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Con el aumento de la incidencia de cáncer a nivel mundial en los últimos años, ha crecido el interés por el reconocimiento del malestar emocional (distress) en pacientes oncológicos. Teniendo en cuenta que el diagnóstico de cáncer y su tratamiento generan un impacto psicológico en ellos, estas manifestaciones clínicas y emocionales pueden ser adaptativas, asociadas a su proceso de enfermedad, o llegar a ser un trastorno psiquiátrico grave que requiere manejo, lo cual puede depender de características sociodemográficas, del diagnóstico oncológico, y del estadio de la enfermedad y del tratamiento, entre otros 1-3.
En algunos estudios se ha determinado que entre el 20 y el 50 % de los pacientes con cáncer presenta alteraciones psicológicas, incluido el malestar emocional, siendo los trastornos de la adaptación, los de ansiedad y la depresión los más frecuentes 3-7. A pesar de la alta prevalencia de malestar emocional, a menudo este no es detectado 8; de ahí la importancia de detectarlo para brindar soporte emocional temprano y atención integral al paciente, ya que las necesidades psicosociales no resueltas producen efectos negativos en el tratamiento oncológico y el proceso de recuperación, afectando el cumplimiento del tratamiento, aumentando el sufrimiento del paciente y comprometiendo su calidad de vida y la de sus cuidadores 8-12.
Las recomendaciones de la National Comprehesive Cancer Network, el Institute of Medicine, la Canadian Association of Psychosocial Oncology y la American College of Surgeons Commission on Cancer en cuanto a la atención psicosocial de pacientes con diagnósticos oncológicos, señalan la necesidad de establecer protocolos para estandarizar la evaluación de los aspectos psicosociales de la atención del paciente con cáncer. Dicha evaluación debe hacer parte integral de la rutina de la atención oncológica 4,13-18. Para evitar la estigmatización de los pacientes de cáncer con problemas psicológicos, la NCCN propuso usar el término distress, que en español se conoce como malestar emocional, para referirse a las dificultades a nivel psicológico, social o espiritual que interfieren con la capacidad de enfrentar su proceso de enfermedad, las cuales deben ser reconocidas y tratadas en todas sus etapas 4.
En Colombia, la atención de los pacientes oncológicos presenta retos para los profesionales de salud, pues el número de enfermos atendidos diariamente es alto y el tiempo es limitado, lo que provoca que el profesional se centre en la enfermedad y no le sea fácil reconocer el malestar emocional, con la consecuente ausencia de estrategias para el diagnóstico y manejo de tales problemas 3. Es patente, entonces, la necesidad de contar con herramientas rápidas y eficaces de tamización para detectar estos problemas. Son muchas las herramientas que se han desarrollado para detectar síntomas psicológicos y psiquiátricos en condiciones específicas como la depresión o la ansiedad, por ejemplo, el inventario de depresión de Beck, la escala de Hamilton, la escala de ansiedad y depresión hospitalaria (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS), las escalas de calidad de vida 16-19 y el listado de detección de problemas psicosociales (Severity Indices of Personality Problems, SIPP) 20, entre otros. Sin embargo, las herramientas cortas exploran solo una dimensión del malestar y tienen poca especificidad a la hora de detectarlo, en tanto que las herramientas más extensas pueden abarcar todas las dimensiones, pero son más difíciles de utilizar en el ámbito clínico por su duración y complejidad 21.
En respuesta a dichos problemas, Roth, et al., desarrollaron en 1998 un instrumento corto diligenciado por el propio paciente y similar a la escala visual análoga en la que 0 corresponde a la ausencia total de malestar y 10 a un malestar extremo. Esta herramienta, llamada “termómetro de malestar emocional” (Distress Thermometer), fue utilizada por primera vez para evaluar de manera rápida el malestar emocional significativo en pacientes con cáncer de próstata que asistían a consulta 22. Posteriormente, la NCCN agregó una lista de problemas en cinco dominios (problemas prácticos, familiares, emocionales, espirituales y físicos), con el fin de recabar la información mínima que permitiera hacer una remisión más específica a los servicios especializados de psicología, psiquiatría, trabajo social y servicio religioso, la cual se usa en todos los pacientes con cáncer en diferentes estadios y recibió el nombre de distress management4.
