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Introducción
La pandemia de la COVID-19 derivó en una crisis social a escala global, afectando los servicios en todo el mundo, lo que incluyó el cierre de las instituciones educativas y el colapso de los servicios sanitarios (Krishnaratne et al., 2020). La pandemia y las respuestas y restricciones implementadas para minimizar sus efectos produjeron en la población una drástica disminución de la salud mental (Brooks et al., 2020; Patrick et al., 2020), de la salud física (Bates et al., 2020; Robinson et al., 2021; Sahu, 2020; Sekulic et al., 2020) y de las relaciones sociales (McGinty et al., 2020). Además, los efectos que esta crisis ha producido o producirá en la población no se conocen en su totalidad y resultan difíciles de discernir; sin embargo, ya se ha demostrado que niños y jóvenes requieren apoyo psicosocial para contrarrestar los efectos negativos en su salud (Egan et al., 2021; Golberstein et al., 2020).
Estos efectos se agravan en poblaciones vulnerables, como niños y jóvenes en edad escolar que padecen enfermedades que requieren hospitalizaciones frecuentes (Benigno et al., 2020). Los cambios en el proceso educativo a raíz de la pandemia y el confinamiento impusieron una serie de desafíos a los jóvenes con enfermedades y a sus familias, ya que son más vulnerables a las disparidades educativas (Chaabane et al., 2021), exacerbadas por la COVID-19. De acuerdo con Radina y Balakina (2021), los sistemas educativos no estaban preparados para el cambio de modalidad, lo que resultó en un aumento de la estratificación y la inequidad entre los estudiantes. En este contexto, el Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de las Naciones Unidas, que busca garantizar una educación inclusiva, equitativa y de calidad para todos, se vuelve fundamental para el desarrollo sostenible.
Como afirman Bagur y Verger (2022), la pedagogía hospitalaria (PH) es parte del sistema educativo, aunque muchas veces se olvida. Las estrategias educativas no consideraron las necesidades de los estudiantes hospitalizados y usuarios de la PH (Benigno et al., 2020), por lo que no se garantizó el derecho pleno a la educación, excluyendo a una parte del estudiantado (Moreno et al., 2020). La atención hospitalaria y domiciliaria se enmarca en la atención a la diversidad, dentro del concepto de escuela inclusiva, y responde a la necesidad de brindar acceso a la educación en un contexto diverso, inclusivo y equitativo (García-Álvarez, 2013). Sin embargo, el confinamiento derivado de la crisis sanitaria de la COVID-19 provocó la suspensión de las clases presenciales en las aulas hospitalarias, lo que interrumpió el apoyo educativo en la PH, tanto en aulas como en atención domiciliaria (Cisternas, 2020). En el contexto de la PH, el ODS 4 es particularmente relevante porque reconoce la necesidad de asegurar que todos los niños, sin importar sus circunstancias de salud, accedan a una educación de calidad. Según la Agenda 2030, el acceso a una educación de calidad contribuye a reducir las desigualdades.
La atención educativa de calidad en la PH puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los usuarios, especialmente en niños y jóvenes que reciben atención médica prolongada en el hospital (Csinády, 2015). Además, la educación puede ser una herramienta importante para ayudar a los pacientes a enfrentar el estrés, la ansiedad y el aislamiento que experimentan durante su hospitalización (Lyon et al., 2014). La pH se enfoca en proporcionar una educación de calidad a los pacientes hospitalizados, lo que incluye clases, talleres, juegos y actividades recreativas que les permiten aprender y participar en actividades educativas significativas (Bóo y Rodríguez, 2022; Jiménez et al., 2019). Asimismo, la pH influye positivamente en el bienestar psicoemocional de los pacientes pediátricos, ayudándolos a mantener una conexión con el aprendizaje y una sensación de normalidad (Hopkins et al., 2014). precisamente, según Muñoz (2012) y Muñoz-Garrido (2016), la relevancia de una atención educativa de calidad radica en el empoderamiento de los pacientes pediátricos, incrementando su autoestima y mejorando su capacidad para enfrentar los desafíos médicos y emocionales.
En este contexto de cambio de modalidad educativa y crisis sanitaria global, las familias de los usuarios de la PH han adquirido y desarrollado una mayor implicación en su atención, aunque esta participación se ha visto obstaculizada por la falta de recursos adecuados (Pokhrel y Chhetri, 2021). La familia puede convertirse en un factor protector, asumiendo un papel relevante en el proceso de adherencia al tratamiento y en el afrontamiento de la enfermedad (Young et al., 2014). Es fundamental que las familias cuenten con herramientas que les permitan responder de la mejor manera posible ante la situación de enfermedad de sus hijos (Macías et al., 2013). La teoría de los sistemas familiares sugiere que los efectos de la pandemia en un miembro de la familia, como el menor hospitalizado, repercuten también en el resto de la familia (Prime et al., 2020). Tal como sostienen Hood et al. (2021), los familiares padecieron un aumento en el estrés debido a la pandemia y a las restricciones impuestas por los gobiernos.
