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Introducción
La familia, como principal agente socializador [1], espacio donde se construye la autonomía personal [2], favorecedor del desarrollo emocional, primer proveedor de apoyos [1] para las personas en condición de discapacidad y garante de una identidad personal y social [3], cumple un papel esencial en el paso hacia la etapa adulta de los jóvenes con discapacidad intelectual.
A lo largo de la historia, los modelos conceptuales para explicar y entender la discapacidad han cambiado, pasando de considerarla como un problema de la persona, directamente causado por una enfermedad, trauma o condición de salud, a entenderla como un problema de origen social y, principalmente, como un asunto centrado en la integración de la persona a la sociedad [4]. Así, la Organización Mundial de la Salud (oms), en el año 2001, adoptó la “Clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y de la salud” [5], donde prevalece un enfoque biopsicosocial y ecológico, en el que se destacan las interconexiones de la persona con los distintos contextos en los que participa.
Ante este cambio conceptual, también la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo recoge, en su 11.ª edición (2010), la siguiente definición de discapacidad intelectual: “La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años” [6], p. 1.
En este sentido, el modelo ecológico de Bronfenbrenner [7] sitúa a la familia como parte del microsistema, nivel más inmediato al individuo, con el cual tiene contacto directo y en donde establece relaciones e interacciones recíprocas, afectándose mutuamente. La familia, además, ejerce influencia directa, al ser el único elemento constante en la vida de la persona en situación de discapacidad y, por ende, quien puede conocer más sus necesidades.
A su vez, la oms define el concepto de calidad de vida como la “percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones” [8], p. 1405, pasando a convertirse en un constructo social, parte fundamental de este cambio de paradigma.
Bajo estas premisas, surge el modelo de calidad de vida centrado en la familia [9]. De acuerdo con Park, Turnbull y Turnbull, “una familia experimenta calidad de vida cuando sus miembros tienen sus necesidades cubiertas, disfrutan su vida juntos y tienen oportunidades para perseguir y alcanzar metas que son trascendentales para ellos” [10], p. 153.
Desde este modelo que impulsa a las familias a tomar la iniciativa y ser proactivos en establecer sus prioridades de intervención, que la empodera como unidad de apoyo fundamental y le permite generar la confianza en la psd para el desarrollo de sus potencialidades y capacidades [11,12] se enmarca esta investigación, cuyo objetivo fue describir la calidad de vida de las familias que tuvieran una persona en condición de discapacidad intelectual.
Metodología
Se realizó un estudio descriptivo transversal, para caracterizar la calidad de vida familiar en sus diferentes dimensiones: interacción familiar, papel de los padres, salud y seguridad, recursos familiares y apoyo para personas con discapacidad. Se compararon estas dimensiones entre las personas y por familias durante un mismo periodo de tiempo, entre mayo y septiembre del 2015.
Población
La población objeto de estudio estuvo constituida por las familias de 30 jóvenes en condición de discapacidad intelectual, que pertenecen al último nivel educativo del Centro de Estimulación para el Aprendizaje y las Artes (Ceartes Estímulo), en la ciudad de Cali, durante el año 2015.
El muestreo utilizado fue discrecional.
Las unidades de observación y análisis fueron las familias de estos jóvenes, las personas que los integran y los jóvenes con discapacidad intelectual, lo cual arrojó un total de 26 familias y 64 personas.
Instrumentos
Para el estudio se utilizó la “Escala de calidad de vida familiar” (ecvf), diseñada por el equipo de investigación en discapacidad del Beach Center on Disability, de la Universidad de Kansas, en el 2001 [9], y adaptada y validada a la población de Cali (Colombia) por Verdugo, Córdoba y Gómez, en 2005 [13], la cual mantiene la estructura dimensional de su versión original en inglés.
La ecvf está constituida por cinco dimensiones: 1) interacción familiar, que se centra en las relaciones entre los miembros de la familia; 2) papel de los padres, que se refiere a las actividades que los miembros adultos de la familia realizan para ayudar a que sus hijos crezcan y se desarrollen; 3) salud y seguridad, que comprende aspectos de salud física y emocional, acceso a la atención sanitaria y seguridad de los miembros de la familia; 4) recursos familiares, que alude a los recursos disponibles por la familia para satisfacer las necesidades de sus miembros, y 5) apoyo a la persona con discapacidad, que incluye el apoyo de otros familiares o entornos fuera de la familia para beneficio de la psd [14]. Estas dimensiones, a su vez, tienen 41 indicadores, calificados en los ejes de importancia (1 a 5) y de satisfacción (1 a 5), para establecer un contraste entre los dos aspectos y determinar así la calidad de vida percibida.
