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Introducción
Según la Organización Mundial de la Salud, en el mundo, 466 millones de personas presentan pérdida de la audición, y 34 millones de ellos son niños y niñas, proyectando para el año 2050 una cifra de 900 millones de personas con alguna afección auditiva, de las cuales 1,1 billones se encuentran en grupos de alto riesgo [1]. En Colombia, la Sala situacional de las Personas con Discapacidad, liderada por el Ministerio de Salud y Protección Social,1 reporta que 1 448 889 de personas viven con discapacidad, de las cuales el 5 % presentan discapacidad auditiva [2].
Las condiciones socioculturales y la identidad lingüística, sumadas a los elementos relacionados con la accesibilidad a los sistemas de salud, restringen la participación de las personas con discapacidad auditiva, quienes se enfrentan a numerosas barreras de acceso a la información, incluso a la vulneración del derecho a la salud, que resultan en procesos de salud-enfermedad evitables o de mayor complejidad. En el sistema de salud colombiano no existe una política clara de comunicación para pacientes pertenecientes a minorías lingüísticas, y los proveedores de servicios de salud aún no cuentan con profesionales de salud competentes en lengua de señas colombiana (LSC), ni garantizan el servicio de interpretación durante la atención; por lo tanto, las personas sordas experimentan situaciones de exclusión en el sistema [3].
Lo que experimenta la comunidad sorda señante en el sistema de salud colombiano es solo un reflejo de la brecha estructural que permea todos los sectores de la sociedad y mantiene a esta comunidad al margen de aspectos que solo se comunican en español. Al respecto, es necesario señalar que la educación básica de las personas sordas es en LSC y su segundo idioma es el español, cuyo alcance en lo que a formación en lectoescritura concierne es limitado [4,5]. Por tanto, las personas sordas deben superar la barrera lingüística para comprender información de orden público, como los derechos, las normas, asuntos comerciales, laborales, la salud, entre otros, donde el único ajuste razonable es la mediación lingüística de un intérprete de LSC.
Dentro del marco conceptual de las necesidades humanas de Max Neef, la necesidad de información para el cuidado de sí no solo se constituye en una necesidad de entendimiento [6], históricamente insatisfecha en la comunidad sorda de nuestro país -por las barreras para el acceso a educación inclusiva-, sino que también está estrechamente vinculada con las necesidades de protección y subsistencia, dado que los saberes relacionados con la salud dotan de mayor conciencia y autonomía para la toma de decisiones que permitan un buen vivir.
Los conocimientos y la información relacionados con el proceso salud-enfermedad han sido explorados y desarrollados ampliamente por diversas disciplinas y círculos sociales, y han sido legitimados por el pensamiento occidental, positivista y morbicéntrico, en cuyo escenario los conocimientos y las prácticas culturales en salud de otros orígenes carecen de validez y relevancia social [7]. En esta lógica, la información que está respaldada por la ciencia, y que procura mantener y proteger la salud, debería reproducirse sistemáticamente para llegar a todas las personas para su beneficio, sin ningún tipo de discriminación. Sin embargo, en el contexto colombiano, la educación para el cuidado de la salud de la población no es accesible y no se implementa de acuerdo con la diversidad de ciudadanos y ciudadanas, lo que resulta en necesidades de entendimiento insatisfechas, conexas a la protección, la libertad y la subsistencia [6] Aunque, en Colombia, se ha avanzado en la incorporación del intérprete de LSC en algunos medios de comunicación, este ajuste razonable no se ha extendido a espacios de comunicación de información sobre la salud, ni se garantiza en las actividades de promoción de la salud, prevención de la enfermedad ni durante la atención sanitaria.
Diferentes iniciativas y estrategias se han difundido en el mundo con el objetivo de cerrar la brecha de comunicación entre la población sorda y la oyente, de mejorar su acceso a los servicios de salud; por ende, mejorar sus condiciones de salud; pero la capacitación en salud a la comunidad sorda sigue siendo escasa. Diferentes estudios han reportado que las comunidades sordas reciben servicios insuficientes de interpretación en el ámbito sanitario, lo que conlleva a errores en la praxis médica y a la persistencia de necesidades en salud no resueltas para dicha comunidad [8-11]. La incompatibilidad comunicativa entre el personal del área de la salud, el de personal de atención al usuario y la complejidad del sistema de salud limitan el diagnóstico oportuno, la adherencia a los tratamientos, a las intervenciones individuales y colectivas [12], incluidas las actividades para la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, panorama que reclama atención desde los enfoques de derechos y diferencial [13,14], que se constituyan en eje trasversal del abordaje de las políticas y los programas de salud pública en Colombia [15].
Por lo anterior, es necesario describir las creencias y prácticas para el cuidado de la salud de la población sorda de Antioquia, que permita identificar las necesidades en educación para la salud y, en consecuencia, orientar el diseño de estrategias dirigidas al fortalecimiento de las capacidades de esta población para el cuidado de su salud.
Metodología
Estudio cualitativo, con técnicas etnográficas, en el que se exploraron creencias y prácticas para el cuidado de la salud de personas sordas de Antioquia durante el 2022, con el fin de identificar sus necesidades en educación para la salud.