El papel y la actitud del docente son fundamentales en la educación de calidad (París y Sánchez, 2015; Parvez y Shakir, 2013). Es crucial que el docente adapte su enseñanza a las necesidades individuales y colectivas de los pacientes pediátricos y trabaje en colaboración con el equipo médico y el núcleo familiar (Äärelä et al., 2018), especialmente en situaciones excepcionales como la crisis sanitaria global. De acuerdo con Fauth et al. (2019), la calidad educativa está directamente relacionada con la calidad de la enseñanza impartida por los docentes. No obstante, es necesario que las instituciones médicas y educativas proporcionen a los docentes el apoyo y los recursos necesarios, lo cual fue un gran desafío durante el cierre repentino de las escuelas y el cambio a la educación a distancia (Keehan, 2021). En paralelo, las tecnologías digitales (TD) pueden ser una herramienta valiosa para facilitar la comunicación y el aprendizaje de los niños hospitalizados (Prendes et al., 2012). Las TD pueden mejorar su bienestar emocional, ayudarles a continuar con su educación y proporcionarles información sobre su condición médica y tratamiento (Cabrera y Romero, 2020; González y Violant, 2015).
Dado este panorama, resulta crucial conocer la percepción de los niños y jóvenes usuarios de la PH y de sus familias sobre la calidad del servicio durante la pandemia. Es necesario analizar estas experiencias respecto al proceso educativo para explorar el impacto de la pandemia en su salud y en su proceso educativo, y así construir una base sólida sobre la cual diseñar futuras soluciones. En este sentido, se pretende identificar los retos y las oportunidades que presenta el proceso educativo en la PH con el fin de potenciar las respuestas efectivas y minimizar los efectos negativos. Esta investigación se enmarca en los proyectos "COVID-19 y Pedagogía Hospitalaria: soluciones inclusivas y tecnológicas en tiempos de confinamiento" y "Cuidados paliativos y calidad de vida en la infancia y la adolescencia. Respuestas educativas personalizadas, contextualizadas e interdisciplinares (CPYCVIA)" (OCDS-CUD2020/08), los cuales buscan ofrecer soluciones inclusivas y tecnológicas para el alumnado en situación de enfermedad.
Metodología
Se utilizó un método mixto, basado en paradigmas cuantitativos y cualitativos, para lograr una comprensión más completa del fenómeno en estudio (Bagur-Pons et al., 2021; Gámiz y Gallego, 2016). Para determinar la percepción de los niños y jóvenes usuarios de la PH y de sus familias sobre la calidad del servicio durante la pandemia, se recopiló información mediante un cuestionario y entrevistas semiestructuradas, lo que posteriormente permitió triangular la información y aumentar la validez de los conceptos mediante la convergencia de los resultados obtenidos a través de distintos métodos y fuentes (Núñez, 2017).
Participaron en el estudio n = 248 niños y jóvenes chilenos usuarios de la PH, quienes asistían a cuatro aulas hospitalarias seleccionadas aleatoriamente entre todas las del país. Las edades de los participantes oscilaron entre los cuatro y los veintidós años, con una media de quince años (DE = 3,76). Los diagnósticos fueron diversos, predominando las enfermedades mentales (60,49 %), seguidas de otras afecciones (24,60 %), enfermedades raras (10,08 %), oncológicas (3,62 %) y cardíacas (1,20 %). Los criterios de inclusión fueron: a) ser usuario de la PH en una de las aulas seleccionadas al momento del estudio, y b) poseer la capacidad física y cognitiva necesaria para responder al instrumento. Este fue un muestreo intencional derivado de los criterios de inclusión mencionados. Paralelamente, también participaron n = 280 cuidadores primarios informales (CPI) de los usuarios de la PH. Todos los participantes, o en su caso sus padres, madres o tutores legales, recibieron un documento informativo sobre la investigación y autorizaron su participación mediante un consentimiento informado, sin recibir compensación económica.