Esta escala cuenta con propiedades psicométricas adecuadas para Colombia (Verdugo et al., 2005), con un índice de confiabilidad de Cronbach de 0,94 para la subescala de importancia y 0,88 para la de satisfacción.
La ecvf se estructura en tres secciones: la primera recoge la información sociodemográfica, que aporta información descriptiva sobre datos familiares generales; la segunda brinda información sobre apoyos, la necesidad de ellos y cuánta cantidad (en porcentaje) recibe tanto la familia como la psd; y, finalmente, una tercera sección, que se dedica a recolectar información sobre la calidad de vida familiar, en sus cinco dimensiones: la dimensión “Interacción familiar” con nueve indicadores, y las demás dimensiones (“Papel de los padres”, “Recursos familiares”, “Salud y seguridad”, y “Apoyo para personas con discapacidad”), con ocho indicadores cada una.
Procedimiento
El instrumento fue aplicado por tres terapeutas ocupacionales (incluidas las autoras) a cada una de las personas que componían las 26 familias, previa firma del consentimiento informado por parte de cada miembro de la familia y del padre/madre responsable de la persona en condición de discapacidad.
Adicionalmente, se diligenció el asentimiento informado con los jóvenes en condición de discapacidad intelectual. Esta información se obtuvo durante una visita programada en sus respectivas viviendas, donde posteriormente se aplicó el instrumento, el cual tuvo una duración aproximada de 35 minutos por persona.
Resultados
Características sociodemográficas de los familiares
De las 26 familias que participaron del estudio, 64 familiares respondieron el instrumento ecvf. El promedio del tamaño de las familias con las que se trabajó fue de 2,5 personas, con una moda de 2 personas: estas familias estuvieron constituidas, en su totalidad, por madre e hijo(a).
El grupo de personas en condición de discapacidad intelectual estuvo conformado en un 57,6 % por mujeres, todos son solteros y viven con su familia. El nivel de discapacidad para el 96 % de la población es leve y solo una persona presenta problemas de comportamiento y dificultades para la realización de las actividades de la vida diaria. El mayor grado de escolaridad alcanzado es básica primaria.
Todos los familiares que respondieron el instrumento conviven diariamente con la psd y habitan una vivienda familiar. La mayoría, con el 67,2 %, son mujeres, y el 45,3 % son mayores de 50 años. En cuanto a la situación laboral, se encontró que el 45,3 % de los familiares encuestados están ocupados tiempo completo e igual proporción se presenta dentro de la población económicamente inactiva; el 6,3% se halla desempleado y el 3,1%, empleado medio tiempo. Respecto al nivel educativo, el 40,6 % cursó estudios de educación superior, y con un 29,7 % cada uno, estudiaron primaria y secundaria.
Finalmente, los ingresos mensuales de la familia, incluyendo pensiones o apoyos económicos por la situación de discapacidad de su familiar, está entre los 2 y 3 salarios mínimos mensuales legales vigentes (smmlv) para el 65,5 % de las familias. Es seguido por ingresos inferiores a 1 smmlv; entre 4 y 5 smmlv, y más de 5 smmlv, cada uno con el 11,5 %.
Es relevante mencionar que se encontraron diferencias en el ingreso familiar reportado por los encuestados para una misma familia. Al respecto, una persona afirma: “él dice que gana eso pero el gana más dinero, lo que pasa es que no quiere que nos enteremos”.
Apoyos y servicios
Según los familiares, los servicios que requiere la psd y que se reportan sin cobertura por el 75 y el 64 %, respectivamente, son el empleo / formación y la orientación vocacional, seguido por una no cobertura del 43 % de fisioterapia / terapia ocupacional y habla / lenguaje. Otros servicios que dicen requerir son: educación especial, salud, audición / vista, transporte y movilidad, a pesar de tener una cobertura que consideran suficiente, con un porcentaje entre el 40 y el 45 % (véase Tabla 1].