La NCCN sugiere que una puntuación igual o mayor de 4 en la escala indica un malestar emocional clínicamente significativo que requiere atención y manejo 23. Este instrumento ha sido traducido y validado en diversos países, manteniendo características operativas similares, con un punto de corte que oscila entre 3 y 5, y un área bajo la curva entre 0,7 y 0,88, según los países y culturas 4,23,24. La mayoría de los estudios han reportado un resultado de 4, como en la versión original, lo que permite usar el instrumento en todas las enfermedades oncológicas en sus diferentes estadios y en diferentes tiempos, ya que indaga sobre el malestar presente durante la semana anterior, incluido el día del diligenciamiento del instrumento.
Aunque existe una versión del 2013 en español en la NCCN 25, se consideró que el estilo de redacción y el vocabulario dificultaban su comprensión en la población colombiana, por lo que se sometió la versión 2 del 2018 del instrumento a un proceso de adaptación transcultural. Dado que no se conocían las propiedades del instrumento para clasificar correctamente a los pacientes con malestar emocional que requieren intervención, el objetivo del presente estudio fue determinar las características operativas de dicha versión en pacientes con diagnóstico de cáncer atendidos en el Instituto Nacional de Cancerología - E.S.E. en Bogotá utilizando la versión ya traducida y adaptada transculturalmente 26. Se revisó la última versión disponible de la NCCN del 2020 y no se encontraron cambios con respecto a la que se tradujo y validó (versión 2.2018).
Este estudio contó con la aprobación del comité de ética del Instituto Nacional de Cancerología y con la autorización de los autores de la NCCN para usar el instrumento Distress Management (2018).
Materiales y métodos
Diseño
Se hizo un estudio de evaluación de las características operativas de un instrumento de medición.
Población
Se trabajó con pacientes con diagnóstico de cáncer atendidos en los servicios de hospitalización y consulta externa en el Instituto Nacional de Cancerología. Se incluyeron hombres y mujeres mayores de 18 años, hispanohablantes, que supieran leer y escribir, y aceptaran participar en el estudio firmando el consentimiento informado.
Instrumento
El instrumento Distress Management tiene dos partes: la primera parte consta de las instrucciones para su diligenciamiento y el termómetro de malestar emocional en el que el paciente debe encerrar en un círculo el número de 0 a 10 que describa cuánto malestar ha experimentado en la semana anterior, incluido el día de la aplicación del instrumento, siendo 0 ningún malestar y 10 el malestar extremo:
En la segunda parte se le pide al paciente que indique si algún ítem de la lista ha sido un problema para él en la semana anterior, incluido el día de trámite del instrumento, marcando Sí o No en cada opción de la lista de problemas agrupados en cinco dominios. Además, hay una pregunta final abierta para explorar otros problemas diferentes a los enunciados. El instrumento consta de un total de 41 ítems, incluida la pregunta abierta final (cuadro 1).
Cuadro 1 Versión colombiana del instrumento Distress Management, versión 2.2018
A continuación, se reproducen las instrucciones tal como el paciente las lee:
“Instrucciones: Encierre en un círculo el número (del 0 al 10) que describa cuánto malestar ha experimentado usted en la semana pasada, incluyendo el día de hoy.
Lista de problemas: Instrucciones: Por favor indique si cualquiera de los siguientes ha sido un problema para usted en la semana pasada incluyendo el día de hoy, asegúrese de marcar Sí o No en cada opción”.