Se recopiló información a partir de varias fuentes e instrumentos que aportaron antecedentes de forma complementaria. El procedimiento siguió tres fases (Figura 1). En la primera fase se recabaron datos mediante el cuestionario Short Form Health Survey SF-36 (Vilagut et al., 2005). Este instrumento, implementado entre diciembre de 2021 y enero de 2022 a través de la plataforma en línea Lime Survey, sirvió para captar la percepción de los niños y jóvenes usuarios de la PH en relación con los retos y oportunidades del proceso educativo en el aula hospitalaria. El instrumento consta de 36 ítems y mide el impacto sobre la calidad de vida relacionada con la salud. El análisis de consistencia interna mostró una alta fiabilidad, con un alfa de Cronbach de a = 0,908. Los resultados fueron analizados mediante estadística descriptiva y análisis de diferencias de medias.
En la segunda fase de la investigación, los CPI actuaron como informantes clave. La información se recopiló mediante una adaptación del cuestionario utilizado por Moreno et al. (2020), también implementado en la plataforma on-line Lime Survey, lo que permitió analizar la experiencia de las familias con el proceso educativo en la PH. La validez de contenido de esta adaptación fue evaluada por un comité de siete expertos en metodología o PH. El instrumento resultante incluyó veinte ítems categorizados en cuatro dimensiones: estrategias pedagógicas, logros de aprendizaje, relación con el docente y valoración general. Finalmente, en la última fase se realizó un grupo de discusión con tres CPI seleccionados al azar en función de su disponibilidad, para complementar las evaluaciones de los cuestionarios.
La recopilación de los datos garantizó el anonimato de los participantes durante el proceso de investigación, y los datos fueron almacenados siguiendo los requisitos éticos y legales para la protección de la información personal. El análisis cuantitativo se realizó mediante el software de análisis estadístico Statistical Package for Social Sciences (SPSS) v.27.0. Los datos cualitativos, derivados del grupo de discusión, fueron analizados mediante técnicas de codificación abierta y análisis del discurso.
Resultados
Fase I
Las dimensiones de la salud física y emocional de los pacientes pediátricos usuarios de la PH fueron evaluadas mediante una escala Likert de 1 a 5, cuyos valores corresponden a: nunca; solo alguna vez; algunas veces; casi siempre; siempre. En la Tabla 1 se presentan los elementos que describen la frecuencia de los siguientes acontecimientos en el último mes debido a su salud física o emocional. En ambos casos, los ítems se encuentran polarizados hacia la derecha, con medias superiores a superiores a x̄ = 3,48 (de = 1,26) (Figura 2). En relación con la socialización, los resultados muestran que la situación de enfermedad ha dificultado las actividades sociales ("x̄ = 3,55; DE = 1,30). Finalmente, el dolor físico se cuantificó mediante una escala Likert de 1 a 6 con valores: ninguno; muy poco; un poco; moderado; mucho; muchísimo. Ningún participante manifestó un dolor extremo; sin embargo, la distribución se encuentra polarizada a la derecha (Figura 3).
Tabla 1. Análisis descriptivo de los ítems de cada dimensión
| Dimensión | Ítem | x̄ | DE |
|---|---|---|---|
| Salud física | He tenido que reducir el tiempo dedicado al estudio, tareas o a mis actividades cotidianas | 3,77 | 1,13 |
| He hecho menos de lo que hubiera querido hacer | 3,48 | 1,26 | |
| He tenido que dejar de hacer algunas tareas o actividades cotidianas | 3,68 | 1,22 | |
| He tenido dificultad para hacer mis tareas o actividades cotidianas | 3,61 | 1,19 | |
| Salud emocional | He tenido que reducir el tiempo dedicado al trabajo o a mis actividades cotidianas por algún problema emocional (tristeza, depresión, nerviosismo) | 3,49 | 1,21 |
| He hecho menos de lo que hubiera querido hacer | 3,50 | 1,20 | |
| He hecho mis tareas o actividades cotidianas con menos cuidado que de costumbre | 3,59 | 1,19 | |
| Socialización | Mi salud física o los problemas emocionales han dificultado mis actividades sociales habituales (familia, amigos, vecinos u otras personas) | 3,55 | 1,30 |
| ¿Con qué frecuencia la salud física o los problemas emocionales le han dificultado sus actividades sociales? | 3,38 | 1,10 | |
| Dolor | He tenido dolor en alguna parte de mi cuerpo en el último mes | 3,82 | 1,19 |
La PH abarca tanto la atención en aulas hospitalarias como en el domicilio. Al analizar la puntuación global del instrumento SF-36 en función de esta variable, se obtuvo una media x̄(domicilio) = -0,16 vs. x̄ (aula) = 0,003. La prueba ANOVA para muestras independientes, asumiendo varianzas iguales, dio como resultado F =0,14 (p = 0,71; >a), lo que indica que no existen diferencias estadísticamente significativas entre ambos grupos (Tabla 2).