Tabla 1 Apoyos y servicios que la persona en situación de discapacidad necesita y recibe
| Lista de servicios | Necesidad | Cantidad que recibe (%) | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Sí | % | Ninguno | Alguno | Suficiente | ||
| Equipos especiales | 25 | 39,1 | 62,5 | 37,5 | 0,0 | |
| Servicio de salud | 56 | 87,5 | 10,0 | 40,0 | 50,0 | |
| Servicios de audición / vista | 47 | 73,4 | 6,7 | 40,0 | 53,3 | |
| Fisioterapia o terapia ocupacional | 41 | 64,1 | 42,9 | 35,7 | 21,4 | |
| Servicios del habla o lenguaje | 39 | 60,9 | 42,9 | 35,7 | 21,4 | |
| Servicios de educación especial | 59 | 92,1 | 5,2 | 47,4 | 47,4 | |
| Servicios de orientación y psicológicos | 39 | 60,9 | 7,7 | 61,5 | 30,8 | |
| Apoyo conductual | 28 | 43,8 | 0,0 | 77,8 | 22,2 | |
| Servicios de transporte y movilidad | 47 | 73,4 | 25,0 | 31,2 | 43,8 | |
| Entrenamiento en autocuidado | 5 | 7,8 | 50,0 | 0,0 | 50,0 | |
| Equipo interdisciplinario | 28 | 43,8 | 33,4 | 33,3 | 33,3 | |
| Servicios de orientación vocacional | 41 | 64,1 | 64,3 | 28,6 | 7,1 | |
| Servicios de empleo y formación | 47 | 73,4 | 75,0 | 18,8 | 6,2 | |
| Otros | 5 | 7,8 | 50,0 | 50,0 | 0,0 | |
Entre los servicios que más del 70 % de los familiares manifiestan necesitar y refieren tener baja cobertura se encuentran los servicios de apoyo económico, de información sobre dónde conseguir servicios para la psd y su familia, y de información sobre derechos legales. Otros servicios que fueron identificados como necesarios por el 52 % de los participantes y que reportan baja cobertura, son la orientación en relación con la discapacidad y en formar a los padres o a la familia en información específica sobre la discapacidad (véase Tabla 2].
Tabla 2 Apoyos y servicios que la familia de la persona en situación de discapacidad necesita y recibe.
| Lista de servicios | Necesidad | Cantidad que recibe (%) | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Sí | % | Ninguno | Alguno | Suficiente | ||
| Persona de la familia o externo para cuidado de la persona en discapacidad | 37 | 57,8 | 35,7 | 21,4 | 42,9 | |
| Cuidador de la persona con discapacidad | 25 | 39,1 | 50,0 | 25,0 | 25,0 | |
| Dinero para ayudar a pagar los servicios por la persona en discapacidad | 48 | 75 | 80,0 | 20,0 | 0,0 | |
| Servicios de ayuda al mantenimiento de la casa, apoyo doméstico | 13 | 20,3 | 80,0 | 20,0 | 0,0 | |
| Transporte | 45 | 70,3 | 37,5 | 37,5 | 25,0 | |
| Grupos de apoyo | 21 | 32,8 | 50,0 | 50,0 | 0,0 | |
| Orientación en relación con la discapacidad | 35 | 54,6 | 46,2 | 46,2 | 7,6 | |
| Apoyo a los hermanos de la persona con discapacidad | 24 | 37,5 | 44,4 | 22,2 | 33,4 | |
| Formación a los padres o a las familias sobre discapacidad | 33 | 51,6 | 66,7 | 33,4 | 0,0 | |
| Información específica sobre la persona en discapacidad | 33 | 51,6 | 50,0 | 41,7 | 8,3 | |
| Información sobre dónde conseguir servicios para el discapacitado | 45 | 70,3 | 58,8 | 35,3 | 5,9 | |
| Información sobre dónde conseguir servicios para la familia | 43 | 67,2 | 71,4 | 28,6 | 0,0 | |
| Información sobre derechos legales | 45 | 70,3 | 81,2 | 18,8 | 0,0 | |
| Otros | 5 | 7,8 | 100,0 | 0,0 | 0,0 | |
Escala de calidad de vida familiar
En la Tabla 3 se pueden observar las medias y desviaciones estándar obtenidas para la importancia y la satisfacción de cada una de las cinco dimensiones de la ecvf.