Entrevista semiestructurada
Como ya se mencionó, esta se consideró como el estándar de referencia para fines del estudio de las características operativas del instrumento y estuvo a cargo de dos profesionales de salud mental, quienes evaluaron los requisitos de apoyo en cada uno de los dominios del instrumento.
Procedimiento
Entre agosto y noviembre del 2018, se seleccionaron 343 pacientes mediante muestreo no probabilístico y secuencial conforme cumplían los criterios de elegibilidad. Cada paciente diligenció la versión en español del Distress Management, v 2.2018, adaptada transculturalmente para su uso en Colombia. El proceso inicial de traducción y adaptación fue publicado previamente 26, realizando posteriormente la evaluación de las características operativas del instrumento. Antes del diligenciamiento del instrumento, el equipo investigador explicó las dos partes y suministró información detallada sobre cómo debían diligenciarse. Además, en otro momento se le hizo a cada paciente una entrevista semiestructurada a cargo de un médico y un psicólogo, quienes determinaron si el paciente presentaba una situación de malestar emocional que requiriera intervención; estos dos profesionales eran expertos en salud mental con una experiencia de varios años en la evaluación de aspectos emocionales en pacientes con cáncer. La secuencia de la aplicación del instrumento y la entrevista se asignó de manera aleatoria; la entrevista semiestructurada estaba cegada con respecto al resultado del instrumento y se la consideró como el estándar de referencia para efectos del análisis de las características operativas.
En la fase de análisis, se evaluó la validez del instrumento mediante el estudio de la curva de características operativas del receptor (ROC) estimada a partir de los valores de sensibilidad y especificidad con el punto de corte estimado, y calculando la concordancia entre el instrumento y la entrevista semiestructurada.
El estudio fue aprobado por el comité de ética del Instituto Nacional de Cancerología el 6 de junio de 2019.
Análisis estadístico
El análisis de los resultados se hizo con el programa estadístico Stata, versión 13. Fue un análisis descriptivo mediante el cálculo de medidas de tendencia central (medias y medianas) y de dispersión para las variables cuantitativas según los parámetros de normalidad (test de Shapiro Wilk); en tanto que, para las variables categóricas, se empleó un análisis de frecuencias absolutas y relativas. El punto óptimo de clasificación se estimó empleando el método propuesto por Perkins, et al.27, mediante una curva ROC. Se calcularon, además, la sensibilidad, la especificidad y los valores predictivos de la prueba, así como sus intervalos de confianza del 95 %. Para evaluar la concordancia entre la entrevista y el instrumento, se calcularon los coeficientes kappa 28.
Resultados
La muestra incluyó a 343 pacientes que respondieron todos los ítems del instrumento en un tiempo promedio de cinco minutos. El 75 % de los participantes se seleccionó en los servicios de consulta externa y, el restante, entre los pacientes hospitalizados. Posteriormente, se hizo la entrevista semiestructurada, la cual tuvo una duración promedio de 30 minutos e incluyó la medición de las variables sociodemográficas. Los pacientes tenían un promedio de edad de 49,7 años (DE=15), la mayoría (67 %) eran mujeres, el 71% de ellos no tenía ocupación, el 59 % tenía pareja, el 38 % había terminado el bachillerato y el 34 % solo la primaria, el 59 % era de Bogotá y, de este porcentaje, el 90 % provenía del área urbana. En cuanto al nivel socioeconómico, el 35 % pertenecía a un estrato bajo (2) y el 65 % pertenecía al régimen subsidiado de salud; el 71 % era católico. Los cánceres más frecuentes fueron el de mama (21 %), el de útero (13 %), la leucemia linfoide (9,3 %), el linfoma no Hodgkin (9 %), el cáncer de colon y recto (8 %) y el de estómago (7 %). La mediana del tiempo transcurrido entre el diagnóstico y la aplicación del instrumento fue de 254 días (rango intercuartílico=597), el 34 % de los pacientes se encontraba en estadio III de la enfermedad y el 83 % recibía tratamiento con quimioterapia (cuadro 2).