Fase II
En cuanto a la experiencia de las familias en el proceso educativo de la PH, se observa que la frecuencia de comunicación entre el CPI y el tutor-docente es en su mayoría semanal o quincenal (Med = 3; x̄ = 2,69; DE = 0,53) (Tabla 3). La variable ordinal de la frecuencia de la comunicación se evaluó en una escala Likert de 1 a 4, con los siguientes valores: ninguna; diaria; semanal-quincenal; mensual. Las familias consideraron que la frecuencia y calidad del seguimiento son adecuadas (Med = 4; x̄ = 3,53; DE = 0,54), y mostraron un alto grado de satisfacción con la labor docente (Med = 4; x̄ = 3,66; DE = 0,56). En ambos casos, la distribución de respuestas se inclina hacia la derecha (Figura 4). La adecuación del seguimiento y la satisfacción con el docente se midieron en una escala Likert con valores: 1=Nada; 2=Poco; 3=Bastante; 4=Mucho.
Tabla 3 Análisis descriptivo de los ítems referentes a la relación familia-tutor
| Ítem | Med | x̄ | DE |
|---|---|---|---|
| Frecuencia de la comunicación tutor-familia | 3 | 2,69 | 0,53 |
| Adecuación del seguimiento del docente | 4 | 3,53 | 0,54 |
| Satisfacción con el docente | 4 | 3,66 | 0,56 |
Figura 4 Distribución de las dimensiones de la frecuencia de la comunicación (izquierda), seguimiento y satisfacción con el docente (derecha)
En la Tabla 4 se muestran las estrategias de mejora más valoradas por las familias, evaluadas en una escala nominal (1 = Sí, 2 = No). Los participantes manifestaron la necesidad de que se faciliten recursos tecnológicos a las familias (x̄ = 1,37; DE = 0,48), además de promover adaptaciones y accesibilidad para estudiantes con necesidades educativas diversas (x̄= 1,39; DE = 0,48). Se enfatizó la importancia de ofrecer formación o capacitación a las familias y los CPI para el adecuado uso de herramientas tecnológicas (x̄ = 1,27; DE = 0,45). También se señaló la relevancia de fomentar la socialización, ya que la atención domiciliaria puede conllevar aislamiento (x̄ = 1,38; DE = 0,48). Por el contrario, los CPI valoraron positivamente el seguimiento de los docentes hacia los pacientes en la PH a distancia (x̄ = 1,63; DE = 0,48).
Tabla 4 Análisis descriptivo de los ítems referentes a las estrategias de mejora de la educación a distancia en la PH
| Indique diferentes medidas que cree que se deberían tomar para mejorar este modelo de aprendizaje a distancia, por parte de todas las partes implicadas. | Sí | No | Med | x̄ | DE |
|---|---|---|---|---|---|
| Que el centro/administración facilite recursos tecnológicos a las familias (ordenadores, tablets, conexión wifi) | 0,63 | 0,37 | 1 | 1,37 | 0,48 |
| Que el centro/administración facilite dispositivos de accesibilidad o tecnologías de apoyo para estudiantes que presenten alguna dificultad en su aprendizaje, dificultades para interactuar con la computadora o una discapacidad en particular. | 0,62 | 0,38 | 1 | 1,39 | 0,48 |
| Que el centro/administración facilite recursos educativos accesibles desde internet (vídeos, aplicaciones educativas, actividades para realizar en línea) | 0,57 | 0,43 | 1 | 1,43 | 0,49 |
| Que el centro/administración facilite cursos de formación para que el/la alumno/a aprenda a utilizar estas herramientas tecnológicas | 0,62 | 0,38 | 1 | 1,38 | 0,48 |
| Que el centro/administración facilite cursos de formación para que las familias aprendan a utilizar estas herramientas tecnológicas | 0,73 | 0,27 | 1 | 1,27 | 0,45 |
| Que el centro/administración facilite cursos de formación para que los docentes aprendan a utilizar estas herramientas tecnológicas | 0,48 | 0,52 | 2 | 1,52 | 0,5 |
| Que los docentes hagan un seguimiento más directo del progreso de su hijo/hija | 0,37 | 0,63 | 2 | 1,63 | 0,48 |
| Tener acceso a las calificaciones y resultados de aprendizaje de su hijo/hija | 0,51 | 0,49 | 1 | 1,48 | 0,5 |
| Que los docentes utilicen estrategias que motiven más a los/las alumnos/as | 0,44 | 0,56 | 2 | 1,56 | 0,49 |
| Que se propongan estrategias para gestionar mejor los tiempos de descanso entre sesiones de clase | 0,43 | 0,57 | 2 | 1,56 | 0,49 |