La investigación se enmarcó en el paradigma crítico social [16], desde el reconocimiento de las condiciones de exclusión y vulneración sistemática de las personas sordas en el contexto antioqueño, cuyas experiencias aportan a la comprensión de sus necesidades y a la formulación de soluciones pertinentes y coherentes con sus identidades culturales y lingüísticas [17].
El presente estudio se constituye en una primera fase de un proyecto marco en el que se diseñará un programa de formación de promotores comunitarios de salud para la población sorda de Antioquia, en lógica metodológica de investigación acción participación [18].
El equipo investigador estuvo compuesto por dos fisioterapeutas y una médica, todas con formación posgradual en salud pública, y docentes universitarias, vinculadas a investigaciones con población sorda a nivel regional y nacional.
Convocatoria de participantes
Para la selección de los participantes, se utilizó un muestreo de casos tipo, es decir, se seleccionaron a aquellas personas sordas, mayores de edad y residentes en el departamento de Antioquia, que mayor información podían aportar, según sus experiencias, al logro del objetivo del estudio, con el mayor detalle, profundidad y calidad [19].
Por lo anterior, se convocó a líderes de la comunidad sorda de municipios del oriente, noroccidente, suroeste de Antioquia y del Valle de Aburra, a través de la Asociación Antioqueña de Personas Sordas, cuyo director asumió el rol de portero en el relacionamiento con la comunidad sorda del departamento.
Se difundió, por medio de estos actores, un video con la invitación a participar en la investigación y un formulario de inscripción virtual, para quienes estuvieran interesados en participar, quienes serían posteriormente contactados por el equipo investigador.
Técnicas de recolección
Se realizaron 4 grupos focales de máximo 5 participantes por encuentro, programados según la disponibilidad de las personas, y 24 entrevistas semiestructuradas, con personas sordas, entre marzo y septiembre de 2022. Se preguntó acerca los conocimientos y las prácticas para el cuidado de la salud de las personas sordas.
Inicialmente, se realizaron preguntas abiertas, en las que se indagó acerca de las creencias y prácticas para el cuidado de la salud por curso de vida, y para cerrar cada grupo focal se exploraron intereses en educación para la salud de los participantes. Ambas guías de recolección contenían las siguientes preguntas: ¿Ustedes cómo cuidan su salud? ¿Qué saben sobre el cuidado de la salud durante la infancia, la adolescencia, la juventud, la adultez y la adultez mayor? ¿Qué han aprendido sobre la prevención de enfermedades? ¿Dónde han aprendido u obtenido información sobre el cuidado de la salud? ¿Qué temas del cuidado de la salud considera importante que la población sorda aprenda?
En todas las actividades en las que participaron personas sordas se contó con intérprete oficial de LSC, que asumía la función de mediador comunicativo entre el equipo investigador y los participantes. Para los grupos focales, se contó con dos intérpretes, y para las entrevistas, con una, quien participó en todos los encuentros. Ambas intérpretes tenían varios años de experiencia en interpretación de LSC en contexto de la salud.
Los encuentros de recolección de información (grupos focales y entrevistas) fueron videograbados, para su posterior transcripción literal por un personal contratado para ello, cuyo texto constituyó el insumo principal para el análisis, es decir, se realizó retraducción del relato en LSC a español hablado y, finalmente, a español escrito.
Durante el trabajo de campo y en las etapas posteriores, se procuró lograr la calidad de todos los registros (video, audio y texto) y del proceso de traducción de los relatos, para garantizar la auditabilidad y credibilidad de la investigación [20].
Plan de análisis
El proceso analítico comenzó con una exploración inicial de las transcripciones de los grupos focales y de las entrevistas, mediante la lectura individual de los textos por parte del equipo investigador. Posteriormente, se realizó la reducción y trasformación de datos, a través de los siguientes tres momentos [21]:
Segmentación, codificación y agrupación en categorías descriptivas.
Configuración de un sistema de núcleos temáticos.
Interpretación de datos a la luz de los marcos de referencia elegidos para la investigación.
Este procedimiento se llevó a cabo en ATLAS.ti Scientific Software Development GmbH, versión 9 para Windows, licenciada por la Universidad CES.
En el desarrollo del presente estudio se aplicaron los criterios de rigor metodológico en investigación cualitativa según Morse et al.[20], con el fin de garantizar la credibilidad y transferibilidad de los hallazgos, y la auditabilidad del proceso de investigación.
Criterios éticos
Todas las actividades enmarcadas en la presente investigación se realizaron bajo los principios éticos establecidos en la Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial [22] y en las “Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con la salud con seres humanos” [23].
Las personas convocadas en el estudio aceptaron participar mediante consentimiento informado, el cual fue explicado en LSC en un video, enviado por correo electrónico a las personas interesadas, previo al encuentro con el equipo investigador, espacio en el que se amplió información del proyecto y se resolvieron dudas sobre el mismo.
En cumplimiento del principio de confidencialidad, se le asignó a cada participante un código alfanumérico que lo identificó y diferenció durante el proceso de registro y análisis de la información.