Cuadro 2 Características de los pacientes
*Promedio y desviación estándar (DE)
** Mediana y rango intercuartílico
INC: Instituto Nacional de Cancerología
El termómetro (primera parte del instrumento) presentó un puntaje de malestar emocional con una mediana de 3 (IC95% 3,39-4; rango intercuartílico=5). El área bajo la curva fue de 0,81 (IC95% 0,77-0,86; DE=0,023) (figura 1). El punto de corte óptimo estimado fue de 3,5, pero al ser una escala de 0 a 10, sin puntos intermedios, se consideró que el punto de corte estimado podía aproximarse a 4, lo que coincide con el punto de corte recomendado por los autores del instrumento. Con este punto de corte igual o mayor de 4, el valor predictivo positivo fue de 58 % (IC95% 53-63 %) y, el valor predictivo negativo, de 87 % (IC95% 83-90 %). En el cuadro 3 se presentan los valores de la sensibilidad, la especificidad, y los valores predictivos positivos y negativos en cada punto de corte estimado.
Fuente: elaboración propia, programa Stata 13
Figura 1 Curva ROC según la sensibilidad y especificidad de cada punto de corte; área bajo la curva: 0,8130
Cuadro 3 Sensibilidad, especificidad, valor predictivo positivo (VPP) y valor predictivo negativo (VPN) en cada punto de corte de la escala
| Puntos de corte | Sensibilidad | IC95% | Especificidad | IC95% | VPP | IC95% | VPN | IC95% | ||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 1 | 0,97 | 0,95 | - 0,99 | 0,25 | 0,21 - | 0,30 | 0,40 | 0,35 | - 0,45 | 0,95 | 0,92 | - 0,97 |
| 2 | 0,94 | 0,91 | - 0,96 | 0,42 | 0,37 - | 0,47 | 0,47 | 0,42 | - 0,52 | 0,93 | 0,90 | - 0,95 |
| 3 | 0,86 | 0,82 | - 0,90 | 0,58 | 0,53 - | 0,63 | 0,52 | 0,46 | - 0,57 | 0,89 | 0,85 | - 0,92 |
| 4 | 0,81 | 0,76 | - 0,85 | 0,69 | 0,64 - | 0,74 | 0,58 | 0,53 | - 0,63 | 0,87 | 0,83 | - 0,90 |
| 5 | 0,74 | 0,70 | - 0,79 | 0,75 | 0,70 - | 0,79 | 0,61 | 0,56 | - 0,66 | 0,84 | 0,80 | - 0,88 |
| 6 | 0,54 | 0,49 | - 0,59 | 0,87 | 0,83 - | 0,90 | 0,68 | 0,63 | - 0,73 | 0,78 | 0,73 | - 0,82 |
| 7 | 0,43 | 0,38 | - 0,48 | 0,92 | 0,89 - | 0,95 | 0,73 | 0,68 | - 0,77 | 0,75 | 0,70 | - 0,79 |
| 8 | 0,30 | 0,25 | - 0,35 | 0,96 | 0,93 - | 0,98 | 0,78 | 0,73 | - 0,82 | 0,72 | 0,67 | - 0,77 |
| 9 | 0,13 | 0,1 - | 0,17 | 0,98 | 0,96 - | 0,99 | 0,75 | 0,70 | 0,79 | 0,68 | 0,63 | - 0,73 |
| 10 | 0,05 | 0,03 | - 0,08 | 0,99 | 0,97 | - 1 | 0,75 | 0,70 | 0,79 | 0,66 | 0,61 | - 0,71 |
La prevalencia de malestar emocional con el instrumento y un punto de corte óptimo igual o mayor de 4 fue de 48,4 % (n=166), en tanto que la prevalencia de malestar emocional, moderado a grave según el criterio clínico basado en la entrevista semiestructurada, fue de 34,7 % (n=119).