| Que se habiliten espacios virtuales para la socialización entre alumnos/as | 0,62 | 0,38 | 1 | 1,38 | 0,48 |
Tabla 5 Análisis descriptivo de los éxitos de aprendizaje
| Valore las siguientes afirmaciones | Med | x̄ | DE |
|---|---|---|---|
| La cantidad de trabajo y el tiempo ante la pantalla es/ha sido adecuado | 3 | 3,11 | 0,70 |
| La empatía y la motivación que ha mostrado el profesorado por el bienestar de sus alumnos ha sido positiva | 4 | 3,63 | 0,59 |
| La administración debe formar en competencia digital educativa a las familias | 3 | 3,20 | 0,79 |
| La tipología de tareas que los docentes han propuesto a los alumnos durante la etapa de confinamiento | 3 | 3,29 | 0,62 |
| La preparación previa de la familia para ayudar a los alumnos en casa a resolver las tareas virtuales | 3 | 3,04 | 0,78 |
| Los medios técnicos (ordenador, wifi...) en el domicilio para el seguimiento de las tareas | 3 | 3,74 | 0,94 |
Fase III
En el grupo de discusión, los CPI señalaron que el papel del educador/a en el proceso de aprendizaje durante la pandemia ha sido fundamental, tanto en lo académico como en el ámbito emocional. Según los participantes, este profesional actúa como guía para facilitar el proceso educativo de los niños y jóvenes, así como el de sus familias. Uno de los CPI comentó: "Tiene un rol de apoyo para el aprendizaje [...] pero también ha estado pendiente de nosotros más allá de la parte educativa". Los participantes valoraron el papel del educador/a con un 5 en una escala de 1 a 5 debido a su dedicación e implicación. Otro CPI destacó: "Ella es muy dedicada, está siempre preocupada de cuándo debe venir a dejar los materiales [...], se preocupa por llamar, que el niño presente sus tareas..." (P1).
La función del educador/a se percibe como esencial para el apoyo emocional y psicoeducativo, ya que aporta contención tanto a los pacientes pediátricos como a sus familias, lo que contribuye a su bienestar psicoemocional. Además, las familias valoraron significativamente el apoyo de la PH. Un testimonio expresó: "Nosotros pensábamos que ella no iba a aprender nunca más algo dentro de un aula, sino simplemente lo que le enseñáramos en casa. Cuando surgió la posibilidad de seguir con las clases de la PH, de manera telemática, para nosotros fue como que el mundo, por fin, la incluyó... " (p3).
En relación con el papel de la PH durante la pandemia, los CPI perciben el Programa de Atención Domiciliaria (PAD) como un factor protector de la salud, ya que los niños y jóvenes con enfermedades preexistentes se consideran personas de riesgo frente a la COVID-19. El PAD actúa como un mediador, permitiendo que los pacientes accedan a la educación sin exponerse a riesgos sanitarios. En la PH, las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) han facilitado la continuidad del proceso educativo mediante plataformas virtuales y videollamadas, posibilitando la interacción social de los pacientes pediátricos en un entorno seguro. Sin embargo, el cierre de las aulas hospitalarias supuso para las familias una carga de trabajo adicional, ya que debieron reorganizar sus actividades para destinar más tiempo al cuidado del joven paciente.
Los resultados obtenidos reflejan una diversidad de percepciones sobre la calidad de la atención educativa en el contexto de la PH. Estas percepciones se alinean parcialmente con teorías previas que destacan la importancia de un enfoque centrado en el paciente en entornos educativos hospitalarios. No obstante, también revelan áreas inexploradas, como la necesidad de brindar mayor apoyo emocional y social a los estudiantes hospitalizados, lo cual amplía la comprensión actual del campo. Al comparar nuestros hallazgos con estudios anteriores, observamos que, mientras algunos aspectos, como la importancia de la personalización de la enseñanza, se confirman, otros, como la percepción del entorno hospitalario como espacio educativo, presentan nuevos desafíos para la PH. Esto sugiere que, además de la adaptación curricular, es fundamental considerar el entorno físico y social como una parte integral de la experiencia educativa en hospitales.