Según la Resolución 8430 del 4 de octubre de 1993 [24], este estudio se clasificó como investigación de riesgo mínimo, por lo cual se definieron medidas de acompañamiento psicosocial para los participantes en ocasión de presentar malestar psíquico o emocional durante o derivado de su participación en el proyecto.
Se obtuvo aval del Comité de Ética en Investigación en Humanos de la Universidad CES, mediante acta número 166 del 22 de julio de 2021.
Resultados
Participaron 44 personas sordas de Antioquia, de las cuales el 56,82 % eran mujeres, con una mediana de edad de 38 años (rango intercuartil: 33-47); la persona más joven tenía 23 años y la mayor 66 años. El 70,45 % residía en área urbana, el 38,64 % de los participantes residían en estrato 3, seguido por estrato 2, con un 22,73 %. En cuanto a nivel de escolaridad, el 22,7 % tenía formación tecnológica, el 18,18 % formación técnica, el 13,64 % eran bachilleres (véase Tabla 1].
Tabla 1 Características sociodemográficas de los participantes
| Variables sociodemográficas | n = 44 | Porcentaje (%) | |
|---|---|---|---|
| Sexo | Mujer | 25 | 56,82 |
| Hombre | 19 | 43,18 | |
| Estrato | 1 | 7 | 15,91 |
| 2 | 10 | 22,73 | |
| 3 | 17 | 38,64 | |
| 4 | 6 | 13,64 | |
| 5 | 4 | 9,09 | |
| Zona de residencia | Urbana | 31 | 70,45 |
| Rural | 13 | 29,55 | |
| Escolaridad | Primaria incompleta | 3 | 6,82 |
| Primaria completa | 5 | 11,36 | |
| Bachillerato incompleto | 12 | 27,27 | |
| Bachiller | 6 | 13,64 | |
| Técnica | 8 | 18,18 | |
| Tecnológica | 10 | 22,73 | |
| Profesional | 0 | 0 |
En el análisis emergió un sistema de categorías, integrado por una categoría nuclear denominada “Acceso a información para el cuidado de la salud”, que vincula los conocimientos y las prácticas en salud sexual y reproductiva, salud mental y estilos de vida, las cuales tuvieron la máxima saturación teórica (véase Figura 1].
Acceso a información para el cuidado de la salud
Esa capacitación en salud me parece muy importante, pero si están hablando todo el tiempo, yo no voy a entender (EP10)2
Las barreras lingüísticas y las estrategias tradicionales utilizadas para comunicar información relacionada con la salud se constituyen en las principales causas de la desinformación que manifiestan las personas sordas.
Les deberían explicar que nosotros tenemos un método de aprendizaje diferente que el de los oyentes. Los oyentes tienen más acceso a la información y los sordos casi no; entonces, hay que tener un método diferente para explicarles a las personas sordas este tema (EP2).
La comunicación de información acerca de la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad, según los participantes del presente estudio, se reproduce en su mayoría a través de la oralidad, mecanismo que excluye a las personas sordas que no usan el español. Además, han identificado que no hay voluntad para disponer de ajustes razonables, como la contratación de un intérprete de LSC, posiblemente por los costos que dicho ajuste representa.
[…] pueden conseguir un intérprete, aunque sea de forma virtual, o conseguir muchas imágenes para que yo vea qué es lo que están haciendo, porque las diapositivas todas son en español y yo no manejo el español… o que traigan un intérprete de lengua de señas, y ellos: “no, es que no hay plata; un intérprete es muy costoso y no se puede traer” (EP8).
El desarrollo de actividades informativas y educativas en salud en los diferentes entornos, entre ellos el de los servicios de salud y el laboral, según los participantes del presente estudio, se planea únicamente para oyentes. Se convoca por medio del idioma español escrito y se imparten oralmente, lo cual genera exclusión de las personas sordas, quienes se comunican, entienden y comprenden en LSC, su idioma oficial.
[…] el tema de la salud, no hay esa accesibilidad para nosotras las personas sordas; por ejemplo, antes, yo estaba en el grupo de wasap de la empresa y hablaron algo de salud, y que decían la palabra “salud”, “ejercicios”, y había una capacitación y había una fecha para ir, y yo les dije: “Esa capacitación en salud me parece muy importante, pero si están hablando todo el tiempo, yo no voy a entender” (EP10).
Ante la falta de accesibilidad de las actividades grupales de promoción de la salud, en las que participan, en su mayoría, personas oyentes y no se dispone de un intérprete de LSC, las personas sordas no acceden a los contenidos, repiten por imitación prácticas que observan en las actividades, pero no comprenden ni el motivo ni la finalidad de las mismas.
[…] no teníamos intérprete de lengua de señas, y estaban haciendo una actividad, y era haciendo como ejercicios, y la doctora hablaba todo el tiempo y yo no entendía. Entonces, yo veía lo que hacían todos y yo imitaba haciendo lo mismo, pero no entendía para qué lo estaban haciendo (EP12)
En el marco de la atención en salud es responsabilidad ética de los profesionales asistenciales realizar la explicación del diagnóstico, el tratamiento y las recomendaciones para el cuidado de la salud de los pacientes, en forma comprensible y sencilla; sin embargo, para las personas sordas, esta información se le transmite en español al acompañante oyente, quien posteriormente la replica a la persona sorda, en muchos casos de manera precaria y con pérdida de detalles.