Los problemas más frecuentes detectados en el instrumento, asociados con un puntaje igual o mayor de 4 según el dominio, fueron los problemas prácticos: seguros/finanzas, 74 pacientes (p=0,016); los problemas de salud en la familia, 53 pacientes (p=0,117); los problemas emocionales: preocupación, 65 pacientes (p<0,001); los problemas religiosos (un único ítem), seis pacientes (p<0,001); los problemas físicos: fatiga/cansancio, 78 pacientes (p<0,001) (cuadro 4).
Cuadro 4 Resultados según el punto de corte del termómetro de malestar emocional
En cuanto a los problemas más frecuentes que requirieron remisión en cada dominio de la entrevista semiestructurada, se encontraron los problemas prácticos, pues el 79 % de los pacientes presentaba dificultades para continuar con su trabajo y requería remisión; los problemas familiares, ya que el 54 % tenía preocupación porque sus familiares también presentaban problemas de salud; los problemas emocionales, pues el 92 % de los entrevistados había sentido tristeza durante la semana anterior a la entrevista, y el 87 % se sentía deprimido y nervioso, por lo que se les dio orden de remisión; en cuanto a los problemas religiosos, solo el 13 % refirió sentir algún problema en este sentido; en relación con los problemas físicos, el 81 % había sentido un dolor limitante durante la semana anterior y el 77 % se había sentido fatigado o cansado.
Tanto en la entrevista como con el instrumento, se detectaron 97 (28,3 %) pacientes con malestar emocional moderado a grave y en 155 (45,2 %) se descartó la presencia de malestar emocional que requiriera intervención. El porcentaje de acuerdo entre el resultado de la entrevista y el instrumento fue de 73 % (p<0,001), con un kappa de 0,64, es decir, un grado de acuerdo sustancial al ser mayor de 0,61 según Landis, et al.28.
Discusión
Se evaluaron las características operativas de la escala Distress Management, en una muestra de pacientes colombianos con cáncer atendidos en el Instituto Nacional de Cancerología, centro de referencia de todo el país para el tratamiento de cáncer, por lo que se la consideró representativa de Colombia, ya que ahí se atienden pacientes de todas las edades, con todo tipo de cáncer y de todos los estratos socioeconómicos, aunque especialmente de estratos bajos pertenecientes al régimen de salud subsidiado.
El Distress Management de la NCCN se actualiza todos los años desde su creación en 1998 4 y ha sido validado en diversos países. Al ser un instrumento en idioma inglés, se requiere su traducción, adaptación transcultural y validación en poblaciones diferentes a la original 3,8,29-31. Existe una versión en español de la NCCN, pero esta se hizo en el 2013 25 y algunos ítems cambiaron en los años siguientes, por lo que la validación en la población colombiana atendida en el Instituto Nacional de Cancerología se hizo con la versión 2.2018 del original. Aunque ya se publicó la versión 2020, esta no incluye ningún cambio con respecto a la versión 2.2018 empleada en el estudio.
Los autores recomiendan un punto de corte de 4 para detectar el malestar emocional de moderado a grave que requiere intervención, pero el punto de corte varía según la población y el tipo de cáncer entre 3 y 5 en algunos países 23,29,32,33. En el presente estudio, se tomó un punto de corte de 4, el cual ofrece valores de sensibilidad y especificidad adecuados. En España, China, Turquía, Corea, Portugal, Italia, Reino Unido, Suecia, Irlanda y México, se ha conservado el punto de corte de 4, con un área bajo la curva de 0,66 a 0,83; en Dinamarca y Francia, el punto de corte es de 3, y no hay reporte del área bajo la curva; y en Holanda, Bélgica, Alemania e Indonesia, es de 5, con un área bajo la curva de 0,71 a 0,81 2,27,29,31,32,34.
