoramiento en términos de calidad del dato como pertinencia, exactitud, interpretabilidad y comparabilidad.

La fuente que en la actualidad cuenta con mayor información relevante sobre la situación de las personas con discapacidad es el Registro para la localización y caracterización de personas con discapacidad - RLCPD, herramienta que permite recoger vía web información sobre la ubicación y condiciones de las personas con algún tipo de discapacidad residentes en Colombia. La principal característica de este registro es su condición de autorreporte que parte de la percepción de la situación de discapacidad de cada una de las personas que así se notifican, sin requerir un certificado médico.

Gestión del conocimiento en discapacidad

En el Ministerio de Salud y Protección Social, la gestión del conocimiento se encuentra integrada a la vigilancia en salud pública, la investigación, el análisis de situación de salud y la gestión de las tecnologías de la información. Un valor agregado, actualmente, es su inclusión en algunas de las normas y disposiciones sobre sistemas de información y sistemas de seguimiento y monitoreo en salud pública del país [11].

La gestión del conocimiento [12,13] hace referencia a información estructurada y organizada que constituye un nivel superior de información, debe entenderse desde la planificación, organización, coordinación y control de las actividades que lleven a la captura y creación de variables e indicadores de seguimiento y evaluación hasta la difusión de la evidencia de una manera eficiente. En concordancia, la gestión del conocimiento definida en las normas por primera vez en el país se refiere a una serie de acciones relacionadas con la producción científica, el ciclo de vida de la información y el modelo de comunicación de la evidencia en salud. De esta forma, se establece como el componente estructural dentro del diseño e implementación del Observatorio de Discapacidad de Colombia.

El objeto de la gestión del conocimiento del Observatorio está orientado a dar respuesta a las nuevas demandas referidas a la discapacidad y, por tanto, a las personas en esta condición, sus familias, la sociedad en la que viven y los entornos en los que se desenvuelven, favoreciendo la garantía efectiva de derechos y la inclusión de las mismas en los diferentes ámbitos de la sociedad.

El reto de la gestión del conocimiento en discapacidad se orienta a ampliar la evidencia de la información que genera el Registro de localización y caracterización de personas con discapacidad, proceso que implica la consulta de otras fuentes que proporcionan información relevante para el análisis de la situación de las personas con discapacidad de manera integral, con el fin de obtener como resultado información insumo para la toma de decisiones en salud y el seguimiento de acciones, estrategias, programas, proyectos y políticas orientados a favorecer este grupo poblacional.

Difusión y comunicación

La difusión y comunicación de la evidencia generada y la disponibilidad de información deben darse a distintos ritmos de avance en el Observatorio, dependiendo del rol que se lidere como centro de referencia en gestión del conocimiento en el tema de discapacidad, que permita aportar en la reducción de brechas, no sólo en materia de información sino también en la lucha contra las desigualdades en salud que enfrenta el país y la superación de inequidades que favorezcan la inclusión social.

La estrategia de difusión y comunicación para el observatorio está orientada a la implementación del sitio web del Observatorio, el cual pretende difundir, de acuerdo a información estadística, la situación e intervenciones para alcanzar el cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, como goce efectivo de sus derechos. Igualmente, para suministrar información generada desde los análisis y reflexiones del Observatorio, relacionadas con el Sistema Nacional de Discapacidad.

De otro lado, la información publicada en el portal web se espera se utilice en la toma de decisiones por parte de los diferentes actores de la política pública de discapacidad, bien sea para el logro de sus objetivos misionales o para su participación activa en las diferentes fases y espacios de las políticas públicas de discapacidad.

Conclusiones y recomendaciones

Los sistemas de seguimiento y observatorios por sí solos no producen cambios, son solo una herramienta de trabajo y un servicio para tomadores de decisiones y la comunidad en general. La colaboración e intersectorialidad activa garantizan la sostenibilidad de los observatorios en el corto y mediano plazo, pero solo fomentando una cultura de la información y acceso a la misma entre actores y responsables, es posible garantizar que se produzcan cambios en horizontes de tiempo más prolongados.

El Observatorio debe contribuir a la articulación de planes, programas y proyectos entre las diferentes instancias del Sistema Nacional de Discapacidad y brindar referentes para evaluar el progreso, impacto y eficacia de los esfuerzos preventivos que ya están en funcionamiento; además de transversalizar la información sobre la situación de discapacidad bajo el enfoque diferencial en todos los escenarios o ámbitos de desarrollo, así como en marcos de georeferenciación comparativa.

Es muy importante que el observatorio identifique las fuentes de información, que permita establecer convenios de intercambio de información necesaria, que apoyen las necesidades y requerimientos del Sistema Nacional de Discapacidad, de acuerdo con las categorías de análisis del Observatorio; esto con el fin de fomentar el uso de la información en la formulación de políticas e intervenciones para prevenir y reducir problemáticas basadas en la evidencia.

El eje central de la formulación y orientación de las políticas que requiere el país deben ser apoyadas y basadas en la evidencia generada y gestionada a partir del conocimiento.

Referencias

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