Los métodos de investigación empleados, que incluyeron cuestionarios y grupos de discusión, han sido esenciales para captar estas percepciones complejas. La combinación de métodos cuantitativos y cualitativos ha permitido una comprensión más profunda y matizada, abarcando tanto aspectos generales como específicos de la calidad de la atención educativa. Además, los resultados tienen importantes implicaciones prácticas. por ejemplo, las respuestas de los usuarios indican que una formación docente enfocada en aspectos emocionales y sociales podría mejorar sustancialmente la experiencia educativa de los estudiantes hospitalizados. Este hallazgo es crucial para el desarrollo de estrategias de capacitación docente y para la formulación de políticas educativas en contextos de salud.
Conclusiones
El análisis de los retos y oportunidades que presenta la pedagogía hospitalaria (PH), especialmente en el contexto de una crisis sanitaria, promueve procesos de mejora en el servicio y facilita el diseño de estrategias e intervenciones de calidad, tanto en el contexto hospitalario como en la atención domiciliaria. Los cambios sociales derivados de la pandemia de la COVID-19 han impulsado la investigación de sus efectos en los procesos de aprendizaje y en la gestión de la enfermedad. Los eventos globales recientes han forzado la adopción de nuevas modalidades y estrategias de intervención, lo cual ha permitido estudiar sus posibilidades, así como los desafíos que plantea en el cuidado de los pacientes pediátricos y sus familias.
En este estudio se evaluaron aspectos de la salud física y emocional de los pacientes pediátricos, así como la frecuencia y calidad del seguimiento y la satisfacción de las familias con la atención docente. Los resultados sugieren que la situación de vida de los usuarios de la PH tiene un impacto significativo en su calidad de vida, aunque las diferencias entre la PH a distancia y la presencial en el aula no fueron estadísticamente significativas. Sin embargo, la modalidad a distancia requiere que las familias o los cuidadores primarios informales (CPI) reciban formación para el manejo adecuado de herramientas tecnológicas, además de que se les proporcionen recursos tecnológicos y se promueva la socialización y la accesibilidad para los estudiantes con necesidades educativas diversas. De manera especial, se valoró positivamente la implicación de los docentes y su dedicación al bienestar de los alumnos.
La PH es relevante en la medida en que permite la inclusión de los pacientes pediátricos en el proceso educativo, garantizando que su desarrollo personal y académico no se vea interrumpido por su situación de salud, lo cual contribuye de manera significativa a su calidad de vida.
El desarrollo social y psicoemocional es crucial tanto para niños y jóvenes saludables como para aquellos con enfermedades. Este desarrollo fomenta el autocuidado y el crecimiento personal. Por lo tanto, es esencial implementar estrategias que permitan a los pacientes pediátricos socializar de manera segura, ya sea desde el hospital o desde casa cuando no pueden participar en actividades presenciales. Las tecnologías digitales (TD) ofrecen herramientas de gran utilidad y versatilidad para promover y desarrollar las interacciones sociales de forma lúdica y segura, tanto en el hogar como en el hospital.
Un proceso educativo inclusivo y de calidad debe abordar también el crecimiento y el desarrollo personal y social de los estudiantes. Coincidiendo con Cabrera y Romero (2020), González y Violant (2015) y Prendes et al. (2015), el uso de las TD como recurso de apoyo puede mejorar el bienestar emocional, promover la continuidad educativa y ofrecer información sobre la condición médica y el tratamiento en pacientes con enfermedades. Este aspecto representa uno de los mayores retos de la PH, ya que los CPI subrayan la necesidad de recibir formación y capacitación en competencias digitales que faciliten tanto el proceso educativo como las interacciones sociales de estos niños. Por otro lado, los CPI consideran que los profesionales de la PH son un recurso fundamental, ya que, además de brindar apoyo emocional a los usuarios, contribuyen de manera significativa en el proceso educativo. Así, ofrecen un apoyo psicoeducativo que se basa en las características individuales y personales de cada niño y de su familia.
La valoración global de los familiares respecto a los apoyos recibidos es muy positiva, ya que sienten que sus hijos son incluidos en el proceso educativo y no son excluidos debido a su situación de salud. Además, el apoyo de los educadores permite recuperar una sensación de rutina y normalidad que, en ocasiones, se pierde debido a los contextos de enfermedad o que, en algunos casos, nunca ha estado disponible debido a la falta de un sistema escolar de apoyo al estudiante.