Qué bueno que el médico supiera LSC para que explicara: se debe hacer esto, o lo otro; pero hay veces que por la familia no saber LSC, omiten mucha información y no nos dicen bien del tema (EP2).
Para las personas sordas es muy importante entender sobre salud y saber cómo cuidarse; por tanto, acuden a personas usuarias de la LSC, como intérpretes y profesores de este idioma, que resuelvan sus dudas relacionadas con la salud, aunque reconocen que esta información no siempre es confiable ni de calidad. La barrera lingüística con los oyentes determina que estas personas sean sus primeros referentes.
De manera explícita, los participantes de este estudio consideran que dicha información debería provenir directamente de los profesionales sanitarios, quienes cuentan con la formación y la experiencia para orientar en temas de salud.
[…] muchas veces consultamos con los intérpretes, con los profesores, pero ellos no siempre saben; los que saben son los médicos, y necesitamos obviamente la información del médico, no del intérprete ni de otra persona (GF4).
Salud sexual y reproductiva
[…] no nos han explicado nada de educación sexual (GF2)
Los conceptos concernientes a la salud sexual y reproductiva se constituyen en una categoría de mayor saturación en el presente estudio, e integra conocimientos que las personas sordas refirieron construir en el hogar, específicamente en la comunicación con la madre, o en el entorno educativo, con pares, que en la juventud y adultez representan el referente de mayor importancia para abordar la sexualidad.
Tanto los conocimientos como las prácticas en sexualidad de las personas sordas están permeados por el tabú y los mitos que se reproducen socialmente, y que incluso alejan a estas personas del goce de su cuerpo y del ejercicio de sus derechos sexuales y reproductivos.
[…] ese tema de educación sexual en el colegio lo explicaban más o menos, pero la verdad yo tengo que decir que cuando me llegó el periodo menstrual, nunca mi mamá me había explicado […] (EP4).
[…] entre las amigas, siempre estamos preguntando cuál es el método anticonceptivo mejor; este condón sí, o este no; con este duele mucho, con este no; “¡ay! tengo dolor en las relaciones sexuales, ¿qué será?”. Y todo es entre las amigas (EP11).
Un tema emergente desde las voces de los participantes es el cuidado del cuerpo físico en el marco de la sexualidad. Los participantes manifestaron la necesidad de conocer el funcionamiento de órganos de los sistemas reproductores masculino y femenino, las prácticas de higiene corporal, las prácticas para evitar el contagio de enfermedades, el reconocimiento de síntomas relacionados con infecciones de transmisión sexual y molestias corporales sentidas durante el contacto sexual.
[…] a mí nunca nadie me enseñó acerca de educación sexual; por ejemplo, los hombres tienen un pene, las mujeres tienen una vagina; las mamás, a veces tratan de explicarle a uno, pero no explican cómo cuidarse (EP6).
[…] no saber cómo estar limpios y cuidar los órganos genitales […] (EP12).
[…] En su pene, pues mirar las infecciones sexuales, cualquier rasquiña, cualquier piquiña (EP11).
Adicionalmente, los participantes refieren que en los casos en los cuales reciben información sobre la salud sexual, esta es inadecuada, incompleta e incomprensible. Los entornos donde reciben frecuentemente esta información están representados por el educativo, el familiar y el comunitario a través de sus pares.
[…] bueno, muchas personas sordas hablan de que falta que los padres o la familia les enseñen acerca de educación sexual […] (EP6).
De manera frecuente, los participantes del estudio expresaron sentirse desinformados con relación a su salud sexual y reproductiva, situación suscitada por la pena, la vergüenza y las creencias religiosas propias de cada sujeto y de su contexto sociocultural, condiciones que limitan el abordaje sano, seguro y libre de la sexualidad.
[…] porque hay una manipulación de parte de las religiones. Muchos sordos me han contado y yo les digo: “No, eso no es pecado; es importante que usted explore su cuerpo, que usted se conozca” […] (EP4).
[…] por ejemplo, los sordos no saben qué significa vih; les da pena preguntar, porque todos van a pensar que lo tienen (EP12).
[…] el periodo menstrual, porque a veces no quieren hablar de ese tema con la familia, porque les da mucha pena o no saben cómo hacerlo [ …] (EP2).
Las mujeres sordas refirieron que hay poca conciencia, entre los hombres sordos, sobre la anticoncepción, y que prevenir un embarazo no deseado o una infección de transmisión sexual resulta siendo responsabilidad solo de la mujer.
[…] los hombres están hablando entre ellos de cómo tienen relaciones sexuales y ya, pero no de qué es la educación sexual. Los hombres siempre piensan que ellos no tienen ninguna responsabilidad en la parte de cuidarse sexualmente, ni de cuidar sus órganos (P11).