Tabla 3 Comportamiento de las dimensiones de la “Escala de calidad de vida familiar”.
| Dimensiones | Importancia | Satisfacción | ||
|---|---|---|---|---|
| Media | Desviación estándar | Media | Desviación estándar | |
| Interacción familiar | 4,25 | 0,47 | 3,34 | 0,56 |
| Papel de los padres | 4,16 | 0,60 | 3,96 | 0,46 |
| Salud y seguridad | 4,46 | 0,38 | 3,78 | 0,74 |
| Recursos familiares | 3,95 | 0,56 | 3,24 | 0,61 |
| Apoyo a persona con discapacidad | 4,32 | 0,46 | 3,13 | 0,57 |
| ecvf | 4,26 | 0,39 | 3,45 | 0,56 |
Es relevante señalar que el promedio de importancia para el total de la población fue de 4,26, con una desviación de 0,39, ubicando la importancia de todas las dimensiones como bastante importantes (calificación 4), siendo la dimensión que puntuó más alto “Salud y seguridad”, con 4,46, y la que puntuó más bajo fue “Recursos familiares”, con 3,95.
Por otra parte, la satisfacción en promedio calificó en 3,45, con una desviación estándar de 0,56, lo que la ubica en un nivel de satisfecho (calificación 3) a bastante satisfecho (calificación 4), teniendo el mayor promedio la dimensión “papel de los padres”, con 3,96. Los promedios más bajos fueron: “Recursos familiares”, con 3,24 y “Apoyo a la persona con discapacidad”, con 3,13.
Posteriormente, los 41 indicadores (véase “Anexo”) se reclasificaron de acuerdo con las respuestas de las personas por prioridad de cara a la intervención (I, II y III), o como punto fuerte, definidos como se muestra en la Tabla 4.
Tabla 4 Definición de las prioridades de cara a la intervención.
| Prioridad | Descripción |
|---|---|
| Área prioritaria i | Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos (puntuación 1) y consideran muy importantes (puntuación 5) |
| Área prioritaria ii | Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos (puntuación 1) y las consideran bastante importantes (puntuación 4), o situaciones con las que se sienten insatisfechos (puntuación 2) y a las que le otorgan bastante o mucha importancia (puntuación 4 o 5) |
| Área prioritaria iii | Corresponde a situaciones con las que se sienten muy insatisfechos o insatisfechos (puntuación 1 o 2) y las consideran importantes (puntuación 3) |
| Puntos fuertes | Corresponde a situaciones con las que se sienten muy satisfechos (puntuación 5) y las consideran muy importantes (puntuación 5) |
En la Figura 1, se puede evidenciar las respuestas de cada una de las familias en cuanto a prioridad de intervención.
Figura 1 Indicadores y prioridad de la intervención familiar. ecvf: Escala de calidad de vida familiar
Como se observa en la Figura 1, la dimensión “Interacción familiar” (Indicadores 1-9) no fue identificada como prioridad de intervención por parte de los familiares; por el contrario, los indicadores 7 y 9, correspondientes a “los miembros de mi familia mostramos que nos queremos y cuidamos mutuamente” y “los miembros de mi familia estamos orgullosos unos de otros”, fueron identificados como fortalezas. Sin embargo, hay que prestar atención a los indicadores 5, 8 y 2, relacionados con que “los miembros de la familia conversemos abiertamente unos con otros”, “los miembros de mi familia tenemos buenas relaciones con la familia extensa” y “mi familia es capaz de manejar los altibajos de la vida”, debido a que son calificados como muy importantes, con un grado de satisfacción de bajo a neutro.
En la dimensión “Papel de los padres” (Indicadores 10-17), se observa que ningún familiar reportó algún indicador como prioridad de intervención i. El indicador que se identifica como prioridad ii, es decir, importante con bajo grado de satisfacción para el 25 %, fue el 11, que corresponde a “los miembros de mi familia enseñamos a los niños cómo ayudar en el trabajo en casa”. Se identifican como puntos fuertes, por el 18,8 %, cada uno los indicadores 13 y 15, correspondientes, a “los miembros de mi familia enseñamos a los niños cómo llevarse bien con otros” y “los adultos de mi familia enseñamos a los niños a tomar buenas decisiones”.
