Spanish (pdf)
Article in xml format
Article references
Automatic translation
Send this article by e-mail
Cited by SciELO 
Cited by Google 
Similars in
SciELO 
Similars in Google 
Permalink
La infección por el virus de la inmunodeficiencia humana (HIV) y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), afectan tanto la condición física de los pacientes como su desempeño social, su salud mental y su bienestar financiero 1.
Desde el inicio de la pandemia, a principios de la década de los 80, la enfermedad constituyó una de las mayores preocupaciones en salud pública a nivel mundial, con cerca de 80 millones de personas infectadas para finales de 2013 y 35 millones con la enfermedad 2. Es frecuente que esta población reporte ser víctima de estigma y discriminación, situaciones que afectan su calidad de vida 3,4, principalmente en cuanto a sus niveles de bienestar emocional 5, lo cual se asocia con la insatisfacción de las necesidades que se derivan de la interacción con los demás: filiación, afecto, pertenencia, identidad, seguridad y aprobación 4,6.
A menudo, estas personas se ven afectadas por sentimientos de aflicción y desesperanza y, en algunos casos, por la ideación y la planeación suicidas 7. Es habitual que recurran a estrategias de afrontamiento basadas en la evitación, lo que a su vez se asocia con trastornos mayores del humor (depresión y ansiedad) y con disminución de la vitalidad 8, estados que conducen al menoscabo del desempeño social del individuo y a la disminución de la magnitud y la frecuencia de las actividades en su entorno social 9.
Los resultados de algunos estudios en países en desarrollo han sido contradictorios en cuanto a los efectos en la dimensión física de la calidad de vida, especialmente en aquellos hombres que perciben poco apoyo social 5,10. Por otra parte, se ha sugerido que la percepción de un apoyo social limitado constituye una barrera para la prestación eficaz de los servicios de salud 4, así como para el cumplimiento de la terapia antirretroviral 11.
Debe reconocerse, entonces, que hay un rezago en el apoyo social como modulador de los efectos de acontecimientos vitales estresantes o degenerativos de la salud 12. Si bien esta situación ha sido ampliamente discutida 13,14, persisten serias dificultades metodológicas para medir el apoyo social 12,14,15; además, la exigüidad de publicaciones científicas sobre poblaciones provenientes de países en desarrollo limita las conclusiones sobre el tema 10. En el caso de Colombia, las estimaciones recientes señalan que en el 2014 había cerca de 145.000 personas con HIV/sida y en el 2012 se reportaron 6.500 muertes, aunque no se conoce la proporción de casos debidos a comportamientos sexuales de riesgo o al uso inadecuado de elementos hematológicos 16.
El objetivo del presente estudio fue responder a las siguientes preguntas: a) ¿existe asociación entre la percepción del apoyo social afectivo o el apoyo social de personas de confianza y cada una de las dimensiones de la calidad de vida relacionadas con la salud? y b) ¿cuál es la magnitud del cambio en la calidad de vida relacionado con el apoyo social percibido? Las dos preguntas se plantearon para la población adscrita a un programa de atención integral ambulatoria en Bogotá.
Materiales y métodos
Diseño
Se hizo un estudio de corte transversal en personas con HIV/sida atendidas en la Red Hospitalaria Méderi en Bogotá. La red está compuesta por un hospital de cuarto nivel de complejidad y uno de segundo nivel, que atienden a la que se conoce como la cohorte más antigua de pacientes con este diagnóstico en el marco del programa B24, el cual coordina la atención integral e interdisciplinaria para dichas personas y está conformado por 17 profesionales de las áreas de infectología, medicina general, asistencia social, nutrición, psicología, química farmacéutica, enfermería, medicina familiar, y por personal administrativo, que orientan a los pacientes mediante estrategias de prevención de enfermedades y complicaciones, y además, dirigen la asistencia ambulatoria 17.
Se consideraron como elegibles todas las personas mayores de 18 años que pertenecieran al programa y no tuvieran alteraciones en sus habilidades comunicativas ni discapacidad cognitiva 18. Se seleccionó una muestra no probabilística entre las personas con HIV/sida atendidas en consulta de medicina general, nutrición, enfermería, psicología o infectología en las instituciones de la red durante el periodo comprendido entre mayo de 2014 y septiembre de 2015. En cada consulta se explicó el objetivo del proyecto y las personas que aceptaron firmar el consentimiento informado contestaron las preguntas de un cuestionario hechas por encuestadores entrenados.