De igual manera, expresaron la necesidad del cuidado del cuerpo psicológico, en el marco de las prácticas relacionadas con la sexualidad. En este sentido, los participantes refirieron que la promiscuidad y la falta de autocuidado afectan no solo la salud propia, sino también la de otras personas; que desconocen las formas para el goce del cuerpo y cómo asumir el disfrute de una sexualidad sana, libre, responsable y con sentido, que trascienda el contacto sexual.
[…] falta crear una conciencia; sobre todo, en la parte sexual de los hombres es muy complicado, porque las mujeres siempre nos estamos cuidando, y los hombres, no. Los hombres, a veces, son muy promiscuos, no se cuidan bien, son muy relajados en la vida sexual […] (EP6).
[…] la comunidad sorda ve la sexualidad como un juego; entonces, pienso que de ese tema hay que hablar muchísimo […] (EP7).
De forma reiterativa, los participantes del presente estudio expresaron la desinformación en la comunidad sorda acerca la prevención del embarazo no deseado, las enfermedades de transmisión sexual, el disfrute de la sexualidad, el autocuidado, el reconocimiento del cuerpo, los derechos sexuales y reproductivos. Reconocieron que, en los entornos educativos, se da información muy general, sienten pudor preguntar en su familia, y en el sistema de salud no existen estrategias educativas que aborden estos temas en su propia lengua.
[…] yo sé que quizás hay algunas charlas, pero nosotros no sabemos bien de qué, no entendemos. Muchas mujeres sordas quedan embarazadas en edad temprana y no es tanto culpa de ellas, es porque hace falta esa información […] (EP6).
[…] le he preguntado a mis amiguitas y ninguna tenía idea. Antes era un chiste, nos enredamos demasiado por esto, porque no teníamos ni idea […] (EP4).
Lo anteriormente descrito sugiere que el abordaje de la sexualidad desde la promoción de la salud y la prevención de la enfermedad no se realiza bajo el principio de equidad ni con enfoque diferencial, lo que resulta en vulneración de los derechos sexuales y reproductivos de la población sorda.
[…] no es fácil, porque hay muchas palabras que no puedo comprender, pero me gusta mucho investigar en Google. Qué bueno que hubiera una charla de educación sexual para personas sordas en lengua de señas y que expliquen todo eso completo; pero, ahora, todo el mundo es hablando y hablando, y nosotros no podemos escuchar; entonces, ¡grave! (EP6).
Salud mental
[…] sobre la depresión y desesperanza que tienen algunos (EP21)
Los participantes del presente estudio manifestaron situaciones de soledad, introspección, negatividad, dependencia de familiares y aislamiento, que generan limitaciones para socializar y establecer relaciones interpersonales. Las dificultades para comunicar, en su propia lengua, sus emociones y preocupaciones resultan eventualmente en alteraciones de la salud mental.
[…] hay personas sordas que están muy solas, son muy negativas en su vida, o no tienen confianza con amigos para salir, y están siempre tristes o deprimidas; son muy dependientes de la familia, o de la mamá o del esposo; no se comparte con nadie. Entonces, como no hay esa comunicación, se aguantan muchísimo; solo se comunican es con Dios […] (EP8).
Los participantes del estudio reconocieron algunos elementos que hacen parte de las habilidades para la vida y de los autoesquemas [25], como componentes importantes para el fomento de la salud mental y el proyecto de vida de las personas; entre ellos, los más nombrados fueron el control de las emociones, la autoimagen y la autoestima.
Además, refirieron que las personas sordas del género masculino expresan en menor medida sus sentimientos y emociones, condición que puede influir desfavorablemente sobre su salud mental.
[…] hay muchas cosas que pasan que dependen de las emociones, que pueden llegar a convertirse en una enfermedad. Entonces, por ejemplo, una persona que sube mucho de peso, entonces su autoestima…; una persona que a veces se hiere con cualquier palabra que se le diga o la percepción que tienen de ellos mismos, esa parte de salud mental hace falta […] (EP4).
[…] los hombres son como que “¡ah!, la mujer es la que sabe, la mujer es la responsable, yo estoy bien”, y después tienen más depresión, por muchos motivos que el hombre no se atreve a expresar mucho, y menos los hombres sordos […] (EP11).
[…] muchos sordos tienen depresión; algunos no saben qué quieren para sus vidas. Hay sordos con ansiedad y no saben cómo tratar esto […] (EP12).
Las personas sordas manifestaron la necesidad de que se les brinde información sobre el cuidado de la salud mental en su propia lengua, la LSC, situación que aportaría a una mejor comprensión de dichas temáticas y a su la calidad de vida.
[…] sobre la depresión y desesperanza que tienen algunos, todos esos temas en lengua de señas sería muy importante que lo supieran, ayudaría a mejorar la calidad de vida […] (EP12).
De manera explícita, los participantes de este estudio reclamaron la falta de orientación en salud mental en el entorno educativo, situación que se replica en otros contextos de socialización, como la familia, el entorno comunitario y los servicios de salud.
[…] ¿qué hacer en un caso de depresión? No hay absolutamente nada de esto en el colegio; entonces, a mí me preocupa mucho […] (EP5).
[…] desde la misma familia hay que empezar a hablar de estos temas directamente con la persona sorda: qué te pasa, cómo te sientes, cuál es tu proyecto de vida (GF1).