En cuanto a la dimensión “Salud y seguridad” (Indicadores 18-25), en la figura 1 se observa que los encuestados calificaron en promedio esta dimensión como “Muy importante”, con una disposición hacia la satisfacción. El indicador 23, “mi familia tiene servicio de entidades de salud que conocen nuestras necesidades individuales de salud”, y el indicador 19, “mi familia obtiene servicio médico cuando lo necesita”, fueron evaluados por el 37,5 % como prioritario ii, es decir, los consideran bastantes importantes y muy insatisfechos. Finalmente, fueron definidos como puntos fuertes, para el 37,5 %, el indicador 22, relacionado con que “los miembros de mi familia nos cuidamos unos a otros cuando alguno está enfermo” y con un 31,3 %, el indicador 20, “mi familia obtiene servicio odontológico cuando lo necesita”.
La dimensión “Recursos familiares” (Indicadores 26-33) fue clasificada como importante, con una disposición hacia lo neutral respecto al grado de satisfacción. Ningún familiar valoró algún indicador de esta dimensión como punto fuerte de la familia. Se observa una propensión a asumir todos los indicadores de esta dimensión como prioridad de intervención ii, especialmente el indicador 27, “Los miembros de mi familia cuentan con recursos para desplazarse hacia los sitios donde necesitan estar”, y el indicador 29, “Mi familia dispone de ayuda externa para que podamos cuidar de las necesidades individuales de toda la familia”.
Finalmente, la dimensión apoyo para psd (Indicadores 34-41) fue la que mayor grado de insatisfacción mostró respecto a las otras dimensiones. Se encontró que los indicadores 38 y 39, relacionados con “mi familia tiene apoyo para conseguir los beneficios del gobierno que necesita el miembro de nuestra familia con discapacidad” y “Mi familia tiene apoyo de las entidades locales para conseguir los servicios que necesita el miembro de nuestra familia con discapacidad” son clasificados por los familiares como muy importantes, y muy insatisfechos o insatisfechos.
Discusión
La familia, como grupo humano más cercano a la psd, desempeña un papel fundamental en la mediación del desarrollo psicológico, afectivo, físico, social, cultural, ético y moral, entre otros, y como agente de cambio ideológico y garante de derechos y acceso a los servicios en términos de igualdad e inclusión [15]. La ecvf les ayuda a disponer de un conocimiento de sus familiares, de sus dinámicas y del papel que desempeñan, lo que favorece la participación familiar activa y promueve que sea la propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y contribuir en la elaboración de su propio plan, lo cual indudablemente se convertirá en factor de éxito de programas y de políticas encaminadas a la prevención, intervención e inclusión de jóvenes, en este caso, con discapacidad intelectual [16].
Los resultados sociodemográficos obtenidos permiten visualizar que la figura de la madre está presente en el 100 % de las familias del estudio; el 61,5 % son familias nucleares monoparentales a cargo de mujeres, donde la madre generalmente se desempeña como “cuidadora” de la persona en condición de discapacidad, lo cual se relaciona con el estudio de Mora et al. [17], quienes destacan que la responsabilidad en el cuidado de la persona adulta con discapacidad intelectual recae sobre la madre, y con el estudio de Córdoba y Verdugo (2003) [18], quienes afirman, con relación a las familias de niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (tdha), que son las madres quienes deben asumir una mayor “carga” en el cuidado de sus hijos.
Otro elemento notable es el tamaño de las familias con las que se trabajó, en el cual se observa que el tamaño promedio por familia es de 2,5 personas, con una moda de 2, encontrándose por debajo de Uruguay, el país latinoamericano que registra el menor tamaño promedio por familia [19]. Esta situación puede hallarse asociada con el nivel socioeconómico, la llegada de una persona con discapacidad a la familia, y el aumento de la educación y la participación femenina en el mercado de trabajo.