Las oportunidades que brinda la PH en el proceso educativo de niños y jóvenes en situación de enfermedad se centran en la inclusión y normalización de su situación, con el objetivo de integrarlos efectivamente en el ámbito socioeducativo. Las familias expresan esperanza y motivación en relación con el crecimiento educativo y personal de sus hijos, manifestando percepciones positivas a través de sus testimonios en los grupos de discusión, ya que sienten que están acercándose a una educación normalizada. La relevancia del Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) en la PH radica en su compromiso de garantizar que todos los niños tengan acceso a una educación de calidad, sin importar sus circunstancias de salud. Esto implica que los niños hospitalizados o en tratamiento médico prolongado deben poder continuar su aprendizaje y desarrollo. Además, el ODS 4 se enfoca en la inclusión y la equidad en la educación, aspectos especialmente importantes en la PH. La educación en el hospital debe ser inclusiva y equitativa, proporcionando los recursos necesarios para asegurar que todos los niños tengan acceso a una educación de calidad y que se aborden sus necesidades educativas especiales.
Se identifican una serie de interpretaciones que permiten comprender mejor los resultados obtenidos. En cuanto a la frecuencia de problemas de salud física y emocional en pacientes pediátricos usuarios de la PH, se infiere que esta situación puede deberse a factores como enfermedades crónicas, tratamientos médicos, aislamiento social y otros factores psicológicos. Asimismo, la falta de diferencias estadísticamente significativas en la puntuación global del instrumento SF-36 entre los pacientes que reciben atención domiciliaria y aquellos en aulas hospitalarias puede explicarse por la calidad de la atención proporcionada, las necesidades de atención médica y psicológica de los pacientes, la comodidad y familiaridad del entorno, y el acceso a recursos adicionales.
En cuanto a la comunicación entre el CPI y el tutor/docente, se interpreta que esta interacción puede estar relacionada con una mejor experiencia educativa para los pacientes pediátricos y sus familias. Además, la satisfacción con el docente puede estar vinculada a su capacidad para proporcionar un ambiente de aprendizaje estimulante e involucrar a los pacientes en actividades educativas significativas y relevantes. En general, estos hallazgos sugieren que la PH es una herramienta efectiva para apoyar el aprendizaje y el desarrollo educativo de los pacientes pediátricos que enfrentan enfermedades crónicas o incapacitante.
En relación con las necesidades de las familias, resulta fundamental facilitar recursos tecnológicos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los estudiantes en la PH. Además, se destaca la importancia de ofrecer adaptaciones y accesibilidad para estudiantes con diversas necesidades educativas, así como de proporcionar capacitación y formación en el manejo de herramientas tecnológicas. También se subraya la necesidad de promover la socialización para prevenir la soledad y mejorar el bienestar emocional y social de los estudiantes.
En cuanto al papel del educador, este resulta esencial para apoyar el aprendizaje y cuidar el bienestar emocional de los jóvenes pacientes y sus familias durante la pandemia. La valoración positiva que los CPI (cuidadores primarios informales) tienen del educador parece estar relacionada con su gran implicación en el proceso educativo, su dedicación y esfuerzo por asegurar que los estudiantes de la PH reciban una educación adecuada, incluso en situaciones adversas como las que presenta este contexto. En general, las interpretaciones sugieren que la PH puede ser una vía efectiva para apoyar el bienestar y la educación de pacientes pediátricos con enfermedades crónicas o incapacitantes. En el contexto de la educación a distancia, los resultados e interpretaciones presentados indican que la atención domiciliaria puede ser una forma efectiva de respaldar el aprendizaje y el bienestar de estos pacientes.
En consonancia con los planteamientos de Robinson et al. (2021), los resultados muestran que el dolor físico es una realidad frecuente entre estos usuarios, por lo que el manejo del dolor constituye un aspecto esencial en sus cuidados médicos. Sin embargo, y en concordancia con McGinty et al. (2020) y Brooks et al. (2020)), se observa que existen otros factores relevantes, como la salud psicoemocional y el incremento de oportunidades de socialización, tal como se muestra en la tabla 1. Los CPI expresan preocupación por la falta de socialización entre los usuarios de la PH, una consecuencia habitual del proceso de enfermedad y exacerbada en este caso por la crisis sanitaria global, como se presenta en la Tabla 4. Los resultados respaldan lo planteado por Pokhrel y Chhetri (2021), quienes sostienen que la adecuada atención de los usuarios de la PH puede verse afectada por la falta de recursos disponibles para las familias. Esto se debe a que, según los familiares, algunos usuarios no son autónomos en el desarrollo de sus actividades, lo cual requiere el apoyo de sus CPI en distintos contextos. Finalmente, en lo que respecta a la calidad de la atención educativa, se confirma lo señalado por París y Sánchez (2015) y Parvez y Shakir (2013) acerca de la importancia del papel y la actitud docente, más allá de la modalidad educativa.