Desde la perspectiva de los participantes del estudio, los problemas de salud mental que más afectan a las personas sordas son la depresión y la ansiedad, condiciones que generan mayor aislamiento, alteraciones en la alimentación y en el sueño, afectándose de manera global la salud de los sujetos. Lo antes descrito se agrava, pues manifiestan no saber dónde consultar cuando se enfrentan a estas situaciones.
[…] por ejemplo, con la depresión, también causa que la persona duerma mucho, coma poco, o a veces que la persona coma muchísimo, y la persona no sabe por qué está deprimida, o está muy ansiosa, pero esas cosas no las saben la comunidad sorda […] (EP11).
[…] Lo que tiene que ver con la depresión, muchas personas sordas sufren de depresión, encontrándose en algunas situaciones de aislamiento o de no reconocimiento. Es importante también tratar este tema; es absolutamente necesario tratarlo, porque no son pocos, es una gran cantidad de personas sordas a los que se les viene afectando esa parte (GF1).
La depresión es el trastorno de salud mental más reconocido por las personas sordas. Su aparición fue atribuida de manera frecuente a dificultades en el relacionamiento con los familiares, conflictos de pareja y la pérdida del trabajo. Lo antes descrito pudiese dar cuenta de falta de herramientas cognitivas y emocionales de las personas sordas para afrontar las dinámicas y situaciones vitales. Reclaman la necesidad del intérprete de LSC, que medie en estas situaciones con los profesionales en salud mental, para brindar una orientación y un acompañamiento comprensible y accesible en su lengua propia.
[…] cuando se enferman, porque no hay conciencia de esto, muchas personas tienen depresión, porque no hay comunicación con su familia, porque terminaron con sus novios, por que perdió su trabajo; entonces, algunos se quieren quitar la vida, se la han quitado y falta es como tener un intérprete allí para mediar la comunicación y les explique para mejorar su vida, pero nunca se los han enseñado […] (EP5).
Adicionalmente, las personas sordas expresaron que hay insuficiente cantidad de profesionales en psicología y en psiquiatría para atenderles sus necesidades de salud mental, tanto para la educación como la atención. Tal situación, que dificulta el acceso a dichos profesionales, hace que los sordos acudan a sus pares y familiares, para que los orienten frente a manejos y tratamientos. Lo anteriormente descrito constituye un riesgo para la salud y evidencia las deficiencias de acceso efectivo, continuo, seguro y oportuno, a los servicios de salud mental.
[…] veo que hay mucha depresión, no saben a dónde ir, no hay esa comunicación con el psicólogo para que lo guíe en diferentes procesos. Algunas personas caen en esta depresión y ellos mismos no pueden solucionar, no tienen una guía, no se pueden comunicar con su familia […] (EP5).
[…] lo único que hacen es pedir consejo a sus amigos; a veces, si han sufrido de lo mismo, se recomiendan medicamentos. Hace poco me explicaron que esto es muy malo […] (EP12).
Además, las personas sordas valoraron de manera positiva el acompañamiento realizado por los profesionales en psicología, pues refieren que les brindan herramientas para abordar la discapacidad. No obstante, expresan que hay desinformación en la comunidad sorda respecto a las oportunidades de acompañamiento que ofrecen los profesionales del área psicosocial en beneficio de la salud mental de las personas.
[…] no hay ese conocimiento de para qué es el psicólogo, o qué hace uno en una cita de psicólogo; por ejemplo, yo he tenido citas con psicólogo y le hablan mucho, le cuentan a uno para la depresión uno cómo puede mejorar […] (EP7).
Por otra parte, aunque reconocen el servicio de interpretación como un recurso valioso para superar las barreras comunicativas, y su uso se prioriza para las atenciones por profesionales en salud mental, los participantes manifestaron que tal mediación comunicativa pone en riesgo el derecho a la intimidad, dada la sensibilidad de los temas tratados en estas consultas.
Todo lo anterior, sumado a las barreras económicas para pagar las consultas psicosociales y los servicios de interpretación, evidencia la vulneración del derecho a la salud y las múltiples necesidades desatendidas de la dimensión psicosocial del sordo.
[…] a veces es un poco incómodo que esté un intérprete allí, porque uno quiere hablar algo directamente con el psicólogo, y con un tercero allí es difícil. Además del costo que hay que pagar al psicólogo y también al interprete; pero nosotros solos no podríamos ir, porque hay muchas palabras que no entendemos, y estar escribiendo todo el tiempo, pues no se va a llegar al tema que uno quiere decir […] (EP7).
[…] el hecho de tener que usar el servicio de interpretación, es saber que mi información estará en manos de un intérprete, en ocasiones no nos gusta mucho […] (EP12).
Estilos de vida
[…] si uno le pregunta a la persona cómo cuidas tu salud, sabes cuánto tiempo debes de dormir, cuánto debes de comer, qué deporte debes de hacer, no, este tema no lo tenemos en cuenta (GF3).