Todo esto evidentemente genera una desigualdad en términos de distribución de tiempo, recursos y trabajo en el interior de las familias, lo cual supone un aumento en la carga de trabajo que pesa sobre las mujeres, lo que afecta de manera negativa su calidad de vida, como se muestra en los estudios realizados por García, Mateo y Maroto [20] y Larrañaga et al. [21], e incide finalmente en la calidad de vida de su núcleo familiar.
Las variables “Tener empleo”, “Habitar una vivienda familiar”, “Convivir con la psd”, “Haber cursado estudios de educación superior” y “Tener ingresos iguales o superiores a dos smmlv” son consideradas favorables para este estudio, ya que tienden a mejoran las condiciones de vida de las personas, lo cual influye positivamente en la percepción de la calidad de vida familiar. Las condiciones de vida tienen una relación directa con variables de tipo socioeconómico, como lo plantea Espinosa en el estudio “Cambios del modo y estilo de vida; su influencia en el proceso salud-enfermedad [22].
En cuanto a la dimensión “Interacción familiar”, los resultados obtenidos difieren de la investigación de Rodríguez, Verdugo y Sánchez en el 2008 [23], ya que para ellos esta dimensión influye positivamente sobre la calidad de vida de la familia, mientras en este estudio, si bien es calificada como importante, su nivel de satisfacción es hacia la neutralidad, es decir que se encuentran en un punto medio, ni satisfechos ni insatisfechos, convirtiéndose en la segunda dimensión que muestra más desacuerdo entre importancia y satisfacción. Sin embargo, los indicadores “Afecto expresado entre los miembros de la familia” y “Orgullo que tienen los unos de los otros” se constituyen en puntos fuertes, coincidiendo con lo encontrado por Aya y Córdoba en el 2013 [24], quienes reportan cohesión y clima emocional positivo entre los miembros del grupo familiar.
Respecto al “Papel de los padres”, se encuentra una interacción armónica entre los miembros de la familia, mostrando la dimensión como bastante importante y bastante satisfechos. Es la dimensión que presenta más acuerdo entre importancia atribuida y satisfacción percibida, además de ser la que puntuó más alto de todas las dimensiones en cuanto a satisfacción. Esto es esencial, en la medida en que los miembros de la familia tengan claro las diversas intenciones e interpretaciones de las acciones de sus progenitores y contribuyan de esta manera a un mejor estado emocional [25] y mayor calidad de vida familiar.
Por otra parte, “Salud y seguridad” es la dimensión que puntuó más alto en importancia, con una propensión hacia la satisfacción, lo que refleja el valor que le atribuyen al acceso a todos los servicios cuando se necesitan. Sin embargo, es relevante señalar que el acceso al servicio diferenciado de salud y el relacionado con el servicio médico se reportan como insatisfechos, lo cual se debe posiblemente a que son requeridos con mayor prioridad, agilidad y especificidad, por la condición de discapacidad de su familiar, dato que se asemeja a las investigaciones de Bigby y Haveman [26] y Resch et al.[27], en las cuales la población expresa insatisfacción frente a trámites burocráticos requeridos para el acceso a los servicios de salud. Es importante resaltar que el concepto de salud planteado en esta dimensión consiste en atributos tanto globales como específicos, que son cambiantes, como consecuencia de la enfermedad, el tratamiento y los cuidados [28].
La importancia otorgada a la dimensión “Recursos familiares” y la disposición hacia la neutralidad en cuanto al grado de satisfacción se hizo evidente, ubicando todos los indicadores en el área prioritaria ii. Se destaca la relevancia que les conceden a las redes sociales de apoyo, lo cual es entendible, al ver la composición y el tamaño familiar dentro de este estudio. Las redes sociales es un aspecto que también se destaca en la investigación cualitativa sobre la conceptualización de la calidad de vida familiar de Poston et al. [9] y en el libro de Aznar y González, ¿Son o se hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a través de recorridos múltiples [29].
La tendencia a buscar apoyo de otras personas, en particular en ciertas situaciones, ha caracterizado al ser humano durante toda la vida. Lopata definía la red informal como un sistema de apoyo primario integrado para dar y recibir objetos, servicios, apoyo social y emocional, considerados por el receptor y el proveedor como importantes [30]. De esta manera, el valor de las redes de apoyo para la calidad de vida radica en que generalmente las personas sienten que pueden compartir sus responsabilidades, aunar fuerzas y sentirse acompañados en los procesos que viven en el día a día con la psd [31].