En este estudio, con el instrumento se detectó una prevalencia de malestar emocional de moderado a grave con necesidad de intervención del 34,7 %, cifra que concuerda con lo reportado en otros estudios, la cual oscila entre el 20 y el 50 % 3,6,7 y afecta todos los dominios evaluados, con excepción del religioso.
Estos hallazgos coincidieron con lo hallado en la entrevista semiestructurada, aunque con algunas variaciones: los problemas relacionados con los seguros o las finanzas no se consideraron por sí solos como un problema de malestar emocional que requiriera intervención, pero sí se les recomendó a los pacientes acudir a la sección de trabajo social del Instituto, en donde se ayuda a los pacientes con alojamiento, alimentación y algunos recursos económicos.
Según el índice kappa, la escala presentó un grado de acuerdo considerable 28 con la entrevista semiestructurada, considerada como el estándar de referencia a pesar de no disponer de una herramienta que evaluara integralmente el malestar emocional.
Actualmente, hay herramientas validadas que detectan específicamente la ansiedad, la depresión o la calidad de vida 16,17,19,33, y otras que evalúan más dominios relacionados con el malestar emocional, pero todas ellas requieren más tiempo para su diligenciamiento y no son de uso rutinario dado el tiempo limitado de atención de cada paciente 21.
En otros estudios de validación del termómetro de malestar emocional, este instrumento se comparó con la escala de Beck o la escala de HADS 21,24,30,31; no obstante, estas dos herramientas son específicas para evaluar la ansiedad y la depresión, y no todos los dominios relacionados con el malestar emocional incluidos en el termómetro. Se resalta que las entrevistas para evaluar el malestar emocional están a cargo de los servicios de psicología y psiquiatría de la institución, aunque estas no se hacen rutinariamente a todos los pacientes oncológicos y se limitan a aquellos que son remitidos por el servicio oncológico cuando presentan algún problema de salud mental. Por ello, hay un subregistro de los pacientes que requieren intervención, pues solo se los reporta cuando ellos mismos lo solicitan o el profesional de la salud a su cargo lo hace. Por tanto, se requieren herramientas de tamizaje eficaces y fáciles de usar, dada la prevalencia de trastornos relacionados con el malestar emocional, y la importancia de detectarlos y enfrentarlos oportunamente para, así, contribuir a un mejor resultado del tratamiento oncológico.
El instrumento tiene diferentes ventajas frente a otros: es sencillo y fácil de entender, pues consta de una lista de problemas y dos opciones de respuesta (sí o no). En la prueba piloto del estudio se evidenció que con una breve explicación antes de su diligenciamiento mejoraba la comprensión y el tiempo empleado por los pacientes para responder 26.
También, puede ayudar a detectar el malestar emocional reciente en los pacientes y, así, manejar tempranamente las alteraciones emocionales y mentales que lo requieran, ya que este puede variar en los diferentes estadios de la enfermedad y las etapas del tratamiento, sobre todo si se tiene en cuenta que el intervalo entre los controles médicos a veces es mayor de un mes.
Otra ventaja de este instrumento es que, en la lista de problemas, se incluyen la mayoría de los factores asociados con el malestar emocional, lo que proporciona información útil para orientar el tratamiento, decidir la remisión a psicología, psiquiatría o ambos, o verificar quién requiere asistencia de trabajo social.
Las limitaciones del estudio incluyen el poco tiempo de seguimiento a los pacientes que diligenciaron el instrumento, para evaluar los cambios a lo largo del tiempo y la capacidad de la herramienta para detectarlos.
El instrumento permitió detectar el malestar emocional moderado a grave que requiere intervención. En este estudio, se evaluaron sus características operativas en pacientes con cáncer en Colombia con el punto de corte igual o mayor de 4 tal como en la versión original, es decir, los pacientes con un resultado igual o mayor de 4 requerirían la remisión al grupo de salud mental (psicología, psiquiatría o ambos). Se necesitan estudios adicionales en otras instituciones para evaluar si varía la prevalencia de malestar emocional que requiere intervención.