La familia de la persona sorda como contexto de socialización primaria [26] es el principal generador de creencias y prácticas para su cuidado de la salud. En el marco de esta enseñanza, la alimentación balanceada y la práctica de actividad física son hábitos que se promueven y que la persona sorda reconoce y relaciona con la salud y el bienestar.
[…] mi mamá me explicaba, por ejemplo, el tema de la salud, sobre todo en la alimentación. Me estaba siempre cuidando, coma esto, no coma esto. Me quedé con ese conocimiento, me guio en esa parte de la alimentación que no puedo comer cualquier cosa (EP4).
Debo hacer ejercicio, caminar, hacer deporte, todo eso me lo dice mi familia (EP8).
Las personas sordas identifican prácticas alimenticias perjudiciales para la salud, como el alto consumo de bebidas azucaradas, alimentos procesados, grasas saturadas, y el hipoconsumo de frutas y verduras, las cuales asocian con el desarrollo de enfermedades.
[…] un tema que he hablado con muchos sordos aquí es la nutrición; la comida para los niños, ya que toman mucha gaseosa o no comen frutas, después se enferman (GF1).
[…] las grasas me pueden afectar; después voy a tener algunas enfermedades por consumir esto (P4).
Los participantes del presente estudio manifestaron barreras de acceso a la información relacionada con la manipulación y la preparación de alimentos, y cómo dichas prácticas afectan la salud de la persona.
De igual forma, como ocurre con la comunicación de otros temas relacionados con la salud previamente descritos, la trasmisión de saberes sobre estilos de vida saludable se realiza de forma oral y escrita en español, lo cual es poco accesible para la población sorda.
[…] muchas veces nosotros cocinamos por cocinar, pero sin ninguna información. Nadie nos ha dicho que esto no se puede combinar con esto, o que produce tal cosa, o que hay que lavar los alimentos, nadie; no tenemos acceso a esta información (EP20).
[…] puede ser que ustedes tienen información auditiva: “no hagan eso, porque le puede dar esto; cocine los alimentos de esta forma”; pero el sordo no puede acceder a esta información (GF1).
Las personas sordas reconocen la complejidad del proceso salud-enfermedad, e identifican la práctica de la actividad física como un estilo de vida que promueve la salud y que puede ser benéfica para personas con ciertas condiciones de salud mental.
[…] si una persona está así deprimida, la actividad física le va a ayudar muchísimo. Todo va conectado, porque es que la salud va conectada con diferentes puntos (EP4).
Hay creencias relacionadas con el consumo de suplementos como proteínas, que algunas personas sordas utilizan en contextos de práctica deportiva. Al respecto, los participantes mencionaron no estar seguros si esta práctica es perjudicial para la salud, además de un interés en conocer sobre el tema.
[…] cuando hablamos de la salud física de nuestros músculos y del ejercicio mismo que implica, por ejemplo, el gimnasio, algunas personas complementan ese ejercicio con proteínas, ¿eso está bien hacerlo o está mal? ¿El cuerpo se afecta? Me gustaría saber sobre el asunto (GF1).
Discusión
Las creencias y prácticas para el cuidado de la salud de las personas sordas que participaron en el presente estudio se derivan de aprendizajes adquiridos en el núcleo familiar, información que se comparte entre pares a través de la LSC y conductas que se incorporan en la cotidianidad por imitación.
Las personas sordas reconocen la salud sexual y reproductiva, la salud mental, la alimentación saludable y la práctica de actividad física como elementos relevantes para mantenerse sano; sin embargo, expresan que la información sobre estos temas no es accesible para ellos y demandan recibir educación para el cuidado de la salud, de calidad y en su propia lengua.
Con relación a la salud sexual y reproductiva, emergieron prácticas de riesgo según lo referido por las personas sordas que participaron en el presente estudio, específicamente con respecto a las infecciones de transmisión sexual. No hay claridad sobre los riesgos y las medidas de protección, lo que confirma lo descrito por Gil-Cano et al.[27] en un estudio realizado en Medellín, en el que se problematiza el control que ejerce la familia sobre la persona sorda, por medio de la omisión de información acerca sus derechos sexuales y reproductivos.
Por otra parte, en lo atinente a la salud mental, las personas sordas coincidieron en la preocupación por la ansiedad y la depresión, que desde sus experiencias son frecuentes dentro de la comunidad sorda, las cuales relacionan con el aislamiento social, las dificultades para comunicar sus emociones y entablar relaciones interpersonales. Este hallazgo es coherente con lo reportado en escasas investigaciones realizadas con esta población, en las que han encontrado una tasa más alta de depresión o ansiedad en adultos sordos en comparación con la población general [28,29], que podría explicarse dadas las barreras para la participación en diferentes contextos sociales (familiar, educativo, comunitario, laboral), las barreras para el acceso efectivo a la atención sanitaria y las dificultades para comunicarse con los profesionales de la salud mental.