En definitiva, los resultados presentados ofrecen información relevante sobre la atención educativa en el ámbito de la PH, pero es importante considerar algunos aspectos críticos. La prueba de ANOVA para muestras independientes sugiere que no hay diferencias significativas entre la atención educativa en el aula hospitalaria y la atención domiciliaria.
Sin embargo, no se mencionan otros factores que podrían influir en los resultados, como el tipo de enfermedad o el tiempo de permanencia en el hospital, lo que podría limitar la generalización de los resultados. por otro lado, la evaluación de la experiencia de las familias con el proceso educativo en la PH muestra que la comunicación entre el CPI y el tutor o docente es mayormente semanal o quincenal, frecuencia que podría ser insuficiente para algunos pacientes y sus familias. Además, aunque la satisfacción con la tarea docente es alta, esto podría deberse a una baja expectativa respecto a la atención educativa en el ámbito hospitalario. Finalmente, si bien las estrategias de mejora propuestas por las familias parecen adecuadas, es necesario evaluar su viabilidad y efectividad en el contexto de la PH.
como perspectiva futura, debería considerarse el enfoque de otros actores relevantes, como los propios pacientes, para lograr una atención educativa más completa e inclusiva en este ámbito. En general, los resultados de este estudio sugieren que el papel de la PH ha sido fundamental en el contexto de la pandemia para apoyar tanto el aprendizaje de los pacientes pediátricos como su bienestar emocional, además de contribuir a la protección de su salud. En particular, los participantes del estudio valoran positivamente el compromiso y la dedicación de los educadores en este contexto, destacando que han sido una guía de apoyo y contención emocional esencial para las familias y los jóvenes en situación de enfermedad.
No obstante, es importante adoptar una visión crítica y señalar algunas limitaciones de este estudio. En primer lugar, aunque los participantes valoran positivamente el papel de la PH, no se ha evaluado de forma objetiva su efectividad en el proceso de aprendizaje y en el bienestar emocional de los pacientes. Una de las limitaciones del estudio es que no se consideró la duración del proceso educativo en la PH, ya que la tipología de enfermedades de los pacientes era muy variada, lo que generó una gran variabilidad en los tiempos de hospitalización. En cuanto a la calidad de vida, se observó que esta no depende de la ubicación de la atención (hospitalaria o domiciliaria), aunque existe una diferencia no significativa que requiere un análisis más detallado para determinar si la ubicación es un indicador de calidad de vida. Esto plantea una limitación relacionada con la muestra de población, que está desequilibrada y resulta poco significativa en uno de los grupos. como perspectiva futura, resulta esencial analizar este hecho para determinar si se trata de un factor determinante en la PH.
Por otro lado, el cierre de las aulas hospitalarias ha supuesto una carga de trabajo adicional para las familias, que han tenido que destinar su tiempo al cuidado del joven paciente, lo cual puede afectar negativamente su bienestar emocional y su capacidad para atender las necesidades educativas del paciente. Es importante señalar que esto puede estar relacionado con factores socioeconómicos, como el acceso a recursos educativos y tecnológicos, que influyen en la capacidad de las familias para apoyar el aprendizaje de sus hijos en casa.
Por todo ello, aunque los resultados de este estudio sugieren que el papel de la PH es fundamental en el contexto de la pandemia, es necesario ser críticos y reconocer sus limitaciones. Sería pertinente realizar más investigaciones para evaluar de forma objetiva la efectividad de la PH en el proceso de aprendizaje y en el bienestar emocional de los pacientes pediátricos, así como explorar los posibles factores socioeconómicos que puedan influir en la capacidad de las familias para apoyar el aprendizaje de sus hijos en casa.
Lograr la calidad de vida de los niños y jóvenes en situación de enfermedad es el principal reto de la PH. Este estudio representa un punto de partida para construir estrategias educativas basadas en las necesidades detectadas por sus usuarios y sus familias, garantizando así respuestas personalizadas, inclusivas y contextualizadas. Al mismo tiempo, ofrece una oportunidad para avanzar hacia una educación de calidad (ODS 4) y una atención sanitaria dirigida a la mejora de la salud y el bienestar (ODS 3) de los niños y jóvenes usuarios de la PH y de sus familias. Asimismo, los resultados de este estudio pueden proporcionar información valiosa para los profesionales de la pedagogía que trabajan en contextos de educación a distancia y en situaciones de enfermedad crónica o incapacitante, y pueden ayudar a informar las prácticas pedagógicas futuras en estos ámbitos.