El protocolo del estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Universidad del Rosario de Bogotá y por el Comité Técnico-Científico de la red Méderi. En el momento de este estudio, hacían parte del programa cerca de 960 personas con HIV/sida con edades entre los 7 y los 84 años, en su mayoría hombres (84 %), aunque para el estudio solo se consideraron los mayores de edad.
Variables e instrumentos
Las variables demográficas se evaluaron mediante una encuesta diseñada para este estudio que incluía la edad categorizada en grupos de 18 a 30 años y de 45 o más, así como el sexo, el nivel educativo (no profesional y profesional), la residencia en Bogotá(sí/no), el estrato socioeconómico (bajo, medio o alto), la orientación sexual (heterosexual, homosexual u otra), el estado civil (soltero, casado, unión libre, divorciado o viudo), la ocupación (desempleado, estudiante, trabajador informal, jubilado o independiente).
Para medir la calidad de vida relacionada con la salud, se utilizó el cuestionario SF36 en español, previamente validado en población colombiana con HIV/sida 3. Este cuestionario evalúa la calidad de vida relacionada con la salud percibida por el sujeto en las últimas cuatro semanas a partir de 36 temas que se agrupan en ocho dominios: dolor corporal, desempeño emocional, desempeño físico, función física, función social, salud general, salud mental y vitalidad. El sistema de puntuación fue el mismo utilizado en estudios previos 3.
En cuanto al apoyo social percibido, se utilizó el cuestionario genérico de apoyo social funcional Duke-UNC-11 en español, aún no validado en población colombiana 19, el cual consta de 11 preguntas con cinco opciones de respuesta que van de 1 (mucho menos de lo que deseo o quiero) a 5 (tanto como deseo o quiero). El instrumento evalúa dos dominios: el apoyo social afectivo y el apoyo social de personas de confianza. Las puntuaciones mínima y máxima por dimensión oscilan entre 6 y 30 puntos para el primero, y entre 5 y 25 para el segundo; se considera que existe apoyo social afectivo si se obtiene un mínimo de 18 puntos y, apoyo de personas de confianza, si se obtiene un mínimo de 15 puntos 19,20.
Análisis estadístico
Para calcular la puntuación total de la calidad de vida, se usó el promedio de los valores obtenidos en el cuestionario SF36 y el puntaje por dimensión, como se ha reportado en otras publicaciones 21,22. En el caso del cuestionario DUKE, se sumó el valor de la respuestas dadas en cada escala, como se ha reportado en estudios anteriores 6,19.
El análisis exploratorio de las variables categóricas se hizo mediante el cálculo de medidas descriptivas de frecuencia y, el de las variables cuantitativas, mediante medidas de tendencia central y dispersión (media y desviación estándar, DE). Las comparaciones simples se hicieron con la prueba t de Student y los promedios de cada dimensión se ajustaron mediante modelos de regresión lineal 23. La elección del modelo final se basó en el aporte de cada variable según los lineamientos de la metodología de selección por pasos 24. Los modelos se validaron con respecto a sus supuestos estadísticos, incluidas la apreciación gráfica de los residuos y la prueba de homocedasticidad de Breush-Pagan 25.
Resultados
De los 286 pacientes, 43 (15,03 %) eran mujeres. La mayor parte (90,21 %) de los sujetos incluidos en la muestra provenía de Bogotá; en cuanto a la edad, 9,12 % de los sujetos tenía entre 18 y 29 años, en tanto que 33,68 % estaba entre los 30 y los 45 años de edad.
El 54 % (IC95% 48,7-60,3) de los encuestados percibió apoyo social afectivo, mientras que el apoyo social de personas de confianza fue percibido por el 55 % (IC95% 49,4-60,9) de los casos.
Los promedios de los puntajes y la distribución por sexo, edad, estado civil, estrato socioeconómico, orientación sexual, residencia en Bogotá (sí/no), nivel educativo y ocupación, así como su distribución por presencia o ausencia de apoyo afectivo o de apoyo de personas de confianza en cada una de las dimensiones de la calidad de vida, se presentan en el cuadro 1.