Los resultados del presente estudio sugieren que las actividades de educación, promoción de la salud y prevención de la enfermedad, desarrolladas en el marco del sistema educativo y el sistema de salud colombianos, son diseñadas de forma genérica, en español oral o escrito, y desconocen la pluralidad y diversidad de las personas y comunidades; por tanto, tienden a ser discriminatorias, lo que resulta en mayores brechas sociales y en inequidad sanitaria. Este escenario adverso para la población con discapacidad auditiva se asemeja a lo reportado por Campos y Cartes-Velázquez en 2019, en cuyo estudio se relacionan las múltiples barreras de acceso a la información para el cuidado de la salud en los distintos niveles de prevención, además de las barreras lingüísticas para acceder a los contenidos sobre salud que se comparten por medios de comunicación masivos como la radio y la televisión [30].
Mejorar los resultados en salud, a través del bienestar y la calidad de vida, así como disminuir la carga y el impacto de la enfermedad en la vida de las personas, representan objetivos explícitos de la implementación efectiva de las Rutas Integrales de Atención en Salud (rias) [31]. Para lograrlo, la asistencia en salud debe enfocarse en la promoción de la salud y en la prevención de la enfermedad, centrándose en una atención integral que aborde a las personas desde sus dimensiones biológicas, psicológicas y sociales, abandonando el enfoque curativo y asistencialista centrado en la enfermedad, para asumir uno enmarcado en las acciones de educación para la salud, protección específica y detección temprana, accesibles e inclusivas, que tengan en cuenta las particularidades y singularidades de las personas sordas, contextualizadas a sus necesidades y lengua propia.
Lo anteriormente descrito, en sintonía con los enfoques propuestos por las rias, implica promover, proteger y hacer efectivo el derecho a la salud de manera universal [13], garantizar el acceso a las atenciones e intervenciones de todas las personas durante el curso de su vida (desde que nacen hasta que mueren), y ampliar las oportunidades de las mismas [31] centrándose de manera general en la riqueza de las vidas humanas y no solo en la riqueza de las economías, es decir, desde la postura del desarrollo humano [32].
Una de las principales estrategias de la promoción de la salud es la educación para la salud, que en principio y desde las perspectivas actuales debería considerarse un proceso democrático y emancipatorio, que involucre los intereses, las necesidades, las características y los contextos propios de los sujetos y los colectivos [33]. La población sorda, de acuerdo con lo evidenciado en el presente estudio, es excluida de manera sistemática de cualquier proceso educativo en salud, desde los más tradicionales que abordan la transmisión de la información, hasta los actuales -con enfoque crítico social y participativo-.
En el escenario sanitario, la generación de habilidades y competencias que permitan a las personas tomar decisiones autónomas en favor de su salud debe constituirse en un dispositivo fundamental para el ejercicio ciudadano y el goce efectivo del derecho a la salud desde una perspectiva democrática. Este dispositivo debería estructurarse y pensarse para la población sorda, pues se deben realizar ajustes razonables que incluyan una educación sanitaria adaptada a sus características culturales, lengua y estilo de aprendizaje. En consecuencia, el desarrollo de estrategias de educación para la salud de las personas sordas debe reconocer el uso de su lengua propia, que es signada, y una identidad cultural que une a esta comunidad, por su historia común y modo de interacción entre sus miembros [34].
Con relación a las limitaciones del estudio, durante la convocatoria no se logró amplia participación de personas sordas que residen en área rural, debido a barreras tecnológicas (personas sin acceso a internet) y a que algunos de ellos no han accedido a educación básica y, por tanto, no se comunican por medio de la LSC, sino por señas caseras. Esta situación los aleja de la comunidad sorda y supone una relación de dependencia con sus familiares y únicos intérpretes.
Se sugiere efectuar mayor investigación con población sorda que reside en territorios apartados, que aporte a la comprensión de sus necesidades en educación y comunicación para la salud y que permita el abordaje diferencial de las mismas.
Además, se invita a la comunidad científica y a profesionales del área sanitaria a avanzar en el desarrollo de estrategias inclusivas de apropiación social de conocimientos para el cuidado de la salud, con los ajustes razonables para las personas con discapacidad auditiva.
A modo de conclusión
Las creencias, inquietudes y prácticas relacionadas con el cuidado de la salud que se reproducen dentro de la comunidad sorda de Antioquia, por conductas de imitación entre pares y en el núcleo familiar, mediante la configuración de imaginarios individuales y colectivos, involucran la salud sexual y reproductiva, la salud mental y los estilos de vida como la alimentación saludable y la práctica de actividad física.
Los participantes asocian la anticoncepción como una responsabilidad de la mujer y consideran que los hombres cuidan poco de su salud física y mental; ambas creencias conducen a la preocupación por la enfermedad y a la denuncia de la exclusión social de la que han sido sujetos.
Las personas sordas coinciden en que la información sobre el cuidado de la salud, que se comparte en los contextos educativos, sanitarios, comunitarios y laborales, no es accesible ni comprensible para ellos, y que no hay voluntad social ni estatal para implementar ajustes razonables, como la interpretación de la LSC en los procesos de educación y comunicación para la salud.
Estructuralmente, se confirma la deuda sociohistórica de acceso a la información para el cuidado de salud en la población sorda, situación que evidencia la falta de legitimidad y de capacidades del sistema de salud colombiano para garantizar sus principios de equidad y accesibilidad a las actividades de educación para la salud, promoción de la salud y prevención de la enfermedad.