La dimensión “Apoyo a la psd” fue la que mayor grado de insatisfacción mostró, con una media de 3,13, frente a las otras dimensiones; y los indicadores de apoyo para conseguir beneficios del Gobierno y el apoyo de entidades locales fueron los que puntuaron con mayor grado de insatisfacción. Esto se debe posiblemente a que los apoyos gubernamentales e institucionales son cada vez más precarios e inexistentes, lo que recarga la red de apoyo informal de la familia, amigos y otros. Estos hallazgos son consistentes con los de Córdoba, Gómez y Verdugo en 2008, quienes encontraron que la falta de apoyo generalmente constituye la principal fuente de insatisfacción, debido a la falta de oportunidades para progresar en un proceso educativo o en el trabajo, y a la responsabilidad que debe asumir la madre como cuidadora principal [16].
En síntesis, los resultados obtenidos permiten identificar que las dimensiones de la ecvf fueron valoradas como muy importantes, con una preferencia en cuanto a satisfacción hacia la neutralidad. Esa neutralidad no se refiere necesariamente al hecho de tener o no preferencias personales frente al objeto de que se trata, sino al hecho de manifestarlas o no, y de actuar o no en función de tales preferencias.
La limitación de esta investigación está relacionada con la muestra, ya que esta se encuentra circunscrita a una institución educativa, compartiendo, por ende, características sociodemográficas similares, lo cual puede limitar que los resultados puedan ser extrapolados a otros grupos; sin embargo, la metodología puede ser utilizada en estudios relacionados. Este factor se constituye en una invitación para continuar en esta línea de investigación, con muestras más grandes.
Conclusiones
La familia tiene un papel fundamental y protagónico en el desarrollo, la formación y la inclusión sociolaboral de cada uno de sus miembros, especialmente de aquellos que tienen algún tipo de discapacidad; por tanto, es conveniente que el Estado, las instituciones culturales, religiosas, de investigación, gubernamentales y no gubernamentales, y los servicios educativos, laborales y de salud, recojan este conocimiento valioso, para ser efectivos a la hora de establecer políticas, programas y servicios para la psd.
La desigualdad al interior de las familias en la participación y el cuidado de sus miembros es notable. La creciente incursión de las mujeres en el trabajo remunerado no ha sido acompañada de una participación equivalente de los varones en la reproducción doméstica, lo que implica una sobrecarga que definitivamente debe ser redistribuida, para contribuir al bienestar y la calidad de vida familiar.
La calidad de vida familiar es afectada no solo por procesos intrafamiliares, sino también por lo que sucede en los otros entornos donde los miembros de la familia pasan su vida, generando, como lo manifiesta Bronfenbrenner [7], una correlación directa entre la calidad de vida personal y la calidad de vida familiar, afectándose mutuamente.
Es necesario continuar la investigación sobre calidad de vida familiar, ya que el concepto está posicionándose en el ámbito de la salud como un principio organizador que permite abordar las diversas dimensiones de la vida de las personas en condición de discapacidad, la planificación centrada en la persona, la adopción de un modelo de apoyos y la posibilidad de valorar una intervención más allá de las medidas tradiciones, que tienda no solo a la eliminación de la enfermedad, sino esencialmente a mejorar la calidad de vida de la persona y su familia. Igualmente, es relevante la adopción de una terminología que enmarque el concepto y beneficie la intervención profesional y la efectividad de los servicios en Colombia y en el mundo.
Las dimensiones “Papel de los padres” y “Salud y seguridad” son las que exhiben más relación y asociación entre la importancia atribuida y la satisfacción percibida, mientras que las relacionadas con la “Interacción familiar” y el “Apoyo a la psd” revelan un mayor desequilibrio, quedando de manifiesto la insatisfacción de la familia por los apoyos formales externos que recibe tanto la psd como la familia misma.
El reto es fomentar una mejora continua de la calidad de vida individual y familiar, a partir de, por un lado, entender la interrelación entre familia y psd; y, por otro, reconocer y comprender las necesidades de este grupo poblacional, para poder formular y planificar, de manera conjunta los programas y servicios que deben recibir las familias de las psd.