Cuadro 1 Promedio del puntaje de las dimensiones de la calidad de vida relacionada con la salud y de la percepción del apoyo social, según las características generales de la población, programa B24, Bogotá, Colombia
DE: desviación estándar. L as cifras en negrilla indican asociación estadísticamente significativa.
En el análisis ajustado, se encontró una relación directa entre el apoyo social afectivo y aquel de personas de confianza, y mejores promedios en los puntajes de la dimensión del bienestar emocional. Asimismo, se encontró una relación directa entre el promedio de los puntajes en las dimensiones de la función física y el dolor corporal relacionadas con la percepción del apoyo social afectivo, así como entre la percepción del apoyo social de personas de confianza y las dimensiones de la vitalidad y la función social. Por el contrario, se encontró una relación inversa entre los promedios de los puntajes de las dimensiones de desempeño emocional, desempeño físico y salud general, y la percepción del apoyo social afectivo en la primera dimensión y de aquel de personas de confianza en las dos últimas.
Cada dimensión de la calidad de vida requirió ser ajustada según diferentes variables. La orientación sexual homosexual se asoció con un mejor puntaje en la dimensión de la función física, así como la escolaridad con una mejor puntuación en las dimensiones de bienestar emocional, función social y dolor corporal, y una menor en la dimensión del desempeño físico (cuadro 2). Todos los modelos se comportaron satisfactoriamente en relación con las suposiciones estadísticas para su validación.
Discusión
En el presente estudio, se analizó una muestra de personas de ambos sexos con HIV/sida inscritas en el programa de atención integral B24 de la Red Hospitalaria Méderi en Bogotá. Se valoraron los aspectos sociodemográficos y de la calidad de vida relacionados con la salud mediante el cuestionario SF-36 26 y la percepción del apoyo social, mediante el DUKE-UNK-11 19.
En la literatura médica se registra ampliamente información comprobada sobre el impacto que tiene la percepción del apoyo social en la calidad de vida de estos pacientes 10,27. En dicho contexto, en el presente estudio se analizaron las posibles relaciones entre estos dos aspectos; una vez ajustados los efectos según las características sociodemográficas, se verificó la existencia de una relación significativa entre los puntajes observados en las escalas del cuestionario DUKE_UNC-11 y todos los dominios de la calidad de vida, lo cual concuerda con los hallazgos de otros estudios en la población colombiana, aunque en ellos se documentó dicha relación a partir de análisis bivariados 28,29.
Los resultados evidenciaron la existencia de una relación directa entre el promedio de los puntajes en la dimensión del bienestar emocional y los dos dominios del apoyo social funcional, en tanto que las dimensiones de función física, desempeño emocional y dolor corporal, se relacionaron con la percepción del apoyo social afectivo y, las dimensiones de vitalidad y función social, con la percepción del apoyo social de personas de confianza.
Este hallazgo concuerda con estudios previos en otros países, en los cuales se han evidenciado asociaciones positivas significativas entre la percepción del apoyo social y puntuaciones más altas de la calidad de vida en aquellas personas con HIV/sida, quienes no presentan síntomas depresivos o de ansiedad ni perciben estar sometidas al estigma, y son funcionales en la resolución de problemas 30, por lo cual se adaptan mejor a vivir con una enfermedad crónica 29.
En el presente estudio también se encontró una relación inversa entre los promedios de los puntajes de las dimensiones del desempeño emocional y la percepción del apoyo social afectivo, asi como entre las dimensiones de desempeño físico y salud general y la dimensión del apoyo social de personas de confianza, en las dos últimas.
Esta situación, en principio contradictoria, se ha reportado en otros estudios, en los cuales las personas que habían recibido un apoyo social de personas de confianza (relacionado con apoyo financiero y asistencia material), se percibieron a sí mismas como más enfermas y con menor calidad de vida relacionada con la salud 31,32. Otras hipótesis sugieren la mediación de circunstancias como la depresión, la pérdida del trabajo, la mala reacción a los medicamentos, el estigma o los estilos fallidos de afrontamiento, todos estos elementos comunes en las personas con HIV/sida32.
La percepción del apoyo social es una variable mediadora fundamental en el proceso de estrés y se la considera como un elemento de resiliencia 9. Su evaluación proporciona información relevante en el curso de la enfermedad 14 y abre posibilidades de intervención orientadas a su control 9. Con base en los resultados del presente estudio, es posible sugerir que tanto el apoyo social de personas de confianza como el afectivo se comportan de manera independiente en su relación con las dimensiones de la calidad de vida, excepto en la dimensión del bienestar emocional, lo cual ha sido reportado también por otros autores 31-33.
Una vez incorporado el efecto del apoyo social funcional, el impacto de la variable del estado civil, en particular el estar divorciado, se asoció positivamente con el puntaje en el desempeño físico y la salud general, pero negativamente con los puntajes en la función física y la vitalidad. Este hallazgo puede explicarse por el hecho de que las personas con capacidades físicas disminuidas o con limitaciones en su actividad sexual, pueden requerir con mayor frecuencia apoyo para sus actividades privadas o de cuidado personal, las cuales no necesariamente son satisfechas por sus redes de amigos o conocidos, o en los ámbitos laborales o sociales 34. También, se ha reportado que la ausencia de asociación entre la pertenencia o no a una red de apoyo (asociaciones de pacientes con diagnóstico similar, por ejemplo) y las dimensiones de la calidad de vida, no necesariamente quiere decir que se suplan las necesidades sociales básicas de la persona 6. En concordancia con este hallazgo, Friedland, et al., han señalado que una mayor cantidad de personas con HIV en la red social reduce las potenciales fuentes de soporte 31.
Los resultados de este trabajo deben sopesarse con respecto a consideraciones metodológicas relevantes. En primer lugar, el tamaño de la muestra fue limitado, lo que afecta la capacidad de los métodos para captar con adecuada precisiónlas magnitudes de los efectos considerados, especialmente en grupos particularmente pequeños. En segundo lugar, el efecto mediador de algunas variables no se tomó en cuenta, por ejemplo, el tiempo que las personas habían mantenido un mismo estado civil en el momento de la encuesta. Tampoco se recolectó información sobre el desempeño clínico de los pacientes o sobre la duración del tratamiento con antirretrovirales, lo cual puede introducir confusión sobre las relaciones analizadas 35.
Por otro lado, la población incluida en este análisis hace parte de un programa en el que se ofrecen facilidades para la interacción social, el seguimiento del estado de salud y el cumplimiento de los tratamientos, sin que ello necesariamente invalide las conclusiones para personas con HIV/sida ajenas al programa. Además, el apoyo social se midió con un cuestionario no validado en la población colombiana, aunque en otras poblaciones latinoamericanas ha demostrado una adecuada concordancia interna 19, por lo que los hallazgos podrían servir para proponer hipótesis en otros estudios.
Pese a estas limitaciones, en el estudio se verificó la importancia del apoyo social funcional en el análisis de los niveles de la calidad de vida de las personas con HIV/sida y su comportamiento diferencial según los aspectos que se evalúen a partir de modelos multivariados. Además, se evidenció que, en ningún caso, el sexo de los sujetos o su edad parecen ser mediadores de importancia en esta relación.
En futuros estudios habrá que ahondar en la condición clínica de los sujetos, así como en la detección de situaciones que pueden afectar la adecuada percepción del apoyo social. Para esta población, sujeta al estigma derivado del contagio, el diagnóstico y los efectos en su comportamiento sexual 36, es necesario perfeccionar aspectos metodológicos que permitan comprender los conceptos de apoyo social y calidad de vida, así como su relación, especialmente cuando estas personas deben enfrentar, además, la precariedad económica, asistencial o laboral, lo que incide en el cumplimiento del tratamiento médico en los países en desarrollo 37.
En conclusión, los resultados proporcionan evidencia sobre las relaciones entre la calidad de vida relacionada con la salud y el apoyo social funcional percibido, así como entre la dimensión del bienestar emocional y los dos dominios del apoyo social funcional, en tanto que las dimensiones de la función física, el desempeño emocional y el dolor corporal se relacionaron con la percepción del apoyo social afectivo y las dimensiones de vitalidad y función social, con la percepción del apoyo social de personas de confianza.
Tomados en su conjunto, los hallazgos sugieren la necesidad de centrarse en las estrategias que fortalezcan las redes de apoyo social de estas personas y de incorporarlas en los planes de tratamiento de las instituciones de salud que brindan programas de atención integral. Las medidas reportadas por los cuestionarios SF36 y DUKE pueden ser útiles en la evaluación de los tratamientos médicos si se incorporan en el estudio variables como el análisis del impacto de la terapia antirretroviral en el estado de salud de estas personas.
